Лейкоз у ребенка - как мы узнали диагноз. Острый лимфобластный лейкоз

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 16 фев 2021
  • Небольшое повествование о том, как мы узнали об этом заболевании. как нам поставили диагноз.
    #ОЛЛ #ОстрыйЛимфобластныйЛейкоз #ЛейкозУДетей
  • РазвлеченияРазвлечения

Комментарии • 219

  • @user-ox3oi9um6h
    @user-ox3oi9um6h Год назад +56

    Дай бог, чтобы Лизонька выздоровела. Лечение не быстрое, но эффективное. Желаю малышке здоровья скорейшего выздоровления.

  • @Matryoshka20
    @Matryoshka20 2 месяца назад +9

    Как редко услышать о болезни ребенка от отца… Вы молодец 👏

  • @user-nh9ev9ob3j
    @user-nh9ev9ob3j Год назад +20

    Родителям хорошим конечно же терпения
    И доченьке выздоровления
    Бог будет с вами !
    И все молитвы просьбы пусть будут услышаны сейчас...
    Не сомневаюсь не унывайте
    Держитесь! Вы самые лучшие!

  • @user-dq9wk6rm3x
    @user-dq9wk6rm3x 3 года назад +31

    Вам терпения и сил,а дочке скорейшего выздоровления!

  • @user-fo7tl3qq4r
    @user-fo7tl3qq4r 2 года назад +14

    Дай Бог вам терпения и здоровья! Спасибо за информацию! Малышке вашей скорейшего восстановления!

  • @user-kr7ky2le9h
    @user-kr7ky2le9h 2 года назад +15

    Вам сил,терпения, здоровья и удачи!!!! Пусть малышка поправляется ! Держитесь!!!

  • @infinitytime4706
    @infinitytime4706 Год назад +11

    Спасибо Вам , видео очень трогательное! Боритесь , никогда не опускайте руки , это очень тяжело , но вы боритесь , все будет хорошо, пусть произойдёт чудо и дочка будет здоровой ! С Богом , Аминь !

  • @tusholym4053
    @tusholym4053 Год назад +15

    Дай Аллах ей здоровья и всем детишкам на свете 🤲

  • @Krasotka_zvezda
    @Krasotka_zvezda 2 года назад +16

    Выздоравливайте дай бог дочери здоровья 🙏

  • @nataliparker6881
    @nataliparker6881 2 года назад +12

    Держитесь, боритесь, выздоравливайте!!!

  • @user-vj8yr8pr4b
    @user-vj8yr8pr4b 10 месяцев назад +6

    Дорогие!!!!! Держитесь!!!! Лиза! Все будет хорошо 🙏🏻

  • @user-de1sx8kt3q
    @user-de1sx8kt3q 2 года назад +9

    Скорейшего выздоровления! 🙏🙏🙏

  • @tymchenkonadezhda
    @tymchenkonadezhda 2 года назад +12

    Желаю здоровья вашему солнышку!!!

  • @user-rn2ic2br9q
    @user-rn2ic2br9q 3 года назад +8

    Здоровья вам и терпения Божьей помощи

  • @user-kf6sj6eo8j
    @user-kf6sj6eo8j 2 месяца назад +3

    Дай вам бог здоровья и терпения!!! Всё будет хорошо!!!

  • @user-zd3vi2hi2w
    @user-zd3vi2hi2w 3 года назад +9

    Всё наладиться, ангела хранителя вам

  • @barkovichspb
    @barkovichspb Год назад +29

    Здоровья вашей доченьке! Спасибо вам за видео!!! Терпения и сил вашей семье!!!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      Спасибо вам большое!

    • @user-pm3kx5jd1l
      @user-pm3kx5jd1l 10 месяцев назад +2

      Слушала и плакала -- Всевышний ,если ты ,всеж есть,то деткам зачем такую боль даёшь терпеть им то за что ?!!
      Горе родителям ,горе Лизоньке ! Дай же ей Боже выздороветь от этого недуга ?!! И всем деткам больным таким заболеванием здоровья желаю ! Я не верующая ,но встану и поклонюсь в тот угол,где должен стоять образ
      Божьей матери - пресвятая богородица дай этой девочке
      пережить все боли и быть здоровой ?!!
      И всех деток пожалей же ты ,убери с них этот страшный груз
      болезни ,дай им всем не муки ,а жизнь ?!!
      Просто Мария

    • @user-mh4lv3np2g
      @user-mh4lv3np2g 10 месяцев назад

      @@user-pm3kx5jd1l про слушайте профессоров, их исследования. Вроде, происходит поломка гена. Ни с чего? Как ребёнок рождается, происходят медикаментозное вмешательство, Бог тут не причастен.

  • @user-bd8do9kn5e
    @user-bd8do9kn5e 5 месяцев назад +1

    Пусть Ваша доченька скорее выздоравливает🙏

  • @user-ro6wl4ns2q
    @user-ro6wl4ns2q 3 месяца назад +2

    Спасибо вам за видео. Здоровья вашей дочери. Долгих лет жизни.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 месяца назад

      Спасибо вам большое за пожелания!

  • @user-xb6rx6ev7c
    @user-xb6rx6ev7c 5 месяцев назад

    Здоровья крепкого вашей малышке! Всё будет хорошо

  • @kotoluba
    @kotoluba Год назад +1

    Дай Бог вашей доченьке скорейшего выздоровления

  • @user-kp3fi3we3s
    @user-kp3fi3we3s Год назад +9

    Дай Аллах вам терпение здаровье вашей дочке. У меня сын тоже самое мы узнали 2 недели назад ИншаАллах все будет хорошо у вас и у нас вся надежда на всевышнего. Как же я понимаю вас.

