Всё о гастростоме, или о том как я живу живу с дыркой в животе!
HTML-код
- Опубликовано: 10 авг 2019
- У меня муковисцидоз (кистозный фиброз) и мне 21 год🌿
Здесь я рассказываю о жизни с этим заболеванием и не только 🌸
Мой инст - @mysteria_luna
Моё интервью : www.wonderzine.com/wonderzine...
telegram: t.me/luna_cf
С твоих видео узнаю больше, чем с урока биологии
Блин, я прочитала "все о гастрономе"
Спасибо, что рассказываешь такие личные и полезные вещи! У меня тоже стоит гастростома 3 года и такие видеоролики действительно могут помочь людям, которым только установили ее)
Возможно это не тактично, но могу я поинтересоваться почему у тебя стоит гастростома?
D C Химический ожог пищевода, нет возможности есть через рот
@@user-ri6or1ft7f а это навсегда ?
@@user-ri6or1ft7f чего же ты такого наелась...😱😱
Не знаю почему ютубе мне это выдал. Но тут такая хорошая девченка 👍🌹
Я прочитала описание. 21 год. Охренеть я охренела.
Я думала ей 15
Томас на авке(✿ ♥‿♥)
Теперь я не усну. Я буду думать, сколько ты весишь)
Ты очень вдохновляешь.Показываешь,то на сколько человек может быть сильным!
Ураа) Очень ждала видео на эту тему. Спасибо ❤❤❤
Зайка, я тебя люблЮЮ)) Самый милый блогер, спасибо за это афигенное видео! ♥ целую-обнимаю
Ееей, ураааа, видосиик💖спасибо за супер старание 💖
Такая милая,такая добрая)💖💖💖ЛЮБЛЮ ТЕБЯ СОЛНЦЕ💖
Очень интересно спасибо за инфу!!❤❤❤❤ Желаю здоровья 💚
Настюшик, здравствуй 🌺 Расскажи о препаратах, лекарствах , оборудовании. Приобретаешь ли ты это все на свои средства или государство помогает как-то? Есть ли льготы какие ? Пребывание в клиниках и т.п.. Было бы интересно послушать. Спасибо тебе за твои ролики.. Пусть Господь помогает тебе и бережёт тебя 🌺💕🙏
Привет) Спасибо за новое видео, узнала еще больше об этой болезни, хоть и немного жутковато. Если не против, сними пожалуйста видео про свои любимые книги/фильмы/сериалы. Люблю смотреть такие видео, а если мой любимый блогер его снимет, то это будет еще великолепней!
P.S. любимый блогер это ТЫ💗
Давно интересовала эта вещица, спасибо за видео 🐝
Ураааа а, новое видео💋❤️😍
Твои видео очень инфармативные и искренее
Довольно позитивно:)
Спасибо за информацию! Очень люблю твои видео❤️🌸❤️ как сейчас самочувствие? Какой кислород?
Твои видосы полезней уроков в школе❤️
Солнечный человечек💛🌞💛
Твои видео очень познавательные и интересные
Привет, прости, если совсем тупой вопрос, но становятся ли у людей с МВ очень крепкими мышцы корпуса и пресса от постоянных приступов кашля? Наверное, это и на мышцы очень большая нагрузка, как и на органы.
Обожаю тебя, ты невероятноятно вдохновляешь! Огромное спасибо, за твои видео!!! От всей души желаю тебе дальнейших успехов и здоровья ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Молодец. Хорошо снимаешь)
Ты очень классная♥️♥️♥️
Мне тебя так жалко... У меня у самой проблемы. Одни операции.... Живём!
Ты очень позитивный человечек🙌 Желаю тебе удачи во всём💗 Совсем недавно попала на твой канал, очень интересные видео👍 Я хотела спросить, что насчёт физических нагрузок?
21 год ? Вау , вы классная 👍🏽
Мне тоже поставили гастростому сегодня,я даже кашлять больно и тд. Надо весь день лежать
люблю тебя
ты класная
Привет,спасибо тебе большое за этот ролик,ты не представялешь как ты меня успокоила…у моего 4 летнего ребенка непонятный диагноз,он вроде здоровый,но не хочет есть,мало ест точнее ,а этого мало для него. Ему нужно больше калорий,потому мы на след.неделе поставим гастростому…😢я очень переживаю,пока год у нас ходил с назогостральной трубкой и вроде норм,я уже привыкла менять и он привык ходить с ней,но сказали нам что на долгосрочной перспективе нельзя ее носить,и крч…решилась на гастростому,у меня просто один вопрос к тебе,где ты заказываешь это питание ?я сама делаю ребенку супы и кормлю каждые два часа,но думаю добавлять немного этих смесей в супы и может питательней будет!?
