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はじめまして、オススメでこの動画に出会いました。一年半前膠原病かもと免疫抑制剤を飲みながら専門医を探し病院を転々、間質性肺炎も見つかり主治医から肺移植の話が出たばかりです。肺移植適応か検討中ですが、移植された方の生の声が聞けてとても嬉しいです。参考にさせてもらいます。
お久しぶりです。昨年7月に一緒に闘病生活を送っていた母を亡くしました。そして、まもなく待機期間が2年目を迎えます。1年目は、母が伴走してくれました。2年目も周りに支えられて生きてきました。来年ぐらいには、順番が回ってくるかなと期待しています。ユータさんが手術を受けられてから元気にしてみえる姿は、大変、励みになります。どんどん情報発信してくださいね。
RECさん初めまして。間質性肺炎のため肺移植待機中の57才の男性です。実際に移植を受けられて、元気に活躍してみえるお姿は、励みになります。これからも、発信を楽しみにしてます。
初めまして！大変嬉しいコメントありがとうございます😊間質性肺炎で現在は移植待ちということで寒くなってきましたが、いかがお過ごしですか？投稿が止まってて申し訳ありませんが、ぼくは元気です！こんなぼくでも同病者さんに励みになります！と言われたら...とても嬉しいですし、モチベーションに繋がります！本当にありがとうございます！こうした嬉しいコメントをSNSで名前は伏せて、文章だけを発信していいでしょうか❓
IPに特化した病院に勤務する看護師です。肺移植を受けられ、HOTから離脱されたケースを初めて見ました。まだまだお若く、この先やれる事もたくさんあるでしょう。移植された後も困難はたくさんあると思いますが、前向きで有益な情報を発信しているあなたならきっと乗り越えられると信じています。
コメントありがとうございます！こちらも返信が遅れて申し訳ありません。看護師さんから激励のコメントをいただけることはとても嬉しいです‼️ありがとうございます❗️肺移植後、ICUから病棟治療に変わり数日後に酸素のチューブが外れたときの嬉しさは未だに忘れません。これからまだまだ困難が待ってますが、気持ちを前向きに向けて進みたいと思います！情報発信があまりできていませんが、投稿した際はまた気が向いた時にでも見ていただけたら嬉しいです😄
その後体調はいかがでしょうか😊
今は、肺移植を待つ身です。5年ほど前までは、山登りが趣味でして、いつかは富士山に挑戦したいと思ってました。山登りは、もう諦めていましたが、ユータさんが富士山に登頂したのは励みになります。元気になって、また、山に登りたいと思いました。
こんばんは😊コメントありがとうございます☺️肺移植待機中なのですね！同じくです❗️山登りが趣味でしたか！ぼくは地元の山は登ったりしましたがただ道路沿いをあるく緩やかな登山なので富士山のような岩場をあるいたりなどは初めてで未経験でしたが、登頂できました🥹本当は登山中の動画も撮影してたのですが消してしまいまして😅申し訳ありません。笑肺移植したら必ずとは言えませんがぼくで達成できたのですから、きっと叶います👍元気になって必ず報告してください😃それまでぼくも元気でいますので🤜🤛
はじめまして。僕も間質性肺炎、肺高血圧症で肺移植が必要となり、現在福岡大学病院に検査入院待ちです。今週木曜日に熊本大学病院に免疫抑制剤導入の為再入院します。僕は免疫抑制剤使用で腎機能が低下する事があり、そうならないようにする為の入院です。動画を観させていただいて凄く勇気が湧きました。今後もご無理をなさらぬよう頑張ってください。僕も頑張ります。
初めまして！コメントありがとうございます！お返事遅れて大変、申し訳ありません。現在の症状は、ぼくの移植前と全く同じですね。そして、地元が福岡ですか？それだと同じですので親近感があり嬉しいです。肺移植は福岡大学病院で受ける予定でしょうか？お返事が遅くなったこともあり、腎機能の状態は入院後どうでしょうか？動画投稿がまだ定まっておらず申し訳ありませんが「凄く勇気が湧きました。」という言葉はとても嬉しい言葉です。動画投稿してよかった。間違ってないんだ。と思えるので、これからも頑張ります！できれば、これからの病状なども共有できたらと思いますので、SNSでもやり取りできたら幸いです。立場は違いますが、お互い人生を謳歌しましょうね！
