Hello à tous, j'ai ouvert une playlist dédiée à cette aventure. N'hésitez pas à suivre le reste des vidéos pour savoir la suite : préparation opération, opération, post opération, kiné, convalescence, acceptation etc. :)
Merci pour vos conseils. Le SDTB est bien une maladie invisible Le pire dans ce syndrome pour moi c’est le regard des autres qui ne comprennent pas notre douleur et notre ressenti.
J'ai exactement les mêmes symptômes que toi ,et c'est très douloureux. Je te remercie vraiment parsque c'est exactement ça le sommeil,les douleurs ,la respiration. Ça fait du bien d entendre quelq'un qui restent les mêmes symptômes.
Qu'est ce que je suis heureuse de voir cette vidéo ! on va pas se mentir on se comprend à merveille toi pour ce syndrome des défilés thoraciques & moi avec l'endométriose, c'est sûr ce ne sont pas les mm maladies mais on est passées par les mm états d'esprits ^^ & tu as tout à fait raison de souligner qu'une personne forte peu avoir un coup de mou, c'est humain, & rebondir, accepter & se battre c'est ça qui qualifie une personne forte. Tu vas accueillir cette opération dans les bonnes conditions :) en étant en paix avec ta tête & ton corps & tu as réellement TOUT mon soutien, mes ondes positives & un bout de ma force (pour que j'en garde un peu pour moi aussi :-P) Courage ma twin lanka on peut tout surmonter
Enorme merci ma twin Lanka ! C'est notre force la positive attitude, le soleil en nous tout ça tout ça :D. Parfois y a des nuages et il faut laver le ciel avec de la pluie pour avoir un beau soleil après...bon j'arrête avec mes métaphores ^^! Merci pour ton soutien et tes bonnes ondes sistah !
Y'a pas à dire, la santé est la plus belle des richesses que l'on puisse posséder. Courage, on ne doit rien lâcher......Et franchement je te comprends pour le côté psychologique de ne plus pouvoir faire du sport intense.....tu le sais, mon sac de boxe m'attend sur la terrasse mais je n'ai pas la force de jouer avec lui.....Mais franchement je te comprends tellement.
Bonjour, Je me reconnais tellement dans ton témoignage... syndrome avec lequel je vis silencieusement depuis des années qui s’est réellement déclenché en septembre après un accident de moto, les douleurs du quotidien sont tellement difficiles et incomprises pr l’entourage et parfois même par les médecins...
Ca fait 1 an et demi que je souffre de symptômes similaires, mais les médecins préfèrent m'assommer d'anti-dépresseurs qui n'ont eu aucun effet notable. Tout ça depuis un craquement de nuque un peu violent. Bon courage en tout cas, j'espère que l'opération s'est bien passée. ;)
Hello. Aïe ça n'a pas dû faire du bien pour le craquement de nuque. L opération s est bien passé merci, j ai fait des témoignages post opératoire et je parle de la rééducation dans d autres vidéos sur la même playlist "syndrome défilé thoracique" Si jamais ça fait tjrs un avis de plus même si on est tous différent. J espère que tu vas trouver une solution et des personnes qui vont pouvoir te mettre sur le bon chemin pour régler ce soucis. Courage 🍀🍀🍀
La côte surnuméraire n'est pas une anomalie mais moins de 1 % de la population en a 1 ou 2, elle a été perdue au cours de l'évolution lorsque l'humain s'est mis debout. Je suis votre parcours même si j'ai été opérée. C'est clair que les douleurs limitent énormément. On doit soigner sa posture, éviter de porter des charges lourdes, faire des gestes répétitifs. C'est un gros changement dans la vie. Je ne faisais pas beaucoup de sport mais je nageais et j'ai dû arrêter car c'etait trop douloureux. J'ai repris la natation mais avec un boudin sous les cervicales et je n'utilse pas les bras. Ca fait du bien quand même. Par contre les cervicales c'est clair que c'est un point difficile à vivre, j'ai réussi à aller mieux à ce niveau avec de la kine post chirurgie, et des exercices de mobilité. Les compresses froides aussi sont efficaces, je mets la poche au congel.
