Agnieszka Szpila o życiu z dziećmi z niepełnosprawnościami. Rozmowa W MOIM STYLU | Magda Mołek
HTML-код
- Опубликовано: 8 сен 2024
- Dziś wywiad W MOIM STYLU z Agnieszką Szpilą, autorką książek "Łebki od Szpilki" i "Bardo", mamą Mileny i Heleny 14-letnich bliźniaczek z niepełnosprawnościami i dwuletniej Jagódki. Kto pomaga jej w walce o godne życie dzieci? Jak wygląda ich codzienność? Czego potrzebują na co dzień jej córki? Ile pieniędzy wymaga takie życie, rehabilitacja, lekarstwa i sprzęt medyczny? Ile w tym wszystkim zostaje miejsca na jej pasje, marzenia i męża? Przekonajcie się sami. Magda Mołek
Super wywiad. Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. Zgadzam się ze wszystkim powiedzianym w wywiadzie. Udało mi się pracować przez pare lat, tylko dlatego że pracodawca zgodzał się na częste moje nieobecności. Niestety zmienił się pracodawca, zaczęła się szkoła - logistycznie nie do pogodzenia. Jesteśmy skazani tylko na siebie. Brak jakiegokolwiek wsparcia. Tylko współczucie. Wspaniałe zakończenie. Nie chcę modlitwy od obcych ludzi na ulicy, dostawać różańców, " dobrych rad", czekolady i jabłek w autobusie, wystarczy tylko spacer, wyjście do kina, kawiarni.
Najbardziej wzruszająca, przejmująca, mądra, emocjonalna rozmowa. My wszystkie powinnyśmy walczyć o siebie, nas.
Czy tak trudno rządzącym wysłuchać rodzin które ten problem dotyczy?! Zbudować te struktury, współpracować z rodzinami, korzystać z ich doświadczenia. Niech ktoś usłyszy w końcu te głosy!
Ale im wcale nie o to chodzi - muszą nas skłócić ze sobą, nastawić przeciwko sobie. Chcą żebysmy sie żarli o idee, zebysmy im sie nie dobrali do... za to, że rozłożyli na łopatki wszystko co mozna było.
Od lat nie słyszą. Osoby niepełnosprawne to nie jest grupa, która zagłosuje. Nikt się z nimi nie liczy i nie będzie liczyć, bo nic w zamian władza nie dostanie...
O wiele bardziej podobaja mi sie rozmowy z tego cyklu strajk kobiet niz z gwiazdami i celebrytami. Dziękuję pano Magdo za tą tematykę.
Witam-mam 66lat z duszą na ramieniu i bez mała ze łzami w oczach wysłuchałam. Jestem z zawodu pielęgniarką, pracowałam w poradni zdrowia psychicznego, ja i lekarze mieliśmy doczynienia z ludźmi dorosłymi i z dziećmi, to co ich rodziny przezywali z nami graniczyło nieraz z cudem
Jaki wysiłek, miłość dawali z siebie jest nie do opisania. Rozumiem wszystkie rodziny borykające się z niepełnosprawnością swoich najbliższych-.Pani Magdo podpisuję się pod Pani postulatem aby ci, którzy nie dają nam kobietą co dalej- żadnego wyboru tylko masz urodzić wzięli chociaż na jeden miesiąc takie niepełnosprawne dziecko i opiekowali się nim 24 godz na dobę-może wtedy pójdą po rozum do głowy i zmienia tą ustawę-może......Pozdrawiam
Wielki szacunek Pani Agnieszko i bardzo mądra i potrzebna rozmowa. ❤️
Też biorę to świadczenie i też bardzo mi przeszkadza, że nie mogę podjąć pracy. Rokowania mojego syna są złe. Dzieci z tym zespołem nie dożywają pierwszej dekady życia. Nie jestem w stanie odciąć się od choroby syna bo wymaga całodobowej opieki. Bardzo chciałabym podjąć pracy np. weekendami kiedy mąż by się opiekował albo np. godzinę dziennie albo nawet raz w tygodniu żeby psychicznie odpocząć od tego cierpienia, wyjść do dorosłych ludzi, załatwiać jakieś sprawy nie chorobowe (tęsknie za tabelkami w excelu) dorobić do lekarstw, nie zostać na zawsze wytrącana z rynku pracy. Jak syna zabraknie zostanę w żałobie, bez kwalifikacji, zdana na łasce męża...
Przytulam mocno, z całego serca .
Trzymaj się kochana. Wszystkiego dobrego.
jest ciężko. tyle że ja nie biorę żadnego świadczenia a od ponad 6 lat opiekuję się mamą leżącą nie mówiącą nie przewracającą się na łóżku... i cieszę się że mogę się nią zajmować. przez te lata nauczyłam się od niej więcej niż przez całe życie., niż to xo mnie moja mama nauczyła wtedy gdy była zdrowa. dlatego szanuję życie i nie przyszło mi do głowy aby ją oddać lub zlecić komuś nad nią opiekę. cieszcie się drogie panie że możecie opiekować się swoimi chorymi ale jakżesz pięknymi i nie zepsutymi przez świat dziećmi.
