【4pマイナス症候群】指定難病のピナちゃん。病気についてのお話し。

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  • Опубликовано: 4 окт 2024

Комментарии • 132

  • @坪木真一郎
    @坪木真一郎 2 года назад +112

    ピナちゃん凄く可愛いです。天使です。長生きして欲しいです。そして日本の国家が北欧みたいに偶々障害を持った方に優しく 天寿を全うするまできちんと面倒を見てくれる国になれるように発展して欲しいと思います。その意味では日本はまだまだ後進国だと思います。日本がみんなに優しい国になれるよう政治 経済 頑張りましょう。この動画を発信してくれた事が必ず起爆剤になると思います。ピナちゃんと あと みんなの為に頑張りましょう。

    • @hisakotomita8113
      @hisakotomita8113 2 года назад +2

      今日もかわいくて ごめんなさい😃またわらってますよ🎵こんなに😃💕✊手も足も楽しそう🎵に動かしテイルから楽しいことを考えてますよありがとうね

  • @tokosuzu7338
    @tokosuzu7338 2 года назад +58

    ピナちゃんかわいいですね!
    寿命の話は辛いですね。
    私の話になりますが、第二子を亡くしています。なんの疾患もなく元気でしたが、突然の脳出血でした。3歳でした。
    健康に生まれた子も、明日はどうなるかわからないものです。
    だからこそ、かけがえのない毎日を生きることが大切なんだと感じます。
    かわいいピナちゃんがいつまでも家族と過ごせますように。

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +14

      コメントありがとうございます❤️
      1番可愛い盛りのお子様を亡くされたのですね…、
      上の子と一歳しか変わらないのでそれを思うと凄く残念です。
      お気持ちを考えると…。うまく言葉が出ずすみません。
      そうですよね。おっしゃる通りだと思います。
      先の事よりも今いかにこの事楽しく過ごすか、悔いなく過ごせるかが大切ですよね。
      大切な事に気付かされました。ありがとうございます😭

  • @オリゴ糖-k9r
    @オリゴ糖-k9r 2 года назад +8

    なんて言ったら良いか、分からないけど、いっぱい楽しいことがあればいいね。ピナちゃんにとって、幸せな人生が今から待ってますから。私はそう思ってます。私も、母親です。子供が病気なのは、耐え難い。お母さんの気持ち、本当にわかります。無事に育ってくれたら、何も要らないよね。お母さん頑張って。元気に育つように祈ってます。

  • @メリーポピンズ
    @メリーポピンズ 2 года назад +6

    いつも、ピナちゃんとママとちぇなちゃんと、登場回数の少ない縁のしたのちから持ち存在のパパに癒されています❤️
    専門家の先生に診てもらう事は大事だと思います。今は医療もすすんでいるので、あまり心配しないで、一日一日を大切に過ごせる事に感謝しましょう🌈🌈応援しています❤️

  • @じゅん-h6u
    @じゅん-h6u 2 года назад +39

    私の姉が昔は20年生きれるか不明と言われてたダウン症だったのですが、心臓が丈夫だったからか昨年夏に52歳まで生存し亡くなりました!今は医学的ににも進歩してるし、短命といわれる方が長生きする時代になると思いたいです!娘さんの可愛らしい姿に癒されましたよ(*^^*)

  • @加藤正夫-v6l
    @加藤正夫-v6l Год назад +4

    可愛いお目々をしたピナちゃんが大きく育ってくれるようにお祈りします!マイナスをマイナスで終わらせないよう、幸運は必ず来ます!

  • @tokikonishimura9993
    @tokikonishimura9993 2 года назад +16

    とってもかわいいね。おねえちゃんもねこちゃんもピナちゃんのこと大好きね。投稿をしていただいたおかげで知ることができてありがたいです。どうか投稿を続けていろいろ教えてくださいね。こうした病気も治るよう状態が少しでも良くなるように切に願います。

  • @みどり鈴木-v3n
    @みどり鈴木-v3n 2 года назад +3

    ピナちゃん可愛いですね。お父さんお母さんを幸せにするために生まれてきた天使ですね。これからの事が不安になる事もありますが今の幸せを大切に楽しんでください。不安な事を言われても絶対ではないのです。とても素晴らしいご両親だと思います。ピナちゃんの笑顔で私も幸せになりました。ありがとうございます。楽しみにしています。

  • @けさみ渋沢
    @けさみ渋沢 2 года назад +13

    ピナちゃんかわいい😊😊
    また癒されました😊
    今日の、疲れ、今日は、朝から少し鬱が出ていたけれど、ピナちゃんの顔見たら、沈んでいられないと思い明日からまた頑張れます😊
    いつも癒しのピナちゃんに感謝です😊
    ありがとうございます😊

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +2

      いつもありがとうございます❤️
      けさみ 渋沢様いつもお疲れ様です💕
      ピナちゃんが元気を与えられる存在でとても光栄です✨ありがとうございます❤️

  • @ももちゃん-z3e
    @ももちゃん-z3e 2 года назад +5

    こどもはみんな天使。たからもの。
    こどもとの時間は、一瞬一瞬が大切な時間。かけがえのない時間。本当にたからもの。
    ピナちゃんとの今を大切にしていって下さいね(ありきたりの言葉でごめんなさい)。
    私もピナちゃんの笑顔に、幸せを感じています。ピナちゃんありがとう。

  • @amikita3796
    @amikita3796 2 года назад +5

    ピナちゃん1日も長く元気で過ごせます様に願ってます!!
    優しいお姉ちゃんがいるから心配ないです!!

