Привет, ребята! Нашей команде очень хочется помочь Ване. Возможно, кому-то из вас будет приятно иметь дома рисунок (очень милый!) нашего героя. Для этого поставьте лайк этому видео и напишите комментарий - это здорово продвинет видео и шанс на заветное лекарство для Вани станет чуточку выше. Победителя выберем рандомом через неделю и опубликуем в закрепленном комментарии в следующую пятницу. Спасибо, любим вас! 😘😘😘
Люди добрые не оставайтесь равнодушными к Ванечке, осталось два месяца, а потом лекарство не поможет, Давайте поможем кто сколько может, хоть сто, хоть пятьдесят рублей 🙏🙏🙏🙏
Да, вот только мальчик из беларуси а не из германии, к нему славянка из другой нищей снговии не приедет и не будет ему за белорусское гражданство детей рожать. А так то да, все ок.
@@whitestar2666 ну, во-первых, причем тут лицемерие?)) это просто пожелание, и чудеса случаются, всё может быть. а во-вторых, даже если бы это было невозможно, к чему под таким комментарием писать НЕТ ТАКОГО НЕ БУДЕТ!111 вот просто зачем?
Все, у кого депрессия - точно 100% его понимают. Его маме быть бы позитивнее, и, возможно, мальчику меньше бы (реже или не так сильно) хотелось бы полежать 😚♥️♥️♥️
К сожалению это не юмор, а реальные ощущения людей с таким заболеванием, рассеянным склерозом, БАС-ом и тд, их никогда в полной мере не понять здоровому
Я знаю, что мама будет читать все комментарии, желаю от всей души здоровья Ивану и вам особенно, ведь вы его опора и надежда. Прошу вас не опускать руки, действительно, медицина развивается очень быстро и я просто уверен, что не все потеряно! Что Ваня сможет жить полноценной жизнью! Надеюсь, средтсва уже пришли. Удачи🙏🏻
Очень приятно слышать о заботе одноклассников, спасибо им и их родителям, которые наверняка рассказали детям что, как и почему. Пусть случится так, что вы успеете начать лечение до 10 лет. Мальчик очень умный, красивый, обаятельный, рисует красиво и трудолюбивый!!!!!!!!!!!!! .) молодец! Здоровье вашей всей семье.
Да ничем не помогают психологи. Они просто служат плакательной жилеткой за ваши деньги. Абсолютно пустая, ненужная, но модная профессия. Сейчас в кого не ткни-психолог. У меня подруга всю свою зарплату оставляла у психологов. Результата ноль! А ребёнка аутиста сколько таскала по всяким детским психологам, специалистам, только всё хуже стало. И таких случаев и примеров -вагон и маленькая тележка.
@@anastassiyatraktorenko9517 так если она знает, что при рассказе она не может сдержать слезы, зачем ребёнка рядом сажать? Он и так относительно знает свои проблемы, так ещё ему показывают как страдает его мать, это нормально?
@@Каріна-й8ъ, отвезти в другую комнату перед рассказом матери нельзя? Ему и так не комфортно, так ещё и непроизвольно прививается чувство вины за слезы родителя.
Смотрю и плачу, Господи пусть придумают лекарство, что бы спасти этого чудесного мальчика, такой хорошенький. Спаси его Боже, эти глазки красивые и помоги маме 💕
Такой еще маленький и такой уже взрослый!!!!Вам и не представить сколько сил малыш вкладывает каждый божий день, чтобы просто ходить!!Маме сил и веры в самое лучшее.
Страшно, рожаешь, вроде все хорошо, ребенок растет вроде здоровым, а потом такое выясняется. Ванечка, ты только не плачь, хороший мальчик, мама тебя любит сильно
@@Дэвис-т9г так я в курсе) Мне за своим режимом следить строго приходится, еще и ребенка так же во всем ограничивать... А окружающие у виска крутят:"а вдруг пронесет, рожай!" Ага, пронесет... Вдруг...
@@ВераТарханова-п5й миопатия Дюшенна не лечится не как, можно только продлить жизнь и улучшить её качество, Очень обидно что от денег Зависит здоровье и жизнь
За 20-30 лет, медицина точно шагнет вперёд и мы всё-таки научимся лечить многие болезни. 30 лет назад мой дед умер от 2 инфаркта. 5 лет назад знакомый с таким же диагнозом вышел из больницы через 3 дня на своих ногах после операции и живёт полной жизнью. Наука и медицина идут вперёд, очень желаю, чтобы вы не сдавались и проводили реабилитацию. Ваня, привет, ты хорошо рисуешь, продолжай и не сдавайся!
@@Lesha1990 ой, как осточертело уже это слушать. Даже этот препарат, о котором речь в ролике, не в протоколе лечения потому, что он новый (относительно). Если бы он был включён в протокол, его бы покупало государство. Никто не говорит, что все будет шоколадно, но многие проблемы можно решить с помощью людей. Если начать их решать, а не верить в мировой заговор "избранных". Мой знакомый операцию получил бесплатно, он обычный человек, без всяких "связей".
