ابنتنا ذات الست سنوات تعاني ضمور العضلات ولكن دون معرفة نوعها او تشخيص لمرضها راجعنا لكثير من الاطباء في العراق وتركيا لكن دون جدوى افيدونا وارجوا اعطاؤها فرصة لدخولها القرعة بارك الله فيكم
السلام وعليكم انا في اليمن وابني يعاني من ضمور وشحنه في الدماغ ورحت فيه كل الدكاتره في اليمن وما فاد ارجو من اي شخص يقدر يفيدنا من بعد الله او يدلنا على شخص يتفضل عمر الطفل سنتين ونص
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته. انا عندي ابني عمره ٣ شهور وعنده مرض ضمور العضلي الشوكي وقبله توفيت ابنتي بنفس المرض. ارجو من الله عز وجل ان يشفيه يارب . واتمنى ان يهيئ لنا اسباب العلاج .
السلام عليكم ورحمه الله وبركاته معي طفلي يعاني من ضمور في العضلات الشوكي النوع الثاني ونحتاج للدخول في القرعه لمعالجته في دوله قطر ماهي الاجراءات اللازمة لذلك
الفحص الجيني من دوله الهند بأن طفلي يعاني من ضمور العضلات الشوكي النوع الثاني SMA وتم تسجيل له دواء EVRYSID(risdiplam) هل نستطيع الدخول في القرعه حتى يحصل على العلاج أو ماهي الإجراءات لو تكرمتم تفيدونا ولكم جزيل شكري وتقديري... ابو الطفل هاشم ياسين احمد
@@ashjaanabdullah6435 الطفل ظهر عنده بعد الفحص الجيني في دوله الهند أنه مصاب بمرض الضمور العضلي الشوكي النوع الثاني ويحتاج إلى ٢٢ علبه من دواء يسمى EVRYSDI(risdplam) هل نستطيع أن ندخل في القرعه لهذا الدواء وننقذ حياه طفلي الوحيد إذا تكرمتم سيدتي العزيزه ... علما اني لازلت في دوله الهند ابحث عن طريقه للوصول اليكم والبحث عن مُناصرين ومُساندين لطفلي وحمايته من خطر التدهور اليومي لصحته . انتظر الرد من سيادتكم ...
وأهنؤ أبا عائشة لوجوده هذه الفرصة وعندي ابن مريض بDuchenne muscular dystrophy( الحثل العضلي الدوشيني) ولم نجد له دواءومن كان لديه أي مساعدة فليتواصل معي والله في عون العبد ما كان العبد في عون أخيه
الملاحظ ان شركات الادوية لايسمحون بعلاج المرض نهائيا بل يربطون المريض بعلاج مدى الحياة "التجارة مع المرض" مثل ادوية السكر الضغط والامراض النفسية والهضمية والسرطان جرعات كيماوي حتى يموت ووووو ممنوع علاج المرض لكن مسموح علاج الاعراض
انا بنتي تعبانه نفس المرض الله يخليكم ساعدوني انا من اليمن بنتي تفهم كلشي بس ماتقدر ترفع رأسها ولاتجلس ولاتمشي الله بنتي عائشه تحب الحياه تضحك تلعب دخلوني في القرعه قبل فوات الأوان بنتي عمرهاسنتين ونص
السلام عليكم أنا من اليمن طفلي عمره سنتين ونصف يعاني من ضمور بلمخ وشحنات بلدماغ عرضته علا دكاتره بليمن مافادوني بشي ماحددو لي ايش سبب الضمور الي صابه الي يقدر يفيدنا بذا الموضوع يتفضل ويجعله ربي بميزان حسناتكم