@@bogumiagoral7122 Rozumiem intencje, ale bardzo denerwuje mnie wypowiedzi w tym tonie. Rano przeczytałam też jak jakaś kobieta zupełnie oderwana od rzeczywistości napisała „uśmiech dziecka wynagradza wszystkie trudy rodziców”. Mój syn ma w tej chwili 18 miesiecy z czego większość jego życia to szpital i cierpienie. Przeszedl sepse, zapalenie mózgu, chyba z 5 ostrych zapaleń płuc, komplikacje po operacji, kości mu nie rosną prawidłowo co też wiąże się z bólem bo narządy w srodku rosna normalnie, masywny refluks który doprowadzil do braku przyjmowania posilkow i je przez rure w brzuchu (tzw PEG) i jeszcze inne rzeczy które powodują ze bardzo cierpi. Jest to bardzo wysoka cena za to, że nauczył mnie większej wrażliwości i ustawił priorytety. Już nie raz modliłam się o jego śmierć po to, żeby przestał cierpieć bo nie mogłam już patrzeć jak się męczy. Jest taki poziom bólu przy którym po prostu nie idzie wytrzymać, ale medycyna poszla tak do przodu ze zawsze udaje się go uratowac. Kocham go, ale nie wykluczone ze gdybym jakims cudem wiedziała w przeszlosci jak to będzie wygladalo to moze zdecydowałabym się na aborcje bo ja na pewno nie chciałabym tak zyc jak on zyje. I jak słysze te głosy ze mam się cieszyć, że mogę się nim opiekować, albo jak mi ktoś nawiedzony powiedział, ze ma tu misje od Boga żeby cierpieć za grzecznikow z mojej rodziny to mnie szlag trafia. Czasami warto po prostu milczeć jak się ma takie bzdury gadać.
@@justyna123 rozumię a przynajmniej staram się zrozumieć co czuje pani. czasem się denerwujemy czasem mamy dość. prawda jest dokładnie taka że wszystko co nam się przytrafia jest po coś. złości nam tu nie pomogą. zadam pani pytanie czy faktycznie chciałaby zabić swojego chorego syna? co innego jak sam umrze a co innego zabić. tak mnie się wydaje.
KOCHANI, pisałam do Was przez ostatnie pół godziny i wszystko mi się skasowało. na początku chciałam Wam wszystkim gorąco podziękować za wszystkie komentarze, za zaangażowanie w ten trudny jak cholera temat. Nie było mi łatwo o tym wszystkim mówić, to był najcięższy ale i - mam wrażenie - najszczerszy wywiad w moim życiu. Kiedyś, na Dzień Matki, miałam okładkę w WO, bo napisałam książkę o Dziewczynkach "ŁEBKI OD SZPILKI" i wtedy też udzieliłam wywiadu, który do dziś pamiętam. Ten również zapamiętam, bo powiedziałam więcej, niż pierwotnie założyłam, że powiem. Zwłaszcza to pytanie - czy myślę o tym, co stanie się z Dziewczynkami, kiedy nas już nie będzie. To jest takie pytanie, wobec którego nie można nic udać. Staje się oko w oko z całym tragizmem, z Losem. Wiem jedno. Ten kraj mi w tym nie pomoże - żaden rząd, żaden polityk. Może Prezydent Trzaskowski mógłby się zaangazować i stworzyć godne i dobre miejsce do życia - ośrodek z funkcją internatu dla młodziezy niepełnosprawnej, czy potem dorosłych. Warszawa ma kilka, na palcach jednej reki mozna wymienić liczbe mieszkań dla osób z niepełnosprawnościami. Podczas, gdy Berlin tysiące. Niby 500 kilometrów a milion lat świetlnych dzieli nas od normalnego życia. A WYTCHNIENIOWNIA? DLa rodziców takich, jak ja? Dlaczego nie mamy w Warszawie i w całej Polsce takich WYTCHNIENIOWNI, w których rodzic zajechany do nieprzytomności przez życie w gułagu dnia codziennego - podcieraniu pup, gotowaniu, karmieniu, ubieraniu (nie pisze tu tylko o sobie, dlatego poszerzam partyturę rodzicielskich działań wokół dzieci niepełnosprawnych) mógłby po prostu złapać balans? Odpocząć dwa dni? Nawet tylko dwa dni w miesiącu to byłoby coś! My nigdy nie odpoczywamy! Nie mamy możliwości. Przyjście do domu asystenta z fundacji oznacza to, że jeśli chcę wreszcie nie zajmować się dziećmi, muszę iść na dwór i pałętać się po ulicach, zwłaszcza teraz w czasie covidu jest to żadne odpoczynek, bo jak ukryć się w domu? WYTCHNIENIOWNIA< takie miejsce dla nas - rodziców osób z niepełnosprawnościami pomogło by nam się zregenerować psychicznie i zrestytuować w sobie Człowieka. I wiem, że nikt za mnie tego nie zrobi. Że musze tę wytchnieniownię i ośrodek dla Dziewczyn postawić sama! To znaczy nie sama, a z ludxmi takii jak WY - przejmującymi się losem innych. Bo rząd będzie tylko pieprzył trzy po trzy i rzucał ochłapy pieniędzy, które nie załatwią problemu psychicznego wykańczania się rodziców. Pamiętajcie o nas strajkując. My rodzice osób z niepełnopsrawnościa i OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE jesteśmy tak samo pomijane i wykluczane ze społecznego dyskursu. Dlatego musimy obalić ten porządek. Zrobić wielką wojnę i wygrać wielką wojnę! .Bądźcie ze mną REBELIANTAMI! A na koniec tego wywodu mam do Was prośbę - jeśli chcecie poznać moje Dziewczynki - Milenkę i Helenkę obejrzyjcie ten krótki filmik. Zrozumiecie jakimi kapitalnymi istotami są te moje ancymony! ruclips.net/video/_HVDMfhN7pY/видео.html
Poplakalam sie. Ja na co dzien jestem opiekunka osob niepelnosprawnych w Anglii. Opiekuje sie osobami o lekkim stopniu uposledzenia po znacznie ciezszy. Kocham moich podopiecznych. W Anglii Panstwo naprawde dba o te osoby. Pod opieka mam rowniez osoby z Polski ktore stamtad uciekly bo nie znalazly pomocy a tu ja maja. Nie mowie, ze jest idealnie, ale na pewno znacznie lepiej. Zycza sobie bardzo by tak bylo w Polsce. Wiem jak ciezka jest praca przy takich osobach. Jednak, spojrzcie Panstwo, jest to moja praca za ktora dostaje godne wynagrodzenie, potwm wracam do domu i mam spokoj i swoje zycie. A co z matkami w Polsce ktore pelnia ta funkcje non stop dla swoich dzieci 24/7? I nikt im za to nie placi? Nie pracuja na swoja emeryture? Nie maja prawa do urlopu? Nie maja tych wszystkich rzeczy jakie ja mam jako pracownik kochajacy swoja prace? Serce sie kraje. Dlatego sie poplakalam. Bo wiem, jaki trud ponosza te kobiety przy braku wsparcia. Wiec, jestem za wyborem odnosnie swojego ciala i uwazam, ze Panstwo najpierw poiwnno zaopiekowac sie, chorymi juz zyjacymi ludzmi. Pozdrawiam serdecznie Pania Magde, Agnieszke i Brzozę. Dmuchajmy sobie w skrzydla.
