J'en ai souffert durant 8 mois, parce qu'après une opération un corps étranger appuyait sur mon nerf. Par chance avec le retrait ça a disparu, mais si cela avait été définitif j'aurais mis fin à mes jours. Que la médecine aide ces patients.
@@Areyr979 Opération de la mâchoire. Une plaque en titane servant à maintenir les os durant leur reconsolidation appuyait sur le nerf OU appuyait sur un vaisseau qui lui venait ensuite appuyer sur le nerf
Hey coucou a tous, je regarde toujours ses video tout les ans, parce que mes crise viennent s'installer 1 mois tout les ans, et je suis en plein cycle ❤ courage a tous
moi c tous les 6 a 8 mois et sa dure une heurs voir deux tous les jours pendant un mois a la méme heurs et ce qui me soulage rapidement c l'héroïne sans ca la douleur et insupportable malheursement
J'ai cette maladie depuis 5 ans et j'ai trouvé une solution ! Il faut faire de la cohérence cardiaque. C'est un exercice de respiration que j'ai trouvé pour gerer mon stress. Il faut vous mettre dans un endroit calme avec les fenêtres bien ouvertes. Vous faite cette exercice 5 ou 10 min puis il faut se concentrer 5min pour reprendre une respiration normal. Ça fonctionne mais la vrais difficulté c'est de rester calme et immobiles sinon la douleur reste. Si ca ne fonctionne pas vous pouvez essayer de boire un café noire. (C'est etrange mais ca fonctionne avec modération) Je ne sais pas si c'est que moi mais cette douleur apparaît quand j'ai faim et que je ne mange pas donc n'hésitez pas à manger plus tôt et vous aurez peut etre une céphalée en moins dans la journée. J'espère que mon commentaire pourra aider un maximum de personne car c'est vraiment une douleur insupportable. Courage à tous 😊
Ça doit faire 6 ou 7 ans que je fais des AVF (j'ai 27 ans) les crises dures à peu près de deux à quatre heures minimum sur des périodes allant de tout les soirs à la même heures pendant 2 mois à, une fois tout les 2-3 jours le reste du temps, avec des crises que je considère comme "relativement légères" mais très intense et avec cela dis une durée plus courte (45min 1h) que mes crises dites "lourdes" qui là peuvent durée des heures avec des douleurs tantôt vives, intenses, violentes et rythmées tantôt des douleurs lancinantes, comme des vagues, qui s'écrasent dans ma gueule avec la puissance de 1000 tsunami de couteau aiguisés, j'essaie de trouver des points de "calme" dans mon œil en essayant de caler mon index sur un nerf (je suppose) au dessus de la paupière supérieure sur l'orbite de l'œil avec ma paume qui fais légèrement ventouse sur ma tempe pour tenter de soulager. J'ai jamais trouvé aucuns médecins qui ai pu m'aider en quoi que ce soit, on m'a prescrit pas mal de trucs pendant ces années sans que quoi que ce soit de vraiment efficace ne soit trouver, y'a bien des prétendants mais c'est pas non plus la fête (Lamaline en suppo, Zaldiar, Xanax et autres merdes dans le genre) une fois j'ai vu un espèce de chaman qui m'a fait des manipulations et qui m'a enlevé les AVF, ça n'a duré que 8 mois mais c'était incroyable j'ai pu revivre ma vie !!! , dormir normalement sans me faire réveiller par la douleur et passer des journées entières sans aucuns problèmes !! C'était incroyable j'avais l'impression de renaître car je n'avais plus à appréhender la douleur j'étais libre !. Mais le mal est revenu et est réinstallé au même endroit en mode BOOM BACK HOME BABY. Il faudrait que je vois un ostéopathe ça peut venir de la aussi vu que j'bosse dans la BTP jsuis peut être déglingué. Enfin bref je sais pas trop C'EST LA VIE mais c'est pas cool cool ☹🙋🙋
Yo, j'ai 26 ans, des algies depuis environ 7/8 ans avec une fréquence qui a explosé sur les 3 dernières années. Besoin de te répondre parce que ça résonne fort avec mon expérience, j'me rappel quand j'essayais de calmer les vagues lancinantes (toujours utilisé ces mêmes mots pour le décrire, j'étais vraiment obliger de répondre) qui pour moi partaient d'un trigger point dans la base du nerf occipital (harnold) coté droit de la nuque jusqu'à l'oeil en passant par la tempe, tout le trijumeau en pls. Bref tout à changé le jour ou je suis allé voir Valade, 74 piges il prends pas/peu le temps de t'expliquer ni de proposer des alternatives à ses habitudes, mais c'est le OG des cluster headaches c'est lui qui a posé un nom sur la maladie avec un ricain dans les 70s/80s. Tout ça pour te dire que j'suis passé de cocktail de benzo + Opiacé comme tu le fais avec des petites techniques de positions bizzares, allongé avec un bras au dessus de l'autre et la paume qui fait des ronds sur l'oeil, à un traitement de fond (hypotenseur->vérapamil) qui marche mais il faut trouver l'équilibre. Mais surtout, en cas de crise 12 ou 15L/ Mn d'oxygène + Triptan nasale 20MG (imigrane) début de petite crise ou imiject quand plus grosse. Rien à voir, chacun son traitement, sa tolérance ect.. Mais pour avoir assez perdu de temps à mettre des poches de chauds ou froids à me masser sur le point de départ de l'inflammation sans savoir ce que je faisais persuadé que ça marchait un peu avant qu'on pose un vrai diagnostique et qu'enfin il me fasse des infiltrations de diprostène (corticoÏdes) proche de la base du nerf (2/3 docs max qui acceptent de le faire en France) mais qui arrête net toute crise sur plus d'un mois après 3 injections (4 sessions de 3 infiltr par an max) encore une fois plus au moins efficace selon patient Du coup pour tous ceux qui cochent les cases de l'algie mais qui traite ça comme de fortes migraines il existe : - Traitement de fond : Vérapamil / Lithium (en vrai le dosage doit être tellement