Warum Ärzte diesem Kind das 1,9-Mio.-Euro-Medikament verweigern | stern TV
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- Опубликовано: 12 фев 2020
- Warum Ärzte das 1,9-Mio.-Euro-Medikament nicht verabreichen wollen
Ein teures Medikament könnte das Leben von Kindern mit spinaler Muskelatrophie erleichtern - doch Ärzte stellen sich gegen die Behandlung.
Sie können ihre Beine nicht bewegen oder nur mit Hilfe aufrecht sitzen. Die Ursache: spinale Muskelatrophie - ein Gendefekt, an dessen Auswirkungen schon Kleinkinder leiden. Weil Nervenzellen absterben, verlieren sie nach und nach die Fähigkeit, ihre Muskeln zu bewegen.
Ein teures Medikament verspricht die Symptome zu lindern. Doch mit 1,9 Millionen Euro zählt „Zolgensma“ zu den teuersten Medikament weltweit. Trotz einer Bewilligung durch die Krankenkassen finden Eltern häufig keinen Arzt, der ihren Kindern das Medikament verabreichen möchte.
Weitere Informationen zu betroffenen Familien
* Infos zu Hannah und ihrer Krankheit findet ihr hier: www.help-hannah.de/de
* Tiagos Eltern haben eine Homepage für ihren Sohn eingerichtet: www.tiagofightforhope.de/
* Über die Familie von Ben könnt ihr euch hier informieren: www.kaempft-mit-ben.de/
* Informationen zur Familie von Alparslan Alkurt: / fatma.alparslan61
stern TV, 12.02.2020, 22:15 Uhr, RTL
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* Mehr Infos zum Thema: www.sterntv.de/warum-aerzte-d...
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#sternTV #sternTVReportage #Reportage 
Развлечения
"Wie gross ist der Wunsch nach dem neuen Medikament" ?
Ich denke mal diese Frage hätte der Reporter sich sparen können.
Die Ärzte sollen einfach die Behandlung machen und Herz zeigen und Ehre und nich so korupt sein
@@kingrider4896 vielleicht solltest du dem Arzt nochmal zuhören.
Es geht nicht um das Geld, sondern um die Risiken, die NICHT
bekannt sind!
@@berndgehtdichnichtsan4494 hast wohl recht😐
Er musste die Frage stellen weil sie müssen das Video ja auf die 10 minuten strecken 🤣
@@berndgehtdichnichtsan4494 kann man nicht einfach in die USA fliegen, in eine Klinik die Erfahrung hat.
Dieses "Nein" von Hanna bei der Physio.
Echt übel, dass ein so kleiner Mensch schon solche Strapazen durchmachen muss....
Ist ein menschliches Leben nicht ein "verdammt guter Grund"?!?!?
Ansich natürlich.
Das Problem ist nur, was ist mit unbekanntem Risiken oder Nebenwirkungen? Und wer sagt, dass es nicht vielleicht sogar tödlich enden könnte?
Das wäre nicht nur für hannah schlimm, genauso für Eltern und Ärzte
@@DerMoosfrau ja stimmt, ändert aber hier leider nichts an der Rechtslage
@@CallYourFriends420 das is mir bewusst, das ändert aber hier leider nichts an der Rechtslage. Die Ärzte machrn sich strafbar wenn sie ein nicht zugelassenes Medikament verabreichen.
@@DerMoosfrau Naja, ist das erste nicht anderen Passanten nach Hilfe fragen und 110 anrufen und auf Anweisungen warten?! Alleine ohne Ausbildung oder Anweisungen von geschulten Dritten, sollte man nie verletzten Personen erste Hilfe leisten. Oder Irre ich mich?
Es ist ja nicht so, dass sie nicht therapiert würde, sie bekommt spinraza; welches im übrigen auch ein sehr junges Medikament ist
Wie kann das sein😥. Helft dem kleinen Mädchen und seinen Eltern endlich.
@@DerMoosfrau Das Medikament wurde doch schon erfolgreich angewandt. Wenn die Kasse zahlt sollten die ärzte handeln. Das Kind hat keine Zeit mehr.
Versteh ich auch nicht, es wurde doch schon verabreicht beim kleinen Michael. Wieso weigern sich die Ärzte jetzt? Eid geschworen und dann lieber Kinder sterben lassen. Das regt mich gerade auf.
