Giuseppe, Lidia e Alessandro la combattono ogni giorno, Giovanna l'ha vinta. Tutti hanno bisogno del tuo aiuto: il respiro è vita, la conoscenza è forza.
Salve io sono affetto da sindrome antisintetasica e sono interstiziopatico e ho i polmoni pieni di noduli enfisema e fibrosi e di conseguenza soffro da dispnea da sforzo....sono stato 35 giorni sotto ossigenoterapia H24 poi grazie ai medici sono vivo senza più fare ossigeno....ma sono spesso a controllo
Dopo la diagnusi a mia mamma le avevano dato max 3 anni invece dopo otto anni fortunatamente è ancora qua. Secondo me i medici non sanno bene.. inoltre per loro ogni qualvolta viene ricoverata dicono che questione di ore.. invece mamma torna a casa. Specie l'ultima volta gli hanno somministrato eccessivamente l'ossigeno a 6 me l'hanno mandata in acidosi per via dell'anidride carbonica, meno male che c'eravamo io e mio fratello a monitorarla con il saturimetro portato da casa altrimenti continuavano a somministrarle ossigeno a 6 e l'avremmo perduta. Invece adesso è a casa mentre medici incompetenti la volevano trasferire all' ospice dicendo: che da li a poco sarebbe morta! Assassini incompetenti
@@gianluca1917 ciao Gianluca. Mio papà se ne è andato 9 mesi dopo la diagnosi. Dipende da quanto è aggressiva e dai valori Anti ccp e fattore reumatoide che ha il soggetto in questione.
@@turbocompresso mi dispiace tanto per tuo papà e ti ringrazio per la risposta, il mio familiare è dal 2019 che l'ha, stando alla prima tac fatta, ed ora abbiamo iniziato la terapia con l'ossigeno...dal punto di vista reumatico non ha nessun problema (il dottore ha notato ciò dalla prima visita fatta recentemente e ha detto che si tratta di una fibrosi lenta per fortuna), per valori anti ccp che intendi di preciso? grazie ancora
@@gianluca1917 Ciao Gianluca,perchè quando si fa lo spettro ematico si va a controllare gli anti ccp (anti corpi anti citrullina) che insieme al valore (ana) anti corpi anti nucleo stabiliscono se deriva dall artrite reumatoide e quanto è incisiva. I consigli che posso darti,usate i vari apparecchi usati per far lavorare il diaframma. sono semplici apparecchi da pochi euro che consentono di aiutare i muscoli del respiro a lavorare. In pratica sono esercizi,quando la patologia avanza e si può permetterselo si possono acquistare concentratori di ossigeno portatili molto comodi.
Bellissime testimonianze, la strada è quella di dare forza ai pazienti e incoraggiarli a gestire attivamente la loro patologia. Umore e presa di coscienza vanno a braccetto: esorcizzare il proprio male con l'accettazione e la gestione attiva sono un passo importantissimo nella faticosa strada della guarigione e del miglioramento della qualità della vita: www.linkedin.com/pulse/il-coaching-creativo-per-alleviare-disagio-della-francesco-di-coste?trk=prof-post
Buon giorno, pure io soffro di fibrosi polmonare , vorrei sapere, se a distanza di 9 anni , se la terapia anti fibroma ha garantito una sopravvivenza fino ad oggi. Grazie
Наука
Complimenti per le buone testimonianze
Salve io sono affetto da sindrome antisintetasica e sono interstiziopatico e ho i polmoni pieni di noduli enfisema e fibrosi e di conseguenza soffro da dispnea da sforzo....sono stato 35 giorni sotto ossigenoterapia H24 poi grazie ai medici sono vivo senza più fare ossigeno....ma sono spesso a controllo
Dopo la diagnusi a mia mamma le avevano dato max 3 anni invece dopo otto anni fortunatamente è ancora qua. Secondo me i medici non sanno bene.. inoltre per loro ogni qualvolta viene ricoverata dicono che questione di ore.. invece mamma torna a casa. Specie l'ultima volta gli hanno somministrato eccessivamente l'ossigeno a 6 me l'hanno mandata in acidosi per via dell'anidride carbonica, meno male che c'eravamo io e mio fratello a monitorarla con il saturimetro portato da casa altrimenti continuavano a somministrarle ossigeno a 6 e l'avremmo perduta. Invece adesso è a casa mentre medici incompetenti la volevano trasferire all' ospice dicendo: che da li a poco sarebbe morta! Assassini incompetenti
ciao, scusa se mi permetto di chiedertelo ma ad oggi come sta la mamma? ho un familiare che ha avuto la stessa diagnosi di questa malattia...grazie😃
@@gianluca1917 ciao Gianluca. Mio papà se ne è andato 9 mesi dopo la diagnosi. Dipende da quanto è aggressiva e dai valori Anti ccp e fattore reumatoide che ha il soggetto in questione.
@@turbocompresso mi dispiace tanto per tuo papà e ti ringrazio per la risposta, il mio familiare è dal 2019 che l'ha, stando alla prima tac fatta, ed ora abbiamo iniziato la terapia con l'ossigeno...dal punto di vista reumatico non ha nessun problema (il dottore ha notato ciò dalla prima visita fatta recentemente e ha detto che si tratta di una fibrosi lenta per fortuna), per valori anti ccp che intendi di preciso? grazie ancora
@@gianluca1917 Ciao Gianluca,perchè quando si fa lo spettro ematico si va a controllare gli anti ccp (anti corpi anti citrullina) che insieme al valore (ana) anti corpi anti nucleo stabiliscono se deriva dall artrite reumatoide e quanto è incisiva. I consigli che posso darti,usate i vari apparecchi usati per far lavorare il diaframma. sono semplici apparecchi da pochi euro che consentono di aiutare i muscoli del respiro a lavorare. In pratica sono esercizi,quando la patologia avanza e si può permetterselo si possono acquistare concentratori di ossigeno portatili molto comodi.
Bellissime testimonianze, la strada è quella di dare forza ai pazienti e incoraggiarli a gestire attivamente la loro patologia. Umore e presa di coscienza vanno a braccetto: esorcizzare il proprio male con l'accettazione e la gestione attiva sono un passo importantissimo nella faticosa strada della guarigione e del miglioramento della qualità della vita: www.linkedin.com/pulse/il-coaching-creativo-per-alleviare-disagio-della-francesco-di-coste?trk=prof-post
Ciao Alessandro..mi si stringe il cuore
❤️
Buon giorno, pure io soffro di fibrosi polmonare , vorrei sapere, se a distanza di 9 anni , se la terapia anti fibroma ha garantito una sopravvivenza fino ad oggi. Grazie
sono Giuseppe quanto è valida l'associazione di viagra con nintedanib per la fibrosi polmonare ii isiipatica