انصحك اذا معك قدره تسفره على دوله قطر مستشفى سدره وهم متخصصين وسيتم تشخيصه الصحيح وأحالت طفلك إلى الدكتور المختص ،،،فلا تتعب وتخسر أموال وتعب بالفاضي ...لأن طفلي سنه في اليمن من العلاج والتشخيص غير مكتمل بسبب عدم تواجد الاجهزه والفحوصات الدقيقه للكشف عن سبب المرض حيث تم تشخيصه أن يعاني من اعتلال في الأعصاب الطرفية وتم علاجه لمده سنه على هذا الأساس وعندما أيقنت أنه لا فائده وان صحته تدهور من يوم الى اخر عزمت السفر الى دوله الهند والذي تم تشخيصه من أكثر من مستشفى أنه لا يعاني من اعتلال في الاعصاب الطرفيه وانما مصاب بمرض ضمور في العضلات الشوكي النوع الثاني هذا اللي سبب لنا صدمه بمعرفه المرض من جهه ومن جهه اخرى تكاليف العلاج الباهضه التي لا يتستطيع شخص بامكانياته البسيطة توفير قيمه العلاج وترى طفلك أمام عينيك يتالم وينتظر الموت ولا تستطيع تقديم له العلاج الا انك تحتاج من الله صاحب وصانع المعجزات أن يلطف به ويهيأ في طريقه الناس الصالحين من جميع المكونات دون استثناء أن يعملوا على توفير العلاج له وانقاذ حياته...وكم يوجد في العالم العربي مثل قصه اطفالنا بحاجه ماسه الى النظر إليهم وإنقاذ حياتهم ... والعالم الغربي الفرق بيننا وبينهم أنهم يوجد لديهم تأمين صحي فلا خوف على أطفالهم اذا اصيب أحدهم بهذا المرض يتكفل التأمين الصحي بعلاجهم وتوفير الرعايه الطبيه لهم ... أما المجتمع العربي فنادر من يحظون بهذا التأمين والاغلب يصارع الأمرين عدم توفر التأمين الصحي وعدم قدرت الاباء على دفع المرض وإنقاذ حيات أطفالهم ... الا اذا تواجدت الأسباب آنفه الذكر سابقا ...
السلام عليكم ابني عمره ٧اشهر معو ضمور عضلات شوكي من شهرين في مشفى جليشيم في سكندرون التركيا كيف بأمكان ابني ان يحصل على هذه المبادرة الكريما انا سوري الجنسيا
![BLACK BAG - Official Trailer [HD] - Only in Theaters March 14](http://i.ytimg.com/vi/Du0Xp8WX_7I/mqdefault.jpg)
اسال الله ان يرزق اهل قطر وان يرزقهم من حيث لا يحتسبون وهنيئا لكم بالاجر يا اهلها ♥️
ياريت ويوصل لليمن 💔💔 يارب يكون نصيب لنا فيه لاخي فيه هذا المرض 💔
مبروك على عائشة ربنا يشفيها شفاءا لا يغادر يقما يارب العالمين
الله يوفقكم
اتمني وصوله الي 🇱🇾 ليبيا
الحمد لله على سلامتها والله يشفي الجميع
ابنتنا ذات الست سنوات تعاني ضمور العضلات ولكن دون معرفة نوعها او تشخيص لمرضها راجعنا لكثير من الاطباء في العراق وتركيا لكن دون جدوى افيدونا وارجوا اعطاؤها فرصة لدخولها القرعة بارك الله فيكم
😢😢😢😢😢😢نحنا اربع اشخاص مريضين بهل مرض العين
ياريت يعالجون ابني مصاب بمرض دوشين
لدينا حالة بسوريا من يتبنى هذه الحالات وكيفية الوصول
سلام عليكم انا من الجزائر بنتي تعاني نفس المرض انا اعاني وبنتي تعاني من تنفس والبلع عندها نفس المرض ضمور العضلات الشوكي نتمنى تعاونوني
لوسمحتو اريد اسم الموقع حق الشركه من أجل ادخل بينات ابني المريض
مهتمة
السلام عليكم اريد مساعدتكم لبتي رقيه جبار من العراق مريضه مرضها ضمور بلانسجه الحرفيه والحالة صعبه
السلام وعليكم انا في اليمن وابني يعاني من ضمور وشحنه في الدماغ ورحت فيه كل الدكاتره في اليمن وما فاد ارجو من اي شخص يقدر يفيدنا من بعد الله او يدلنا على شخص يتفضل عمر الطفل سنتين ونص
عندي حفيدي مريض مرض دوشين محتاج علاج في الخارج العراق ارجو المساعده صحة بنزل
هل يوجد في المغرب هدا. دا واء
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته.
