Привет. Это был очень сложный сюжет и для нас, и для героини. Пожалуйста, будьте максимально корректны в комментариях. А лучше напишите что-нибудь хорошее. Если вы захотите помочь семье Анны - реквизиты мы оставили в комментариях.
Раньше думал, что я железный и все стерплю, но как то ребенка с температурой и судорогами забирали на скорой, сам чувствую пол шатается и пульс свой слышать стал. Вот и понял где у всех родителей слабое место. Даже представить не могу как подобное видеть ежедневно... Я бы точно не смог... прожить долго... Сил вам, Родители с большой буквы!
Дети уже родились и живут!Как бы там не было,ни кто не застрахован от болезней.Я не приветствую нынешнюю моду на восхвалении инвалидов,но эти родители достойны восхищения!Сил вам!
Перестаньте транслировать отцам, что бросать больных детей - это норма, а оставаться в семье с больным ребенком - это героизм. Именно такое отношение в обществе развращает мужчин. Не бросать своего ребёнка- это норма, не бросать больного ребенка - это достойно уважения как для мужчины так и для женщины!!!
@@maryialedz9154 конечно, во всем виноваты женщины)) вы прикалываетесь? это их гендерная социализация, общество их воспитывает такими, а взрослый человек сам отвечает за свое поведение, а не мама в ответе за поведение 40 летнего сыночки. давайте тогда в поведении женщин некоторых винить их ОТЦОВ? почему бы и нет?
Я как инвалид первой группы никогда не понимала таких родителей, родился первый ребёнок с отклонениями... ну зачем второго рожать? Чтобы второй ребёнок тоже СТРАДАЛ всю свою жизнь только потому, что родители видите ли захотели, чтобы он появился в их жизни... ЭГОИЗМ!!!!! Закидайте меня сейчас тапками, но я как никто другой знаю что это такое... Сходили бы к генетикам до зачатия! А те кто пишет «Родители молодцы» отвечу вам: значит у вас просто нет инвалидности!
Тапками не закидают, потому что все здравомыслящие согласны с вами. Рожать в нашем мире это и есть самый настоящий эгоизм, а рожать заведомо больного ребенка- предательство.
Полностью согласна . Мамаша или дура , или преследует какие то свои интересы : инвалидность детей(пособия,всяческая помощь из вне) , не желание работать (надо ж сидеть с бедными детьми) и т.п. Ужасная женщина , обрекла второго ребёнка на невыносимую жизнь* (если это можно вообще считать жизнью) .
Согласна. Я сама инвалид, правда 3группы , сколиоз с рождения. Знаю, как это тяжело. Боюсь, что такое же может быть и у моих будущих детей, а потому нужно обдумать все риски миллион раз перед зачатием, а также посещение генетика.... Это все очень важно
Царствие Небесное мальчику, он избавился от боли. Второму сыну пусть Господь облегчит страдания. Родителям хотела бы пожелать не гневить природу, но похоже родить еще им никто не запретит.
Поучительная история для тех, кто хочет любого - косого, кривого, - но своего. Бойтесь своих эгоистичных желаний, не надо испытывать судьбу и надеяться на авось. Дурость наказуема! Ну а этим родителям можно только посочувствовать. И хорошо, что согласились на передачу. Потенциальные родители может поймут, что природу не обманешь и свой мозг надо все же включать.
@@nnghtngl Нет, вы пишите заежженные штампы, все гадости мира я получала именно когда была доброй, понимающей, толерантной, а сейчас не собираюсь кривить душой, они родив не полноценных детей, просто преступники по отношению к детям это садизм психологический какой то
Очень даже обманешь, делаешь эко и выбираешь женский эмбрион. А "эгоистичное желание" завести своего ребёнка это инстинкт. В этом смысл биологической жизни, оставить после себя потомсво.
@@ninalavygina7882 На дворе XXI век, а кажется что многие люди застряли в XIX. Генетики как науки не существует, ЭКО тоже нет. Я только еще один такой случай помню. Был американский документальный фильм. В американской семье родилась девочка с наследственной шизофренией. У ребенка голоса и галлюцинации. Родители тратят все ресурсы на её адаптацию.. Потом вторая серия - у них родилась вторая девочка с точно такой же тяжелой формой шизофрении.
Я благодарна родителям за то, что они согласились на интервью, хотя знали, что будет много обсуждений. Я никогда не слышала об этом синдроме и думаю, что большинство зрителей тоже не имели понятия. Этот выпуск откроет глаза многим на возможные последствия данного синдрома и, возможно, кто-то подумает дважды перед принятием важного решения в жизни.
@@ИринаК-к2я ну мей би лучше предостеречься, чем стругать детей, которые будут мучиться всю свою жизнь? Деньги ценнее, чем потенциальные страдания детей?
Боже как жалко старшего мальчика у него такая боль на лице,у него страдания,нахуй ему те лошади он страдает невыносимо,а вы на него ещё кучу одежды напялили и на лошадь посадили ,он кричит от боли ,такое чувство что если бы его оставили в покое ему было бы лучше! Про остальное просто промолчу,ибо столько возмущений возникло насчёт родителей,нет,лучше промолчать
Она подошла к этому осознанно и несёт ответственность. Тем более шанс на здорового ребенка или носителя был 75%, если не ошибаюсь. Так что это нормально.
Я понимаю, что планирование беременности с полным обследованием, в том числе у генетика, не особо все ещё популярно. Понимаю, что обследоваться на все «поломки» просто невозможно. Понимаю, что нельзя исключать мутации спонтанные, но когда ребёнок уже родился, ребёнок с синдромом, известно, что мама носитель, зачем играть в рулетку и рожать второго? Можно же было сделать эко с диагностикой пред’имплантационной генетической, если очень хочется второго. Родители были бы героями, если бы совершенно осознанно, из эгоистических побуждений, не обрекли на муки и второго ребёнка.
А что им тут обследовать? Уже известно, что 50/50. Это не просто высокий, это ВЫСОЧАЙШИЙ риск. И несмотря на это, рожают. А теперь помогите. Нет, теперь помогите себе сами.
Вот вы совершенно правы! Обрекать на мучения осознанно второго ребёнка! Ради собственного эгоизма. Можно сделать генетический тест, но почему то они предпочитают рисковать.
А почему вы не учитываете онкологические риски от ЭКО? Это опасно для матери. Допустим мои риски от ЭКО как те же самые 50 процентов, привет саркома. Вы когда такое пишете почему упускаете?
@@ЮлияГРИЩЕНКО-ъ3х лично мое мнение вообще не рожать при таких рисках, ни с помощью ЭКО, ни без него. Кстати,знаю несколько пар, у которых при ЭКО дети с тяжёлыми пороками рождались. Вот совсем недавно у знакомых такой ребенок умер в возрасте пары месяцев. Это цинично, но природу обмануть почти невозможно.
@@ЮлияГРИЩЕНКО-ъ3х то есть 50% для ребёнка фигня, а для себя это плохо? Вы хоть подумали прежде чем написали? У неё был выбор взять чужого ребёнка и не рисковать ни своим ни здоровьем детей.