Zgadzam się w 100% procentach z pani wypowiedzią. Ja też mieszkam w Anglii i pracuje w szkole specjalnej, opiekuję się dziećmi i nastolatkami z wszelkimi zaburzeniami(od lekkiego autyzmu po głęboki, porażenia mózgowe, upośledzenia, zespół downa itd.) i choć lubię tą pracę i kocham te dzieci to po całym dniu pracy jest się padniętym. Ktoś kto nie pracował w ten sposób nie jest w stanie sobie tego wyobrazić jaką trzeba mieć siłę i cierpliwość w sobie. Niektóre dzieci są tak wymagające i maja takie ADHD, że wymagają żeby się nim zajmować 1:1 czyli jeden opiekun na jedno dziecko. W Anglii jest to na wysokim poziomie, szkoła to zapewnia, ale nie wyobrażam sobie rodzica, który zostaje bez pomocy. Dlatego każdemu,kto tak bardzo popiera Kaję Godek dałabym jednego z moich podopiecznych chociaż na tydzień. I dodam jeszcze, że w Anglii odpada kwestia finansowa bo państwo wszystko refunduje od A do Z. A to jakim szacunkiem darzy się te dzieci jest wręcz niebywałe. P.S. Trzymajcie się kobietki😘❤️
@@migirulez2748 , dokladnie, obstawiam, ze nikt z rządzących nie wytrzymalby tygodnia z jednym z naszych podopiecznych, z ciezszym uposledzeniem. Kocham moja prace, kocham moich podopiecznych, ale rządzacy niestety mieszaja sie w sprawy o jakich nie maja pojecia. Pozdrawiam Pania serdecznie 😘😊
Również pozdrawiam serdecznie😘
Niesamowita rozmowa. Niesamowita. Sama jestem mamą niepełnosprawnego chłopca i wiem jak ciężko potrafi być. Jak mało pomaga nam Państwo a jak dużo wysiłku potrzeba, żeby nasze niepełnosprawne dzieci mogły godnie żyć .
Wspaniała rozmowa. Mam nadzieję że w nas, kobietach, narodzi się prawdziwa Solidarność, bo razem możemy wszystko.
W Niemczech, gdzie mieszkam od 20 lat jest wspaniały system pomocy osobom niepełnosprawnym. Mają dostęp do nauki, pomoc specjalistyczną w postaci różnych terapii a celem jest usamodzielnienie. W większości po uzyskaniu pełnoletności mają możliwość zamieszkania w domu z podobnymi sobie osobami. Te domy są koedukacyjne i mieszkają tam osoby w różnym wieku. W zależności od stopnia niepełnosprawności mogą podjąć pracę w wyuczonym zawodzie. W takim domu jest kilku zatrudnionych pracowników którzy pomagają w jego prowadzeniu oraz mieszkańcom w utrzymaniu higieny czy przyrządzaniu posiłków
A wisienką na torcie jest fakt że czasami podopieczni angażują się emocjonalnie i tworzą związki. A Polska... Walczy o zarodki, smutne
dokładnie. przesrałam sobie i moim Dzieciom życie nie wyjeżdżając z Polski. mam przyjaciół w Berlinie. Jeżdże tam i widze, jak żyją niepełnosprawni. jak są wszędzie - tu Ich po rpstu nie widac
super wywiad,mega potrzebne są takie rozmowy,realny świat matek, całych rodzin.W rodzinie mojego partnera jest niepełnosprawny kuzyn teraz dorosły człowiek ,autystyk ,pierwszy doktorant z autyzmem w naszym kraju na wydziale prawa uczelni w Białymstoku.Mega ciekawa historia,mega ciezka droga całej jego rodziny ale głównie rodziców,mamy która jest jego opiekunem i asystentem na całej drodze edukacyjnej.Walcząca całe życie o syna, jego godność, borykająca sie ze wszystkimi problemami tego świata niestety równiez finansowymi.
praca z dzieckiem była mega trudna ale jak widać po latach opłacała się. rodzice powinni być dumni raz z siebie że dali radę a dwa z syna. brawo. nic nie jest drogie panie dane lecz każda miłość jest nam zadana. 🤗
Słucham o absurdach prawnych i jestem w szoku. Zwłaszcza zapis o niemożności podjęcia pracy w momencie przyjęcia świadczenia, które w dodatku jest takie samo niezależnie od ilości chorych dzieci. Słów brak.