انا عندي ابني عمره ٣ شهور وعنده مرض ضمور العضلي الشوكي وقبله توفيت ابنتي بنفس المرض. ارجو من الله عز وجل ان يشفيه يارب . واتمنى ان يهيئ لنا اسباب العلاج .
يارب ياشافي يامعافي اشفي ابني واشفي كل طفل مريض يارب 😢
انا عندي ضمور تصاعدي بالعضلات مايسمى الدوشين
سلام انا من الجزاير كفاش نقدر نشارك في مسابقة انا بنتي عمرها شهرين تعاني من مرض ضمور عضلات شوكي
1:04 السلام عليكم اختي انا من الجزائر ممكن خاص
@@sarasalhi8580كفاش في خاص
@@najoubijou160 كفاش نتواصل
@@najoubijou160 قوليلي كفاش نتواصلو
اني من العراق شلون اكدر اتواصل وياكم عفيه ابني مريض والحاله مستعجله
نريد الرقم حتي نتواصل معكم
ابني مصاب بنوع دوشين
انا ابني برضو ضمور عضلات شوكي ولسه متمش سنتين عايزاه ياخد الحقنه الاغلي في الغالم علما ان احنا من مصر
انا من مصر الإسكندرية استطيع علاج ابنك احسن من اي حد في العالم .. علاج حاسم .
وفي.دلك.فليتنافس.المتنافسون.دعوة.للمحسنليعطوا.للمعاقين.للدين.لايبصرون.الامراض.الصعب.التعايش..الحق.في.الحياة.شكرا
السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
معي طفلي يعاني من ضمور في العضلات الشوكي النوع الثاني ونحتاج للدخول في القرعه
لمعالجته في دوله قطر
ماهي الاجراءات اللازمة لذلك
التقديم يكون بالذهاب الى مستشفى سدرة في قطر وفحص الطفل ومن ثم يقدموا اسم الطفل بقرعة للشركة ، وممكن يطلع حضه بالقرعة وممكن لا .
الفحص الجيني من دوله الهند بأن طفلي يعاني من ضمور العضلات الشوكي النوع الثاني SMA
وتم تسجيل له دواء EVRYSID(risdiplam)
هل نستطيع الدخول في القرعه حتى يحصل على العلاج أو ماهي الإجراءات
لو تكرمتم تفيدونا
ولكم جزيل شكري وتقديري...
ابو الطفل
هاشم ياسين احمد
@@ashjaanabdullah6435
الطفل ظهر عنده بعد الفحص الجيني في دوله الهند أنه مصاب بمرض الضمور العضلي الشوكي النوع الثاني ويحتاج إلى ٢٢ علبه من دواء يسمى
EVRYSDI(risdplam)
هل نستطيع أن ندخل في القرعه لهذا الدواء
وننقذ حياه طفلي الوحيد إذا تكرمتم
سيدتي العزيزه ...
علما اني لازلت في دوله الهند ابحث عن طريقه للوصول اليكم والبحث عن مُناصرين ومُساندين لطفلي وحمايته من خطر التدهور اليومي لصحته .
انتظر الرد من سيادتكم ...
هل القرعه فقط لمرضى ااضمور العضلي الشوكي هل هناك استقبال ل حالات لمرضى ضمور العضلات دوشين 😢
السلام عليكم شلون اقدم على القرعه
دلوني انا مش عارفه كيف ادخل القرعه عرفوني كيف
وأهنؤ أبا عائشة لوجوده هذه الفرصة
وعندي ابن مريض بDuchenne muscular dystrophy( الحثل العضلي الدوشيني)
ولم نجد له دواءومن كان لديه أي مساعدة فليتواصل معي والله في عون العبد ما كان العبد في عون أخيه
الملاحظ ان شركات الادوية لايسمحون بعلاج المرض نهائيا بل يربطون المريض بعلاج مدى الحياة "التجارة مع المرض"
مثل ادوية السكر الضغط والامراض النفسية والهضمية والسرطان جرعات كيماوي حتى يموت ووووو
ممنوع علاج المرض لكن مسموح علاج الاعراض
انا من الجزائر عندي مرض ضمور العضلات الشوكي كيف يمكنني الحصول على دواء سبينراز في قطر
وانا. من الجزائر اذا عرفت اي علاج أخبرني اني له نفس الحالة
انا بنتي تعبانه نفس المرض الله يخليكم ساعدوني انا من اليمن بنتي تفهم كلشي بس ماتقدر ترفع رأسها ولاتجلس ولاتمشي الله بنتي عائشه تحب الحياه تضحك تلعب دخلوني في القرعه قبل فوات الأوان بنتي عمرهاسنتين ونص
انا بنتى عندها 5سنوات عندها ضمور العضلات ممكن تساعدوني انا من مصر
انا من مصر الإسكندرية استطيع علاج ابنتك احسن من اي احد في العالم ....