Я смотрю на угасающего ребёнка и просто не могу сдержать слёзы… Как, как можно решиться на рождение второго ребёнка если ты знаешь, что тут 50/50? Они садят его на лошадь, а он просто издаёт звуки полные боли… Я не могу, слёзы льются от того, что врачи отказывают ему в терапии, так как уже нет никакой надежды… Ужасную судьбу выбрали родители для второго ребёнка. Заведомо зная, что его ждёт… Просто плачу
Дело не в том, что ребенок уже безнадежен, а в том что нет денег на лекарство. Я как то смотрела по ТВ репортаж, про мужчину с этим заболеванием, он тоже узнал поздно, у него полностью были забиты лёгкие слизью, их нельзя было спасти и он почти не мог дышать. Но его ожидала операция по пересадке лёгких, после которой он вероятно поживёт еще. Но он жил в другой стране. И думаю старшему мальчику не назначают никакого лечения, не потому что поздно, а потому что он живёт в Беларуси, в которой в бюджет не закладываются средства на помощь больным детям. Все решают деньги в данном случае. И если ему сейчас начнут делать терапию, то ему конечно станет значительно лучше.
@@olliharoshkina7362, не назначают конечно из финансовых соображений, но объективно говоря нет смысла лечить такого тяжелого ребёнка. Лучше ему не станет, прогрессировать заболевание перестанет, но утраченные функции не остановить. И начать лечить такого ребёнка - это на много лет растянуть его мучительное существование. А вот младшего как минимум надо было сразу после рождения тестировать и выбивать лекарство как можно раньше, мог бы расти вполне нормальным ребёнком
Им надо было эко, чтобы гарантированно девочку родить. Если девочка окажется носителем, тогда, тоже надо контролировать, чтобы у неё тоже девочки рождались. Девочка в любом случае не будет болеть
Хотите интересную штуку вам расскажу?? Оба родителя могут иметь при некоторых болезнях дефектный ген! И при некоторых заболеваниях 70% за то что родится здоровый ребёнок!
Как карты играют выиграют родится здоровый нет значет больной Ужас какой ей рожать нельзя жили бы в России родит можно было бы у меня у самой иммунитет слабый по квоте получаю препарат которому цена 3 миллиона живу в России
Очень тяжёлый выпуск. Но я одновременно очень сожалею и одновременно негодую. Думаю, многие поймут, почему именно. Писать не буду. Очень жаль старшего мальчика. Очень. Очень.
Вообще в голове не укладывается, просто в шоке - ну как можно было решится на рождение второго ребенка, ну как-так?!! Видеть страдания своего ребенка, знать, что его ждет,... пережить его смерть:(((...
Полно таких историй, 😢 маманьки в беспамятстве от процесса зачатия что ли?? Ну ,а как еще? Знатт за ранее ,что такой малыш будет , и заранее его обрекать на все это?? Ещп и куча наркозов у многих. У одного малыша было 17 операций Уму не постижимо. А ему всего 4 годика.. И болезнь не отступает..😢 что с мозгами у мамы?? Пострянные боли у детей, нехваика воздуха, сам естт не может гамтрестомы стоят, капельницы пожизненные..Это садизм сасый настоящий😢
Мой первый сын родился глубоко недоношенным, выяснилось на 27й неделе что мой организм не способен вынашивать больше этого срока. Да , ребенок чудом выжил и чудом не остался инвалидом. Второго мы с супругом решили усыновить, так и поступили. Дети , это не мамкины и папкины хотелки, это новые люди которых мы приводим в этот мир, ведём их, делаем счастливыми и готовыми ко взрослой жизни. А тут рожает , видит страшные муки ребенка и снова рожает, кошмар.
Зачем рожать 2 ребенка , прекрано зная , что может родится такой же. Болезнь неизлечимая , прогресирует т.е. родители сознательно хотят смотреть как ребенок умирает , мучается и им ничего не поможет.
Рожать второго ребенка с вероятностью заболевания в 50%- это преступление. Очень странная женщина. Надеялась, что будет девочка, которая будет носителем и будет рожать больных детей. Нужно смириться с тем, что не всем дано иметь детей.
@@princesslilibeth5141 ответственность да . Но только этот дефект только Мама передала. Единственное, что Муж полностью согласен с этой женщиной иметь детей.
Да блин. Жаль. Я, может, скажу жестокую вещь. Но лучше бы дети умерли быстрее. Разве это жизнь? Мучается отец, мучаются дети, мать мучается, но притворяется, что не мучается, что ей нормально. Давайте уже будем честными. Я сказала то, что люди здесь все думают, но боятся написать. Я лицемерить не привыкла. Такая уж реальность. Не ко всем жизнь справедлива.
@@laniakeas92 и зачем это писать, если "люди и так думают об этом"? Вы хотели обратить на себя внимание или что? "Если не можешь сказать ничего хорошее, то лучше промолчи". Интересно, когда ваша мама или ребенок будет болеть, вам понравятся ваши же слова в момент горя.
Если эта женщина хотела здорового ребёнка родить, нужно было делать ЭКО и отбраковывать эмбрионы с геном Хантера и подсаживать здоровые эмбрионы Этот риск был неоправданный просто на авось рожать . Простите, что пришлось написать такой комментарий, но писала его из соображения, что кому-то сможет помочь в будущем принять правильное решение и не обрекать деток и всю семью на страдания.
Впервые оставляю негативный комментарий на этом канале... Просто нет слов! Рожать, заведомо зная, что ребенок с 50% вероятностью будет инвалидом... Это преступление! Настоящее преступление против человека.
Я вообще в шоке.Она знает,что она носитель,один ребёнок инвалид,диагноз,знают причину,а они второго..конечно у государства не хватает средств помогать всем,кто вот так на авось относится к этому.Просто слов нет,ребёнок теперь мучается😢
Вот именно, самое страшное, что за родительские хотелки так мучаются и страдают детки!(( Если б я знала, что я носитель такого гена и уже родила больного ребёнка, я б никогда не решилась на вторые роды, что ребёнок так страдал! ((
Вот, меня тоже поразило. Первый ребёнок- не знали, а второго заделать заведомо инвалида- это что-то трэш какой-то. Заведомо обрекать своего ребёнка на страдания. Надо было трубы перевязать ей, чтобы не забеременнеть повторно, а не вот это всё. 🤯
@@КсюП-в2и можно было ЭКО сделать с ПГД, если очень ребенка хотелось. Очень жалко родителей и детей, но меня тоже удивило решение подать второго на авось.
Зачем беременность да еще и два раза зная что ты носительница гена сломанного????? Я возмущена как врач иммунолог. Есть другие варианты: ЭКО, суррогатство. В конце концов взять из детдома Зачем рожать детей с заведомо неблагоприятным прогнозом?
А я за то, чтобы после рождения такого ребенка, да ещё и с подтверждением сломанного гена у матери, женщину надо стерилизовать для предотвращения дальнейшего размножения.
@@АнтонинаЖердева-к9щ , их выбор? Тогда пусть и живут за свой счёт, а не сидят на шее государства. Пусть от пенсий, пособий, лечений откажутся. Раз такие самостоятельные.
Наверное не одна я задалась вопросом - зачем было рожать второго ребёнка, зная,что он будет неизлечимо больным или носителем сломанного гена(если девочка)???Зачем?? Даже если бы родилась девочка, она могла бы быть носителем сломанного гена, а значит обрекать своё потомство на больных детей и внуков?
Вот в комментах пишут, какая мама сильная, какая молодец, а вот мне это претит. Это насколько нужно ненавидеть своего зачатого ребёнка, чтобы осознанно обрекать его на мучения?! "Я бы не смогла прервать"... Серьезно?! Обречь на существование овоща смогла, а на избавление и его, и семьи от этого не смогла. Мазохизм, - осознанно смотреть, как дети умирают... С отцом семье повезло, здесь не поспоришь. Всем бы, у кого детишки инвалиды по такому ответственному мужу((( Хотя, нет, по такому НОРМАЛЬНОМУ мужу, ибо он поступает как и должно быть.