@@_Useful_channel_ да, хотелось бы быстрее. Но мы спонсируем футбол, а не науку с медициной. Так что имеем то, что имеем. Надеюсь, что для Ивана медицина постарается развиться побыстрее)
У моей девушки брат - с этой болезнью. Я с ним делаю уроки, порой помогая в чем-то, очень умный парень, слава богу сейчас можно работать из дома, надеюсь станет программистом)
@@playtopgames3261 что бы точно знать нужно сдавать анализ.Потому как мама девушки могла быть носителем, но в первый раз(с вашей девушкой) ген не выстрелил, а во второй раз(её брат) выстрелил
@@АлександрСалтыков-э5к От заболевания это средство не вылечит, но остановить прогресс заболевания может и мальчик будет жить ещё очень долго, главное успеть собрать нужную сумму вовремя
@@АлександрСалтыков-э5к Не могу вам ответить на этот вопрос. В самом ролике о нем рассказывали, возможно и название говорили. Может название есть под роликом в ссылке, где можно отправить деньги.
Маме надо и даже необходимо плакать, когда она хочет (естественно стараться не при ребёнке), отвлекаться от рутины по мере возможностей любыми способами. Я бы обратилась к Богу о возможном продлении и облегчении состояния. Думать, о том, какие ещё поводы для счастья есть в жизни, что ещё вокруг ценно и кто ещё нуждается в любви, внимании и её благополучии. Желаю маме быть в ресурсе ⛅ сыну - стабильности.
Впервые узнал об этой болезни, посмотрев фильм "Внутри себя я танцую". После его просмотра понял:какие же никчёмные у нас, у здоровых, проблемы, а мы ещё позволяем себе жаловаться на жизнь. Мамочке желаю терпения, а Ваня пусть проживёт долгую и счастливую жизнь, наполненную добротой и любовью родственников, друзей и окружающего мира! 🙏☀️
Согласен. Только читая или смотря такие истории, задумываюсь о том, какой же я счастливый - у меня здоровые руки, здоровые ноги и голова на плечах. Мне 32, сын недавно родился, несколько дней смотрю ролики на канале про деток с редкими и страшными синдромами и болезнями, какие же страдания приходится переносить им и их близким. Важно ценить то, что есть. Здоровья и сил всем героям сюжетов и другим больным в мире! Приду домой, обниму жену и сына ещё крепче, чем всегда...
Замечательный Ваня! Мой 4х летний сын увидел, как я смотрю это видео и очень захотел помочь и подарить что-нибудь Ване. Перевели немного на карту Альфа. Не выразить словами, как хочется поддержать маму. Здоровья Ване!!
Какой же потрясающий мальчик... Хочется пожелать терпения и сил мамочке с малышом. Ваня очень смышленный и понимающий. Ему нужна максимальная поддержка в это непростое время. Вы справитесь! 💪🏻
Какой замечательный мальчик, умный, а как рисует!!! Мы все привыкли к тому что у большинства людей здоровые дети. Но бывает что так случается что рождаются такие особенные детки и это тоже счастье это дети.... Только со своими особенностями, а мы родители таких деток должны любить их и поддерживать, помогать им. Дай бог вашему мальчику здоровья, а вам сил!!!!!
Становится грустно от таких историй, но хорошо, что люди рассказывают об этом, тогда есть больше шансов на улучшение ситуации. Всего хорошего этому светлому мальчику и его маме!
Милый Ванечка, моему сыну тоже 9 лет и мы тебе от всего сердца желаем здоровья. Не унывай, все у тебя будет хорошо!!! Дорогие родители, а вам желаем сил, упорство и не опускать рук!!!! Да хранит вас Господь!!
Такой классный мальчишка, умный, всё понимает... За что таким деткам болезни, от которых и лекарств практически нет... (( Очень хочется пожелать семье сил и здоровья 🙏 Хочется верить, что Ваня проживёт долгую и полноценную жизнь 🙏
Ваня смотрит на маму по мужски сжимая губы и не плача!!! Настоящий мужчина умеющий сопереживать!!! Наверное в эти минуты он больше жалеет маму чем себя!!! Такой трудогодик!!! Этим и спасётся!!!! Паре6ь с юмором " даже когда лежу мне хочется полежать"улыбнуло... хотя такое чувство у меня тоже было после 2х работ...
Какой хороший, сильный и милый мальчик! Всего ему самого лучшего! И его замечательным родителям! Одноклассники и учитель огромные молодцы, спасибо вам огромное!)
Наблюдать подобное очень грустно и страшно. Я хотела бы выразить своё восхищение мамам необычных детей, а так же детей с ОВЗ. Это большой труд, особенно сильная эмоциональная нагрузка. Я поражаюсь вашей выдержкой и хочу показать вам, что вас видят и слышат. Мы с вами!
@@петрсвятлов потому что люди грешат.У меня дистрофия Эрба.Я не спрашивала “за что“и уже 18 лет Бог помогает мне жить и радоваться.Мне 53(с 15)и я ещё чуть-чуть хожу ,и возле меня бегают двое внучат,и я из Украины
Ванечка,солнышко,живи!Никто не знает,какой спасительный препарат изобретут в следующий момент.А рисунки у тебя просто замечательные и весь ты классный мальчик!Обнимаю тебя💗💗💗
@@anastasiiatkachenko никто и не скрывает. он знает о своём диагнозе и о том, что в определенном возрасте может перестать ходить. Но ему не нужно видеть слёзы матери, лишний раз про это напоминать, морально убивать.