  • @たんちゃん-p6p
    @たんちゃん-p6p 2 года назад +7

    ピナちゃんむちゃくちゃ可愛いなぁ。ほんわかさせてくれて本当にありがとうございます。

  • @美幸廣井
    @美幸廣井 2 года назад +10

    いつもピナちゃんのかわいい動画ありがとうございます
    お母さんも若いのにたくましくて超カッコイイ人だと思いました
    もう他界してしまいましたが、母がいつもお母さんのところに生まれてくれてありがとうと明るく、楽しく育てくれました
    私にも障害があります
    ピナちゃん大丈夫です
    優しいお母様と楽しい生活できます
    またピナちゃんの かわいい動楽しみにお待ちしています

  • @murasaki567
    @murasaki567 Год назад +3

    私も指定難病を持って産まれました。
    しかもいくつも混合されたものです。
    ひとつひとつの疾患は、そこまで重くないですし、確率的にもピナちゃんと比べたら高いものですが、そんな病気がいくつか合わさってできた病気なので、稀なようで…😅
    私の両親も最初はすごく戸惑ったそうです。
    聞いたことないし、どうしたらいいかわかんないし…
    でも、幸い私は産まれる前から分かっていたことと、今お世話になってる病院にすぐに出逢えたことでこうして無事に生まれ育つことができました。
    でも、私も完治は見込めないし、疾患の場所が場所で…しかも一つ一つが重度なもので…担当医には最初は「大人になれないかも」と言われていましたが、今年で22歳になれました。
    担当の先生が変わってしまうくらいまで生きました😂
    「よく生きたね。大きくなったね」と会う度に言われました。
    私は去年、父を亡くしています。
    きっと父は、心残りがあるんだろうなぁと思います。私も心残りがありますから笑。
    こどもが先に亡くなるのもしんどいし、こどもを遺して自分が先に逝くのもしんどいというのは、我が家も同じだったので少しだけママさんの気持ちがわかる気がします。
    でもきっと、こんなに思ってくれていて、大事に、大切に、育ててくれて、愛されたのはピナちゃんにも伝わっていると思いますし、ピナちゃんならきっと大丈夫!
    だなんて、無責任ですが…でも本当にそう思います。
    「流した涙は幸せの花を咲かせるための栄養」と思うようにしています。
    ピナちゃんやママさん、ご家族に、どうか素敵な出来事がありますように!

  • @森夏枝-m6f
    @森夏枝-m6f 2 года назад +12

    ピナちゃんとっても可愛らしいですね😀💕毎回動画を見て癒されてます🥰これから先も病気に負けずに頑張って下さい。可愛いピナちゃんの動画をこれからも楽しみにしてます🥰

  • @Wa-jz4ue
    @Wa-jz4ue 2 года назад +3

    動画見ながら泣いてしまった😭
    ホント長生きしてほしいし幸せになってほしい

  • @mama-nq8lh
    @mama-nq8lh 2 года назад +21

    はじめまして。少し前から「4pマイナス」のワードが入っていたので気になり、見させていただいてます。
    ウチの末っ娘も同じ病名です。ウチの子は今年の6月で10歳になります。でも身体が非常に小さく、やっと体重10kgの身長1mです😅
    今は特別支援学校にバスで元気に通っています。
    寿命の話は怖いですよね。産まれてすぐは夫婦で話し合ったりしましたが、今は上2人のお姉ちゃん達のこともあり毎日怒涛のように過ぎていくので、明るく楽しく日々過ごそうと思っています。
    ぴなちゃんはうつ伏せが上手ですね♪ウチの子はやっと最近出来るようになりました😆
    足の動きもずっと見ていられるくらい、可愛いですね💕
    これからも動画の配信を楽しみにしています。

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +8

      初めまして😌コメントありがとうございます。
      少しずつゆっくりですが、元気が1番ですよね❤️
      10キロも有れば少し体力も付き、バスで学校に行けてるなんて凄いです🥰✨✨
      そうですよね。どのような未来になるかは誰も分かりませんが、毎日、その日を楽しみながら生活する事が1番大切ですよね😌💕
      上の子は今2歳2ヶ月ですが、ピナちゃんにとってとてもいい刺激になっていると思います笑少し乱暴される時もありますが、、😂
      4pマイナス症候群の情報が少ない中でこのようにコメント頂き、また繋がって下さりありがとうございます😭💕
      これからもRUclipsでこの病気について発信していこうと思っているのでまたコメント欄でもお話し聞かせて下さいね❤️

    • @seikoichikawa125
      @seikoichikawa125 2 года назад

      @@ちぇなぴなチャンネル k

    • @S0Raaaa1116
      @S0Raaaa1116 2 года назад +2

      病名は違いますがうちも指定難病で先月9歳になりましたが身長100cmちょっとで4歳程の大きさですが特別支援学校に元気にバスで通っています💓すごく元気だけど症例が少ないので情報もほとんどなく心配事は絶えませんが
      今を大事に子育てを楽しみましょう😆
      横から失礼致しました🙇‍♀️

