第87回 脳脊髄液減少症①

[@井上た-u4c]

感謝します

[@megumis2766]

ここまで来たんだな、と安心しました。
取り扱って頂いてありがとうございます。
私の場合は起立性頭痛の他にも、寝ていても頭痛がひどかったです。
食事を取れず、トイレに行くのがしんどいから、余計に食べず。ただ毎日泣いてすごしてました。
病院も5箇所ほど行って、
うつ、偏頭痛などと言われ、
なかなか原因がわかりませんでした。
待合室で待ち時間がかなりあって。起きると辛いので横になって待っていたら、病院の先生に「うちの病院はそういう病院じゃないから！」と注意を受けました。
ちょっと落ち着いてきたあと
仕事へ。嘔吐が止まらず、帰宅。
たった数駅の電車すら、乗れるかわからない不安。吐いてしまうかもしれない恐怖。
本当に辛かったです。
そんなときに脳神経外科の先生が髄液漏を疑ってくれました。
安静にして、とにかく水それから1か月ほど経って、造影剤で検査して、回復が認められて、ようやく普段の生活に戻れました。
多くの方が不安に苛まれていると思います。
まだまだ知る人のすくない病ですし。
この動画が多くの人に届くよう、また理解が深まるよう、願っています！

[@maruhana3700]

安静にされる時、どういうふうにされていましたか？
常に横になって寝ていらっしゃったんですか？
水分はどれくらい、とられていましたか？
私はしりもちをついてからふらふらして、吐き気、微熱で、頭痛は出ていませんが
食事が苦痛です。
自然治癒されて本当に良かったです。

[@megumis2766]

@@maruhana3700 病名がわかってからはとにかく寝転がっていました。寝返りを打つと頭にかかる重力が変わるので、できるだけ上を向いてました。
ただ、脳が下がっているせいか、身体の中の音まで聞こえたり、光が眩しく感じられたり、本当に大変でした。
水をとにかくたくさん飲んでとお医者さんに言われてましたが、トイレにいくと頭痛がひどくなるので最初ころ（1番つらいとき）はあまり水分をとれませんでした💦
食事のために起きるのも勇気がいるので、あまり食べたくありませんでした。。
maruhanaさんも辛いですね。。
よくなるといいですね！

[@tewotunaguyasuragi]

動画を有難うございます。
やっと、こういう動画が現れはじめて良かったな、、、と思います。
しかしながら、ブラッドパッチの治療がとても痛みや危険を伴い、後遺症を引き起こす可能性があること、一回のブラッドパッチの治療で完璧に治る可能性は低いこと。
リスクもちゃんと説明をお願いしたいです。
それより、早期発見による入院治療で自然治癒を進める方向に、働きかけてゆくことにも尽力を注いでもらいたい。
全ての整形外科、脳外科、眼科をはじめ、学校の保健室、など。
だれかが気がついてあげて、はやければ早いほど、効果があがると思うので。
横になり点滴をうけることが、最大の治療なら、本当にどんな田舎の病院でも、技術の足りない病院でも可能なんです。
交通事故後、同じ病プラス脳低動脈循環不全で、半年放置されて、保険金詐欺も疑われて、人生の悪夢を知った私だから本当にそう思います。

[@平凡なててさん]

私はこの病で2.5年寝たきり。現在も後遺症が残ってます。慢性化すると点滴では治らないです。ブラッドパッチはそれほど危険な処置ではありません。私は三回やってますよ。交通事故被害者で補償もされずこれから裁判です。でも諦めていませんよ

[@tewotunaguyasuragi]

@@平凡なててさんそうなんです。事故が起きた最初の1ヶ月が大事と言われているようです。

[@子北-p8h]

動画ありがとうございます❗️
この病名に辿り着くまでに、沢山の時間を費やし、症状が悪化してしまうケースが多発しています。
医療側だけでなく一般の患者側にも知識や情報を与えてくださる事、本当にありがたいです。

[@ママやさしい]

お疲れ様です。
私は帝王切開を2回。
交通事故を数回起こしています。
それ以来、めまいや動悸等、色々な不定愁訴に30年以上悩まされて来ました。
原因が分からず、安定剤を飲み続けて来ました。
脳外科でMRIも数回撮りましたが。動脈瘤が見つかって経過観察を続けているだけです。
去年の夏に、グラグラするめまいに襲われ、食欲不振になり体重が10キロ以上も減り、只今療養中です。
先月から又時々めまいが起こっています。
先ずする事はなんでしょうか?

[@平凡なててさん]

脳脊髄液減少症支援者の会が存在します。研究班も学会に昇格もしていますし、シンポジウムも頻繁にひらかれてます。厚労省や国交省も動いてます。

[@daysmiscellaneous9569]

その割には患者は救われていない気がします。
一泊の検査入院で10万円以上掛かる東京の病院で検査を受ける患者の3分の1だったか２は脳脊髄液減少症でないと診断されるそうですが、一泊10万円以上で限度額なんとかという制度も適用できない検査を受けるのは、よほどのことのはずです。
医学はもっと進まなきゃいけない、というか、医師にはもっと患者のことを考えてもらいたいです。

[@user-x-u3s]

物事を考える時　原因と結果は繋がっている。頭部の治療が一番難しい。急性の方が治りやすい？脳に負担を欠けない為に浮かせる？何故脳の位置ずれを起こしているのか？

[@みえ-w2c]

まさにわたしはその患者です。事故後遺症でなりました。

[@amisuzu362]

胸痛や息苦しさ等の症状もでますか？あるいは化学物質過敏症のような症状になる場合もあるのか知りたいです。
また、脳髄が減少していのか調べるのに一番侵襲がない検査はなんでしょうか？

[@平凡なててさん]

mrlとCTミエロです。