précis y'a beaucoup mieux) Ajovy (nouveau/interessant/300e/Mois non rmb) et autre que je ne connais pas -Traitement en cas de crise : Triptan sous toutes formes fonction de l'intensité (préventif imigrane/ Bad imiject) OXYGENE qui perso aide dans 70/80% des cas en 10-25mn) Pas assez sachant sur le reste des trt cas de crise -Traitement long terme : Pose d'une éléctrode (5/7cm) dans la nuque avec chargeur impulstion éléctrique près du nerf d'Harnold marche dans 60/75% des cas mais très récent/cher. Puce Hypothalamus encore plus récent/ aucune info de mon coté. J'ai récemment vu un neurochir a la pitié pour discuter de l'éléctrode, il m'a parlé d'un traitement encore plus récent d'injections (mesnuelles?) de kétamine. J'me sens très bête d'avoir fait des heures de "stimulations musculaires avec aiguilles" chez le kiné pour détendre les muscles autour du trigger point alors qu'il existait déjà pas mal de solutions. Trouver le bon neuro qui connait la maladie et pas que son nom (en vrai c'est encore grave mystérieux peu de médecin connaissent plus de 2 traitements / Les facteurs déclencheurs varient tellement entre chaque personne c'est grvv intéressant, pour certains ça peut-être une odeur, une routine, un geste particulier) bref parler avec quelqu'un qui connait. Il y'a quelque chose qui marche pour la plupart des cas, enfin jle pense. Ca pousse facilement à s'automédicamenter et on empire le pb. Tu sais à quel point au moment ou ça passe on s'sent bizarrement bien, avec l'o2 c'est erytimee
Perso mes crises durent toujours plus d'un heure et sont d'une telle violence que je me sens à la limite de perdre connaissance. La douleur est indescriptible, seule technique que j'ai trouvé c'est de masser dans différents sens jusqu'à trouver un geste antalgique (mais qui faudrait changer dans quelques minutes...) . La sudation est tellement monstrueuse que je dois me mettre dans une baignoire, à poil, sinon le lit/les vêtements sont foutus. Sale bête, vraiment. Par contre, je ne sais pas ce qu'il en est pour les autres, mais une fois la crise passée la sensation de bien être est énorme.
Moi j'ai deux techniques quand la douleur est insupportable, la glace, le plus froid possible pour contracter les vaisseaux au maximum et quand ça ne fonctionne plus se faire mal à un autre endroit car le cerveau n’en gère en général qu'une à la fois... on fait avec ce qu'on a et ce qui marche
Bonjour j’ai été voir le dr valade sur paris neurologue et pour le moment mon traitement fonctionne très bien, je vous le conseil ça fait que 3j mais je n’ai plus de crise pourvu que ça dure. Pour ma part c’est comme si on m’enfonçait un couteau derrière l’œil. Atroce une vrai torture j’ai traîné ça durant 7 ans (périodiquement) je ne sais même pas comment j’ai fait pour résister tellement la douleur est extrême. Courage à vous et allez voir ce neurologue je le conseil vivement.
Va voir un neurologue il y as des traitements pour ça moi j ai un traitements comme la dame du reportage et la je teste un traitement à base de ketamine suivie au centre de la douleur il faut consulter
Bonjour à tous. Je souffre d'avf depuis des années ,une a deux crises par jour durant des périodes de 1 à deux mois au moins une fois par an. . Les piqures de sumatriptan calment les crises mais me transforment en zombie. Je viens donc d'essayer l'oxygénothérapie ,ça marche la douleur s'en va en dix minutes ...pour revenir une heure après ,re oxygène et rebelote...
@@LeBat7 merci c’est gentil , je devrait aller où car honnêtement je n’est jamais consulter pour se problème là par peur qu’ils ne me prennent pas au sérieuse .. j’ai ça depuis mes 14ans au début les crises venez 3 fois par mois mais c’est derniers jours c’est tout les jours et ça commence à me saouler ça fait très mal
@@EnJoy-cw7nm faut prendre un rdv chez ton neurologue, parle lui des symptômes et de cette maladie. Si jamais rien avance hésite pas à changer.. Courage à toi
Vous avez peut être des migraines fortes. Perso c’est ce qu’on m’a prescrit mais je ne suis même pas sûr que ça soit ça car ca n’est pas vraiment pris au sérieux par les médecins que j’ai rencontré. Depuis que j’ai 14 ans, j’ai commencé a vraiment prendre au sérieux mes maux de tête car en réalité j’en avais depuis mes 8 ans mais ils n’étaient pas très forts. Depuis 4 ans, la douleur devient insoutenable, pendant plusieurs jours sans interruption (4 max) j’ai mal derrière un œil ou les 2 a la fois, mais aussi vers la nuque. La douleur fait parfois comme une sorte de pulsion, ou juste en continu. Sans parler des envies de vomir, tremblements. Avant de me faire traiter j’essayais d’appuyer/ masser les nerfs douloureux autour de l’œil ou la nuque, je me frappais la tête contre les murs, une fois j’ai même déjà penser à en finir tellement je souffrais. Cependant, j’ai la chance de ne pas subir ça plus de 2 fois par mois comme certains et je leur apporte un réel soutient 💪. Bref, tout ça pour dire que si vous semblez avoir les meme symptômes que moi, je vous conseille le kétoprofène, c’est le seul médicament qui marche avec moi, et c’est à prendre au moment où vous commencez à sentir les maux de tête arriver. Bonne chance 💪.
il faut aller voir un vrai neurologue qui lui prescrira de l'imiject ou un traitement de fond genre isoptine. Lorsque je n'avais rien, ma vie était dure et sans espoir. avec les médicaments tout a changé donc il faut aller consulter un vrai neurologue
sił n'est pas remboursé c'est qu'on a pas le recul sur les effets secondaires. Si le ttt à des effets secondaire graves, l'état aura des gros problème juridiques.