@@stnova6149 а я Вам могу пожелать только того, что Вам нужно на самом деле💐✊😊. А "жизнь преподаст урок" это скорее про меня. У меня так было и не раз, что думала про кого-то: :вот зачем же так они? Что голова совсем не соображает?" И спустя какое-то время, бац, и жизнь мне в ответ: "получай такое же, раз такая умная." Умная-то умная, и поступала по-умному. Но лучше бы этих испытаний не было вообще. Зато научилась не пропускать чужие проблемы через свою призму и давать другим жить так, как они считают нужным, даже если это в корне отличается от моих представлений. Полегчало))
Советы свои себе оставьте. Я уверенна, что вы не проходили генетические тесты прежде, чем беременеть. А эти родители молодые люди, у них есть право иметь здорового ребёнка. Можно на 16 недели увидеть мальчик или девочка и сделать аборт
@@olena7587 ох,умная какая,а ты пробовала аборт делать,вот так подумай что говоришь,а эта пара не смогут иметь здоровых детей,если только эко сделают,может тогда и получится здоровый ребёнок
@@ГайнатулинаЕлена умная 😊 Аборт это вынужденная мера, а не развлечение, с какого перепугу мне его ПРОБОВАТЬ делать? 😂😂 Если ты внимательно слушала, то поняла бы, что у этой пары шанс родить здорового ребёнка 1:4, а это не мало
Тут пишут "это личное дело каждого" рожать ребенка, даже если он либо носитель сломанного гена, либо сам будет овощем. Ну-ну. Допустим родилась девочка. Жила себе "здоровая" до 20, вышла замуж за ВАШЕГО сына, и родила такого ребенка. Вот вы рады наверно будете такому исходу, да? Это же их личное дело, как можно осуждать... пока оно вас не коснулось.
ну, надеюсь у сына в такой ситуации хватит сил поступить правильно (отказаться от ребенка и дальше по ситуации, возможно найти новую девушку). Вы не совсем правы (в плане что сын "попал" и у него нет вариантов), но рассуждаете в целом верно, это все касается общества, как в плане продолжения, так и в плане того, что общество лечение тоже оплачивает, оно не богом с небес спускается.
Сама инвалид, поэтому очень жалко деток...но я не понимаю женщину, которая сама носитель гена, рожает второго ребенка...родила на муки....разве это жизнь. Женщины, милые инвалиды и с особенности подумайте несколько раз прежде чем планировать ребенка
Я ее понимаю, всегда есть 50 везения. Почему-то врачи не рассказали про пренатальную диагностику, мне кажется это было бы решением для такой ситуации. Нельзя лишать женщину права быть матерью.
Тоже верное мнение... В России например в детских домах около 50тысяч детей... Я сам лично, мне 33года, я мужчина, в будущем планирую взять ребёнка из детского дома, и для меня нет разницы "свой" или "чужой"
Второй раз я надеялась что будет девочка, носитель, то есть внуки все равно будут такие, вот что у людей в голове... После генетика все равно пошли плодить дальше
Есть исключения!!!у меня поломка гена,но узнали очень поздно,мальчики были не жизнеспособными!!! Если девочка может быть носителем! И у нас родилась девочка!она уже взрослая и она родила двух детей,мальчика и девочку!!!и все хорошо!!! Детки здоровые!!!!(поломанный ген был только у меня!!!! Возможно из за Чернобыльской аварии!!!)
@@vlntn7167 можно поменьше !!! ? Режет глаза . Очень рада за вас ,и то что вашим детям повезло . Ключевое слово "повезло " . Ваш поломанный ген будет гулять по вашему роду ,пока не проявится в следующих поколениях. Рожать "а вдруг повезет " глупо и игоистично . В таких случаях лучше уже взять из детдома , так и ген гулять не будет и у вас(условно) будет все хорошо.
@@daria8571 ваши комментарии так же режут глаза!!! Только режут они не наши а ваши наглые комменты! Вы уже буквально наместником всевышнего стали!!! Всем тут советы правильные даёте!!! Расскажите лучше про себя....тщедушную и никому не нужную поэтому и такую злющую!😂🤣
Это уже проблемы девочки и ее несчастного мужа будут, а не их. Не удивлюсь, если ей даже не расскажут о дефектных генах, вдруг еще внуков откажется рожать.
днк можно подправить, просто это очень дорого. Но лет через надцать вполне можно полагать, что стоимость днк терапии будет сильно ниже, так что возможно девочка как раз с такими проблемами не столкнется, даже если окажется носителем. другое дело не сделать днк тест плода, а также знать что мальчик и все равно рожать - это пять, учитывая 25% вероятность родить инвалида.
девочка будет нормальная, а родится внук такой же мутант, и никто нормальный не разрешит сыну взять в жены девушку, у которой такие братья мутанты из фильма ужасов
Не стала бы она этого делать. Точно также выпрашивала бы деньги на лечение. Только какой от этого толк, генетика неизлечима. Профуканые деньги, только мучение детей продлевать. Надо исправлять причину, а не следствие, т.е. совершенствовать генную инженерию!☝🏼
Не понимаю, чем они заслуживают уважение. Ладно бы первый ребёнок, не подозревали об этой беде, грустно. Но когда вы идёте на осознанное решение рожать второго с вероятностью 50% того, что он будет больным, это очень жестоко. Просто обрели человека на ужасную судьбу. Да и видимо жизнь детей стоило дешевле, чем ЭКО, которое могло бы дать ребёнку хорошее будущее
@@АлёнаЛеоненкова нет, почему, можно и через эко. Нужна только женщина-донор. Муж бы оплодотворил, а ей бы подсадили. Это все не очень дёшево, но лучше, чем обречь детей на такую жизнь.
Слабоумие и отвага - все, что характеризует этих родителей, рожавших второго ребенка, заведомо зная, какая тяжела патология у него будет и что их ждёт впереди. Детей безумно жаль.
Они забеременели зная диагноз первого ребенка, потом еще эмбриональный анализ сделали на пол, и, думаю и на сломанный ген тоже. Но, все же решили рожать. Говорю так, потомучто моя подруга тоже носитель определенного генетического заболевания. И при каждой беременности, они узнавали пол, потом делали генетич. анализ. Это обязательная процедура. Тфю тфю тфю, её пронесло, у нее детки все здоровые родились.
Всегда удивляют люди пишущие гадости , кто хочет больного ребенка? Каждый мечтает о хорошем, почему сейчас так много больных детей? Кто в этом виноват , как бросить уже родившихся? Страна должна помогать таким детям , стыдно за то что не помогают, пожелеть можно , а осуждать кто посмеет?
У меня к таким родителям всегда один вопрос: Вы думаете, что будет с вашими детьми, когда вас не станет? Вы планируете жить и ухаживать за ними вечно? Хорошо, вы готовы потратить свою жизнь на уход за ними, но без вас- что дальше? Мы рожаем детей не для себя, а чтобы выпустить их в самостоятельную жизнь и оставить что-то ПОСЛЕ себя. Хотите с кем-то няньчиться, - заведите щенка или котёнка.
Никакого огня нет в глазах у родителей. Потухли. Это не жизнь... Великая глупость была рожать второго, тем более, когда узнали пол. Нет нормальной семьи, есть два маленьких инвалида и обслуживающие их двое уставших, перегоревших взрослых.