Mam nadzieję że po wprowadzeniu tej ustawy, znikną wszystkie zbiórki na fb gdzie rodzice desperacko szukają i zbierają pieniądze od ludzi dobrej woli. Mam nadziej ze państwo zacznie płacić za operacje, sprzęty, wózki itp dla chorych dzieci. Ze będzie rofundowac leki które kosztują miliony. Niech się tym zajmą nasi politycy!!!!
Marzenie ściętej głowy. Politycy że wszystkich stron od lewej do prawej zajmują się tylko dbaniem o własne potrzeby i własne kieszenie. 4 lata w Sejmie, potem spółka skarbu państwa i kasa się zgadza😂
@@agnieszkampaw3229 dokładnie. Teraz już jest jakiś pożar i kolejne partie i ministerstwa wypłacają kolejne miliony w ramach nagród i premii. Bo dbają tylko o siebie
@@kingasz.1132 kupili chryzantemy za 180 tysięcy za zakaz który mozna było wprowadzić dużo duzo wcześniej a nie trzymac ludzi do 16:30
@M A G 7 I E czyż ten sam podatnik nie płaci za inne sprawy na ktore nie ma wpływu a które są, bezużyteczne . Lub na calkowicie nieuzasadnione wysokie pobory . I to nie boli podatnika ?
Jest gorzej niż myślałam 😭
Dziewczyny mają wielkie szczęście mając taką Mamę ♥️
Pani Agnieszko jest Pani wyjątkową kobietą i wspaniałym człowiekiem!
Cały dzień mi chodzi ta rozmowa po głowie. Muszę jeszcze dodać, że Partner Pani Agnieszki to wspaniały mężczyzna! Sama zabrałabym Was wszystkich na spacer 😊
Nie wiem co powiedzieć.
Jestem w Niemczech od 4 lat. Moi przyjaciele maja 15 letniego syna . Z ciężkim autyzmem. Od 6 lat są w Niemczech.. ich syn jest w internacie gdzie jego opieka kosztuje około 11 tysięcy euro miesięcznie. Finansuje 100 %państwo niemieckie i fundacja . Ich syn również niszczył w domu wszystko...I zaczął być niebezpieczny dla matki.. nie wiem co by zrobili mieszkając nadal w Polsce .... eh Polsko....
Zastanawia mnie cel tego filmu, przecież w protestach chodzi o przerywanie ciąż z dziećmi podejrzanymi o niepełnosprawność, a w tym wypadku ciąża była zdrowa. Czy tutaj chodzi wam o możliwość eutanazji?
Rozumiem, że ciężka sprawa i brak pomocy państwa i wielki wysiłek wychowywać takie dziewczynki.
Z drugiej strony ciąża przebiegała prawidłowo, dzieci zdiagnozowano po 4 latach, na chorobę, którą zaraziła je własna matka będąc w ciąży.
Niepełnosprawność może dotknąć każde dziecko już po urodzeniu, jak było w tym wypadku.
Czy jedynym proponowanym przez strajk kobiet rozwiązaniem jest usuwanie takich dzieci ze społeczeństwa poprzez uniemożliwienie narodzenia/zabicie lub eutanazję?
Ta rozmowa powinna być emitowana wszędzie - tak edukacyjna i poruszająca! Dziękuję!
Ty tak na serio?
RYCZE,Jest mi strasznie przykro,że tyle rodzin zmaga się z ogromem cierpienia,bezsilności i braku pomocy od Rządu,ze mimo tych tragedii nie poddaja sie,to co dla nas jest problemem dla nich jest normalnością,my czesto nie zdajemy sobie Sprawy,co to jest zły dzień,problemy finansowe,problemy emocjonalne😔,to jak bardzo my nie potrafimy doceniać takich małych rzeczy,a oni walczą każdego dnia...serce mi pękło No milion kawałków,bo jestem kobietą,matka,osoba wrazliwa.Dziekuje za ten wywiad,wiem,ze jestesmy niesamowici i niesiemy innym pomoc.Ten protest uświadamia mnie jeszcze bardziej,że nie wrócę do Pl bo to juz nie jest mój kraj w którym chce żyć,rodzic dzieci,pracowac,spełniać swoje marzenia.kobiety jestesmy Lwicami,sila kobiet🎀🥇😘
Wspaniała kobieta!
Musze sprostowac,nie mozemy liczyc na nasze panstwo,natomiast zyjemy dzieki dobrym ludziom,zostalam zebraczka...
Dziekuje wszystkim,jak juz pisalam dzieki Wam zyjemy
Potrzebną bardzo robotę P Magda robi . Płakałam w tym samym momencie co Ona. Mądra . inteligentna . piękna, dzielna ,wytrwała mama...dobrze że nie samotna
Baaardzo dobra, mądra i potrzebna rozmowa ❤️ Pani Magdo, robi Pani wspaniałą robotę. Wstaję i klaszcze obu Paniom👏👏
Ogromnie się cieszę!
Niezwykle głębokie i poruszające spotkanie ze wspaniałą Kobietą. Podziwam siłę i determinację Agi. Powodzenia w nierównej walce
Ten wywiad powinien być wyemitowany w TVP! Duuuużo siły dla Mamy i zdrowia dla córek 🥰
Pani Agnieszka - bardzo mądra kobieta, jestem pełna podziwu Pani siły fizycznej, a psychicznej chyba jeszcze bardziej. Dobrze, że ma Pani przy sobie takiego mądrego człowieka - męża. Pani Magdo - świetnie, że Pani odeszła z tvn, z każdym wywiadem coraz bardziej się o tym przekonujemy!