  • @colorfulbaloon
    @colorfulbaloon Год назад +1

    気の利いた言葉が見つからないけど…率直にピナちゃんがいつも幸せでありますように。家族のみんなも幸せでありますように。

  • @泉翔虹
    @泉翔虹 2 года назад +6

    めちゃくちゃ可愛くて癒されました~☺️
    長生きして欲しいです🎵

  • @aoi536
    @aoi536 Год назад +2

    命の長さが幸せではないという救急救命士の言葉を聞いたことがあります。私もピナちゃんよりは軽いですが5000人に1人と言われる難病持ちで長く生きられるかは分かりませんがなんとか明るく生きています🌟私もピナちゃんもおばあちゃんになるまで生きられるように毎日お祈りしています🐰

  • @Love-sp1zw
    @Love-sp1zw Год назад +2

    以前の動画を初めから見ていました。お母さんの心配と不安はつきませんね。先の事は、生きている人全員どうなるか分からない…😞でもちぇなちゃんと天使のピナちゃんのお母さんで幸せいっぱいを

  • @ネオ-i9s
    @ネオ-i9s 2 года назад +17

    ぴなちゃんすごく可愛いです本当にいつまで元気になってこんな可愛いぴなちゃんが難病信じられないです本当にいつまで家族皆様頑張てください涙を流してぴなちゃんの動画観ていましたありがとうございました

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +4

      コメントありがとうございます❤️
      涙して下さり🥲また涙を流させてしまいすみません💦
      ピナちゃんはピナちゃんのペースで今日を力強く生きています❤️

    • @ネオ-i9s
      @ネオ-i9s 2 года назад +2

      @@ちぇなぴなチャンネル 夜遅くにもうし訳ありません本当にぴなちゃん可愛いすぎる女の子ですねでもお母さんからメールもらって嬉しいかったですぴなちゃんは❤❤ぴなちゃんなのペースでやっていると聞いて嬉しいくなりましたぴなちゃんゆっくりで良いから病気に負けないでねぴなちゃん応援してるからね💕💕頑張れ頑張れ頑張れ頑張れぴなちゃん❤本当にぴなちゃん可愛いすぎる女の子ですね本当にありがとうございました夜遅くごめんね

  • @あきあき-x9w
    @あきあき-x9w 2 года назад +1

    はじめまして!ぴなちゃんとてもとーーーても可愛いくて見てるこちらもニヤニヤしてしまうほど癒されます☺️
    10年以上前の話になりますが、私にも同じ障害を持った弟がいました。うちの家族の末っ子として生まれ、家族のアイドルでした。本当に堪らなく可愛いんです☺️今回初めて、動画を見させて頂いて、改めて弟を思い出す事ができました。ありがとうございます🙇‍♀️
    先々の不安や家事育児と大変な事が多くあると思います。お母様自身もお体大事に、応援しています📣

  • @田村-c9q
    @田村-c9q 2 года назад +2

    ピナちゃんすごくかわいい💞天使や😍家族から沢山の愛を貰って幸せそうな顔してる。😋

  • @赤羽ことり
    @赤羽ことり 2 года назад +4

    可愛い〜♥ピナちゃんに癒されました♥

  • @サナ-c6u
    @サナ-c6u 2 года назад +3

    ピナちゃん長生きして欲しいです。
    私の娘もピナちゃんと同じ病気でした。
    ピナちゃんの笑顔素敵すぎます😍

  • @梅香-u6u
    @梅香-u6u 2 года назад +16

    お姉さんも猫ちゃんもぴなちゃんにやさしそうですね。お母さんよく頑張っていらっしゃいますね。応援します。

  • @太田久美子-z8u
    @太田久美子-z8u 2 года назад +2

    ピナちゃん、可愛い❤️お姉ちゃんも可愛がっていてホッコリします。
    このような病気があるって知りませんでした。ピナちゃん、頑張れ👍ママも🤱応援してます📣

  • @ごんちゃん-i5o
    @ごんちゃん-i5o 2 года назад +4

    同じ障がいの方が身近にいますが、今年で27歳になります
    ピナちゃんが毎日元気にすごせますように、、、🍀*゜

  • @yanpoo-1590
    @yanpoo-1590 2 года назад +4

    私は腎機能障害があり4歳の時あと10年の命と言われたそうです。が今現在も生きています。私は後天性疾患だけど先天性疾患だと不安は大きいと思います。私の友達だった人は先天性の小児麻痺ですが今も元気に仕事しています。障害者は周りの援助が必要となるので例え親が亡くなっても多くの支援があるので安心です。私も一応障害者です。障害の程度は人さまざまです。早死したとしても寿命をまっとうしたんだから悲観しなくてもいいです。その子にはその子しかわからない運命があります。周りの人達はその子の運命を変える事はできませんが支援はできるので温かい目で見護る事です。

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад

      コメントありがとうございます🙇‍♀️
      読ませて頂き、本当にその通りだと思いました。この子にはこの子にしかわからない事がある…。
      辛いんだと決めつけてはダメでしたね💦
      反省しました。
      気付かせて頂き、ありがとうございます🙇‍♀️

  • @まひりつ
    @まひりつ 2 года назад +13

    読んでいて涙が出ました。ママさんの気持ちが痛い程分かります。
    うちもお姉ちゃんいる姉妹なので、次女はもちろん、お姉ちゃんが大人になっていくにつれ、姉として、親とは違う想いが出てくるのかなとか…
    短命…私も一番の心配がそこでした。情報が少ないからネットで調べまくる日々で落ち込んで…
    現実を受け止めるのが怖くて私は恥ずかしながら、モヤモヤしながら2年以上、主治医に聞けませんでした…。ピナちゃんママは今、主治医に聞こう!と考えていらっしゃるだけですごいです!うちの主治医の答えは、悲観的になるようなものではなかったです。何より少しずつ成長してくれてる次女が希望を与えてくれてます。
    パッチリお目めですよね!私も毎日キュンキュンさせられてます笑
    長々すみません!