Bonjour, j'ai exactement les mêmes symptômes 😭 ils sont survenues quasi instantanément suite à un ancien métier que je faisais en 2016 (travail à l'usine, à la chaîne et donc très physique, même si le syndrome était peut-être déjà présent et que ce métier a réveillé toute une panoplie de symptômes) . Et depuis Mai 2021 ça c'est dégradé, j'ai une thrombose, lié à ce syndrome du défilé, ça a été la panique car j'ai le bras qui a changer de couleurs (il est plus rose que celui de droite)...😭 Actuellement j'ai des séances de kine, ça me fait du bien et j'ai moins de symptômes, mais je suis toujours gonflé en haut de l'épaule + couleur de peau toujours différente que celui du bras droit, avec mon kiné on a mis en place des exercices de Peet, que je fais 1 fois tous les 2 jours à la maison. Pour la thrombose j'ai eu 1 traitement de 3mois d'anticoagulant qui s'est terminé récemment, et pour lequel je sens que le sevrage me donne l'air d'être à côté de les pompes 😏 J'ai rdv avec mon spécialiste en septembre pour un contrôle avec l'écho dopler et voir si la thrombose a évoluer en bien, si elle s'est résorber, ou pas. Pour le reste tous les symptômes que tu décris je les ai, à savoir que je suis asmathique, donc je suis essoufflé au moindre effort, et je suis très souvent amené à prendre des bouffées de ventoline histoire de retrouver un souffle même si en prendre de trop n'est pas du tout recommander, moi qui aime le sport j'ai du restreindre mes activités et à ne faire que de la marche/rando, en espérant pouvoir reprendre le footing mais ce ne sera pas dans l'immédiat. Ce syndrome est fatiguant au quotidien, et je comprends parfaitement ton mal être. Quand est-il de ton opération ? Et aujourd'hui comment te sens tu ? Merci pour ta vidéo, on se sent moins seul 😊
Bonjour. Quelle aventure. J espère que tu vas trouver une solution, je te le souhaite en tout cas ☘️. Pour ma part j ai fait la suite de l'aventure en vidéo dans cette même playlist où je réponds justement à tes questions en fin de commentaire 🙂. En tout cas Je touche du bois l opération s est très bien passé et je vais niquel 😊. Courage et force à toi en tout cas ☘️💪🏽
@@JazzLanka merci pour ta réponse très rapide ! Oui, en attendant je prends mon mal en patience même si ce n'est pas du tout évident vis à vis de la situation sanitaire actuelle car en parallèle je me privé de beaucoup de sorties car avec cette Thrombose je ne peux pas encore me faire vacciné, mais je reste positif, je me soigne tant bien que mal et puis toutes ses sorties ne sont que parties remises 😁 Merci encore et force à toi, bonne continuation et j'espère pour toi que ce syndrome n'est plus qu'un lointain mauvais souvenir 🙏💪 PS : oui j'ai été lire tes autres vidéos sur le sujet juste après mon 1er commentaire 😀 🙏
Bonjour, je viens de tomber sur votre vidéo en recherchant des exercices à faire pour ce syndrome qui me gâche la vie depuis 2 ans. Le diagnostic est tombé suite à une écho doppler car cela m'a valu une phlébite au bras gauche. J'ai fait 35 séances de kiné qui m'ont grandement soulagée mais elles se sont achevées en février de cette année et les douleurs reviennent, je souffre le martyr, surtout lorsque je force sur mon bras, comme par exemple faire le ménage ou même la vaisselle. Par contre la phlebologue m'a dit que cette opération c'était un peu la loterie. Soit ça te soulage et met fin à tes symptômes, soit c'est pire.... Perso, en ce moment je ressens une douleur que je n'ai jamais ressentie auparavant. Hier soir j'ai eu du mal à m'endormir tellement ça me brûlait et picotait dans tout le bras. De plus il est gonflé... Bref j'ai pris du doliprane (j'en prends tous les jours en ce moment) et ça s'est un peu calmé. Merci pour ce témoignage et courage mais peut-être que depuis 6 mois ça va mieux ?
Bonjour. Merci pour votre témoignage. J espère que vous allez trouver une solution à vos douleurs, vraiment ☘️ pour ma part Oui ça va très bien depuis l opération mais comme vous dites ça dépend de beaucoup de choses.
J'en ai un depuis trois mois suite à un faux mouvements , le test de Ross est positif et je ne peux plus faire de musculation , tu peux toujours faire du sport ? Le médecin ma fait un IRM cervicale mais rien évidemment , quel élément permet un diagnostic ? ( Le test de Ross c'est le chandelier) mais lors de mon écho doppler les artères et les veines n'étaient pas comprimé...et j'ai cette douleur constante au pectoral droit massage kiné ostheopathe cela ne part pas
Bonjour, pour le sport ça dépend de chacun et de beaucoup de choses😉. Pour les examens ce qui a permis de vraiment valider le syndrome défilé thoracique c'était : - Radio Thorax (c'est là où on a vu les côtes cervicales) - EMG (neurologue) - Echo doppler - Angioscanner Courage et force à vous💪🏽☘️
Bonjour Jazz merci pour ce témoignage. ayant moi aussi le syndrome du défilé thoraco bracchial mais sans côte surnuméraire, je retrouve tous les symptomes que tu évoques et on se sent moins seul du coup. petite question, as tu aussi des problèmes de tendinite dans les épaules? pour ma part des problèmes de tendinopathie calcifiante sont apparus en même temps que le syndrome mais personne ne sait me dire s'il peut y avoir un lien... merci aussi pour tes conseils sur la gestion de l'entreprise pré opératoire, très bon sens de l'anticipation. A cause de ce syndrome on est parfois à l'ouest et on en oublie certaines nécessités. trêve de blabla, je souhaite que ton opération te change la vie car je sais à quel point c'est usant comme syndrome! bon courage à toi !!!