お返事ありがとうございます。僕の地元は熊本です😊移植は福岡大学病院で受ける予定です。腎機能は免疫抑制剤使ってもいまのところ問題なく順調ですが、コロナの影響で病院側が病棟閉鎖等で検査入院ができなくて入院待ちです。
当方、5年前に全身性強皮症を発症した44才男です。この度病状が悪化し、2ヶ月前に肺移植ドナー待機者として登録しました。このような実経験を公開しているものは少なく、とっても参考になりそうです。1本目の動画から拝見させていただきたいと思います。私も頑張って日常を取り戻したいと思います。
こんにちは！返信遅れて申し訳ありません。コメントありがとうございます！全身性強皮症が悪化し肺移植ドナーの待機登録をされたのですね。それだけ悪化したんですね。差し支えなければどこが悪化したか聞いてもいいですか？ぼくは喉が悪く食べ物、飲み物が飲み込みにくい症状があります。参考になるような動画になっているか自信はないですが視聴していただけるだけで嬉しいです！最近は少し体調に変化があり動画が上げられていませんがまた良くなり次第、再開しますのでぜひ、見てください！またできれば情報共有できたら嬉しいので近況など連絡できたら嬉しいです！
ご返信有難うございます。私の場合、食べにくい事は無いのですが、あまり量を食べる事が出来ず、体重が激減してます。肺移植の際はそれなりの体重を維持しなくてはならないとのことで栄養剤など無理して何とか保ってます。肺以外に悪いところですが、肺高血圧症との診断も受けており、心臓、肺周りの血管も悪いようです。私の場合、他に手足に過度な冷えがあります。神奈川県に住んでおり、手術は東大病院で行う予定です。概要欄に再度肺移植をされるとコメントありました。出来れば詳しくお聞きしたいです。年齢が近いので（ジジイと一緒にするなと思ったらすみません）とても励みになっております。私も今は不自由な身ですが、情報が共有できるようなコミュニティーがあればご紹介頂きたいです。長々とすみません。
@@わそたそめそ こんにちは！返信ありがとうございます！あまり食事取れなくて体重が減っているのですね。無理して栄養剤など摂取するのはキツいですね。あぁ。肺高血圧症も合併されてるんですね。以前のぼくの症状と全く同じですね。過度な冷えも一緒です。チアノーゼが顔、手足にでてました。はい！再肺移植を岡山大学病院で行うようにしています。年齢なんて関係ないですし、なんなら逆に寄り添ってきてくれる方が嬉しいので本当にありがとうございます！😄そうですね！情報交換できるコミュニティには入っていますが、一応聞いてみて改めて紹介させて頂きますね。その前に色々とお互いにお話ししたいので1番連絡しているアプリなどありますか？ぼくのRUclipsチャンネルの概要を見て頂いていたら下にGmailがありますので、そこに「わそたそめそさん」とわかる名前でも送っていただけたらそこからLINEなど教えることができます。紹介できるコミュニティがLINEですのでよろしくお願いします。
初めて動画見ました。もう、動画アップしないのですか！？元気なのでしょうか！？
こんにちは！動画を見てくださり、ありがとうございました！いえ、動画は再アップするつもりなのですが少し体調不良で動画を出せずにいます。しかし、体調も戻りつつありますのでまた気が向いた際は動画を見ていただけると嬉しいです！
@@yu-ta_2269 そうですか！？しっかり寝て、体力つけて下さい。水素吸引、試してみてはどうでしょう？活性酸素を除去できる期待があります。免疫力が高まると、不都合もあるのかもしれませんが。
こんにちは！返信ありがとうございます！そうですね！しっかり寝て体力つけます👍水素吸引ですか？そんなのがあるんですね🤔ちょっと調べてみますね！
義理の父が指定難病85、間質性肺炎と診断され、昨日詳しく診てもらってきたようです。空咳が続いた頃を考えると余命が2、3年ではないか？とのことでした。今、まさに義理父母が肩を落としてしまい、家族にどうしたら？？と言う気持ちに苛まれてる渦中です。病気を調べているうちに、こちらの動画に辿り着きました。カニューレを装着してる姿の7年前の動画をみて、そして今日みた動画でカニューレを外している元気な姿に驚きを隠せないとともに、希望にもなりました。70代という高齢ですが、肺移植を待ってるたくさんの方がいるなか、移植の可能性と希望はもてるのでしょうか。一縷の希望は肺移植しかないと考えてます。