Смотрю и слезы наворачиваются. У меня сынок, тоже Ванька, 7 лет с рождения инвалид - ДЦП плюс плосковальгус на стопах, с рождения плохо ходит. Мышцы слабенькие. До трёх лет только ползал. Нам ещё до рождения сказали, что будет 50на50 здоровый ребёнок. Я супруге сказал, что мы справимся чтобы то ни было. Предлагали и препараты разные для укрепления, но после уколов у него случались судороги во сне, и мы от них отказались. Перешли на массажи и физические упражнения и все стало лучше. Научились обходиться так, что при какой-нибудь болезни(бронхит, ОРВИ), приходящие доктора только кивали головой - все правильно делаете. Сейчас уже ходит самостоятельно на ровных поверхностях. На лестницу и с нее только с поддержкой, может потерять равновесие. Семье из видео выдержки и крепкого Здоровья. Ваньке долгих лет жизни!
@@ВайолетСвич не единицы. У нас в городе после такого обследования только 1 малыш родился больной. Но сколько было абортов здоровых детей и рождённых здоровых - много. Моему сыну ставили под сомнение здоровье. Родился классный пацанёнок. А давили как то амнио сделай, но ещё что. Меня когда-то предлагали уничтожить из-за резус-фактора. Сказали и так родится мёртвый ребёнок или дебил. Закончила школу с медалью, музыкалка и универ с красным дипломом. Вот, пожалуйста. И ещё. После аборта можно и не родить. А имея одного инвалида многие пары рождали ещё малыша здорового. И в семье было счастье.
Ваня! Ванчитос! Такой ты молодец! Екатерина, не сдаёмся! Будем бороться до конца болезни) Перекинем денюжку, пусть понемногу, но нас больше миллиона подписчиков, соберём 💪🏻
Бедная женщина... Сердце за нее болит. Мальчик так похож на моего сына. Нам тоже поставили очень серьезный неизлечимый диагноз 3 года назад. Я помню как земля ушла из-под ног. Я не знаю, как она это выдерживает. Дай вам Бог терпения и сил!!! Пусть люди вам помогут и мальчик поправится. Он не заслуживает такой судьбы...
Боже, какая прекрасная семья. Мальчик - золото❤️ Мама, огромное вам уважение! Также было очень приятно слышать о том, что одноклассики и кл. руководитель адекватные. мир не без добрых людей!! всем счастья и здоровья ❤️
Мамочка, вы принимаете правильные решения, только дай бог вам больше сил и терпения, Ваня смотрит на ваше настроение и это даёт ему силы, не плачьте , найдите в себе силы быть стойкой, это ему очень надо.
Ванечка, ты такой умный, так прекрасно рисуешь!! Мамочка очень любящая и заботливая, никогда не сдавайтесь!! У вашей семьи всё обязательно будет хорошо!!! Счастья вам💕
Держитесь мои дорогие недавно потеряла своего пациента с таким же диагнозом 24 года , медицина не стоит на месте. Я искренне надеюсь что вашему мальчику повезёт и у него будет долгая и счастливая жизнь .
Плакала я,как смотрела....какой красивый талантливый мальчик!Дай Бог ему все же благодаря спорту укрепить мышцы, и купить препарат,чтоб у него все получилось
Ванечка!!! Все будет хорошо, мир не без добрых людей, мы можем тебе помочь, каждый понемногу и ты будешь бегать... Держитесь ребята!!! Я помогла, а вы люди???
Какой замечательный мальчик . Господи помоги пожалуйста 🙏, сотвори чудо для него . Мамочка держитесь , вы обязаны быть сильной . Вы его поддержка и опора. Счастья семье , и всего самого хорошего .
Ванечка - самый крутой мальчик на свете!🥺 Несмотря на болезнь, он прирожденный лидер, он невероятно обаятельный, с тонким чувством юмора! 😍🥰 Я уверена, в классе все без ума от Вани! Пожалуйста, пусть случится чудо и Ванечка будет жить долго и счастливо!❤️🙏🏻
Привет, ребята! Нашей команде очень хочется помочь Ване. Возможно, кому-то из вас будет приятно иметь дома рисунок (очень милый!) нашего героя. Для этого поставьте лайк этому видео и напишите комментарий - это здорово продвинет видео и шанс на заветное лекарство для Вани станет чуточку выше. Победителя выберем рандомом через неделю и опубликуем в закрепленном комментарии в следующую пятницу. Спасибо, любим вас! 😘😘😘
*Спасибо за выпуск. Как же это всё ужасно!*
Люди добрые не оставайтесь равнодушными к Ванечке, осталось два месяца, а потом лекарство не поможет, Давайте поможем кто сколько может, хоть сто, хоть пятьдесят рублей 🙏🙏🙏🙏
Можно мне рисунок Ванечки) взамен скину немного на лечение 🙏
Какие красивые рисунки у Ивана.
Точно указан номер МТС? При переводе пишет что платеж невозможен
Пожалуйста, не снимайте интервью с ребенком в комнате. Это мучительно и для матери, и для самого ребенка.
Пусть снимают
У моего мужа этот диагноз. Ему 47лет. Мы живём в Германии. У нас родился сын, ему уже 10лет. Счастье есть. Ваня люби себя, это важно.
Вы умница!
какая обнадеживающая история! сто лет здоровья вашему мужу.
У вашего мужа Беккера наверное
Да, вот только мальчик из беларуси а не из германии, к нему славянка из другой нищей снговии не приедет и не будет ему за белорусское гражданство детей рожать. А так то да, все ок.
Спасибо вам ,своим комментарием вы помогли маме и вселили в нее надежду
Ваня, держись, стань первым в мире, кто проживет с этой болезнью 100 лет!
Полноценно проживет, без боли!!!!!!
Не станет,даже до пенсии не доживет.
