Mi madre de 53 años fue diagnosticada con esta enfermedad, ya hace unas 3 semanas que nótanos su pérdida de memoria y ahora ya es otra persona, al ver el paciente del minuto 41, no pude evitar las lágrimas al ver que es lo que se viene para la mujer que más amo en este mundo.
Muy buena su exposicion...mi madre fallecio en 2006 por esta enfermedad...al parecer su caso fue esporadico de rapido progreso en 6 meses ella perdio toda capacidad motora ...lo terrible de esto fue ver lo vulnerable que somos frente a los desordenes geneticos....ojala en un futuro se pueda intervenir en ello ...ya que es impactante el desarrollo de esta demencia ...y pir sobre todo el dolor eterno que genera en los familiares ...solo pedir que se mantenga informado a sus seres ya que por ignorancia se cometen errores y desconfiansa ante el personal medico...una vez mas agradesco esta informacion que me deja mas tranquila al saber que hicieron lo correcto con mi madre.
Mi esposo tiene 60 años fue intervenido de una cirugia cardiotoraxica hace hoy 2 meses a los 6 días comenzó a desorientarse,insomnio ,dificultad en la marcha visión borrosa y lo llevamos al hospital se le realizaron diferentes pruebas después de 1 mes ingresado y se diagnostico la enfermedad prionica de Jacob
Mi madre de 66 años, actualmente tiene esta enfermedad, de primera instancia se diagnosticó con depresión por el fallecimiento de mi padre, 1 mes después empieza con pérdida de memoria y pensando en Alzheimer 1 semana después, empezó a desconocernos y pensó que le queríamos hacer daño, ahora ya diagnosticada con Jakob, es demasiado triste no encontrar tanta información del tema, mi abuelo falleció por este tema al igual que 3 hermanos de él, mi tía en enero de este año y ahora mi madre, me encantaría hubiera más para verificar y diagnosticar antes ya que el miedo que ahora tengo si es hereditario que uno también lo tenga y a su vez mi hija…
Se hace un examen del líquido de la columna )punción lumbar ) y ahí se puede detectar el prion y ya fallecida la persona se hace una autopsia y se le analiza un pedacito de cerebro para saber si es hereditario o fue contraída. Eso me explicaron en un hospital de USA.
Soy de Lima - Perú_Mi madre de 72 años hace 2 meses fue diagnósticada con esta enfermedad, le hicieron muchos estudios, estuvo en coma pero resistió y luego la mandaron a casa xk le dieron 1 mes de vida.. Contrate una enfermera.. Y es algo muy doloroso xk es tu madre.
ami me diagnosticaron charcot marie tooth severo y ahora veo en mis informes k tengo JC estoy preocupada porque ya tengo síntomas muy fuerte torpesa caminar manos torpes y adormecimiento de pies y manos por favor alguien k me diga si esto es esa enfermedad tengo 51 año
Mi mama ya tiene así 4 meses, nosotros la hemos atendido, y quisiera saber si es necesario sacarnos pruebas también, si es que la.vamos a desarrollar en algún tiempo?
Hola, de donde eres?! Esta confirmado tu diagnostico?! Yo que tenga entendido no se puede diagnosticar hasta que ya se presentan los primeros síntomas. Si en tu caso es familiar y tu madre o padre tienen la carga genética tienes el 50 % de adquirirla pero eso no significa que la desarrolles hay casos que tienen el gen pero no presenta la enfermedad. En Estados Unidos hay una fundación de CJD y ellos te pueden ayudar si tienes dudas y organizan una conferencia anual para los familiares y para informarnos que avances a habido.
Yo atendí a un paciente con esta enfermedad y me salpicó esputo al ojo :(. me lave rápido pero tengo mucho miedo de haberme contagiado :( Hay evidencia donde se encuentren priones en el esputo ? :C
Mi tía tuvo demencia rápidamente progresiva! Pero sus análisis no le salían normales las sangre le salía muy alterada como puedo exponerle el caso de mi familia viajamos juntos en 2008 a Reino Unido y ahora son 3 por ahora quienes se han infectado
Lo siento mucho,mi cuñada está pasando por lo mismo tiene 29 años y en tres meses olvidó todo hasta su hija,la pregunta es muy dolorosa pero tengo q hacerlo,es muy larga la enfermedad ya q cada vez q las veo me muero de dolor e impotencia y ver a mi hermano q la ama tanto q siempre dice q se vá a recuperar?
@@ingridjocelynab1 Hola!! No saben aún,solo le dieron ese diagnóstico después de muchos análisis etc.Solo creo q es por las características de la enfermedad lo rápido q va pasando.
Mi tía empezó con Pérdida de plaquetas y anemia la hemoglobina la tenía a 4 luego fue perdiendo peso y luego perdiendo fuerza hasta que la alimentaron con jeringa. Mi mamá murio en 2010 después de viajar al Reino Unido en 2008 luego mi tía este año (13 años después) mi papá lo está desarrollando. Esto es por la vCJD? si es así yo también puedo tenerla no?
Mi madre de 53 años fue diagnosticada con esta enfermedad, ya hace unas 3 semanas que nótanos su pérdida de memoria y ahora ya es otra persona, al ver el paciente del minuto 41, no pude evitar las lágrimas al ver que es lo que se viene para la mujer que más amo en este mundo.
