Documental "Los niños de rubí: el síndrome de Rubinstein-Taybi en Chile"
HTML-код
- Опубликовано: 24 июл 2024
- En el documental se muestran 3 realidades socioeconómicas de Chile, unidas por un mismo problema, que no discrimina de sexo, clase social o cualquier otro tipo de divisiones que separan a los seres humanos, sino que se trata de un accidente genético del que cualquier matrimonio puede estar expuesto.
El punto de unión de las familias Pivalica-Freres, Silva-Pizarro y Salinas-Leiva radica en el propio conflicto, representado por la poca información que existe sobre el tema, el nulo apoyo que hay hacia las familias por parte del gobierno y el poco interés del mundo médico de profundizar e interiorizarse sobre el síndrome Rubinstein-Taybi.
Con cariño para Luka, Zaira, Vicente y todos los niños de rubí.
www.rubinsteintaybichile.cl/
_______________________________________________________________________________________________________________
Queda totalmente prohibida la copia, adaptación, modificación, distribución, comercialización, comunicación pública y/o cualquier otra acción que comporte infracción de la normativa vigente internacional en materia de propiedad intelectual y/o industria.
© José Agustín Jara. 2014 / Todos los derechos reservados.
Esta señora es un ángel que cayó del cielo. Como puede ser tan generosa????? Admiración total . Se hace cargo de la nena por amor
Esta señora cria a una niña especial que no lleva su sangre y hay personas que abandonan a sus hijos biológicos. No cabe duda que los lazos de sangre hacen parientes pero los lazos de amor, hacen familias. Dios la bendiga en su tarea de amor.
Amen.asi es .el amor de algunas personas lo puede todo.Dios bendiga enormemente a estas personas.
Así es, realmente admirable.
Estimada Sra..tienes un corazón de oro,,te veo y me salen lágrimas,,Eso tiene su recompensa DIOS te observa y te ama..Cuídate,,un abrazo desde España. Pedro.
Me quito el sombrero con Elsa . que gran corazón
Si .imaginate ahora en pandemia fuerza para esa señora y que reciba mucha ayuda economica de la gente y del gobierno.
Ojalá y los gobiernos se centraran más en ayudar a todas las familias con centros educativos y de apoyo. Todos necesitan ayuda.
A la primera entrevistada , realmemte , una gran persona y madre, el no tener recursos , el gobierno debe ayudarla .
Y la vida sabra recompensarla ,,por lo que esta haciendo .
Q gran mujer. X favor q alguien la ayude. Esta mujer merece el cielo.
La señora es un ángel con esa niña me iso llorar
Estas familias estan llenas de amor, increible la sra que adopto a la niña con todas sus carencias, y y que maravilloso que se puedan reunir y ayudarse mutuamente.
Ojala el pueblo Chileno ayude a la sra con mas carencias y promuevan que el gobierno brinde mas ayuda a los niños con enfermedades poco comunes
Gracias por el documental. Conocí un síndrome que no conocía, y niños adorables, en entornos familiares de esfuerzo.
Espero que todos estén bien, a casi 6 años de este registro.
El amor y fervor con el que ve a su abuelita la niña en el min 5😍😍
Dios los bendiga y les dé la calma y sabiduría para manejar cada situación .
Hola soy de santos domingo y tego un niño con ese síndrome
Estás personas me enternecen profundamente, qué manera de enfrentar la vida tan valiente.
el amor de una madre no tiene limites
Dios bendiga grandemente ala señora primera q es pobre y umilde y les fuersa para segir adelante
Si Dios ña bendiga que hetmosa señora su corazon es bueno.ojala el gobierno la ayude mas y la gente .la bondad se premia y ella es muy bondadosa que no siendo nada de ella .la quiere como su nieta.
Dios te de el cerebro para poder escribir bien.
Que Dios les de la fuerza para continuar Vicente me dio tanta tristeza, me recordó tanto a mi niño, todos en su diferente situación pero al igual luchando por sus niños.