    • @user-zt7rm4nl9x
      @user-zt7rm4nl9x 6 дней назад

      Всем деткам - выздоровления..... Всем!!!!!! О! Всевышний! Исцели детей....

  • @maximhlinsky6488
    @maximhlinsky6488 Год назад +6

    Надеюсь у Вас все хорошо!!!)) Сегодня пережил Ваш диагноз, все будет хорошо!!!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +3

      Максим, привет. И я уверен, что у тебя все будет хорошо. Медицина в данном направлении в России хорошо развита!

  • @user-rt3tr7qy9i
    @user-rt3tr7qy9i Год назад +2

    Да благословит вас, Бог и пошлёт вам утешением и ребёнку исцеление буду молиться за вас

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +3

      Спасибо вам большое, мы в ремиссии.

  • @larysatuggle2022
    @larysatuggle2022 4 дня назад

    Держитесь. Лизочке Божьей помощи и скорейшего выздоровления

  • @user-qc6js2vp9s
    @user-qc6js2vp9s 5 месяцев назад +3

    Храни Господь вашу девочку!!! Здоровья!!!

  • @user-tb8rt4cr3g
    @user-tb8rt4cr3g 8 месяцев назад +7

    Сил вам и вашей семье!посмотрела ваше видео, очень тяжело вам, боритесь!
    У меня самой ребенок сахарный диабет,поставили диагноз пол.года назад, очень понимаю вас и сочувствую.
    Скорейшего выздоровления вашей доченьки 🌷🌷🌷

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  8 месяцев назад +8

      Спасибо большое, мы в ремиссии. Никак не дойдут руки снять новое видео, да и если есть время, то нет моральных сил. Но думаю скоро я это переживу и сделаю ролик о том, как у нас дела сейчас. Обнимаю вас!

    • @talo7005
      @talo7005 4 месяца назад

      ♥️

    • @yuligab1493
      @yuligab1493 2 месяца назад +1

      ​@@TOTONToysкак хорошо это узнать. Дай Аллах ремиссии на 200 лет!

  • @user-kj8iy2ho2f
    @user-kj8iy2ho2f 5 месяцев назад

    Дай бог Вашей девочке здоровья!!!

  • @user-np8ks5dy2n
    @user-np8ks5dy2n Год назад +10

    Не зря говорят, бегите сразу к врачу, нельзя самолечением заниматься. Всех благ Вам, уважаемая семья.

  • @user-wf3wb1dg9p
    @user-wf3wb1dg9p 2 года назад +7

    Спасибо за видео. У нас тоже острый лейкоз . Терпения вам и здоровья дочери.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +2

      Спасибо вам, привычный уклад резко меняется и главное здесь не потерять голову =). Здоровья вам, сил и позитивных мыслей! Все будет хорошо!

    • @user-pi6po3qc1j
      @user-pi6po3qc1j 6 месяцев назад

      Как вы всё хорошо

  • @user-ys8wm1gn1p
    @user-ys8wm1gn1p 2 дня назад

    Дай Бог здоровья вашей дочке🙏

  • @natashakotova0107
    @natashakotova0107 7 месяцев назад +1

    Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А вам с супругой Веры, терпения, сил и возможности.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 месяцев назад +1

      Спасибо вам большое!

    • @user-cd2hm8jf1v
      @user-cd2hm8jf1v 2 месяца назад +1

      Как сейчас Лиза?​@@TOTONToys

  • @user-of3py1gs8m
    @user-of3py1gs8m 2 года назад +6

    Бизда ушул диагноз мн курошуп жатабыз,балдарыбыз оорубасынчы Аллахым

  • @user-ft8ue6dt2x
    @user-ft8ue6dt2x 2 года назад +2

    Дай Бог удачи поддержки и здоровья.

  • @user-ys7ry4by8y
    @user-ys7ry4by8y Год назад

    Здоровья и сил малышке.Чтоб побороли болезнь.Помоги вам Бог.Молитесь за малышку и сильна молитва ваша.Бог вам поможет.Поедьте к святым мощам св Матроны и попросите исцеления девочке.Бог исполнит ваши просьбы по молитвам св Матроны.Здоровья девочке.

  • @user-rd7uo9zr9m
    @user-rd7uo9zr9m 9 месяцев назад +4

    Здоровья вашей дочери!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  9 месяцев назад

      Спасибо большое!

  • @mariad6744
    @mariad6744 Месяц назад

    Выздоравливайте скорее!

  • @user-jo6cp8us8f
    @user-jo6cp8us8f 3 года назад +7

    Всё будет хорошо.

  • @Margaritka1234
    @Margaritka1234 Год назад +21

    Пусть доченька выздоравливает 🙏

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      Спасибо большое!

    • @l.s.2014
      @l.s.2014 Год назад +4

      @@TOTONToys У меня год после ТКМ (ОЛЛ) мне18 лет.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +4

      @@l.s.2014 Сил тебе, здоровья, долгой и счастливой жизни!

    • @sardanatimofeeva4166
      @sardanatimofeeva4166 Год назад

      Как вы узнали и какие анализы надо сдать думаю у моей дочери похожи симптомы держитесь и лечитесь

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад

      Для начала все стандартно - общий крови. Далее по показателям врач направит на доп. анализы. Очень много маркеров было. Тут списком даже не перечесть

  • @user-zn5nh4cr3k
    @user-zn5nh4cr3k 2 года назад +2

    Добрый вечер, сил вам, терпения и скорейшего выздоровления. Неделю назад в голову бы не пришло что когда нибудь это меня коснется и я остановлюсь на вашем ролике. Лежим с сыном в морозовсой завтра будем получать первую химию.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +3

      Аскер, и вам только всего самого хорошего. Сил на Химию - они там точно понадобятся. Все будет хорошо!

