Спасибо большое тебе милая девушка за видео. Ты не падай духом и дальше. Я буквально месяц назад тоже узнала что у моей одиннадцатилетней д очки тоже рассеянный склероз. Вначале тоже очень тяжело это приняла, но сейчас поняла что жизнь всё же продолжается и нужно принять это и жить дальше. Я желаю тебе долгой и счастливой жизни и чтобы наконец изобрели лекарство от этой болезни чтобы она оказалась излечимой. ❤
Спасибо большое за видео! Сам недавно узнал что у меня такой же диагноз и первое время не знал что над этим думать. Именно такие видео возвращают уверенность в том, что не всё потеряно :)
Привет! Мне поставили диагноз в 19. Правда заболел наверное в 17. Сейчас 34. Тоже третья группа. Ты молодчина, я только недавно перестал смущаться себя. Кстати, инвалидность мне только спустя 5 лет поставили бессрочную, до этого гонял подтверждал. А сейчас говорят ещё круче сделали, типа если 200 метров можешь пройти, то не инвалид. Кстати, реабилитация очень помогает. Физра нужна, просто не надо перетруждаться. Болезнь к сожалению прогрессирует и нельзя оставлять занятия спортом. Пока можешь - делай. Я бегал до 26-ти. И напоследок, самое плохое влияние на течение болезни оказал стресс, эмоциональные переживания и т.п.
Спасибо, что делитесь своей историей, это очень важно что мы не одни, поддержка, знать как живут люди с этим заболеванием, чтобы не отчаиваться. Тоже столкнулась с этим интересным заболеванием, пока что принимаю что это со мной происходит, начинаю адаптироваться.
Умничка!! Держись, твой позитив тебе очень помогает!!! Извини, что на ты, так, как я намного старше тебя. У меня тот же диагноз, но выявили его почти год назад. Была всю жизнь здоровая, никогда не курила, не пила. Всю жизнь занималась спортом, виду подвижный образ жизни. Но к сожалению год назад у меня ноги, как бы онемели, потом это онемение пошла в верх. Короче половина тела с левой стороны стало не чувствительно.И меня направили на М РТ спины, затем через неделю головы .И как только невролог увидел, что творится у меня. Тут же положили в больницу. Капали неделю кортизоном. Поставили этот ужасный диагноз Р.С. Назначили лечение- Tecnofedera, по через пару дней отменили. У меня появились новые симптомы.уже не чувствительность в руках.Потом новое МРТ, выявили новые две бляшки в головном мозге. Назначили капельницу Ocriilizumab. Первый раз мне вводили половину, затем, через две недели остальное. Началась новая проблема с м. пузырем. И вот сейчас я готовлюсь к новой инфузии- 12 сентября. На следующей неделе буду сдавать анализы и молить Боженьку, что бы они были хорошие.Иначе мне её не сделают. Не знаю почему решила тебе написать. Может тебе эта информация как то поможет. Ты держись, думай про хорошее, главное не нервничай.И у тебя все будет хорошо!!! Я тоже руки не отпускаю. У меня хорошая семья и чудесное внучка. Ей 7 лет. Я собираюсь поприсутствовать на ее свадьбе. у меня тоже инвалидность 80 процентов. И я хожу и все делаю самостоятельно. И очень верю и надеюсь, что никогда не сяду в инвалидную коляску. Всех благ тебе и твоим близким!!!! Это не приговор, это испытание, которое надо пройти!!!
Та же история. Диагноз с 2017 года, когда мне исполнилось 58 лет. Сейчас поставили ППРС, принимаю окревус. Хожу с палкой и не одна. Мочевой пузырь, шаткость и т.д. Оптимизм, не нервничать по возможности. Главное, чтобы не было долгих стрессовых ситуаций. Мне интерфероны не помогли, а только добавили проблемы с щитовидкой и ухудшение симптоматики. Но это мой опыт и моё течение рс.
В мене також така хвороба, не знаю скільки я хворію але діагноз поставили в 2021 році. Досі я не лікуюсь в лікарнях. Я не можу тобі теж саме сказати, але от я тобі раджу приймати холодні ванни, навіть не просто холодні а льодяні ванни, треба постійно ходити, постійно рухатись, і займатися спортом, ця хвороба не вирок, не хвилюйтеся. Раджу вам приймати ванни та багато рухатись. Всього доброго ❤
Марина, все по делу. Кроме интерферона. Сейчас уже есть гораздо сильнее препараты. И вам, судя по состоянию, нужно начать получать именно вторую линию ПИТРС. Удачи вам!
будь здорова моя хорошая ❤️ у меня тоже рассеянный склероз очень тяжело приняла этот факт ослабла левая нога, после капельниц стероидами немного сил прибавилось в ноге, но есть страх того что нога не восстановится буду учиться жить по новой 🙏
может хоть Вы ответите какие стероиды?сколько?Название их и доза.Спасибо.Мужу выписали 1 амп ретаболила 1 мг всего 1 ампулу.Нету его негде аналог нандролон дека тоже нету Чем заменить?🙏
мне выдали таблетки Мавенклад я живу в Ирландии мне их бесплатно выдают как с этим обстоят дела в России я не знаю, просто слышала что их редко кому дают сразу как первое лечение Последний курс пропила в декабре, после этого прошло 2 месяца есть улучшение в ноге, что будет дальше я не знаю как поведёт себя организм
Обратитесь к Светлане Булатовне, у вас бруцеллез, это не сложно лечится , забудете о своем р.с. , анализы могут не выявить , изучите тему бруцеллеза! ruclips.net/video/yvhhmvFG2LU/видео.htmlsi=S9nT7BPpOltd1kqT
@@krysomish в совке да. Сейчас нет. Менструация не показатель здоровья ни репродуктивного ни психологического. Можно иметь стабильный цикл но не овуляцию. При этом женщины с нестабильным циклом беременеют без проблем. Месячные условная норма но судить об одном их наличии о здоровье нельзя.
