Родителям хорошим конечно же терпения И доченьке выздоровления Бог будет с вами ! И все молитвы просьбы пусть будут услышаны сейчас... Не сомневаюсь не унывайте Держитесь! Вы самые лучшие!
Дай Аллах вам терпение здаровье вашей дочке. У меня сын тоже самое мы узнали 2 недели назад ИншаАллах все будет хорошо у вас и у нас вся надежда на всевышнего. Как же я понимаю вас.
Спасибо Вам , видео очень трогательное! Боритесь , никогда не опускайте руки , это очень тяжело , но вы боритесь , все будет хорошо, пусть произойдёт чудо и дочка будет здоровой ! С Богом , Аминь !
Сил вам и вашей семье!посмотрела ваше видео, очень тяжело вам, боритесь! У меня самой ребенок сахарный диабет,поставили диагноз пол.года назад, очень понимаю вас и сочувствую. Скорейшего выздоровления вашей доченьки 🌷🌷🌷
Спасибо большое, мы в ремиссии. Никак не дойдут руки снять новое видео, да и если есть время, то нет моральных сил. Но думаю скоро я это переживу и сделаю ролик о том, как у нас дела сейчас. Обнимаю вас!
Слушала и плакала -- Всевышний ,если ты ,всеж есть,то деткам зачем такую боль даёшь терпеть им то за что ?!! Горе родителям ,горе Лизоньке ! Дай же ей Боже выздороветь от этого недуга ?!! И всем деткам больным таким заболеванием здоровья желаю ! Я не верующая ,но встану и поклонюсь в тот угол,где должен стоять образ Божьей матери - пресвятая богородица дай этой девочке пережить все боли и быть здоровой ?!! И всех деток пожалей же ты ,убери с них этот страшный груз болезни ,дай им всем не муки ,а жизнь ?!! Просто Мария
@@МарияГубанова-ъ3р про слушайте профессоров, их исследования. Вроде, происходит поломка гена. Ни с чего? Как ребёнок рождается, происходят медикаментозное вмешательство, Бог тут не причастен.
Все будет хорошо. Желаю вам сил, моральных прежде всего! Сильный родитель - сильный ребенок! Медицина сейчас хорошо лечит лейкозы - поэтому даже не думайте сомневаться, что доча будет жить долго и счастливо. Обнимаю вас!
Добрый день. Мы в ремиссии. Наблюдаемся сейчас примерно раз в полгода. Прогноз положительный. У вас хороший возраст для выхода в ремиссию. Все будет хорошо. Главное не теряйте веру и будьте сильными, а врачи сделают все остальное. Обнимаю и всем сердцем с вами!
Светлана, доброго дня. Даже не вздумайте опускать руки! Лечение долгое, но с большим процентом выхода в ремиссию. Не унывайте и радуйте ребенка своей улыбкой, остальное сделают врачи. Все будет хорошо, я точно это знаю! Обнимаю вас!
В 2004 году мая внучка заболело. 3 месяц то температурыт то нет . Непошли на обследование думали что простая насморк и воспаление лёгких или что то подобное. Дома сбили температуру . сделали уколы В течение 3 месяц появились на теле ребенка синяки. Думала мама бет ее. Но ее мама моя дочка клялась что некогда такое не было. Размер левого глаза больше стало. Ребенок кушает играет танцует. Ей четыре год. Отвезла в поликлинику . Очередь большая.Подняла на руки подошла к акошке. Я еще рот не открыла врач посмотрела и говорит. О боже у вас опухоль мозга. Сразу написала направление в гемотолигическому отделение Там срочно взяли анализы . Ответ. 4 тая стадия. Доноров у было. Несколько. Но нам сказали что уже поздно. Операция бесполезно. Через 17 дней ее не стало. Химию не сделали . Только обезболующими. Что хачу всем говорить. Каждый 3 месяц надо проверять кровь. Если мы самолечением не занимались бы такое трагедия не было в нашей семьи. Если температура значит в крови что то ест. Надо быстро пайти анализы сдавать. Дай Аллах что это девочка выздоровылось. Будем молиться. Надо молиться. Кроме бога никто нам не поможет. Дай бог нашим врачам сыло знание и терпение.
Шахноза, соболезную вашей утрате. Каждая история с детскими болезнями рвет мое сердце на части. Обнимаю вас и скорблю вместе с вами. Спасибо за вашу историю и теплые слова!
Доброго дня, к сожалению оповещения плохо работают, не вижу сразу сообщений под роликами. Сейчас все хорошо у дочери. Перешли под наблюдение в рамках катамнеза.
Здравствуйте! Смотрю ваше видео спустя 2 года публикации , хотелось бы узнать как ваша малышка ? Нам диагностировали острый лейкоз месяц назад … действительно очень не хватает информации ..
Добрый день, Любовь. Очень хочу снять видео , где надо рассказать о текущем состоянии. Но все руки не доходят. Мы сейчас в ремиссии, наблюдаемся в рамках катамнеза - раз в полгода. Можно сказать, что вылечились, но я боюсь этих слов. Если вкратце, то все нормально. Врачи и медицина в принципе в Рогачева на высоком уровне. Много факторов было на нашей стороне в начале лечения - возраст, место лечения, протокол лечения. Я не знаю где вы лечитесь и что конкретно вам поставили - но могу сказать, что лечение детских ОЛЛ сейчас на хорошем уровне с большим процентом выхода в ремиссию. Вам могу пожелать только сил и не падать духом. Ребенок видит сильного родителя и легче переживает болезнь. Все будет хорошо, даже не смейте сомневаться! Остальное сделают врачи! Обнимаю вас!
