У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 13 май 2021
  • "Я хочу полежать, даже когда лежу". Забавная же фраза? В большинстве случаев - да. Но в контексте Вани это не слова о лени. Это - симптом очень сложной болезни. У сына Кати миопатию Дюшена: в одном из генов происходит мутация и в мышчах нарушается синтез белка дистрофина. Из-за этого со временем мышцы атрофируются (развивается мышечная дистрофия), сначала человек теряет возможность ходить, а позже и дышать.
    По Кате видно, что она очень сложно принимает диагноз своего сына. Но в тоже время она старается быть с ним максимально честным и рассказывать о Ване о его болезни.
    До 10 лет (осталось пару месяцев) Ване нужно начать лечение, чтобы попробовать остановить болезнь. И вы можете ему в этом помочь:
    Самый простой способ помочь пополнить баланс МТС 8029-701-58-31 (деньги будут переведены на благотворительный счет)
    💰Осуществить перевод на благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск
    Отделение №703/7123 БИК AK BB BY 2X
    Транзитный счёт BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
    🇧🇾BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
    🇱🇷USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
    🇪🇺EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
    🇷🇺RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000
    Банковские карты:
    💳 Беларусбанк
    5536 0800 1144 2526
    Срок действия 09/21
    ✔️ Пополнить карт-счёт
    № BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000
    БИК AK BB BY 2X
    ✔️Реквизиты банка
    Номер расчётного счёта для разовых перечислений
    BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
    БИК AK BB BY 2X
    УНП 100325912
    💳 Белагропромбанк
    4320 3700 2963 4401
    Срок действия 11/23
    Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана
    💳 Альфа- банк
    (для представителей из РФ. Карта оформлена на крестную Вани SOFIYA SHEVCHENKO)
    5559 4937 1284 3128
    Срок действия 01/26
    📲 Приложение Koronapay (для стран Евросоюза и России без % и комиссий)
    📌 Шаг 1: В приложении при переводе указываете тел. +375447016827 (РБ)
    📌Шаг 2: имя Radymkina Katsiaryna
    📲 перевод Western Union. На имя Radymkina Katsiaryna.
    Номер тел. +375(44) 701-68-27
    Мой сын выпил кислоту: Катя | Быть мамой
    ➞ • Мой сын выпил кислоту:...
    Новые видео каждый день - подписывайтесь!
    ➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​
    ============================================
    Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
  • РазвлеченияРазвлечения

Комментарии • 2,2 тыс.

  • @MAPAvideo_
    @MAPAvideo_  3 года назад +581

    Привет, ребята! Нашей команде очень хочется помочь Ване. Возможно, кому-то из вас будет приятно иметь дома рисунок (очень милый!) нашего героя. Для этого поставьте лайк этому видео и напишите комментарий - это здорово продвинет видео и шанс на заветное лекарство для Вани станет чуточку выше. Победителя выберем рандомом через неделю и опубликуем в закрепленном комментарии в следующую пятницу. Спасибо, любим вас! 😘😘😘

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +9

      *Спасибо за выпуск. Как же это всё ужасно!*

    • @user-bv6jo9jn7m
      @user-bv6jo9jn7m 3 года назад +8

      Люди добрые не оставайтесь равнодушными к Ванечке, осталось два месяца, а потом лекарство не поможет, Давайте поможем кто сколько может, хоть сто, хоть пятьдесят рублей 🙏🙏🙏🙏

    • @Olesya_Angarsk
      @Olesya_Angarsk 3 года назад +6

      Можно мне рисунок Ванечки) взамен скину немного на лечение 🙏

    • @user-ub7gr7li8p
      @user-ub7gr7li8p 3 года назад +5

      Какие красивые рисунки у Ивана.

    • @user-kj7jr3ex9s
      @user-kj7jr3ex9s 3 года назад +2

      Точно указан номер МТС? При переводе пишет что платеж невозможен

  • @angrymommabear665
    @angrymommabear665 3 года назад +659

    Пожалуйста, не снимайте интервью с ребенком в комнате. Это мучительно и для матери, и для самого ребенка.

  • @ellonakaiser7932
    @ellonakaiser7932 3 года назад +2025

    У моего мужа этот диагноз. Ему 47лет. Мы живём в Германии. У нас родился сын, ему уже 10лет. Счастье есть. Ваня люби себя, это важно.

    • @user-dg3dz4nd9y
      @user-dg3dz4nd9y 3 года назад +65

      Вы умница!

    • @user-rh6xk8xf7i
      @user-rh6xk8xf7i 3 года назад +255

      какая обнадеживающая история! сто лет здоровья вашему мужу.

    • @user-cg7wl6hz8z
      @user-cg7wl6hz8z 3 года назад +57

      У вашего мужа Беккера наверное

    • @user-qi9bl9hd9l
      @user-qi9bl9hd9l 3 года назад +80

      Да, вот только мальчик из беларуси а не из германии, к нему славянка из другой нищей снговии не приедет и не будет ему за белорусское гражданство детей рожать. А так то да, все ок.

    • @natashaktrasovskaya332
      @natashaktrasovskaya332 3 года назад +30

      Спасибо вам ,своим комментарием вы помогли маме и вселили в нее надежду

  • @sscc6557
    @sscc6557 3 года назад +681

    "Даже когда я лежу, мне хочется полежать "
    Все мы немного Ваня
    (Парень с юмором растёт)

    • @user-kh3gz4ql3m
      @user-kh3gz4ql3m 2 года назад +8

      Ваня мы с тобой похожи, и нас много, я даже когда сплю хочу спать, держись, Ваня, все будет хорошо, ты герой

    • @xxxyyy2843
      @xxxyyy2843 2 года назад +7

      Все, у кого депрессия - точно 100% его понимают.
      Его маме быть бы позитивнее, и, возможно, мальчику меньше бы (реже или не так сильно) хотелось бы полежать 😚♥️♥️♥️

    • @dianacoscodan8364
      @dianacoscodan8364 2 месяца назад

      Вряд ли это юмор. Это совсем не смешно

  • @TBartsArtist
    @TBartsArtist 3 года назад +507

    Нельзя плакать при ребёнке, мальчик ведь все понимает, о своей страшной болезни и ему ещё тяжелее. Очень жалко его 😭

    • @wiseooowl
      @wiseooowl 3 года назад +60

      нельзя не плакать. Но в этот момент конечно весьма странно садить ребенка рядом, это уже вопрос к тем, кто съемки организовал.