Będę bezpośrednia, Magda jesteś cudowną kobietą, robisz świetną robotę!!!
Obejrzałam ten odcinek rano przed praca - jakoś ciężko zebrać myśli i przejść do swoich obowiązków... zycze dużo wytrwałości...
Rozmowa bardzo w punkt. Udajemy że nasze życie jest takie samo jak innych rodzin... że moje macierzyństwo jest takie samo jak moich koleżanek... udaje że kiedyś jak przestane pobierać świadczenie to będę jakkolwiek jeszcze atrakcyjna na rynku pracy ...bo od 5 lat moje CV stoi w miejscu a świat nie...
Żadna z pani rozmów, żadna pani Magdo nie wzruszyła mnie tak bardzo, nie wywołała ciarek na całym ciele. Jesteście cudownymi kobietami
Niestety, ale jest to sama prawda. Poruszam się na wózku inwalidzkim i państwo i zus tak samo patrzy jak tylko zabrać pieniądze, a nie pomóc osobom niepełnosprawnym. Ja co prawda pomimo wózka inwalidzkiego, mieszkam sama i radzę sobie z prawie wszystkimi sprawami, to gdyby nie moi znajomi, tak super by nie było.
Są panie obie super😊!Bardzo ciekawa rozmowa.Wspaniała rozmówczyni i prowadząca 😊!
Sama jestem mama dziecka z lekka ruchowa niepełnosprawnością.Mieszkam w Niemczech,jestem aktywnym zawodowo psychologiem dziecięcym i dostaje dodatkowe świadczenia na syna.To jest właściwe podejście.Wspieranie rodzica a nie gnojenie i odbieranie możliwości normalnej egzystencji. To co się dzieje w polskiej polityce to skandal!!
Nie mam słòw. Ja prdl‼️. W głowie mi się nie mieści, co na tym świecie się dzieję, a szczególnie w Polsce. Jest mi tak strasznie smutno z tego powodu...
Skandal, rząd nie chce kupować madkom ajpadów za 23 tysiące
Dziś odmawia ajpadów a potem co? Może nie będą chcieli jej kupić Ferrari? Niedoczekanie!
Pani Magdo robi Pani wspaniała robotę. Jak bardzo mi się marzy aby choć kilkoro obrońców życia wysluchalo takich opowieści. ***** ***
Genialny wywiad, ale przede wszystkim genialna Kobieta!
Genialne kobiety! My walczymy na codzień wychowując " tylko" zdrowe dzieci. A co Sue dzieje w życiu matek i ich niepełnosprawnych dzieci?.... chmmm. Trzymajcie się!
Piękny, wzruszający wywiad. Podziwiam matki niepełnosprawnych dzieci. Dla mnie to bohaterki, które powinny dostawać od państwa ogromne wsparcie. Przykro mi bardzo, że jest wręcz odwrotnie 😔
Pani Magdo! Bardzo poruszająca rozmowa.Bohaterska Matka kochająca nad życie swoje ciężko chore dzieci w polskiej rzeczywistości braku systemu pomocy.Opisywane życie domowe to obraz gehenny,której nie można by znieść bez miłości.W tej sytuacji żal i współczucie dla całej Rodziny!Jednak mnie najbardziej jest żal najmłodszej dziewczynki bo może kiedyś być w sytuacji , że najbliższe jej osoby rodzice i siostry będą wymagały opieki a to jest na pewno ponad siły jednej osoby.Na dzisiaj to mam wątpliwości jaki wpływ na jej psychikę i rozwój będzie miało dorastanie
w warunkach tak trudnych dla dziecka. Czy agresywne zachowania dwóch chorych osób nie są dla niej zagrożeniem.
Kuźwa tak fantastycznej rozmowy i trudnej i pięknej zarazem, dawno nie słyszałam...będąc mamą 3 zdrowych dzieci zryczałam się jak przysłowiowy bóbr 🙋♀️❤❤❤❤❤
Jest Pani, Pani Agnieszko, niesamowicie silną kobietą. Dziękuję, że mówi Pani publicznie jak tak naprawdę wygląda pomoc od państwa, a w zasadzie jej brak. Życzę Pani dużo siły, wytrwałości i uśmiechu na co dzień w tym pełnym wyzwań życiu ❤️
Każdy !! Absolutnie każdy powinien zobaczyć ten odcinek.
Im nie chodzi żeby te dzieci żyły tylko żeby się rodziły a potem radzcie sobie same. Ja po diagnozie dziecka kiedy poplakalam sie na szpitalnym korytarzu usłyszałem od obcej kobiety słowa ktore do tej pory w ciężkich chwilach ratuja mnie.Takze kobiety wspieramy się.
Jestem facetemi i tez Was wspiram I wspierac bede. Kobiety, jestescie wspaniale!!!
Jakie to były słowa? Może mnie tez uratują.. ❤️
@@ewasawinska5529 "Nie ważne co usłyszałas ważne co z tym zrobisz" Dzięki temu walczę/walczymy każdego dnia i zaczynamy wygrywac🙂cokolwiek się u Ciebie dzieje nie trać nadziei. Walcz i nie poddawaj się choćby niewiadomo co. Trzymam za Ciebie kciuki.
@@atamanka526 dziękuję!
Wspaniała wspaniała wspaniała! Rozmowa, gość, prowadząca. Magda, proszę nie przestawaj! Popołakałam się kilka razy...
Więcej takich rozmów. Niedobrze mi się robi jak słyszę oburzonych, Żrmatka niepełnosprawnych dzieci ma zrobione paznokcie, albo, o zgrozo, była u fryzjera. Żyj i daj żyć innym👍🥰
Płaczę razem z Panią 😭❤ Wspaniały wywiad! Mam brata niepełnosprawnego umysłowo w stopniu głębokim... Wiem co ta Pani czuję...