@@whitestar2666 зачем такое писать.
@@masha5908 так это правда. Это в разы лучше,чем ваше лицемерие.
@@whitestar2666 ну, во-первых, причем тут лицемерие?)) это просто пожелание, и чудеса случаются, всё может быть. а во-вторых, даже если бы это было невозможно, к чему под таким комментарием писать НЕТ ТАКОГО НЕ БУДЕТ!111 вот просто зачем?
"Даже когда я лежу, мне хочется полежать "
Все мы немного Ваня
(Парень с юмором растёт)
Ваня мы с тобой похожи, и нас много, я даже когда сплю хочу спать, держись, Ваня, все будет хорошо, ты герой
Все, у кого депрессия - точно 100% его понимают.
Его маме быть бы позитивнее, и, возможно, мальчику меньше бы (реже или не так сильно) хотелось бы полежать 😚♥️♥️♥️
Вряд ли это юмор. Это совсем не смешно
К сожалению это не юмор, а реальные ощущения людей с таким заболеванием, рассеянным склерозом, БАС-ом и тд, их никогда в полной мере не понять здоровому
Нельзя плакать при ребёнке, мальчик ведь все понимает, о своей страшной болезни и ему ещё тяжелее. Очень жалко его 😭
нельзя не плакать. Но в этот момент конечно весьма странно садить ребенка рядом, это уже вопрос к тем, кто съемки организовал.
@@wiseooowl никто не может предположить, когда такие эмоции случатся
А матере легко??? С ума можно сойти от такого матере. Она устала, такое горе. 😢😢
А что маме можно? Она прежде всего человек.
@@Svetlana_Zakirova тут идёт речь именно про эту ситуацию. В смысле съёмки. Нужно было Ваню сразу вывести, а не потом
Мне кажется не стойт снимать интервью с мамой рюдом с ребёнком так как это большой стресс
Согласна, на видео заметно по его лицу, что это трудно, он ведь все понимает...
Психолооически травмируют ребенка, зачем ему знать масштаби его заболевария, и что умрет, смотрит на ридающую мать.
@@dianaserkiz9036 Ванечка, я молюсь за тебя. Выздоравливай.
*конечно не стоит это делать*
Хм... думаю он уже это понимает. Чувствует ведь...
Я знаю, что мама будет читать все комментарии, желаю от всей души здоровья Ивану и вам особенно, ведь вы его опора и надежда. Прошу вас не опускать руки, действительно, медицина развивается очень быстро и я просто уверен, что не все потеряно! Что Ваня сможет жить полноценной жизнью! Надеюсь, средтсва уже пришли.
Удачи🙏🏻
Это генетическое заболевание к сожалению ничего не поможет
Ваня такой замечательный мальчик, как же это больно осознавать что со временем состояние ухудшится . Здоровья Ванечке.
*это ужасно*
@@Мелькор-МорготБауглир согласна с вами
@@_Useful_channel_ это очень больно
Боже..откудо..беруться..стоашные..болезни..господи..помоги..ванечки...
Смотришь на Ваню и думаешь: Какой классный парень! Улыбка покоряет😊 Сил и храбрости ему и всей его семье🙏🏼
Очень приятно слышать о заботе одноклассников, спасибо им и их родителям, которые наверняка рассказали детям что, как и почему. Пусть случится так, что вы успеете начать лечение до 10 лет. Мальчик очень умный, красивый, обаятельный, рисует красиво и трудолюбивый!!!!!!!!!!!!! .) молодец! Здоровье вашей всей семье.
мне кажется, маме нужно оказать срочную психологическую помощь, ей невыносимо тяжело( ребенку самосвал здоровья!!!
Вот а чем, интересно, психолог поможет, когда проблема остается.. Как можно изменить взгляд на эту проблему..
@@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем
@@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем
@@ivannadesign поможет принять и научиться с этим жить.
Да ничем не помогают психологи. Они просто служат плакательной жилеткой за ваши деньги. Абсолютно пустая, ненужная, но модная профессия. Сейчас в кого не ткни-психолог. У меня подруга всю свою зарплату оставляла у психологов. Результата ноль! А ребёнка аутиста сколько таскала по всяким детским психологам, специалистам, только всё хуже стало. И таких случаев и примеров -вагон и маленькая тележка.
Какой милый мальчик 😍😍🥺🤍
Но почему нашему государство плевать на детей. Спаси и сохрани этого ребенка.
Хорошо что в школе хорошо относятся. У нас в школе плохо относились ко мне.
Зачем снимали всю историю и слезы матери на глазах у ребёнка? Ему и так не легко, а так у него стресс.
*нельзя такое делать*
Мис контроль своих эмоций??Проведите курс как это контролировать взрослым эмоций
@@anastassiyatraktorenko9517 так если она знает, что при рассказе она не может сдержать слезы, зачем ребёнка рядом сажать? Он и так относительно знает свои проблемы, так ещё ему показывают как страдает его мать, это нормально?
@@veronka2050 его на вас оставить надо было?
@@Каріна-й8ъ, отвезти в другую комнату перед рассказом матери нельзя? Ему и так не комфортно, так ещё и непроизвольно прививается чувство вины за слезы родителя.