@@DerMoosfrau ja trotzdem finde ich das unmöglich. Bei Michael wurde die Behandlung doch auch durchgeführt. Erst verweigern die Kassen, dann zahlen die und der Arzt verweigert die Behandlung. Finde den Fehler
DerMoosfrau was ist denn das für ein dummes sinnloses Kommentar? Mit ein bisschen Empathie und ein bisschen Liebe ist sovieles machbar.. Knast hin Knast her, man glaubt doch wohl kaum das ein OA sich aus solch einer Schlinge nicht winden könnte 😊 umsonst, sind 3 Behandlungen schon erfolgt. Denkt lieber mal drüber nach, ob das ganze nicht einen finanziellen Hintergrund haben könnte 😉
*ihren
lernt mal gefälligst ordentliches Deutsch! Es kotzt mich langsam richtig an!
Der Satz "in knapp 4 Wochen wird Hannah 2 Jahre alt. " hat mir das Herz zerrissen 😣
Wieso
lol08 _cool die Spritze muss vor dem zweiten Lebensjahr verabreicht werden .
@@judith119 aber warum
An alke die das noch nicht wissen Sie hat das Mediksmemt bekommen
Was passiert, wenn Medikamente nicht richtig geprüft werden, zeigte das traurige Beispiel Contergan.
So schlimm es für diese Eltern ist.
Wie groß ist das Geschrei in der Öffentlichkeit, wenn ein Kind durch das Medikament stirbt oder noch stärkere Behinderungen bekommt, weil es noch unbekannte Nebenwirkungen hat.
Ich denke, wenn man einführen würde, das man unterschreibt, dass man die Verantwortung für alle Folgen dafür übernimmt ohne, Ärzte etc. haftbar zu machen. Sollte es eine Ausnahmeregelung für die Anwendungen geben - bei denen aber den Eltern auch alle möglichen Konsequenzen bewusst gemacht werden müssen.
Glaubst du wirklich, dass diese Eltern darum kämpfen, das Medikament zu bekommen, ohne sich der Risiken bewusst zu sein? Ich nicht.
@@pollypeachum9566 ich habe nicht geschrieben, dass sich DIESE Eltern nicht des Risikos bewusst seien - kann ich auch nicht, da es der Reportage nicht zu entnehmen war 😉
Wenn Du Dir meinen Text noch einmal durchliest, wirst Du feststellen, dass er allgemein geschrieben ist.
Und ich nur in dem Satz, das es traurig für die Eltern sei, Bezug auf die, in der Reportage genannten Eltern, nehmen. 😉
@Igor Beznev da wäre ich mir bei der USA nicht so sicher.
Schau mal was zum Beispiel in einigen Lebensmitteln dort ist, würdest du hier niemals kriegen
@Igor Beznev Contergan (Thalidomid) wird heut zu Tage auch noch in großem Stil in Brasilien eingesetzt, mit entsprechend schlechter Aufklärung und den draus resultierenden Folgen...
Nur weil andere Länder niedrigere Sicherheitsstandards haben, heißt das nicht, das wir auch so schlampig damit umgehen sollten.
@@mymilipfe2382 Du schreibst wörtlich: "So schlimm es für diese Eltern ist. Wie groß wäre das Geschrei...".
Im Übrigen muss dir dein Arzt sogar die Nebenwirkungen von Ibuprofen klar machen, wenn er es dir verschreibt. Dass das häufig so nicht passiert, ist natürlich leider Fakt.
Dein Kommentar klingt aber so, als würden diese Eltern einfach mal blind alles in ihre Kinder reinpumpen lassen, was man ihnen anbietet und Ärzte wären grundsätzlich nicht dazu verpflichtet, über Behandlungen und Medikamente aufzuklären.
Was ich nicht verstehe ist, es liegt doch Spendengeld für die Hannah auf einem Konto.
Kann die Familie nicht in die USA? Für die Reise müsste es reichen.
Oder bezahlt die Krankenkasse es in den USA nicht.
Wsl nicht
Keine Ahnung aber da das so nah auf der Hand liegen würde denke ich, dass es aus irgendeinem Grund nicht möglich ist.
Moment das versteh ich jetzt grade nicht kann jemand das vielleicht erklären?
Also: ich hab die doku jetzt gerade angefangen aber frage: in amerika gibts ne krankenkasse überhaupt?