Sin duda alguna que para cada ser dispuesto a amar sin medidas y desinteresadamente hay en esta vida un ángel, simplemente maravillosos todos. Un abrazo inmenso y mi mayor admiración y respeto por cada una de sus familias. 💪🏾❤️
Lo mejor de estos angelitos es que tienen a muchas personas que los quieren y protejen amen ❤😍😘❤😍😘❤🙏👼🙏
Me impresiona sobre cada vídeo que veo, de problemáticas muy profundas y diversas en Chile, el Estado no existe, y esa ausencia la asumen como si pidieran limosna y no como un derecho. Para eso existe el Estado, para hacer mejor la calidad de vida de cada habitante y asumir que sus ciudadanos son su responsabilidad, no un número, una cosa. Creo que en tiempos de pandemia queda muy claro el rol de los estados en el mundo y como para los ciudadanos es necesario exigir asistencia. Sí necesitamos ayuda y asistencia porque la vida no es igual para todos . Eso es justicial social. Está familia, cómo millones de otras con diversas problemáticas no pueden estar al margen y mendigar ayuda. Es su derecho. Fuerza y mucho amor para ustedes!
Q bello, es pésimo la poca ayuda económica, pero ni siquiera le han educado en q son las enfermedades q sería lo mínimo😢
Yo veo estos niños tan lindos como angelitos tan puros... Dios les proteja SIEMPRE. 🤗🤗🎗🌞
Si Dios existiera no habria permitido que estos niños nacieran con esa enfermedad. Basta ya de tanta tonteria.
Si verdad es mas guspo tiene cara de agelito le amo
@@gespy5 Concuerdo contigo
És hermoso ver ninhos tan puros lo triste és saber el descaso em el q vive especialmente lá abuela de Zaíra , espero que puedan ayudarla.
Dios bendiga esas famílias.
Admiración total para Elsa.
A todas las familias que tienen niños con síndromes Dios los llene de amor y fortaleza son Cristos en la tierra solo esperando ser tratados con amor nosotros tuvimos hermana síndrome down una aventura muy grande y constructiva tener niños así un beso a todos
Tengo un primito. No es su caso exactamente pero tiene cosas parecidas. Él tiene autismo severo . Tenemos la esperanza de que con las terapias mejore su condición ya que ésta no se cura.
Niños así nos hacen reaccionar y ver el mundo de otra manera, nos hacen más sensibles . 😢😢
Se les quiere muchísimo .
Estos niños especiales deberían tener una ayuda especial del gobierno.
Dios ayude a estas familias🙏
Un bebe siempre es una bendición hablemos quienes no pudimos tenerlos. Yo siempre digo las condiciones especiales son una bendición y en las buenas familias. Como estas es un reto. Dios los bendiga!
Grandes familias las 3 Ojalá ESTO SE VIESE EN TELEVISIÓN ABIERTA O TUVIERA MÁS DIFUSIÓN
Bellísimas familias. Dios siempre las guíe y proteja. Saludos desde México
Esos niños tienen el síndrome de la belleza 😍💟
mis mejores deseos para estos niños y sus familias, saludos desde mexico.
2020_Ya han pasado 6 años como estarán los niños.
Zaira ya tiene 15 años.
Hace un par de meses la divisé caminando por un sitio eriazo, pero era un lugar complicado para bajarme a saludarla. Aparentemente los niños están bien, supe que Zaira fue exitosamente operada, que se porta muy bien y lo más importante es que es una niña llena de cariño por su abuela.
@@joseagustinjarar.6121 vivirá en el mismo lugar?
@@santiaguinaenviaje Sí, pero ese campamento lo demolieron y ahora están haciendo casas nuevas. Mientras tanto, todos los pobladores se fueron a otras partes esperando que terminen lo que les prometieron.