Я слушаю маму мальчика и плачу вместе с ней ,дай Аллах ему здоровья на все 100 лет
Смотрю и плачу, Господи пусть придумают лекарство, что бы спасти этого чудесного мальчика, такой хорошенький. Спаси его Боже, эти глазки красивые и помоги маме 💕
какой красивый мальчик, здоровья, прелестному мальчишке, ещё раз здоровья!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Такой еще маленький и такой уже взрослый!!!!Вам и не представить сколько сил малыш вкладывает каждый божий день, чтобы просто ходить!!Маме сил и веры в самое лучшее.
Страшно, рожаешь, вроде все хорошо, ребенок растет вроде здоровым, а потом такое выясняется. Ванечка, ты только не плачь, хороший мальчик, мама тебя любит сильно
Вот это действительно страшно.
Как Вы правы
я до 25 лет не знала о генетическом диагнозе- в 25 выстрелил. Значительно проще,чем у Вани, конечно, но тоже приятного мало. Рожать не буду-нафиг...
@@anastasiacool1702 Не надо,мученье и себе и детям.
@@Дэвис-т9г так я в курсе) Мне за своим режимом следить строго приходится, еще и ребенка так же во всем ограничивать... А окружающие у виска крутят:"а вдруг пронесет, рожай!" Ага, пронесет... Вдруг...
Ваня очень красиво рисует. Я сама отдала художественной школе 11 лет своей жизни и вижу, что у мальчика талант. Искусство - это большая отдушина.
Пиздец, так обидно, что здоровье зависит от денег :( Ване здоровья, маме сил.
Невероятно обидно😪какие то бумажки цветные...от них зависит самое важное Жизнь..
@@ВераТарханова-п5й
Это выкачивание денег из людей , мышечная дистрофия не лечится никак , к сожалению
@@Raya-Israel к сожалению да :(
@@ВераТарханова-п5й миопатия Дюшенна не лечится не как, можно только продлить жизнь и улучшить её качество,
Очень обидно что от денег
Зависит здоровье и жизнь
Это не лечиться !!!! Это поддержания огонии.
За 20-30 лет, медицина точно шагнет вперёд и мы всё-таки научимся лечить многие болезни. 30 лет назад мой дед умер от 2 инфаркта. 5 лет назад знакомый с таким же диагнозом вышел из больницы через 3 дня на своих ногах после операции и живёт полной жизнью. Наука и медицина идут вперёд, очень желаю, чтобы вы не сдавались и проводили реабилитацию. Ваня, привет, ты хорошо рисуешь, продолжай и не сдавайся!
Медицина то шагнёт вперёд,только это будет доступно кучке избранных,а не простому народу.
@@Lesha1990 ой, как осточертело уже это слушать. Даже этот препарат, о котором речь в ролике, не в протоколе лечения потому, что он новый (относительно). Если бы он был включён в протокол, его бы покупало государство. Никто не говорит, что все будет шоколадно, но многие проблемы можно решить с помощью людей. Если начать их решать, а не верить в мировой заговор "избранных". Мой знакомый операцию получил бесплатно, он обычный человек, без всяких "связей".
*медицина ужасно медленно развивается*
@@_Useful_channel_ да, хотелось бы быстрее. Но мы спонсируем футбол, а не науку с медициной. Так что имеем то, что имеем. Надеюсь, что для Ивана медицина постарается развиться побыстрее)
После инфаркта , через три дня ????
Какой необыкновенно обаятельный и милый парнишка! Настоящий мужчина, боец! Не сдавайся! Маме побольше сил и веры только в лучшее!!
У моей девушки брат - с этой болезнью. Я с ним делаю уроки, порой помогая в чем-то, очень умный парень, слава богу сейчас можно работать из дома, надеюсь станет программистом)
классно, что вы помогаете ему)
Это значит, что ваша девушка является носителем этого гена. Удачи, молодой человек! Желаю вам много здоровых детей.
@@chojoy7276 К счастью нет, у нее сейчас отчим, брат от другого брака, но за теплые слова спасибо)
*отлично, что помогаете*
@@playtopgames3261 что бы точно знать нужно сдавать анализ.Потому как мама девушки могла быть носителем, но в первый раз(с вашей девушкой) ген не выстрелил, а во второй раз(её брат) выстрелил
Огромная благодарность классному руководителю, одноклассникам Вани и их родителям, за то, что воспитали в своих детях ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ!!!!! ♥️
Ваня - очень мужественный мальчик, все понимает и не сдается. Маленький боец.
Здоровья Ванечке и его маме!
Такой милый мальчик, очень красивые глаза. Хочется пожелать ему огромного здоровья ❤️
Люди добрые осталось два месяца, потом лекарство не поможет, давайте поможем деньгами малышу, кто сколько может, сделаем репосты 🙏🙏🙏🙏
Прошу Вас люди добрые.
@@АлександрСалтыков-э5к От заболевания это средство не вылечит, но остановить прогресс заболевания может и мальчик будет жить ещё очень долго, главное успеть собрать нужную сумму вовремя
@@АлександрСалтыков-э5к Не могу вам ответить на этот вопрос. В самом ролике о нем рассказывали, возможно и название говорили. Может название есть под роликом в ссылке, где можно отправить деньги.
@@АлександрСалтыков-э5к до десяти лет надо начать лечение
Уже отправила
Мать, не хороните ребенка раньше времени, он же видит это! Для него вы должны быть сильной и поддерживать.
Какой прекрасный и замечательный мальчик!!!
Очень хорошая Семья!!!
Пусть случится Чудо-полного выздоровления мальчику!!!
Ванечка- ты прекрасный художник!!!!
Рисуй побольше!!!!
Картины, как и стихи могут жить вечно!!!!