Спасибо большое за поддержку 🙏скорейшего выздоровления вашей доченьки! Нам так же диагностировали ОЛЛ симптомы такие же как и у вас все началось с температуры которая держалась 4 дня ,затем неотложка ,проверки за проверками ,понадобилось почти 2 недели чтобы точно установить диагноз ! К слову мы живем в Южной Корее и тут такие серьезная диагнозы провеять очень тщательно… назначали все анализы и только уже в конце назначили пукнцию биопсии и тут уже все как в тумане … врач наш дает конечно очень хорошие прогнозы 🙏я верю Лечимся по протоколу лечение помогает 🙏🙏🙏дай бог всем деткам мира быть здоровыми ! Выздоравливайте
Вряд ли вам понравится мой коммент,но напишу.. Давно,когда ещё не было интернета,когда я ещё читала книги и газеты,в газете Аргументы и факты была рубрика ,где были истории о больных людях и сбор средств на лечение.И там все истории рака начинались со слов «заболел орви или ангиной,или гриппом,сбивали температуру и пили антибиотики,а потом оказался лейкоз»..Я даже хотела эти вырезки из газет начать собирать .Настолько одинаковыми были истории.И выводы у людей только такие,что рак маскировался под орви.А потом ,когда появился компьютер,прочла статью педиатра ,где было сказано,что не надо принимать жаропонижающие ни в коем случае,что потом к ней (врачу) приходят дети с картиной крови ,как при лейкозе.И врач делает вывод ,что это именно сбивание температуры жаропонижающими приводит к лейкозу.То,что этот врач единственная,которая об этом сказала,это не значит,что она заблуждается или плохой специалист.Наоборот,ч думаю,она единственный честный и умный врач,которая не побоялась сказать об этом вслух. Стоит задуматься над тем,что организм тратит столько сил,чтобы высокой температурой разогреть организм,а мы зачем-то сбиваем этот процесс.Ведь все патогенные микроорганизмы гибнут именно при высокой температуре.
Доброго дня, что мне в вашем ответе может не понравиться? Рассуждать можно сколько угодно. Вы безусловно правы в том, что температура поднимается не зря и не просто так природой придумано - другое дело это выбор между понижением температуры, дабы сохранить работу внутренних органов - мозга в частности, либо оставить ее как есть и ждать победы иммунитета. Здравый смысл - этим многие люди и отличаются от животных. Рассуждения одного врача можно рассматривать в ключе для себя как "я подумаю", а без доказательной медицины, исследований и прочего - приходится доверять большинству - которое говорит, что сбивать температуру НУЖНО и ЖЕЛАТЕЛЬНО с 38.5 и выше у детей.
@@TOTONToys я знаю,что врачи говорят сбивать выше 38,5.Они это говорят каждому.Но…Знаете,что в учебнике по педиатрии написано?У меня такой учебник килограмм на 5 весом лежит на полке 20 лет уже.Там написано,что только детям,склонным к субфебрильным судорогам,это нужно делать.А таких детей очень маленький процент от общего числа.И узнать ,склонен ли ребёнок к этим судорогам,не трудно.Как только первый раз температура поднялась под 40,будет ясно склонен или нет.И принять таблетку сразу. В взрослым это вообще не надо. И никогда научных работ о вреде жаропонижающих в наше время не будет.Потому что это бизнес.Огромные деньги за эти вредные таблеточки текут в карман производителя.
За 20 лет с момента издания учебника по педиатрии очень много чего случилось в медицине, к примеру - научились лечить лейкоз с очень большим процентом выхода в ремиссию =). Безусловно за это время человек не поменялся в плане анатомии, но то, что медицина много чего поняла и поменяла - это факт. Поэтому следовать рекомендациям 20-летней давности из-за страха (читать подозрений) перед бигфармой можно, но и последствия тогда каждый берет на себя. Ровно также как и берут ответственность на себя те, кто прививается новыми лекарствами, лечится новыми протоколами (мы тому пример) и следует новым указаниям врачей.
@@I-330-g6l у меня например сын13лет), если температуру проворонила и она поднялась до 38, то всё, кричи караул, ты её вообще не собьёшь сама, дома. Ни жаропонижающими, ни обтиранием, ни чем. Это сразу скорая и больница... уколы и капельницы. А вот младший(9лет), при любой температуре будет, пить, кушать, играть, читать и писать и пусть температура будет хоть 39'9. Так что все дети разные и организмы у детей тоже разные. И да, медицина за 20лет далеко вперёд шагнула
@@Olga-r5c я вас удивлю,но медицина не шагнула..Я не просто так учебник упомянула.Я тогда по гастроэнтерологам ходила и перед приемом прочитала для общего развития про классификацию гастритов.Там с 97 года принята эта классификация (международная).Так из трёх гастроэнтерологов ни один не знал об этом.Они даже нормально диагноз записать не могут,а про диагностику вообще молчу…
Как сейчас у вас дела? Послушала вашу историю. У нас сын в 5 лет заболел, захромала ножка, не повели в сад, пошли к хирургу, предварительно диагноз коксопатия, назначили госпитализацию в Филатоаюво.. В этот же день после обследования там поставили подозрение на лейкоз. Подтвердилось после пункции. 8 мес лечились на Авангардной, достигли ремиссию, сейчас на поддержке. Всё хорошо было, и снова проблемы, очень страшно
Ольга, доброго дня. Мы в ремиссии уже год. Наблюдаемся у врача раз в полгода - катаемся в Рогачева с анализами. В остальном все нормально. Какого плана проблемы? Рецидив?
Здоровья и сил малышке.Чтоб побороли болезнь.Помоги вам Бог.Молитесь за малышку и сильна молитва ваша.Бог вам поможет.Поедьте к святым мощам св Матроны и попросите исцеления девочке.Бог исполнит ваши просьбы по молитвам св Матроны.Здоровья девочке.
Доброго дня. Извините за долгий ответ. Ломота в ногах по словам ребенка была везде, но в основном жалобы ниже колена. Тромбоциты низкие 56, при норме 180-320. Гемоглобин не нашел. Но если брать просто "общий клинический анализ крови", то 70% показателей сильно не в норме.
Держитесь. Молитесь за нее Пантелетмону целителю, Луке Крымскому. Очень помогает. Вам с супругой, по возможности, нужно на исповедь и Причастие. Я через это прошла. Меня отправили домой умирать в 30 лет. На четвереньках ползла в храм. Сейчас мне 51.