こんにちは！コメントありがとうございます。義理のお父様が間質性肺炎と診断されたのですね。家族全員、それはとても心配ですよね。間質性肺炎は風邪や喘息と類似してなかなか診断が難しいので診断までに時間がかかったことでしょう。ぼくも同じくでした。しかし、ぼくの場合は当時間質性肺炎と肺高血圧症の合併であったため、間質性肺炎のみの状態を説明できないのが残念です。申し訳ありません。義理のお父様の現在の状態は在宅酸素(HOT)を導入されてますか？また、間質性肺炎以外に合併症の病気などはありますか？ぼくは、間質性肺炎と肺高血圧症の合併症とお伝えしましたが間質性肺炎にも種類がありぼくの場合は、“びまん性”間質性肺炎と当時診断されてまして、進行が遅いと言われてました。その確認ができるのであればまずその辺から主治医に確認してみてください。余命のことなど気になるのは仕方ないですか...今、家族ができることを考えませんか？肺の病気ですから、ホコリやカビ空気の循環など気にかけることや障害者支援について調べて車椅子の導入、障害者手帳の申請、年金などたくさんあります。主治医の先生が肺移植しか治療が見込めないと言われたのであればセカンドオピニオンで専門の病院に行くか、日本臓器移植ネットワークにて肺移植について調べて見てください。年齢的に厳しいこともあるかもですが適応条件にクリアとなればまだ希望があります！義理のお父様のために家族全員協力してみてください！ぼくも協力する1人としていますので！もしわからないことがあれば気軽に連絡してくださいね！あと、障害者支援やその他のことがよく分からないなどあれば看護師さんなどにこの文章を見せて「このことですね！」とわかってもらえるかもですので、相談もしてみてくださいね！またご連絡待ってます！
早速の返信ありがとうございます。まだ、診断がくだされたばかりで、もっと詳しくと1月18日に肺活量などを測ったり病院に行ってたようです。肺を酷使してきたので、肺が疲れて咳がより一層出てきているようでした。なので、在宅酸素など含めどのように付き合っていくのか方向性が私たちの耳にはまだはっきりしてません。なので、私の勇み足にはなってはいけないので、情報だけは持っておこうと呼吸器専門病院を検索したりしてます。本人も気落ちしたせいか、夜中に咳もより酷くなって、微熱も出始めたと報告がありました。(同居でなく、県外なので(T_T)確かに…今、家族ができることを考えていくしかないですね。しかも…短毛種の犬も飼ってるので…より良くないですよね…。詳しく状況が把握できていないのに、相談してしまいすみません。親身になってくださってありがとうございます。障害手帳のことなど、恐らくは義母も説明をもらってるとは思うので、一旦安心させるために早いうちに帰って話を聞いてみようかとおもいます。ありがとうございます。
こちらこそ！返信ありがとうございます！まだ診断されたばかりなのですね。肺の病気で肺活量検査などはもう苦しさがとてつもないのでとても苦労されたと思います。この時期は乾燥もあり、乾咳はよくあるので十分、湿度を保つようにするよう気を付けてあげてください。あまり加湿器はよくないと言われますがしっかり機械の掃除をこまめにするか面倒であれば、濡れたタオルやバスタオルを寝室に干して自然に湿度を保つやり方をありますので参考までにしてください。同居ではなく、県外だとより一層心配ですよね。何かしてあげたいのに...と心が落ち着かないと思います。ぼくも当時はシーズー犬を飼ってましたが、よくないとも言われてましたがそんなこと急に言われても...と、思いましたが気持ち的に愛犬に癒されて今元気になってる部分もありましたので大丈夫です！気持ちが沈んでる時こそ、癒しです！これから色々としなくちゃいけないことがあると思いますが、大変ですよ。なんて言葉はかけません。家族ですから当たり前ですもんね！県外でもやれる時にお父様に接して協力する側も無理しないでください。お父様にとって家族が支えですから支えが壊れるといけませんからね！また状況の変化などあれば教えてくださいね！
