Merci pour cette vidéo car j'ai une connaissance qui est toucher par ce syndrome et grâce à vous j'ai pue comprendre de quoi il retournait, bon courage bonne continuation et merci beaucoup ! 🥰
Bonjour Harksan. Nous avons fait part de votre parole à Aurélie. Ca lui a fait plaisir car sa volonté était de partager son expérience avec la maladie. Oubliez pas de regarder les 19 autres épisodes d'Aurélie. Peut etre y trouverez vous des moyens pour vivre avec la maladie
Certains examens peuvent être faits (sanguins...) mais je ne sais plus les noms... C'est mon médecin du SED qui a diagnostiqué... Un jour tu fais une réaction à un vêtement, un aliment ou substance et les autres jours non... Si c'est laryngo pharyngé ça monte en puissance en 24-48h avec gêne respiratoire mais pas d'obstruction des voies respiratoires... Il faut prendre des antistaminiques et être patient et être surveiller sur cette période...
Mais le Sed je comprend pas .... c’est une maladie héréditaire.... sauf que dans cette vidéo ça parle de SAMA .....qui lui peut venir n’importe comment... le professeur que j’ai vu m’a dit que le SED n’est pas un syndrome d’activation mastocytaire mais qu’il peut mener à avoir un SAMA 🧐
@@PrincesseSaby oui tout à fait c'est ça. Le sed est une maladie héréditaire génétique liée au tissu conjonctif . Le sama c'est autre chose (des réactions excessives du système mastocytaire ) et effectivement pour moi aussi il est arrivé dans le temps après diagnostic du sed.
@@Lili-pp7qz le syndrome ehlers danlos hypermobile est du a un déficit de production des protéines du collagène, hors ses protéines du collagène entoure aussi nos mastocytes, ce qui peut perturber leurs fonctionnements et c'est aussi héréditaire (mais c'est variable). Aujourd'hui on parle des maladies du sed, qui est peu diagnostiqué (à 42 ans, j'ai fait la démarche seul, puisque la psychologie a occulté la recherche en maladie génétique, merci le téléthon de financer Monsanto, plutôt que d'aider les malades) et le sama ou samed l'est encore moins, c'est quasiment un miracle de comprendre enfin un peu ce corps (déjà le déficit en proprioception est difficilement explicable on ne sent pas grand chose sans vêtement compressif) Et la pathologie des protéines du collagène entraîne bien d'autres dysfonction que les problèmes articulaires, par exemple la vue (je n'ai plus de vision binoculaire, c'est à dire que mon cerveau n'associe plus les deux yeux pour faire une image) ou d'audition (hyperacousie). En gros toute les cellules de notre corps sont touchés, mais tout les organes ne dysfonctionnent pas forcement de la même manière (par exemple je fais aussi des apnées centrales, ce qui est rare chez les sed, mais c'est encore plus rare dans la population). Les antihistaminiques aident pour le sama ou samed, mais ce n'est pas suffisant chez moi, il me faut aussi des antinausés, des réhydratants, avec des antidouleurs et bientôt un traitement contre l’hypertension ce qui est rare chez les sed, mais encore plus rare au vue de mon age, ma morphologie, etc.. C'est complexe et
Bonjour
Merci pour votre témoignage
Avez-vous des avancées sur le SAMA svp?
Bjr ma fille a la sama et elle a 12 ans et nous avons trouver un traitement
Merci pour cette vidéo car j'ai une connaissance qui est toucher par ce syndrome et grâce à vous j'ai pue comprendre de quoi il retournait, bon courage bonne continuation et merci beaucoup ! 🥰
Bonjour Harksan. Nous avons fait part de votre parole à Aurélie. Ca lui a fait plaisir car sa volonté était de partager son expérience avec la maladie. Oubliez pas de regarder les 19 autres épisodes d'Aurélie. Peut etre y trouverez vous des moyens pour vivre avec la maladie
Bjr Mais comment on diagnostique ça ?
Certains examens peuvent être faits (sanguins...) mais je ne sais plus les noms... C'est mon médecin du SED qui a diagnostiqué... Un jour tu fais une réaction à un vêtement, un aliment ou substance et les autres jours non... Si c'est laryngo pharyngé ça monte en puissance en 24-48h avec gêne respiratoire mais pas d'obstruction des voies respiratoires... Il faut prendre des antistaminiques et être patient et être surveiller sur cette période...
Mais le Sed je comprend pas .... c’est une maladie héréditaire.... sauf que dans cette vidéo ça parle de SAMA .....qui lui peut venir n’importe comment... le professeur que j’ai vu m’a dit que le SED n’est pas un syndrome d’activation mastocytaire mais qu’il peut mener à avoir un SAMA 🧐
@@PrincesseSaby oui tout à fait c'est ça. Le sed est une maladie héréditaire génétique liée au tissu conjonctif . Le sama c'est autre chose (des réactions excessives du système mastocytaire ) et effectivement pour moi aussi il est arrivé dans le temps après diagnostic du sed.
Ben c'est exactement ça. On a fait une vidéo sur le SAMA car beaucoup nous ont dit avoir les 2
@@Lili-pp7qz le syndrome ehlers danlos hypermobile est du a un déficit de production des protéines du collagène, hors ses protéines du collagène entoure aussi nos mastocytes, ce qui peut perturber leurs fonctionnements et c'est aussi héréditaire (mais c'est variable).
Aujourd'hui on parle des maladies du sed, qui est peu diagnostiqué (à 42 ans, j'ai fait la démarche seul, puisque la psychologie a occulté la recherche en maladie génétique, merci le téléthon de financer Monsanto, plutôt que d'aider les malades) et le sama ou samed l'est encore moins, c'est quasiment un miracle de comprendre enfin un peu ce corps (déjà le déficit en proprioception est difficilement explicable on ne sent pas grand chose sans vêtement compressif)
Et la pathologie des protéines du collagène entraîne bien d'autres dysfonction que les problèmes articulaires, par exemple la vue (je n'ai plus de vision binoculaire, c'est à dire que mon cerveau n'associe plus les deux yeux pour faire une image) ou d'audition (hyperacousie).
En gros toute les cellules de notre corps sont touchés, mais tout les organes ne dysfonctionnent pas forcement de la même manière (par exemple je fais aussi des apnées centrales, ce qui est rare chez les sed, mais c'est encore plus rare dans la population).
Les antihistaminiques aident pour le sama ou samed, mais ce n'est pas suffisant chez moi, il me faut aussi des antinausés, des réhydratants, avec des antidouleurs et bientôt un traitement contre l’hypertension ce qui est rare chez les sed, mais encore plus rare au vue de mon age, ma morphologie, etc..
C'est complexe et