@@santiaguinaenviaje Mismo lugar, solo que demolieron el campamento y ahora están haciendo casas con alcantarillados, agua potable, etc... Desconozco si tendrán que pagar por estar ahí. Esperemos que no.
Felicidades al equipo que se tomó el tiempo de hacer este documental, el gobierno invierte en tantas cosas, debería subsidiar a estas familias con las condiciones que viven. Y hacer campañas para informar, yo como kinesióloga he tenido la oportunidad de conocer muchos niños con diferentes anomalías y es primera vez que escucho este síndrome
Muchas gracias Natasha por valorar mi trabajo. Fue bastante arduo porque estaba en la época universitaria. Pienso que se logró algo muy lindo y lo mejor es que se pudo dar a conocer esta anomalía. Mi único sentimiento es que espero haber aportado, a través de mi labor periodística, con un granito de arena a estas familias y a la Fundación Rubinstein Taybi Chile, siendo el cable de conexión entre ellos y las entidades que deberían apoyarlas.
Dios la bendiga, usted es el Angel para ella, ojala tenga mucha vida ♥️♥️
Gracias por compartir sus experiencias.
Fuerza para los familiares...
Que dios bendiga a estos padres que entregan su vida por estos niños.
Dios los bendiga a todas estas familias y a sus niños 🤗
Dios bendiga a esta mujer por su dedicación con estos angelitos, a pesar de sus carencias sale adelante con ellos. En casos así ella debería recibir un sueldo mensual digno de parte del estado, así podría criarlos sin tantas aflicciones, su caso ese ve que es distinto a el del otro niño, Vicente que tiene por lo visto más recursos, que triste ver seres inocentes que nacen con tantas enfermedades raras.
Me ha conmovido mucho tu historia. Y te pido autorización para compartirlo en mi página de documentales. Tengo 1.000.000 de visitas por año. Es importante que este tema se difunda. Saludos desde Argentina.
Todo lo que sea aportar a esta causa es bienvenido. Compártelo. Muchas gracias.
Gracias por tu generosidad, así lo haré.
Roger X
José Agustín Jara R. Estaba buscando mas informacion sobre Aspeger. Hace poco supe que mi hijo tiene Asperger. Y me encontre con este video. Quede muy sorprendida. No sabia de este sindrome. Estos niños son angelitos. Si es bueno que sigan dando a conoser. Es algo muy extraño.
Difunda nomas esto es importante 😉
Que tristeza. Por estos niños....Dios bendiga a ti está Sra por cuidar de ellos
Que gran corazón de la pobre señora que día a día tiene que ayudar a esta niña y también los gastos que genera está enfermedad. OJALÁ SE HAGA UN PROYECTO DE LEY EN CHILE PARA PERSONAS CON ESTOS SINDROMES, EN LA CUAL EL GOBIERNO LES DÉ UN DINERO MENSUAL , COMO EN CANADÁ; YA QUE UNA PERSONA TIENE QUE DEDICARSE TODO EL DIA A ESTOS NIÑOS. OJALÁ SE LOGRE ESTA LEY. DIOS LOS AYUDE , JESUCRISTO LOS PROTEJA. AMÉN.
En este tipo de situaciones es que deberían de apadrinarse aquellos que dicen querer ayudar, pero que no saben cómo o a quien hacerlo.
Que de enfermedades raras. Acá en Argentina, cuando la mamá tiene más de 38 o 40 años se la considera mamá añosa y se le hace un estudio genético para ver cómo viene el embrión.
Muchas enfermedades nada tienen que ver con la edad. Son desórdenes genéticos.
Acá, ninguna dijo que fuese añosa de la que lo tubo.
A esa edad ya no deberían embarazarse
@@mar1perez15
NO DEBERÍA""
Pero ya lo hizo...
Ahora ,asumir nomás.!
Lo siento por los niños!
No tiene nada que ver la edad . Hay que informarse . No juzguen por la edad .
Q patetica
besos a todos, que valientes todos los padres y esos ninos que bonitos de verdad, muy guapos todos, bendiciones.