RECさん初めして。その後おかわりありませんか？移植後の生活等他愛もない日常でもまた動画で見させてください。
こんにちは！初めまして！コメントありがとうございます！返信遅くなり申し訳ありません。少し体調に変化がありますがそんなに大きな変化ではないので大丈夫です！コメントを見ていると動画を視聴して頂いてるのですね。嬉しいです。また再開しますので、その際は他愛もない日常でも動画に上げさせていただきます！
お元気そうで何よりです。富士山では実際にパルスオキシメーターでサチュレーションを測られたりしましたか？
お久しぶりです！お返事遅れて申し訳ありません。元気にしてます！富士山でサチュレーションなんですが動画で実験がてらと言ってた？かと思いますが忘れ物しまして計測できてなかったんですよ。期待に答えられずすみません。きっと85~95くらいの数値になると思ってます。
勇気もらえました🙌
コメントありがとうございます！お返事遅くなり申し訳ありません。そして、とても嬉しいコメントありがとうございます！そう言ってくれるだけで、動画を投稿してよかった。間違ってないんだ。と思えるので嬉しいです！これからも勇気を与えられるかわかりませんが動画投稿がんばらせて頂きます！
東京タワー🗼の動画、若いねぇ～😆🎵
そべけんさん！お返事遅くなり申し訳ありません。今と比べたらこの時の動画は若いですよね！笑そべけんさんのようなイケおじになれればぼくは嬉しいので年取っても老けても頑張ります！笑
初めまして。知り合いが慢性間質性肺炎にかかってしまいました。色々お話を聞かせていただきたいです。インスタ、ツイッター等アカウント見つけられませんでした、、、よろしければ教えていただきたいです。よろしくお願いします！
初めまして。コメントありがとうございます。お知り合いの方が慢性間質性肺炎になられたんですね。はい！もちろんです！Instagramであれば@rec_yutaで検索して頂ければDM等でも対応可能ですのでお話聞かせてください。
最近動画投稿がありませんがお元気ですか？また動画投稿で近況おきかせください。以前コメントさせていただきましたが、私は今年、全身性強皮症と診断されました。5月からアクテムラによる治療を開始し、本日病院で診断され、SP-D（間質性肺炎で数値が高くでる）が正常値にもどりました。8月までは月に1回、2泊3日で入院し、点滴でアクテムラを投与されていたのですが、薬がきいてきたので9月以降は、通院だけでOKとなっています。2カ月に1回通院し、皮下注射を処方してもらい、自分で自宅でアクテムラを2週間に1回、注射していました。本日2カ月ぶりに病院に行ったら、SP－Dが正常値までもどったので、今後は3カ月に1回の通院でOKということになりました。治療方法はひとそれぞれですが、アクテムラ（中外製薬なので国産です）は副作用もほとんどなく、私の全身性強皮症には効き目がありました。今出ている症状は、指のむくみだけです。お互いにがんばりましょう！
こんにちは！コメントありがとうございます！以前もコメント頂き嬉しいです！お返事遅れて申し訳ありません。最近、動画投稿ができてなく申し訳ありません。全身性強皮症ですか。ぼくと同じですね。しかし、アクテムラによる治療で病状が少し改善したことは何よりの朗報です！！とてもぼく自身にも励みになります！ぼくの、全身性強皮症はそこまで進行してませんが治療といった治療をあまりした覚えがないんですよね。身体の変化は喉の飲み込みにくさ...くらいですかね。寒い時期がまだまだ続きますが、お互い素敵な人生を謳歌しましょうね！
ゆうたくんと同じ病院にかかっている皮膚筋炎•間質性肺炎•非結核性抗酸菌症の59才です。ゆうたくんに、Ｇmailで質問したいのですがどこに載ってますか？是非、ガン教育の活動を一緒にしませんか？
こんにちは！ご連絡遅くなって申し訳ありません。コメントありがとうございます！Mさんですよね？看護師さんから聞いております！ぼくもどこでご連絡を...と思っていました。このチャンネルの概要欄にGmailを載せていますが、ここに貼りますね！smile.uw.yu.ta@gmail.comご連絡お待ちしております！
人の臓器貰って生きるってどんな気持ち?
