Infusão de Imunobiológicos - Espondilite Anquilosante
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- Опубликовано: 10 окт 2024
- Um vídeo gravado durante o tratamento medicamentoso: a infusão do biológico.
Hoje eu mostrei na prática como é meu tratamento medicamentoso, tire suas dúvidas, pergunte aqui nos comentários e eu vou ter o maior prazer em responder ;)
Sua postagem tranquila parabéns
Agradeço o que vc faz , ajuda a deixar mais claro o tratamento que iremos começar
Que bom vê esse vídeo pq eu preciso iniciar esse tratamento e estava mto temeroso de iniciar.Agora estou mais tranquilo vendo na prática como funciona..Deus abençoe vc por isso.
Alguém fazendo uso de infliximabe e está com muitas espinhas? Fora a enxaqueca e enjoo que não passa. Não sei mais o que fazer, será se vai durar pra sempre?😢
Eu estou com muitas espinhas, são isoladas, doloridas, e dão várias parte do corpo.
Eu faço,comecei em dezembro de 2023 não tenho nada de efeitos colaterais e estou me sentindo muito bem tenho artrite reumatóide, não aguentava mais de tanta dor,agora sou outra pessoa.
Camila, como é bom assitir teus vídeos e ver a forma como você lida com todos os aspectos da espondilite. É um exemplo para mim. Parabéns!
Oi Jéssica! Fico feliz em poder transmitir um outro lado diante da EA. Já estive em muita escuridão, sem perspectiva, mas consegui ver e agir de uma outra forma para chegar onde desejava e ainda desejo! Sucesso na sua jornada! Vamos juntas... Beijos
Boa tarde
Tira uma dúvida esse tratamento tem um valor qual seria?
Por gentileza obrigado.
Amigo, esses biológicos são muito caros de alto custo, tu tens que pedir ao medico para fazer um processo pedindo ao SUS, porque o governo cobre e fornece para todos que são cadastrados com essa doença e outras autoimunes tb! Impossivel manter o tratamento particular, até o filho do cantor Leonardo que são milionários pegam no SUS, pois o custo é altíssimo, espero ter ajudado
Boa noite camila tenho 58 anos e descobri a espondiliti com 28 anos e sempre tratei com comprimidos agora a minha reumato passou a vacina biologica mas tenho que fazer uma sirurgia de visicula primeiro antes de comecar e vi seu video muito esclarecedor que deus te abencoe obrigado
Ótimo vídeo para reduzir e desmistificar o medo que tanto disseminam quanto ao uso dos biológicos. Tou usando Simponi há dois anos e levando vida normal também, graças a Deus. Antes dele tentei o protocolo da vitamina d, mas sem o sucesso esperado. Parabéns pelos vídeos!
Que maravilha, Arnaldo. Essa mediação é mais recente no mercado. Já ouvi casos de sucesso e também insucesso com o protocolo de vitamina D. Eu, particularmente faço uma suplementação diária para manter os níveis normais, mas não são altas doses. Abraços e sucesso sempre!
Camila obrigado pelo video, estou com suspeita de doença de crowh e o médico disse q se confirmar irei ter q fazer o tratamento com biológico confesso que estou com muito medo mais seu vídeo me ajudou muito obrigado
Tenho espondilite anquilosante, terça dia 07/05/24 vou começar, mto apreensiva, infelizmente fui diagnosticada mto tarde, hj to com 60 anos 😢
Vc não sente mais dor depois de quanto tempo de tomar a medicação vc sentiu que as dores passaram
Adorei seu esclarecimento
Vou iniciar a minha nas próximas semanas
Muito obrigada
Boa sorte
Deus te abençoe
Obrigado
Oi.
Sou a Cristina tbem sou personal e tenho espondiloartrire anquilosante.... estou amando acompanhar você... eu tive o diagnóstico no final de 2019... ainda estou na fase difícil da doença...
Que exames vc fez que deu o diagnóstico
Eu tomo o ramicade também há 8 anos,tambem não tenho reação graças a Deus,mais infelismente mesmo tomando a medicação ainda sinto muita dor,mais em vista o que era antes da medicaçãp melhirei bastante
Sim. Faço tratamento AR😊
Olá... Assisti seu vídeo e me deixou mais tranquila. Tenho retocolite ulcerativa há 14 anos e começarei o tratamento com biológicos, moro em Piracicaba TB.