@@maximhlinsky6488 И правильно делаете. Ничего не делать, жить этой верой, помогать людям , по силе своей, не воровать, не завидовать и.т д. А церковь - это условность.
Добрый вечер, сил вам, терпения и скорейшего выздоровления. Неделю назад в голову бы не пришло что когда нибудь это меня коснется и я остановлюсь на вашем ролике. Лежим с сыном в морозовсой завтра будем получать первую химию.
Дарья, извините, пропустил ваш вопрос. По какой то причине не приходят уведомления о сообщениях в ветках. Отвечаю - Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342 На данный момент лечение закончилось. Проходим наблюдение в рамках катамнеза.
Видео было снято 2года тому назад,а я только сейчас посмотрела............Как Лиза?И воопще как Вы держались,как объясняли Лизе о том что происходит?У моей соседки дочка заболела,узнали случайно.Готовят к химии.............Девочке 3годика.Мама растеряна,папа дома со старшими. Всем желаю здоровья. Привет из Кыргызстана.
Добрый день, мы в ремиссии. У Дочери все хорошо. Дети, каждый ребенок, где то внутри порой взрослее нас, поэтому проблем и вопросов не возникало =). Просто была задача лечится и слушаться врачей, что дочь, пусть и с оглядкой на состояние и реакцию на лекарства, выполняла. Спасибо вам большое за интерес. А соседям скажите, что все будет хорошо. Медицина сейчас в лечении лейкозов шагнула далеко вперед. Мама пусть держится и не падает духом, все остальное сделают врачи! Обнимаю вас!
Мононуклеоз можно поставить и по общему ( с формулой) анализу крови. В формуле будут мононуклеары. А специфический анализ крайне редко сдают. Во всяком случае у нас в РБ.
И чего за границей? Там больные от лейкоза не умирают что ли? С чего Вы взяли, что где-то там лечат лучше? Я живу в Европе, у меня мама умерла от миеломы, лечили конечно, но тоже были свои трудности. В конечном итоге, мама умерла. Бесполезная трата времени и денег на лечение где-то там...Если человеку суждено уйти, то он уйдет и не важно где..
@@СекретыТаро-и5ц мои соболезнования. У меня множественная миелома ,многие люди думают заграницей все вылечаться.Только незнают что химия везде одинаково.Если дано утонуть ,не повесищься.
Здравствуйте, схожая ситуация с вашей. Девочка в ремиссии после Блинцито, 8 месяцев лечения. Аппетит никакой, за весь день может пару ложек супа и фрукткик откусить. Было ли у вас похожие моменты?
@@СергейОвсянников-п2п пока принимаете «сухую химию» - меркаптопурин - отсутствие аппетита в принципе норма, но и еще его еженедельная дозировка в частности. Мы принимали его под названием Пури-Нетол. Что это вы точно знаете. Пищевое поведение если не такое же как у вас, то точно похожее. Поэтому не переживайте сильно. Закончите поддержку - все начнёт возвращаться. Обнимаю вас крепко! Сил вам!
Доброго дня! ОЛЛ сейчас хорошо лечат, с большим процентом выхода в ремиссию, тем более у детей до 7 лет. Мой совет идти, как говориться, по этапу. Сначала в местные органы. Далее после постановки окончательного диагноза - местные все равно будут лечить по одному из устоявшихся протоколов. Далее уже, если нужно отправят в Москву. Запаситесь терпением и силами. Моральная сторона для родителей очень не простая. Крепитесь, все будет хорошо, даже не смейте сомневаться. Желаю вам здоровья и крепко обнимаю!
Держитесь. Будет долго, не легко, но все в итоге будет хорошо. Главное чтобы сынишка не падал духом - старайтесь не показывать ему свои переживания. А медицина все сделает.
Здравствуйте! У моего сыночка сейчас такой диагноз, вот только гормоны начали капать… Скажите на сколько тяжело у Лизки химия проходила? Мне так тяжело морально..
Добрый день. В целом нормально. Без каких бы то кризисных и опасных моментов. Главное быть под наблюдением хорошего врача. Ну и не падать духом, так как ребенку нужен Сильный родитель. Сил вам и верьте, что все будет ХОРОШО.
Офиц названия, насколько я знаю нет. Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342
Держитесь, сил Вам в первую очередь. Шок пройдет, а дальше нужна свежая и холодная голова. Пишу вам и слезы идут, вспоминаю себя во время диагноза. Будет сложно и долго, вам морально, сыну физически еще. Но все пройдет и все забудется. Крепитесь, и самое главное - не передавайте свое, если оно будет, плохое настроение и упадок сил. Он должен видеть в вас СТЕНУ, уверенность и позитив - насколько это возможно. Заранее прошу прощения если строки выше грубо звучат - говорю оглядываясь на свой "опыт". Все будет ХОРОШО!
@@TOTONToys Какое счастье!!!🙏🙏🙏 очень рада за вас и малышку, пусть это время не отложится у нее в памяти, а впереди долгая здоровая жизнь! Благодарю Вас за то, что ответили. Моя лучая подруга с дочкой сейчас только начали этот трудный путь. Я искала информацию, больше даже том, как помочь. Ваш канал был первым и очень информативным для меня. Здоровья вашей семье и добра💖💖💖
Здравствуй Зелимхан! У каждого ребенка все индивидуально, много факторов влияют на последующее лечение, на сроки выздоровления. В плане лечения лейкоза медицина России шагнула далеко вперед. Если вы граждане РФ - добивайтесь отправки на лечение в больницу им. Димы Рогачева. В остальном надо сжать всю волю в кулак и верить в самое лучшее. Я верю! Любите дочь еще сильнее, не показывайте ей своих переживаний - все будет хорошо! А в остальном медицина справится. С момента как мы заболели и по сегодняшний день когда слышу, что чей то ребенок заболел - как гром по телу. И твои строки также не прошли мимо сердца моего не заметно! Держитесь, обнимаю вас!
@@ЕленаШалина-ь3ж лучше конечно всегда подстраховаться получить консультацию гематолога. Если его нет, я не знаю где вы проживаете, то на первый раз (может показаться смешно) - найти специалиста онлайн. Сервисов сейчас достаточно много. Яндекс.Здоровье, ДокДок и прочее.