Nunca explicaron, en qué consiste el síndrome y cuáles son las limitaciones de los niños que lo padecen
¿Lo viste entero o no?
@@joseagustinjarar.6121 Ya ni me acuerdo, creo que si
Si explica,es una mutación en un cromosoma x la falta de una proteína durante la fecundacion ...mira bien
Empezando el minuto tres. Conmovedor.
Felicidades a esta madre no como muchas
hola soy leticia d argentina cande mi tercer hija nacio con el síndrome d rubisten taybi tiene casi 2 año y es tan chiquita y tan parecida a tu nene quisiera saber mas estoy llevandola a todos lados terapia ocupacional pileta fono terapia física etc gracias x tu nota un beso
Hola soy Mauricio paá de Luka, esta tranquila, todo ira bien, sólo con amor y esperanza tendrás un ángel en tu casa, unete por Facebook a facebook.com/groups/6707739429/?ref=ts&fref=ts o facebook.com/groups/206674586142381/?fref=ts o tambien a nuestra fundación www.rubinsteintaybichile.cl/index.php?p=fundacion te esperamos y contactanos cuando puedas...saludos Mauricio
Hola leticia soy de Argentina tamb necesitaria halar contigo.
Ya han pasado 7 años que será de los niños
Porque no explican sobre esa enfermedad, las señoras son muy valientes y cariñosa con estos niños, pero se nota muy acabada y decaída pues sabe la condición y no tiene recursos económicos y se ve muy estresada y cargadas pues sus medicamentos son carísimos y difícil de poder pagarlos pero tienen un buen corazón a pesar de los riegos y responsabilidades
Los padres explican todo durante el video. Gracias por verlo. Saludos.
Q Dios la bendiga eternamente 🙏🙏
se diga lo que se diga,los hijos siempre serán un problema ,si cuando están sanos debe uno tener cuidado con ellos y ser RESPONSABLE porque así debe ser ,cuando se enferman o nacen enfermos es un problema mayúsculo
No voy hacer comentario
Siempre hay un momento para todo, la última familia el quinto hijo cuando los mayores ya son unos jovencitos. Como está el mundo entre más hijos mayores complicaciones. Yo solo quise dos para no arriesgarme a un síndrome y dejar a los 2 qué ya habían nacido sin alguna protección. Debemos analizar qué el planeta no es solo nuestro y planificar mejor el número de hijos.
Mi niña posiblemente tiene este síndrome. Somos de México
Dios los bendiga. Fuerza y amor. 🇲🇽
Tendrás un angelito en casa.
Mi hijo lo padece y no es facil pero ellos nos escogiaron a nosotros como.padres
Hola, mi numbre es melisa quisiera comunicarme con alguien de Argentina por este tema porfavor!!!
Lucha por tus niños y que solamente te importen ellos 🥰
Necesita escuela especial y lamentablemente de grande un lugar para q el comparta hs
En argentina se llama centro de dia donde tienen ños profecionales q necesitan e interactuan con otros niños con discapacidades
Hola, puedo compartir el video en mi pagina de Rubinstein de EEUU. Gracias!
Autorizadísima.
Bienaventurados los de limpio corazón, porque ellos verán a Dios
Su telef señora para ayudarla
José Agustín Jara R. Gracias
Acá en Argentina es igual con la clase media, somos marginados, pagamos impuestos y no recibimos ningún beneficio.
Lo que hacen muchas familias cuando tienen un niño con enfermedades raras es hacer una fundación que informa, ayuda, buscan fondos y ven planes de investigación para ayudar a las familias. No solo reunirse y charlar sino que se rodean de médicos especialistas
Perdon pero en Argentina hay Salud Publica. De las mejores. Subsidios por discapacidad y muchas asociaciones de personas con distintas patologias. El Hospital Garrahan y su fundacion (todo gratuito) brindan asistencia no solo a ciudadanos argentinos.