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +4

      いつもありがとうございます😊✨✨
      お姉ちゃんの事も考えてしまいますよね、、
      もしかするとちぇなの負担に…なんて考えてしまう時もあります。
      それならばいっそ、親が居るうちに、家族がみんな揃ってるうちに…なんて😅
      どっちがいいかなんてピナちゃんにはしかわからないし、こう言う思いも親のエゴなのかなぁと考える時もあります💦
      きっと現実を聞くと落ち込む事もあるかもですが、ここは早めに前向きに考えたくて…。ドMなんですかね?😂
      共感して頂きありがとうございます😭それだけで心が軽くなります😭

  • @ねこ猫-d8g
    @ねこ猫-d8g 2 года назад +12

    ピナちゃんのリズミカルなあんよの動きが可愛過ぎてたまりません😍。お姉ちゃんの動きもしっかりみてますね😊。

  • @田村紀子-s7o
    @田村紀子-s7o 2 года назад +7

    ぴなちゃん、笑うし怒るし可愛い❤️

  • @marcosaraujo6320
    @marcosaraujo6320 2 года назад +16

    Adorable, simply adorable! May Heavenly Father protect those fluffy cheeks from mommy's friends! Because everyone wants to touch them🙌🏻🙏🏻.
    They are so cute.👸🏻❤👸🏻❤🐱

  • @ourlovingballoonshouse
    @ourlovingballoonshouse 2 года назад +3

    たまたま、かわいいかわいいサムネが見えて、再生させてもらいました♡
    なんて美人ちゃんなんでしょう♡
    美しい。

  • @GolLove-1023
    @GolLove-1023 2 года назад +1

    ピナちゃん、本当に可愛い天使さんですね💕💕💕

  • @ハナコ-k5s
    @ハナコ-k5s 2 года назад +5

    RUclipsを見始めて 子供達には 私の知らない(聞いた事のない) いろいろな病気があり そして その子を育てている お母さん達の頑張ってる姿を 目にします。ほんとに 尊敬に値します。
    私が 常々 言っているのが 「この子が 貴女の元に生まれてきたのには きっと 意味があるんだと思いますよ✨きっと 人を愛する気持ちを とどけに来たんですよ💕」うちの孫は 生死には関わらないのですが 5才までに3回も手術をうけました。今や 希望とでもいうのでしょうか?みんなをしあわにしてくれる子になっています。
    病育、応援してます💪💕

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +1

      応援ありがとうございます📣✨✨
      意味があり、私達のところに生まれて来てくれたピナちゃんに感謝しています😌💕
      時々、こんなお母さんじゃない方が幸せだったのに…とそんな事思ってしまいますが、また頑張ろうと思えるコメントに救われました☺️
      ありがとうございます❤️
      子供って本当に癒しの力や、元気にしてくれる力の源のような存在ですよね💕
      娘2人の育児ができて幸せです😆

  • @佐知-m3o
    @佐知-m3o 2 года назад +6

    なんてコメント入れたらいいのか考えてしまいました。知りたいけど、知りたくないこともありますよね😢でも、誰しも明日の事もわからないから、今を楽しんで暮らしたいですね😉いつもぴなちゃんに癒されていま~す😆

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +2

      いつもありがとうございます❤️
      ほんとですよね。誰しもが明日のことなんて分からない。その通りです!
      この時を楽しめれば結果オーライですよね❤️
      いつもコメント下さり感謝しています♪

  • @channelkei7911
    @channelkei7911 2 года назад +10

    ピナちゃん、お肌ツルツルピンクのお洋服が似合う可愛こちゃんですね☺️💕
    チューブのテープがハートになってて♡
    きっと、愛してるからこそ不安ですよね。たくさん周りに吐き出して、詳しい先生に、いっぱい聞きたいことが聞けるといいですね。(分かったようなことを書いてすみません)
    ピナちゃんとご家族の幸せを心から祈ります🙏🏻
    これからもピナちゃんの可愛い動画を楽しみにしています♡

  • @takachan1261
    @takachan1261 2 года назад +4

    ピナちゃんは今を一生懸命生きてるんだね☺️
    がんばれー☺️

  • @masayokota891
    @masayokota891 2 года назад +2

    ピナちゃん の病気は治っていくと思いますよ 少しずつですけど 治っていくと私は思っています 応援してますからね あきらめないでくださいね お母さん😊😊😊❤️❤️❤️❤️

  • @LIFE-vx8yx
    @LIFE-vx8yx 2 года назад +7

    こんばんは❣️
    今日も可愛いピナちゃん❤
    ただただ、無条件に可愛いです❣️
    足も、ピーンピーン立っていれば、地面を蹴るような足の動き、全身を使って運動してますよ!
    表情も、豊かになってきましたね🤗
    人それぞれ、個人差があるように、ピナちゃんもマイペースで健やかに育ててあげて下さい。
    ちぇなお姉ちゃん、早くピナちゃんと遊びたいんですね🥰
    ママさん、考え過ぎず、頑張り過ぎず、ゆっくり前に進みましょ😊

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +4

      いつもありがとうございます❤️
      日を重ねる事に何だか脚の力がついてきた感じがします!
      考えすぎず、前向きに、ですね❤️
      コメントでいつも元気をいただいてます!ありがとうございます❤️