    • @doracat1360
      @doracat1360 Год назад

      Добрый вечер! Как проходит ваше лечение? По какому протоколу лечитесь?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      Дарья, извините, пропустил ваш вопрос. По какой то причине не приходят уведомления о сообщениях в ветках.
      Отвечаю - Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342
      На данный момент лечение закончилось. Проходим наблюдение в рамках катамнеза.

  • @user-ib3jk1hx4b
    @user-ib3jk1hx4b 4 месяца назад +2

    Все будет хорошо. Верьте!

  • @elenakonkina8225
    @elenakonkina8225 2 дня назад

    Здоровья вашей доченьке.

  • @user-yk6fz1zi2g
    @user-yk6fz1zi2g 3 года назад +16

    Спаси,Господи, девочку! Исцели и помилуй! Молитесь беспрестанно, Богородице, Святому Луке, Иисусу Хритсту! Бог вам в помощь!

    • @natalieknaub8555
      @natalieknaub8555 4 месяца назад

      Выберите просто Иисуса Христа, Он один есть посредник между Богом и человеком, остальные вас не слышат. С Богом!

  • @Omarov827
    @Omarov827 4 месяца назад +4

    У моей девочки тоже острый лейкоз ей 9 месяцев дай бог вам здоровья пусть Всевышний её вылечит

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 месяца назад

      Все будет хорошо. Желаю вам сил, моральных прежде всего! Сильный родитель - сильный ребенок! Медицина сейчас хорошо лечит лейкозы - поэтому даже не думайте сомневаться, что доча будет жить долго и счастливо. Обнимаю вас!

  • @user-gq7yj5it3m
    @user-gq7yj5it3m 5 месяцев назад +1

    Дай боже здоровье всем дедишичкам

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j 6 месяцев назад

    Дай Вам силы ПРЕОдалеть этот недуг,, как вы сейчас

  • @user-bn4kd5fz5w
    @user-bn4kd5fz5w 2 года назад +1

    Мононуклеоз можно поставить и по общему ( с формулой) анализу крови. В формуле будут мононуклеары. А специфический анализ крайне редко сдают. Во всяком случае у нас в РБ.

  • @user-lr7wu8ke1p
    @user-lr7wu8ke1p 3 года назад +29

    Держитесь. Молитесь за нее Пантелетмону целителю, Луке Крымскому. Очень помогает. Вам с супругой, по возможности, нужно на исповедь и Причастие. Я через это прошла. Меня отправили домой умирать в 30 лет. На четвереньках ползла в храм. Сейчас мне 51.

    • @royalq1610
      @royalq1610 3 года назад +2

      Иисус говорил Богу молиться,читайте писание внимательно.

    • @maximhlinsky6488
      @maximhlinsky6488 Год назад +1

      Что делать если я верю в бога, но не верю в церковь?

    • @user-fh4re2jz1d
      @user-fh4re2jz1d Год назад

      @@maximhlinsky6488 И правильно делаете. Ничего не делать, жить этой верой, помогать людям , по силе своей, не воровать, не завидовать и.т д. А церковь - это условность.

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j 3 месяца назад +3

    Дай Вам Аллах,, здоровья,, как девочка,, как успехи

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 месяца назад +11

      Доброго дня вам! Спасибо за пожелания! У нас ремиссия уже год-полтора, поэтому можно сказать. что все нормально. Спасибо вам еще раз, обнимаю!

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j 7 месяцев назад

    Дай бог вам здоровья,, как девочка,, как её успехи в лечении

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  7 месяцев назад +4

      Спасибо, Назым, большое! Мы в ремиссии, в новом году идем в школу =)

  • @user-bg5iy8te2g
    @user-bg5iy8te2g 6 месяцев назад

    Можете ответить как перенесла 1 люмбальную терапию? У моего сына повышается арт.давления. у вас тоже было такое

  • @l21B
    @l21B 7 месяцев назад +1

    С Богом!!!🙏🙏🙏

  • @user-qi5zt2gd4z
    @user-qi5zt2gd4z Год назад +3

    Как сейчас у вас дела? Послушала вашу историю. У нас сын в 5 лет заболел, захромала ножка, не повели в сад, пошли к хирургу, предварительно диагноз коксопатия, назначили госпитализацию в Филатоаюво.. В этот же день после обследования там поставили подозрение на лейкоз. Подтвердилось после пункции. 8 мес лечились на Авангардной, достигли ремиссию, сейчас на поддержке. Всё хорошо было, и снова проблемы, очень страшно

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад

      Ольга, доброго дня. Мы в ремиссии уже год. Наблюдаемся у врача раз в полгода - катаемся в Рогачева с анализами. В остальном все нормально. Какого плана проблемы? Рецидив?

  • @user-oc7td3gy8q
    @user-oc7td3gy8q 2 года назад +1

    Спасибо вам за видео. У нас у сынули такой же диагноз. Только начинаем лечение.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +5

      Держитесь. Будет долго, не легко, но все в итоге будет хорошо. Главное чтобы сынишка не падал духом - старайтесь не показывать ему свои переживания. А медицина все сделает.

    • @Nadan...0224
      @Nadan...0224 2 года назад +3

      Выздоравливайте,пусть Бог даст вам сил...

  • @user-wf3un5sc9d
    @user-wf3un5sc9d Год назад +1

    Здоровья вашей дочке,скажите пожалуйста а ломота в ногах на какой именно части ног было в основном?и гемоглобин и тромбоциты какие были?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      Доброго дня. Извините за долгий ответ. Ломота в ногах по словам ребенка была везде, но в основном жалобы ниже колена. Тромбоциты низкие 56, при норме 180-320. Гемоглобин не нашел. Но если брать просто "общий клинический анализ крови", то 70% показателей сильно не в норме.