Edit: oh wow habs jetzt gerade erst nochmal gelesen es geht nicht um eine krankenkasse in amerika sondern ihre krankenkasse in amerika.
Bei meinem cousin war es so, mit einem hirntumor sollte er eine amerikanische behandlung bekommen die allerdings mit reise und zimmerkosten ca 100000€ gekostet hätte (jedenfalls hat man mir das so gesagt) und die krankenkasse hat sogut wie nichts übernommen weil diese methode nicht in deutschland zugelassen ist und somit nicht genemigt wird
Dann würden sie die Krankenkasse wechseln und alles fängt von vorne an
Naja soweit ich Weiss, greifen deutsche Krankenkassen nicht für Behandlungen im Ausland, dafür benötigt man eine Auslandsversicherung
ich hoffe den Kindern kann geholfen werden kein Kind soll sowas erleben müssen 🙏
Wieso fragen die nicht die Eltern von John wo das Kind das verabreicht bekommen hat und gehen zum selben Arzt?
@Moni Moni aber es ist doch trotzdem das selbe Medikament oder hab ich irgendwas überhört?
Das ist so unglaublich traurig
Arme kleine schnecke ich wünsche von ganzem Herzen das doch noch alles gut wird...
Unglaublich das man als artz so Herzlos sein kann. die armen eltern all dieser kinder tun mir so leid...
7:39 Ääähhhhhhh bin ick blöde oder warum fragt keiner diese Frau bei welchem Artzt sie ihr Kind behandelt hatt damit die kleine Hannah endlich behandelt werden kann
Doflamingo Donqixote weil die meisten Krankenhäuser nur Patienten in der Umgebung behandeln
"John ist eines von nur 3 Kindern, die in Deutschland mit Zolgensma behandelt wurden"
Also gibt es offenbar doch eine Möglichkeit hier, warum können die Eltern von der kleinen Hannah nicht auch dort hin gehen? 🤯
Aber wieso wird sich da über die Kliniken und Ärzte beschwert die können doch nichts dafür wenn das Medikament nicht zugelassen ist.
Huhu, es gibt sogenannte off Label use Medikamente wie Cytotec. Sie werden auch ohne Zulassung in fast allen Kliniken eingesetzt
Der Arzt im Videi sagte es ist nicht zugelassen , deswegen braucht man gute Gründe und nicht weil man es will. Wie kann es sein das bei Hannah dies nicht der Grund ist , sie hat alle wichtigen Gründe erfüllt um dieses Medikament verabreicht zu bekommen.
@@Klaudia505478011 und welche? Sie kennen also ihre Krankengeschichte und den Gründekatalog also welche Gründe erfüllt das kleine Mädchen oder anders gefragt: Welche Gründe müssen überhaupt erfüllt werden.
Gibt es Neuigkeiten dazu? Die arme kleine Maus 😢
Sie hat es vor ein paar Tagen bekommen!
@@schneefeuerchenp499 in Deutschland?
Zumindest war die Information auf dem Medikament auf dem Instagram-Bild auf Deutsch. Aber ganz sicher weiß ich es nicht. 😅
Sie hat es gottsei dank bekommen und sie darf dass leben jetzt auch genizen
Habe vorhin noch das erste Video gesehen und mich gefragt, wie die Geschichte weiterging :( es erschüttert mich wirklich, dass der kleinen Hannah nicht so geholfen wird, v.a. weil ihr die Zeit davon rennt 😔
Mit der Krankenkasse verhandeln und in die USA reisen?
Mein Engel hatte fast die gleiche Krankheit. Leider hat er mich verlassen. Mit 15 Monate alt ist er gestorben.
Beileid
Mein Beileid
Oh nein 😭 dein kleiner wird auf dich warten und eines Tages werdet ihr euch wieder sehen. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer das für dich sein muss 😔😔 ich wünsche dir alles gute
Das tut mir sehr leid für dich
Ich hoffe du kommst wieder auf die beine
Carmen Carmen mein Beileid, viel Kraft euch!