Спасибо большое за видео! Желаю Вам крепкого-крепкого здоровья!!! Будьте добры, расскажите, как вы считаете, что стало спусковым моментом для развития болезни (был ли сильный стресс, переохлаждение)? Какими средствами вас лечили в больнице? В частности, использовали ли пульс терапию ГКС (лечение высокими дозами гормонов кортикостероидов)? (Моей дочери сечйчас предлагают госпитализацию с целью обследования и лечение пульс терапией, а я боюсь гликокортекостероиды, знаю, что они сажают надпочечники). Соблюдаете ли вы какую-либо диету? принимаете какие-то обязательные витамины? Как часто приходится применять ПИТРС? Был ли у вас тремор и ухудщение двигательных функций? Если да, то как вы их восстановили? (был ли массаж, лфк, миостимуляция, остеопат и тд?)
Здоровья и долгие лета! У нас знакомая болеет уже лет 20, держалась отлично но год назад отказали мышцы мочевого пузыря и теперь сидит дом с памперсами. Это не есть хорошо. Принимайте лекарства чтобы приостановить прогрессию.
Добрый день, желаю вам долгой и бесконечной ремиссии.По поводу терапии ,вы здесь не правы,помимо интерферонов есть много других препаратов в "лечении" РС, это и таблетированная форма,это и капельницы ( моноклоны).И как понял сейчас в России начинают многих переводить на Окревус,что очень круто. Самому диагноз поставили два года назад на первом МРТ уже было 45 очагов и много "дырок". Т.е РС был со мной уже много лет. На противопоказания забил ,всегда любил загорать что и продолжаю делать просто поменял время принятия загара, стараюсь до 9 утра, всегда любил париться также посещаю парную правда уже без фанатизма. В нашем состоянии, главное не ПЕРЕ... переутруждаться,переохлаждаться,перегреваться и т.д.
@@ЖелезныйПаровоз-щ3ъ да, 45 очагов, удача в том ,что видать они все мимо были,так как со стороны никто не скажет что я вообще чем то болен,со всеми наравне картошку сажаю/ капаю,уголь/ снег без проблем. Единственное что после таких нагрузок дня 3-4 восстанавливаюсь,т.е эти дни ходу как амёба)
С этого момента вы перестаете использовать эти свои имбецильские две точки, которых не существует среди знаков препинания, и отучаете своих друзей это делать. Вы заманали уже все с ними! 🤦🏻♀️
Держись,милая! Не сдавайся! Солнечный свет конечно нужен, жара вредна, как ты правильно говоришь😊 20 лет с РС, инвалидность в свое время не стала оформлять, сейчас не дают, но я и не жалею. Всегда хотела танцевать! И не знала, что справка с РС даётся бессрочно, хотя это логично) Храни нас всех Господь ❤
Есть компания Адженис и с помощью их инновационных продуктов можно поправить здоровье, люди уходят с инвалидных кресел, а потом просто поддерживают своё здоровье. Это действительно так. Продукты работают. В компании очень много врачей. Есть даже ролики,видео как люди восстанавливаются от рассеянного склероза. анавливаются
Вітаю з України ❤ Дякую тобі, що ти розказала подробиці про цю хворобу, тому,що мій син цією хворобою захворів - 14 р.Руслану, але мене радує і водночас дивує його оптимізм😊
Я, как человек с таким же заболеванием, могу рассказать свой опыт - заболел я после перегрева на солнце, после чего у меня появилось по факту бесконечное легкое головокружение. Ни онемения, ни слабости в руках, ни глаза в разные стороны. Просто прогрессирующее головокружение на протяжении двух недель. На третью увы, меня тошнило, я ушел из шараги, благо не далеко дом был и лег спать. Встав я не смог дойти до туалета. Меня сразу же повезли в больницу, долго бились с врачами из другого города (мой это микрогород в его области). Меня в самой больнице тошнило, я лежал с полным пониманием происходящего (не понимал что со мной, но понимал что происходит во круг). Меня привезли в реанимацию, я там пролежал 2 недели, это мой мозг благополучно сжал до воспоминания трех дней, хоть и приходы родственников. Потом месяц я лежал в стационаре. Т.к. я лежал "овощем" то у меня все мышцы атрофировались, кое-как расходившись у меня была еще одна проблема. У меня разъехались глаза. Буквально. тоже неделю делал гимнастику для глаз и норм. После больницы мама мне рассказала разговор с глав. врачем в первую-вторую неделю реанимации, она спрашивала толь поправлюсь ли я, толь что со мной. Ей ответили "У него три очага в голове. Я не знаю что это" После больницы у меня все вроде норм, но потом онемение половины тела. несжималась рука, слабости, кароче я вернулся через месяц на месяц и кароче скучно. Выписали интерферон бета. От него температура повышалась так, что "ООООО БОЖЕ, ДАЙТЕ МНЕ ЖАРОПОНИЖАЮЩЕЕ". Наверно после года использования я привык к фулл дозе и температура не повышалась выше 37~ вот уже минимум 4 года жил с ним Были осложнения, много раз за все время с постановления болезни, но я не считаюсь инвалидом? Не честно!😅 По поводу алкоголя - не смешивайте, не пейте дешевую хуйню, пейте в меру или только один градус (даже не повышайте, понижать так тем более нельзя). Организм здоровый то в ахере от таких мувов, а по голове это сильно бьет. От него особых осложнений не наблюдал в одночасье, но ручаться могу только за себя. Из постоянных эффектов болезни сейчас легкий тремор рук, легкое нарушение координации (просто более неуклюже идешь, хотя сам этого не замечаю) По поводу "только интерферон" - а как же кладрибин? Второй курс лечения более мощный, проходит раз в год по сути и никаких повышений теператур ибо инфибета отменяется. Ладно
Дорогая девушка, ну как же только это лекарство…? Сейчас уже есть масса других препаратов более эффективных. Уточните у своего невролога, уточните у других неврологов, если ваш признает только интерферон… Я сама вот как год заболела… изучаю и болезнь и «лечение». Вам удачи и пожизненной ремисси❤
Держись молодцом. Всё будет нормуль. у меня с 1999-го года РС зафиксирован врачами. Петличку ммкрофон купи, пригодится. звука нету толком. У меня петличка BOYA 😉
У меня диагноз расееный склероз поставили в ноябре 2023 года,но я как и вы страдала в подростковом возрасте головными болями и небольшими нарушениями в организме
У моего мужа тоже обнаружели РС сейчас на уколах 7:07 ежедневных,перечитала кучу литературы .Пьем периодично сосновые шишки делаем гомеопатию уколы и еще могу тебе сказать,есть в Питере центр там витамином Д ударной дозой проводят какие то профилактики.Все модно поддерживать и асе у тебя будет хорошо❤
Живу с ВИЧ 18 лет . Съедаю килограммы лекарств за месяц . 42 года , Хорошего мало ,но жить приходится . У тетки РС уже лет 40 точно, последнее вот время стало плохо , отказывают ноги . Вся в проводах под кожей, чтобы нервы не стреляли,но не особо помогает . Первые 20 оет в принципе была здорова , пахала на трёх работах. Третье десятилетие уже начались проблемы,а вот на четвертом беда с нервами одолела. Нижнеальвеолярный нерв постоянно стреляет и нет этому спасения. В Новосибе несколько раз была по вживлению проводов и всё бестолку. Надеюсь доживём до лекарства. Хоть я и знаю что от моей болезни лекарства для стерильного излечения невозможно сделать но все равно надеюсь. Здоровья Вам.