Ты сказала ,что заказываешь на пол года вперед,сколько это стоит и где это?
Привет, прости за вопрос, но часто ли ты выходишь на улицу, можно ли делать это? Ты большая молодец ✊🏻 😍🙂
Софочка Конечно выхожу,я гуляю каждый день и передвигаюсь исключительно общественным транспортом)
Спасибо 😉
❤️❤️❤️
Питание фонды закупают? Здорово что его у тебя много!
Привет, настенька хочу спросить, а что даёт вам пересадка лёгких? это может вас вылечить? Или на время остановить мокроту?
На какое-то время.Бывает , что легкие вообще могут не функционировать
После пересадки можно жить дольше на 2-5 лет
1) Дорогая, чтобы никого не смущать и не смущаться можно было сказать ИМТ, кот. (был, сейчас, и тот к кот. стремишься)
2) Экономический аспект - это питание, бесплатное или нет. (По льготе, сама покупаешь, или может благ. фонд помогает)
3) Ты живёшь в Москве? Дай пож. страницу ВК.
Girl power
Подскажи пожалуйста что можно вводить в стому кроме специального питания?
Чувствуешь ли ты вкус, когда питаешься через гастростому? (Это странный вопрос, т.к. там нет вкусовых рецепторов, но всё же интересно))
❤
Привет) спасибо, что поделилась. А как с физической активностью? У меня стоит, но я побаиваюсь ложиться на живот или делать упражнения, где работают мышцы живота.
Я видела видео, где мужчина с гастростомой играет в хоккей
А без помпы насоса будет ли капаться смесь?
Привет, больно ли было ставить гастростому? Видео класс!
D C ставится она хирургическим путём и под наркозом
Привет. Стало интересно и решила спросить , ставят ли такие гастростомы людям которые болеют анорексией, я просто не слышала о таком и подумала если уж она нужна для поднятия и поддержания веса может она и им нужна?
Felya Ok В экстренных случаях и краткосрочных ставят питание через зонд(нос), этот вариант для продолжительного использования.
Про анорексию не могу что-то конкретное сказать, ибо это отличается от причин установки при мв.
😊 спасибо
а как с гастростомой ехать в ресторан на день рождение своей мамы если при гастростоме поездка в ресторан на такие детские праздники противопоказаны и питу при ней есть нельзя
*Ребят, помогите мне набрать 6 лайков под видео со влогом! И тогда я покрашу волосы! Хочу сделать это 1 сентября)*
Можно задать глупый вопрос? Можно ли с гастростомой спать на животе?
Vayzumi So да,после заживления
О блин теперь я тоже хочу себе гастростому , потому что у меня панкреатит на возвраст 12 лет вешу 23 кг. И не ем почти ничего а даже есле ем, то оочень мало ☹ но дико боюсь ее делать, да и родители не разрешат. Кстати, а как ее устанавливать?
у врача
да, а какой рост у тебя, можно узнать?
slime tv, я в свои 12 весила столько же, но ни чем таким не болела (никому не интересно, ну не важно, соре за бесполезную инфу), здоровья тебе ❤️
@@kvazigenius прости что не отвечала
140 см ровно
Супер штука. А как с креоном? В какой момент его ешь? А как с поворотами во сне?
Иван Иванов Креон пью перел сном 😉
Сплю обычно,без проблем 😊
А разве креон не пьют во время каждого приёма пище.
Есть захотелось😄
Нас в универе водили к девушке, ей 28 вроде бы лет , у неё муковисцидоз и гастростома , Правда не знаю сколько лет
Насть , можно тебя спросить ) В фильме В метре друг от друга По говорил, что когда он достигнет совершеннолетия , то он будет платить сам за свое лечение
Но у кого есть группа , тем более в Америке, где дети больные такими серьезными заболеваниями , все лечение не оплачивается государством
Те же баллоны с кислородом, питание и лекарства это все очень дорогостоящие и без этого просто не выжить
это все жизненно необходимое , особенно лекарства почему этим всем не могут обеспечить бесплатно
Albertina Langer думаю можно загуглить про систему здравоохранения в Америке.