Hello merci pour ton retour. Pour répondre à ta question, oui j ai comme des tendinites aux poignets et épaules. Mais je me suis toujours dit que C était logique que ça Vienne du syndrome. Donc je n ai pas demandé. Du coup lorsque j ai vu ton commentaire je suis allée voir sur Google et en effet ça confirme que c'est lié au syndrome des défilés je te donne le lien où j ai Lu ça la-tendinite.fr/syndrome-defile-thoracique.html C est étrange quand même que aucune personne a pu te répondre. Alors qu'on sait que notre soucis C est la compression des artères des nerfs etc. Que les "Membres" Deviennent plus rigide à l intérieur. J espère que ça a pu t'aider :) Merci pour ton retours vis à vis des vidéos, si je peux aider à ma façon cela me fait plaisir 🙏🏽 Merci pour tes encouragements et belle soirée à toi.
@@JazzLanka c'est marrant que ta logique t'ai guidé vers le syndrome comme cause des tendinites, car la logique des différents toubibs que j'ai vu, était plutôt orientée vers le métier comme cause, assis pendant des heures avec une guitare était le coupable idéal, alors j'ai eu droit à "changez de métier" comme réponse....ou alors "c'est dans la tête", la réponse facile quand on maitrise pas le sujet lol merci pour ton lien, j'y ai découvert que le syndrome de raynaud (doigt blanc) venait aussi probablement du défilé, hé oui ça aussi j'ai ... si aucune personne n'a pu me répondre c'est qu'effectifvement le syndrome est mal connu et même des "spécialistes" rhumato, et suivant les régions on est plus ou moins bien servi en matière de spécialiste...
Helas, oui il y a pas mal de specialistes qui ne vont pas chercher loin alors que parfois il faudrait. C'est comme des personnes qui viennent voir un médecin et qui disent qu'ils sont fatigués tout de suite ont leur dit "Burn out" alors que parfois c'est autre chose enfin bon...^^ Perso je fais un métier où la tendinite au poignet est fréquent, je suis monteuse vidéo (youtube c'est un loisir). Du coup pas mal de personnes, je reste longtemps au bureau souris à la main ^^. La souris ergonomiques a changé ma posture du coup, d'où son rôle aha et ça fait du bien. Mais même si ça fait des années que je fais ce métier, je n'ai jamais eu de tendinite. SAUF au moment où ça commence à m'attaquer aux doigts comme un effet de arthrose. Puis j'ai vu que je devais commencer a mettre mon poignet dans une position bizarre pour être dans le confort, puis s'est monté au coude puis epaule et du coup c'est là où je me suis dis, c'est sûrement à cause des côtes cervicales. Parce que j'avais des fourmillements etc. Mais si j'avais eu que ce symptôme de mal au poignet ou epaule sans les autres symptôme (engourdissement, raideur, perte de force, fourmillements) oui je n'aurais pas fait le rapprochement je pense ^^. Pour le syndrome de raynaud oui en me renseignant sur le défilé thoracique il était mentionné que souvent il y avait Raynaud qui suivait hélas. Car compression des artères et tous ce réseaux, sténoses, veines et artères qui s'atrophient. Peu de sang qui passent. Qu'il fallait faire attention au froid etc. Pas facile ce que tu as :(
Bonjour oui moi j ai eu le syndrome dû à une côte surnuméraire. J ai eu une opération et je suis dans ma phase de rééducation maintenant :) j en témoigne dans D autres vidéos dans la même playlist si jamais :). Opération et post opératoire. Courage en tout cas 🍀
Bonjour 👋 moi j ai un syndrome du défilé thoraco brachial bilatéral sévère artériel, veineux et au niveau des nerfs avec un début d anévrisme sur l artère droite au niveau de la pince costo claviculaire...première opération prévue le 13 avril 2022 pour enlever la 1ère côte et le muscle du petit pectoral Tous les symptômes décrits sont identiques pour moi Depuis 2014 mon médecin traitant les urgences et autres disaient que c était dans ma tête et m ont gavé d anti dépresseur et d anxyolitiques jusqu'à ce que je n en puisse plus en février 2021 où j ai fait mes recherches moi-même et ai trouvé de supers professionnels... Bon courage à celles et ceux qui en souffre également 💪💪🤞
Bonjour, j'ai passé une artériographie il y a 3 jrs et qui confirme bien que j'ai le syndrome des 2 côtés également 😏. Je me reconnais en toi quand je t'écoute parler j'ai exactement les mêmes douleurs. Donc je vais devoir également me faire opérer des 2 côtés. J'aimerais savoir combien de temps tu es restée à l'hôpital après l'opération ? Et combien de temps après la première opération tu peux passer à la 2ème opération ? Merci d'avance pour ta réponse et bon courage a toi.