а я все не придумаю, что с этим сделать. да и лень наверно перемешанная со страхом. У меня РС уже лет 13. не принимаю ничего. только лечение обострений гормонами и плазмаферезом. Вот последнее отпускает медленно. 3 курса гормоном и плазмафереза... Вот думаю, вроде доктор Берг говорил про волшебное голодание при аутоиммунных заболеваниях. ХЗ... Вроде и охота попробовать, но боязно, что станет наоборот хуже. Это же тоже стресс, а у меня он является одним из главных запускающих механизмов.
Мать села в коляску в 42. В 65 еë не стало. Не могла нос почесать сама. Вся высохла, плохо ела и пила. Шарахнул инсульт, на 5-й день оттек легких и всё.
И тут есть диз информация, куча людей от терапии становится все хуже, а без терапии все хорошо десятилетиями - без обострений Все очень индивидуально, именно поэтому тяжело найти лекарство
Есть куча примеров, когда люди не ставили этих уколов и они дожили до старости не СТАВ ОВОЩЕМ! изучать надо, читать, искать. Раньше не было питрс и очень много историй счастливых людей в старости, кто ходит своими ногами, кто даже бегает и рубит деревья , кто стал чемпионом по плаванию, кто защитил диплом и т.д. таких историй с РС масса! Без этих ужасных питрс
Вы правы. Я с 21 года на питерсах сейчас превратилась овощь, еле ноги передвигаю. А в больницу попала в полне с виду здоровый человек. При каждом приёме всё хуже и хуже. Я на Окревусе.
@@marishkaa0 странно... я болею почти 9 лет и только год была инвалидность, пошла потверждать и с меня её сняли, написали обжалование опять пришёл ответ не установлена, теперь собираюсь в федеральное быро подавать. А вы сколько лет болеете?
К сожалению, не все медико-социальные экспертизы любят ставить бессрочную инвалидизацию за тот или иной диагноз. Кстати, при РС тоже не всегда ставят бессрочно. Все зависит от твоих ограничений по жизни и от региона где ты данную экспертизу проходишь. Например в Республике Башкортостан надо быть полным инвалидом, чтобы тебе дали инвалидность, хотя бы на год при РС. Я проходил экспертизу в ХМАО-Югра и там дали бессрочную справку. Во-первых, надо подключать актёрское мастерство ради справки. Такая жизнь. Лекарства нужны будут в любом случае и деньги лишними уж точно не будут
Обращаться к врачам стала в 2018 году- РС ставили под вопросом, но лечили от него. Думаю просто не хотели ставить инвалидность из-за пенсии. Я работала до 2021 года со своим заболеванием, а потом как накрыло... Работать не могла уже. И сразу дали вторую группу на год, потом опять вторую на год и вроде как врач объяснила, что нужно трижды пройти МСЭК и инвалидность будет бессрочной.
Абсолютно все инвалидизированные, прикованные к постели/креслу - СПЕЦИАЛЬНО хотят болеть! Доказательством этому служит: 1. Ни один больной не хочет и не желает пальцем пошевелить ради своего выздоровления. 2. Делегирует свое выздоровление на других. 3. Если я больной значит они виноваты в этом. 4. Специально избегают и игнорируют использоват любую возможность для выздоровления. 5. Они хвалятся и гордятся что они болеют, стараясь вызвать у окружающих сочувствие. 6. Ну и т.д.
Зато я болею РС 6 лет и каждый год перекомисия нужно доказать что я действительно болен.а я на минуточку инвалид 1 группы покушать сам не могу меня мама кормит . Никакой Бессрочной инвалидности мне не дают.
Обязательно пишите обжалование!!!! После комиссии если не дадут очередной раз! Они тогда зашевелятся, а так на авось продляют, а вдруг вы не будете против!!!!!
@@marishkaa0 напиши о себе побольше. 🙏 Сними какое нибудь видео. Пожалуйста. У меня сыну 15 лет. Поставили этот диагноз. Ждём госпитализацию в рдкб... В душе паника, страх.. У меня постоянные слёзы. Как жить ему дальше? Только 8 класс... А как же профессию получать?... Господи, столько вопросов... И посоветоваться не с кем ... 🥺🥺
@@Ксения-в7е3щОт РС не умирают. У меня тот же диагноз и тоже с раннего возраста. Сейчас мне 29. У каждого своё течение болезни, оно и понятно. Но надеюсь у вашего сына не будет тяжелых осложнений. Хотя я сама одним глазом не вижу и не могу ходить без трости.