I ja płaczę
Może zrobimy zrzutkę na ten iPad??
Zróbmy !!! Pani Magdo proszę uruchomić zbiórkę na iPad !
Świetny pomysł
Popieram!
tak tak, zróbmy to
Popieram!!!!
Nieprawdopodobnie silną i wspaniałą kobietą jest Pani Agnieszka ❤️
Wbiło mnie w fotel. Przerażająca historia i bezsilność. Jednocześnie bardzo silna kobieta. Podziwiam.
Pani Magdo, dziękujemy za podejmowanie tematów trudnych a przez to niepopularnych (choć w ostatnich tygodniach niezwykle aktualnych). Warto także upomnieć się o osóby starsze, dotknięte chorobami neurodegeneracyjnymi. Przecież ani rodziny ani domy nie są przygotowane do całodobowej opieki nad chorymi. Z drugiej strony poza innymi wydatkami, miesięczny koszt pobytu w ośrodku zaczyna się od ok. 6 tys. zł/osobę. Ilu dzisiejszych emerytów PL na to stać?
Oczywiście panstwo powinno przejąć obowiązek opieki nad dziećmi. Trzeba odciążyć rodziców od opieki nad chorymi dziećmi. Gdzie są darmowe ośrodki? Rehabilitacja? Darmowe lekarstwa? Ile ma być matek męczennic? Nie dając im tego pozbawiamy niepelnosprawne dzieci oraz matki możliwości normalnego życia. System lezy u podstawy.
Piękna rozmowa. Uściski dla pani Agnieszki, jej męża i dziewczynek!
Mam niepełnosprawną siostrę (zespół Aperta). Ma 36 lat. Nigdy Państwo nie pomagało rodzicom osób niepełnosprawnych. To się nie dzieje od ostatnich kilku lat. Całe życie dostawała zasiłek pielęgnacyjny w kwocie ok 150zł :-/ To była jedyna pomoc Państwa. Oczywiście jest potrzebna zmiana w tym temacie. Ale od 36 lat nikt tej zmiany nie poczynił
Teraz jest powyzej 200, wiem ze to wciaz mało
A jakie schorzenie ma pani Siostra @Cranberry_girl ? Jeśli można spytać
Dlaczego Panie nie strajkowaly kiedy w czasach poprzednich rzadów nie było 500+ ani na dzieci niepelnosprawne, ani na zdrowe?
@@margow.59 Dziś są fora dla rodziców. Łatwo można się skomunikować. Dawniej tego nie było. Internet, darmowe rozmowy, apki - to wymysły współczesnych czasów. Nie było jak się skrzyknąć.
@@joannac.268 500+ jest od 4 lat, 5 lat temu byly fora, apki
Korzystam z świadczenia pielęgnacyjnego na moją córkę, mój syn też jest niepełnosprawny. Zabezpieczenie alimentacyjne na dwójkę moich dzieciaków 1000zł, co pokrywa tylko terapię🥺Jestem kreatywna mogłabym sobie dorobić np. Tworzyć biżuterią lub malować obrazy... Niestety zakazane. Samotne mamy z niepełnosprawnymi dziećmi są w Polsce zablokowane, nie można sobie poprawić sytuacji materialnej bo prawo nie pozwala. 😭🙏🏻Chory ten nasz kraj🥺
Świetna i potrzebna rozmowa, więcej i głośniej, niech Was usłyszą😊
Wspaniałe jesteście ;) trzeba nam takich kobiet ;) miłość jest najważniejsza, wszyscy tego potrzebujemy ;)
Cudowna i wzruszająca rozmowa. Myślę o tych wszystkich kobietach, które nie mają głosu, nie potrafią tak zgrabnie opowiadać o swoim życiu z dziećmi z niepełnosprawnością. Te biedne, już dawno zepchnięte na margines, żyjące w ubóstwie - nie tylko materialnym. Magda robisz super robotę, bo dajesz głos tym, którzy go nie mają.
Kurwa!!! Przepraszam, ale tak tak tak i po tysiąckroć tak! Wszystko co mówi Agnieszka jest tak trafne że ja jestem rozawlona, ryczę jak bóbr, podziwiam niesamowicie i zazdroszczę siły jaką emanuje❤️
Szanowne Panie, zywie do Was ogromny szacunek. Takie wywiady sa bardzo ale to bardzo potrzebne. Zastanawiam sie tylko ilu mezczyzn jest otwartych na tego typu rozmowy.
Co za siła , co za rozmowa 👍 A co ważne miłość i wsparcie nie tylko od męża ♥️Brawo😍🥰
To pierwsza rozmowa która mnie rozwaliła emocjonalnie,Pani Agnieszko hylę czoła przed siłą i determinacją w walce o godne życie dla Helenki i Milenki,poruszyła Pani bardzo istotną kwestię nieograniczania osób z niepełnosprawnościami do egzystowania w domu pod opieką bliskich,ale też o tym by ich problemy nie skazywały ich na wykluczenie z życia i funkcjonowania w społeczeństwie,skoro prolajferzy walczą tak zaciekle o ich prawo do narodzin,to może część energii spożytkują na walkę o nieodbieranie niepełnosprawnym praw obywatelskich,w każdej dziedzinie życia, a kolejną część już bez gadania pustych frazesów poświęcą na pomoc i opiekę rodzinom,które zmagają się z trudami codzienności o wiele bardziej dotkliwymi niż u większości społeczeństwa . W tą faktyczną pomoc powinno zaangazować się jak najwięcej ludzi,by poznać świat z innej perspektywy,by po prostu nieść dobro i obdarzać nim drugiego człowieka, Magdo Mołek,jesteś wielka i dziękuję Ci za te wszystkie dotychczasowe rozmowy,a za dzisiejszą najbardziej pozdrawiam Was obie serdecznie,a raczej wszystkie trzy ,bo przecież jest jeszcze Brzoza ❤😊
Gratuluję pomysłu na rozmowę i przedstawienia jak wygląda codzienność, kiedy w rodzinie są osoby niepełnosprawne.