    • @user-wf3un5sc9d
      @user-wf3un5sc9d Год назад

      @@TOTONToys понял вас,спасибо большое за ответ.

  • @user-mn5fk5wd6g
    @user-mn5fk5wd6g Год назад +8

    Вряд ли вам понравится мой коммент,но напишу..
    Давно,когда ещё не было интернета,когда я ещё читала книги и газеты,в газете Аргументы и факты была рубрика ,где были истории о больных людях и сбор средств на лечение.И там все истории рака начинались со слов «заболел орви или ангиной,или гриппом,сбивали температуру и пили антибиотики,а потом оказался лейкоз»..Я даже хотела эти вырезки из газет начать собирать .Настолько одинаковыми были истории.И выводы у людей только такие,что рак маскировался под орви.А потом ,когда появился компьютер,прочла статью педиатра ,где было сказано,что не надо принимать жаропонижающие ни в коем случае,что потом к ней (врачу) приходят дети с картиной крови ,как при лейкозе.И врач делает вывод ,что это именно сбивание температуры жаропонижающими приводит к лейкозу.То,что этот врач единственная,которая об этом сказала,это не значит,что она заблуждается или плохой специалист.Наоборот,ч думаю,она единственный честный и умный врач,которая не побоялась сказать об этом вслух.
    Стоит задуматься над тем,что организм тратит столько сил,чтобы высокой температурой разогреть организм,а мы зачем-то сбиваем этот процесс.Ведь все патогенные микроорганизмы гибнут именно при высокой температуре.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +5

      Доброго дня, что мне в вашем ответе может не понравиться? Рассуждать можно сколько угодно. Вы безусловно правы в том, что температура поднимается не зря и не просто так природой придумано - другое дело это выбор между понижением температуры, дабы сохранить работу внутренних органов - мозга в частности, либо оставить ее как есть и ждать победы иммунитета. Здравый смысл - этим многие люди и отличаются от животных. Рассуждения одного врача можно рассматривать в ключе для себя как "я подумаю", а без доказательной медицины, исследований и прочего - приходится доверять большинству - которое говорит, что сбивать температуру НУЖНО и ЖЕЛАТЕЛЬНО с 38.5 и выше у детей.

    • @user-mn5fk5wd6g
      @user-mn5fk5wd6g Год назад +4

      @@TOTONToys я знаю,что врачи говорят сбивать выше 38,5.Они это говорят каждому.Но…Знаете,что в учебнике по педиатрии написано?У меня такой учебник килограмм на 5 весом лежит на полке 20 лет уже.Там написано,что только детям,склонным к субфебрильным судорогам,это нужно делать.А таких детей очень маленький процент от общего числа.И узнать ,склонен ли ребёнок к этим судорогам,не трудно.Как только первый раз температура поднялась под 40,будет ясно склонен или нет.И принять таблетку сразу.
      В взрослым это вообще не надо.
      И никогда научных работ о вреде жаропонижающих в наше время не будет.Потому что это бизнес.Огромные деньги за эти вредные таблеточки текут в карман производителя.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      За 20 лет с момента издания учебника по педиатрии очень много чего случилось в медицине, к примеру - научились лечить лейкоз с очень большим процентом выхода в ремиссию =). Безусловно за это время человек не поменялся в плане анатомии, но то, что медицина много чего поняла и поменяла - это факт. Поэтому следовать рекомендациям 20-летней давности из-за страха (читать подозрений) перед бигфармой можно, но и последствия тогда каждый берет на себя. Ровно также как и берут ответственность на себя те, кто прививается новыми лекарствами, лечится новыми протоколами (мы тому пример) и следует новым указаниям врачей.

    • @user-ff8dq4vr9j
      @user-ff8dq4vr9j Год назад +3

      @@user-mn5fk5wd6g у меня например сын13лет), если температуру проворонила и она поднялась до 38, то всё, кричи караул, ты её вообще не собьёшь сама, дома. Ни жаропонижающими, ни обтиранием, ни чем. Это сразу скорая и больница... уколы и капельницы. А вот младший(9лет), при любой температуре будет, пить, кушать, играть, читать и писать и пусть температура будет хоть 39'9. Так что все дети разные и организмы у детей тоже разные. И да, медицина за 20лет далеко вперёд шагнула

    • @user-mn5fk5wd6g
      @user-mn5fk5wd6g Год назад +6

      @@user-ff8dq4vr9j я вас удивлю,но медицина не шагнула..Я не просто так учебник упомянула.Я тогда по гастроэнтерологам ходила и перед приемом прочитала для общего развития про классификацию гастритов.Там с 97 года принята эта классификация (международная).Так из трёх гастроэнтерологов ни один не знал об этом.Они даже нормально диагноз записать не могут,а про диагностику вообще молчу…

  • @konfeti84
    @konfeti84 11 месяцев назад +3

    Здравствуйте! Смотрю ваше видео спустя 2 года публикации , хотелось бы узнать как ваша малышка ? Нам диагностировали острый лейкоз месяц назад … действительно очень не хватает информации ..

