Миелофиброз: что нужно знать об этом диагнозе?
HTML-код
- Опубликовано: 12 сен 2024
- 28 июня в 15:00 мск мы проведем прямой эфир, где подробно ответим на этот вопрос. Спикер - Манана Александровна Соколова, кандидат медицинских наук, врач-гематолог НМИЦ гематологии МЗ РФ.- Насколько важно регулярно посещать гематолога для мониторинга болезни?- Какими методами пользоваться для отслеживания симптомов?- Куда в первую очередь обращаться пациентам, столкнувшимся с этим диагнозом?- Какие существуют ограничения для пациентов с миелофиброзом?Манана Александровна поделится самыми важными аспектами этого заболевания, которые необходимо знать пациентам и их близких.Присоединяйтесь к прямому эфиру При поддержке компании ООО "Новартис Фарма"
Читаю комменты и удивляюсь:если есть фонды борьбы ,то почему люди остаются один на один с этой болезнью,почему они в бессилии бегают по больницам и врачам .
При полицетоомии гидреа можно пить все оставшуюся жизнь или нужно менять препараты? 68лет
Скажите пожалуйста может ли пегасус 135 подняться показатели 63 года истин полицитемия благодарю
Чем грозит удаление селезенки?
Мне 48 лет. Миэлофиброз. Чувствую ужасно плохо. Инфекции + зашкаливают. Что мне делать подскажите. ((
У моего мужа такой же диагноз как и у вас. Чем я только не пыталась поднять иммунитет. В основном народной медициной. Ноль. Его как не было, так и нет. Любая мелочная инфекция и он уже болеет. Такое впечатление, что круглогодичное ОРЗ. Скажите мне пожалуйста вас лечат Джакави? Группы не трудоспособности нет? Мой хоть работал на Севере, что позволило раньше уйти на пенсию. А так ума не сложу, как бы он работал. Вечное бессилие, не позволяет делать ничего. Мне если честно ничего и не надо, лишь бы потихоньку смотрел за собой и всё.
@@Elena-eq4fn джакави не помогает больше
@@MsLukulus Как же быть в таких случаях? На что людям надеяться? У нас по ходу примерно также. Приступы селезенки неимоверные. В больнице вообще никому не нужен. Это не наш профиль.. У меня нет слов, чтобы всё это выразить. Лежит каждый день без сил и ещё и с болями..
@@Elena-eq4fn мне удалили селезенку поскольку он стал 37 сантиметров и весил уж 6-7 килограммов. Операция была сложная но другого не остался. Я не мог даже двигаться. После операции болею опять каждую неделю гемоглобин 70, лейкоциты поднились до 200 тысяч но самочувствие не сравнять до операции и после.
@@MsLukulus Дай вам Бог сил и здоровья. Одно заболевание, а кровь проявляет себя по разному, у моего тромбоциты очень низкие, сказали, если будет необходимость удалить селезенку, не смогут. Умрет, кровь сворачивается плохо. Ещё раз вам здоровья. Пусть всё у вас наладится хотя бы на том уровне, что вы смогли пусть не отлично, ну хотя бы 4-. Жить.
Нужно ли делать трепанобиопсию повторно в ходе лечения?
Мужу моему делали повторно, для установления точного диагноза. После гидреи перевели на джакави. Гемоглобин упал 47. Теперь в терапии пытаются поднять показатели.
Мне 3раза делали ,но все равно точного диагноза не сможет поставить,устала бегать по больницам ,каждый раз анализы анализы 😢
@@zhanka1468 Мой муж тоже на столько устал... Что нет сил у него никаких.. И вроде диагноз и лечение, а сил нет на самом деле никаких. Чувство усталости не покидает вообще, гемоглобин падает до критических, каждые две, три недели капают кровезаменители. А диагноз первичный миелофиброз. Часто носовые кровотечения, по месяцу иногда не можем остановить. Не дай Бог никому такого. А как сунешься в онкологию к гематологу, только там осознаешь, как много людей болеет. Не щадит ни молодых ни старых.