@@marishkaa0 интерферон самый худший ( очень странный невролог, может сменить врача вам? Много препаратов с разным действующим веществом. Если какой-то нельзя, это не значит, что остальные нельзя) просто врачи всем феороны прописывают, потому что это просто и дешево, их легко Минздраву закупать...
Ребята Дай АЛЛАХ Вам Здоровья это ужасно... Хочу добавить что возможно причина в дифиците б12 возможно просто сдайте анализы на б12 если уровень до 300 это глубокий дифицит чтоб знали
Вот же бывает то... А мне каждый год надо продлевать справку, это наверное потому (как там считают умные доктора), что мой РС сам пройдет. И каждый год надо снова ходить и тупо собирать все эти идиотские бумажки. Так что, прости за черный юмор, тут тебе повезло.
Развлечения
Молодец девочка!держись и никогда не падай духом!всего тебе только доброго,светлого и хорошего!
Дай Бог тебе и всем нам здоровья!
Спасибо большое тебе милая девушка за видео. Ты не падай духом и дальше. Я буквально месяц назад тоже узнала что у моей одиннадцатилетней д очки тоже рассеянный склероз. Вначале тоже очень тяжело это приняла, но сейчас поняла что жизнь всё же продолжается и нужно принять это и жить дальше. Я желаю тебе долгой и счастливой жизни и чтобы наконец изобрели лекарство от этой болезни чтобы она оказалась излечимой. ❤
На конгрессе психологов говорили про рс ruclips.net/user/shortsJIwJl5uKOfA?si=1pLSEcpD18pCQRwZ
Здравствуйте. Есть ли у вас какие-нибудь предположения, что спровоцировало болезнь? Может вирусные заболевания или прививки?
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ИНФОРМАЦИЮ. ХРАНИ ТЕБЯ ГОСПОДИ.
ты большая молодец!!! Сил тебе и здоровья! Пусть все у тебя будет хорошо🤞🤞🤞
Спасибо большое за видео! Сам недавно узнал что у меня такой же диагноз и первое время не знал что над этим думать. Именно такие видео возвращают уверенность в том, что не всё потеряно :)
@user-ms1wk8rn4n, скажите, а вы делали прививку от ковида?
Девочка я не знаю что тебе написать. Просто живи и пошло оно все .....
Умница, не побоялась! Нас таких много! Главное не бояться!
Привет! Мне поставили диагноз в 19. Правда заболел наверное в 17. Сейчас 34. Тоже третья группа. Ты молодчина, я только недавно перестал смущаться себя. Кстати, инвалидность мне только спустя 5 лет поставили бессрочную, до этого гонял подтверждал. А сейчас говорят ещё круче сделали, типа если 200 метров можешь пройти, то не инвалид. Кстати, реабилитация очень помогает. Физра нужна, просто не надо перетруждаться. Болезнь к сожалению прогрессирует и нельзя оставлять занятия спортом. Пока можешь - делай. Я бегал до 26-ти. И напоследок, самое плохое влияние на течение болезни оказал стресс, эмоциональные переживания и т.п.
На конгрессе психологов говорили про рс ruclips.net/user/shortsJIwJl5uKOfA?si=1pLSEcpD18pCQRwZ
У Салтанат Калимолдаевой есть лечение рассеяного склероза. Также пептиды Хавинсона.
Kak y vas seičias zdorovije?
Спасибо, что делитесь своей историей, это очень важно что мы не одни, поддержка, знать как живут люди с этим заболеванием, чтобы не отчаиваться. Тоже столкнулась с этим интересным заболеванием, пока что принимаю что это со мной происходит, начинаю адаптироваться.
Умничка!! Держись, твой позитив тебе очень помогает!!! Извини, что на ты, так, как я намного старше тебя. У меня тот же диагноз, но выявили его почти год назад. Была всю жизнь здоровая, никогда не курила, не пила. Всю жизнь занималась спортом, виду подвижный образ жизни. Но к сожалению год назад у меня ноги, как бы онемели, потом это онемение пошла в верх. Короче половина тела с левой стороны стало не чувствительно.И меня направили на М РТ спины, затем через неделю головы .И как только невролог увидел, что творится у меня. Тут же положили в больницу. Капали неделю кортизоном. Поставили этот ужасный диагноз Р.С. Назначили лечение- Tecnofedera, по через пару дней отменили. У меня появились новые симптомы.уже не чувствительность в руках.Потом новое МРТ, выявили новые две бляшки в головном мозге. Назначили капельницу Ocriilizumab. Первый раз мне вводили половину, затем, через две недели остальное. Началась новая проблема с м. пузырем. И вот сейчас я готовлюсь к новой инфузии- 12 сентября. На следующей неделе буду сдавать анализы и молить Боженьку, что бы они были хорошие.Иначе мне её не сделают. Не знаю почему решила тебе написать. Может тебе эта информация как то поможет. Ты держись, думай про хорошее, главное не нервничай.И у тебя все будет хорошо!!! Я тоже руки не отпускаю. У меня хорошая семья и чудесное внучка. Ей 7 лет. Я собираюсь поприсутствовать на ее свадьбе. у меня тоже инвалидность 80 процентов. И я хожу и все делаю самостоятельно. И очень верю и надеюсь, что никогда не сяду в инвалидную коляску. Всех благ тебе и твоим близким!!!! Это не приговор, это испытание, которое надо пройти!!!
Вы большая молодец! Я рада, что люди с подобным диагнозом не унывают и продолжают жить и верить в себя!
Та же история. Диагноз с 2017 года, когда мне исполнилось 58 лет. Сейчас поставили ППРС, принимаю окревус. Хожу с палкой и не одна. Мочевой пузырь, шаткость и т.д. Оптимизм, не нервничать по возможности. Главное, чтобы не было долгих стрессовых ситуаций. Мне интерфероны не помогли, а только добавили проблемы с щитовидкой и ухудшение симптоматики. Но это мой опыт и моё течение рс.
как вы себя чувствуете после Окревуса ? есть ли у вас улучшения?