@@jumanim4961 En Chile existe una fundación no patrocinada por entidades gubernamentales en donde se reúnen los padres de estos niños. Desconozco si existen especialistas que formen parte de ella, pero al menos sé que hacen una junta anual en donde comparten diferentes temas.
La salud es pública. Eso es para todos. Hace poco me enteré que hay gente que cree que los hospitales públicos son sólo para quienes tienen bajos recursos y no es así. Si tenés obra social vas a un hospital público, UPA, sala de primeros auxilios, etc y te atienden. Solo tenés que aclarar que tenés obra social y ya que pagás todos los meses esa obra social se tiene que hacer cargo de lo que hayan utilizado en tu atención en el hospital público. Y tenés miles de beneficios.
La vacuna del papiloma trae muchos efectos secundarios,están apareciendo muchas enfermedades raras
Para mi se llama el síndrome de ternura
El tipo le menea las cejas de atrás😂😂😂😂😂😂 el señor de lentes papá de Vicente
Hay que tener fuerza y un gran corazón para hacerte cargo de ellos mucha fuerza y q DÍOS los ilumine son niños indefensos desde ARGENTINA abrazos y bendiciones
Lolo pop no entendí que quisiste decir, soy de México.
Gracias!!
Expliquen primero que es la enfermedad.
No es una enfermedad, es una anomalía genética. Y está explicado entre los segundos 0:21 al 0:30. Muchas gracias por pasar por el canal.
Karina Gutierrez Si lo ves entero vas a cer que las mismas familias lo explican. Realmente no hay mucho más que decir. Los padres hablan de la falta de proteina en un cromosoma en el momento de la fecundación. Pero insisto, no hay mucho más que explicar, porque además, es un síndrome tan raro, que hay muy poca información y profesionales que asistan o guíen a los tutores de estos niños. Te Agradezco haber visto el video.
Hola, José. Yo también me quedé esperando la explicación del síndrome. Si bien dicen por qué se da, hablan nada de las características.
No es un documental sobre el síndrome per se, sino de las familias que viven con él.
Hola @@azilalvarez No hay mucho más que explicar, porque realmente no hay tanto que decir más que todo lo que expongo. Si miras con atención, las familias explican más detalladamente características del síndrome, aunque por ejemplo, Zaira sí hablaba, Vicente y Luka no. Supongo que cada caso es distinto. Como dice la familia Pizarro, no hay factores que incidan en la mutación, por lo tanto es prácticamente un azar genético. Desde la parte social, tampoco hay mucha información. No hay especialistas del síndrome. Si quieres interiorizarte más, te invito a visitar www.rubinsteintaybichile.cl/
En el min 8:57 una señora lo explica.
para todos a los niños d síndrome de Donw d una pareja de novios
Yo viendolo en 2020 en plena pandemia jsjsjsj (es mi idea o el hermano mayor del ultimo niño se parce a Jace norman?)
Que sera d zaira hoy 2020
Tendra 16 años yo también quiero saber
Porque besan a los niños en la boca?????
N. apaez Sánchez Digo lo mismo no me agradó
Porque los padres son ignorantes.
@@francyumana5425 a mi hijo no le doy besos en la boca y tampoco permito q el padre le de... A los niños no se los besa en la boca
¡Qué ridiculeces por Dios! ¡No tiene absolutamente nada de malo! Si los padres son conscientes de su estado de salud y está todo bien, no tiene absolutamente nada de malo. Es hermoso de hecho. ❤️
@@karinag.752
Hermoso.
Traspasarle los virus y bacterias de una boca sucia adulta, a un pequeño ,puro y tal vez con un sistema inmunológico deprimido??
No eso no es hermoso, es necedad,por decir lo menos!!
La abuela de Zaira creo que no tiene ni idea de como explicar lo que tiene su nieta, ya que el sindrome de down que menciona no tiene nada que ver con el sindrome de Rubinstein-Taybi. Si que puede usar sondaje más que sondeo, ya que sondeo en este caso no sirve.