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 месяцев назад +2

      Добрый день, Любовь. Очень хочу снять видео , где надо рассказать о текущем состоянии. Но все руки не доходят.
      Мы сейчас в ремиссии, наблюдаемся в рамках катамнеза - раз в полгода. Можно сказать, что вылечились, но я боюсь этих слов. Если вкратце, то все нормально. Врачи и медицина в принципе в Рогачева на высоком уровне. Много факторов было на нашей стороне в начале лечения - возраст, место лечения, протокол лечения.
      Я не знаю где вы лечитесь и что конкретно вам поставили - но могу сказать, что лечение детских ОЛЛ сейчас на хорошем уровне с большим процентом выхода в ремиссию.
      Вам могу пожелать только сил и не падать духом. Ребенок видит сильного родителя и легче переживает болезнь. Все будет хорошо, даже не смейте сомневаться! Остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

    • @konfeti84
      @konfeti84 11 месяцев назад +1

      Спасибо большое за поддержку 🙏скорейшего выздоровления вашей доченьки!
      Нам так же диагностировали ОЛЛ симптомы такие же как и у вас все началось с температуры которая держалась 4 дня ,затем неотложка ,проверки за проверками ,понадобилось почти 2 недели чтобы точно установить диагноз ! К слову мы живем в Южной Корее и тут такие серьезная диагнозы провеять очень тщательно… назначали все анализы и только уже в конце назначили пукнцию биопсии и тут уже все как в тумане … врач наш дает конечно очень хорошие прогнозы 🙏я верю
      Лечимся по протоколу лечение помогает 🙏🙏🙏дай бог всем деткам мира быть здоровыми ! Выздоравливайте

  • @Valentina-ru5od
    @Valentina-ru5od Год назад

    Здоровья вашей доченьке. А врачи вам не говорили или сами как думаете: что могло спровоцировать эту болезнь у ребенка?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      Спасибо за пожелания. О причинах никто не знает - говорят только, что это имунный сбой - не правильная реакция на вирус...

  • @user-cw6qo3sl3b
    @user-cw6qo3sl3b Год назад +3

    Здравствуйте, как сейчас здоровье у вашей дочери ? Как вы себя чувствуете ?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +7

      Доброго дня, к сожалению оповещения плохо работают, не вижу сразу сообщений под роликами. Сейчас все хорошо у дочери. Перешли под наблюдение в рамках катамнеза.

  • @user-rw1ty7nh5i
    @user-rw1ty7nh5i 8 месяцев назад +3

    Здравствуйте! Выздоравливайте. Мы сейчас в таком же положении и периоде как у вас. Как ваши результаты?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  8 месяцев назад +1

      Мы в ремиссии около года.

    • @user-rw1ty7nh5i
      @user-rw1ty7nh5i 8 месяцев назад +2

      @@TOTONToys Дай Бог вашей дочери долгой жизни

    • @user-jg4qw7vy1o
      @user-jg4qw7vy1o 7 месяцев назад +1

      Бог любит и ждёт покаяния взывайте к живому Богу для него нет невозможного

  • @user-wh3wm5py1q
    @user-wh3wm5py1q 8 месяцев назад +1

    Видео было снято 2года тому назад,а я только сейчас посмотрела............Как Лиза?И воопще как Вы держались,как объясняли Лизе о том что происходит?У моей соседки дочка заболела,узнали случайно.Готовят к химии.............Девочке 3годика.Мама растеряна,папа дома со старшими. Всем желаю здоровья. Привет из Кыргызстана.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  8 месяцев назад +2

      Добрый день, мы в ремиссии. У Дочери все хорошо. Дети, каждый ребенок, где то внутри порой взрослее нас, поэтому проблем и вопросов не возникало =). Просто была задача лечится и слушаться врачей, что дочь, пусть и с оглядкой на состояние и реакцию на лекарства, выполняла. Спасибо вам большое за интерес. А соседям скажите, что все будет хорошо. Медицина сейчас в лечении лейкозов шагнула далеко вперед. Мама пусть держится и не падает духом, все остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

    • @velichko693
      @velichko693 7 месяцев назад +3

      Дай бог вечной ремиссии ангелочку❤

  • @shakhnozashodieva1160
    @shakhnozashodieva1160 Год назад +5

    В 2004 году мая внучка заболело. 3 месяц то температурыт то нет . Непошли на обследование думали что простая насморк и воспаление лёгких или что то подобное. Дома сбили температуру . сделали уколы В течение 3 месяц появились на теле ребенка синяки. Думала мама бет ее. Но ее мама моя дочка клялась что некогда такое не было. Размер левого глаза больше стало. Ребенок кушает играет танцует. Ей четыре год. Отвезла в поликлинику . Очередь большая.Подняла на руки подошла к акошке. Я еще рот не открыла врач посмотрела и говорит. О боже у вас опухоль мозга. Сразу написала направление в гемотолигическому отделение Там срочно взяли анализы . Ответ. 4 тая стадия. Доноров у было. Несколько. Но нам сказали что уже поздно. Операция бесполезно. Через 17 дней ее не стало. Химию не сделали . Только обезболующими. Что хачу всем говорить. Каждый 3 месяц надо проверять кровь. Если мы самолечением не занимались бы такое трагедия не было в нашей семьи. Если температура значит в крови что то ест. Надо быстро пайти анализы сдавать. Дай Аллах что это девочка выздоровылось. Будем молиться. Надо молиться. Кроме бога никто нам не поможет. Дай бог нашим врачам сыло знание и терпение.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +3

      Шахноза, соболезную вашей утрате. Каждая история с детскими болезнями рвет мое сердце на части. Обнимаю вас и скорблю вместе с вами. Спасибо за вашу историю и теплые слова!