Через 7 лет больной садится в инвалидную коляску
@@marishkaa0
У меня РС и он из-за рыбы мяса молока молочных продуктов и Яиц шоколада соли сахара 😂 удачи
РС потом Альцгеймера деменции 😂
В мене також така хвороба, не знаю скільки я хворію але діагноз поставили в 2021 році. Досі я не лікуюсь в лікарнях. Я не можу тобі теж саме сказати, але от я тобі раджу приймати холодні ванни, навіть не просто холодні а льодяні ванни, треба постійно ходити, постійно рухатись, і займатися спортом, ця хвороба не вирок, не хвилюйтеся. Раджу вам приймати ванни та багато рухатись. Всього доброго ❤
Марина, все по делу. Кроме интерферона. Сейчас уже есть гораздо сильнее препараты. И вам, судя по состоянию, нужно начать получать именно вторую линию ПИТРС. Удачи вам!
Вы молодчина! Держитесь!! Тяжелое заболевание
Так же в сентябре 2023 узнала о рассеянном склерозе. Утром онемело лицо и пальцы рук. Куча планов на жизнь поставили на паузу.
Почитайте о проколе Уолс
Для чогось нам Господь допускає ці певні труднощі, але вірю і знаю, що тільки Господь Бог має силу зцілити мого сина Руслана 🙏🏻❤️🙏🏻
будь здорова моя хорошая ❤️
у меня тоже рассеянный склероз очень тяжело приняла этот факт
ослабла левая нога, после капельниц стероидами немного сил прибавилось в ноге, но есть страх того что нога не восстановится
буду учиться жить по новой 🙏
может хоть Вы ответите какие стероиды?сколько?Название их и доза.Спасибо.Мужу выписали 1 амп ретаболила 1 мг всего 1 ампулу.Нету его негде аналог нандролон дека тоже нету Чем заменить?🙏
мне выдали таблетки Мавенклад
я живу в Ирландии мне их бесплатно выдают как с этим обстоят дела в России я не знаю, просто слышала что их редко кому дают сразу как первое лечение
Последний курс пропила в декабре, после этого прошло 2 месяца есть улучшение в ноге, что будет дальше я не знаю как поведёт себя организм
@@sansan-jq5dj спасибо мы из Украины.но
это как не стероиды?
Держись, ты красотка, организм молодой, будут улучшения, ну слабость, утомляемость это конечно останется,
У меня тоже РС, активное течении. Я уже на окревусе. Сил нам и терпения, случайно ваше видео вышло в реках 🤗
Обратитесь к Светлане Булатовне, у вас бруцеллез, это не сложно лечится , забудете о своем р.с. , анализы могут не выявить , изучите тему бруцеллеза!
ruclips.net/video/yvhhmvFG2LU/видео.htmlsi=S9nT7BPpOltd1kqT
Здравствуйте. А сколько лет у вас РС? У меня тоже активное течение
@@КамильПулев 3 года… вторая группа инвалидности
Когда смотришь такие видео , понимаешь что ты не один , и это очень важно! Скажите а что врачи говорят вам по поводу беременности это возможно?
Интересные такие, что ребенок жить не хочет из-за головной боли это не беспокоит, а что месячных нет - вот это проблема.
С языка сняли
Там выше родить посоветовали а вы про месячные
Менструация, вообще-то, показатель состояния здоровья женщины, физического и психического
@@krysomish в совке да. Сейчас нет. Менструация не показатель здоровья ни репродуктивного ни психологического. Можно иметь стабильный цикл но не овуляцию. При этом женщины с нестабильным циклом беременеют без проблем. Месячные условная норма но судить об одном их наличии о здоровье нельзя.
@@Sova1406их отсутствие тоже не радужные последствия дают и тут даже дело не в том, что родить не сможешь
Спасибо большое за видео! Желаю Вам крепкого-крепкого здоровья!!!
Будьте добры, расскажите, как вы считаете, что стало спусковым моментом для развития болезни (был ли сильный стресс, переохлаждение)?
Какими средствами вас лечили в больнице? В частности, использовали ли пульс терапию ГКС (лечение высокими дозами гормонов кортикостероидов)? (Моей дочери сечйчас предлагают госпитализацию с целью обследования и лечение пульс терапией, а я боюсь гликокортекостероиды, знаю, что они сажают надпочечники).
Соблюдаете ли вы какую-либо диету? принимаете какие-то обязательные витамины?
Как часто приходится применять ПИТРС?
Был ли у вас тремор и ухудщение двигательных функций? Если да, то как вы их восстановили? (был ли массаж, лфк, миостимуляция, остеопат и тд?)
Ты ее инвалид,изучай,ищи, пробуй.Ты молодец, сильная девочка.
Ты красавица, желаю здоровья на долгие годы
Здоровья и долгие лета! У нас знакомая болеет уже лет 20, держалась отлично но год назад отказали мышцы мочевого пузыря и теперь сидит дом с памперсами. Это не есть хорошо. Принимайте лекарства чтобы приостановить прогрессию.
Спасибо за информацию. Желаю счастья ❤😘 в жизни. 🎉❤❤❤
Держись,подруга. У меня тоже РС. Но,я курю,периодически подбухиваю и не Колю питрс,болею 8 лет дебют в 22 году,а мне ток 30
У меня тоже РС официально с 13года надо становиться на какую-то диету иначе другого выхода нет. Держись вместе мы сила.😊😊😊
Умничка ,дай бог тебе здоровячка
Добрый день, желаю вам долгой и бесконечной ремиссии.По поводу терапии ,вы здесь не правы,помимо интерферонов есть много других препаратов в "лечении" РС, это и таблетированная форма,это и капельницы ( моноклоны).И как понял сейчас в России начинают многих переводить на Окревус,что очень круто. Самому диагноз поставили два года назад на первом МРТ уже было 45 очагов и много "дырок". Т.е РС был со мной уже много лет. На противопоказания забил ,всегда любил загорать что и продолжаю делать просто поменял время принятия загара, стараюсь до 9 утра, всегда любил париться также посещаю парную правда уже без фанатизма. В нашем состоянии, главное не ПЕРЕ... переутруждаться,переохлаждаться,перегреваться и т.д.