    • @lyutik8771
      @lyutik8771 3 года назад +13

      @@wiseooowl никто не может предположить, когда такие эмоции случатся

    • @user-it6xt6ph8v
      @user-it6xt6ph8v 2 года назад +14

      А матере легко??? С ума можно сойти от такого матере. Она устала, такое горе. 😢😢

    • @Svetlana_Zakirova
      @Svetlana_Zakirova 2 года назад +11

      А что маме можно? Она прежде всего человек.

    • @bulochka_killer
      @bulochka_killer Год назад +3

      @@Svetlana_Zakirova тут идёт речь именно про эту ситуацию. В смысле съёмки. Нужно было Ваню сразу вывести, а не потом

  • @terminatapp
    @terminatapp 3 года назад +3543

    Мне кажется не стойт снимать интервью с мамой рюдом с ребёнком так как это большой стресс

    • @dianaserkiz9036
      @dianaserkiz9036 3 года назад +510

      Согласна, на видео заметно по его лицу, что это трудно, он ведь все понимает...

    • @melfbg5174
      @melfbg5174 3 года назад +483

      Психолооически травмируют ребенка, зачем ему знать масштаби его заболевария, и что умрет, смотрит на ридающую мать.

    • @user-oy4cm8bf7m
      @user-oy4cm8bf7m 3 года назад +58

      @@dianaserkiz9036 Ванечка, я молюсь за тебя. Выздоравливай.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +60

      *конечно не стоит это делать*

    • @ctulchak3342
      @ctulchak3342 3 года назад +54

      Хм... думаю он уже это понимает. Чувствует ведь...

  • @mykhailohryn7802
    @mykhailohryn7802 3 года назад +784

    Я знаю, что мама будет читать все комментарии, желаю от всей души здоровья Ивану и вам особенно, ведь вы его опора и надежда. Прошу вас не опускать руки, действительно, медицина развивается очень быстро и я просто уверен, что не все потеряно! Что Ваня сможет жить полноценной жизнью! Надеюсь, средтсва уже пришли.
    Удачи🙏🏻

    • @Nadiia005
      @Nadiia005 9 месяцев назад

      Это генетическое заболевание к сожалению ничего не поможет

  • @ratspew932
    @ratspew932 3 года назад +435

    Пиздец, так обидно, что здоровье зависит от денег :( Ване здоровья, маме сил.

    • @user-vr6cr2hp9f
      @user-vr6cr2hp9f 3 года назад +32

      Невероятно обидно😪какие то бумажки цветные...от них зависит самое важное Жизнь..

    • @user-sw2hn1gk1t
      @user-sw2hn1gk1t 3 года назад +17

      @@user-vr6cr2hp9f
      Это выкачивание денег из людей , мышечная дистрофия не лечится никак , к сожалению

    • @lyudachuvashova
      @lyudachuvashova 2 года назад +4

      @@user-sw2hn1gk1t к сожалению да :(

    • @Nikita_Prime
      @Nikita_Prime 2 года назад +5

      @@user-vr6cr2hp9f миопатия Дюшенна не лечится не как, можно только продлить жизнь и улучшить её качество,
      Очень обидно что от денег
      Зависит здоровье и жизнь

    • @Murka_Mura
      @Murka_Mura 2 года назад +3

      Это не лечиться !!!! Это поддержания огонии.

  • @helgagorshkova
    @helgagorshkova 3 года назад +124

    Смотришь на Ваню и думаешь: Какой классный парень! Улыбка покоряет😊 Сил и храбрости ему и всей его семье🙏🏼

  • @Petr8v
    @Petr8v 3 года назад +671

    Ваня, держись, стань первым в мире, кто проживет с этой болезнью 100 лет!

    • @user-yz1xb1ru2z
      @user-yz1xb1ru2z 3 года назад +17

      Полноценно проживет, без боли!!!!!!

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад +12

      Не станет,даже до пенсии не доживет.

    • @masha5908
      @masha5908 3 года назад +39

      @@whitestar2666 зачем такое писать.

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад +28

      @@masha5908 так это правда. Это в разы лучше,чем ваше лицемерие.

    • @linsorin
      @linsorin 3 года назад +29

      @@whitestar2666 ну, во-первых, причем тут лицемерие?)) это просто пожелание, и чудеса случаются, всё может быть. а во-вторых, даже если бы это было невозможно, к чему под таким комментарием писать НЕТ ТАКОГО НЕ БУДЕТ!111 вот просто зачем?

  • @user-yj7gf8jp5j
    @user-yj7gf8jp5j 3 года назад +988

    мне кажется, маме нужно оказать срочную психологическую помощь, ей невыносимо тяжело( ребенку самосвал здоровья!!!

    • @ivannadesign
      @ivannadesign 3 года назад +19

      Вот а чем, интересно, психолог поможет, когда проблема остается.. Как можно изменить взгляд на эту проблему..

    • @user-cg7wl6hz8z
      @user-cg7wl6hz8z 3 года назад +11

      @@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем

    • @user-cg7wl6hz8z
      @user-cg7wl6hz8z 3 года назад +5

      @@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем

    • @litinaa
      @litinaa 3 года назад +17

      @@ivannadesign поможет принять и научиться с этим жить.