こんにちは！コメントありがとうございます！ん〜そうですね。同じ肺移植をした人によって気持ちは違ってくるかと思いますが、ぼくは、"プレッシャー"ですね。大事なドナーさんから頂いた臓器です。ぼくとドナーさんの"肺"そして、ドナーさんのご家族その方々の気持ちを背負って生きてます。それにぼくの母親がお腹を痛めて産んでくれた身体の一部をダメにしてしまったことも後悔してます。ぼくもその質問を肺移植をした方々に聞いてみたいですね。同じ意見もあるかと思いますが...生きていくって難しいですね。こういう質問をされると改めて、初心に戻れます。ありがとうございます！
はじめまして、オススメでこの動画に出会いました。一年半前膠原病かもと免疫抑制剤を飲みながら専門医を探し病院を転々、間質性肺炎も見つかり主治医から肺移植の話が出たばかりです。肺移植適応か検討中ですが、移植された方の生の声が聞けてとても嬉しいです。参考にさせてもらいます。
お久しぶりです。
昨年7月に一緒に闘病生活を送っていた母を亡くしました。そして、まもなく待機期間が2年目を迎えます。1年目は、母が伴走してくれました。2年目も周りに支えられて生きてきました。来年ぐらいには、順番が回ってくるかなと期待しています。ユータさんが手術を受けられてから元気にしてみえる姿は、大変、励みになります。どんどん情報発信してくださいね。
RECさん初めまして。
間質性肺炎のため肺移植待機中の57才の男性です。
実際に移植を受けられて、元気に活躍してみえるお姿は、励みになります。
これからも、発信を楽しみにしてます。
初めまして！
大変嬉しいコメント
ありがとうございます😊
間質性肺炎で現在は移植待ちということで
寒くなってきましたが、いかがお過ごしですか？
投稿が止まってて申し訳ありませんが、ぼくは元気です！こんなぼくでも同病者さんに励みになります！と言われたら...とても嬉しいですし、モチベーションに繋がります！本当にありがとうございます！
こうした嬉しいコメントをSNSで名前は伏せて、文章だけを発信していいでしょうか❓
IPに特化した病院に勤務する看護師です。
肺移植を受けられ、HOTから離脱されたケースを初めて見ました。まだまだお若く、この先やれる事もたくさんあるでしょう。移植された後も困難はたくさんあると思いますが、前向きで有益な情報を発信しているあなたならきっと乗り越えられると信じています。
コメントありがとうございます！
こちらも返信が遅れて申し訳ありません。
看護師さんから激励のコメントをいただけることはとても嬉しいです‼️ありがとうございます❗️
肺移植後、ICUから病棟治療に変わり数日後に酸素のチューブが外れたときの嬉しさは未だに忘れません。
これからまだまだ困難が待ってますが、気持ちを前向きに向けて進みたいと思います！
情報発信があまりできていませんが、投稿した際はまた気が向いた時にでも見ていただけたら嬉しいです😄
その後体調はいかがでしょうか😊
今は、肺移植を待つ身です。
5年ほど前までは、山登りが趣味でして、いつかは富士山に挑戦したいと思ってました。
山登りは、もう諦めていましたが、ユータさんが富士山に登頂したのは励みになります。
元気になって、また、山に登りたいと思いました。
こんばんは😊
コメントありがとうございます☺️
肺移植待機中なのですね！
同じくです❗️
山登りが趣味でしたか！
ぼくは地元の山は登ったりしましたが
ただ道路沿いをあるく緩やかな登山なので富士山のような岩場をあるいたりなどは初めてで未経験でしたが、登頂できました🥹
本当は登山中の動画も撮影してたのですが
消してしまいまして😅申し訳ありません。笑
肺移植したら必ずとは言えませんが
ぼくで達成できたのですから、きっと叶います👍
元気になって必ず報告してください😃
それまでぼくも元気でいますので🤜🤛
はじめまして。僕も間質性肺炎、肺高血圧症で肺移植が必要となり、現在福岡大学病院に検査入院待ちです。今週木曜日に熊本大学病院に免疫抑制剤導入の為再入院します。僕は免疫抑制剤使用で腎機能が低下する事があり、そうならないようにする為の入院です。動画を観させていただいて凄く勇気が湧きました。今後もご無理をなさらぬよう頑張ってください。僕も頑張ります。
初めまして！
コメントありがとうございます！
お返事遅れて大変、申し訳ありません。
現在の症状は、ぼくの移植前と全く同じですね。
そして、地元が福岡ですか？それだと同じですので
親近感があり嬉しいです。
肺移植は福岡大学病院で受ける予定でしょうか？
お返事が遅くなったこともあり、腎機能の状態は
入院後どうでしょうか？
動画投稿がまだ定まっておらず申し訳ありませんが
「凄く勇気が湧きました。」という言葉は
とても嬉しい言葉です。
動画投稿してよかった。間違ってないんだ。
と思えるので、これからも頑張ります！
できれば、これからの病状なども共有できたらと
思いますので、SNSでもやり取りできたら幸いです。
立場は違いますが、お互い人生を謳歌しましょうね！
お返事ありがとうございます。
僕の地元は熊本です😊移植は福岡大学病院で受ける予定です。
腎機能は免疫抑制剤使ってもいまのところ問題なく順調ですが、コロナの影響で病院側が病棟閉鎖等で検査入院ができなくて入院待ちです。