А вашей семье сил духовных и физических!!!
Ваня, очень сильный мальчик. Маме такой же стойкости, как у сына.
Он не осознаёт всего масштаба трагедии , в отличии от матери
@@ДарьяШевченко-п7б не согласна . Внутри он осознает всё и с каждым днём уровень этой осознанности будет расти.
Мамочка не плачьте ребенок чувствует вашу тревогу и ему может это навредить.Если бы в моих силах было помочь всем таким детям....😔
Маме надо и даже необходимо плакать, когда она хочет (естественно стараться не при ребёнке), отвлекаться от рутины по мере возможностей любыми способами. Я бы обратилась к Богу о возможном продлении и облегчении состояния. Думать, о том, какие ещё поводы для счастья есть в жизни, что ещё вокруг ценно и кто ещё нуждается в любви, внимании и её благополучии. Желаю маме быть в ресурсе ⛅ сыну - стабильности.
2:20 вот этот момент очень больно смотреть,Ваня смотрит на маму и такое чувство будто еле как сдерживается чтоб не заплакать.....
Такой светлый и не по годам умный мальчик. Очень похож на свою маму.
Немного перевела, счастья и здоровья тебе малыш, а маме сил и мужества🙏
Больно осознавать, что с каждым годом становится все хуже и хуже.
Я очень надеюсь, что произойдёт чудо, и все с Ваней будет хорошо 🙏❤
Увы. чуда не будет.
@@eshkinkrot6180 может быть!!!Но надежда умирает последней
Чудо может случиться. Надо верить и молиться.
А вообще Тема сложная
Солнечный мальчик! Умный, красивый, какие прекрасные картины рисует! Надеюсь, вы успеете получить лекарство 🙏🏼
Хороший мальчик. Очень печально,что такая тяжелая болезнь
Впервые узнал об этой болезни, посмотрев фильм "Внутри себя я танцую". После его просмотра понял:какие же никчёмные у нас, у здоровых, проблемы, а мы ещё позволяем себе жаловаться на жизнь. Мамочке желаю терпения, а Ваня пусть проживёт долгую и счастливую жизнь, наполненную добротой и любовью родственников, друзей и окружающего мира! 🙏☀️
Согласен. Только читая или смотря такие истории, задумываюсь о том, какой же я счастливый - у меня здоровые руки, здоровые ноги и голова на плечах. Мне 32, сын недавно родился, несколько дней смотрю ролики на канале про деток с редкими и страшными синдромами и болезнями, какие же страдания приходится переносить им и их близким. Важно ценить то, что есть. Здоровья и сил всем героям сюжетов и другим больным в мире! Приду домой, обниму жену и сына ещё крепче, чем всегда...
Не нужно обесценивать свои проблемы, сравнивая их с чужими. У всех свои болезни и проблемы. Так что дайте себе переживать свои жалобы на жизнь.
@@ChrisLetoCDZ спасибо, что сказали это.
Замечательный Ваня! Мой 4х летний сын увидел, как я смотрю это видео и очень захотел помочь и подарить что-нибудь Ване. Перевели немного на карту Альфа. Не выразить словами, как хочется поддержать маму. Здоровья Ване!!
Подскажите где реквизиты?
@@sova_catss в описании
Какой светлый и милый ребёнок, здоровья ему!
У него и его семьи получится, главное верить
Какой же потрясающий мальчик...
Хочется пожелать терпения и сил мамочке с малышом. Ваня очень смышленный и понимающий. Ему нужна максимальная поддержка в это непростое время.
Вы справитесь! 💪🏻
Какой замечательный мальчик, умный, а как рисует!!! Мы все привыкли к тому что у большинства людей здоровые дети. Но бывает что так случается что рождаются такие особенные детки и это тоже счастье это дети.... Только со своими особенностями, а мы родители таких деток должны любить их и поддерживать, помогать им. Дай бог вашему мальчику здоровья, а вам сил!!!!!
Есть фильм такой "А в душе я танцую", с МакЭвоем. Очень грустный. Про парня с таким же недугом.
Наилюбимейший фильм. Очень трогательный.
Тоже смотрела этот фильм , очень трогательный!
Я и представить не могла,что есть такое заболевание . Здоровья сыночку.
*чего только не бывает*
@Geharka M то не прокатит
Бедный мальчик. Здоровья тебе малыш.
@@ОксанаСизикова-в7х согласна с вами.
Становится грустно от таких историй, но хорошо, что люди рассказывают об этом, тогда есть больше шансов на улучшение ситуации. Всего хорошего этому светлому мальчику и его маме!
Милый Ванечка, моему сыну тоже 9 лет и мы тебе от всего сердца желаем здоровья. Не унывай, все у тебя будет хорошо!!! Дорогие родители, а вам желаем сил, упорство и не опускать рук!!!! Да хранит вас Господь!!
Он очень красивый, очень милый ребёнок!!!
Божееее ,,, пошли Ванюше здоровье!!!!!
Надеюсь, что у семьи все получится. Мальчик очень милый и интересный, здоровья ему
Катя прекрасная мама, а Ваня очень умный не по своим годам мальчик, очень сознательный, всё понимает..
Какая героическая Мама, низкий вам поклон! Пусть у вас все будет хорошо
Такой классный мальчишка, умный, всё понимает... За что таким деткам болезни, от которых и лекарств практически нет... (( Очень хочется пожелать семье сил и здоровья 🙏 Хочется верить, что Ваня проживёт долгую и полноценную жизнь 🙏
Дай бог здоровья счастья благополучия вам бог. Паможит
Очень красивый мальчик, боже, почему детки так болеют, Ваня сильный духом мальчик. Дай бог маме терпения,а Ване здоровья и сил.