Et en plus en regardant les études étant donné que c'est nouveau ça ne fonctionne que pour un certain nombre de cas, pas encore le traitement révolutionnaire malheureusement....
Bonjour J’ai étais diagnostiqué aujourd’hui . 1 migraine par jour .. une batterie de médicament ect ect .une crise tout les deux jours environs ! J’ai 24 ans c’est horrible
Force à toi, ne te laisse pas faire, il y'a actuellement des moyens de calmer les douleurs et vivre mieux avec la maladie et la medecine avance chaque jours plus donc j'espère pour toi et pour tout ceux qui en souffrent que bientôt vous aurez un traitement qui vous permettera de vous débarasser de cette maladie définitivement.
Bonjour je vis en belgique et je souffre de L’algie vasculaire depuis 15ans, et je voulais vous demandez quelle est le noms du médicament et du prix svp
Bonjour à toi, je vie avec depuis 2 ans, essayes de trouver un kiné qui fait des séances de niromaté pour ma part ça me soulagé plus que l'oxygène j'ai pu dormir tranquille et vivre pendant 6 mois. Bon courage à toi
Ils sont tous d'accord pour dire que c'est l'une des pires douleurs qu'un être humain puisse vivre. On a un médicament mais bon par contre non il est pas remboursé. Quel système bien pensé vraiment...
Douleurs plus fortes que les coliques nephréritiques 😮 ! Ayant donné dans ce domaine à de nombreuses reprises avec une douzaine d'hospitalisations, je n'imaginais pas ça possible. Je plains sincèrement les malades souffrants de cette pathologie.
Depuis 5 ans j’en fait, aujourd’hui 30 ans jai rdv avec un spécialiste, mes crises sont épisodiques en plein été et fin de l’été. Je suis obligé de me mettre dans un endroit frais et dans le noir et jattend que ça passe. Moi qui est sportif et qui fait attention à se que je mange je suis vraiment frustré.
Je trouve honteux qu'en France on connaît si peu cette maladie heureusement dans ma ville le médecin de la douleur travaille avec le chu de Lille pour mieux gérer les malades de avf j'ai fait tout les médecins de ma ville avant et pour certain j'inventais cette douleur bref maintenant vous trouvez un traitement qui pourrait nous aider enfin les épisodique car pour les chroniques faut encore attendre mais il faut payer environ 1000e les 3 piqûre je croit sans être remboursé pfff
Bonjour madame monsieur, Je m'appelle DIALLO Boubacar. Je suis de Versailles. J'ai suivi votre émission que vous aviez fait sur la maladie d'Algie Vasculaire de la face. Je souffre les mêmesdouleurs, et je souhaiterais entrer en contact avec un médecin spécialisé et si possible des personnes atteinte à cette maladie. Je vous remercie
mon grand-père soufre de cette maladie depuis plus de 15 ans; a une période il faisait 8 piqures par jour et encore plus de crise en une journée mais il ne pouvais pas utiliser plus de piqure par jour cette maladie l'empêche de vivre depuis trop d'année je veux qu'il puissent profité et aussi je sens la probabilité que plus tard j'ai cette maladie et j'aimerai pouvoir la traiter immédiatement !!
Bonjour, 8 piqures par jour ? Avec 3 je suis totalement ko. En revanche, relier l'AVF à l'alcool, c'est n'importe quoi, je n'ai jamais bu une seule goutte d'alcool de toute ma vie !
@@fredericcharpentier588je me doute que le message n'était pas méchant mais c'est pas n'importe quoi il soufrait énormément et il a remarqué que quand il buvait il avait plus mal (il m'avait meme dit qu'il n'avait plus le souvenir de la douleur) donc il a fini alcolique pendant 1 ans maintenant plus de dépendance et il ne fait plus que une a deux piqures par mois (il a aussi mal a la tete constament) mais surtout il s'est décidé a essayer le nouveau traitement
@@fredericcharpentier588 avf et alcool ce n'est pas une connerie. Oui c'est vrai, si tu bois de l'alcool tu as énormément de chance que la douleur arrive en moins de 30 min.
Mon fils souffre dalgie vasculaire de la face les crise sont chronique la souffrance imsupotabl e il la vie au cotidien très courageux il continu de travailler svp aidez moi 🙏🏽 qu'elle et ce nouveau traitement ! Merci de me répondre 😭
J'essaie une troisième fois pour le même résultat : l'oxygène calme la crise mais elle redémarre une heure après. Grosse déception ! Es ce pareil pour toutes les personnes qui respirent de l'oxygène pour stopper leur douleur ?
oui ton commentaire ne me surprend pas du tout. En effet l'oxygene est la pour soulager sur l'instant et non pour enlever la douleur. Moi je prends l'imiject quand j'ai une douleur et ce médicament la chasse totalement en 5 min montre en main.
non du tout. moi personnellement ça me les calme et je en les sens plus de la journée par contre l’oxygène c'est entre 15 et 30 minutes par traitement. respectes tu ces doses? a 12l/min
@@franckmaze5682 merci pour ta réponse ! Oui je respecte bien les doses,l'oxygène calme mes crises mais elles peuvent revenir rapidement. Selon ma neurologue c'est fréquent. Bon courage !
@@pourquoipas7790 alors après un an a me soigner a l’oxygène, je peu effectivement te dire que moi aussi l’oxygène ne calme plus toutes les crises, et je dois y revenir des fois plusieurs fois par jours, après je tournais a 4 crises/jour pendant cette période et difficile de savoir si c’était la fin d'une crise ou le début d'une autre. courage a vous tous!