Simone vai tudo certo , Deus está sempre no controle
Oi Camila, "te descobri" a poucos dias e estou amando ver suas postagens, tem sido muito animador e inspirador. Sobre o Imunobiológico vou começar em breve o tratamento e estava bem insegura e com medo, mais vc trouxe o assunto com muita leveza e me deixou mais segura a tentar o tratamento. Gratidão por dispor do seu tempo e suas experiências.
Oi Regiane, obrigada pelas palavras e pelo carinho. Seja bem vinda e espero poder ajudar na sua jornada diante da EA. Faço o uso dos biológicos desde 2007. Sucesso no seu tratamento e vai dando notícias! Beijos
Camila, por favor, antes desse tratamento com biológicos, que medicamentos você estava usando e como estava sua vida com dores e seu cotidiano. Obrigado.
Bom dia irei iniciar o tratamento 05 dezembro espero melhorar e um sofrimento cada um sabe como é difícil
Você sentiu alguma diferença no seu corpo após usar a medicação?
Vou iniciar meu tratamento em abril. Foi um choque para descobrir . Porque tantas doenças mais uma. Mais vamos que vamos.
Olá, eu comecei o tratamento para doença de crohn e não sei como fazer o cadastro da marca do medicamento você poderia mim orientar como fazer ?
O seu médico preenche os documentos e você leva junto com os exames para fazer o cadastro em um Centro de Infusão e medicamentos especializados (SUS) em sua cidade.
@@crisvieira4831 Fiz três infusão, agora em reforço de dois em dois meses.
E estou com três caixinhas que tava o medicamento tem lote data,só não sei como fazer tomo medicamento pelo convênio.
Tinha até ligado no 0800 eles disse que não faz cadastro pra brinde ou desconto ,mais e bom guardar as caixinhas com as informações?
Mais é válido ainda de fazer o cadastro e como seria pelo convênio por gentileza?
Estou sofrendo muito, que dor absurda , não tenho nem vontade de dormir porq acordo de madrugada chorando de dor na coluna, barriga inchada, costelas doloridas.. vou em outro médico, espero q resolva, pois estou a 6 meses só com antiinflamatorio e não resolve.
Raquel tudo bem em Jundiaí, tem ótimos médico
@@joelsondecarvalhocosta1638 Obrigada, por fim Graças a Deus encontrei uma medicação a Golimumabe fiz 3 aplicações já uma por mês, a melhora é incrível.. Deus é Pai🌷.
@@raquellopesweis2973 Deus abençoe ele é fiel , bom que respondeu assim um ajuda o outro ,qualquer coisa procura no Instagram, eu tenho chron eu tô bem graças a Deus
Hoje foi meu primeiro dia de uma nova esperança,comecei o uso de adalimumabe,estou com muita esperança de melhoras.
Tb uso ! Comecei há 1 ano e 3 meses ! Ainda sinto poucas dores mas poucas ! Tenho medo de ficar sem a injeção e piorar !
Melhorou?
Também vou começar queria saber se deu certo pra vc?
@@ionaraborri7281minha filha toma. Ajuda bastante, porém a imunidade baixa muito
Vcs tiveram uma melhora significativa com o biológico ?
Vou começar com essa medicação também. Tenho espondilite.
Como está seu tratamento? Vou começar em breve
@@ionaraborri7281 Olá, continua fazendo uso de imunobilógicos. Tive uma boa melhora, mas a tão sonhada " vida normal " não consegui. Porém , ano passado comecei a fazer uso de alguns suplementos que melhoraram significativamente a qualidade de vida. Pesquisa sobre magnésio e msm, tem grupos no facebook. Pode ser que lhe ajude também.
@@rodolfopena3965 sério, legal, também não consigo visualizar vida normal, com tanta dor, inviabiliza tudo. Você consegue trabalhar? E sobre o biológico? Passou mal?
@@ionaraborri7281 Sim, estou trabalhando . Tenho um trabalho que não exige esforço físico e trabalho 6 horas por dia. Sobre os biológicos, não tive efeitos colaterais.