Дай бог, чтобы Лизонька выздоровела. Лечение не быстрое, но эффективное. Желаю малышке здоровья скорейшего выздоровления.
Спасибо вам за видео. Здоровья вашей дочери. Долгих лет жизни.
Спасибо вам большое за пожелания!
@@TOTONToysЧто с дочкой? Как она себя сейчас чувствует?
Родителям хорошим конечно же терпения
И доченьке выздоровления
Бог будет с вами !
И все молитвы просьбы пусть будут услышаны сейчас...
Не сомневаюсь не унывайте
Держитесь! Вы самые лучшие!
Как редко услышать о болезни ребенка от отца… Вы молодец 👏
Вам терпения и сил,а дочке скорейшего выздоровления!
Дай Аллах вам терпение здаровье вашей дочке. У меня сын тоже самое мы узнали 2 недели назад ИншаАллах все будет хорошо у вас и у нас вся надежда на всевышнего. Как же я понимаю вас.
Всем деткам - выздоровления..... Всем!!!!!! О! Всевышний! Исцели детей....
Дай Бог вам терпения и здоровья! Спасибо за информацию! Малышке вашей скорейшего восстановления!
Спасибо Вам , видео очень трогательное! Боритесь , никогда не опускайте руки , это очень тяжело , но вы боритесь , все будет хорошо, пусть произойдёт чудо и дочка будет здоровой ! С Богом , Аминь !
Спасибо, что рассказали! Всем желаю здоровья.
Вам сил,терпения, здоровья и удачи!!!! Пусть малышка поправляется ! Держитесь!!!
Держитесь. Лизочке Божьей помощи и скорейшего выздоровления
Дорогие!!!!! Держитесь!!!! Лиза! Все будет хорошо 🙏🏻
Дай Аллах ей здоровья и всем детишкам на свете 🤲
Пусть Ваша доченька скорее выздоравливает🙏
Дай вам бог здоровья и терпения!!! Всё будет хорошо!!!
Сил вам и вашей семье!посмотрела ваше видео, очень тяжело вам, боритесь!
У меня самой ребенок сахарный диабет,поставили диагноз пол.года назад, очень понимаю вас и сочувствую.
Скорейшего выздоровления вашей доченьки 🌷🌷🌷
Спасибо большое, мы в ремиссии. Никак не дойдут руки снять новое видео, да и если есть время, то нет моральных сил. Но думаю скоро я это переживу и сделаю ролик о том, как у нас дела сейчас. Обнимаю вас!
♥️
@@TOTONToysкак хорошо это узнать. Дай Аллах ремиссии на 200 лет!
Здоровья вашей доченьке! Спасибо вам за видео!!! Терпения и сил вашей семье!!!
Спасибо вам большое!
Слушала и плакала -- Всевышний ,если ты ,всеж есть,то деткам зачем такую боль даёшь терпеть им то за что ?!!
Горе родителям ,горе Лизоньке ! Дай же ей Боже выздороветь от этого недуга ?!! И всем деткам больным таким заболеванием здоровья желаю ! Я не верующая ,но встану и поклонюсь в тот угол,где должен стоять образ
Божьей матери - пресвятая богородица дай этой девочке
пережить все боли и быть здоровой ?!!
И всех деток пожалей же ты ,убери с них этот страшный груз
болезни ,дай им всем не муки ,а жизнь ?!!
Просто Мария
@@МарияГубанова-ъ3р про слушайте профессоров, их исследования. Вроде, происходит поломка гена. Ни с чего? Как ребёнок рождается, происходят медикаментозное вмешательство, Бог тут не причастен.
У моей девочки тоже острый лейкоз ей 9 месяцев дай бог вам здоровья пусть Всевышний её вылечит
Все будет хорошо. Желаю вам сил, моральных прежде всего! Сильный родитель - сильный ребенок! Медицина сейчас хорошо лечит лейкозы - поэтому даже не думайте сомневаться, что доча будет жить долго и счастливо. Обнимаю вас!
Сил и здоровья Вашему ребеночку
Желаю здоровья вашему солнышку!!!
Храни Господь вашу девочку!!! Здоровья!!!
Держитесь, боритесь, выздоравливайте!!!
Выздоравливайте дай бог дочери здоровья 🙏
Здоровья крепкого вашей малышке! Всё будет хорошо
Дай Бог Вашей малышке выздороветь и никогда больше с подобным не сталкиваться вашей семье! Здоровья Вам и вашей семье!
Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А вам с супругой Веры, терпения, сил и возможности.
Спасибо вам большое!
Как сейчас Лиза?@@TOTONToys
Всё наладиться, ангела хранителя вам
Здравствуйте.Скажите пожалуйста как сейчас Лиза ?😢
Обрадуйте меня пожалуйста хорошей новостью о Лизаньки !🙏🏻😢
Добрый день. Пропали на несколько месяцев. Вирусы =) В плане лейкоза - мы в ремиссии уже год-полтора, наблюдаемся у врача в рамках катамнеза
Пусть доченька выздоравливает 🙏
Спасибо большое!
@@TOTONToys У меня год после ТКМ (ОЛЛ) мне18 лет.
@@l.s.2014 Сил тебе, здоровья, долгой и счастливой жизни!
Как вы узнали и какие анализы надо сдать думаю у моей дочери похожи симптомы держитесь и лечитесь
Для начала все стандартно - общий крови. Далее по показателям врач направит на доп. анализы. Очень много маркеров было. Тут списком даже не перечесть
Как ваша дочь выздоровела ли она?
Дай бог Вашей девочке здоровья!!!
Все будет хорошо. Верьте!
Спасибо!
Надеюсь у Вас все хорошо!!!)) Сегодня пережил Ваш диагноз, все будет хорошо!!!
Максим, привет. И я уверен, что у тебя все будет хорошо. Медицина в данном направлении в России хорошо развита!
Спаси,Господи, девочку! Исцели и помилуй! Молитесь беспрестанно, Богородице, Святому Луке, Иисусу Хритсту! Бог вам в помощь!