  • @ira-vx3wq
    @ira-vx3wq 11 месяцев назад +1

    Знаю парня , болел этим в детстве , сейчас студент , но , конечно , все равно проверяется , так , для спокойствия

  • @martaqurbanova2843
    @martaqurbanova2843 5 месяцев назад +1

    Здравствуйте.Скажите пожалуйста как сейчас Лиза ?😢
    Обрадуйте меня пожалуйста хорошей новостью о Лизаньки !🙏🏻😢

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 месяца назад +1

      Добрый день. Пропали на несколько месяцев. Вирусы =) В плане лейкоза - мы в ремиссии уже год-полтора, наблюдаемся у врача в рамках катамнеза

  • @Margaritka1234
    @Margaritka1234 Год назад

    Подскажите, пожалуйста , как называется новый протокол лечения, который вы упомянули. (Не Москва-Берлин)

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +1

      Офиц названия, насколько я знаю нет. Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342

  • @user-uo5sh5nq8r
    @user-uo5sh5nq8r 11 месяцев назад +4

    Как вы сейчас? Как Лизонька? Лежим с сыном с таким же диагнозом, месяц уже прошел. Дай Бог всем детям крепкого здоровья и долгих лет жизни❤

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 месяцев назад +12

      Добрый день, мы уже год в ремиссии, все в порядке.Держитесь, все будет хорошо! Даже не сомневайтесь!

    • @user-uo5sh5nq8r
      @user-uo5sh5nq8r 11 месяцев назад +6

      @@TOTONToys я очень рада за Вас🤗❤🙏

  • @nataliapisareva4724
    @nataliapisareva4724 Год назад +4

    Не держаться надо .Постарайтесь вывезти ребёнка за границу ни тратьте время оно у вашей дочурке на вес золота а оно бесценно.

    • @user-fh4re2jz1d
      @user-fh4re2jz1d Год назад +2

      И чего за границей? Там больные от лейкоза не умирают что ли? С чего Вы взяли, что где-то там лечат лучше? Я живу в Европе, у меня мама умерла от миеломы, лечили конечно, но тоже были свои трудности. В конечном итоге, мама умерла. Бесполезная трата времени и денег на лечение где-то там...Если человеку суждено уйти, то он уйдет и не важно где..

    • @user-mk6ds6jl2e
      @user-mk6ds6jl2e Год назад +3

      ​@@user-fh4re2jz1d мои соболезнования. У меня множественная миелома ,многие люди думают заграницей все вылечаться.Только незнают что химия везде одинаково.Если дано утонуть ,не повесищься.

    • @user-si8bi6ns3o
      @user-si8bi6ns3o 10 месяцев назад +1

      за границей вас еще обанкротят еще и не вылечат

  • @dilishkamilishka9058
    @dilishkamilishka9058 9 месяцев назад +2

    Здравствуйте, как вы сейчас ? У нас тоже острый лимфобластный лейкоз. начали лечение пока все нормально у нас.

    • @dilishkamilishka9058
      @dilishkamilishka9058 9 месяцев назад

      ребенок ещё маленькая 1,5 годик аппетит нет 10 дней уже начали лечение

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  9 месяцев назад +2

      Добрый день. Мы в ремиссии. Наблюдаемся сейчас примерно раз в полгода. Прогноз положительный. У вас хороший возраст для выхода в ремиссию. Все будет хорошо. Главное не теряйте веру и будьте сильными, а врачи сделают все остальное. Обнимаю и всем сердцем с вами!

    • @dilishkamilishka9058
      @dilishkamilishka9058 9 месяцев назад +1

      ​@@TOTONToysСпасибо за ответ 🙏💕 Вам вечно ремиссию, не болейте.

  • @sport_sportivniy
    @sport_sportivniy 2 года назад +4

    Жалко малыху, она же ещё очень маленькая 😔

  • @mariampavlova2593
    @mariampavlova2593 2 года назад +1

    Здравствуйте! У моего сыночка сейчас такой диагноз, вот только гормоны начали капать… Скажите на сколько тяжело у Лизки химия проходила? Мне так тяжело морально..

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +6

      Добрый день. В целом нормально. Без каких бы то кризисных и опасных моментов. Главное быть под наблюдением хорошего врача. Ну и не падать духом, так как ребенку нужен Сильный родитель. Сил вам и верьте, что все будет ХОРОШО.

  • @user-lm4xl4mn9m
    @user-lm4xl4mn9m 2 года назад +3

    Самое верное, что не остались в Морозовской. Это самый верный выбор

  • @user-ky2cn9lh1n
    @user-ky2cn9lh1n Год назад +1

    🙏🏻🙏🏻🙏🏻

  • @AijanDuisendaeva-th1cd
    @AijanDuisendaeva-th1cd 7 месяцев назад

    Отинем айтынызшы казир кызыныздын жагдайы Калай

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  7 месяцев назад

      Добрый день, у нас все в порядке. Дочь в ремиссии.

  • @user-fy3dy6dy4x
    @user-fy3dy6dy4x Год назад

    Здравствуйте, схожая ситуация с вашей. Девочка в ремиссии после Блинцито, 8 месяцев лечения. Аппетит никакой, за весь день может пару ложек супа и фрукткик откусить. Было ли у вас похожие моменты?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад

      Добрый день, какая медикаментозная поддержка сейчас у вас?

    • @user-fy3dy6dy4x
      @user-fy3dy6dy4x Год назад

      Бисептол, меркаптопурин, метатрексат

    • @pavelm777
      @pavelm777 Год назад +1

      @@user-fy3dy6dy4x пока принимаете «сухую химию» - меркаптопурин - отсутствие аппетита в принципе норма, но и еще его еженедельная дозировка в частности. Мы принимали его под названием Пури-Нетол. Что это вы точно знаете. Пищевое поведение если не такое же как у вас, то точно похожее. Поэтому не переживайте сильно. Закончите поддержку - все начнёт возвращаться. Обнимаю вас крепко! Сил вам!

    • @user-fy3dy6dy4x
      @user-fy3dy6dy4x Год назад +1

      @@pavelm777 спасибо за поддержку!