Je n'ai pas de mots pour décrire la violence des crises perso pour moi effectivement c est cyclique je peux en avoir jusqu'à 3 par jours et oui effectivement elle peuve duré de 20min a trois heures pour le moment j arrive à les juguler avec l oxygénothérapie a 12 litres minutes et je prends aussi du propanolol deux fois par jour
je suis passé de 4 crise par jour a moins d'une par mois grâce au verapamil même si je sens tjrs de temps en temps la douleur latente. en cas de grosse crise l’oxygène en bombonne est a disposition
Si tu veux une 5eme crise, essaye d’en boire un petit et tu verras 😉 J’ai fait l’expérience, me suis servie un pti sky et elle est venue en 10 minutes la saloppe ! 😭
@@fanadolores4843 bonjour le journaliste de fin ne précise pas le nom du traitement donc je pense qu’il s’agit : soit de AIMOVIG utilisé normalement dans le traitement préventif des migraines douloureuses à répétions (remboursé sous certaines conditions sur prescription d’un neurologue) Soit de EMGALITY qui aurait la même indication mais non remboursé pour le moment Je n’ai pas plus d’info malheureusement
@@odoudin4162 merci beaucoup d'avoir répondu je vais voir le neurologue et lui en parler de ce nouveau traitement j'espère que mon petit trouvera enfin le traitement adapté 🙏🏽 milles merci a vous d'avoir répondu aussi vite un grand courage à toutes ces personnes qui traverse cette pathologie et leurs entourage de l'espoir pour tous 😘
@@kapilair1770 donc il ne s'agit pas d'hémorroïdes ou bien t'as fait l'opération pour rien... Les hémorroïdes sont situés dans une zone où s'agglomèrent les racines nerveuses vertébrales et anales ... Une information qui se respecte dans cette zone vaut la douleur d'une amputation
Epytomax c'est de la merde, les bêta bloquant aussi. Le Top du Top c'est le Zomig Oro. Et le seul qui peut vous sauver c'est le fkih car c'est du shookh
Bone soir ,je me permets de vous dire que il n'est pas a l'écoute de toute 100 € en 5min pour me dire que je suis stressée. Je souffre depuis 15ans de dos , j'ai un neuro stimulateur dans le dos pour gérer douleurs neuropathique. Puis ça commencé la même choses pour cervicales , douleurs de moitié de tête et visage toujours de côté gauche.Je suis fatiguée ... Puis très très déçu de cette médecin qui m'a prescrit des antidépresseur. Vraiment déçu pour un médecin considéré de spécialisé de tête.
Bonjour je vous conseille le professeur Magy à Limoges. Il me soigne c'est un homme qui est d'une part très humain et il est très bon médecin. Par contre il faut des mois d'attente
Ça pousse à relativiser sur nos problèmes de santé , bon courage à ces gens
J'en ai souffert durant 8 mois, parce qu'après une opération un corps étranger appuyait sur mon nerf. Par chance avec le retrait ça a disparu, mais si cela avait été définitif j'aurais mis fin à mes jours. Que la médecine aide ces patients.
C'était quoi le corps étranger ?! et puis-je savoir de quoi vous vous êtes fait opérer ?!
@@Areyr979 Opération de la mâchoire. Une plaque en titane servant à maintenir les os durant leur reconsolidation appuyait sur le nerf OU appuyait sur un vaisseau qui lui venait ensuite appuyer sur le nerf
@@LesDoigtsDuCoeur et on vous a retiré la plaque en titane ?
@@kapilair1770 Oui ! Et la douleur a disparu
@@LesDoigtsDuCoeur une chance
Hey coucou a tous, je regarde toujours ses video tout les ans, parce que mes crise viennent s'installer 1 mois tout les ans, et je suis en plein cycle ❤ courage a tous
Perso moi c'est une par mois
moi c tous les 6 a 8 mois et sa dure une heurs voir deux tous les jours pendant un mois a la méme heurs et ce qui me soulage rapidement c l'héroïne sans ca la douleur et insupportable malheursement
J'ai cette maladie depuis 5 ans et j'ai trouvé une solution ! Il faut faire de la cohérence cardiaque. C'est un exercice de respiration que j'ai trouvé pour gerer mon stress.
Il faut vous mettre dans un endroit calme avec les fenêtres bien ouvertes.
Vous faite cette exercice 5 ou 10 min puis il faut se concentrer 5min pour reprendre une respiration normal.
Ça fonctionne mais la vrais difficulté c'est de rester calme et immobiles sinon la douleur reste.
Si ca ne fonctionne pas vous pouvez essayer de boire un café noire. (C'est etrange mais ca fonctionne avec modération)
Je ne sais pas si c'est que moi mais cette douleur apparaît quand j'ai faim et que je ne mange pas donc n'hésitez pas à manger plus tôt et vous aurez peut etre une céphalée en moins dans la journée.
J'espère que mon commentaire pourra aider un maximum de personne car c'est vraiment une douleur insupportable. Courage à tous 😊
Ça doit faire 6 ou 7 ans que je fais des AVF (j'ai 27 ans) les crises dures à peu près de deux à quatre heures minimum sur des périodes allant de tout les soirs à la même heures pendant 2 mois à, une fois tout les 2-3 jours le reste du temps, avec des crises que je considère comme "relativement légères" mais très intense et avec cela dis une durée plus courte (45min 1h) que mes crises dites "lourdes" qui là peuvent durée des heures avec des douleurs tantôt vives, intenses, violentes et rythmées tantôt des douleurs lancinantes, comme des vagues, qui s'écrasent dans ma gueule avec la puissance de 1000 tsunami de couteau aiguisés, j'essaie de trouver des points de "calme" dans mon œil en essayant de caler mon index sur un nerf (je suppose) au dessus de la paupière supérieure sur l'orbite de l'œil avec ma paume qui fais légèrement ventouse sur ma tempe pour tenter de soulager.