Ruhe in Frieden kleiner Engel
Das kleine Engelchen wird es schaffen❤️🥀 ich wünsche dieser Familie nur das beste der Welt!💗🌍⭐️
Biel Kraft und Gesundheit der kleinen und der Familie 🥰
Hoffentlich geht alles gut aus ❣️❤️🍀
Man was für einen Zulassung behandelt diese Kinder endlich
Och wünsche ihr alles gute das sie das durch zieht und die eltern auch🙂💪👍🏼
Liebe Kommentatoren: Gute Nachrichten! Hannah hat das Medikament erhalten, es wurde zugelassen. Ihr geht es besser und SternTV hat dazu vor wenigen Tagen einen neuen Bericht ausgestrahlt! :)
💜💚💙 Die armen süßen Mäuse💜💚💙
Das ist so furchtbar, dass den Kindern nicht geholfen wird 😥😢
Vielleicht sollte die Familie zu dem Arzt gehen/vermittelt werden, der dem Baby, dem kleinem John, die Spritze verabreicht hat. Oder kann man das auch im Ausland machen lassen mit einer Reisekrankenversicherung? Kann ja nicht wahr sein, bevor das Kind an Muskelatrophie stirbt. Welche Problematik kann den schlimmer sein? Es gibt schließlich Kinder, die dieses Medikament bekommen haben ohne Probleme. Langzeitfolgen mit Erkrankung Tod, ohne unbekannt. Auf jedenfall viel Kraft und Glück an die Familien.
Dann muss die Familie in die USA fliegen... irgendwie muss das doch machbar sein
Dann zahlt die Krankenkasse bestimmt nicht mehr und wo nimmt man 1,9 Millionen Euro her.
Soph Stardust ASMR Ja und? Wenn jeder eine Kleinigkeit spendet müsste man doch das Geld zusammen bekommen
Johannes Jäger Ich glaube 1,9 Millionen bekommt man leider nicht so schnell zusammen.
Soph Stardust ASMR Wenn jeder 10 Euro spenden würde bräuchte man nur 190000 Spender .... man kann einen Aufruf machen im Internet .... Hat bei anderen auch schon geklappt, wieso sollte es dann nicht hier klappen?
Johannes Jäger „Wenn“
Schrecklich, das ein Kind nicht neugierig alles erkunden kann 😔
Hannah ist so ein wunderschönes kleines Mädchen! Es tut weh sie so zu sehen!
Wünsche alle Kinder das beste und viel Gesundheit
VERDAMMT! Gebt ihr das verdammte Medikament! Da sieht man mal, wo wir lenem! Ich bin wütend und traurig zugleich!
Dann soll die Frau mit dem Sohn der andere Familie sagen in welche Klinik die war !!
Die Eltern tuen mir so leid Gott stehe euch bei
Warum gehen die anderen nich zum Doktor von john ?? !
Kim Maria Hellarni frage ich mich auch. Eventuell hat die Mutter von John die Kosten selber tragen können und somit die Behandlung in einen anderen Land gemacht?
Ich denke es liegt auch daran, dass John typ 1 hat und Hannah typ 2.
Nun stellt sich mir die einfache Frage, in welcher Klinik John das Medikament erhalten hat?
lina lin genau!
John hat SMA Typ 1, dafür ist das Medikament zugelassen
Wurde die Behandlung denn nun mal bezahlt?bezw ist ein Arzt gefunden?
Dann wünsche ich euch alles Gute dass ihr stark bleibt und dass dieses Medikament auch wirkt und dass die Kleine Hanna einfach wieder laufen lernen kann und krabbeln lernen kann ich verstehe die Ärzte nicht warum helfen sie nicht dem Kind ich hoffe dass Sie einen Arzt gefunden habt es ist so traurig Jana muss doch laufen lernen ich wünsche euch wirklich alles Gute dass sie ein Arzt findet der eurem Kind hilft
Ich kenne in Ungarn zwei Familien, die vor paar Monaten die Behandlung bekommen haben. Zente SMA in Facebook zu finden. Nimmt bitte die Kontakt mit die Eltern auf. Vielleicht würde hier auch eine Behandlung in Budapest in Frage kommen .. alles alles gute
1,9 Millionen Euro wird die Familie wohl kaum selbst zahlen können
oh man :(
@9:22 aber damit haben die doch auch mal angefangen?! Man muss es doch ausprobieren um die Sachen zu erforschen
Ich hoffe das sie es schaffen !!
Einfach Schlimm
Und wie wollen die das bitte herausfinden wenn sie es nicht ausprobieren...
Can anyone link me in English please I need to understand for my baby🙏
Inshallah Allah hilft den betrogenen Kindern/Menschen 🙏🏻❣️❤️❣️❤️
Ich kenne die kleine hanna aus dem letzten video...