当方、5年前に全身性強皮症を発症した44才男です。この度病状が悪化し、2ヶ月前に肺移植ドナー待機者として登録しました。このような実経験を公開しているものは少なく、とっても参考になりそうです。1本目の動画から拝見させていただきたいと思います。私も頑張って日常を取り戻したいと思います。
こんにちは！
返信遅れて申し訳ありません。
コメントありがとうございます！
全身性強皮症が悪化し肺移植ドナーの待機登録をされたのですね。
それだけ悪化したんですね。
差し支えなければどこが悪化したか聞いてもいいですか？
ぼくは喉が悪く食べ物、飲み物が飲み込みにくい症状があります。
参考になるような動画になっているか自信はないですが
視聴していただけるだけで嬉しいです！
最近は少し体調に変化があり動画が上げられていませんが
また良くなり次第、再開しますので
ぜひ、見てください！
またできれば情報共有できたら嬉しいので
近況など連絡できたら嬉しいです！
ご返信有難うございます。私の場合、食べにくい事は無いのですが、あまり量を食べる事が出来ず、体重が激減してます。肺移植の際はそれなりの体重を維持しなくてはならないとのことで栄養剤など無理して何とか保ってます。肺以外に悪いところですが、肺高血圧症との診断も受けており、心臓、肺周りの血管も悪いようです。私の場合、他に手足に過度な冷えがあります。神奈川県に住んでおり、手術は東大病院で行う予定です。
概要欄に再度肺移植をされるとコメントありました。出来れば詳しくお聞きしたいです。年齢が近いので（ジジイと一緒にするなと思ったらすみません）とても励みになっております。私も今は不自由な身ですが、情報が共有できるようなコミュニティーがあればご紹介頂きたいです。長々とすみません。
@@わそたそめそ
こんにちは！
返信ありがとうございます！
あまり食事取れなくて体重が
減っているのですね。
無理して栄養剤など摂取するのは
キツいですね。
あぁ。肺高血圧症も合併されてるんですね。以前のぼくの症状と全く同じですね。
過度な冷えも一緒です。
チアノーゼが顔、手足にでてました。
はい！
再肺移植を岡山大学病院で行うようにしています。
年齢なんて関係ないですし、
なんなら逆に寄り添ってきてくれる方が
嬉しいので本当にありがとうございます！😄
そうですね！
情報交換できるコミュニティには
入っていますが、一応聞いてみて
改めて紹介させて頂きますね。
その前に色々とお互いにお話ししたいので
1番連絡しているアプリなどありますか？
ぼくのRUclipsチャンネルの
概要を見て頂いていたら下にGmailが
ありますので、そこに「わそたそめそさん」とわかる名前でも送っていただけたら
そこからLINEなど教えることができます。
紹介できるコミュニティがLINEですので
よろしくお願いします。
初めて動画見ました。
もう、動画アップしないのですか！？
元気なのでしょうか！？
こんにちは！
動画を見てくださり、ありがとうございました！
いえ、動画は再アップするつもりなのですが少し体調不良で動画を出せずにいます。
しかし、体調も戻りつつありますので
また気が向いた際は動画を見ていただけると嬉しいです！
@@yu-ta_2269
そうですか！？
しっかり寝て、体力つけて下さい。
水素吸引、試してみてはどうでしょう？活性酸素を除去できる期待があります。免疫力が高まると、不都合もあるのかもしれませんが。
こんにちは！
返信ありがとうございます！
そうですね！しっかり寝て体力つけます👍
水素吸引ですか？そんなのがあるんですね🤔ちょっと調べてみますね！
義理の父が指定難病85、間質性肺炎と診断され、昨日詳しく診てもらってきたようです。空咳が続いた頃を考えると余命が2、3年ではないか？とのことでした。
今、まさに義理父母が肩を落としてしまい、家族にどうしたら？？と言う気持ちに苛まれてる渦中です。
病気を調べているうちに、こちらの動画に辿り着きました。
カニューレを装着してる姿の7年前の動画をみて、そして今日みた動画でカニューレを外している元気な姿に驚きを隠せないとともに、希望にもなりました。70代という高齢ですが、肺移植を待ってるたくさんの方がいるなか、移植の可能性と希望はもてるのでしょうか。
一縷の希望は肺移植しかないと考えてます。
こんにちは！
コメントありがとうございます。
義理のお父様が
間質性肺炎と診断されたのですね。
家族全員、それはとても心配ですよね。
間質性肺炎は風邪や喘息と類似して
なかなか診断が難しいので
診断までに時間がかかったことでしょう。
ぼくも同じくでした。
しかし、ぼくの場合は当時
間質性肺炎と肺高血圧症の合併で
あったため、間質性肺炎のみの
状態を説明できないのが残念です。
申し訳ありません。
義理のお父様の現在の状態は
在宅酸素(HOT)を導入されてますか？
また、間質性肺炎以外に合併症の
病気などはありますか？
ぼくは、間質性肺炎と肺高血圧症の
合併症とお伝えしましたが
間質性肺炎にも種類があり
ぼくの場合は、“びまん性”間質性肺炎と
当時診断されてまして、進行が遅いと
言われてました。
その確認ができるのであればまず
その辺から主治医に
確認してみてください。
余命のことなど気になるのは
仕方ないですか...