J'ai jamais trouvé aucuns médecins qui ai pu m'aider en quoi que ce soit, on m'a prescrit pas mal de trucs pendant ces années sans que quoi que ce soit de vraiment efficace ne soit trouver, y'a bien des prétendants mais c'est pas non plus la fête (Lamaline en suppo, Zaldiar, Xanax et autres merdes dans le genre) une fois j'ai vu un espèce de chaman qui m'a fait des manipulations et qui m'a enlevé les AVF, ça n'a duré que 8 mois mais c'était incroyable j'ai pu revivre ma vie !!! , dormir normalement sans me faire réveiller par la douleur et passer des journées entières sans aucuns problèmes !! C'était incroyable j'avais l'impression de renaître car je n'avais plus à appréhender la douleur j'étais libre !.
Mais le mal est revenu et est réinstallé au même endroit en mode BOOM BACK HOME BABY.
Il faudrait que je vois un ostéopathe ça peut venir de la aussi vu que j'bosse dans la BTP jsuis peut être déglingué.
Enfin bref je sais pas trop C'EST LA VIE mais c'est pas cool cool ☹🙋🙋
Yo, j'ai 26 ans, des algies depuis environ 7/8 ans avec une fréquence qui a explosé sur les 3 dernières années. Besoin de te répondre parce que ça résonne fort avec mon expérience, j'me rappel quand j'essayais de calmer les vagues lancinantes (toujours utilisé ces mêmes mots pour le décrire, j'étais vraiment obliger de répondre) qui pour moi partaient d'un trigger point dans la base du nerf occipital (harnold) coté droit de la nuque jusqu'à l'oeil en passant par la tempe, tout le trijumeau en pls.
Bref tout à changé le jour ou je suis allé voir Valade, 74 piges il prends pas/peu le temps de t'expliquer ni de proposer des alternatives à ses habitudes, mais c'est le OG des cluster headaches c'est lui qui a posé un nom sur la maladie avec un ricain dans les 70s/80s. Tout ça pour te dire que j'suis passé de cocktail de benzo + Opiacé comme tu le fais avec des petites techniques de positions bizzares, allongé avec un bras au dessus de l'autre et la paume qui fait des ronds sur l'oeil, à un traitement de fond (hypotenseur->vérapamil) qui marche mais il faut trouver l'équilibre. Mais surtout, en cas de crise 12 ou 15L/ Mn d'oxygène + Triptan nasale 20MG (imigrane) début de petite crise ou imiject quand plus grosse. Rien à voir, chacun son traitement, sa tolérance ect.. Mais pour avoir assez perdu de temps à mettre des poches de chauds ou froids à me masser sur le point de départ de l'inflammation sans savoir ce que je faisais persuadé que ça marchait un peu avant qu'on pose un vrai diagnostique et qu'enfin il me fasse des infiltrations de diprostène (corticoÏdes) proche de la base du nerf (2/3 docs max qui acceptent de le faire en France) mais qui arrête net toute crise sur plus d'un mois après 3 injections (4 sessions de 3 infiltr par an max) encore une fois plus au moins efficace selon patient
Du coup pour tous ceux qui cochent les cases de l'algie mais qui traite ça comme de fortes migraines il existe :
- Traitement de fond : Vérapamil / Lithium (en vrai le dosage doit être tellement précis y'a beaucoup mieux) Ajovy (nouveau/interessant/300e/Mois non rmb) et autre que je ne connais pas
-Traitement en cas de crise : Triptan sous toutes formes fonction de l'intensité (préventif imigrane/ Bad imiject) OXYGENE qui perso aide dans 70/80% des cas en 10-25mn) Pas assez sachant sur le reste des trt cas de crise
-Traitement long terme : Pose d'une éléctrode (5/7cm) dans la nuque avec chargeur impulstion éléctrique près du nerf d'Harnold marche dans 60/75% des cas mais très récent/cher. Puce Hypothalamus encore plus récent/ aucune info de mon coté.
J'ai récemment vu un neurochir a la pitié pour discuter de l'éléctrode, il m'a parlé d'un traitement encore plus récent d'injections (mesnuelles?) de kétamine.
J'me sens très bête d'avoir fait des heures de "stimulations musculaires avec aiguilles" chez le kiné pour détendre les muscles autour du trigger point alors qu'il existait déjà pas mal de solutions. Trouver le bon neuro qui connait la maladie et pas que son nom (en vrai c'est encore grave mystérieux peu de médecin connaissent plus de 2 traitements / Les facteurs déclencheurs varient tellement entre chaque personne c'est grvv intéressant, pour certains ça peut-être une odeur, une routine, un geste particulier) bref parler avec quelqu'un qui connait.
Il y'a quelque chose qui marche pour la plupart des cas, enfin jle pense.
Ca pousse facilement à s'automédicamenter et on empire le pb. Tu sais à quel point au moment ou ça passe on s'sent bizarrement bien, avec l'o2 c'est erytimee
Cette douleur viendrait du pincement du nerf trijumeau
Une manipulation par un ostéopathe ne pourrait pas vous faire de mal
J’ai que 23 ans et je suis atteinte d’algie vasculaire de la face et je suis tout a fait d’accord c’est une douleur atroce 😣
Ouï vraiment c'est une douleur atroce violente de type d'arrachement dieu Avec mon frère
Couragr Idaline c’est vraiment pas facile mais on s’accroche
Perso mes crises durent toujours plus d'un heure et sont d'une telle violence que je me sens à la limite de perdre connaissance. La douleur est indescriptible, seule technique que j'ai trouvé c'est de masser dans différents sens jusqu'à trouver un geste antalgique (mais qui faudrait changer dans quelques minutes...) . La sudation est tellement monstrueuse que je dois me mettre dans une baignoire, à poil, sinon le lit/les vêtements sont foutus. Sale bête, vraiment. Par contre, je ne sais pas ce qu'il en est pour les autres, mais une fois la crise passée la sensation de bien être est énorme.