Выберите просто Иисуса Христа, Он один есть посредник между Богом и человеком, остальные вас не слышат. С Богом!
Скорейшего выздоровления! 🙏🙏🙏
Здоровья вашей дочери!
Спасибо большое!
Здоровья вам и терпения Божьей помощи
Не зря говорят, бегите сразу к врачу, нельзя самолечением заниматься. Всех благ Вам, уважаемая семья.
Спасибо за видео. У нас тоже острый лейкоз . Терпения вам и здоровья дочери.
Спасибо вам, привычный уклад резко меняется и главное здесь не потерять голову =). Здоровья вам, сил и позитивных мыслей! Все будет хорошо!
Как вы всё хорошо
Здравствуйте, как вы сейчас ? У нас тоже острый лимфобластный лейкоз. начали лечение пока все нормально у нас.
ребенок ещё маленькая 1,5 годик аппетит нет 10 дней уже начали лечение
Добрый день. Мы в ремиссии. Наблюдаемся сейчас примерно раз в полгода. Прогноз положительный. У вас хороший возраст для выхода в ремиссию. Все будет хорошо. Главное не теряйте веру и будьте сильными, а врачи сделают все остальное. Обнимаю и всем сердцем с вами!
@@TOTONToysСпасибо за ответ 🙏💕 Вам вечно ремиссию, не болейте.
Бизда ушул диагноз мн курошуп жатабыз,балдарыбыз оорубасынчы Аллахым
Я неделю назад узнала о том что бой сын болен лейкозом 😢не могу принять это, лежим в больнице.....
Светлана, доброго дня. Даже не вздумайте опускать руки! Лечение долгое, но с большим процентом выхода в ремиссию. Не унывайте и радуйте ребенка своей улыбкой, остальное сделают врачи. Все будет хорошо, я точно это знаю! Обнимаю вас!
Здравствуйте! Выздоравливайте. Мы сейчас в таком же положении и периоде как у вас. Как ваши результаты?
Мы в ремиссии около года.
@@TOTONToys Дай Бог вашей дочери долгой жизни
Бог любит и ждёт покаяния взывайте к живому Богу для него нет невозможного
Да благословит вас, Бог и пошлёт вам утешением и ребёнку исцеление буду молиться за вас
Спасибо вам большое, мы в ремиссии.
В 2004 году мая внучка заболело. 3 месяц то температурыт то нет . Непошли на обследование думали что простая насморк и воспаление лёгких или что то подобное. Дома сбили температуру . сделали уколы В течение 3 месяц появились на теле ребенка синяки. Думала мама бет ее. Но ее мама моя дочка клялась что некогда такое не было. Размер левого глаза больше стало. Ребенок кушает играет танцует. Ей четыре год. Отвезла в поликлинику . Очередь большая.Подняла на руки подошла к акошке. Я еще рот не открыла врач посмотрела и говорит. О боже у вас опухоль мозга. Сразу написала направление в гемотолигическому отделение Там срочно взяли анализы . Ответ. 4 тая стадия. Доноров у было. Несколько. Но нам сказали что уже поздно. Операция бесполезно. Через 17 дней ее не стало. Химию не сделали . Только обезболующими. Что хачу всем говорить. Каждый 3 месяц надо проверять кровь. Если мы самолечением не занимались бы такое трагедия не было в нашей семьи. Если температура значит в крови что то ест. Надо быстро пайти анализы сдавать. Дай Аллах что это девочка выздоровылось. Будем молиться. Надо молиться. Кроме бога никто нам не поможет. Дай бог нашим врачам сыло знание и терпение.
Шахноза, соболезную вашей утрате. Каждая история с детскими болезнями рвет мое сердце на части. Обнимаю вас и скорблю вместе с вами. Спасибо за вашу историю и теплые слова!
Дай боже здоровье всем дедишичкам
Здравствуйте, как сейчас здоровье у вашей дочери ? Как вы себя чувствуете ?
Доброго дня, к сожалению оповещения плохо работают, не вижу сразу сообщений под роликами. Сейчас все хорошо у дочери. Перешли под наблюдение в рамках катамнеза.
Здравствуйте! Смотрю ваше видео спустя 2 года публикации , хотелось бы узнать как ваша малышка ? Нам диагностировали острый лейкоз месяц назад … действительно очень не хватает информации ..
Добрый день, Любовь. Очень хочу снять видео , где надо рассказать о текущем состоянии. Но все руки не доходят.
Мы сейчас в ремиссии, наблюдаемся в рамках катамнеза - раз в полгода. Можно сказать, что вылечились, но я боюсь этих слов. Если вкратце, то все нормально. Врачи и медицина в принципе в Рогачева на высоком уровне. Много факторов было на нашей стороне в начале лечения - возраст, место лечения, протокол лечения.
Я не знаю где вы лечитесь и что конкретно вам поставили - но могу сказать, что лечение детских ОЛЛ сейчас на хорошем уровне с большим процентом выхода в ремиссию.
Вам могу пожелать только сил и не падать духом. Ребенок видит сильного родителя и легче переживает болезнь. Все будет хорошо, даже не смейте сомневаться! Остальное сделают врачи! Обнимаю вас!
Спасибо большое за поддержку 🙏скорейшего выздоровления вашей доченьки!
Нам так же диагностировали ОЛЛ симптомы такие же как и у вас все началось с температуры которая держалась 4 дня ,затем неотложка ,проверки за проверками ,понадобилось почти 2 недели чтобы точно установить диагноз ! К слову мы живем в Южной Корее и тут такие серьезная диагнозы провеять очень тщательно… назначали все анализы и только уже в конце назначили пукнцию биопсии и тут уже все как в тумане … врач наш дает конечно очень хорошие прогнозы 🙏я верю
Лечимся по протоколу лечение помогает 🙏🙏🙏дай бог всем деткам мира быть здоровыми ! Выздоравливайте
Всё будет хорошо.
Дай бог, вам скорейшего выздоровления!!!!
Вряд ли вам понравится мой коммент,но напишу..