السلام عليكم أنا من اليمن طفلي عمره سنتين ونصف يعاني من ضمور بلمخ وشحنات بلدماغ عرضته علا دكاتره بليمن مافادوني بشي ماحددو لي ايش سبب الضمور الي صابه الي يقدر يفيدنا بذا الموضوع يتفضل ويجعله ربي بميزان حسناتكم
انصحك اذا معك قدره تسفره على دوله قطر مستشفى سدره وهم متخصصين وسيتم تشخيصه الصحيح وأحالت طفلك إلى الدكتور المختص ،،،فلا تتعب وتخسر أموال وتعب بالفاضي ...لأن طفلي سنه في اليمن من العلاج والتشخيص غير مكتمل بسبب عدم تواجد الاجهزه والفحوصات الدقيقه للكشف عن سبب المرض حيث تم تشخيصه أن يعاني من اعتلال في الأعصاب الطرفية وتم علاجه لمده سنه على هذا الأساس وعندما أيقنت أنه لا فائده وان صحته تدهور من يوم الى اخر عزمت السفر الى دوله الهند والذي تم تشخيصه من أكثر من مستشفى أنه لا يعاني من اعتلال في الاعصاب الطرفيه وانما مصاب بمرض ضمور في العضلات الشوكي النوع الثاني هذا اللي سبب لنا صدمه بمعرفه المرض من جهه ومن جهه اخرى تكاليف العلاج الباهضه التي لا يتستطيع شخص بامكانياته البسيطة توفير قيمه العلاج وترى طفلك أمام عينيك يتالم وينتظر الموت ولا تستطيع تقديم له العلاج الا انك تحتاج من الله صاحب وصانع المعجزات أن يلطف به ويهيأ في طريقه الناس الصالحين من جميع المكونات دون استثناء أن يعملوا على توفير العلاج له وانقاذ حياته...وكم يوجد في العالم العربي مثل قصه اطفالنا بحاجه ماسه الى النظر إليهم وإنقاذ حياتهم ...
والعالم الغربي الفرق بيننا وبينهم أنهم يوجد لديهم تأمين صحي فلا خوف على أطفالهم اذا اصيب أحدهم بهذا المرض يتكفل التأمين الصحي بعلاجهم وتوفير الرعايه الطبيه لهم ...
أما المجتمع العربي فنادر من يحظون بهذا التأمين والاغلب يصارع الأمرين عدم توفر التأمين الصحي وعدم قدرت الاباء على دفع المرض وإنقاذ حيات أطفالهم ...
الا اذا تواجدت الأسباب آنفه الذكر سابقا ...
كيف اصل الي بلد يتوفر فيها علاج اخوكم من السودان ومنهار نفسي من ضمور العضلات
السلام عليكم ابني عمره ٧اشهر معو ضمور عضلات شوكي من شهرين في مشفى جليشيم في سكندرون التركيا كيف بأمكان ابني ان يحصل على هذه المبادرة الكريما انا سوري الجنسيا
يتسجل في لائحة بإسم قطر وقليل من تصله هذا علاج
@@你好-r9q اخي الكريم ممكن توضيح اكثر الله يخليك انا من العراق
@@mahmoodahmad7255 تواصل مع مستشفى سدرة في قطر ، المتطلبات الحضور الى قطر ، والتقديم في القرعة التي من الشركة،
اخي شو صار بابنك انا كمان بنتي بنفس المرض وبنفس المشفى
@@ashjaanabdullah6435 هل هذا العلاج يفيد الي عمري ٢٨ سنه
يوجد لديه ضمور في عضلة الرجل