今、家族ができることを考えませんか？
肺の病気ですから、ホコリやカビ
空気の循環など気にかけることや
障害者支援について調べて
車椅子の導入、
障害者手帳の申請、年金などたくさんあります。
主治医の先生が肺移植しか
治療が見込めないと言われたので
あればセカンドオピニオンで
専門の病院に行くか、
日本臓器移植ネットワークにて
肺移植について調べて見てください。
年齢的に厳しいこともあるかもですが
適応条件にクリアとなれば
まだ希望があります！
義理のお父様のために
家族全員協力してみてください！
ぼくも協力する1人としていますので！
もしわからないことがあれば
気軽に連絡してくださいね！
あと、障害者支援やその他のことが
よく分からないなどあれば
看護師さんなどにこの文章を見せて
「このことですね！」とわかってもらえるかもですので、相談もしてみてくださいね！
またご連絡待ってます！
早速の返信ありがとうございます。
まだ、診断がくだされたばかりで、もっと詳しくと1月18日に肺活量などを測ったり病院に行ってたようです。肺を酷使してきたので、肺が疲れて咳がより一層出てきているようでした。
なので、在宅酸素など含めどのように付き合っていくのか方向性が私たちの耳にはまだはっきりしてません。
なので、私の勇み足にはなってはいけないので、情報だけは持っておこうと呼吸器専門病院を検索したりしてます。
本人も気落ちしたせいか、夜中に咳もより酷くなって、微熱も出始めたと報告がありました。(同居でなく、県外なので(T_T)
確かに…今、家族ができることを考えていくしかないですね。
しかも…短毛種の犬も飼ってるので…より良くないですよね…。
詳しく状況が把握できていないのに、相談してしまいすみません。親身になってくださってありがとうございます。
障害手帳のことなど、恐らくは義母も説明をもらってるとは思うので、一旦安心させるために早いうちに帰って話を聞いてみようかとおもいます。
ありがとうございます。
こちらこそ！
返信ありがとうございます！
まだ診断されたばかりなのですね。
肺の病気で肺活量検査などは
もう苦しさがとてつもないので
とても苦労されたと思います。
この時期は乾燥もあり、乾咳は
よくあるので十分、湿度を保つように
するよう気を付けてあげてください。
あまり加湿器はよくないと言われますが
しっかり機械の掃除をこまめにするか
面倒であれば、濡れたタオルや
バスタオルを寝室に干して自然に
湿度を保つやり方をありますので
参考までにしてください。
同居ではなく、県外だとより一層
心配ですよね。何かしてあげたいのに...
と心が落ち着かないと思います。
ぼくも当時はシーズー犬を
飼ってましたが、よくないとも
言われてましたが
そんなこと急に言われても...