Bonjour 😊. Si ça peut "aider" j ai fait une playlist syndrome défilé où je me suis filmée à l hôpital et je raconte en détail combien de temps je suis restée etc. Je suis restée 4 jours de mémoire mais en vidéo c'est plus parlant. Pour la deuxième opération je ne sais pas car ça dépend de chacun. Pour ma part je ne me suis pas fait opérer l'autre bras, j explique en vidéo dans la série pourquoi etc difficile d'expliquer sans faire un roman par écrit et de vive voix c'est plus parlant😊. Je vous souhaite bon courage en tout cas pour cette aventure. Force et mental 💪🏽
Bonjour, bon je fais partie de la réal 😂 Bon j’ai pas une côte en plus mais ça comprime de partout. On m’a dit que vous êtes fait opérer sur Annecy, c’est possible de m’indiquer le nom de votre chirurgien ? Je viens de faire des examens là haut j’ai le choix entre 2 chirurgien
Bonjour, j'ai été opéré par le docteur Cochet. Je tiens quand même à préciser qu'il est important de faire son propre avis sur le chirurgien, ce qui me correspondait n est peut être pas ce qu il faut pour d'autres. Ensuite, tous les cas sont différents, donc c est pour ça que c est important de s'écouter et de faire ce qui est le mieux pour soi. Même si c est le "même problème" ça ne sera pas la "même opération" 🙂. Je vous souhaite de trouver ce qui est mieux pour vous. 🙏🏼
@@JazzLanka merci de votre réponse. Oui chaque cas et différent, j’ai également ce syndrome mais pas de côte en plus. Ça fait 4 ans que ça dure. Mais là j’ai deux bon chirurgien qui ont compléter les examens. Reste plus qu’à choisir. Merci de votre conseil et votre réponse bienveillante. Pleins de courage à vous 🤗
Bonjour. Je suis déjà opérée depuis 4 mois vous avez la suite de mon aventure dans la playlist "syndrome défilé" Sur ma chaîne :) Le nom du chirurgien Dr Cochet à l hôpital d'Annecy le prix je ne sais pas vu que ça a été pris en compte par ma mutuelle. Je n'ai rien fait à ce niveau. Tout a été fait entre l hôpital et ma mutuelle.
@@JazzLanka Combien de temps a-t-il fallu pour récupérer et reprendre une activité sportive ( je suis passéuse : joyeux de volley ball ) S’il vous plait j’ai vous envoyer un message sur Instagram vous pouvez me prendre et merci 🙏🏻
On m'a parler aujourd'hui de ce syndrome je doit passer les teste j'ai gonflement et changement de couleur des doigt et comme j'ai de l'arthrose on c'est pas inquiéter plus que sa et sa serait du a mon métier et traumatique
Hello à tous, j'ai ouvert une playlist dédiée à cette aventure. N'hésitez pas à suivre le reste des vidéos pour savoir la suite : préparation opération, opération, post opération, kiné, convalescence, acceptation etc. :)
Bonjour, voici le lien vers la playlist "Syndrome défilé" où il y a toutes les vidéos dans l'ordre :
ruclips.net/p/PLdVmyt71seLydQRjQP6JSIWJJw9s9QOOC
On a enfin trouvé où était passée la côte d'Adam!
Merci pour vos conseils. Le SDTB est bien une maladie invisible Le pire dans ce syndrome pour moi c’est le regard des autres qui ne comprennent pas notre douleur et notre ressenti.
Ah ça Oui il faut travailler dessus pour pas que ça vous atteigne trop mentalement par rapport aux autres.
Courage 🍀
J'ai exactement les mêmes symptômes que toi ,et c'est très douloureux. Je te remercie vraiment parsque c'est exactement ça le sommeil,les douleurs ,la respiration. Ça fait du bien d entendre quelq'un qui restent les mêmes symptômes.
Avec plaisir. Bon courage à vous et espérant que vous allez trouver une solution. 🍀
Qu'est ce que je suis heureuse de voir cette vidéo ! on va pas se mentir on se comprend à merveille toi pour ce syndrome des défilés thoraciques & moi avec l'endométriose, c'est sûr ce ne sont pas les mm maladies mais on est passées par les mm états d'esprits ^^ & tu as tout à fait raison de souligner qu'une personne forte peu avoir un coup de mou, c'est humain, & rebondir, accepter & se battre c'est ça qui qualifie une personne forte. Tu vas accueillir cette opération dans les bonnes conditions :) en étant en paix avec ta tête & ton corps & tu as réellement TOUT mon soutien, mes ondes positives & un bout de ma force (pour que j'en garde un peu pour moi aussi :-P) Courage ma twin lanka on peut tout surmonter
Enorme merci ma twin Lanka ! C'est notre force la positive attitude, le soleil en nous tout ça tout ça :D. Parfois y a des nuages et il faut laver le ciel avec de la pluie pour avoir un beau soleil après...bon j'arrête avec mes métaphores ^^! Merci pour ton soutien et tes bonnes ondes sistah !