Sie tut mir unendlich leid....
Ich kann nicht verstehen warum die krankenkasse einem kleinen,lebensfrohen mädchen so etwas nicht bezahlt...😥
Am Abend vor dem 1.Auftritt bei Stern TV hat die Barmer Krankenkasse bewilligt zu zahlen. Da wird die Öffentlichkeit wohl ihren Teil zu beigetragen haben. Schade, dass es nicht ohne Öffentlichkeit geht.
Jetzt ist das Problem, dass kein Arzt es verabreichen möchte, weil es in Deutschland nicht zugelassen ist.
Würde wirklich ein PayPal Konto einrichten und für die kleine und die Familie spenden um nach Amerika zu kommen, damit die Spritze verabreicht wird.
Und die deutsche Krankenkasse zahlt sicher eine Behandlung in den USA 😂 unwahrscheinlich
das kind hat nix zu verliern, und wenn die eltern unterschreiben, dass der arzt nicht dafür haftet, wenn das medikament das kind umbringt, was hält die dann davon ab.
Naja ich glaube ein großes Problem ist auch, dass das Medikament 2 Mio Euro kostet. Wenn irgendwas schief geht und das Medikament unbrauchbar wird (die Spritze runterfällt oder verunreinigt wird) zahlt keinen Verischerung, weil dass Medikament nicht zugelassen ist. Dann würde der Arzt oder die Klinik auf den 2 Mio Euro Schaden sitzen bleiben und das will verständlicherweise niemand.
Wenn es keine entsprechende Rechtsgrundlage gibt, ist vollkommen egal, was unterschrieben wurde. Und ich könnte mir gut vorstellen, dass das hier der Fall ist. Heißt also, es ist sehr gut möglich, dass der Arzt trotz irgendwelcher schriftlichen Einwilligungen seitens der Eltern haftbar gemacht werden könnte.
Würde das Medikament auch bei NF1 helfen?
Nein. Ursache für die spinale Muskelatrophie ist das Fehlen oder die Funktionslosigkeit des Gens SMN1. Die Neurofibromatose 1 ist zwar auch Folge eines Gendefekts, aber an einem anderen Ort.
Zolgensma ist ein Virus, das ein funktionsfähiges SMN1-Gen in das Erbgut des Patienten einbaut. Ein NF1-Patient hat das schon und braucht davon kein zweites. Es ist denkbar, dass man irgendwann auch hier Wege finden wird, das Genom im Menschen entsprechend zu "reparieren". Da der Mechanismus bei NF1 allerdings ein anderer ist, dürfte es nicht ausreichen, nur ein gesundes Gen einzubauen.
Steckrübenzähler danke für deine Antwort
Ich hoffe das irgendwann eine Heilung kommt
Ich hab selber NF1 und mein Arzt hat mir von einem Medikament erzählt was die Tumore schrumpfen lässt. Ich weiß nicht mehr wie es heißt.
Falls du Insta hat und möchtest wissen wie ich damit lebe hier ist mein insta account: kathi9001
Gott segne diese Kinder
Kamel Liebhaber.
Sactumina was soll dieser dümmliche Kommentar
Inter diese Bürokratie in Deutschland das Kind tut mir so leid wenn ich überlege was sie armen Eltern durchmachen wünsche den Eltern viel Kraft und hoffentlich wird es gut ausgehen
Gerade bei Medikamenten ist das zulassungsverfahren zu recht aufwendig.
Das sowas nicht sofort gemacht wird nach dem die Krankenkasse denn Betrag übernimmt ! Unmöglich diese Menschen. Also wirklich, sowas sollte nicht sein
Das tut mir sehr sehr leid mein Beileid ich Weine gerade 😘😘😚😊😚😘😘😘😭😭😭😭😭 ich hoffe es wird besser mit dem Kind
Wie groß der Wunsch ist??? Die Frage hätte sich der Reporter sparen können
Was kostet denn bitte an dem Medikament fast 2 Millionen Euro?
Hohe Entwicklungskosten und das wenig Patientinnen zum Glück diese Krankheit haben.
Falsch, abzoke deshalb kostet es soviel, unsere Pharmafreunde
George Golden du bist echt oberschlau
@@steffis133 ich weiß ;)
George Golden so eine dumme Aussage.
