Diagnoza - wyrok. 5 lat życia. Twardzina układowa. Moja historia.

Dlugo zastanawiałam się czy publikować ten filmik.... Proszę Was o wyrozumiałość. Historia mojej choroby oraz kilka słów o mojej poradni dietetycznej:)

[@johnsonbaby713]

Moja mama ma stwierdzoną tę chorobę też była w sopocie bardzo proszę o więcej filmów na ten temat trzymam kciuki

[@wierams3592]

Moja siostra po 4 miesiącach szukania diagnozy usłyszała twardzina ukladowa, już w zeszłym roku bladły jej palce po wizycie u lekarza stwierdzono że to prawdopodobnie krążenie i praktycznie zostawiono ją z tym, pięciu miesięcy temu zaczęła bardzo Tracić na wadze tak szybko iż lekarze postanowili wykonać szereg badań w szpitalu w Gdańsku i niestety. To dość Świeża sprawa jeszcze to do mnie nie dociera do niej pewnie też nie, chodzi do pracy szykuję syna do szkoły ma 30 lat, jest wspaniała gdyby tylko była możliwość zabrała bym odniej ta chorobę.

[@irekateny]

Kurde jak to jest że wszyscy co chorują na różne choroby zostają dietetykami.

[@MiaCNoir]

Mam nieprawidłową kapilarsokopie, pani immunolog powiedziała, ze to twardzinowy obraz, ale na razie wyniki immunologiczne Ok, układ pokarmowy też daje mi strasznie popalić, ale gastroskopia była ok.
Czekam jak na ścięcie na kolejną kapilaroskopie i zimę. Ktoś miał tak, ze pojawił się objaw Raynauda, a potem twardzina przyszła? Czy jest coś co poza ziołami, dietą, sportem, terapią mogę zrobić czekając jak się to rozwożenie (jakieś inne badania itp.)?

[@Lars_Rainer]

Ja jestem chory ale na twardzinę ograniczoną czyli skórną..żyją z nią już 16 lat.

[@agnieszkamytych7262]

Mogę do ciebie napisać na priv

[@agnieszkamytych7262]

Jak mogę znaleźć pana n fb

[@syntka777]

Ja już 6 lat

[@Lars_Rainer]

​@@agnieszkamytych7262Proszę szukać Lars Rainer

[@Omis_onari]

Jak można się z Panem skontaktować ?

[@Lars_Rainer]

Wszystkich leczą Piascledina Witamina i Penicyliną?

[@agnieszkamytych7262]

Jak moge znalezc pania na fb prawdobodovnie z tym sie zmierzam ??

[@dariadadacz111]

Moja siostra niestety odeszła 😰 1:40

[@NatKos-xn8wf]

@@dariadadacz111 Przez te okropna chorobe? :(

[@dariadadacz111]

@@NatKos-xn8wf choroba na pewno miała jakiś wpływ na to co się wydarzyło, ale czy aż tak znacząc???? moja siostra trafiła do szpitala z sepsą, z której udało się jej wyjść!!!!! Niestety, po wkłuciu centralnym dostało się powietrze do żył i zrobił się zator płucny 😓 jej płuca w chorobie były z sekcji zwłok ocenione na pół roku życia😓😓 w co nie bardzo chce mi się wierzyć, ponieważ miała takie badanie na płuca gdzie naprawdę wyszło lepiej niż zwykle , siorka bardzo się cieszyła z jego wyniku wtedy gdy rozmawiałyśmy 😞 ja w głębi serca wiem i czuję to, że popełniono błąd lekarski tylko szkoda, że kosztem życia siostry!!!!!!😓😓😓

[@NatKos-xn8wf]

@@dariadadacz111 Mam nadzieję, że funkcjonowała w miarę normalnie do końca. Przepraszam za pytanie, ale sama jestem w trakcie diagnoz, a Pani siostra była inspiracją do tego, że niewazne na co się choruje, to można wszystko. Współczuję pani bólu i przepraszam, że spytalam.

[@NatKos-xn8wf]

@@dariadadacz111 Wiem, że płuca przy tej chorobie są badane regularnie, więc tym bardziej mi przykro. Wszystkiego dobrego!

[@gifgit8613]

Hej moja mama ma twardzinę. Jak się czujesz?

[@user-dg3fo7bv1b]

Ania niestety odeszła 😢

[@NatKos-xn8wf]

​@@user-dg3fo7bv1bPrzepraszam za pytanie, ale czy to na skutek tej choroby? Bardzo mi przykro. :(

[@user-dg3fo7bv1b]

@@NatKos-xn8wf nie wiem niestety

[@NatKos-xn8wf]

@@user-dg3fo7bv1b jeszcze raz przepraszam, jestem przerażona stanem swojego zdrowia i szukam informacji gdzie można. Wiem, że komplikacje tej choroby są poważne, a ta dziewczyna dawała nadzieję. Niech jej lekka ziemia będzie.

[@user-dg3fo7bv1b]

@@NatKos-xn8wf dużo zdrowia!

[@grazynakrysiak8950]

Jak można się z Panią skontaktować?

[@user-dg3fo7bv1b]

Pani Ani już z nami nie ma niestety :(

[@twardasztuka-dietetykztwar737]

jachimstal.dobrydietetyk.pl/kontakt/