Qu'est ce que ça fais du bien de t'entendre. Merci d'exister.
Tu as eu les mots exact pour moi.
😊 merci pour ton commentaire. Si ça peut aider ça me fait plaisir.
Bravo pour ton courage, de tout coeur avec toi!
Merci beaucoup !
Y'a pas à dire, la santé est la plus belle des richesses que l'on puisse posséder. Courage, on ne doit rien lâcher......Et franchement je te comprends pour le côté psychologique de ne plus pouvoir faire du sport intense.....tu le sais, mon sac de boxe m'attend sur la terrasse mais je n'ai pas la force de jouer avec lui.....Mais franchement je te comprends tellement.
Merci pour ton commentaire. J'imagine que c est pareil pour toi Oui, comme tu dis, il ne faut rien lâcher 💪🏽
Courage à toi aussi ⭐
Bonjour,
Je me reconnais tellement dans ton témoignage... syndrome avec lequel je vis silencieusement depuis des années qui s’est réellement déclenché en septembre après un accident de moto, les douleurs du quotidien sont tellement difficiles et incomprises pr l’entourage et parfois même par les médecins...
Merci pour ton témoignage. 🙏🏽
Oh que je vous comprends...les douleurs bouffe la vie...et l ignorance médicale...pfff.. je vais enfin me faire opérer après 10ans de souffrance....
Ca fait 1 an et demi que je souffre de symptômes similaires, mais les médecins préfèrent m'assommer d'anti-dépresseurs qui n'ont eu aucun effet notable. Tout ça depuis un craquement de nuque un peu violent. Bon courage en tout cas, j'espère que l'opération s'est bien passée. ;)
Hello. Aïe ça n'a pas dû faire du bien pour le craquement de nuque. L opération s est bien passé merci, j ai fait des témoignages post opératoire et je parle de la rééducation dans d autres vidéos sur la même playlist "syndrome défilé thoracique" Si jamais ça fait tjrs un avis de plus même si on est tous différent. J espère que tu vas trouver une solution et des personnes qui vont pouvoir te mettre sur le bon chemin pour régler ce soucis. Courage 🍀🍀🍀
La côte surnuméraire n'est pas une anomalie mais moins de 1 % de la population en a 1 ou 2, elle a été perdue au cours de l'évolution lorsque l'humain s'est mis debout. Je suis votre parcours même si j'ai été opérée. C'est clair que les douleurs limitent énormément. On doit soigner sa posture, éviter de porter des charges lourdes, faire des gestes répétitifs. C'est un gros changement dans la vie. Je ne faisais pas beaucoup de sport mais je nageais et j'ai dû arrêter car c'etait trop douloureux. J'ai repris la natation mais avec un boudin sous les cervicales et je n'utilse pas les bras. Ca fait du bien quand même. Par contre les cervicales c'est clair que c'est un point difficile à vivre, j'ai réussi à aller mieux à ce niveau avec de la kine post chirurgie, et des exercices de mobilité. Les compresses froides aussi sont efficaces, je mets la poche au congel.
Bonjour, j'ai exactement les mêmes symptômes 😭 ils sont survenues quasi instantanément suite à un ancien métier que je faisais en 2016 (travail à l'usine, à la chaîne et donc très physique, même si le syndrome était peut-être déjà présent et que ce métier a réveillé toute une panoplie de symptômes) .
Et depuis Mai 2021 ça c'est dégradé, j'ai une thrombose, lié à ce syndrome du défilé, ça a été la panique car j'ai le bras qui a changer de couleurs (il est plus rose que celui de droite)...😭
Actuellement j'ai des séances de kine, ça me fait du bien et j'ai moins de symptômes, mais je suis toujours gonflé en haut de l'épaule + couleur de peau toujours différente que celui du bras droit, avec mon kiné on a mis en place des exercices de Peet, que je fais 1 fois tous les 2 jours à la maison.
Pour la thrombose j'ai eu 1 traitement de 3mois d'anticoagulant qui s'est terminé récemment, et pour lequel je sens que le sevrage me donne l'air d'être à côté de les pompes 😏
J'ai rdv avec mon spécialiste en septembre pour un contrôle avec l'écho dopler et voir si la thrombose a évoluer en bien, si elle s'est résorber, ou pas.