    • @user-vl1fd9nz1c
      @user-vl1fd9nz1c 3 года назад +11

      Да ничем не помогают психологи. Они просто служат плакательной жилеткой за ваши деньги. Абсолютно пустая, ненужная, но модная профессия. Сейчас в кого не ткни-психолог. У меня подруга всю свою зарплату оставляла у психологов. Результата ноль! А ребёнка аутиста сколько таскала по всяким детским психологам, специалистам, только всё хуже стало. И таких случаев и примеров -вагон и маленькая тележка.

  • @gorodderevnaTaiga
    @gorodderevnaTaiga 3 года назад +105

    Смотрю и плачу, Господи пусть придумают лекарство, что бы спасти этого чудесного мальчика, такой хорошенький. Спаси его Боже, эти глазки красивые и помоги маме 💕

  • @user-qn5rp4lb7s
    @user-qn5rp4lb7s 2 года назад +92

    Очень приятно слышать о заботе одноклассников, спасибо им и их родителям, которые наверняка рассказали детям что, как и почему. Пусть случится так, что вы успеете начать лечение до 10 лет. Мальчик очень умный, красивый, обаятельный, рисует красиво и трудолюбивый!!!!!!!!!!!!! .) молодец! Здоровье вашей всей семье.

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 года назад +851

    Ваня такой замечательный мальчик, как же это больно осознавать что со временем состояние ухудшится . Здоровья Ванечке.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +11

      *это ужасно*

    • @thatchangedmylife7764
      @thatchangedmylife7764 3 года назад +2

      @@user-yv7vr2cu4u согласна с вами

    • @thatchangedmylife7764
      @thatchangedmylife7764 3 года назад +2

      @@_Useful_channel_ это очень больно

    • @waldemarmoor2479
      @waldemarmoor2479 3 года назад +5

      Боже..откудо..беруться..стоашные..болезни..господи..помоги..ванечки...

  • @danakim2271
    @danakim2271 3 года назад +404

    Какой милый мальчик 😍😍🥺🤍

    • @user-eu3wc6yc3r
      @user-eu3wc6yc3r 3 года назад +4

      Но почему нашему государство плевать на детей. Спаси и сохрани этого ребенка.

    • @user-eu3wc6yc3r
      @user-eu3wc6yc3r 3 года назад +10

      Хорошо что в школе хорошо относятся. У нас в школе плохо относились ко мне.

  • @user-vl4ys6nv6t
    @user-vl4ys6nv6t 3 года назад +73

    Я слушаю маму мальчика и плачу вместе с ней ,дай Аллах ему здоровья на все 100 лет

  • @silverlance96
    @silverlance96 3 года назад +84

    Ваня очень красиво рисует. Я сама отдала художественной школе 11 лет своей жизни и вижу, что у мальчика талант. Искусство - это большая отдушина.

  • @fubukisama8716
    @fubukisama8716 3 года назад +952

    Страшно, рожаешь, вроде все хорошо, ребенок растет вроде здоровым, а потом такое выясняется. Ванечка, ты только не плачь, хороший мальчик, мама тебя любит сильно

    • @user-lf2ud8uv8b
      @user-lf2ud8uv8b 3 года назад +10

      Вот это действительно страшно.

    • @alenarogovitskaya30
      @alenarogovitskaya30 3 года назад +3

      Как Вы правы

    • @anastasiacool1702
      @anastasiacool1702 3 года назад +17

      я до 25 лет не знала о генетическом диагнозе- в 25 выстрелил. Значительно проще,чем у Вани, конечно, но тоже приятного мало. Рожать не буду-нафиг...

    • @user-lf2ud8uv8b
      @user-lf2ud8uv8b 3 года назад +4

      @@anastasiacool1702 Не надо,мученье и себе и детям.

    • @anastasiacool1702
      @anastasiacool1702 3 года назад +27

      @@user-lf2ud8uv8b так я в курсе) Мне за своим режимом следить строго приходится, еще и ребенка так же во всем ограничивать... А окружающие у виска крутят:"а вдруг пронесет, рожай!" Ага, пронесет... Вдруг...

  • @user-pz2ru2sn4b
    @user-pz2ru2sn4b 3 года назад +209

    Такой еще маленький и такой уже взрослый!!!!Вам и не представить сколько сил малыш вкладывает каждый божий день, чтобы просто ходить!!Маме сил и веры в самое лучшее.

  • @user-ce8cf2mn1v
    @user-ce8cf2mn1v 3 года назад +32

    Ваня - очень мужественный мальчик, все понимает и не сдается. Маленький боец.
    Здоровья Ванечке и его маме!

  • @lisu6158
    @lisu6158 3 года назад +33

    Такой светлый и не по годам умный мальчик. Очень похож на свою маму.

  • @MIV1292
    @MIV1292 3 года назад +306

    За 20-30 лет, медицина точно шагнет вперёд и мы всё-таки научимся лечить многие болезни. 30 лет назад мой дед умер от 2 инфаркта. 5 лет назад знакомый с таким же диагнозом вышел из больницы через 3 дня на своих ногах после операции и живёт полной жизнью. Наука и медицина идут вперёд, очень желаю, чтобы вы не сдавались и проводили реабилитацию. Ваня, привет, ты хорошо рисуешь, продолжай и не сдавайся!

    • @Lesha1990
      @Lesha1990 3 года назад +39

      Медицина то шагнёт вперёд,только это будет доступно кучке избранных,а не простому народу.

    • @MIV1292
      @MIV1292 3 года назад +41

      @@Lesha1990 ой, как осточертело уже это слушать. Даже этот препарат, о котором речь в ролике, не в протоколе лечения потому, что он новый (относительно). Если бы он был включён в протокол, его бы покупало государство. Никто не говорит, что все будет шоколадно, но многие проблемы можно решить с помощью людей. Если начать их решать, а не верить в мировой заговор "избранных". Мой знакомый операцию получил бесплатно, он обычный человек, без всяких "связей".