Moje dziecko ma bardzo podobnie, stopien lekki,orzecznik stwierdzil,ze skoro chodzi syn do szkoly i bardzo dobrze sie uczy wiec nie ma problemu....mnie nie dopuscil do glosu...ja tez jestem chora,nie mozemy liczyc na nic...
Dziekuje Pani Magdo za ta rozmowe. To bardzo wazny wywiad, rowniez DLA matek dzieci zdrowych.
Magda, też płakałam. Te treści są chyba najważniejszymi jakie może zawierać internet. Agnieszka, jesteś Wielka, ale te słowa nic nie znaczą. Tyle ile mogę zrobić to wysłać Ci ogrom ciepła i dobrych myśli. I mam wyrzuty, że tak mało.. Magda, robisz niesamowitą robotę dla kobiet, trudną i piękną. Dziękuję za ten wywiad.
Piekna i wzruszajaca rozmowa. Dziekuje❤Ogromny szacunek dla Pani Agnieszki.
W tym samym momencie sie rozkleiłyśmy Pani Magdo! niesamowity filmik. Dziękuję
prawdziwy wywiad, prawdziwych kobiet!!! Spokojnego spaceru i cudownej przyjaźni
Upłakałam się. Mieszkam w Niemczech i 3 lata temu na badaniu połówkowym wyszło, ze moja córka ma chore WSZYSTKO. Miała zespół Patau. Z czystego egoizmu - bo bałam się życia z tak okropnie chorym dzieckiem i z czystej miłości... URODZIŁAM martwą córkę. Nie starczyłoby mi sił. Jestem pewna ze byłoby samobójstwo rozszerzone. Mam tez zdrowego syna i czasami jest mi ciężko (jestem samotna mama). Z chorym dzieckiem nie dałabym rady. Podziwiam wszystkie matki a matki nieuleczalnie chorych dzieci... powinnyście dostać od świata WSZYSTKO CO POTRZEBUJECIE I O CZYM MARZYCIE.
Jesteście niesamowite!!!! Będę udostępniać ten materiał, choć zasięgi mam słabe. Przesyłam dużo ciepła. Popieram pomysł o zbiórce♥️♥️♥️
WOW! jaki wywiad! Dzięki!! popłakałam się... Agnieszka - NIESAMOWITA Kobieta!! może to otworzy oczy tym wszystkim "za życiem"
Wielki ukłon Dziewczyny za ten wywiad. Serce mi pękło, później sklepiło się przez miłość jaką poczułam od Was, beczałam i klnęłam jednocześnie. Jakże wielką jesteś Kobietą, jaką siłaczką i cichą bohaterką. Śle Tobie ogrom dobroci, miłości i wsparcia. Podziwiam za siłę !!! Totalnie. Zaraz klikam w zbiórkę i dołączę swoje wsparcie, chociaż to finansowe. Dziewczyno!!!!
Co za kobieta!!! Podziwiam i nisko się kłaniam, niesamowicie wzruszający wywiad!!
Pani Agnieszko, ma Pani taka jasność umysłu. Doskonale to znam i mam dokładnie takie samo zdanie i podobne problemy. Nie jest Pani sama!
Pani Magdo, przecudowna robota!
Agnieszka jestes swietna, tyle powiem, badz dalej silna a i wokol Ciebie beda dobrzy ludzie
Pani Magdo, dopiero dziś zaczęłam oglądać Pani kanał i na pewno zostanę na zawsze. Wzruszyłam się i zwyczajnie ryczę. Nie wiem czy sama dałabym radę, więc tym bardziej OGROMNY SZACUNEK dla Pani Agnieszki. Cudowna kobieta. Pozdrawiam Was obie.
Bardzo się cieszę, ze odnalazła się Pani w moim kościele :) Pragnę tego, by ludzie, odchodząc od kościoła rzymskiego, wiedzieli, ze są tez inne wyznania, ze nie trzeba odchodzić od Boga...
jak ja tęsknię za TYM MIEJSCEM
Kochane dziekuje za Waszą rozmowę 💖💖💖
Ryczę i nie mogę przestać. Serce rozpada się na kawałki. Dlaczego mamy taki kraj do jasnej cholery 🤯
Magdo i Agnieszko tą rozmową rozwaliłyście system. Jesteście Wielkie ❣️
Wzruszyłam się niezmiernie. Pani Agnieszko jest Pani mają bohaterka, inspiracją. Dziękuje Pani ❤️
Pani Agnieszko jest Pani cudowna mamą, silną kobietą- na pewno już to Pani wie.. ale czasem warto powiedzieć to co już ktoś wie
Moja córeczka nie dawno skończyła dwa latka, i dużo jeszcze przedemną ale mam dziś kolejny autorytet, kobietę którą podziwiam. Przesyłam moc uścisków
Pani Agnieszka to super woman!
zapomniałam o Pani Magdzie i Brzozie, którę robią super robotę. Uwielbiam Pani Magdy słuchać :)
Dziekuje bardzo za tak potrzebna rozmowe
Niesamowita kobieta. Bohaterka. Podziwiam za tą niewiarygodną siłę.