Pour le reste tous les symptômes que tu décris je les ai, à savoir que je suis asmathique, donc je suis essoufflé au moindre effort, et je suis très souvent amené à prendre des bouffées de ventoline histoire de retrouver un souffle même si en prendre de trop n'est pas du tout recommander, moi qui aime le sport j'ai du restreindre mes activités et à ne faire que de la marche/rando, en espérant pouvoir reprendre le footing mais ce ne sera pas dans l'immédiat.
Ce syndrome est fatiguant au quotidien, et je comprends parfaitement ton mal être.
Quand est-il de ton opération ? Et aujourd'hui comment te sens tu ?
Merci pour ta vidéo, on se sent moins seul 😊
Bonjour. Quelle aventure. J espère que tu vas trouver une solution, je te le souhaite en tout cas ☘️. Pour ma part j ai fait la suite de l'aventure en vidéo dans cette même playlist où je réponds justement à tes questions en fin de commentaire 🙂.
En tout cas Je touche du bois l opération s est très bien passé et je vais niquel 😊. Courage et force à toi en tout cas ☘️💪🏽
@@JazzLanka merci pour ta réponse très rapide ! Oui, en attendant je prends mon mal en patience même si ce n'est pas du tout évident vis à vis de la situation sanitaire actuelle car en parallèle je me privé de beaucoup de sorties car avec cette Thrombose je ne peux pas encore me faire vacciné, mais je reste positif, je me soigne tant bien que mal et puis toutes ses sorties ne sont que parties remises 😁
Merci encore et force à toi, bonne continuation et j'espère pour toi que ce syndrome n'est plus qu'un lointain mauvais souvenir 🙏💪
PS : oui j'ai été lire tes autres vidéos sur le sujet juste après mon 1er commentaire 😀
🙏
Bonjour, je viens de tomber sur votre vidéo en recherchant des exercices à faire pour ce syndrome qui me gâche la vie depuis 2 ans.
Le diagnostic est tombé suite à une écho doppler car cela m'a valu une phlébite au bras gauche.
J'ai fait 35 séances de kiné qui m'ont grandement soulagée mais elles se sont achevées en février de cette année et les douleurs reviennent, je souffre le martyr, surtout lorsque je force sur mon bras, comme par exemple faire le ménage ou même la vaisselle.
Par contre la phlebologue m'a dit que cette opération c'était un peu la loterie. Soit ça te soulage et met fin à tes symptômes, soit c'est pire....
Perso, en ce moment je ressens une douleur que je n'ai jamais ressentie auparavant. Hier soir j'ai eu du mal à m'endormir tellement ça me brûlait et picotait dans tout le bras. De plus il est gonflé... Bref j'ai pris du doliprane (j'en prends tous les jours en ce moment) et ça s'est un peu calmé.
Merci pour ce témoignage et courage mais peut-être que depuis 6 mois ça va mieux ?
Bonjour. Merci pour votre témoignage. J espère que vous allez trouver une solution à vos douleurs, vraiment ☘️ pour ma part Oui ça va très bien depuis l opération mais comme vous dites ça dépend de beaucoup de choses.
J'en ai un depuis trois mois suite à un faux mouvements , le test de Ross est positif et je ne peux plus faire de musculation , tu peux toujours faire du sport ? Le médecin ma fait un IRM cervicale mais rien évidemment , quel élément permet un diagnostic ? ( Le test de Ross c'est le chandelier) mais lors de mon écho doppler les artères et les veines n'étaient pas comprimé...et j'ai cette douleur constante au pectoral droit massage kiné ostheopathe cela ne part pas
Bonjour, pour le sport ça dépend de chacun et de beaucoup de choses😉.
Pour les examens ce qui a permis de vraiment valider le syndrome défilé thoracique c'était :
- Radio Thorax (c'est là où on a vu les côtes cervicales)
- EMG (neurologue)
- Echo doppler
- Angioscanner
Courage et force à vous💪🏽☘️
@@JazzLanka alors je n'ai pas de côté cervicales en plus enfin je ne crois pas !
Écho doppler négatif
Emg en route ...
Radio du thorax pas fait
Bonjour Jazz
merci pour ce témoignage. ayant moi aussi le syndrome du défilé thoraco bracchial mais sans côte surnuméraire, je retrouve tous les symptomes que tu évoques et on se sent moins seul du coup. petite question, as tu aussi des problèmes de tendinite dans les épaules? pour ma part des problèmes de tendinopathie calcifiante sont apparus en même temps que le syndrome mais personne ne sait me dire s'il peut y avoir un lien...
merci aussi pour tes conseils sur la gestion de l'entreprise pré opératoire, très bon sens de l'anticipation. A cause de ce syndrome on est parfois à l'ouest et on en oublie certaines nécessités. trêve de blabla, je souhaite que ton opération te change la vie car je sais à quel point c'est usant comme syndrome! bon courage à toi !!!