  • @千種恵美-i6w
    @千種恵美-i6w Год назад +1

    障害児を育てる親は、時々「私より早く死んで欲しい」などと、頭に過ることがあります。何故?って、だって、その先、誰が面倒をみるの?
    だから、、、今のうちにピナちゃんが生きやすいようにネットを張っていくピナちゃんのお母さんは凄く優秀だと思います❤️

  • @ヒロママヒロママ
    @ヒロママヒロママ 2 года назад +3

    素敵な動画を本当にありがとうございます。。。。

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад

      こちらこそ…素敵なコメントありがとうございます🙇‍♀️❤️
      心が温かくなります💐

  • @baa-tn4un
    @baa-tn4un 2 года назад +3

    初めてコメントします。
    初めて聞く病名でした。
    教えて頂き感謝です。
    成長を見守らせて下さいね!

  • @terumi-lt5ui
    @terumi-lt5ui 2 года назад +7

    はじめまして。少し前からピナちゃんが産まれた頃からの動画を観させてもらっています😊
    とっても可愛いくてニコッの動画はキュン死🥰💖でした。
    小さいのに頑張ってるピナちゃん(*ฅ́˘ฅ̀*)♡息子3人を育てたオバチャンですが😆これからもピナちゃんの動画楽しみにしています(*^^*)🎶
    ニャンコ🐱のコッコちゃんも寄り添って見守ってますね😌🍀

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +1

      初めまして😌✨
      コメントありがとうございます❤️
      息子さん3人も子育てされた大先輩ですね💕とっても頼もしい方にコメント頂きとても嬉しいです😆子育ての事で悩んだり、未熟なので色々と教えていただけると嬉しいです…🥺

  • @kanato3638
    @kanato3638 2 года назад +4

    ピナちゃんに癒されるぅ〜🥰🥰可愛いいい😍

  • @ぶたY
    @ぶたY 2 года назад +41

    ピナちゃんのキラキラのお目目に癒されました(* ´ ` *)ᐝ

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +4

      コメントありがとうございます❤️
      癒しをお届け出来てとても嬉しいです🥺💕
      ありがとうございます❤️

  • @華アマリリス
    @華アマリリス Год назад +1

    この病気を知らせるのに生まれた命だねー与えられた命だから最後迄見届けてあげてね。辛いと思いますが本人も家族もしんどいよねーお母さんにもわかってねと言ってるよ。無理せず頑張って下さい。誰もが与えられた命無駄にしないで尽きるまで頑張りましょうね🤗💞👍

  • @みーちゃん鹵
    @みーちゃん鹵 2 года назад +3

    うちの妹は生まれつき障害を持ってて、「5歳まで生きられるか」と言われてたみたいですが、案外体が丈夫で今は45歳になりました。
    身長は131cmで童顔なので見た目は小学生ですが😅
    元気でいてくれるだけで嬉しいです✨😊

  • @aliceteh8969
    @aliceteh8969 2 года назад +2

    Adorable and cute baby.very well taken vid with good background music.

  • @たまぽん-g6s
    @たまぽん-g6s 2 года назад +5

    ピナちゃん、絶対絶対大丈夫🤗こんなに元気だもの

  • @菊地恵利子
    @菊地恵利子 2 года назад +2

    初めて拝見したのですが
    すっごく可愛い💕ですねー💕😍
    可愛くて守ってあげたいって思います
    この病気を初めて知り難しい事と知りました
    ただただ可愛い💕
    そこに居てくれるだけでいい💕
    応援させてください📣

  • @はなぶ
    @はなぶ 2 года назад +4

    お母さん、娘さんは大丈夫ですよ。
    目を見てわかります。
    生きたい、しっかりと生きるよ!って目をしています。
    医者に寿命を聞いてもそれが何になるのか?
    娘さんは生まれて自分の人生を自分で描いたように生きるんです。
    親は心配せず生きるサポートをするだけでいいんですよ。
    親が先に死んでも元気に生きます。
    私の娘は3歳ですが重い心疾患です、すでに3回の手術をして入退院を繰り返しましたが、先月生まれてからずっとやっていた経管栄養チューブも卒業しました。動画を拝見した時、私の娘と同じ目をしていました。
    大丈夫です、親思いの優しく元気な子に育ちますよ。

  • @りんご-r3i7i
    @りんご-r3i7i 2 года назад +2

    私自身、赤ちゃんの頃は歩けない食べればはくようなこだったそうです。最近にやっと障がい者とわかり手帳もらいました。
    いろんな心配があるでしょうが大丈夫だよ

  • @京町かりん
    @京町かりん 2 года назад +12

    4pマイナス症候群、という疾患のこと、ピナちゃんのことをRUclipsで見させていただくまで、全く知りませんでした。
    今のところ、心疾患がないことはひじょうに嬉しいことだと思います。
    お医者さまがおっしゃるデータ的なことは、あくまでも過去の症例から検証したことであって、ピナちゃんはこれから前へ進んで行くのですから、ピナちゃんはピナちゃん、ひとりひとり違うはずです。希望を持ってくださいね。

    • @西村洋子-q1e
      @西村洋子-q1e 2 года назад +2

      ピナちゃん

    • @西村洋子-q1e
      @西村洋子-q1e 2 года назад +1

      頑張れ✊

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад

      いつもありがとうございます❤️
      生死に直接的に関わる疾患が無いのは嬉しい事です😌
      なのに心配してしまうばかりで、本当欲張りですよね💦
      心強いコメントに背中を押して頂くような気持ちです❤️ありがとうございます😊