Force à toi 🔥
Moi j'ai deux techniques quand la douleur est insupportable, la glace, le plus froid possible pour contracter les vaisseaux au maximum et quand ça ne fonctionne plus se faire mal à un autre endroit car le cerveau n’en gère en général qu'une à la fois... on fait avec ce qu'on a et ce qui marche
Bonjour j’ai été voir le dr valade sur paris neurologue et pour le moment mon traitement fonctionne très bien, je vous le conseil ça fait que 3j mais je n’ai plus de crise pourvu que ça dure. Pour ma part c’est comme si on m’enfonçait un couteau derrière l’œil. Atroce une vrai torture j’ai traîné ça durant 7 ans (périodiquement) je ne sais même pas comment j’ai fait pour résister tellement la douleur est extrême. Courage à vous et allez voir ce neurologue je le conseil vivement.
Va voir un neurologue il y as des traitements pour ça moi j ai un traitements comme la dame du reportage et la je teste un traitement à base de ketamine suivie au centre de la douleur il faut consulter
Courage sincèrement
Bonjour à tous. Je souffre d'avf depuis des années ,une a deux crises par jour durant des périodes de 1 à deux mois au moins une fois par an. . Les piqures de sumatriptan calment les crises mais me transforment en zombie. Je viens donc d'essayer l'oxygénothérapie ,ça marche la douleur s'en va en dix minutes ...pour revenir une heure après ,re oxygène et rebelote...
Je l’ai vécu hier la crise vient toujours vers 3h 4h du matin ça dure 2h voir 3h c’est la pire douleur tu a envie de t’arracher l’œil
Moi aussi ça a commencé comme ça. 1 fois dans la nuit, puis 2, 3, 4 fois et après la journée aussi.. Consulte vite, Force a toi 🔥🔥💪
@@LeBat7 merci c’est gentil , je devrait aller où car honnêtement je n’est jamais consulter pour se problème là par peur qu’ils ne me prennent pas au sérieuse .. j’ai ça depuis mes 14ans au début les crises venez 3 fois par mois mais c’est derniers jours c’est tout les jours et ça commence à me saouler ça fait très mal
@@EnJoy-cw7nm faut prendre un rdv chez ton neurologue, parle lui des symptômes et de cette maladie. Si jamais rien avance hésite pas à changer.. Courage à toi
Vous avez peut être des migraines fortes. Perso c’est ce qu’on m’a prescrit mais je ne suis même pas sûr que ça soit ça car ca n’est pas vraiment pris au sérieux par les médecins que j’ai rencontré. Depuis que j’ai 14 ans, j’ai commencé a vraiment prendre au sérieux mes maux de tête car en réalité j’en avais depuis mes 8 ans mais ils n’étaient pas très forts. Depuis 4 ans, la douleur devient insoutenable, pendant plusieurs jours sans interruption (4 max) j’ai mal derrière un œil ou les 2 a la fois, mais aussi vers la nuque. La douleur fait parfois comme une sorte de pulsion, ou juste en continu. Sans parler des envies de vomir, tremblements. Avant de me faire traiter j’essayais d’appuyer/ masser les nerfs douloureux autour de l’œil ou la nuque, je me frappais la tête contre les murs, une fois j’ai même déjà penser à en finir tellement je souffrais. Cependant, j’ai la chance de ne pas subir ça plus de 2 fois par mois comme certains et je leur apporte un réel soutient 💪. Bref, tout ça pour dire que si vous semblez avoir les meme symptômes que moi, je vous conseille le kétoprofène, c’est le seul médicament qui marche avec moi, et c’est à prendre au moment où vous commencez à sentir les maux de tête arriver.
Bonne chance 💪.
Ma sœur à sa et dès qu'elle fait une crise je suis impuissant à la regarder crier et pleurer sa ma fait mal au cœur...
il faut aller voir un vrai neurologue qui lui prescrira de l'imiject ou un traitement de fond genre isoptine. Lorsque je n'avais rien, ma vie était dure et sans espoir. avec les médicaments tout a changé donc il faut aller consulter un vrai neurologue
Traitement AVF = Imiject, oxygene, triptan
On a un traitement mais qui nest pas remboursé
Quelle honte
sił n'est pas remboursé c'est qu'on a pas le recul sur les effets secondaires. Si le ttt à des effets secondaire graves, l'état aura des gros problème juridiques.
Bonjour oui c'est vrai j'en souffre c'est horrible
Je ne travaille pas car je souffre d'algies fasculaire de la face ...je ne peux donc pas me payer ce médicament bravo 👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏
ou habitez vous
Les triptans et imiject sont remboursé pareil pour la location oxygène,
Les anticorps monoclonal coûtent 250 € la boîte par mois non remboursée ! Du coup je n’ai pas accès à ce traitement, c’est tout simplement honteux
Bon courage à vous effectivement honteux
Et en plus en regardant les études étant donné que c'est nouveau ça ne fonctionne que pour un certain nombre de cas, pas encore le traitement révolutionnaire malheureusement....
Bonjour
J’ai étais diagnostiqué aujourd’hui . 1 migraine par jour .. une batterie de médicament ect ect .une crise tout les deux jours environs ! J’ai 24 ans c’est horrible
Force à toi, ne te laisse pas faire, il y'a actuellement des moyens de calmer les douleurs et vivre mieux avec la maladie et la medecine avance chaque jours plus donc j'espère pour toi et pour tout ceux qui en souffrent que bientôt vous aurez un traitement qui vous permettera de vous débarasser de cette maladie définitivement.
Bonjour je vis en belgique et je souffre de L’algie vasculaire depuis 15ans, et je voulais vous demandez quelle est le noms du médicament et du prix svp
Je connais pas le nom mais force à toi
@@hirako7061 Verapamil et oxygène en cas de crise
@@franckmaze5682 le meilleur traitement pour moi est l'imiject. En 5 min la douleur disparait.