Давно,когда ещё не было интернета,когда я ещё читала книги и газеты,в газете Аргументы и факты была рубрика ,где были истории о больных людях и сбор средств на лечение.И там все истории рака начинались со слов «заболел орви или ангиной,или гриппом,сбивали температуру и пили антибиотики,а потом оказался лейкоз»..Я даже хотела эти вырезки из газет начать собирать .Настолько одинаковыми были истории.И выводы у людей только такие,что рак маскировался под орви.А потом ,когда появился компьютер,прочла статью педиатра ,где было сказано,что не надо принимать жаропонижающие ни в коем случае,что потом к ней (врачу) приходят дети с картиной крови ,как при лейкозе.И врач делает вывод ,что это именно сбивание температуры жаропонижающими приводит к лейкозу.То,что этот врач единственная,которая об этом сказала,это не значит,что она заблуждается или плохой специалист.Наоборот,ч думаю,она единственный честный и умный врач,которая не побоялась сказать об этом вслух.
Стоит задуматься над тем,что организм тратит столько сил,чтобы высокой температурой разогреть организм,а мы зачем-то сбиваем этот процесс.Ведь все патогенные микроорганизмы гибнут именно при высокой температуре.
Доброго дня, что мне в вашем ответе может не понравиться? Рассуждать можно сколько угодно. Вы безусловно правы в том, что температура поднимается не зря и не просто так природой придумано - другое дело это выбор между понижением температуры, дабы сохранить работу внутренних органов - мозга в частности, либо оставить ее как есть и ждать победы иммунитета. Здравый смысл - этим многие люди и отличаются от животных. Рассуждения одного врача можно рассматривать в ключе для себя как "я подумаю", а без доказательной медицины, исследований и прочего - приходится доверять большинству - которое говорит, что сбивать температуру НУЖНО и ЖЕЛАТЕЛЬНО с 38.5 и выше у детей.
@@TOTONToys я знаю,что врачи говорят сбивать выше 38,5.Они это говорят каждому.Но…Знаете,что в учебнике по педиатрии написано?У меня такой учебник килограмм на 5 весом лежит на полке 20 лет уже.Там написано,что только детям,склонным к субфебрильным судорогам,это нужно делать.А таких детей очень маленький процент от общего числа.И узнать ,склонен ли ребёнок к этим судорогам,не трудно.Как только первый раз температура поднялась под 40,будет ясно склонен или нет.И принять таблетку сразу.
В взрослым это вообще не надо.
И никогда научных работ о вреде жаропонижающих в наше время не будет.Потому что это бизнес.Огромные деньги за эти вредные таблеточки текут в карман производителя.
За 20 лет с момента издания учебника по педиатрии очень много чего случилось в медицине, к примеру - научились лечить лейкоз с очень большим процентом выхода в ремиссию =). Безусловно за это время человек не поменялся в плане анатомии, но то, что медицина много чего поняла и поменяла - это факт. Поэтому следовать рекомендациям 20-летней давности из-за страха (читать подозрений) перед бигфармой можно, но и последствия тогда каждый берет на себя. Ровно также как и берут ответственность на себя те, кто прививается новыми лекарствами, лечится новыми протоколами (мы тому пример) и следует новым указаниям врачей.
@@I-330-g6l у меня например сын13лет), если температуру проворонила и она поднялась до 38, то всё, кричи караул, ты её вообще не собьёшь сама, дома. Ни жаропонижающими, ни обтиранием, ни чем. Это сразу скорая и больница... уколы и капельницы. А вот младший(9лет), при любой температуре будет, пить, кушать, играть, читать и писать и пусть температура будет хоть 39'9. Так что все дети разные и организмы у детей тоже разные. И да, медицина за 20лет далеко вперёд шагнула
@@Olga-r5c я вас удивлю,но медицина не шагнула..Я не просто так учебник упомянула.Я тогда по гастроэнтерологам ходила и перед приемом прочитала для общего развития про классификацию гастритов.Там с 97 года принята эта классификация (международная).Так из трёх гастроэнтерологов ни один не знал об этом.Они даже нормально диагноз записать не могут,а про диагностику вообще молчу…
малышке, здоровье.
Как сейчас у вас дела? Послушала вашу историю. У нас сын в 5 лет заболел, захромала ножка, не повели в сад, пошли к хирургу, предварительно диагноз коксопатия, назначили госпитализацию в Филатоаюво.. В этот же день после обследования там поставили подозрение на лейкоз. Подтвердилось после пункции. 8 мес лечились на Авангардной, достигли ремиссию, сейчас на поддержке. Всё хорошо было, и снова проблемы, очень страшно
Ольга, доброго дня. Мы в ремиссии уже год. Наблюдаемся у врача раз в полгода - катаемся в Рогачева с анализами. В остальном все нормально. Какого плана проблемы? Рецидив?
Можете ответить как перенесла 1 люмбальную терапию? У моего сына повышается арт.давления. у вас тоже было такое
Дай Бог вашей доченьке скорейшего выздоровления
Здоровья и сил малышке.Чтоб побороли болезнь.Помоги вам Бог.Молитесь за малышку и сильна молитва ваша.Бог вам поможет.Поедьте к святым мощам св Матроны и попросите исцеления девочке.Бог исполнит ваши просьбы по молитвам св Матроны.Здоровья девочке.
Дай Вам Аллах,, здоровья,, как девочка,, как успехи
Доброго дня вам! Спасибо за пожелания! У нас ремиссия уже год-полтора, поэтому можно сказать. что все нормально. Спасибо вам еще раз, обнимаю!
С Богом!!!🙏🙏🙏
Дай Бог здоровья вашей дочке🙏
Здоровья вашей дочке,скажите пожалуйста а ломота в ногах на какой именно части ног было в основном?и гемоглобин и тромбоциты какие были?
Доброго дня. Извините за долгий ответ. Ломота в ногах по словам ребенка была везде, но в основном жалобы ниже колена. Тромбоциты низкие 56, при норме 180-320. Гемоглобин не нашел. Но если брать просто "общий клинический анализ крови", то 70% показателей сильно не в норме.