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +8

      *медицина ужасно медленно развивается*

    • @MIV1292
      @MIV1292 3 года назад +16

      @@_Useful_channel_ да, хотелось бы быстрее. Но мы спонсируем футбол, а не науку с медициной. Так что имеем то, что имеем. Надеюсь, что для Ивана медицина постарается развиться побыстрее)

    • @AndrejGavriluk
      @AndrejGavriluk 3 года назад +2

      После инфаркта , через три дня ????

  • @user-xo1si6gs3p
    @user-xo1si6gs3p 3 года назад +326

    какой красивый мальчик, здоровья, прелестному мальчишке, ещё раз здоровья!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • @englishsvetlanastar
    @englishsvetlanastar 3 года назад +52

    Какой прекрасный и замечательный мальчик!!!
    Очень хорошая Семья!!!
    Пусть случится Чудо-полного выздоровления мальчику!!!

  • @aizukuro9422
    @aizukuro9422 3 года назад +19

    Мать, не хороните ребенка раньше времени, он же видит это! Для него вы должны быть сильной и поддерживать.

  • @veronka2050
    @veronka2050 3 года назад +1204

    Зачем снимали всю историю и слезы матери на глазах у ребёнка? Ему и так не легко, а так у него стресс.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +33

      *нельзя такое делать*

    • @anastassiyatraktorenko9517
      @anastassiyatraktorenko9517 3 года назад +13

      Мис контроль своих эмоций??Проведите курс как это контролировать взрослым эмоций

    • @veronka2050
      @veronka2050 3 года назад +125

      @@anastassiyatraktorenko9517 так если она знает, что при рассказе она не может сдержать слезы, зачем ребёнка рядом сажать? Он и так относительно знает свои проблемы, так ещё ему показывают как страдает его мать, это нормально?

    • @user-um2bz7ty6l
      @user-um2bz7ty6l 3 года назад +4

      @@veronka2050 его на вас оставить надо было?

    • @veronka2050
      @veronka2050 3 года назад +114

      @@user-um2bz7ty6l, отвезти в другую комнату перед рассказом матери нельзя? Ему и так не комфортно, так ещё и непроизвольно прививается чувство вины за слезы родителя.

  • @user-sh2zp6fi5m
    @user-sh2zp6fi5m 3 года назад +113

    Какой необыкновенно обаятельный и милый парнишка! Настоящий мужчина, боец! Не сдавайся! Маме побольше сил и веры только в лучшее!!

  • @svetlanakulagina5503
    @svetlanakulagina5503 2 года назад +26

    Огромная благодарность классному руководителю, одноклассникам Вани и их родителям, за то, что воспитали в своих детях ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ!!!!! ♥️

  • @starcylik
    @starcylik 3 года назад +69

    2:20 вот этот момент очень больно смотреть,Ваня смотрит на маму и такое чувство будто еле как сдерживается чтоб не заплакать.....

  • @playtopgames3261
    @playtopgames3261 3 года назад +352

    У моей девушки брат - с этой болезнью. Я с ним делаю уроки, порой помогая в чем-то, очень умный парень, слава богу сейчас можно работать из дома, надеюсь станет программистом)

    • @kai-im4fu
      @kai-im4fu 3 года назад +23

      классно, что вы помогаете ему)

    • @chojoy7276
      @chojoy7276 3 года назад +45

      Это значит, что ваша девушка является носителем этого гена. Удачи, молодой человек! Желаю вам много здоровых детей.

    • @playtopgames3261
      @playtopgames3261 3 года назад +58

      @@chojoy7276 К счастью нет, у нее сейчас отчим, брат от другого брака, но за теплые слова спасибо)

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +7

      *отлично, что помогаете*

    • @Buka-B.
      @Buka-B. 3 года назад +34

      @@playtopgames3261 что бы точно знать нужно сдавать анализ.Потому как мама девушки могла быть носителем, но в первый раз(с вашей девушкой) ген не выстрелил, а во второй раз(её брат) выстрелил

  • @marinagolovinovalife5960
    @marinagolovinovalife5960 3 года назад +21

    Какой замечательный мальчик, умный, а как рисует!!! Мы все привыкли к тому что у большинства людей здоровые дети. Но бывает что так случается что рождаются такие особенные детки и это тоже счастье это дети.... Только со своими особенностями, а мы родители таких деток должны любить их и поддерживать, помогать им. Дай бог вашему мальчику здоровья, а вам сил!!!!!

  • @Matryoshka20
    @Matryoshka20 2 года назад +30

    Маме очень плохо ,ей нужна помощь психолога . Мальчик молодец ,хороший пацан ! Здоровья!!!

  • @user-bv6jo9jn7m
    @user-bv6jo9jn7m 3 года назад +336

    Люди добрые осталось два месяца, потом лекарство не поможет, давайте поможем деньгами малышу, кто сколько может, сделаем репосты 🙏🙏🙏🙏

    • @user-bv6jo9jn7m
      @user-bv6jo9jn7m 3 года назад +7

      Прошу Вас люди добрые.

    • @user-fh1gr1pr4e
      @user-fh1gr1pr4e 3 года назад +30

      @@user-xl4qo6wg4m От заболевания это средство не вылечит, но остановить прогресс заболевания может и мальчик будет жить ещё очень долго, главное успеть собрать нужную сумму вовремя

    • @user-fh1gr1pr4e
      @user-fh1gr1pr4e 3 года назад +5

      @@user-xl4qo6wg4m Не могу вам ответить на этот вопрос. В самом ролике о нем рассказывали, возможно и название говорили. Может название есть под роликом в ссылке, где можно отправить деньги.

    • @user-ew7xw7wp1n
      @user-ew7xw7wp1n 3 года назад +1

      @@user-xl4qo6wg4m до десяти лет надо начать лечение

    • @LinaRuss88
      @LinaRuss88 3 года назад +6

      Уже отправила

  • @Burcevoinfo
    @Burcevoinfo 3 года назад +135

    Ваня, очень сильный мальчик. Маме такой же стойкости, как у сына.