Hello merci pour ton retour. Pour répondre à ta question, oui j ai comme des tendinites aux poignets et épaules. Mais je me suis toujours dit que C était logique que ça Vienne du syndrome. Donc je n ai pas demandé. Du coup lorsque j ai vu ton commentaire je suis allée voir sur Google et en effet ça confirme que c'est lié au syndrome des défilés je te donne le lien où j ai Lu ça la-tendinite.fr/syndrome-defile-thoracique.html
C est étrange quand même que aucune personne a pu te répondre. Alors qu'on sait que notre soucis C est la compression des artères des nerfs etc. Que les "Membres" Deviennent plus rigide à l intérieur.
J espère que ça a pu t'aider :)
Merci pour ton retours vis à vis des vidéos, si je peux aider à ma façon cela me fait plaisir 🙏🏽
Merci pour tes encouragements et belle soirée à toi.
@@JazzLanka c'est marrant que ta logique t'ai guidé vers le syndrome comme cause des tendinites, car la logique des différents toubibs que j'ai vu, était plutôt orientée vers le métier comme cause, assis pendant des heures avec une guitare était le coupable idéal, alors j'ai eu droit à "changez de métier" comme réponse....ou alors "c'est dans la tête", la réponse facile quand on maitrise pas le sujet lol
merci pour ton lien, j'y ai découvert que le syndrome de raynaud (doigt blanc) venait aussi probablement du défilé, hé oui ça aussi j'ai ...
si aucune personne n'a pu me répondre c'est qu'effectifvement le syndrome est mal connu et même des "spécialistes" rhumato, et suivant les régions on est plus ou moins bien servi en matière de spécialiste...
Helas, oui il y a pas mal de specialistes qui ne vont pas chercher loin alors que parfois il faudrait. C'est comme des personnes qui viennent voir un médecin et qui disent qu'ils sont fatigués tout de suite ont leur dit "Burn out" alors que parfois c'est autre chose enfin bon...^^
Perso je fais un métier où la tendinite au poignet est fréquent, je suis monteuse vidéo (youtube c'est un loisir). Du coup pas mal de personnes, je reste longtemps au bureau souris à la main ^^. La souris ergonomiques a changé ma posture du coup, d'où son rôle aha et ça fait du bien. Mais même si ça fait des années que je fais ce métier, je n'ai jamais eu de tendinite. SAUF au moment où ça commence à m'attaquer aux doigts comme un effet de arthrose. Puis j'ai vu que je devais commencer a mettre mon poignet dans une position bizarre pour être dans le confort, puis s'est monté au coude puis epaule et du coup c'est là où je me suis dis, c'est sûrement à cause des côtes cervicales. Parce que j'avais des fourmillements etc.
Mais si j'avais eu que ce symptôme de mal au poignet ou epaule sans les autres symptôme (engourdissement, raideur, perte de force, fourmillements) oui je n'aurais pas fait le rapprochement je pense ^^.
Pour le syndrome de raynaud oui en me renseignant sur le défilé thoracique il était mentionné que souvent il y avait Raynaud qui suivait hélas. Car compression des artères et tous ce réseaux, sténoses, veines et artères qui s'atrophient. Peu de sang qui passent. Qu'il fallait faire attention au froid etc.
Pas facile ce que tu as :(
Bonjour j'ai aussi le défilé thoraco brachial sévère. Et de artero sclérose. Es-ce pareil pour vous ?
Bonjour oui moi j ai eu le syndrome dû à une côte surnuméraire. J ai eu une opération et je suis dans ma phase de rééducation maintenant :) j en témoigne dans D autres vidéos dans la même playlist si jamais :). Opération et post opératoire.
Courage en tout cas 🍀
Bonjour 👋 moi j ai un syndrome du défilé thoraco brachial bilatéral sévère artériel, veineux et au niveau des nerfs avec un début d anévrisme sur l artère droite au niveau de la pince costo claviculaire...première opération prévue le 13 avril 2022 pour enlever la 1ère côte et le muscle du petit pectoral
Tous les symptômes décrits sont identiques pour moi
Depuis 2014 mon médecin traitant les urgences et autres disaient que c était dans ma tête et m ont gavé d anti dépresseur et d anxyolitiques jusqu'à ce que je n en puisse plus en février 2021 où j ai fait mes recherches moi-même et ai trouvé de supers professionnels...
Bon courage à celles et ceux qui en souffre également 💪💪🤞
Bon courage 🍀🍀🍀🍀 je vous envoie plein d ondes positives 💪🏽
Bonjour pouvez-vous communiquer le nom de vos professionnels s’il vous plaît ?