как бы жестоко не звучало - оставить первого (даже уже рожденного) - тоже тупость. Это не жизнеспособное потомство, тут даже не нужно себя корить типа "родители сделали выбор сдать в интернат" (а я в таких случаях вовсе за эвтаназию, жаль запрещена), это природа, естественный отбор, сделал выбор, а человечество за каким-то хреном решило искусственно сохранить им жизни. Я прям не призываю всех подряд усыплять, но если диагноз есть, он не излечим, перспектив нет - то да, я за такой вариант. Если диагноза нет - тогда какое-то время надо выдерживать, хотя бы лет до 3х, а уже там принимать решение (3 года условно возраст, до которого закладывается базис развития. Вылечить 30 летнего инвалида можно, к примеру станет более доступной днк-терапия, но нормальным человеком стать он уже не сможет) для общества гораздо полезнее, чтобы силы этих людей на обслуживание инвалида (не говоря про 2х) не шли, а приносили бы какую-то пользу. Жестоко? безусловно, и самому такое писать очень не приятно, но жизнь вообще не справедлива и жестока.
@@evur_tweak проблема как раз и есть в этом. У 24% населения земли генетические аномалии, и сохраняя детей с дефектами, мы только ухудшаем ситуацию, ведь дальше будет только больше инвалидов, за которыми нужно будет ухаживать. Причём многих инвалидов полноценными людьми не назовёшь
Нужно было им второго делать через ЭКО с обследованием эмбриона, либо усыновлять второго малыша. Идти на это второй раз, все зная, на авось - полное безумие! Хотя, конечно впечатление от этой пары просто мега позитивное
@@ОксанаБичан Люди хотели родить здорового ребенка, шанс был - мама об этом говорит. Родилась бы девочка - была бы здорова. Мальчики - 50 на 50. Рожали на свой страх и риск. Увы, не получилось «проскочить». Мне трудно осуждать. Конечно, многие бы побоялись и были бы правы.
Абсолютно не корректно давать советы каким образом людям зачинать детей. От подобного никто не застрахован и что ж теперь всем через ЭКО, чтобы знать "наверняка" проблемный ребёнок будет или нет, чтобы жизнь себе облегчить и убить ребенка, если он вам не подходит....
@@vasylholubovskyi3984 именно так! И эмбрион НЕ ребенок! Запомните уже наконец. А даже, если б таковым являлся, уж всяко лучше, чем рожать инвалида, который и жизни нормальной не увидит
А у моего коллеги по работе 5 детей олигофренов. Пять. И я искренне не понимаю зачем клепать детей после того как генетика пояснил что у обоих ломанный ген и родить здорового ребёнка минимальный процент. Это бесчеловечно
Странно, если у обоих сломанный ген, то вероятность рождения больных детей 25%, все 5 детей это унаследовали? А если мать носитель по х хромосоме, то 50% и часто мальчики, но тоже странно, что все унаследовали
@@Немногоизжизни-е2у а я и не говорю, что тема должна быть открыта (хотя все мы рискуем, у всех есть поломанные гены, просто большинству, как обычно, везёт, не встречают такого же партнёра, а если и встречают, то 75% вероятности здоровых генов выигрывают). Просто странно, что все 5 детей унаследовали, что-то мне не верится
@@Yulya-Zimulya-14.04 знаете, генетика такая штука, что бывает, что даже при нулевой вероятности повторения ситуации - она все равно повторяется. Могу привести пример с синдромом Дауна. В 95% - это спонтанная мутация. И если у обоих родителей с генотипом все ОК, то как правило, больше такой ребенок не рождается. Но, знаю случаи, когда и второй, и даже третий ребенок были с СД. Хотя, по хромосомам все нормально.
Мне ещё очень понравилось "в развитых странах лечат за счет государства". Девушка, государство - это люди, налогоплательщики. То есть. Вы сознательно решили родить ребенка с патологией, поскольку Вам эгоизм не позволил взять приёмного - он же "чужой", как же - и теперь считаете, что другие люди должны оплачивать последствия Вашего решения? Интересно.
Извините конечно, но какого было бы вам, если бы вы хотели здорового ребёнка? И своего? Кто-то не рассматривает приёмных детей вообще, т.к сами могут родить, да и если бы девочка, то здоровая бы была, но носителем гена возможно
@@АлёнаЛеоненкова подумаешь..будет «всего лишь» носителем генам, ну так, малось и только. обрекать девочку на такие же страдания, чтобы либо не могла родить, либо продолжала рожать, уж извините, овощей. Да и необязательно в детдоме брать, мы же в 21 веке живем, могли хотя бы попробовать сделать эко. Конечно не что процентов что малыш будет здоровым и всё будет отлично, но всяко лучше, чем на рандоме рожать, зная что риск - огроменный.
@@liliyakucheruk5880 к сожалению бюджет так делится, что на нужды народа всегда уходит конкретная сумма денег. И не важно какой был доход с налогов и работы. Все лишки всегда уйдут налево. А конкретную фиксированную сумму на социальные проекты никогда не увеличивают. Если дали денег на лечение детей, значит урезали пенсии. Увеличили пенсии, урезали благоуствойство улиц. Благоустроили улицы - повысили коммуналку. И так далее.
Какой ужас... Имея одного ребенка с генетическим заболеванием, рожать второго, третьего, пятого, десятого. Осуждаю... Вам их мучения удовольствие доставляют? Толерантной по отношению к таким семьям быть не могу. Нужно думать не только о своих хотелках...
ну, 25% шанс инвалидности (у девочки 50% шанс что она носитель, а не инвалид). Так что попытаться родить еще одного можно, вполне себе. Только надо бы днк тесты плода делать (это же давно существует), а не рожать. Зачали, сделали тест, передалось? аборт и очередная попытка.
Скажите, где родители берут силы смотреть на то как угасает их ребёнок? А когда мамочка прочитала заключение комиссии про отказ в ферментнозамещающей терапии на второго ребёнка из-за его « неперспективности», у меня, постороннего человека, слёзы полились😭😭😭Много много сил этим родителям и прогресса науке!
Прогресса не науке, она уже придумала терапию. Прогресса государству в гуманности по отношению к людям! А то на налоги сами жируют, а на лекарства денег нет...
@@rimmaosochenko3989 Да, себе ставят зп сумасшедшие и жир из всех щелей прёт, а маленький ребенок мучается. В таких случаях я вспоминаю о бесплатной терапии для наркоманов, почему для них деньги есть, хотя они сами себя довели до такого, а ребенок невиновный ни в чем терпит страшные страдания. Я живу в другой стране и у нас все ещё хуже
@@fishbabydoll я тоже живу в другой стране и мы с мужем понимали что больного ребенка нам не потянут это станет для нас очень дорогим удовольствием. На раннем сроке беременности сделали онализ крови в. Американской клинике и оставили беременность лишь после того когда поняли что ребенок родится здоровым.
Не разделяю восхищения и не вижу в их поступках никакого подвига и героизма. Максимально безответственные люди, для которых как будто бы жизнь человека, их же ребенка - это не жизнь, а какая-то рулетка. Повезет - не повезёт. Как можно надеяться на авось, будучи носителем такого страшного гена? Может еще третьего родит? Ппц, а потом государство плохое, их сознательно сделанных больных детей не лечит, как же так.
@@ladyasleep2960 в были в такой ситуации, что можете исходя из опыта осуждать? Это их бремя. Ладно бы такие люди как вы просто были недовольны, но вы ещё и грубите. Смотрите чтобы из ваших родных так не "победил".
Честно, это полный пиздец… Намеренно рожать больных детей, чтобы они мучались. Эгоизм высшей степени. Хочешь ребенка-усынови. Зачем рожать детей и смотреть как они умирают?