Boa tarde eu descubri em 2015 ate hj e muitas dores ja fiz infusao mais ate hj sao muitas dores
Conversa com seu médico fala que você não tá bem e pede pra trocar de medicação começa a auxiliar outros tratamentos com o medicamento.
Oiii meu filho fez a primeira infusão de imunoglobulina humana e corticoide. Achei alta a dose 40mg ds Corticoide e 20 gramas de imunoglobulina. Ele sentiu dores de cabeça e teve vomito. Da ate medo de fazer a segunda. Fara essa dosagem todo mês
Olá Camila! Obrigada pelas informações que vc fornece. São importantes principalmente para que fez o diagnóstico recente!
Atualmente minha médica quer iniciar com o remédio biológico mas tenho dúvidas sobre as possíveis infecções, doenças como tuberculose, herpes,etc. Me solicitaram muitos exames e muitas vacinas. Vc pode me esclarecer mais sobre esta questão de ter possibilidade de doenças com este tipo de tratamento biológico? Muito obrigada
Muito obrigada pelo vídeo! !!!
Você é muito alto astral !!!!👏👏
Eu quem agradeço a presença e o carinho, Jana! beijos
Olá Camila, Deus abençoe.
Vc usa corticoide e não engorda, pode postar vídeo de dieta. Pq quando utilizo fico inchada enorme engorda muito. Bjs
Oi Rosi, tudo bem? Muito obrigada pelo carinho. Somos abençoadas por ele, sempre! Faço o uso do corticóide em uma dosagem elevada antes da infusão. Tenho um pequeno inchaço por dois dias, mas logo retomo ao normal, acredito que é um reflexo do estilo de vida. Minha alimentação é bastante equilibrada e também pratico atividades físicas diariamente, que ajudam nesse processo. Após 10 dias tenho apenas um efeito na pele, com aparecimento de espinhas internas, mas que também desaparecem com o tempo. Tem um dos vídeos que falo sobre a alimentação, contudo não posso prescrever ou orientar dietas pois é responsabilidade de um nutricionista, que avalia e equilibra as necessidades de cada indivíduo. Espero ter ajudado! Beijos
Pergunda sem sentido as pessoas tem dores intensas permanentes e atrofias das maos e dedos incapacidade fisicas ...tao so pensando como aliviar as dores... e dieta eh luxo nem passa na cabeca...
Olá! Achei interessante seu relato, obrigada por compartilhar, vou iniciar a mesma medicação, momento estou tomando o leflunomida, porém minha médica está mandando para este, ansiosa, porém estou preocupada, bjs e obrigada!
Você tomou golimumabe? Como foi , estou com medo de tomar
Quando iniciei meu tratamento com os imunobiológicos, o golimumabe ainda nem existia, rs. Fiz uso do infliximabe nos 13 anos de tratamento.
Bom dia ,Queria te conhecer pois minha esposa q eu amo tanto vai comecar o tratamento q vc faz,queria poder conversar com vc pois o emocional dela ta muito abalado,desde ja agradeco a atencao.
Oi bom dia eu tomo humira,vc já tomou?
Meu filho tem Espondelite aquilosante ,há 2 anos
Teve uma crise mto forte com inchaço no joelho e tornozelo, muita dor na coluna , daí através dos exames foi diagnosticado.tomou a medicação pra dor , começou tomar sulfassalazina e é o que usa até o momento .será que é o bastante pra se manter bem ?
Bom dia Camila. Achei interessante esta sua postagem mas quero saber mais deste seu tratamento. Você só faz estas sessões de biológicos a cada dois meses ou toma alguma medicação via oral/endovenosa diariamente? E exames de acompanhamento para acompanhar a evolução da doença, quais você faz? De quanto em quanto tempo faz o controle? E fisioterapia, faz algum tipo ou só os exercícios que costuma comentar nas postagens? Que Deus te abençoe e guarde e deixo os votos de pronto restabelecimento desta sessão de infusão. Aguardo retorno para meus questionamentos para quando estiver melhor. Obrigado pela atenção.