    • @user-xi9tx9og2y
      @user-xi9tx9og2y 3 года назад +8

      Он не осознаёт всего масштаба трагедии , в отличии от матери

    • @user-qj7cd2qg3u
      @user-qj7cd2qg3u 3 года назад

      @@user-xi9tx9og2y не согласна . Внутри он осознает всё и с каждым днём уровень этой осознанности будет расти.

  • @user-cg5bl3vg3i
    @user-cg5bl3vg3i 2 года назад +41

    Он очень красивый, очень милый ребёнок!!!
    Божееее ,,, пошли Ванюше здоровье!!!!!

  • @aniramrefual9563
    @aniramrefual9563 3 года назад +27

    Милый Ванечка, моему сыну тоже 9 лет и мы тебе от всего сердца желаем здоровья. Не унывай, все у тебя будет хорошо!!! Дорогие родители, а вам желаем сил, упорство и не опускать рук!!!! Да хранит вас Господь!!

  • @user-ip9ih8cp9z
    @user-ip9ih8cp9z 3 года назад +192

    Какой мир не справедливый, что у кого-то миллиарды, а кто-то не может купить себе жизнь.

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад +6

      Очень справедливо,кто на что учился,то и получил.

    • @MykytaUkraine
      @MykytaUkraine 3 года назад +9

      @@whitestar2666 все решают деньги и связи , будь ты хоть , и хороший специалист если ты родился в обычной семье в странах СНГ к ОГРОМНОМУ сажелению 😥, тебе не будет доступно многое к примеру лекарства 😭

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад +1

      @@MykytaUkraine далеко не все решают связи. Надо просто быть умным.

    • @MykytaUkraine
      @MykytaUkraine 3 года назад +8

      @@whitestar2666 если у тебя нету родителей с бизнесом, родственников которые «хорошо устроенные» и могут тебя «пристроить к себе работать» , или хотя бы друзей у которых это есть.... то прости, но карьерный рост, высокооплачиваемая робота - у нас в стране тебе не светит 😥

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад +8

      @@MykytaUkraine тебе именно она и не светит,раз в слове "Работа" у тебя О. А раз ты сделал такую глупую ошибку,то ты школьник,который смотрит Навального и вечно жалуется на жизнь,то конечно тебе ничего не светит в этой стране,и в других тоже светить не будет.

  • @juliaksenova3984
    @juliaksenova3984 3 года назад +53

    Ванечка- ты прекрасный художник!!!!
    Рисуй побольше!!!!
    Картины, как и стихи могут жить вечно!!!!
    А вашей семье сил духовных и физических!!!

  • @user-tb3il6kw7d
    @user-tb3il6kw7d 3 года назад +30

    Какой же потрясающий мальчик...
    Хочется пожелать терпения и сил мамочке с малышом. Ваня очень смышленный и понимающий. Ему нужна максимальная поддержка в это непростое время.
    Вы справитесь! 💪🏻

  • @anaksksks
    @anaksksks 2 года назад +29

    Такой классный мальчишка, умный, всё понимает... За что таким деткам болезни, от которых и лекарств практически нет... (( Очень хочется пожелать семье сил и здоровья 🙏 Хочется верить, что Ваня проживёт долгую и полноценную жизнь 🙏

    • @user-or3pl3up8h
      @user-or3pl3up8h Год назад

      Дай бог здоровья счастья благополучия вам бог. Паможит

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 года назад +251

    Я и представить не могла,что есть такое заболевание . Здоровья сыночку.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 года назад +2

      *чего только не бывает*

    • @user-bk1bh6kw4t
      @user-bk1bh6kw4t 3 года назад

      @Geharka M то не прокатит

    • @user-eu3wc6yc3r
      @user-eu3wc6yc3r 3 года назад +1

      Бедный мальчик. Здоровья тебе малыш.

    • @thatchangedmylife7764
      @thatchangedmylife7764 3 года назад

      @@user-eu3wc6yc3r согласна с вами.

  • @kseeniiaa0
    @kseeniiaa0 3 года назад +71

    Такой милый мальчик, очень красивые глаза. Хочется пожелать ему огромного здоровья ❤️

  • @user-mb3qm4mq7q
    @user-mb3qm4mq7q 3 года назад +65

    Очень красивый мальчик, боже, почему детки так болеют, Ваня сильный духом мальчик. Дай бог маме терпения,а Ване здоровья и сил.

  • @yaobitompogeley9238
    @yaobitompogeley9238 3 года назад +18

    Какой хороший, сильный и милый мальчик! Всего ему самого лучшего! И его замечательным родителям! Одноклассники и учитель огромные молодцы, спасибо вам огромное!)

  • @m1nuano249
    @m1nuano249 3 года назад +96

    Есть фильм такой "А в душе я танцую", с МакЭвоем. Очень грустный. Про парня с таким же недугом.

    • @user-on1zp4pq6w
      @user-on1zp4pq6w 3 года назад +5

      Наилюбимейший фильм. Очень трогательный.

    • @user-fs5wq2qh7c
      @user-fs5wq2qh7c 3 года назад +3

      Тоже смотрела этот фильм , очень трогательный!

  • @leaaak
    @leaaak 3 года назад +92

    Больно осознавать, что с каждым годом становится все хуже и хуже.
    Я очень надеюсь, что произойдёт чудо, и все с Ваней будет хорошо 🙏❤

    • @eshkinkrot6180
      @eshkinkrot6180 3 года назад +6

      Увы. чуда не будет.