@@TOTONToys понял вас,спасибо большое за ответ.
Держитесь. Молитесь за нее Пантелетмону целителю, Луке Крымскому. Очень помогает. Вам с супругой, по возможности, нужно на исповедь и Причастие. Я через это прошла. Меня отправили домой умирать в 30 лет. На четвереньках ползла в храм. Сейчас мне 51.
Иисус говорил Богу молиться,читайте писание внимательно.
Что делать если я верю в бога, но не верю в церковь?
@@maximhlinsky6488 И правильно делаете. Ничего не делать, жить этой верой, помогать людям , по силе своей, не воровать, не завидовать и.т д. А церковь - это условность.
В дурке свободное посещение?
Здравствуйте!
Сейчас как ваша девочка?
Дай Бог удачи поддержки и здоровья.
Здоровья вашей доченьке.
Дай Вам силы ПРЕОдалеть этот недуг,, как вы сейчас
Знаю парня , болел этим в детстве , сейчас студент , но , конечно , все равно проверяется , так , для спокойствия
Дай бог вам здоровья,, как девочка,, как её успехи в лечении
Спасибо, Назым, большое! Мы в ремиссии, в новом году идем в школу =)
Добрый вечер, сил вам, терпения и скорейшего выздоровления. Неделю назад в голову бы не пришло что когда нибудь это меня коснется и я остановлюсь на вашем ролике. Лежим с сыном в морозовсой завтра будем получать первую химию.
Аскер, и вам только всего самого хорошего. Сил на Химию - они там точно понадобятся. Все будет хорошо!
Добрый вечер! Как проходит ваше лечение? По какому протоколу лечитесь?
Дарья, извините, пропустил ваш вопрос. По какой то причине не приходят уведомления о сообщениях в ветках.
Отвечаю - Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342
На данный момент лечение закончилось. Проходим наблюдение в рамках катамнеза.
Видео было снято 2года тому назад,а я только сейчас посмотрела............Как Лиза?И воопще как Вы держались,как объясняли Лизе о том что происходит?У моей соседки дочка заболела,узнали случайно.Готовят к химии.............Девочке 3годика.Мама растеряна,папа дома со старшими. Всем желаю здоровья. Привет из Кыргызстана.
Добрый день, мы в ремиссии. У Дочери все хорошо. Дети, каждый ребенок, где то внутри порой взрослее нас, поэтому проблем и вопросов не возникало =). Просто была задача лечится и слушаться врачей, что дочь, пусть и с оглядкой на состояние и реакцию на лекарства, выполняла. Спасибо вам большое за интерес. А соседям скажите, что все будет хорошо. Медицина сейчас в лечении лейкозов шагнула далеко вперед. Мама пусть держится и не падает духом, все остальное сделают врачи! Обнимаю вас!
Дай бог вечной ремиссии ангелочку❤
Мононуклеоз можно поставить и по общему ( с формулой) анализу крови. В формуле будут мононуклеары. А специфический анализ крайне редко сдают. Во всяком случае у нас в РБ.
Не держаться надо .Постарайтесь вывезти ребёнка за границу ни тратьте время оно у вашей дочурке на вес золота а оно бесценно.
И чего за границей? Там больные от лейкоза не умирают что ли? С чего Вы взяли, что где-то там лечат лучше? Я живу в Европе, у меня мама умерла от миеломы, лечили конечно, но тоже были свои трудности. В конечном итоге, мама умерла. Бесполезная трата времени и денег на лечение где-то там...Если человеку суждено уйти, то он уйдет и не важно где..
@@СекретыТаро-и5ц мои соболезнования. У меня множественная миелома ,многие люди думают заграницей все вылечаться.Только незнают что химия везде одинаково.Если дано утонуть ,не повесищься.
за границей вас еще обанкротят еще и не вылечат
Выздоравливайте скорее!
Елизавете скорейшего выздоровления.Все будет хорошо, девочка одержит победу над болезнью,семья дружная,родители заботливые, ответственные.
Девочка выздоровела ?
Здравствуйте, схожая ситуация с вашей. Девочка в ремиссии после Блинцито, 8 месяцев лечения. Аппетит никакой, за весь день может пару ложек супа и фрукткик откусить. Было ли у вас похожие моменты?
Добрый день, какая медикаментозная поддержка сейчас у вас?
Бисептол, меркаптопурин, метатрексат
@@СергейОвсянников-п2п пока принимаете «сухую химию» - меркаптопурин - отсутствие аппетита в принципе норма, но и еще его еженедельная дозировка в частности. Мы принимали его под названием Пури-Нетол. Что это вы точно знаете. Пищевое поведение если не такое же как у вас, то точно похожее. Поэтому не переживайте сильно. Закончите поддержку - все начнёт возвращаться. Обнимаю вас крепко! Сил вам!
@@pavelm777 спасибо за поддержку!
Здоровья вашей доченьке. А врачи вам не говорили или сами как думаете: что могло спровоцировать эту болезнь у ребенка?
Спасибо за пожелания. О причинах никто не знает - говорят только, что это имунный сбой - не правильная реакция на вирус...
Тромбоциты до какого уровня были снижены?
Отинем айтынызшы казир кызыныздын жагдайы Калай
Добрый день, у нас все в порядке. Дочь в ремиссии.
Я меня дочка заболела ей 1,3 узнал как неделю сам со ставрополя подскажите где лудше лечить пожалуйста🙏🙏🙏🙏
Доброго дня! ОЛЛ сейчас хорошо лечат, с большим процентом выхода в ремиссию, тем более у детей до 7 лет. Мой совет идти, как говориться, по этапу. Сначала в местные органы. Далее после постановки окончательного диагноза - местные все равно будут лечить по одному из устоявшихся протоколов. Далее уже, если нужно отправят в Москву. Запаситесь терпением и силами. Моральная сторона для родителей очень не простая. Крепитесь, все будет хорошо, даже не смейте сомневаться. Желаю вам здоровья и крепко обнимаю!