Bonjour à toi, je vie avec depuis 2 ans, essayes de trouver un kiné qui fait des séances de niromaté pour ma part ça me soulagé plus que l'oxygène j'ai pu dormir tranquille et vivre pendant 6 mois. Bon courage à toi
Imiject, triptan, et oxygene, et un remède en suisse mais très peu connue, Aimovig, un médicament conçu par le laboratoire Novartis,
traitement a vie et bombonne d’oxygène a portée de main h24
Bonjour on vient de me poser le diagnostique est que l'oxygène est pris en charge
Ils sont tous d'accord pour dire que c'est l'une des pires douleurs qu'un être humain puisse vivre. On a un médicament mais bon par contre non il est pas remboursé. Quel système bien pensé vraiment...
Douleurs plus fortes que les coliques nephréritiques 😮 !
Ayant donné dans ce domaine à de nombreuses reprises avec une douzaine d'hospitalisations, je n'imaginais pas ça possible.
Je plains sincèrement les malades souffrants de cette pathologie.
Que donne comme médicaments ce docteur Magy ?
On en parle de la musique extrêmement male choisie au début de l’émission? (y’a qu’à voir les paroles)
Je me demandais si quelqu’un avait remarqué mdr
Depuis 5 ans j’en fait, aujourd’hui 30 ans jai rdv avec un spécialiste, mes crises sont épisodiques en plein été et fin de l’été. Je suis obligé de me mettre dans un endroit frais et dans le noir et jattend que ça passe. Moi qui est sportif et qui fait attention à se que je mange je suis vraiment frustré.
Je trouve honteux qu'en France on connaît si peu cette maladie heureusement dans ma ville le médecin de la douleur travaille avec le chu de Lille pour mieux gérer les malades de avf j'ai fait tout les médecins de ma ville avant et pour certain j'inventais cette douleur bref maintenant vous trouvez un traitement qui pourrait nous aider enfin les épisodique car pour les chroniques faut encore attendre mais il faut payer environ 1000e les 3 piqûre je croit sans être remboursé pfff
Bonjour madame monsieur,
Je m'appelle DIALLO Boubacar. Je suis de Versailles. J'ai suivi votre émission que vous aviez fait sur la maladie d'Algie Vasculaire de la face.
Je souffre les mêmesdouleurs, et je souhaiterais entrer en contact avec un médecin spécialisé et si possible des personnes atteinte à cette maladie.
Je vous remercie
Lors des crises 3ou 4 mois par an oxygène verapamil et sumatriptan 6mg en stylo injecteur douleur terrible ce traitement intégralement remboursé
Bonsoir,
Vous avez vu ça ou que tout est remboursé, surtout quand on est à la CMU....!
@@lefebvremargaret8693 je suis a la CMU et remboursé pour le verapamil et l'oxygene,
Mon mari a ce traitement depuis 2 ans mais plus ça va et moins c'est efficace. Verapimul plus oxygène sont remboursé 100%
@@franckmaze5682 Vérapamil ce n'est pas cher du tout franchement. 3 euros la boite c'est correct
mon grand-père soufre de cette maladie depuis plus de 15 ans; a une période il faisait 8 piqures par jour et encore plus de crise en une journée mais il ne pouvais pas utiliser plus de piqure par jour
cette maladie l'empêche de vivre depuis trop d'année je veux qu'il puissent profité et aussi je sens la probabilité que plus tard j'ai cette maladie et j'aimerai pouvoir la traiter immédiatement !!
Bonjour,
8 piqures par jour ? Avec 3 je suis totalement ko.
En revanche, relier l'AVF à l'alcool, c'est n'importe quoi, je n'ai jamais bu une seule goutte d'alcool de toute ma vie !
@@fredericcharpentier588je me doute que le message n'était pas méchant mais c'est pas n'importe quoi il soufrait énormément et il a remarqué que quand il buvait il avait plus mal (il m'avait meme dit qu'il n'avait plus le souvenir de la douleur) donc il a fini alcolique pendant 1 ans maintenant plus de dépendance et il ne fait plus que une a deux piqures par mois (il a aussi mal a la tete constament) mais surtout il s'est décidé a essayer le nouveau traitement
@@fredericcharpentier588 avf et alcool ce n'est pas une connerie. Oui c'est vrai, si tu bois de l'alcool tu as énormément de chance que la douleur arrive en moins de 30 min.
Je ne bois pas !!! Jamais !!!!! Et pourtant je ne vie plus......
Un traitement pas remboursé pour des douleurs atroces, tout est dit
les injections imiject ,sont remboursées
Mon fils souffre dalgie vasculaire de la face les crise sont chronique la souffrance imsupotabl e il la vie au cotidien très courageux il continu de travailler svp aidez moi 🙏🏽 qu'elle et ce nouveau traitement ! Merci de me répondre 😭
Il faut aller voir un neurologue spécialiste, comme celui du reportage.
J'essaie une troisième fois pour le même résultat : l'oxygène calme la crise mais elle redémarre une heure après. Grosse déception ! Es ce pareil pour toutes les personnes qui respirent de l'oxygène pour stopper leur douleur ?
oui ton commentaire ne me surprend pas du tout. En effet l'oxygene est la pour soulager sur l'instant et non pour enlever la douleur. Moi je prends l'imiject quand j'ai une douleur et ce médicament la chasse totalement en 5 min montre en main.
non du tout. moi personnellement ça me les calme et je en les sens plus de la journée par contre l’oxygène c'est entre 15 et 30 minutes par traitement.
respectes tu ces doses? a 12l/min
@@franckmaze5682 merci pour ta réponse ! Oui je respecte bien les doses,l'oxygène calme mes crises mais elles peuvent revenir rapidement. Selon ma neurologue c'est fréquent. Bon courage !