0:36 Ich könnte heulen wenn ich sowas sehen... die arme Hannah, ich bete das Hannah schnell geholfen wird. :(
Ich bete, dass Gott sie heilt!😉
@@annonymi3294
Gott wird sie ganz sicher nicht heilen!
Die arme Maus😥😥
hilft doch mit einem Spendenaufruf ich würde spenden
Die armen Kinder 😰😓
Deutschland...
Lukas M es ist an sich eine gute Sache dass Medikament erst verabreicht/verschrieben werden dürfen NACHDEM sie erstens sehr teuer und aufwändig entwickelt und dann getestet werden. In diesem Fall aber natürlich traurig
Ja USA viel besser wo du die 1,9 Millionen selbst bezahlen musst 😂😂😂
Johnny klar weil da gibts ja keine Versicherungen.
kann Hannah das Medikament nicht in den Usa verabreicht werden?
Etliche Familien im Ausland bitten händeringend um Spenden für ihre Kinder, da dort Zolgensma immer noch nicht zugelassen ist! Bitte helft! Es gibt eine deutsche Organisation, die diese Kinder unterstützt (darf ich hier leider nicht nennen). Das Leid ist immer noch da!
Ich muss weinen mir tuhen alle Eltern leid die Fatma hat schon die Erfahrung gemacht dass sie ihre eigene Tochter verloren hat mir geht das alles so nah ich würd so gerne helfen aber ich hab selbst kein Geld mit meinem jungen alter geht das leider nicht es tut mir vor Herzen leid diese armen Kinder so zu sehen
Oh Boy die armen Eltern....😕😓
Ist das nicht der Fall von 2012 oder wieder was neues aktuelles?
Deutsche Wertarbeit aktuell
So was trauriges zu sehen das kann ja nicht Wahr seien
für die Eltern ist das eine Schock
Nein ein Schlag ins Gesicht!
Medikament da, Eltern stimmen zu, Kind ist noch nicht zu alt und dann DAS! Ich möchte nicht das Gewissen der Ärzte und Kliniken haben, die die Behandlung abgelehnt haben!😡
Wie ist denn der aktuelle Stand ???? Die Eltern solln doch bei der Familie nachfragen bei welchem Arzt die mit dem Kind waren 😖
Probiert es in Wörth an der Donau im Krankenhaus 👍🏼
Ich habe als diese Krankheit meine zwei schöne Babys verloren.
Ich hoffe, es könnte besser werden. 😢😢😢😢
Unfassbar. Ich wünsche Dir viel Kraft...ich kann das gar nicht ertragen, dass diese unschuldigen Engel so früh aus dem Leben gerissen werden 😤
Weiß jmd wie es der kleinen Maus heute geht ? Oder ob sie das Medikament schon bekommen hat..? 🙁❤️
Der Beitrag ist echt schlecht. Wie wurden denn die Drei Kinder behandelt?
Was sagt das BfR?
Wie wäre es mit einem Aufruf auf den social media Plattformen. Evtl findet sich so ein Arzt 🤔
Ich würde mit dem Kind auswandern, in ein Land wo das erlaubt ist :/
Es muss doch ein Land geben das es verabreichen darf
Was ist das denn?! 😠
Nicht zugelassen wird?
Man sieht doch wie verzweifelt sie sind und Hannah sie tut mir so leid 😭
Diese ärtze hier 😠
Bei unser land würden die ärtze alles tun deutschland reggt mich gerade so auf 😠
Versucht mal die Uni Klinik in Jena
Kann hannah nicht einfach in die Klinik von dem kleinen John gehen?
Die Aussage des Arztes ist nicht akzeptabel.
Ich Hofe das die kleine Hana wieder ihre Beine wieder bewegen kann
Mir kommen die tränen... scheiss gesetze hier
Eine bodenlose Frechheit! Aber das ist Deutschland!
kann die Zulassung nicht gerichtlich erwirkt werden, wenn nicht dann schaut in andere Länder,
Armes Deutschland.Mehr gibt es leider wirklich nicht zu sagen😪😪😪
Moin
Vielleicht sollten die es mal bei der Klinik versuchen wo john die Medikamente gekriegt hat?
Ich höre nichts wenn sie reden aber die musik
Traurig . Und unfassbar wie viel Milliarden wirft dieses Land zum Fenster raus . Das man für alles kämpfen muss und hinterher laufen .