Самой интересно стало
Заранее извиняюсь за свой вопрос, но.. как далеко заходят трубки в нос?
Полумна Флёр нет, они короткие, это можно увидеть в фильме «виноваты звезды»
Откуда худи? 😍😍😍
Nina Star вроде как в твоё около месяца/двух назад продавались
@@user-gq9di1bn3b спасибо, кстати сейчас в твое опять коллекция с друзьями, может будет
H&M
@@taryyyval1968 спасиибо
Попробуй малоешьку , вкусно и сытно👍
Саша Денисенко нутридринк, это та же история. Но такой вариант мне не помогает. Да и зачем мне, когда уже есть гастростома 😉
@@mysteria_luna а ну да😉
Я вешу на 20кг меньше чем нужно,и тоже плохо себя чуствую.
А когда ты просыпаешься, ты чувствуешь потребность в еде, после капельницы? Т.е. делаешь какой-то промежуток после снятия капельницы и завтраком.
Meggysto по разному, ещё смотря ела ли я на ночь..хех
А вообще утром я часто просыпаюсь голодная 😅
Завтракаю опять же по желанию)
Мне тоже нужно ночное питание, я всегда голодная. 😂❤️
Мне интересно , а можно ли муковисцидозникам есть мороженое??
Dasha Keit Я обожаю мороженное)Вещь калорийная и вкусная 😉
А почему нельзя это же питание через рот выпивать?
Она в другом видео рассказывала, что иначе оно не усваивается
А ты сама ешь или нет??
KsushaShow Я в видео говорила,да,ем.
Ладно гастростома
А почему ты это же доп питание не ртом пьешь или ешь?
Я отвечала на этот вопрос в видео. Потому что таком формате питание у меня не усваивается(я пила в течении двух лет).Поэтому единственным выходом была гастростома с ночным питанием через неё.
Naya Katasonova прости.
Просто не услышал(
Понял)
Naya Katasonova спасибо за ответ ❤️
Я думала ей 13-16... А ей 21!
Cry Baby 🤷🏼♀️
Я вешаю на 23кг меньше моей нормы и мне комфортно)
Даша Кожина, +
Я 55 вешу мне 11
Мне 13 и я вешу 38
15
Вешу 42 ,рост 165
Хз норма это или нет
Такой вот вопрос
Ты не сможешь иметь мужа, детей?
Эм,могу.Почему нет?
Мужа уж точно,хех
На счет детей все зависит от состояния.
Но, тут тема в другом, хочу ли я))
Раздача вес
160 лайков 0 дислайков
Бедняжка... (
НЕ КАШЛЯЙ котосонова
ИМЯ ФАМИЛИЯ Не издевайся над моей фамилией 😬
Брови....
ameд 🤷🏼♀️
Выглядишь буто те не 21 а 15-17
Мария Скорина Ну так бывает,врать мне не за чем.
Naya Katasonova думаю, это комплимент ) мне 22 и любимое занятие парня это просить новых знакомых угадывать сколько мне лет😅 обычно дают 16)
Не вводи людей в заблуждение, Настюша! Ты НЕ ПЕРВАЯ. кому в России с МВ поставили гастростому. Первой девочке с МВ поставили гастростому кимберли кларк 17 марта 2015 года. Жаль, что Симонова О.И. не подсказала тебе к кому обратиться!!!!
solnze greet Ну мне поставили в июне 2015 в НЦЗД(эту гастростому).
Я не ввожу в заблуждение, у меня нет статистики и врачебных данных, говорю как мне это преподносят врачи 🤷♀️
В целом для меня тогда странно, что если я была не первая, то почему они не знали чем наполнять баллон, и как устанавливать магистраль в насос, так и ещё, чем нужно обрабатывать саму гастростому🤔
Понятно! А ещё раньше этой девочки(она первая среди детей с МВ), гастростому установили взрослому парню, перед трансплантацией легких. И видео с ним и диетологом Рославцевой Е.А. было единственным вариантом хоть что-то понять для МВ в России.
И по сей день медперсонал не заморачивается, чем и как заполнить баллон, как подключить питание. И пациенты по прежнему информацию собирают на просторах инета!!!