  • @伊藤恵子-y7q
    @伊藤恵子-y7q 2 года назад +8

    ピナちゃん、ぶら下がりのおもちゃをしっかり握ってますね~💞😀🎵
    ママさんのお話し、親として思うこと当然そうだと思います。
    私だって子供や孫を残して逝くのが心配です。(((^^;)
    自分が長生きして迷惑かける方が大変なのに。(((^^;)
    どうしても子供や孫がどんな人生を生きるのか心配です。
    普通の親ならみんなそうかも?🤣
    ピナちゃんには、ちぇなちゃんがいるから大丈夫。😌🌸💓
    🎻バイオリンの高島ちさこさんのお姉さんはダウン症?で当時お医者さんに20歳まで生きられないって言われたらしいけど、今60歳だとか。(*^^*)
    ピナちゃんの病気もだんだん解明されて治せる様になる未来かもしれない。✨
    私が無責任な事を簡単に言える事ではないですが。(((^^;)
    ピナちゃんの未来が幸せでありますように‼️✨🌷💞

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +1

      いつもありがとうございます❤️
      何が良くてダメなのか、考え出すとキリが無いし、本人にしか分からない部分もあると思いますが前向きに落ち込まないようにしています😌✨
      そうですね☺️お姉ちゃんもついているので少しは安心です😮‍💨💕
      そのお話しをRUclipsであったので見てきました!まだまだお元気そうで凄いですよね💕
      寿命なんて、誰にも分からないですよね…
      もしかすると、ピナちゃんは十分自分の人生を謳歌してとっても長生きな4pマイナス症候群かも知れない…。それは誰だって分かりませんもんね💕
      今回も元気が出るコメントありがとうございます❤️

  • @MiyUjets13
    @MiyUjets13 2 года назад +2

    いや、すっごく可愛い…!!!
    友達の娘さんも4番チャンです!
    今中学生ですね!とても綺麗な子で元気になさってますよ!

  • @メリーポピンズ
    @メリーポピンズ 2 года назад +2

    ママへ。
    ちぇなちゃんとピナちゃんの育児。そして家事と忙しい中、コメントに返信♥を下さり申し訳ないです。この動画を観るまでは、ピナちゃんの病名知りませんでした。別の病気を持っていますが、ピナちゃんを観る度、私も頑張らなきゃと励まされます。有り難いです。この動画を観ている方も少なからず、そのような方がいらっしゃると思うので、ママも焦らず、ゆっくり育児動画続けて下さいね❤️
    あとちぇなちゃんとピナちゃんの為にも、大家族を希望します🌈応援しています。

  • @マツエ工藤
    @マツエ工藤 2 года назад +2

    絶対治って欲しいですね可愛い天使です物

  • @千葉みつこ-o8u
    @千葉みつこ-o8u 2 года назад +4

    私の息子は染色体のダウンしようです私が24歳の時に生まれて来ました先生から20歳しか生きられないつて言われました今は施設に入って元気で生活しています今年の11月で50歳になります心臓疾患が有ります妹は自分のお兄ちゃんは世界で一番可愛いお兄ちゃんって言ってますお母さん頑張って下さいね大変でしたけど今は施設の職員さん看護師さんにお世話になっています世界で一番本当に可愛い息子です☺️

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +1

      コメントありがとうございます🙇‍♀️
      私の上の娘も、世界一可愛い妹を持ったと思って貰えるように、私も頑張りたいと思います💕
      素敵なお話を聞かせて頂き、ありがとうございます❤️

    • @千葉みつこ-o8u
      @千葉みつこ-o8u 2 года назад +2

      大変ですけどお母さん身体気をつけて下さいね可愛い娘さんです☺️応援しています心の中で何時も思っています世界には沢山の障害の子供さんがいますお母さん可愛い娘さん二人います頑張って下さいね私は北海道小樽に住んで居ます

  • @sakihoriuchi3141
    @sakihoriuchi3141 Год назад

    ほんまに天使😀
    親戚も障害のある子供がいますが、すごく可愛くて、今では元気に生活してます!
    従兄弟も初めは不安がっていましたが、今では人より成長が遅いだけ、こいつはこいつのペースで育てばいいって前向きです✨✨
    たま~に会うんですが、なんか変にしっかりしてて可愛いです😀
    ぴなちゃんもこれから可愛くすくすく大きくなります✨✨
    これからも元気で可愛いぴなちゃんの動画🆙してください✨✨
    応援しています😁

  • @エスハートオブヘアー植田店

    私の息子はスペクトラムで、
    私が頭に癌があり、確実に先にいなくなるので、一人で生きていけるように考えてますが、なかなか上手くいきません。
    お互い子供の未来の為頑張りましょう。

  • @hisakotomita8113
    @hisakotomita8113 2 года назад +2

    専門家や病院からのお話しも重要でしょが ママパパならではのさすがの🎵観察の
    中でそしてお姉ちゃんの好きスキ触れあいのちからで❗️ピナちゃんの🎵天性かもしれない力で嬉しい発見をゆっくりでも🎵ちいさくても🎵あれ?とたのしみに🎵みていますよ✨よろしくね~

    • @hisakotomita8113
      @hisakotomita8113 2 года назад

      今日もかわいくて🎵ごめんなさい😃ホントだね✨お手✊おもちゃニギにぎ🎵足だって🎵リズム トンとんかわいくて❗️🎵😍🎵ありがとうママパパ話したいことははきだしてね私達も
      学びたいです