Hat sie es geschafft
Junge das man überhaupt geld bezahlen muss um wieder gesund zu werden ist der größte Müll !
Naja, bezahlt werden muss es, sonst gibt es bald keine Pharmaindustrie mehr die überhaupt iegendwas entwickeln oder herstellen könnte. Die Frage ist, WER es bezahlt.
Taff hat unter ihrem Beitrag geschrieben, dass das Medikament jetzt von der Krankenkasse bezahlt wird
überforderte und junge eltern mit einem kranken kind = supergau
Es kann doch nicht sein das es an dem verabreichen scheitert...
Wenn das mein Kind wär, ich würde in die USA reisen. Oder alles tun um einen in Deutschland zu überreden.
Ich bin mir sicher, dass die Eltern alles tun, was sie können.
Und was machst du dann in den USA? Die deutschen Krankenkassen zahlen nicht an ein Krankenhaus in den USA. Und mal schnell Millionen aufzutreiben ist einfach nicht möglich.
@@lw2146 Das würd ich so nicht sagen. Da gibts ein Urteil zu, zu finden bei aerzteblatt ;)
Eine Frage Gentherapie heißt, Gen von jemandem bekommen, wie kommt mann zu solchen von anderen Menschen Gen ins so einen Medikamenten rein.Benuzt mann won anderen menschen also Mann-Frau Spermien und Frucht Zellen und spritzte aus Besoderes Protein ins Kind???Und wenn dass mit Gen therapie Kind ,Kind bekommen möchte vererbt dass Kind von Eigenen Elter Genetik oder von Spenden Eltern Genetik.???
Verdammt gute Gründe?! Ein Kinderleben?! Das is kein verdammt guter Grund.....?
Wenn sie noch nicht 2 ist, wieso fliegen die Eltern mit ihr nicht in die USA und lassen es dort verabreichen?
gulli1337 du sponsorst dann die Flugkosten und die 1,9 Mille für das Medikament? Die KK zahlen nur bei Deutschen Ärzten/Kliniken die Behandlungskosten.
Denk doch mal nach bevor du so einen Scheiß kommentierst. Wer soll das finanzieren verdammt nochmal?
Man merkt dat ihr keine Ahnung habt. Auslandsbehandlungen werden bezahlt. Man könnte das eigentlich hinkriegen. Muss ja nicht USA sein. Schweiz Malta etc
Die Welt ist so kaput wenn wir wegen papierkram und Genehmigungen unsere Kinder verlieren. Zutiefst erschüttert
Unknown Identität vor allem wegen Geld !
Es kann unbekannte Nebenwirkungen geben, die das Leben verschlimmern und gar beenden könnten.
Was ist denn daran so schwer, einem Kind, dessen Leben davon abhängig ist, dieses Medikament EINMAL zuabreichen. Und wenn John das Medikament bekommt warum nicht Hannah?
Ja aber wieso fliegen die Eltern denn nicht rüber und lassen es da verabreichen 🤷♀️??? Jetzt haben sie doch das Medikament!!! Ich hätte sofort nach Erhalt alles in die Wege geleitet rüber zu kommen, damit mein Kind das Medikament bekommt 😟👍.
Weil die KK den Eltern das Medikament natuerlich nicht einfach so in die Hand gedrückt hat, sie trägt nur die Kosten wenn ein Arzt es hier in Deutschland verabreicht. Auf die Idee wären die Eltern sonst bestimmt selbst gekommen...
Like sie sollen rüber fliegen und es da machen.
Darf es denn nur von einem deutschen Arzt verordnet werden? Wenn nicht, würde sich sicherlich ein Arzt im Ausland finden; in einem medizinisch recht fortschrittlichen Land wie Israel vielleicht?
Ich bezweifle, dass die Familie 1,9 Millionen Euro selbst übernehmen kann
@@luccia2354 Wenn eine Krankenkasse die Kostenübernahme genehmigt, müsste sie auch dann zahlen, wenn man in Vorleistung tritt (vergleichbar mit einem Privatrezept) - eigentlich könnten sie doch dies so dem Hersteller mitteilen und das Präparat würde dann - nach Verordnung durch einen ausländischen Arzt - durch Kulanz abgegeben werden mit der Versicherung, dass die Krankenkasse die Kosten anschließend tilgt.