совет то норм и я вообще против родов что девушка должна мучатся лет 7 после родов с этим зародышем ходить кормить его учить и тд но если она выбрала такой путь родить самой то как она может выбрать какого ребенка родить, кто то рождается больной, кто то нормальный, но она выбрать не может, она может либо рожать либо не рожать вот это да.
@@mizzim6659 знали,она четко и ясно сказала что подтвердили что она носитель этого гена,когда старшему было 2 года и поставили диагноз.И после этого она забеременела второй раз,на свой страх и риск.
Тоже не понимаю этого идиотизма. Ладно ещё когда вообще неизвестно, что болезнь какая-то, но когда ты знаешь, что ты носитель и высокая вероятность рождения больного ребёнка, то ЗАЧЕМ рожать? Это просто издевательство над ребёнком, обрекать его на такую жизнь.
@@-Tati- согласна, многин думают, что усыновить ребенка-это радужный процесс. Ребенок сразу влюбляется в родителей, в свою новую классную жизнь. Они очень послушны и все живут счастливо. Но это не так! Тоже очень много трудностей и интересных моментов
Наверное Павел уже триста раз пожалел,что когда-то познакомился с этой женщиной, а потом женился.Не он больной,с другой были бы здоровые дети.Нет отыскал червивый плод".А так конечно же им здоровья.
Родители - видно, что прекрасные люди. Держитесь друг за друга, общайтесь с другими родителями, у которых тоже особенные дети. Уж, как идёт жизнь, так пусть и идёт. Ищите спонсоров, пишите на разные форумы, в Израиль, Германию. Молодцы, что решились на интервью.
Пусть меня осудят. Но я считаю маму преступницей. Рожать, зная что больные дети будут. Сейчас на ранних сроках предупреждают. Потом наблюдать, как мучаются дети? Она и ещё родит. Ну первый, я понимаю несчастье. Но продолжать рожать?
Я не думаю , что во время беременности можно определить это гензаболевание....девушка производит впечатление адекватной и вряд ли бы она специально больного рожала . Она надеялась, что он будет здоров
Вероятно, предполагала, что сможет прервать беременность после теста в случае + результата, но, как сказала в видео, не смогла и сожаления по этому поводу есть
после просмотра видео могу написать только это : "Не нужно никого спасать в этом мире, достаточно будет и того , что прожив свою жизнь ты никому не навредишь"
@@МаксимПономарев-ж6ч не все люди себя, к счастью, за лебедей считают. Многие всё-таки способны к эмпатии и знают, что такое ответственность и любовь. Каждый сам решает, на кого ему равняться.
Я может быть вас удивлю, но на всё не сдашь, это раз, и не всегда анализы достоверно показывают, это два , плюс вы можете быть абсолютно здоровы и "генетически" и просто, но во время родов, при неправильном ведении родовой деятельности, ребенка могут покалечить..это три🤷🤷🤷
@@АлесяИ-я4ц И умереть можно. Это так себе затея вообще. И ребенок может потом умереть, увы. НО. Показывают, не показывают, имея одного точно с ген.заболеванием родить второго - да, сознательно мучить и его, и себя. Тут пенять не на кого
@@Кицуне-и1о носитель-это не так плохо, ну либо совсем не рожать. Иного выбора нет, хотеть своего больного ребёнка и ничего не сделать, чтобы найти другие пути-это глупость этих родителей, даже деньги не хочется им отсылать, потому что они знали о своей болезни, но на это шли, а теперь денег просят у чужих людей. Детей безусловно жалко даже не от болезни, а от таких родителей, которые из на мучения обрекли из-за своей прихоти. Столько детей в дет домах, нет, мы больных будем плодить, у которых ни семьи, ни возможностей, ни поддержи не будет, если что-то с родителям случится.
Слов нет.50% вероятность родить второго больного ребенка, 50!!!! ПОЛОВИНА. А почему бы не рискнуть? ну максимум еще одного ребенка на мучения обречем, подумаешь.
@@ЕвгенийЛатвенов природный отбор работает. Но многие же на сохранении лежат, сдерживая потенциальные выкидыши дальше хоть как-нибудь дотянуть до хоть какого-нибудь срока. В медицине такие достижения, такие диагностики на ранних сроках, а в результате, что мы имеем - они о всех внутриутробных патологиях знают и рожают, уже зная, что там получится.
Только вчера пересмотрела ваш выпуск,сегодня увидела новость,что вы потеряли ребенка. Представить,какую боль вы переживаете, врагу не пожелаешь. Думайте,что ваш малыш сейчас в лучшем мире,где нет боли. Просто хочу поддержать и напомнить,что есть второй особенный ребенок,которому вы нужны,как воздух. Держитесь
Бедные дети, Федор очень страдает, ему очень плохо, нет никакого лечения, неизвестно что будет с Матвеем. Очень тяжёлый выпуск. У меня где-то негативное отношение к некоторому сказанному в выпуске, но говорить не буду. Очень надеюсь что Матвей не будет переживать то, что переживает его брат. Ещё очень надеюсь что родители найдут силы выбить лечение для Федора. Всем желаю здоровья.
У нас в городе был случай когда отец застрелил жену и двух своих детей. Потом застрелился сам. Оставил записку что у младшего сына обнаружили рак и денег на лечение не было. Плюс он потерял работу.
Ваше замечание "У меня где то негативное отношение, но говорить не буду." - это настолько правильно в такой ситуации. Спасибо вам за это. Сразу видно адекватного, способного к сопереживанию человека. Под некоторыми роликами высказывать свое правильное мнение неуместно. Жаль, многие этого не понимают..
Бывает и женщина замыкается в себе и отталкивает мужчину, типа зачем я тебе не могущая родить здорового ребенка. Другая тебе здоровых родит. Свекровь бывает давит.
@@bobi_zlobiЭта семья такая, какая есть. Никто из 8 млрд.людей на планете не обязан быть такими, какими Вы хотите. Так не смотрите! Вас никто не заставляет. Что за инфантилизм и незрелость?
Мама странная. Знала, что носитель гена, но на что то надеялась. Прервать вторую беременность не смогла. Зато сейчас похоронит сразу двоих детей. Что же у неё в голове? Почему не думала о том, как все будет со временем?
Я знаю семью где в могиле два ребенка. Все равно женщина хочет самоутвердится. Оба супруга носители сломаного гена. Жена требует безуспешные попытки ЭКО. Продали квартиру. Залезли в кредиты. Хочу и все и только от этого мужа.
Ужасно конечно. Бедные дети. Но родители тоже без головы:рожать второго. Понятно что надеялись на лучшее, но во что они превратили свою жизнь и жизнь своих детей. Лучше б усыновили второго.
@@Кицуне-и1о дети это не повод играть их судьбами и здоровьем в лотерею. я понимаю, когда родители не знают. понимаю, что есть ситуации, что повлиять они никак не могли. но здесь же знали!!! знали о рисках! триста раз надо было подстраховаться.
@@Кицуне-и1о Считайте, 50 на 50. Рожать здорового носителя (дочку) с перспективой, что у неё будет ребёнок (сын) с таким заболеванием - такое себе "везение". А вообще, если медики говорят "шанс 50 на 50", то скорее всего заболевание передастся.
Женщины часто говорят "муж помогает". И никогда не слышала от мужчин "мне жена помогает". Разве сделать что-то для своей семьи, по сути для себя самого - помощь? Пойду-ка суп на плиту поставлю, помогу семье))
Жаль мне в этой семье двух детей и собаку. Больше никого. Чтобы усыновить, надо собрать кучу справок. Если болен ВИЧ, знаешь об этом, но сознательно кого-то заражаешь - подсудное дело. А тут знает, что скорее всего, родит неизлечимо больного ребенка: "героиня, мололец, сильная". Еще денежек попросят. Просто абсурд!