  • @user-yo9wf6wg6w
    @user-yo9wf6wg6w 5 месяцев назад

    Тромбоциты до какого уровня были снижены?

  • @MikSer72
    @MikSer72 11 месяцев назад

    И что у вас за новый протокол? Это с блинцито? Спасибо за ответ

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 месяцев назад

      Да. верно.

  • @sveta_mir0208
    @sveta_mir0208 9 месяцев назад +3

    Я неделю назад узнала о том что бой сын болен лейкозом 😢не могу принять это, лежим в больнице.....

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  9 месяцев назад +1

      Светлана, доброго дня. Даже не вздумайте опускать руки! Лечение долгое, но с большим процентом выхода в ремиссию. Не унывайте и радуйте ребенка своей улыбкой, остальное сделают врачи. Все будет хорошо, я точно это знаю! Обнимаю вас!

  • @Krasotka_zvezda
    @Krasotka_zvezda 2 года назад

    Здравствуйте а из-за чего такое может быть?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +1

      Ответа на этот вопрос ни у кого нет, к сожалению

  • @user-ok4fy1rj6w
    @user-ok4fy1rj6w 12 дней назад

    эту болезнь сейчас очень хорошо лечат!!! не унывайте!

  • @user-co5zu6rk9h
    @user-co5zu6rk9h 9 дней назад

    Я меня дочка заболела ей 1,3 узнал как неделю сам со ставрополя подскажите где лудше лечить пожалуйста🙏🙏🙏🙏

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 дней назад +1

      Доброго дня! ОЛЛ сейчас хорошо лечат, с большим процентом выхода в ремиссию, тем более у детей до 7 лет. Мой совет идти, как говориться, по этапу. Сначала в местные органы. Далее после постановки окончательного диагноза - местные все равно будут лечить по одному из устоявшихся протоколов. Далее уже, если нужно отправят в Москву. Запаситесь терпением и силами. Моральная сторона для родителей очень не простая. Крепитесь, все будет хорошо, даже не смейте сомневаться. Желаю вам здоровья и крепко обнимаю!

  • @kamransaidov8159
    @kamransaidov8159 3 месяца назад +1

    Ну и каком, состоянии сейчас на данный момент .
    Не давно услышал про такую болезнь . Интересно было бы .
    Если вам не трудно .

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 месяца назад +3

      Мы в ремиссии

  • @becauseitisstatement9828
    @becauseitisstatement9828 2 года назад

    Держитесь

  • @user-hs1mf5fb9f
    @user-hs1mf5fb9f Год назад

    Брат как доча моей сегодня тоже определили лейкоз что нам делать

    • @pavelm777
      @pavelm777 Год назад +1

      Здравствуй Зелимхан!
      У каждого ребенка все индивидуально, много факторов влияют на последующее лечение, на сроки выздоровления. В плане лечения лейкоза медицина России шагнула далеко вперед. Если вы граждане РФ - добивайтесь отправки на лечение в больницу им. Димы Рогачева.
      В остальном надо сжать всю волю в кулак и верить в самое лучшее. Я верю! Любите дочь еще сильнее, не показывайте ей своих переживаний - все будет хорошо! А в остальном медицина справится.
      С момента как мы заболели и по сегодняшний день когда слышу, что чей то ребенок заболел - как гром по телу. И твои строки также не прошли мимо сердца моего не заметно! Держитесь, обнимаю вас!

  • @user-dl3vr8oo6r
    @user-dl3vr8oo6r Год назад

    А кровь с носа текла? Ожжс щелочная фосфотаза сколько? Феритин?

  • @aqtobeaqtobee9895
    @aqtobeaqtobee9895 Год назад

    🤲🙏

  • @7_KrOlja_7
    @7_KrOlja_7 2 года назад +2

    Прошел год. Автор, как вы? Как ваша девочка, я надеюсь, она идет на поправку?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +15

      Добрый день. Неделю назад была последняя пункция. Анализ чистый. Ждем итоговую выписку и конец основного лечения. Далее катамнез

    • @7_KrOlja_7
      @7_KrOlja_7 2 года назад +9

      @@TOTONToys Какое счастье!!!🙏🙏🙏 очень рада за вас и малышку, пусть это время не отложится у нее в памяти, а впереди долгая здоровая жизнь! Благодарю Вас за то, что ответили. Моя лучая подруга с дочкой сейчас только начали этот трудный путь. Я искала информацию, больше даже том, как помочь. Ваш канал был первым и очень информативным для меня. Здоровья вашей семье и добра💖💖💖

    • @m-z-m
      @m-z-m Год назад +2

      Здравствуйте автор, ка вы? Выздоровалис? Дай Бог.

  • @user-kw7ul2kq1d
    @user-kw7ul2kq1d 7 дней назад

    дети болеют не завистмо от того, хорошие родители или нет. Дети болеют :(

  • @user-jx7cc9bh9c
    @user-jx7cc9bh9c Год назад

    Скажите что сейчас у вас ?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +2

      Добрый день, Все хорошо, мы в ремиссии.

  • @MikSer72
    @MikSer72 11 месяцев назад

    Подскажите, как ваша девочка ???

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 месяцев назад

      Добрый день, уже год в ремисии. Наблюдение в рамках катамнеза

  • @sport_sportivniy
    @sport_sportivniy 2 года назад +2

    А как себя чувствует Лизка сейчас?(

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +2

      Сейчас все нормально, идем на поправку.