  • @irutyan
    @irutyan 2 года назад +12

    おすすめに出てきて見たけど、めちゃ可愛くて穏やかな気持ちになりながら見てました!!こんな可愛い子が病気...可哀想だと思ってしまうけど、可哀想よりも可愛いがやっぱり勝ちますね!!
    ピナちゃんこれからも頑張ってね!!
    元気な姿で成長しますように🐣🐥🐤🐔
    お姉ちゃんも可愛らしいですね(❁´ω`❁)

  • @りんりん-e4q
    @りんりん-e4q 2 года назад +8

    ピナちゃん可愛い❤️
    私の娘も病気を持って生まれてきました❗
    当時、後10年早ければ、助からなかったろうと言われました‼️
    医学の進歩というやつですね☺️
    ピナちゃんにも、早く治療法が見つかりますように

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +1

      コメントありがとうございます❤️
      医学の進歩は凄いですね❣️
      これから先も救えない命は無い!くらいに医学が進んで、障害や病気を持つ沢山の方の希望になればいいですね😌✨✨

  • @エスハートオブヘアー植田店

    詳しい先生に出会い、色んな疑問が解決するといいですね。ピナちゃん知らない先生人見知りしないように❤

  • @darling-m7p
    @darling-m7p 7 месяцев назад +1

    病気の子に限らず、人間の寿命は誰にも分からないと思う、余命を言われてもそれより長生きする人もいるし、健康でも早死にする人だっています、それはピナちゃんに限らずですよ、月並みですが、今を大事にして生きるしかないんだなと思います

  • @Mr1113takuya
    @Mr1113takuya 2 года назад +4

    病気知らずで今日元気な子でも明日の事はわからないです!毎日笑って過ごしてください♪うちの子は心疾患がありますが、毎日笑顔で過ごせればOKかなと…考えたり悩んだりせず幸せになってくださいね❤️うちは嫌な事が1つあれば楽しい事を2つしてあげてます(笑)

  • @darrylallison7639
    @darrylallison7639 2 года назад +4

    Each day she growing and just adorable and cute as ever she has the cutes smile makes my heart feel good, one day she will look back and say thank you for caring. God Speed

  • @タロイモ-z3i
    @タロイモ-z3i Год назад +2

    ピナちゃん可愛すぎる😍❤世界一可愛いな...❤(ㅎ.ㅎ )天使やな👼

  • @shima900
    @shima900 Год назад +1

    ピナちゃん可愛いね
    4p 成人迄生きれないと我が家も聞いたけど 今20歳以上だよ~
    ピナちゃんの生命力だと思うよ~

  • @幸雄-m6j
    @幸雄-m6j 2 года назад +2

    幾つもの障害を乗り越えて頑張れ🚩😃🚩。手足を活発を動かせる💪。まだ乳児ちゃんだから心身の状態は解らないと思いますが視線を動かせるから反射神経や両親の声に反応できてそうだから大丈夫そうに見えます。両親が不安や疑惑を顔色に出すと👸姫ちゃんは反応してしまうから平静にして頑張ってよ☺️。

  • @Love-sp1zw
    @Love-sp1zw Год назад +3

    幸せをいっぱい噛み締めて生きてください(*˘︶˘*).。.:*♡
    今でも大変な子育てだと思いますが、心配をよそにピナちゃんは、成長していってますᰔᩚᰔᩚᰔᩚᰔᩚᰔᩚ応援をずーっとしています。(*^^*)
    辛い時は、RUclipsで思いっきり吐き出してください。皆さんが支えてくれます- ̗̀ෆ(˶'ᵕ'˶)ෆ ̖́-ファイト
    ( ˆ࿀ˆ )⸝⚑

  • @藤ノ華かかし
    @藤ノ華かかし 2 года назад +3

    本当に可愛笑顔❤️
    ほっぺに、チュッ💋したく成りますね🎵
    ネコさんも、お姉ちゃんもいるんだ✨
    ママさん、言葉が見つかりませんが。 もう楽しく過ごしましょう🎵
    先の事は、分からんからね。

  • @苺一会-q3p
    @苺一会-q3p 2 года назад +3

    昔、妊娠中や子供が10歳になるまでは犬や猫は飼うなと言われました。代わりに牛や馬小屋に頻繁に行って免疫を上げる様にと言われました。昔でも先人の知恵で、科学的根拠は今おもえばちゃんとあったのですね。少しのリスクも負いたくなかったので、私は言う通りにしましたか、知らない若い方に広く知っていただきたいです。

  • @Amber12332
    @Amber12332 2 года назад +5

    She's Adorable 🥰

  • @akutziki_kyota
    @akutziki_kyota 2 года назад +4

    オススメに挙がってきた所をお邪魔しますm(_ _)m
    かつては不治の病とされた難病にも適切な処置や療法が確立され、発展しつつある医学の世界でありますが、それでも今だ未知数であることの現状に、我が事のように胸が苦しくなります……
    ピナちゃんやお姉ちゃん、お母さんたちが少しでも沢山笑顔で居られるよう、切に願っておりますm(_ _)m