    • @user-ho3iw2ss2w
      @user-ho3iw2ss2w 3 года назад +1

      @@eshkinkrot6180 может быть!!!Но надежда умирает последней

    • @kikikiko2944
      @kikikiko2944 3 года назад +4

      Чудо может случиться. Надо верить и молиться.
      А вообще Тема сложная

  • @user-bc6sd4jb3b
    @user-bc6sd4jb3b 3 года назад +2

    Ванюшка, здоровья тебе! Обнимаю крепко-крепко!

  • @alexeyvlgn
    @alexeyvlgn 3 года назад +16

    Уверен, что с этим мальчиком все будет хорошо. Желаю его родным терпения и оптимизма!

  • @lis_sk13
    @lis_sk13 3 года назад +45

    Солнечный мальчик! Умный, красивый, какие прекрасные картины рисует! Надеюсь, вы успеете получить лекарство 🙏🏼

  • @user-cl3sq3jx1c
    @user-cl3sq3jx1c 3 года назад +152

    Мамочка не плачьте ребенок чувствует вашу тревогу и ему может это навредить.Если бы в моих силах было помочь всем таким детям....😔

    • @user-qj7cd2qg3u
      @user-qj7cd2qg3u 3 года назад +5

      Маме надо и даже необходимо плакать, когда она хочет (естественно стараться не при ребёнке), отвлекаться от рутины по мере возможностей любыми способами. Я бы обратилась к Богу о возможном продлении и облегчении состояния. Думать, о том, какие ещё поводы для счастья есть в жизни, что ещё вокруг ценно и кто ещё нуждается в любви, внимании и её благополучии. Желаю маме быть в ресурсе ⛅ сыну - стабильности.

  • @mefistofel9710
    @mefistofel9710 3 года назад +148

    Впервые узнал об этой болезни, посмотрев фильм "Внутри себя я танцую". После его просмотра понял:какие же никчёмные у нас, у здоровых, проблемы, а мы ещё позволяем себе жаловаться на жизнь. Мамочке желаю терпения, а Ваня пусть проживёт долгую и счастливую жизнь, наполненную добротой и любовью родственников, друзей и окружающего мира! 🙏☀️

    • @Art931
      @Art931 2 года назад +6

      Согласен. Только читая или смотря такие истории, задумываюсь о том, какой же я счастливый - у меня здоровые руки, здоровые ноги и голова на плечах. Мне 32, сын недавно родился, несколько дней смотрю ролики на канале про деток с редкими и страшными синдромами и болезнями, какие же страдания приходится переносить им и их близким. Важно ценить то, что есть. Здоровья и сил всем героям сюжетов и другим больным в мире! Приду домой, обниму жену и сына ещё крепче, чем всегда...

    • @ChrisLetoCDZ
      @ChrisLetoCDZ 2 года назад +15

      Не нужно обесценивать свои проблемы, сравнивая их с чужими. У всех свои болезни и проблемы. Так что дайте себе переживать свои жалобы на жизнь.

    • @lukasmarsha6843
      @lukasmarsha6843 2 года назад +1

      @@ChrisLetoCDZ спасибо, что сказали это.

  • @user-ti4xy3it8e
    @user-ti4xy3it8e 3 года назад +14

    Слухаю і плачу😢😢😢😢😢 у мого синочка теж така фороба. Він вже не ходить, йому 12 років. Так все було і в мого синочка, так і ходив, вставав, такі щочкі. Я його дуже люблю. Дай Боже, щоб наших діток можна було вилікувати.

    • @user-ul3oc2xo5j
      @user-ul3oc2xo5j Год назад

      Пусть выздоровят ваши дети,пусть будут здоровы все дети.Желаю крепкого здоровья и вам,матерям которые несут такой тяжкий крест.

  • @user-bv6jo9jn7m
    @user-bv6jo9jn7m 3 года назад +62

    Немного перевела, счастья и здоровья тебе малыш, а маме сил и мужества🙏

  • @sveta_lilac16
    @sveta_lilac16 3 года назад +53

    Замечательный Ваня! Мой 4х летний сын увидел, как я смотрю это видео и очень захотел помочь и подарить что-нибудь Ване. Перевели немного на карту Альфа. Не выразить словами, как хочется поддержать маму. Здоровья Ване!!

    • @sova_catss
      @sova_catss 2 года назад +1

      Подскажите где реквизиты?

    • @user-rc5fj5bq7c
      @user-rc5fj5bq7c Год назад

      @@sova_catss в описании

  • @alyol295
    @alyol295 3 года назад +306

    Когда мне в очередной раз скажут: " счастье не в деньгах!", я покажу им это видео

    • @ArtistAnastasia
      @ArtistAnastasia 2 года назад +14

      Не в деньгах,а в его здоровье и чтобы он был жив,и жил полноценно, а это бесценно. А это лишь средство.

    • @kagura_mlbb9976
      @kagura_mlbb9976 Год назад +6

      @@ArtistAnastasia признаем честно, что здоровье можно купить.

    • @kagura_mlbb9976
      @kagura_mlbb9976 Год назад +2

      Даже в большинстве случаев

    • @user-ok4fy1rj6w
      @user-ok4fy1rj6w Год назад

      даже дорогое лекарство не панацея

    • @user-rc6oe2sy7i
      @user-rc6oe2sy7i 4 месяца назад

      ​@@kagura_mlbb9976 Иногда нельзя. К сожалению.

  • @lena-lesik
    @lena-lesik 3 года назад +8

    Какая сильная женщина. И в то же время приятная, спокойная. Желаю удачи и здоровья этой семье и особенно мальчишке.

  • @user-oi9mt2tr8i
    @user-oi9mt2tr8i 3 года назад +43

    Боже, почему дети болеют такими страшными болезнями... Ванюша, желаем тебе здоровья, сил и терпения! Пусть всё будет хорошо

    • @user-rn7iq4go8l
      @user-rn7iq4go8l 2 года назад +5

      Потому что бога нет

    • @Murka_Mura
      @Murka_Mura 2 года назад

      Это генетика.