Ojalá se pueda investigar más para este sindrome y otras enfermedades raras y que puedan los familiares informarse mejor para que cuando puedan explicarlo sepan hacerlo.
Un saludo Zaira.
Tanto el Síndrome de Down, como el Rubinstein Taybi, tienen en común que los dos son alteraciones en los cromosomas. La abuela de Zaira es una mujer de esfuerzo que hasta el día de filmación no tenía mucha idea sobre lo que era este anomalía genética, así como también muchas personas desconocen por completo que existe algo así.
Gracias por ver el documental. Cariños.
Usted que se maneja en temas de salud, podría ilustrarnos con sus conocimientos? O quizás mejor aún, podría recomendar algún paper validado sobre ésta patología? Pues, una crítica sin un aporte positivo, no sirve de nada. Es evidente que la abuela de la niña, no sabe exponer la patología, pues no tiene un lenguaje clínico incorporado, ella no es médico, no es su obligación saberlo. Es una mujer de esfuerzo, que mucho hace con asumir la responsabilidad de una enfermedad genética, con los costos económicos y personales que implica. Por último, usted maneja el enfoque holístico y eso que algunos llaman empatía? Si es así, podría usted indicar algún autor que relacione la patología con el enfoque? Yo no tengo formación médica, lamentablemente. Por eso, solicito ayuda de quienes saben más. Saludos y gracias por los aportes de información.
aparte la abuela parece ser mala persona estoy segura q los maltrata
Hola! Una pregunta.. ¿cómo reconoce usted las señales de maltrato?. ¿En qué parte del video se pueden evidenciar? Saludos.
@@marleneschythe3376 tienes razón yo también quiero ver en que se basa para decir que la abuela es mala y los maltrata porque yo no lo veo así, se está haciendo cargo de ellos con todo lo que conlleva y lo hace con cariño ,eso es lo que yo veo ,claro que debe estar agotada son 3 niños necesita ayuda y lo que ella hace no lo hace una persona mala.Saludos
Veo los comentarios dicendo porque nadie los ayuda?? yo les respondere es mejor donar dinero para un gamer o un youtuber que ayudar a personas que realmente lo necesitan simple esta es la sociedad que ustedes han creado, sigan ayudando a los inutiltubers y ustedes tambien eduquen a sus hijos para ser intagamers
Independientemente de la discapacidad del último niño, es una locura tener cinco hijos en este tiempo. Un acto muy poco reflexivo.
Si no tienes sustento económico si.
Tienen dinero y los pueden mantener
@@judiyyrainbow8143 ojalá se tratara sólo de dinero.
O es muy delgada x genetica
Wooo pero como quieren q el gobierno les asegura un futuro pare el señores eso les toca a ustedes y si el pensar q esa personita especial se vaya aterra cuando te pasa es el infierno en vivo pero también te aterra el pensar irte tu y los familiares y el ??? Q va a swe sin ustedes
No sabes escribir?
No se entiende nada
Queee parecido a síndrome de douwn pero cuanta ignorancia
Erika Martinez no critiques su „ignorancia“ , VALORA lo quE Ella ha hecho, pocos medios y adopta , y el amor que les da. Eso se valora lo otro es „NADA“ tu sabelotodo!!!!
Tu también eres ignorante, pero no ignoras las mismas cosas. Dah
La seño se refería tal vez que es una mutación de cromosomas igual que en el síndrome dawn.
Más ignorante eres tu
@@julietacovarrubias9932 pero que al menos deje en claro lo que piensa, y lo plasme bien
Si parecido ,ya que es un síndrome y no una enfermedad
Al menos s conoce la mujer umilde q pone ahorar asus hij@ aunq d manera equibocada m refiero alo catolico
Equivocado estas vos
Mira primero tu ortografía y deja a los demás con sus creencias.