  • @室伏真澄-f6h
    @室伏真澄-f6h 2 года назад +3

    ピナちゃんかわいいです。
    ピナちゃんに症状が出ないで
    ほしいです。
    長生きしてほしいと祈ってます。

  • @jjkvwefgvh9541
    @jjkvwefgvh9541 2 года назад +2

    可愛いのになんとも言えないですが可愛い女の子か

  • @謹子熊坂
    @謹子熊坂 Год назад +1

    ピナちゃんに何の罪があって神様は ピナちゃんに試練を与えるのですか。
    寿命と言う悲しくも、切ない二文字、ピナちゃんには当てはまらない、こんなに皆んなに愛されているのに、心がいたみます。
    お父さん お母さん ピナちゃんは愛のなかで育ってますから、私ずーっと応援させて頂きます。

  • @さこ-v2i
    @さこ-v2i 2 года назад +3

    ほんと可愛い( ¨̮ )‪︎❤︎

  • @里美加藤-y8m
    @里美加藤-y8m 2 года назад +2

    かわいい💞

  • @きりこ-j6f
    @きりこ-j6f 2 года назад +3

    可愛い❤️❤️❤️
    ファイト✊‼️

  • @SnowWhite-d2l7c
    @SnowWhite-d2l7c 2 года назад +10

    ぴなちゃん足が可愛いすぎる♥
    私も、寿命の事は聞いた事があります。
    なんて言われるんだろうと不安で怖かったです。
    動画配信で、色々、勇気づけられます。ぴなちゃんママは立派です♡
    同じ子供をもつ私も、しっかりしないとと思います。
    時々、嫌なことばかり考えてしまいます。
    ぴなちゃんママに感謝です♡

    • @ちぇなぴなチャンネル
      @ちぇなぴなチャンネル  2 года назад +2

      いつもありがとうございます❤️
      怖いですよね。でも、ここで共感して下さるだけでも背中を押される気がすると言うか、心強いです!
      私もまだまだ未熟です😔もんもんとだめな方に考えてしまいます💦
      感謝なんて、、なんだか泣けてきます😭
      これからも一緒に頑張っていきましょうね💪💕

  • @チカーナ
    @チカーナ 2 года назад +2

    いつも動画を拝見しています。
    失礼を承知の上で。
    率直に悲しい事を言わないで下さい。
    僕はピナちゃん,ちぇなちゃんの元気で可愛い動画を観てます。
    ピナちゃんを応援してます。

  • @成瀬優子-j5f
    @成瀬優子-j5f 2 года назад +2

    女の子ですから成人式むかえてあげたいですよね。神様は2度もこういことやらないと思います☺️子供っていうのは神様にお願いしてこのママの所に行きたいとお願いして来るらしいです。だから今のママやパパを選んでくれたんだと思います☺️拝見させて頂きましたが可愛すぎます😆✋

  • @ムーミン仲間
    @ムーミン仲間 2 года назад +3

    可愛い❤️癒しです❤️😍
    おめめクリクリ🥰

  • @mukadder3942
    @mukadder3942 2 года назад +6

    Prensesim bugün cok mutlu onu kocaman öpüyorum
    😘😘😘❤❤❤🙋🏻🙋🏻🙋🏻🙏🇹🇷

  • @山宮皐月
    @山宮皐月 2 года назад +2

    てんかんも心疾患もないなら成人は出来そうな感じがします。(軽い知識ですが)
    にしてもまんまるお目目でかわいい💕

  • @nakanatsu
    @nakanatsu 2 года назад +1

    大丈夫です長生きします

  • @瀧綾菜
    @瀧綾菜 2 года назад +2

    悩殺フェイス間違いないです😍💕

  • @luunguyen7879
    @luunguyen7879 2 года назад +2

    Bé cute quá ^^ hihi...

  • @mimimizuno3217
    @mimimizuno3217 2 года назад +2

    他の同じ病気の方ですが、22歳になられております。個人差があるんですね。
    ruclips.net/video/VTPKO9gF6vA/видео.html

  • @佐藤辰也-b9m
    @佐藤辰也-b9m 2 года назад +3

    りなちゃん力強く握りしめた。その拳がとても力強く生きようとする。その姿が何とも言えずとてもにしたくなりますね。本当に蔵を繋がれていても一生懸命握りしめる。その拳が力強く握りしめられているのを。私は見て里奈ちゃんやとても力を入れて頑張っているんだなとハンターね。かな?いいだしな。おじさんがりなちゃんに負けないやーに頑張って、自分も病気と戦わなきゃならないと、とてもピナちゃんに励まされています私も 15 種類の病気に犯されていますが、しかし小さい小さいピナちゃんに比べれば、この大人の私がりなちゃんが頑張っているんだから、私もティナちゃんのように拳を握りしめて頑張んなきゃならないなと。とてもピナちゃんにあげまされましたれなちゃん、力強く頑張ってくださいね。おじさんも頑張りますから

  • @katsuyuki1257
    @katsuyuki1257 2 года назад +5

    親バカ 👍👍
    カワ(・∀・)イイ!!です

  • @patwow143
    @patwow143 2 года назад +2

    🙏💗Love💗✌️

  • @ひかるんの秘密機器
    @ひかるんの秘密機器 2 года назад +2

    かわいいかわいいかわいいかわいいかわいいかわいいかわいいかわいいしか言えない

  • @美由紀佐野-z9h
    @美由紀佐野-z9h 2 года назад +3

    南無妙法蓮華経と唱えて幸せになりましょう。日蓮正宗に改宗しましょう 南無妙法蓮華経

  • @泉翔虹
    @泉翔虹 2 года назад +2

    めちゃくちゃ可愛くて癒されました~☺️
    長生きして欲しいです🎵