と、思いましたが
気持ち的に愛犬に癒されて今
元気になってる部分もありましたので
大丈夫です！
気持ちが沈んでる時こそ、癒しです！
これから色々としなくちゃいけないことが
あると思いますが、大変ですよ。
なんて言葉はかけません。
家族ですから当たり前ですもんね！
県外でもやれる時にお父様に接して
協力する側も無理しないでください。
お父様にとって家族が支えですから
支えが壊れるといけませんからね！
また状況の変化などあれば
教えてくださいね！
RECさん初めして。その後おかわりありませんか？移植後の生活等他愛もない日常でもまた動画で見させてください。
こんにちは！初めまして！
コメントありがとうございます！
返信遅くなり申し訳ありません。
少し体調に変化がありますが
そんなに大きな変化ではないので大丈夫です！
コメントを見ていると動画を視聴して頂いてるのですね。
嬉しいです。
また再開しますので、その際は他愛もない日常でも
動画に上げさせていただきます！
お元気そうで何よりです。富士山では実際にパルスオキシメーターでサチュレーションを測られたりしましたか？
お久しぶりです！
お返事遅れて申し訳ありません。
元気にしてます！
富士山でサチュレーションなんですが
動画で実験がてらと言ってた？かと思いますが
忘れ物しまして計測できてなかったんですよ。
期待に答えられずすみません。
きっと85~95くらいの数値になると思ってます。
勇気もらえました🙌
コメントありがとうございます！
お返事遅くなり申し訳ありません。
そして、とても嬉しいコメントありがとうございます！
そう言ってくれるだけで、動画を投稿してよかった。
間違ってないんだ。と思えるので嬉しいです！
これからも勇気を与えられるかわかりませんが
動画投稿がんばらせて頂きます！
東京タワー🗼の動画、
若いねぇ～😆🎵
そべけんさん！
お返事遅くなり申し訳ありません。
今と比べたらこの時の動画は
若いですよね！笑
そべけんさんのようなイケおじになれれば
ぼくは嬉しいので年取っても老けても
頑張ります！笑
初めまして。
知り合いが慢性間質性肺炎にかかってしまいました。
色々お話を聞かせていただきたいです。
インスタ、ツイッター等アカウント見つけられませんでした、、、
よろしければ教えていただきたいです。
よろしくお願いします！
初めまして。
コメントありがとうございます。
お知り合いの方が
慢性間質性肺炎になられたんですね。
はい！もちろんです！
Instagramであれば
@rec_yutaで検索して頂ければ
DM等でも対応可能ですので
お話聞かせてください。
最近動画投稿がありませんがお元気ですか？また動画投稿で近況おきかせください。
以前コメントさせていただきましたが、私は今年、全身性強皮症と診断されました。5月からアクテムラによる治療を開始し、本日病院で診断され、SP-D（間質性肺炎で数値が高くでる）が正常値にもどりました。8月までは月に1回、2泊3日で入院し、点滴でアクテムラを投与されていたのですが、薬がきいてきたので9月以降は、通院だけでOKとなっています。2カ月に1回通院し、皮下注射を処方してもらい、自分で自宅でアクテムラを2週間に1回、注射していました。本日2カ月ぶりに病院に行ったら、SP－Dが正常値までもどったので、今後は3カ月に1回の通院でOKということになりました。治療方法はひとそれぞれですが、アクテムラ（中外製薬なので国産です）は副作用もほとんどなく、私の全身性強皮症には効き目がありました。
今出ている症状は、指のむくみだけです。お互いにがんばりましょう！
こんにちは！
コメントありがとうございます！
以前もコメント頂き嬉しいです！
お返事遅れて申し訳ありません。
最近、動画投稿ができてなく申し訳ありません。
全身性強皮症ですか。ぼくと同じですね。
しかし、アクテムラによる治療で病状が少し改善したことは
何よりの朗報です！！
とてもぼく自身にも励みになります！
ぼくの、全身性強皮症はそこまで進行してませんが
治療といった治療をあまりした覚えがないんですよね。
身体の変化は喉の飲み込みにくさ...くらいですかね。
寒い時期がまだまだ続きますが、お互い
素敵な人生を謳歌しましょうね！
ゆうたくんと同じ病院にかかっている皮膚筋炎•間質性肺炎•非結核性抗酸菌症の59才です。
ゆうたくんに、Ｇmailで質問したいのですがどこに載ってますか？
是非、ガン教育の活動を一緒にしませんか？
こんにちは！
ご連絡遅くなって申し訳ありません。
コメントありがとうございます！
Mさんですよね？
看護師さんから聞いております！
ぼくもどこでご連絡を...と思っていました。
このチャンネルの概要欄にGmailを載せていますが、ここに貼りますね！
smile.uw.yu.ta@gmail.com
ご連絡お待ちしております！
人の臓器貰って生きるってどんな気持ち?
こんにちは！
コメントありがとうございます！
ん〜そうですね。
同じ肺移植をした人によって気持ちは
違ってくるかと思いますが、
ぼくは、"プレッシャー"ですね。
大事なドナーさんから頂いた臓器です。
ぼくとドナーさんの"肺"そして、ドナーさんのご家族
その方々の気持ちを背負って生きてます。
それにぼくの母親がお腹を痛めて産んでくれた身体の
一部をダメにしてしまったことも後悔してます。
ぼくもその質問を肺移植をした方々に聞いてみたいですね。
同じ意見もあるかと思いますが...
生きていくって難しいですね。
こういう質問をされると改めて、初心に戻れます。
ありがとうございます！