    • @user-li6fx5bn5o
      @user-li6fx5bn5o 2 года назад +2

      @@user-rn7iq4go8l потому что люди грешат.У меня дистрофия Эрба.Я не спрашивала “за что“и
      уже 18 лет Бог помогает мне жить и радоваться.Мне 53(с 15)и я ещё чуть-чуть хожу ,и возле
      меня бегают двое внучат,и я из Украины

    • @user-oq8fq3zq3l
      @user-oq8fq3zq3l Год назад

      @@user-li6fx5bn5o здоровья вам и светлого неба над головой.

  • @az-gu6pl
    @az-gu6pl 3 года назад +34

    Все будет хорошо, поможем Миром! Ребята давайте коллективно кто сколько может.

  • @user-xd2oh8xl4x
    @user-xd2oh8xl4x Год назад +8

    Мой сыночек ушел 20 дней назад,с таким же диагнозом.Ему было 25 с половиной. У меня был ЧУДО МАЛЬЧИК,ТАКОЙ УМНЫЙ,КРАСИВЫЙ. Мамочка неговорите и неплачьте возле Вани все это,Я скрывала до последнего,чтобы мой сынуля боролся. Но у нас врачи в Узбекистане тупые,безграмотные,они ему представляете зделали успокоительное и воткнули ИВЛ в гортань,при этом заболевании нельзя любые успокоительные,и моему нельзя антибиотики,у него аллергия была. Их безграмотность привели к преждевременной ....... . Берегите от любого гриппа сыночка,и неплачьте возле него,радуйте своего чудного мальчика. Дай Бог исцеления ему!

    • @Nadiia005
      @Nadiia005 9 месяцев назад +1

      Мои соболезнования. Засудите этих врачей

  • @sova4713
    @sova4713 3 года назад +15

    Наблюдать подобное очень грустно и страшно. Я хотела бы выразить своё восхищение мамам необычных детей, а так же детей с ОВЗ. Это большой труд, особенно сильная эмоциональная нагрузка. Я поражаюсь вашей выдержкой и хочу показать вам, что вас видят и слышат. Мы с вами!

  • @dash.kentttt
    @dash.kentttt 3 года назад +36

    Какой светлый и милый ребёнок, здоровья ему!
    У него и его семьи получится, главное верить

  • @user-cl2oq1cy4e
    @user-cl2oq1cy4e 3 года назад +106

    Катя прекрасная мама, а Ваня очень умный не по своим годам мальчик, очень сознательный, всё понимает..

  • @user-fl1ux7ot7v
    @user-fl1ux7ot7v 3 года назад +8

    Мама плачет, а ребёночек вместе с ней! Огромного зворовья всем деткам. Желаю ванечке выздоровления

  • @user-sc6gl7ny3l
    @user-sc6gl7ny3l 3 года назад +3

    Будь здоров малыш!

  • @user-qf8zu7ez5w
    @user-qf8zu7ez5w 3 года назад +30

    Становится грустно от таких историй, но хорошо, что люди рассказывают об этом, тогда есть больше шансов на улучшение ситуации. Всего хорошего этому светлому мальчику и его маме!

  • @ksyu18
    @ksyu18 3 года назад +20

    Какая героическая Мама, низкий вам поклон! Пусть у вас все будет хорошо

  • @sahsa_kasha
    @sahsa_kasha 6 месяцев назад +6

    Хороший мальчик. Очень печально,что такая тяжелая болезнь

  • @user-cg5gm9ey4k
    @user-cg5gm9ey4k 3 года назад +12

    Какой милый, мальчишка! Дай Бог собрать нужную сумму!

  • @user-du4bx9if1z
    @user-du4bx9if1z 3 года назад +26

    Надеюсь, что у семьи все получится. Мальчик очень милый и интересный, здоровья ему

  • @donot_give_up
    @donot_give_up 3 года назад +34

    Ой как страшно маме понимать что осталось несколько месяцев и все, лекарство уже не поможет😱 сил и терпения, вы все сможете🙏🏼

  • @anastasiya8730
    @anastasiya8730 3 года назад +17

    Бедная женщина... Сердце за нее болит. Мальчик так похож на моего сына. Нам тоже поставили очень серьезный неизлечимый диагноз 3 года назад. Я помню как земля ушла из-под ног. Я не знаю, как она это выдерживает. Дай вам Бог терпения и сил!!! Пусть люди вам помогут и мальчик поправится. Он не заслуживает такой судьбы...

    • @user-ul3oc2xo5j
      @user-ul3oc2xo5j Год назад

      Будьте здоровы и пусть вылечится ваш ребенок.

  • @tanyaivx
    @tanyaivx 3 года назад +12

    Восхищаюсь родителями Ивана, их силой и упорством сделать всё возможное для своего ребёнка. Мальчик прекрасный, уверена его ждёт хорошее будущее!

  • @aeonslollypop8125
    @aeonslollypop8125 3 года назад +30

    Ванечка такой красивый мальчик. Здоровья ему крепкого и счастливого будущего.

  • @user-se1qo3zg6w
    @user-se1qo3zg6w 3 года назад +30

    Здоровья тебе огромного, чудесный малыш!!!

  • @user-sg7ve7fw8w
    @user-sg7ve7fw8w 3 года назад +13

    Живи долго и счастливо парень, маме сил ...😥😥😥

  • @user-cu3wr8jv4b
    @user-cu3wr8jv4b Год назад +6

    Какой чудесный мальчик Ваня! И мамочка у него прекрасная. Здоровья и счастья им обоим!

  • @Zhukov_a_lena
    @Zhukov_a_lena 3 года назад +70

    Бедные детишки, сколько болезней, не возможно без слез смотреть.

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 года назад +149

    Ванечка много занимается,старается,он очень целеустремленный и настойчивый.Не каждый взрослый такой же дисциплинированный.

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад +3

      Ради лайков работаешь? Тебе за это хоть платят?