К сожалению , мукополисахоридоз , нельзя предугадать в период внутриутробного развития. Болезнь начинает себя проявлять уже после рождения. У кого- то к году, у кого- то к двум- трем годам .
@@lyudmilaparker8599 Мне в медицинском, на дисциплине генетики сказали, что можно предотвратить болезнь, если мать при зачатии, беременности, а потом и сами дети будут придерживаться специальной диеты.
на дворе 21 век, давайте не будем гадать, и слушать рассказы, "а вот у моей знакомой родился здоровый ребёнок, а врачи ошиблись..." идём к врачу, сдаём анализы, все взвешиваем, думаем о последствиях и берём всю ответственность на себя. Детские дома переполнены здоровыми и больными детьми. Я вижу, как мучается молодая семья и винит себя мама.
Не дай Бог! Но мне не понятно, мама говорит - я знала что у меня данный ген, и большая вероятность что у второго ребёнка будет тот же диагноз. ЗАЧЕМ, один вопрос - ЗАЧЕМ, вы обрекли второго ребёнка ЧЕЛОВЕКА на пожизненные страдания? Мне жаль этих детей, слёзы текут за этих детей.
К сожалению, в этой семье все несчастны, все страдают и морально и физически. Отдавая должное мужеству обоих родителей, все же считаю, что рождение второго мальчика было ошибкой, но не осуждаю, нет такого права ни у кого, они так решили и несут свой крест... только бы им хватило сил!...
@@Регина-м5ы кто смотрел видео, услышал, что они НЕ близнецы, а похожи из-за заболевания. Сначала родился Фёдор, потом мама узнала, что она носитель этого гена, но всё равно они родили Матвея. Не надо дезинформировать людей
@@zhyzhy4320, хорошо рассуждать со стороны... Может они и совершили ошибку и уже миллион раз осудили себя сами и без нас, а может надежда родить здорового ребенка пересилила все страхи - в любом случае это уже случилось, это уже беда и страдания, не нужно нам брать на себя усугубление этих терзаний, чтобы там мы ни считали.
Я буду оставлять подобный коммент после каждой истории, где мать, зная о риске родить больного ребёнка, всё равно рожает и он оказывается больным. Не надо идти против природы. В дикой природе выживают только самые сильные и самые здоровые. Чтоб именно они продолжили род! А что происходит с людьми? Они выхаживают больных и слабых, оставляют в живых всех, кто по всем показателям должен был умереть. А теперь мы пожинаем плоды этого псевдогуманизма. Врождённые пороки сердца стали уже нормой. А генетические поломки встречаются всё чаще и чаще. Мать думала, она родит носителя, а не больного ребенка. Позвольте, а разве носитель - это здоровый ребенок? Он так же, как мать, передаст ген своим детям, и так до бесконечности. По этой линии уже не будет здорового потомства, вы понимаете? Будет рождаться или больной, или с геном внутри, который он передаст следующему. Сын - носитель, а потом больной внук. Это что ли было выходом для героини ролика? Я понимаю, что всем хочется детей, но плодить больное потомство недопустимо. Вы думайте не о себе, а о них, какую жизнь вы выбираете им! Есть обследования плода на раннем сроке, есть самостоятельные обследования у генетиков. И не надо пренебрегать им. Тут где-то советовали в комментах ЭКО, типа выбрал женский эмбрион и обманул природу. Да, конечно, а девочка оказалась таким же носителем. И что же, каждой последующей девочке делать ЭКО? А у последней в силу обстоятельств не окажется возможности сделать ЭКО и больной ген вырвется наружу?? ЭКО возможно лишь с донорской яйцеклеткой, тогда ген будет остановлен. Или усыновление - прекрасная возможность сделать счастливым одинокого малыша и познать с ним радость материнства. Можно и возраст выбрать, и пообщаться какое-то время. Чтоб убедиться, что душа прикипела к этому ребёнку. Готов выслушать конструктивную критику.
@@MargaritaYa11 я уверен, что это и есть конец света. Все представляют это чем-то внезапным и разрушительным. А он может протекать постепенно и незаметно. Когда станет понятен масштаб, будет уже поздно. Уже лет 20-30, как люди должны вкладываться в генетику, пожалуй это единственный шанс. Помимо медицины, менять менталитет людей. Приучать их к планированию детей! К посещению генетиков ДО родов! Вот это должна быть норма!
Вы хотите здоровых детей,в то время как нас веками теми же ген.продуктами те же генетики уничтожают.Наши пробабушки были здоровее бабушек,бабушки здоровее мам,мамы здоровее нас ,ну и т.д
@@nataliawegner3485 вы знаете, а я тоже вижу в этом связь. Генно модифицированные продукты, генетические заболевания, я не верю в такие совпадения. Вроде стараемся есть натуральную пищу. Но зимой нет своих овощей, фруктов, покупаем забугорные. А чем их там пичкают....
Вы не представляете сколько у вас есть наследственных предрасположенностей. Вы легко можете быть носителем генной поломки и даже не догадываться об этом. Невозможно сдать анализы на все виды поломок. Сомневаюсь, что вы сами сдавали подобный анализ.
Так и есть. Люди благодаря развитию науки идут против природы. Спасают нежизнеспособных, слабых. Беременность которая должна была прерваться продляют. Размножаются имея плохой генетический материал. К чему это всё приведёт? Ни к чему хорошему.
Даже наши предки знали,что если в семье появляются больные дети, то надо разбавить кровь.И тогда приводили к барыне, тайком, здорового мужчину.А здесь, зная ,что у тебя поломанный ген, рожать второго ребенка...Просто дикость.
А с каких пор вопиющая безотвественность заслуживает уважения? Это осуждать нужно, а не восхищаться. Хороши "Молодцы-родители", осознанно обрекли на мучения, Голову включать надо, а не на государство кивать. Эко дорого, а 20 тысяч долларов в неделю,пожизненно, не дорого. Ах да, государство же оплачивать должно. Все это ожидаемый результат глупости. Зачем второго было рожать? Как можно быть настолько эгоистичными? Авось девочка, а если девочка будет носителем?. Это как бы не страшно. Мальчиков жалко, конечно. Страдают из-за взрослых людей. Ещё и третьего, хотят родить. Что за желание размножаться? И сколько уже таких историй на этом канале, все на авось надеются. А потом, какие молодцы родители, какие герои,тьфу.
Я не поняла: если женщина уже знала, что она носитель такого ужасного гена, зачем она рожала второго ребенка? А конные прогулки по выходным, весьма недешевые, тоже спонсоры оплачивают?
И снова здравствуйте. Все так же никого осуждать не стану. Сил таким родителям. И снова призываю...Пожалуйста, перед тем как заводить детей сдайте анализы на то, есть ли у вас какие-то заболевания, которые могут передаться. Во время беременности тоже можно узнать есть ли какие-нибудь отклонения у плода. Простите за грубые слова, но я искренне не понимаю зачем надо было рожать второго, если первый больной и об этом знали. Просто наблюдать со стороны, как твой ребенок медленно умирает такое себе. При этом ни он, ни ты ему помочь не сможешь. Выбор каждого, конечно..Но оно того не стоит. Всем желаю мира. P.S. просьба верующих, те кто выступают против абортов и прочих людей не реагировать на данный комментарий. Можете свою токсичность оставить при себе, как и ваше мнению.