Ванечка такой красивый мальчик. Здоровья ему крепкого и счастливого будущего.
Ваня смотрит на маму по мужски сжимая губы и не плача!!! Настоящий мужчина умеющий сопереживать!!! Наверное в эти минуты он больше жалеет маму чем себя!!!
Такой трудогодик!!! Этим и спасётся!!!!
Паре6ь с юмором " даже когда лежу мне хочется полежать"улыбнуло... хотя такое чувство у меня тоже было после 2х работ...
Какой хороший, сильный и милый мальчик! Всего ему самого лучшего! И его замечательным родителям! Одноклассники и учитель огромные молодцы, спасибо вам огромное!)
Наблюдать подобное очень грустно и страшно. Я хотела бы выразить своё восхищение мамам необычных детей, а так же детей с ОВЗ. Это большой труд, особенно сильная эмоциональная нагрузка. Я поражаюсь вашей выдержкой и хочу показать вам, что вас видят и слышат. Мы с вами!
Какая сильная женщина. И в то же время приятная, спокойная. Желаю удачи и здоровья этой семье и особенно мальчишке.
Ванечка много занимается,старается,он очень целеустремленный и настойчивый.Не каждый взрослый такой же дисциплинированный.
Ради лайков работаешь? Тебе за это хоть платят?
@@whitestar2666 вы тут токсичность свою регулярно находите. Пусть коммент и приторный, его все равно приятнее читать, чем негатив
@@Anna-rv7un тебе приятно читать притворство?...... Мда
Боже, почему дети болеют такими страшными болезнями... Ванюша, желаем тебе здоровья, сил и терпения! Пусть всё будет хорошо
Потому что бога нет
Это генетика.
@@петрсвятлов потому что люди грешат.У меня дистрофия Эрба.Я не спрашивала “за что“и
уже 18 лет Бог помогает мне жить и радоваться.Мне 53(с 15)и я ещё чуть-чуть хожу ,и возле
меня бегают двое внучат,и я из Украины
@@ТаняКондрашина-п4ч здоровья вам и светлого неба над головой.
Ванечка,солнышко,живи!Никто не знает,какой спасительный препарат изобретут в следующий момент.А рисунки у тебя просто замечательные и весь ты классный мальчик!Обнимаю тебя💗💗💗
Плачу вместе с мамой...Ванюша я очень надеюсь,что ты проживёшь достойную и счастливую жизнь!!!желаю маме терпения,пусть ангел хранитель бережёт вас!!!
Мама плачет, а ребёночек вместе с ней! Огромного зворовья всем деткам. Желаю ванечке выздоровления
Здоровья мальчику! Маме сил и терпения! Пусть всё будет хорошо ❤
Почему вы не щадите чувства детей? Обговариваете их диагнозы, не стесняетесь в выражениях, родители не скрывают слёз, это очень большой стресс
А какая разница, он же живет в этом
Врать тогда??
Зачем
Согласна. Ребенку сложно затрагивать эту тему. Но, всё-таки, врать и скрывать тоже не нужно...
@@anastasiiatkachenko никто и не скрывает. он знает о своём диагнозе и о том, что в определенном возрасте может перестать ходить. Но ему не нужно видеть слёзы матери, лишний раз про это напоминать, морально убивать.
@@КітМуркіт-е4л я как раз о том же и говорю)
Ой как страшно маме понимать что осталось несколько месяцев и все, лекарство уже не поможет😱 сил и терпения, вы все сможете🙏🏼
Уверен, что с этим мальчиком все будет хорошо. Желаю его родным терпения и оптимизма!
Когда мне в очередной раз скажут: " счастье не в деньгах!", я покажу им это видео
Не в деньгах,а в его здоровье и чтобы он был жив,и жил полноценно, а это бесценно. А это лишь средство.
@@ArtistAnastasia признаем честно, что здоровье можно купить.
Даже в большинстве случаев
даже дорогое лекарство не панацея
@@kagura_mlbb9976 Иногда нельзя. К сожалению.
Здоровья тебе огромного, чудесный малыш!!!
Смотрю и слезы наворачиваются. У меня сынок, тоже Ванька, 7 лет с рождения инвалид - ДЦП плюс плосковальгус на стопах, с рождения плохо ходит. Мышцы слабенькие. До трёх лет только ползал. Нам ещё до рождения сказали, что будет 50на50 здоровый ребёнок. Я супруге сказал, что мы справимся чтобы то ни было. Предлагали и препараты разные для укрепления, но после уколов у него случались судороги во сне, и мы от них отказались. Перешли на массажи и физические упражнения и все стало лучше. Научились обходиться так, что при какой-нибудь болезни(бронхит, ОРВИ), приходящие доктора только кивали головой - все правильно делаете. Сейчас уже ходит самостоятельно на ровных поверхностях. На лестницу и с нее только с поддержкой, может потерять равновесие.
Семье из видео выдержки и крепкого Здоровья. Ваньке долгих лет жизни!
На таких родителях держится мир 👏🏻👏🏻👏🏻
Не хочу показаться грубой, но чёрт возьми, если вы знаете о возможной болезни, какого хрена не сделать аборт?¿ Это крайне глупо с вашей стороны.