    • @AS-bg5ib
      @AS-bg5ib 3 года назад +2

      @@whitestar2666 что не видео- так везде эта мадам с её приторными комментариями.

    • @Anna-rv7un
      @Anna-rv7un 3 года назад +1

      @@whitestar2666 вы тут токсичность свою регулярно находите. Пусть коммент и приторный, его все равно приятнее читать, чем негатив

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 года назад

      @@Anna-rv7un тебе приятно читать притворство?...... Мда

  • @irenkaya991
    @irenkaya991 3 года назад +10

    Плакала я,как смотрела....какой красивый талантливый мальчик!Дай Бог ему все же благодаря спорту укрепить мышцы, и купить препарат,чтоб у него все получилось

  • @stefankarol1512
    @stefankarol1512 3 года назад +7

    Откуда берутся такие сильные чудесные мамы и дети? Восхищаюсь и держу кулачки за вас!

  • @user-lj8fq5lz9q
    @user-lj8fq5lz9q 3 года назад +19

    Ванечка,солнышко,живи!Никто не знает,какой спасительный препарат изобретут в следующий момент.А рисунки у тебя просто замечательные и весь ты классный мальчик!Обнимаю тебя💗💗💗

  • @user-tp5ro1sp2b
    @user-tp5ro1sp2b 3 года назад +41

    Здоровья мальчику! Маме сил и терпения! Пусть всё будет хорошо ❤

  • @javelina6538
    @javelina6538 3 года назад +8

    Ванечка, тебе здоровья а мамочке терпения! Пусть всё у вас будет хорошо! 💞

  • @user-oe1lv5do5r
    @user-oe1lv5do5r 3 года назад +7

    Какая прекрасная мама, какой прекрасный мальчик! Крепитесь, держитесь, не сдавайтесь! 🙏🙏🙏🙌🙌🙌

  • @back2sixteen
    @back2sixteen 3 года назад +18

    Желаю сил маме и здоровья и долгой жизни Ване!

  • @windofchange4602
    @windofchange4602 3 года назад +119

    Мамочке очень тяжело с этим смириться, нужен психолог чтобы принять(

    • @user-xi9tx9og2y
      @user-xi9tx9og2y 3 года назад +22

      Я не думаю что с этим можно смириться

    • @jleo4565
      @jleo4565 3 года назад

      Попробуй тьІ с таким смирится !

    • @elenkaelenka4051
      @elenkaelenka4051 3 года назад +3

      Смирится нельзя, можно принять ситуацию и научиться жить с ней и искать выход

  • @applejass209
    @applejass209 3 года назад +6

    Ваня! Ванчитос! Такой ты молодец!
    Екатерина, не сдаёмся! Будем бороться до конца болезни)
    Перекинем денюжку, пусть понемногу, но нас больше миллиона подписчиков, соберём 💪🏻

  • @Yana-me9zp
    @Yana-me9zp 3 года назад +4

    Милый ребенок, милая мама! Я вам искренне желаю здоровья и счастливой жизни!

  • @user-jb1nz6px1n
    @user-jb1nz6px1n 3 года назад +34

    Мальчик хорошенький,слушаю и плачу вместе с мамочкой,Ванечке хочетс пожелать здоровья,мамочка старайтесь не плакать при Ване,ему и так тяжко

  • @vadimtarasevich7116
    @vadimtarasevich7116 3 года назад +14

    Сил маме и здоровья сыну. Верим в чудо и поможем, чем сможем.

  • @dantemustdie
    @dantemustdie 3 года назад +6

    Я впервые за выпуски такого рода чуть не заплакала. Какой мальчик классный. Надеюсь, что все у вас будет хорошо. Здоровья ему ❤️

  • @irapanik2810
    @irapanik2810 3 года назад +12

    Мальчик с грустными глазами... Дай Бог сил ему и его Семье😟

  • @user-vf4np6fm9d
    @user-vf4np6fm9d 3 года назад +31

    Какой хороший мальчик, пусть станет легче тебе, какая прекрасная и добродушная мама, дай Бог терпения и сил 🙏🏻.

    • @jerltalexsandrovich5971
      @jerltalexsandrovich5971 3 года назад +3

      Уже дал жрите обляпайтесь

    • @user-rn5ey4st1i
      @user-rn5ey4st1i 3 года назад +1

      Боженька уже постарался, и дал мальчику чудовищную болезнь, а матери - проклятие. Ммм, как же люблю боженьку!

  • @user-bd5wz5xe6p
    @user-bd5wz5xe6p 3 года назад +27

    Плачу вместе с мамой...Ванюша я очень надеюсь,что ты проживёшь достойную и счастливую жизнь!!!желаю маме терпения,пусть ангел хранитель бережёт вас!!!

  • @user-ey9rl4qc8b
    @user-ey9rl4qc8b 3 года назад +7

    Здоровья Ванечке и сил мамочке! Все будет хорошо!

  • @user-ly8em3ss9z
    @user-ly8em3ss9z 3 года назад +11

    У Вани очень красивая улыбка, они обязательно, все преодолеют.

  • @ksonnarrs
    @ksonnarrs 3 года назад +9

    Спасибо вашему каналу, благодаря вам узнаю о многих вещах, о которых даже не подозревала ранее

  • @Naidosssss
    @Naidosssss 3 года назад +6

    Красивый, замечательный, талантливый мальчик. Пусть он будет счастлив и получит лечение💜💜💜

  • @user-dp7ge6ie5r
    @user-dp7ge6ie5r Год назад +5

    Мамочка, вы принимаете правильные решения, только дай бог вам больше сил и терпения, Ваня смотрит на ваше настроение и это даёт ему силы, не плачьте , найдите в себе силы быть стойкой, это ему очень надо.

  • @adoralil42
    @adoralil42 3 года назад +10

    Ваня, будет тяжело тебе и твоим близким, но вы все справитесь, другого выхода нет! Держись! 🙏🏻