Je me sens moins seule je vais aussi me faire opérer et j’ai très peur.. merci
Je te souhaite bon courage pour cette aventure et je te souhaite le meilleur ;)
Bonjour, j'ai passé une artériographie il y a 3 jrs et qui confirme bien que j'ai le syndrome des 2 côtés également 😏. Je me reconnais en toi quand je t'écoute parler j'ai exactement les mêmes douleurs. Donc je vais devoir également me faire opérer des 2 côtés.
J'aimerais savoir combien de temps tu es restée à l'hôpital après l'opération ? Et combien de temps après la première opération tu peux passer à la 2ème opération ?
Merci d'avance pour ta réponse et bon courage a toi.
Bonjour 😊. Si ça peut "aider" j ai fait une playlist syndrome défilé où je me suis filmée à l hôpital et je raconte en détail combien de temps je suis restée etc.
Je suis restée 4 jours de mémoire mais en vidéo c'est plus parlant.
Pour la deuxième opération je ne sais pas car ça dépend de chacun.
Pour ma part je ne me suis pas fait opérer l'autre bras, j explique en vidéo dans la série pourquoi etc difficile d'expliquer sans faire un roman par écrit et de vive voix c'est plus parlant😊.
Je vous souhaite bon courage en tout cas pour cette aventure. Force et mental 💪🏽
@@JazzLanka merci pour votre réponse courage a vous également
Bonjour, bon je fais partie de la réal 😂
Bon j’ai pas une côte en plus mais ça comprime de partout.
On m’a dit que vous êtes fait opérer sur Annecy, c’est possible de m’indiquer le nom de votre chirurgien ?
Je viens de faire des examens là haut j’ai le choix entre 2 chirurgien
Bonjour, j'ai été opéré par le docteur Cochet. Je tiens quand même à préciser qu'il est important de faire son propre avis sur le chirurgien, ce qui me correspondait n est peut être pas ce qu il faut pour d'autres. Ensuite, tous les cas sont différents, donc c est pour ça que c est important de s'écouter et de faire ce qui est le mieux pour soi.
Même si c est le "même problème" ça ne sera pas la "même opération" 🙂. Je vous souhaite de trouver ce qui est mieux pour vous. 🙏🏼
@@JazzLanka merci de votre réponse.
Oui chaque cas et différent, j’ai également ce syndrome mais pas de côte en plus. Ça fait 4 ans que ça dure.
Mais là j’ai deux bon chirurgien qui ont compléter les examens. Reste plus qu’à choisir.
Merci de votre conseil et votre réponse bienveillante.
Pleins de courage à vous 🤗
Bonjour moi sa fait 10 ans que j'ai été opérée à Paris. Et je doit subir des transfert de tendons de la main aux mois de septembre.
Bonjour Ah oui pas super tout ça. Bon courage pour la suite en tout cas ☘️.
@@JazzLanka Bonsoir oui j’en souffre depuis l’enfant, j’ai 52 ans. Battons nous. Oui les courses et autres c’est difficile.
S’il vous plaît vous pouvez nous dire c’est qui ton médecin et ça coûte combien et vous avez le faire à l’hôpital ou clinique ?
Bonjour. Je suis déjà opérée depuis 4 mois vous avez la suite de mon aventure dans la playlist "syndrome défilé" Sur ma chaîne :)
Le nom du chirurgien Dr Cochet à l hôpital d'Annecy le prix je ne sais pas vu que ça a été pris en compte par ma mutuelle. Je n'ai rien fait à ce niveau. Tout a été fait entre l hôpital et ma mutuelle.
@@JazzLanka Combien de temps a-t-il fallu pour récupérer et reprendre une activité sportive ( je suis passéuse : joyeux de volley ball )
S’il vous plait j’ai vous envoyer un message sur Instagram vous pouvez me prendre et merci 🙏🏻
C est difficile de répondre car ça dépend de chacun. De votre corps. De l opération. De votre kiné pour la rééducation. De votre mental etc.
On m'a parler aujourd'hui de ce syndrome je doit passer les teste j'ai gonflement et changement de couleur des doigt et comme j'ai de l'arthrose on c'est pas inquiéter plus que sa et sa serait du a mon métier et traumatique
J'espère que les tests ont pu trouver les soucis et que tu es bien entourée par des bons médecins. Courage et belle journée !
Tu as essayé les tisanes au CBD ?
Non mais j en ai déjà entendu parler :)
Le pilou! Le pilou! Le pilou! 🐵🦁🦄🐷🐮🐰🐨🐼🐸
Aha Oui j en ai plein ! 🤣 raton laveur Celui là
Si on me prend le pouls et que j'étend le bras vers l'arrière, à un moment il disparait!
oui je comprends, j'ai pareil pour le côté gauche (dû à une côte surnuméraire au niveau des cervicales, comme le droit, mais celui ci a été opéré).