@@ВайолетСвич потому что уже многие женщины вот так слушали врачей, прерывали беременность и потом оказывалось, что убитый малыш здоровый.
@@Arinetta21 на самом деле - единицы. Я больше знаю горе родителей, чем таких случаев.
@@ВайолетСвич не единицы. У нас в городе после такого обследования только 1 малыш родился больной. Но сколько было абортов здоровых детей и рождённых здоровых - много. Моему сыну ставили под сомнение здоровье. Родился классный пацанёнок. А давили как то амнио сделай, но ещё что. Меня когда-то предлагали уничтожить из-за резус-фактора. Сказали и так родится мёртвый ребёнок или дебил. Закончила школу с медалью, музыкалка и универ с красным дипломом. Вот, пожалуйста. И ещё. После аборта можно и не родить. А имея одного инвалида многие пары рождали ещё малыша здорового. И в семье было счастье.
Восхищаюсь родителями Ивана, их силой и упорством сделать всё возможное для своего ребёнка. Мальчик прекрасный, уверена его ждёт хорошее будущее!
Ваня! Ванчитос! Такой ты молодец!
Екатерина, не сдаёмся! Будем бороться до конца болезни)
Перекинем денюжку, пусть понемногу, но нас больше миллиона подписчиков, соберём 💪🏻
Бедная женщина... Сердце за нее болит. Мальчик так похож на моего сына. Нам тоже поставили очень серьезный неизлечимый диагноз 3 года назад. Я помню как земля ушла из-под ног. Я не знаю, как она это выдерживает. Дай вам Бог терпения и сил!!! Пусть люди вам помогут и мальчик поправится. Он не заслуживает такой судьбы...
Будьте здоровы и пусть вылечится ваш ребенок.
Боже, какая прекрасная семья. Мальчик - золото❤️ Мама, огромное вам уважение!
Также было очень приятно слышать о том, что одноклассики и кл. руководитель адекватные. мир не без добрых людей!!
всем счастья и здоровья ❤️
Мальчик хорошенький,слушаю и плачу вместе с мамочкой,Ванечке хочетс пожелать здоровья,мамочка старайтесь не плакать при Ване,ему и так тяжко
Мамочке очень тяжело с этим смириться, нужен психолог чтобы принять(
Я не думаю что с этим можно смириться
Попробуй тьІ с таким смирится !
Смирится нельзя, можно принять ситуацию и научиться жить с ней и искать выход
Какой чудесный мальчик Ваня! И мамочка у него прекрасная. Здоровья и счастья им обоим!
Мамочка, вы принимаете правильные решения, только дай бог вам больше сил и терпения, Ваня смотрит на ваше настроение и это даёт ему силы, не плачьте , найдите в себе силы быть стойкой, это ему очень надо.
Желаю сил маме и здоровья и долгой жизни Ване!
Ванечка, ты такой умный, так прекрасно рисуешь!! Мамочка очень любящая и заботливая, никогда не сдавайтесь!!
У вашей семьи всё обязательно будет хорошо!!!
Счастья вам💕
Будь здоров малыш!
Ванечка, тебе здоровья а мамочке терпения! Пусть всё у вас будет хорошо! 💞
Ванюшка, здоровья тебе! Обнимаю крепко-крепко!
Очень красивый мальчик. Желаю крепкого здоровья, пусть Бог благословит Ваню и маму, даст сил победить болезнь.
Очень красивые рисунки. Молодец
Ваня, будет тяжело тебе и твоим близким, но вы все справитесь, другого выхода нет! Держись! 🙏🏻
У Вани очень красивая улыбка, они обязательно, все преодолеют.
Живи долго и счастливо парень, маме сил ...😥😥😥
Держитесь мои дорогие недавно потеряла своего пациента с таким же диагнозом 24 года , медицина не стоит на месте. Я искренне надеюсь что вашему мальчику повезёт и у него будет долгая и счастливая жизнь .
Сил маме и здоровья сыну. Верим в чудо и поможем, чем сможем.
Спасибо вашему каналу, благодаря вам узнаю о многих вещах, о которых даже не подозревала ранее
Бедные детишки, сколько болезней, не возможно без слез смотреть.
Так не смотри
Ваня такой замечательный и талантливый ребенок. Давайте поможем ему, это в наших силах
Плакала я,как смотрела....какой красивый талантливый мальчик!Дай Бог ему все же благодаря спорту укрепить мышцы, и купить препарат,чтоб у него все получилось
Какая замечательная мама.Сил Вам, здоровья сыночку.
Все будет хорошо, поможем Миром! Ребята давайте коллективно кто сколько может.
Ванечка!!! Все будет хорошо, мир не без добрых людей, мы можем тебе помочь, каждый понемногу и ты будешь бегать... Держитесь ребята!!! Я помогла, а вы люди???
Какой замечательный мальчик . Господи помоги пожалуйста 🙏, сотвори чудо для него . Мамочка держитесь , вы обязаны быть сильной . Вы его поддержка и опора. Счастья семье , и всего самого хорошего .
Милый ребенок, милая мама! Я вам искренне желаю здоровья и счастливой жизни!
Ванечка - самый крутой мальчик на свете!🥺 Несмотря на болезнь, он прирожденный лидер, он невероятно обаятельный, с тонким чувством юмора! 😍🥰 Я уверена, в классе все без ума от Вани! Пожалуйста, пусть случится чудо и Ванечка будет жить долго и счастливо!❤️🙏🏻