Самое верное, что не остались в Морозовской. Это самый верный выбор
Жалко малыху, она же ещё очень маленькая 😔
Как вы сейчас? Как Лизонька? Лежим с сыном с таким же диагнозом, месяц уже прошел. Дай Бог всем детям крепкого здоровья и долгих лет жизни❤
Добрый день, мы уже год в ремиссии, все в порядке.Держитесь, все будет хорошо! Даже не сомневайтесь!
@@TOTONToys я очень рада за Вас🤗❤🙏
эту болезнь сейчас очень хорошо лечат!!! не унывайте!
Спасибо вам за видео. У нас у сынули такой же диагноз. Только начинаем лечение.
Держитесь. Будет долго, не легко, но все в итоге будет хорошо. Главное чтобы сынишка не падал духом - старайтесь не показывать ему свои переживания. А медицина все сделает.
Выздоравливайте,пусть Бог даст вам сил...
Подскажите, как ваша девочка ???
Добрый день, уже год в ремисии. Наблюдение в рамках катамнеза
Здравствуйте! У моего сыночка сейчас такой диагноз, вот только гормоны начали капать… Скажите на сколько тяжело у Лизки химия проходила? Мне так тяжело морально..
Добрый день. В целом нормально. Без каких бы то кризисных и опасных моментов. Главное быть под наблюдением хорошего врача. Ну и не падать духом, так как ребенку нужен Сильный родитель. Сил вам и верьте, что все будет ХОРОШО.
И что у вас за новый протокол? Это с блинцито? Спасибо за ответ
Да. верно.
Скажите что сейчас у вас ?
Добрый день, Все хорошо, мы в ремиссии.
Ну и каком, состоянии сейчас на данный момент .
Не давно услышал про такую болезнь . Интересно было бы .
Если вам не трудно .
Мы в ремиссии
Подскажите, пожалуйста , как называется новый протокол лечения, который вы упомянули. (Не Москва-Берлин)
Офиц названия, насколько я знаю нет. Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342
У моего сынишки такой же диагноз, пытаюсь прийти в себя. Сейчас в Краснодаре. Ждем лечение
А сколько ему лет?
@@line3667 9 лет
@@gidanapa23 мне 16 все симптомы подходят, но анализ крови отличный, незнаю что делать
Держитесь, сил Вам в первую очередь. Шок пройдет, а дальше нужна свежая и холодная голова. Пишу вам и слезы идут, вспоминаю себя во время диагноза.
Будет сложно и долго, вам морально, сыну физически еще. Но все пройдет и все забудется. Крепитесь, и самое главное - не передавайте свое, если оно будет, плохое настроение и упадок сил. Он должен видеть в вас СТЕНУ, уверенность и позитив - насколько это возможно.
Заранее прошу прощения если строки выше грубо звучат - говорю оглядываясь на свой "опыт".
Все будет ХОРОШО!
Анализ крови на что конкретно сдавали?
А кровь с носа текла? Ожжс щелочная фосфотаза сколько? Феритин?
Как сейчас Лиза
Все хорошо, спасибо. Мы в ремиссии.
Прошел год. Автор, как вы? Как ваша девочка, я надеюсь, она идет на поправку?
Добрый день. Неделю назад была последняя пункция. Анализ чистый. Ждем итоговую выписку и конец основного лечения. Далее катамнез
@@TOTONToys Какое счастье!!!🙏🙏🙏 очень рада за вас и малышку, пусть это время не отложится у нее в памяти, а впереди долгая здоровая жизнь! Благодарю Вас за то, что ответили. Моя лучая подруга с дочкой сейчас только начали этот трудный путь. Я искала информацию, больше даже том, как помочь. Ваш канал был первым и очень информативным для меня. Здоровья вашей семье и добра💖💖💖
Здравствуйте автор, ка вы? Выздоровалис? Дай Бог.
Здравствуйте а из-за чего такое может быть?
Ответа на этот вопрос ни у кого нет, к сожалению
Брат как доча моей сегодня тоже определили лейкоз что нам делать
Здравствуй Зелимхан!
У каждого ребенка все индивидуально, много факторов влияют на последующее лечение, на сроки выздоровления. В плане лечения лейкоза медицина России шагнула далеко вперед. Если вы граждане РФ - добивайтесь отправки на лечение в больницу им. Димы Рогачева.
В остальном надо сжать всю волю в кулак и верить в самое лучшее. Я верю! Любите дочь еще сильнее, не показывайте ей своих переживаний - все будет хорошо! А в остальном медицина справится.
С момента как мы заболели и по сегодняшний день когда слышу, что чей то ребенок заболел - как гром по телу. И твои строки также не прошли мимо сердца моего не заметно! Держитесь, обнимаю вас!
Что сейчас с ребенком?
Добрый день, наблюдаемся сейчас только в рамках катамнеза. Ремиссия - год-полтора
А в анализе крови были бласты? И сколько?
не припомню чтобы в крови вообще были бласты (какие?). Нормобласты в клиническом были в норме. Миелобласты в миелограмме костного мозга были 100%
@@TOTONToysздравствуйте! А разве нормобласты должны быть в крови?
Статус в клиническом "норма" - это их отсутствие. У больных лейкозом они могут быть в крови.
@@TOTONToysя почему спрашиваю, у моего сына обнаружили нормабласты. Я места себе не нахожу. Но врач как-то на это махнула рукой (
@@ЕленаШалина-ь3ж лучше конечно всегда подстраховаться получить консультацию гематолога. Если его нет, я не знаю где вы проживаете, то на первый раз (может показаться смешно) - найти специалиста онлайн. Сервисов сейчас достаточно много. Яндекс.Здоровье, ДокДок и прочее.
У нас тоже церкви есть один мальчик 4 годика рак крови говорят что это после того covid на детей осложнение даеть
Да. И у нас сынулька заболел после ковида. Сбой иммунитета пошёл. Поражение костного мозга 88%
@@Олиндневник-ц9ъ через какое время заболел ? Я тяжело ковид перенесла. Сейчас синяки на ногах
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
А как себя чувствует Лизка сейчас?(
Сейчас все нормально, идем на поправку.