@@pourquoipas7790 alors après un an a me soigner a l’oxygène, je peu effectivement te dire que moi aussi l’oxygène ne calme plus toutes les crises, et je dois y revenir des fois plusieurs fois par jours, après je tournais a 4 crises/jour pendant cette période et difficile de savoir si c’était la fin d'une crise ou le début d'une autre. courage a vous tous!
Traitement AVF = Imiject, oxygene, triptan
Je n'ai pas de mots pour décrire la violence des crises perso pour moi effectivement c est cyclique je peux en avoir jusqu'à 3 par jours et oui effectivement elle peuve duré de 20min a trois heures pour le moment j arrive à les juguler avec l oxygénothérapie a 12 litres minutes et je prends aussi du propanolol deux fois par jour
Vous avez pas parlé du traitement qu'elle a ... elle a un traitement à 500eur il me semble .... vu sur un autre reportage
Aidez ns.... On ne peu pas travailler.... On a pas d aide ..... On fini par tout perdre voir se suicider .....aidez ns......
Mon père en à une depuis 1 mois ...
mi too 😞 courage 🤜
J'ai fait une énorme crise hier, c'est horrible, je préfèrais mourir
Mon homme en souffre... Des envies de suicide et aucun traitement vraiment efficace
Bonjour, il a essayé l'imiject je pense ?
Verapamil 120 x 2 et sumatriptan 6 mg en injection mais les crises toujours présents 3 à 4 mois dans l'année douleur terrible oui
Ma sœur était atteinte de l’algie elle mis fin à sest jour le 24 novembre 2020 donc bon courage à vous courage
@@Blacknightcompagnie courage à toi mon pote c’est dramatique 😔
je suis passé de 4 crise par jour a moins d'une par mois grâce au verapamil même si je sens tjrs de temps en temps la douleur latente. en cas de grosse crise l’oxygène en bombonne est a disposition
petite parenthèse, 4 crises par jours et pas une gouttes d’alcool depuis un bon moment deja.
donc bon.....
Si tu veux une 5eme crise, essaye d’en boire un petit et tu verras 😉
J’ai fait l’expérience, me suis servie un pti sky et elle est venue en 10 minutes la saloppe ! 😭
@@Neotsuma oui oui 2 bierres sufissent a la declencher!
Le masque O2 est à l'envers madame
Est-ce que vous travaillez ou vous touchez une pension d'invalidité ?
Elle va mieux mon zob ouai une année sur 10 et les médecins incapable de dire pourquoi
quelle est ce fameux traitement?
Bonjour svp qu'elle est ce nouveaux traitements aider moi merci de me répondre 🙏🏽
@@fanadolores4843 bonjour le journaliste de fin ne précise pas le nom du traitement donc je pense qu’il s’agit :
soit de AIMOVIG utilisé normalement dans le traitement préventif des migraines douloureuses à répétions (remboursé sous certaines conditions sur prescription d’un neurologue)
Soit de EMGALITY qui aurait la même indication mais non remboursé pour le moment
Je n’ai pas plus d’info malheureusement
@@odoudin4162 merci beaucoup d'avoir répondu je vais voir le neurologue et lui en parler de ce nouveau traitement j'espère que mon petit trouvera enfin le traitement adapté 🙏🏽 milles merci a vous d'avoir répondu aussi vite un grand courage à toutes ces personnes qui traverse cette pathologie et leurs entourage de l'espoir pour tous 😘
Traitement AVF = Imiject, oxygene, triptan
@@fanadolores4843 non c'est les anticorps monoclonaux le traitement non remboursé dont il parle.
Bonjour .
Soyez benie au nom de Jésus.
Lisez la Bible.
Amitié.
Cette doukeur viendrait d une compression du nerf trijumeau
Moi c dans mon cerveau que g sa
Ça ne s'appelle pas vivre
😮😮😮 bien plus forte que la douleur poste opératoire des hémorroïdes ???
Tu plaisantes j espère...
Les douleurs post opératoire des hemo, c'est rien du tout et ça ne dure qu' un mois surtout.
@@kapilair1770 ça se voit que t'es pas passé par ça
@@soulhell7472 si justement et je n ai pas trouvé cela insurmontable
@@kapilair1770 donc il ne s'agit pas d'hémorroïdes ou bien t'as fait l'opération pour rien... Les hémorroïdes sont situés dans une zone où s'agglomèrent les racines nerveuses vertébrales et anales ... Une information qui se respecte dans cette zone vaut la douleur d'une amputation
@@soulhell7472 mais qu' est ce que tu racontes...?
Epytomax c'est de la merde, les bêta bloquant aussi. Le Top du Top c'est le Zomig Oro.
Et le seul qui peut vous sauver c'est le fkih car c'est du shookh
Mon fils est allé voir ce fameux docteur Valade....très nul...il aime soigner les femmes, mais les hommes, il s’ en fiche....c’ est bien dommage !!!!
Bone soir ,je me permets de vous dire que il n'est pas a l'écoute de toute 100 € en 5min pour me dire que je suis stressée.
Je souffre depuis 15ans de dos , j'ai un neuro stimulateur dans le dos pour gérer douleurs neuropathique.
Puis ça commencé la même choses pour cervicales , douleurs de moitié de tête et visage toujours de côté gauche.Je suis fatiguée ...
Puis très très déçu de cette médecin qui m'a prescrit des antidépresseur.
Vraiment déçu pour un médecin considéré de spécialisé de tête.
Bonjour je vous conseille le professeur Magy à Limoges. Il me soigne c'est un homme qui est d'une part très humain et il est très bon médecin. Par contre il faut des mois d'attente
@@lesmotsdeaude1354 bonsoir,
Que vous a prescrit ce docteur Magy pour les algies vasculaires ?