45 очагов... серьезно =(
только маленький косяк - многим никак, от слова совсем, этот окревус не заходит
но хотя бы не тот фуфломицин абаджио впаривают
@@ЖелезныйПаровоз-щ3ъ да, 45 очагов, удача в том ,что видать они все мимо были,так как со стороны никто не скажет что я вообще чем то болен,со всеми наравне картошку сажаю/ капаю,уголь/ снег без проблем. Единственное что после таких нагрузок дня 3-4 восстанавливаюсь,т.е эти дни ходу как амёба)
Береги себя девочка .здоровья
Спасибо большое за видео
Не факт, что неизлечимое.. Просто пока не нашли стопроцентного метода лечения. Всё впереди.У меня тоже РС уже много лет. Прорвёмся.
С этого момента вы перестаете использовать эти свои имбецильские две точки, которых не существует среди знаков препинания, и отучаете своих друзей это делать. Вы заманали уже все с ними! 🤦🏻♀️
Подскажите, как давно вам поставили диагноз и что принимаете?
У меня тоже рс и он не излечим.Его можно только тормозить.Причину болезни никто не знает.
я при РС и инвалидности 2 группы занимаюсь бальными танцами
@@АлинаМалина-ч6ъреспект!!!
Здоровья Вам!
Держись,милая! Не сдавайся! Солнечный свет конечно нужен, жара вредна, как ты правильно говоришь😊 20 лет с РС, инвалидность в свое время не стала оформлять, сейчас не дают, но я и не жалею. Всегда хотела танцевать!
И не знала, что справка с РС даётся бессрочно, хотя это логично)
Храни нас всех Господь ❤
Очень красивая, хочется обнять даже
Держись, девочка!!!
Есть компания Адженис и с помощью их инновационных продуктов можно поправить здоровье, люди уходят с инвалидных кресел, а потом просто поддерживают своё здоровье. Это действительно так. Продукты работают. В компании очень много врачей. Есть даже ролики,видео как люди восстанавливаются от рассеянного склероза. анавливаются
Успеха тебе❤
Мне тоже поставили РС в конце декабря, поеду в МОРС в ближайшие дни, сильно нервничаю. Спасибо за видео, чуточку спокойнее
И у меня такой же новогодний подарочек
@@МаринаГордеева-ъ5ь надо начинать дружить получается
Вітаю з України ❤ Дякую тобі, що ти розказала подробиці про цю хворобу, тому,що мій син цією хворобою захворів - 14 р.Руслану, але мене радує і водночас дивує його оптимізм😊
Всем вечной ремиссии!
Я, как человек с таким же заболеванием, могу рассказать свой опыт - заболел я после перегрева на солнце, после чего у меня появилось по факту бесконечное легкое головокружение. Ни онемения, ни слабости в руках, ни глаза в разные стороны. Просто прогрессирующее головокружение на протяжении двух недель. На третью увы, меня тошнило, я ушел из шараги, благо не далеко дом был и лег спать. Встав я не смог дойти до туалета. Меня сразу же повезли в больницу, долго бились с врачами из другого города (мой это микрогород в его области). Меня в самой больнице тошнило, я лежал с полным пониманием происходящего (не понимал что со мной, но понимал что происходит во круг). Меня привезли в реанимацию, я там пролежал 2 недели, это мой мозг благополучно сжал до воспоминания трех дней, хоть и приходы родственников. Потом месяц я лежал в стационаре. Т.к. я лежал "овощем" то у меня все мышцы атрофировались, кое-как расходившись у меня была еще одна проблема. У меня разъехались глаза. Буквально. тоже неделю делал гимнастику для глаз и норм. После больницы мама мне рассказала разговор с глав. врачем в первую-вторую неделю реанимации, она спрашивала толь поправлюсь ли я, толь что со мной. Ей ответили "У него три очага в голове. Я не знаю что это"
После больницы у меня все вроде норм, но потом онемение половины тела. несжималась рука, слабости, кароче я вернулся через месяц на месяц и кароче скучно.
Выписали интерферон бета. От него температура повышалась так, что "ООООО БОЖЕ, ДАЙТЕ МНЕ ЖАРОПОНИЖАЮЩЕЕ". Наверно после года использования я привык к фулл дозе и температура не повышалась выше 37~ вот уже минимум 4 года жил с ним
Были осложнения, много раз за все время с постановления болезни, но я не считаюсь инвалидом? Не честно!😅
По поводу алкоголя - не смешивайте, не пейте дешевую хуйню, пейте в меру или только один градус (даже не повышайте, понижать так тем более нельзя). Организм здоровый то в ахере от таких мувов, а по голове это сильно бьет. От него особых осложнений не наблюдал в одночасье, но ручаться могу только за себя.
Из постоянных эффектов болезни сейчас легкий тремор рук, легкое нарушение координации (просто более неуклюже идешь, хотя сам этого не замечаю)
По поводу "только интерферон" - а как же кладрибин? Второй курс лечения более мощный, проходит раз в год по сути и никаких повышений теператур ибо инфибета отменяется. Ладно
Kak seičas vaše zdorovije?
Это очень эффективное лекарство! Оно Вам поможет.
Дорогая девушка, ну как же только это лекарство…? Сейчас уже есть масса других препаратов более эффективных. Уточните у своего невролога, уточните у других неврологов, если ваш признает только интерферон… Я сама вот как год заболела… изучаю и болезнь и «лечение». Вам удачи и пожизненной ремисси❤
Держись молодцом. Всё будет нормуль. у меня с 1999-го года РС зафиксирован врачами.
Петличку ммкрофон купи, пригодится. звука нету толком. У меня петличка BOYA 😉
Ну, жить можно с этим!
Если заниматься своим состоянием, самочувствием.