Был подростком, ездил в рай.центр навещать тётю, она в гинекологии лежала. Там на позднем сроке одна мадам по мед.показаниям решила аборт сделать. Вызвали роды и два дня с ужасными криками которые слышно было по коридорам этот ребёнок умирал. Убить его врачи не могли, облегчить страдания тоже. Выявили на позднем сроке патологии. Что-то средневековое было во всём этом.
Как бы не жестоко это звучало я думаю нельзя было рожать этой женщине.Сколько сирот в стране ,нуждающихся в заботе и любви.А зная что ты подаёшь заведомо неполноценного ребенка и в любом случае носителя гена несчастья для других поколений -это преступление Как страшно смотреть на муки ребенка и знать что помочь ему нельзя.Это какая то жестокость матери.Осуждайте меня не осуждайте но я так думаю В итоге страдают все и дети и родители
@@vesvann А зачем было так делать? Может еще кто-то, кто хочет родить из-за собственного эгоизма, несмотря на большую вероятность неизлечимого заболевания, все таки подумает еще раз. А мать не только жалеть не надо - ее надо осуждать, что бы в обществе такое поведение считалось НЕ нормальным. Что бы, если родителей не будут пугать мучения их будущего ребенка, хотя бы порицание общественности испугает.
Jelly Fish порицать страдающих людей, которые вам лично ничего не сделали - топ стратегия настоящего человека, что я могу сказать. Хотите, чтобы они от порицания суициднулись и вообще детей без попечения оставили?
Неужели не жалко смотреть на собственного ребенка и видеть как он страдает. Это наивысший уровень эгоизма. Это что рулетка, выстрелит или нет. Ужас. Можно выносить самой донорский эмбрион, оплодотваренный мужем. 21 век.
Не в обиду сказано.ето пока они маленькие нужен постоянный уход а когда вырастут какая их судьба дальше.в нашей стране незрячим или глухим не легко потому что общество не воспринимает.а вы не всегда будете молоды и не всегда быть с ними рядом жызнь даёт свой устав.как бы больно не было задумайтесь о реальности етого человека потом.пусть буду т все здоровы вам мудрости терпения и сил.
Скорее всего она подсознательно наслаждается тем что "мученица"самоутверждается за этот счёт, поднимает себе самооценку, сама мамаша может даже до конца не осознавать что она махозистка, зная заведомо что есть огромная вероятность родить больного ребенка, маман осознанно плодиться и обрекает его на жуткие мучения, не вариант что они доживут хотя бы до 15лет,у детей нет будущего, ок первого на авось родили не знали что такое будет, но второго, второго Карл.
Да чудовищный эгоизм родить еще одногобедолагу!!!!' Хотите детей-??????' Детские дома переполнены. Дайте любовь матери брошеному малышу,и познайте счастье сама!!!!
Да как вам не стидно такое написать,поставте себя на место етой женщини хоть на минуту и подумайте смогли б ви жить фактически без надежди на виздоровление а скорее на скорую болезненную смерть малиша? Такие люди имели надежду,что станеться чудо и второй ребенок будет полностью здоров ,без етого чудовищного заболевания. Ведь 50 процентов ето не так и мало.....-но к сожалению не так много что б чудо свершилось. Человек должен иметь надежду,без нее жизнь лишена смисла.
Кошмар,зачем федю на этих лошадей таскать??? Ему походу очень нехорошо и все болит,он кричит,стонет и лицо искажает мука! Что ему полезного от этих лошадей??? Слов нет…
Анна, делайте то, что можете и просто знайте, что Вы не одна. На свете очень много особенных детей и их родителей, мы все сочувствуем друг другу и стараемся двигаться вперед. Посмотрела ролик и оставила частичку своего сердца с вами. Мальчики прекрасные. Со временем я стала философски относиться к этой жизни, и только это помогает мне жить дальше. Вы с мужем очень светлые люди.
Вот то то и оно что слишком много стало особенных детей. И ни кто не ищет проблему и не бьёт тревогу. Кто обрабатывать будет чем пенсии платить ещё лет 50 и только одни особенные и останутся
Офигеть.......жалко только деток.А маму ,хорошо бы проверить на наличие делегированного синдрома Мюнхаузена,заранее знать ,что детки родятся с таким заболеванием,что у них не будет будущего- и есть нанесение вреда своим мальчикам.
Ненавижу слово нормотипичный!!!!!Почему инвалид это особенное солнышко,а здоровый ну или почти здоровый ребенок,это так серая масса.Люди заведомо плодят инвалидов,а потом дайте им особое положение!!!Зная что будет больной,родили сами и колупайтесь.Можете меня проклинать,но это моя позиция
Если бы эта женщина честно призналась в своей страшной ошибке , что зная о всех патологиях родила второго ребёнка. Если бы эта женщина предостерегла бы молодых девушек от таких необдуманных шагов, я бы её зауважала. Но у неё только недовольство, что государство отказалось оплачивать лечение второму ребёнку...5000 долларов в неделю . Ах, какие у нас "плохие" медики. А почему родила, на что рассчитывала??? На какие деньги его лечить планировала?? "Ну он в животе шевелился, я не смогла сделать аборт". Так он и сейчас шевелится. Героине сюжета нравится смотреть на его нынешние шевеления?? Пока мы делаем "героев" из таких лекомысленных и недалёкиех мамаш, какая-нибудь другая дурёха повторит этот "подвиг". Родит с кучей патологий вместо того, чтоб сделать аборт. "Ну он же шевелится..." Так он до конца дней своих будет шевелиться и будет овощем, и таскать она будет его на своей спине, если он доживёт, конечно, вообще до взрослого возраста. А если доживёт?? 80 кг потаскать на себе... Во имя спасений будущих поколений, надо эти вещи называть своими именами и давать адекватную оценку. И это не жестоко. Это правильно! Всем добра!
@@АлександраВтюрина-л5э дак пусть и носит свои кресты. Чё детей мучать? Если человек изначально знал что есть такая генетическая проблемма зачем мучать себя детей мужа? Тем более огромные деньги надо и не получаеться полностью обеспечить лекарствами.
Блин. Как и многие не понимаю, зачем она второго то родила, зная что большая вероятность родить такого же больного?! Тяжело смотреть на детей. Мамаша в конце какую то ахинею несёт про веру и чувство юмора. Она хоть физически здорова, но в душе она больная. На всю голову больная! Прости меня Господи! Но это так. Страшно. Ей рожать нельзя.
Сейчас есть все возможности для осознанного деторождения, но люди до сих пор сначала рожают, а потом идут к генетикам. Итак, диагноз установлен... Уже понятно, что это тяжёлая дорогостоящая ежедневная забота о таком ребёнке. И вот так на удачу рожать второго. По-моему это и есть эгоизм, а не чайлдфри позиция.
Не закидывайте меня тапками. Но вот лично я не решилась бы зная то что я носитель плохого гена на шару делать второго ребëнка лучше усыновить из приюта если очень хочется второго.
Прям в приютах когбуто здоровые дети есть тоже скажите рожают наркоманки и алкаши бросают , один два может и есть не факт что достанется вам ,а не американцам.
@@ЛилияСветикова что вы несёте? Какие американцы, есть куча здоровых деток в детдомах от которых отказываются неответственные родители, тем более о ребенке которого усыновляешь можешь узнать всё начиная от хронических заболеваниях и родителям заканчивая при каких условиях его отдали.