  • @user-rt3tr7qy9i
    @user-rt3tr7qy9i Год назад

    У нас тоже церкви есть один мальчик 4 годика рак крови говорят что это после того covid на детей осложнение даеть

    • @user-kp5fp4qt7h
      @user-kp5fp4qt7h Год назад

      Да. И у нас сынулька заболел после ковида. Сбой иммунитета пошёл. Поражение костного мозга 88%

    • @user-lu4ze4sm1u
      @user-lu4ze4sm1u Год назад

      ​@@user-kp5fp4qt7h через какое время заболел ? Я тяжело ковид перенесла. Сейчас синяки на ногах

  • @user-qb6kf2kv8b
    @user-qb6kf2kv8b 9 месяцев назад

    😢

  • @user-zt8qg5fh7r
    @user-zt8qg5fh7r 3 месяца назад

    Что сейчас с ребенком?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 месяца назад +3

      Добрый день, наблюдаемся сейчас только в рамках катамнеза. Ремиссия - год-полтора

  • @Ognilava
    @Ognilava Год назад

    А в анализе крови были бласты? И сколько?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад

      не припомню чтобы в крови вообще были бласты (какие?). Нормобласты в клиническом были в норме. Миелобласты в миелограмме костного мозга были 100%

    • @user-vs6ex4vw5t
      @user-vs6ex4vw5t 11 месяцев назад

      ​@@TOTONToysздравствуйте! А разве нормобласты должны быть в крови?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 месяцев назад +1

      Статус в клиническом "норма" - это их отсутствие. У больных лейкозом они могут быть в крови.

    • @user-vs6ex4vw5t
      @user-vs6ex4vw5t 11 месяцев назад

      ​@@TOTONToysя почему спрашиваю, у моего сына обнаружили нормабласты. Я места себе не нахожу. Но врач как-то на это махнула рукой (

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 месяцев назад +1

      @@user-vs6ex4vw5t лучше конечно всегда подстраховаться получить консультацию гематолога. Если его нет, я не знаю где вы проживаете, то на первый раз (может показаться смешно) - найти специалиста онлайн. Сервисов сейчас достаточно много. Яндекс.Здоровье, ДокДок и прочее.

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j 9 дней назад

    Как сейчас Лиза

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 дней назад +1

      Все хорошо, спасибо. Мы в ремиссии.

  • @user-hw2mp6fb6o
    @user-hw2mp6fb6o 2 года назад +3

    У моего сынишки такой же диагноз, пытаюсь прийти в себя. Сейчас в Краснодаре. Ждем лечение

    • @line3667
      @line3667 2 года назад

      А сколько ему лет?

    • @user-hw2mp6fb6o
      @user-hw2mp6fb6o 2 года назад

      @@line3667 9 лет

    • @line3667
      @line3667 2 года назад

      @@user-hw2mp6fb6o мне 16 все симптомы подходят, но анализ крови отличный, незнаю что делать

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +4

      Держитесь, сил Вам в первую очередь. Шок пройдет, а дальше нужна свежая и холодная голова. Пишу вам и слезы идут, вспоминаю себя во время диагноза.
      Будет сложно и долго, вам морально, сыну физически еще. Но все пройдет и все забудется. Крепитесь, и самое главное - не передавайте свое, если оно будет, плохое настроение и упадок сил. Он должен видеть в вас СТЕНУ, уверенность и позитив - насколько это возможно.
      Заранее прошу прощения если строки выше грубо звучат - говорю оглядываясь на свой "опыт".
      Все будет ХОРОШО!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад

      Анализ крови на что конкретно сдавали?

  • @user-tk8fn1rk9k
    @user-tk8fn1rk9k Год назад +1

    Мою тоже зовут Лиза. У неё лейкоз. Мы лежали в Балашихе. Сейчас период поддержки. Деньги не собирали. Лечение за счёт государства и фонда Подари жизнь. Зачем снимать и выкладывать не очень понимаю. Энергетику семьи надо аккумулировать, и реализовывать внутри на любовь и здоровье

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Год назад +2

      Суть вашего комментария мне мало понятна. Про лечение по ОМС и содействие фонда - это хорошо. Мы по фонду не пошли. Деньги целенаправленно не собирали. но и не отказывались. В последствие - они очень помогли. Расписывать как и куда - не вижу смысла. Про "зачем снимать видео" - а зачем вы его смотрите? Просто проходите мимо и продолжайте аккумулировать энергетику, а не растрачивать ее впустую, смотря RUclips. Не обижайтесь, все люди разные - и каждому нужна информация тоже по разному. Удачи вам и здоровья Елизавете!

  • @user-gg5nz6cw6j
    @user-gg5nz6cw6j 2 года назад +1

    Почему не захотели оставаться в Морозрвской?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад

      Мы к ней не относимся по месту регистрации. Нас там не брали на лечение

    • @user-gg5nz6cw6j
      @user-gg5nz6cw6j 2 года назад

      @@TOTONToys как себя сейчас чувствуете?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 года назад +7

      Сейчас уже дома несколько месяцев. Каждые ТРИ недели плановая госпитализация - пункция с набором препаратов. Дома поддержка ПуриНетол + Метотрексат. В общем и целом нормально. Иногда рвота. После выписки обсыпало рот "грибковые" - прокапали Имуноглобулин - ребенок ожил =). Извините, что сумбурно. Если коротко, то динамика положительная. =)

    • @user-uy2jf1rq9l
      @user-uy2jf1rq9l 2 года назад +5

      @@TOTONToys здоровья вашей малышке. У вас все будет хорошо, путь лечения долгий, но результаты хорошие.
      Сил вам и терпения!

  • @user-gi8cs6go3w
    @user-gi8cs6go3w Год назад

    У вас дочь выздоровела?

  • @user-od5it3ih6f
    @user-od5it3ih6f Месяц назад

    У меня тоже дочка болеет 😢😢😢

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 дней назад

      Сил вам. Все будет хорошо!