OI Paulo, boa tarde. Que bom que gostou da postagem, obrigada pelo retorno. Faço apenas o uso do biológico a cada 8 semanas, sem uso de nenhuma medicação no intervalo. Para acompanhamento da patologia faço os exames de sangue, com dosagem dos parametros de processo inflamatório, testes de mobilidade articular e, a depender do período, também ressonância magnética da coluna. Com relação a exercícios faço diariamente a musculação, exercícios aeróbios, acompanhados de alongamento e pratico yoga, de acordo com a minha disponibilidade. Atualmente não faço fisioterapia, pois não tenho nenhum processo inflamatório, dor ou restrição articular. Agradeço as palavras e os votos. Abraços!
@@CamilaParaschiva obrigado pelo retorno! E Fé em Deus e pé na bola porque a vida segue e temos de estar bem para acompanhá-la e vivê-la sempre em plenitude!
De quanto em quanto tempo é administrada essa medicação ? Tem que fazer exame de retorno ?
Por favor o plano de saúde e obrigado a custear esse tratamento?
Sim! Uso para artrite reumatoide.
Oiii. que bom te ouvir. Vou iniciar a infusão no final do mês. Você vai sozinha desde a primeira dose?
Oi Flávia! Tive diferentes momentos: no começo fui acompanhada até porque lá em 2007 não tinha tanta informação. Depois comecei a ir sozinha e segui assim até o final, em 2020. Apenas na última infusão uma grande amiga me acompanhou! Desejo todo sucesso no novo ciclo que ira iniciar.
Você está tendo efeitos colaterais problemáticos? Tenho espondilite anquilosante e estou resistente a tomar imunobiológicos
Olá Camila, sou Moisés e todo ano eu tenho crises de uveite, gostaria de saber se você teve ou tem crises de uveite e se com a medicação não teve mais crise
OI Moises, bom dia! Eu não apresentei uveíte em nenhum momento. Mas pelo que estudei a medicação e as leituras sobre a patologia durante o mestrado, há uma redução sim. mas não tenho essa vivência para poder te dizer. O que já ouviu sobre isso? Abraços
Moises, tive que rever meu tratamento e optei pelo Remicade, a Reumato me deu 2 opões para uveite, ja tive experiência com Humira com mais efeitos colaterais e o desconforto devido ao espaçamento das doses , mas agora estou com o Remicade que tem apresentado bons resultados na parte oftalmologica com um espaçamento maior entre as infusões. Até o momento acredito que fiz a escolha correta, não tive nenhum respaudo quando tive que fazer a escolha, mas o Remicade eu achei mais adequado pra mim, abs e boa sorte no tratamento.
Moiseis, vc teve quantos episódios de uveite?
Estou na mesma , uveíte já voltou duas vezes em 6 meses
@@felipebastos269 então amigo eu tinha também pelo menos 2 crises por ano, então comecei a estudar sobre os efeitos anti-inflamatórios do ômega 3 e do óleo de alho é vi que eles eram muito bom, então comecei no final de 2019 a tomar em cápsulas e graças a Deus esse ano de 2020 simplesmente não tive mais crises de uveite, está sob controle!
Você teve quede de cabelo ?
Oi Ana... nunca apresentei queda de cabelo em decorrência do uso do imunobiológico. è importante investigar outras causas, como o estresse e também o sistema endócrino.
Ooi, entao, achei interessante ver videos como o seu mas oq m deixou curioso é o fato d ver q usam medicamentos q nunca ouvi falar. Eu me trato com biologico chamado etanetcept 50mg subcutanea uma vx por semana e é eficas pra desenflamar e paralizar a espondilite anqilosante... abraco Deus abencoe
Oi Evanderson! Existem alguns biológicos, com diferentes composições. A cada dia tem surgido novos medicamentos. Alguns usam o nome "farmacêutico" e outros o "comercial", pode ser que conheça por outro nome. O que faço é o Infliximabe, ou Remicade. Sucesso no seu tratamento e jornada. Abraços
@@CamilaParaschiva 🙏🙏🙏
@@CamilaParaschiva obg
Olá Camila, você nunca fez o protocolo da vitamina A, pois talvez seja melhor do que usar os biologicos
Nunca ouvi falar do protocolo dessa vitamina
olá Moises, como é esse protocolo?