(а не забыть, или откладывать в долгий ящик)
У меня диагноз расееный склероз поставили в ноябре 2023 года,но я как и вы страдала в подростковом возрасте головными болями и небольшими нарушениями в организме
У моего мужа тоже обнаружели РС сейчас на уколах 7:07 ежедневных,перечитала кучу литературы .Пьем периодично сосновые шишки делаем гомеопатию уколы и еще могу тебе сказать,есть в Питере центр там витамином Д ударной дозой проводят какие то профилактики.Все модно поддерживать и асе у тебя будет хорошо❤
Красивая ❤
Есть аналог теберифа - синновекс, кажется. И ещё достаточно интерферонов первой линии
Очаровательный котёнок.
год прошел. Как вы себя чувствуете?
Живу с ВИЧ 18 лет . Съедаю килограммы лекарств за месяц .
42 года , Хорошего мало ,но жить приходится .
У тетки РС уже лет 40 точно, последнее вот время стало плохо , отказывают ноги . Вся в проводах под кожей, чтобы нервы не стреляли,но не особо помогает .
Первые 20 оет в принципе была здорова , пахала на трёх работах. Третье десятилетие уже начались проблемы,а вот на четвертом беда с нервами одолела. Нижнеальвеолярный нерв постоянно стреляет и нет этому спасения. В Новосибе несколько раз была по вживлению проводов и всё бестолку.
Надеюсь доживём до лекарства. Хоть я и знаю что от моей болезни лекарства для стерильного излечения невозможно сделать но все равно надеюсь.
Здоровья Вам.
Так и быть скажу вам две новости. Хорошую и плохую. Хорошая - мы все умрём. Плохая - придется еще немножко пожить.
Умереть можно по разному, у меня знакомая 10лет лежала, последние 4г не разговаривала,лежала полностью парализованная,вот такой рс у неё был
Маришка, как у вас дела ?
Я болею уже более 10 лет,как установили.мне какие то простые упражнения помогают типа планки колесо для пресса
Привет, меня зовут Анна, я живу с этим диагнозом 34 года , с ним можно жить.
Красивая девушка
Держись
Привет, как ты себя сейчас чувствуешь ?
На какой стадии определят заболевание, тем лучше. Даже 25 лет можно относительно нормально прожить без установки диагноза.
В 33 мне диагноз установили,я прям не знаю как моя жизнь бы изменилась если бы мне в детстве установили рс
Это лечится. Только надо понять как)
У меня тоже не лечится, но сейчас ремиссия и встал из инвалидной коляски)
😢😢😢 господи бедные дети
а я все не придумаю, что с этим сделать. да и лень наверно перемешанная со страхом. У меня РС уже лет 13. не принимаю ничего. только лечение обострений гормонами и плазмаферезом. Вот последнее отпускает медленно. 3 курса гормоном и плазмафереза... Вот думаю, вроде доктор Берг говорил про волшебное голодание при аутоиммунных заболеваниях. ХЗ... Вроде и охота попробовать, но боязно, что станет наоборот хуже. Это же тоже стресс, а у меня он является одним из главных запускающих механизмов.
Надо найти людей которые уже лечились голодом и ещё очень помогает укусы пчёл
Поймите, можно ли вам голодать, и если можно, то пробуйте.
Мракобесием не занимайтесь, никаких волшебных диет нет
На данный момент только питрс, остальное ведёт к потери драгоценного времени.
Ежевик грибной прочитайте
А вы ходите самостоятельно? Без трости?
Ещё до начала лечения, когда не принимала препараты, я пользовалась тростью, но после пульс-терапии уже в ней не нуждаюсь.
Классно,я вот с своим PC каждый год хожу в МСЭК для того что бы мне вновь дали инвалидность на год,3 группу
Максимум ходить 5 лет. Потом должны дать бессрочную! Крепитесь!
@@taisiyazec7767 даже в Украине?
@@АлешаКорсак-ъ8ж вот это я не знаю.
А мне только на год дали и сняли группу😢
многим ПИТРС не подходят и только хуже от него. так что он не лечит толком. и с ним и без него рс будет прогрессировать
у меня тоже имеется такая справка)
Новые видосы будут?
❤
Мать села в коляску в 42. В 65 еë не стало. Не могла нос почесать сама. Вся высохла, плохо ела и пила. Шарахнул инсульт, на 5-й день оттек легких и всё.
зачем такое писать? какова цель? напугать человека, который еще хорошо себя чувствует или что?
@@stanyeeun это тема про рассеянный склероз. Это написано про рассеянный склероз.
@@П.М-н5к спасибо, что сказали! без вас я бы не поняла
можно спросить ваша мама принимала лекарства? если да то какие
@@sansan-jq5dj не помню, что то в больнице давали. Дома только цитромон порола много
И тут есть диз информация, куча людей от терапии становится все хуже, а без терапии все хорошо десятилетиями - без обострений
Все очень индивидуально, именно поэтому тяжело найти лекарство
😊❤
О дорогая подруга по🎉 29 лет оно всплыло! Но жить можно! Хотя да врачи мне предлагали! Но я не видел! Смыслы поэтому отказался
К сожалению, неизлечимо.
Есть куча примеров, когда люди не ставили этих уколов и они дожили до старости не СТАВ ОВОЩЕМ! изучать надо, читать, искать. Раньше не было питрс и очень много историй счастливых людей в старости, кто ходит своими ногами, кто даже бегает и рубит деревья , кто стал чемпионом по плаванию, кто защитил диплом и т.д. таких историй с РС масса! Без этих ужасных питрс
Болею 20 лет,Бог даёт на своих ногах.Все эти годы,только на сосудистых препаратах,о Питерсах только слышала
Я рада, что кто-то может без сопутствующих препаратов, но в моём случае всё, к сожалению, наоборот
@@marishkaa0 Конечно,у всех всё по разному.Может быть и мне помогали бы,но я не пробовала
Вы правы. Я с 21 года на питерсах сейчас превратилась овощь, еле ноги передвигаю. А в больницу попала в полне с виду здоровый человек. При каждом приёме всё хуже и хуже. Я на Окревусе.