Dzieki, Magda
Bardzo ważna rozmowa, dziękuję za nią. Pani Agnieszko, jest pani niezwykłą i silną kobietą, podziwiam niesamowicie i życzę dużo zdrowia :)
Piękna rozmowa ❤️ zróbmy jakaś zrzutkę 🙌
Pani Mileno, załączam link do zbiórki pfm.waw.pl/jak-zyc-z-dziecmi-niepelnosprawnymi-pomoc-dla-milenki-i-helenki/ DZIĘKUJEMY!
Mega mocna rozmowa, łzy same płyną do oczu!!
Przejmująca, mocna i prawdziwa rozmowa. Jest Pani, Pani Agnieszko niesamowita. Siłą, która Pani ma można by nie jeden rząd roznieść na strzępy! ;) Jak mi się kiedyś nie będzie chciało, to sobie jeszcze raz obejrzę Waszą rozmowę. Pozdrawiam serdecznie!⚡️
Absolutnie zgadzam się z p.Agnieszką. Zmiana systemu KONIECZNA!!! I gorące współczucie ..Pani Agnieszko SIŁ ŻYCZĘ I ZMIANY SYSTEMU, który dostrzeże to, o czym Pani mówi👍
Wulkan! Dajcie więcej takich mocnych babek!!! A realiów spoleczno-politycznych odechciewa się komentować...
Mam już dorosłą córkę niepełnosprawną z MPD, potrzebuje całodobowej opieki, nie porusza się samodzielnie. Najbardziej boję się przyszłości, jej przyszłości .Do 25 -tego roku życia uczęszcza na zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze kilka km .od domu .Srednio ok 3 godziny dziennie mam czas na ogarnięcie obowiązków związanych z domem . Po 25 roku życia córka będzie że mną non stop. Chodź jestem przed 40- stką już brakuje mi sił. Nie wyobrażam sobie jak to będzie za kilka lat. Tym bardziej że mam jeszcze jedną, zdrową 14 latkę, też mnie potrzebuje, szczególnie teraz. Dzieci niepełnosprawne i ich rodziny nadal są tematem tabu,ludzie nie mają pojęcia jak wygląda życie od środka ,jako matka jestem całkowicie uzależniona od pory ,zmiany pampersów ,dawania leków ,spacerów rehabilitacji itp.moje życie to życie Oliwii .Bardzo polecam książkę " żeby umarło przede mną " autor Jacek Hołub, zrozumiecie Państwo chodź namiastkę " Naszego" źycia.
Brak słów... podziwiać takich ludzi to nawet za mało:(
Niesamowita rozmowa.Podziwiam...nie wiem czy miałabym tyle siły... pozdrawiam.
Piękny wywiad z silną kobietą. Dziękuje i życze wszystkiego najlepszego!
Dokładnie, dokładnie, dokładnie - koscioły z modlitwami to nie jest działanie widocznie zmieniające zycie rodzin z chorymi osobami, to nie jest bycie z osobami tak ciężko doswiadczonymi, w zasadzie to budowanie murów, odfajkowanie, finish, done... To tak jakby stwierdzić, że ja się tak za ciebie modlę, a ty nie dajesz mimo to rady. Gdyby tak było jak p. Magda zaproponowala, wlasnie kazdy badz znacząca większość deklarujący ochronę brzucha z ciążą, gdyby wszedł w dzień, tydzień czy miesiąc takiego życia opiekuna osób z niepelnosprawnościami mógłby wysiąść psychicznie, fizycznie i finansowo. I szalenie wazna rzecz wybrzmiała - tak! osoby z niepelnosprawnosciami to rowniez obywatele! Nie caly czas myslenie, ze o to sa moje niepelnosprawne dzieci, ich niepelnosprawne dzieci... W internecie, niestety, jak juz widze osoby z niepelnosprawnosciami, ktore sie usamodzielnily, chca prowadzic normalne życie jak Wojtek z Life on Wheelz są hejtowane... :< Zatem z jednej strony mamy wielkie słowa, deklaracje, modlitwy, a z drugiej samotność i pozostawienie, wręcz odtracania... Na Canal+ teraz jest program "Pełnoseksualni" z Agata i Wojtkiem z Life on Wheelz oraz innymi osobami z niepelnosprawnosciami - wzrusza, porusza do maximum! Też był program "Down the road" oraz "To tylko kilka dnia" - dobre produkcje, ale na małą, zbyt małą skalę udostępniane, w godzinach bardzo poznych i w niszowym kanale.
Marzę, by Polska doczekała sie w niedlugiej przyszlosci rozwiazań i takiej empatii jak w Szwecji. ❤
Dziękuję za poruszajacy wywiad
Bardzo potrzebna rozmowa. Dziękuję, Magda
Popłakałam się... Jakie to jest przykre. Dużo siły życzę!
A prosze mi powiedzieć co dokladnie ma na celu ten film?
Bo nie rozumiem, ta pani nie wiedzialam ze blizniaczki beda chore do momentu narodzin, czy zabila by swoje dziecko ?
Mnie też zastanawia cel tego filmu, przecież w protestach chodzi o przerwanie ciąż z dziećmi niepełnosprawnościami, a w tym wypadku ciąża była zdrowa. Czy tutaj chodzi wam o możliwość eutanazji?
Tu chodzi o pokazanie jak nasz kraj ‚pomaga’. Z jakimi dodatkowymi problemami mierzą się rodziny z niepełnosprawnością. Czemu wszyscy szukają drugiego dna we wszystkim. Nie trzeba zbyt szukać. Wystarczy spojżeć na drugiego człowieka od serca…. Tyle.