Muy buena su exposicion...mi madre fallecio en 2006 por esta enfermedad...al parecer su caso fue esporadico de rapido progreso en 6 meses ella perdio toda capacidad motora ...lo terrible de esto fue ver lo vulnerable que somos frente a los desordenes geneticos....ojala en un futuro se pueda intervenir en ello ...ya que es impactante el desarrollo de esta demencia ...y pir sobre todo el dolor eterno que genera en los familiares ...solo pedir que se mantenga informado a sus seres ya que por ignorancia se cometen errores y desconfiansa ante el personal medico...una vez mas agradesco esta informacion que me deja mas tranquila al saber que hicieron lo correcto con mi madre.
Mi esposo tiene 60 años fue intervenido de una cirugia cardiotoraxica hace hoy 2 meses a los 6 días comenzó a desorientarse,insomnio ,dificultad en la marcha visión borrosa y lo llevamos al hospital se le realizaron diferentes pruebas después de 1 mes ingresado y se diagnostico la enfermedad prionica de Jacob
Mi madre de 66 años, actualmente tiene esta enfermedad, de primera instancia se diagnosticó con depresión por el fallecimiento de mi padre, 1 mes después empieza con pérdida de memoria y pensando en Alzheimer 1 semana después, empezó a desconocernos y pensó que le queríamos hacer daño, ahora ya diagnosticada con Jakob, es demasiado triste no encontrar tanta información del tema, mi abuelo falleció por este tema al igual que 3 hermanos de él, mi tía en enero de este año y ahora mi madre, me encantaría hubiera más para verificar y diagnosticar antes ya que el miedo que ahora tengo si es hereditario que uno también lo tenga y a su vez mi hija…
Se hace un examen del líquido de la columna )punción lumbar ) y ahí se puede detectar el prion y ya fallecida la persona se hace una autopsia y se le analiza un pedacito de cerebro para saber si es hereditario o fue contraída. Eso me explicaron en un hospital de USA.
Soy de Lima - Perú_Mi madre de 72 años hace 2 meses fue diagnósticada con esta enfermedad, le hicieron muchos estudios, estuvo en coma pero resistió y luego la mandaron a casa xk le dieron 1 mes de vida.. Contrate una enfermera.. Y es algo muy doloroso xk es tu madre.
ami me diagnosticaron charcot marie tooth severo y ahora veo en mis informes k tengo JC estoy preocupada porque ya tengo síntomas muy fuerte torpesa caminar manos torpes y adormecimiento de pies y manos por favor alguien k me diga si esto es esa enfermedad tengo 51 año
En mi familia ya murieron 5 mujeres con los mismos síntomas me gustaría tener más información
Mi mama ya tiene así 4 meses, nosotros la hemos atendido, y quisiera saber si es necesario sacarnos pruebas también, si es que la.vamos a desarrollar en algún tiempo?
Hola, de donde eres?! Esta confirmado tu diagnostico?! Yo que tenga entendido no se puede diagnosticar hasta que ya se presentan los primeros síntomas. Si en tu caso es familiar y tu madre o padre tienen la carga genética tienes el 50 % de adquirirla pero eso no significa que la desarrolles hay casos que tienen el gen pero no presenta la enfermedad. En Estados Unidos hay una fundación de CJD y ellos te pueden ayudar si tienes dudas y organizan una conferencia anual para los familiares y para informarnos que avances a habido.
Yo soy de México y con mucha preocupación
Yo atendí a un paciente con esta enfermedad y me salpicó esputo al ojo :(. me lave rápido pero tengo mucho miedo de haberme contagiado :(
Hay evidencia donde se encuentren priones en el esputo ? :C
es posible.
Es verdad k empieza por los pies?
Mi tía tuvo demencia rápidamente progresiva! Pero sus análisis no le salían normales las sangre le salía muy alterada como puedo exponerle el caso de mi familia viajamos juntos en 2008 a Reino Unido y ahora son 3 por ahora quienes se han infectado
Lo siento mucho,mi cuñada está pasando por lo mismo tiene 29 años y en tres meses olvidó todo hasta su hija,la pregunta es muy dolorosa pero tengo q hacerlo,es muy larga la enfermedad ya q cada vez q las veo me muero de dolor e impotencia y ver a mi hermano q la ama tanto q siempre dice q se vá a recuperar?
@@paulatatianarosalesarias7332 maximo un año.
@@paulatatianarosalesarias7332 de donde eres? Su enfermedad es hereditaria o la contrajo por comer carne? Lo máximo máximo que duran es dos años
@@ingridjocelynab1 Hola!! No saben aún,solo le dieron ese diagnóstico después de muchos análisis etc.Solo creo q es por las características de la enfermedad lo rápido q va pasando.
No busquen en los priones. Grafeno.
Como yego acolombia
Mi tía empezó con Pérdida de plaquetas y anemia la hemoglobina la tenía a 4 luego fue perdiendo peso y luego perdiendo fuerza hasta que la alimentaron con jeringa. Mi mamá murio en 2010 después de viajar al Reino Unido en 2008 luego mi tía este año (13 años después) mi papá lo está desarrollando. Esto es por la vCJD? si es así yo también puedo tenerla no?
¿Todos son parientes? Si bien se puede heredar tanto como aparecer espontáneamente, o ingerir carne contaminada.
@@quarzo8004 creo fue la carne, son mi mamá y mi tía hermanas y mi papá 🥺🥺🥺
@@ingridjocelynab1 ¿Que edad tienes?
@@quarzo8004 39
@@ingridjocelynab1 perdón por la pregunta pero ¿Por cuántos meses estuvieron así con la enfermedad?