@@МарияСычева-о4ба что за припараты
Здравствуйте, а вы каждый год подтверждаете инвалидность?
Здравствуйте! При данном диагнозе, инвалидность не требует подтверждения
@@marishkaa0 странно... я болею почти 9 лет и только год была инвалидность, пошла потверждать и с меня её сняли, написали обжалование опять пришёл ответ не установлена, теперь собираюсь в федеральное быро подавать. А вы сколько лет болеете?
К сожалению, не все медико-социальные экспертизы любят ставить бессрочную инвалидизацию за тот или иной диагноз. Кстати, при РС тоже не всегда ставят бессрочно. Все зависит от твоих ограничений по жизни и от региона где ты данную экспертизу проходишь. Например в Республике Башкортостан надо быть полным инвалидом, чтобы тебе дали инвалидность, хотя бы на год при РС. Я проходил экспертизу в ХМАО-Югра и там дали бессрочную справку.
Во-первых, надо подключать актёрское мастерство ради справки. Такая жизнь. Лекарства нужны будут в любом случае и деньги лишними уж точно не будут
Обращаться к врачам стала в 2018 году- РС ставили под вопросом, но лечили от него. Думаю просто не хотели ставить инвалидность из-за пенсии. Я работала до 2021 года со своим заболеванием, а потом как накрыло... Работать не могла уже. И сразу дали вторую группу на год, потом опять вторую на год и вроде как врач объяснила, что нужно трижды пройти МСЭК и инвалидность будет бессрочной.
А какая группа у вас?
Возможно у тебя острейшая непереносимось лактозы либо животного белка или глютена, что привело к аутоимунке в столь юном возрасте.
катушка мишина исправить все есть на озоне
Лимфа !!!!
Абсолютно все инвалидизированные, прикованные к постели/креслу - СПЕЦИАЛЬНО хотят болеть! Доказательством этому служит: 1. Ни один больной не хочет и не желает пальцем пошевелить ради своего выздоровления. 2. Делегирует свое выздоровление на других. 3. Если я больной значит они виноваты в этом. 4. Специально избегают и игнорируют использоват любую возможность для выздоровления. 5. Они хвалятся и гордятся что они болеют, стараясь вызвать у окружающих сочувствие. 6. Ну и т.д.
Зато я болею РС 6 лет и каждый год перекомисия нужно доказать что я действительно болен.а я на минуточку инвалид 1 группы покушать сам не могу меня мама кормит . Никакой Бессрочной инвалидности мне не дают.
В следующий раз если вам опять не дадут бессрочно инву. Просто пишите обжалование в главное бюро
Я извиняюсь , в главное бюро чего?@@НатальяШлыкова-г2т
Обязательно пишите обжалование!!!! После комиссии если не дадут очередной раз! Они тогда зашевелятся, а так на авось продляют, а вдруг вы не будете против!!!!!
Девочка. Почему только одно видео? Ты жива? Что с тобой?
Всё хорошо!(:
@@marishkaa0 напиши о себе побольше. 🙏 Сними какое нибудь видео. Пожалуйста. У меня сыну 15 лет. Поставили этот диагноз. Ждём госпитализацию в рдкб... В душе паника, страх.. У меня постоянные слёзы. Как жить ему дальше? Только 8 класс... А как же профессию получать?... Господи, столько вопросов... И посоветоваться не с кем ... 🥺🥺
@@Ксения-в7е3щ обязательно сниму в ближайшее время💗
@@Ксения-в7е3щОт РС не умирают. У меня тот же диагноз и тоже с раннего возраста. Сейчас мне 29.
У каждого своё течение болезни, оно и понятно. Но надеюсь у вашего сына не будет тяжелых осложнений.
Хотя я сама одним глазом не вижу и не могу ходить без трости.
Что за бред, есть куча лекарств кроме интерферона, что значит либо он либо ничего? Если вам от него плохо, нужно менять препарат!
Мой невролог сказала, что иные препараты мне противопоказаны, поэтому в моём случае либо интерферон, либо ничего
@@marishkaa0 интерферон самый худший ( очень странный невролог, может сменить врача вам? Много препаратов с разным действующим веществом. Если какой-то нельзя, это не значит, что остальные нельзя) просто врачи всем феороны прописывают, потому что это просто и дешево, их легко Минздраву закупать...
Мне до сих пор не верят родители
Ребята Дай АЛЛАХ Вам Здоровья это ужасно... Хочу добавить что возможно причина в дифиците б12 возможно просто сдайте анализы на б12 если уровень до 300 это глубокий дифицит чтоб знали
Ассаляму алейкум вы тоже болели РС
Я тебя походу знаю у тебя брат Дима ты Марина из Красноярска
У меня сестра тоже заболела в 10 классе
Мне в том году выявили РС сейчас мне 13 мне до сих пор не оформили инвалидность но приглашают в Москву на обследование
Здравствуйте
Обязательно посетите в Москве ту 24 больницу. Нужно переводить в ремиссию как можно быстрее, у Вас ещё вся жизнь впереди
Лечится!
Пейте мумиё. Лечение долгое, месяцев 6
Вот же бывает то...
А мне каждый год надо продлевать справку, это наверное потому (как там считают умные доктора), что мой РС сам пройдет.
И каждый год надо снова ходить и тупо собирать все эти идиотские бумажки.
Так что, прости за черный юмор, тут тебе повезло.
Интерферон Вета 1--А ...
Доченька малодеть держись крепко не подавайся а теперь роди дитишек умница
Какие дети? Че вы несете?
Рожать нельзя🤷♀️
У меня токаежа болезнь🎉😢
Только в 24 расцвела эта болезнь кагда паставили на инвалидность я узнал что я был в списках на украину
Почему все с усмешкой???😮
Не все рыдают на людях, есть те, кто не грузят других, а наоборот ведут себя именно так.
@@olga-8367 ну тут не весело, а именно - С УСМЕШКОЙ! странно, будто что то нервное...
Это не усмешка, а немножко истеричное состояние
Что то вас рано поженили😊