Eu sou de Campinas! Q bom esse vídeo, tomo Humira e sulfassalasina sem efeitos colaterais obrigada!! Abraços
Uhu! Que maravilha, Katiane. Muito bom e importante esse seu compartilhamento! Obrigada! Beijos
Katiane antunes correa vc toma quantos comprimidos de sulfassalazina ao dia?
@@alanariaeme7870 a pergunta não foi pra mim mas vou responder pra dividir experiencia rsrs,meu marido toma 2 comprimidos de manhã e dois a noite e agora vai começar a humira
qual o local vc indica como referência para doença ?
Força e melhoras a vc ! 😊
Quem tem E.A. e é alérgico a corticóide, tem opção de medicamentos para tratar ?
Pois os corticóides além de taquicardia, desenvolveram trombose e psoríase. Como a A única injeção q alivia minhas dores ( a diprospan ) Super perigosa. Só pode ser tomada a cada 6 meses. Porém acaba seu efeito em 4 meses. Estou nessa angústia de viver com fortes dores a mais de 9 anos. Consigo trabalhar, mas em casa não aguento fazer nada. Nem dormir. São 4 horas de sono e a dor me tira da cama. Não aguento mais.
Eita, seja bem vindo a família espondilite anquilosante kkk,
To assim a 15 anos, se estáa com sono e quer dormir não consegue, dói quando vai deitar... preguiça do Caramba, sono e sem vontade de nada, ta morrendo de sono mas nao da pra dormir nem a pau.
Comecei a tomar certolizumabe pegol ( cinzia) Injetável, sabado agora dia 05/09 irei tomar outra, se houver melhora te dou um toque, sei que não é fácil e parece que nao temos vida, é foda, daqui 3 meses tenho uma resposta ao tratamento e exponho aqui, abs
Oi Ricardo,estou em tratamento com Cimzia a 10 meses e não tive nenhuma melhora,só estou piorando.
Como anda o seu tratamento?
Camila ,procure verificar sua alimentação, procure um nutricionista
Por quanto tempo você terá que realizar esse tratamento?
Boa tarde,tambem tomo ramicade,graças a Deus me dou muito bem,não sinto nada gracas a Deus
Quais cores vc sentia? Eu sinto dor lombar meu muito forte Reumato falou que provavelmente é espondilite mas os exames não acusam nada 😭
Qual foi o seu diagnóstico ?
Olá Camila. Aonde vc faz o Tratamento . Estou diagnósticada depois de uma longa batalha para descobri o que eu tinha. Comecei um tratamento com HUMIRA mais não estou tendo um retorno que achei que teria .. desde já agradeço a resposta
Vc é daqui de São Paulo ? Se sim gostaria de indicação de reumatologista
Camila vc fala muito sobre o efeito do medicamento, mas gostaria de saber como ficou a sua espondilite anquilosante, parou de sentir as dores dessa doença, eu fui diagnosticado também em 2016, usei outros medicamentos e nada de melhora, vou começar com remicade em maio e estou com muito receio ?
Quer o saber como funciona fui diagnosticada nao sei oq fazee
Oie. Eu fui diagnosticado com EA a 2 meses e a 3 semanas comecei com o humira. Quanto tempo após a primeira infusão você demorou para sentir melhoras na dor? Estou com medo porque até agora não tive resultados
Olá Heinz... As dores não melhoraram imediatamente, foi um processo gradativo. Mas não consigo responder em quanto tempo, pois faz muito tempo isso, rsrs. Foi em 2007. Busque ajudar com a atividade fisica e a alimentação. Sucesso! Abraços
É normal,eu já tomei humira e demora mesmo,no meu caso eu não tive sucesso mas já tomei diversos biológicos e por isso estou tomando remicade agora é por que a doença está ativa também,mas ninguém pode te dizer por que cada corpo reage de um jeito.
@@CamilaParaschiva oiê que linda! Amei ver seu vídeo.. Vou começar tratamento para espondilite. Minha médica falou que será com biológico, estou com muitooooo medo mesmo...
Vc ainda toma o remi ade? Rstou tomando ha 4 anos. Mas estou querendo suspender, no entanto a medica não deixa.
Camila tudo bem, vou começar tomar infliximabe mas tou inseguro mim ajude com algumas dicas
Oi..eai tomou?como vc está?eu tô pensando em tomar tambem
Oi camila boa tarde!!dei uma sumida pois to legal não mais amém Deus no controle.que infusão é essa?qual nome?muito bom teus videos que vc continue sendo usada por Deus para nos ajudar.bjs Fé em Deus força e foco para todos nós. Um forte abraço para vc e todos do canal.
OI Drika! Vamos um dia de cada vez, com autocuidado e amor a si! Essa infusão é de Infliximabe e faço a cada 8 semanas. Obrigada pelo carinho, sempre! Beijos
Adoro seus vídeos! Meus parabéns!
Oi Fábio! Super obrigada pelo carinho e por estar sempre presente!
Eu faço tratamento com CONSENTYS.
Tava tomando esse, mas não fez efeito...hoje o médico mudou pro remicade
Camila, você tem medo de tomar medicação? Te pergunto de um modo geral, seja via oral ou endovenosa. Eu sou super medrosa para tomar qualquer medicação e esse é um ponto que preciso muito melhorar. Bjo
Quando você toma algum remédio você ficava muito nervosa eu ainda não comecei eu sou motorista tem condições de exercer minha profissão aínda
Sinto muitas dores nas costas, isso é constante, posso tomar essa infusão onde fica ? E o telefone da clínica?
Não. Primeiro você tem que se consultar com um reumatologista ou outra especialidade médica.
@@crisvieira4831graças a Deus não sinto mais nada .
@@crisvieira4831faz 2 anos que trato com alimentação, chá e ozônio
Camila,você ja usou o Humira (Adalimumab)?
Tomo o humira, sei que é muito forte, mas fazer o quê né?
Essa medicação e de quanto dias
Oi Josy, tudo bem? Faço essa medicação a cada 8 semanas.
Tomei a minha ontem
Vc é aposentada
Para mim.esse.remicade não serviu de nada
Muito bom ter alguém como vc que nos ajuda a ter uma qualidade de vida melhor. Te sigo a p7co tempo te achei por aque a duas semanas, e Como fui diaguinosticada com Espondilioartrite me chamou atenção. 😘
Oi Tamiris! Muito obrigada pelas palavras e seja bem vinda! Tenho um profundo desejo em ajudar compartilhando minha vivência e mostrando uma outra perspectiva sobre a patologia! Sucesso na sua jornada! Beijos
Camila Paraschiva Feliz por ter me respondido. Muito obrigada, a jornada é grande mas agente vence com fé e muito determinação ah e eu já perdi 38 kilos, eu pesava 98 quando descobri.
Uau, Tamiris... Sensacional! Parabéns! O controle do peso corporal é muito importante para o processo inflamatório, bem como para a sobrecarga articular! E muito obrigada por compartilhar! Siga firme na sua jornada, guerreira! Beijo grande.
Camila Paraschiva é sim, e pessoas como vc nos incentiva muito sabe. 😘👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 eu que agradeço. Que Jesus Jesus abençoe sempre.
Obrigada por compartilhar com a gente um momento tão íntimo. Seus vídeos, como sempre, maravilhosos! Beijos
Imagina, Tuísa. Eu quem agradeço por esse carinho e apoio que recebo por aqui! Vamos juntas sempre! Beijão
Deus me livre! Que vida! Sou portador de uma auto imune e me trato com protocolo da vitamina D. Estou muito feliz toma um pouquinho de vitamina D todos os dias. Não tem nenhum efeito colateral e também não é invasivo.
eu tomo essa vitamina d e não adianta nada infelizmente
@ Não adianta mesmo. Doença auto-imune é algo grave. Precisa tratar com protocolos cientificamente comprovados.
Tbm sou portador da EA e começarei esse tratamento com imunológico , espero que este medicamento possa aliviar as minhas dores pq já faz cinco anos que sofro com dores intensas . E tomando sempre antiflamatorios pra dor . Não aguento mais espero que esse novo medicamento possa me ajudar .
Não vai servir tomei por 8 meses foi uma porcaria
Oi Mel,como que você está?
Mudou o seu tratamento?