@@РианаШир ну так пусть лечит за свои по 40тыс $ в месяц. Тогда б ни у кого вопросов не было. Тем более, дети мучаются. Даже с лечением у ребёнка полноценной жизни не будет. А стоит только государству отказать в лечении хотя бы на пол года, объем прогрессии заболевания будет диким.
Потому что в большинстве случаев последующий ребёнок рождается здоровый. И родителям важно иметь второго здорового ребёнка. Никогда нет гарантии, что и второй такой же родится.
Жесть, мы решили родить, а теперь все нам помогайте, мы будем сидеть дома заниматься детьми, а вы все работайте и содержите нас....логопед, реабилитолог, детский сад, массажи, баснословно дорогое, а по сути бесполезное лечение.....Простите а с какой стати? А может поможем кому то, кто всю жизнь работал и заработал болезни и копеечную пенсию....Да конечно гипертония, диабет, ИБС это не экзотично, конечно при пенсии в 14 тыщ пусть люди себе таблеточки сами покупают, а эти нарожавшие нежизнеспособных детей будут на полном обеспечении....
@@ВикторияАкулова-г3е так не подайте заведома зная что ребенок инвалид, она на УЗИ пошла аж на 16й недели , блять... И то с целью узнать девочка или мальчик! Имея первого ребенка с инвалидностью....а вдруг пронесёт...
Какие вы злые, бездушные. Диву даешься, не можете сострадать, пройдите мимо! Есть поговорка,, не дай и не лай. Такие как вы не способны на христианское милосердие.
@@ТатьянаМастич мы говорим на языке фактов, родители безответственные, обрекают заведомо детей на муки, о каком вы милосердии говорите?) Один мальчик уже умер в тяжких муках и они планируют третьего, это показатель инфантильности данной семейки их них жалко только деток. Каждый имеет право здесь высказаться, а то что вам это нравится или нет это ваши проблемы и держите их при себе.
Сил вам, родители. Я, хоть и не разделяю вашей точки зрения, желаю вам стойкости и терпения на этом тяжёлом пути. Я бы не стала рожать детей, являясь носителем генеиического заболевания.
@@lyubova6545 я так поняла, что при планировании второго ребёнка уже знала. Но я ни в коем случае не хочу никого обидеть.... Каждый несёт свой крест в жизни....
@@ТатьянаУстенко-щ7э разница маленькая, может еще и не знали и диагнозе старшего. Бо если знали и решили второго 😱 Посмотрела дальше... Знали и осознанно решились на второго и знали, что будет мальчик 🤦
@@ТатьянаУстенко-щ7э Каждый несёт крест блять?! Алло, она знала о риске и все равно родила больного. Теперь ребёнок будет страдать всю жизнь. Как раз надо таких осуждать, а не доброту включать "ой простите извините не хочу никого обидеть"... Поехавшие просто!
@@SwiftLyzer, я же написала, что не одобряю и не поддерживаю её выбор. Я тоже считаю, что если ты носитель генетического заболевания или дефыектного гена, то не нужно планировать и рожать больных детей.
Я с вами согласна, жалко делать аборт,но зная что дети будут больны лучше сделать аборт,ведь пока неродились уже было мамочке известно что с ними будет они же мучаются некоторые мамы сами детей обрекают на мучения
@@anastassiarudneva9983 конечно они рады иметь больных детей, смотреть каждый день и понимать что однажды ребёнок просто умрёт!!! Они счастливы наблюдать как их дети мучаются каждый день!!!!!! Действительно с чего вдруг им быть несчастными!!! Тупости говорите!!!!!
@@yomer355 когда человек в беде нельзя попрекать.У нас тут одна все другим указывала,а у самой дочка была скромная,послушная, раз вышла на улицу на лавочке посидеть с молодежью и "в подоле принесла" Маме надо было за языком следить.Над чем посмеешься тем и окажешься.А тут дети,лапульки.У людей стыда нет замечания родителям делать.Дикость и бесстрашие.
Теперь как задумаюсь о ребенке, обязательно пойду сдам анализы на генетику ,что и как. Страшно конечно. Ребенок был нормальный, разговаривал ,рассуждал ,а потом из за какой то херни превратился в овоща .... Не справедливо! Родителям сил, терпения! Для вас не всё потеряно,есть возможность взять малыша из детского дома. В третий раз не рискуйте!
Зачем вы задаете этот вопрос? Неуж-то не приходит в голову, что люди себе стопятьсоттыщ раз себе его уже сами задали, и каждый день от зари до зари отвечают на него?
Привет. Это был очень сложный сюжет и для нас, и для героини. Пожалуйста, будьте максимально корректны в комментариях. А лучше напишите что-нибудь хорошее.
Если вы захотите помочь семье Анны - реквизиты мы оставили в комментариях.
*спасибище огромное за очередной выпуск*
как жаль детишек ... неужели нельзя им чем то помочь, хоть чем то?..
Маме нужна ренулярная помощь психолога. Желательно бесплатно. Жаль, я не психолог, а то бы предложила.
Спасибо за Вашу работу! Маме не стоит себя винить : что случилось - то случилось. Крепитесь.
привет Аня . мы были вашими соседями в 2017 г. в санатории в лепеле . Света и Эльвира . мы вас помним . нас посмотри . быть мамой :Света .
Раньше думал, что я железный и все стерплю, но как то ребенка с температурой и судорогами забирали на скорой, сам чувствую пол шатается и пульс свой слышать стал. Вот и понял где у всех родителей слабое место. Даже представить не могу как подобное видеть ежедневно... Я бы точно не смог... прожить долго... Сил вам, Родители с большой буквы!
Видишь, некоторым так нравится любоваться больными детьми ежедневно, что готовы удвоить ставки
@@bobi_zlobi Эти дети уже родились, значит, должны жить столько, сколько проживут. А родители молодцы.
@@wildviolet3973 ну, сейчас то да. Не бросили, не сбежали.
Вы настоящий Мужчина и Отец!
Дети уже родились и живут!Как бы там не было,ни кто не застрахован от болезней.Я не приветствую нынешнюю моду на восхвалении инвалидов,но эти родители достойны восхищения!Сил вам!
Перестаньте транслировать отцам, что бросать больных детей - это норма, а оставаться в семье с больным ребенком - это героизм. Именно такое отношение в обществе развращает мужчин. Не бросать своего ребёнка- это норма, не бросать больного ребенка - это достойно уважения как для мужчины так и для женщины!!!
Хоть кто-то выразил здравую мысль. А то мы привыкли превозносить в мужчинах качества, которые являются нормой и не более того.
да! из десятков и сотен семей с детьми с дцп, аутизмом и генетикой, без пап только ДВЕ семьи! откуда эти мифы растут?
Согласна!!
Согласна!!! А тут в комментариях все рыдают от того, что отец сказал "я не из таких" и не бросил СВОИХ детей, которых ОН зачал
@@maryialedz9154 конечно, во всем виноваты женщины)) вы прикалываетесь? это их гендерная социализация, общество их воспитывает такими, а взрослый человек сам отвечает за свое поведение, а не мама в ответе за поведение 40 летнего сыночки. давайте тогда в поведении женщин некоторых винить их ОТЦОВ? почему бы и нет?
Я как инвалид первой группы никогда не понимала таких родителей, родился первый ребёнок с отклонениями... ну зачем второго рожать? Чтобы второй ребёнок тоже СТРАДАЛ всю свою жизнь только потому, что родители видите ли захотели, чтобы он появился в их жизни... ЭГОИЗМ!!!!! Закидайте меня сейчас тапками, но я как никто другой знаю что это такое... Сходили бы к генетикам до зачатия! А те кто пишет «Родители молодцы» отвечу вам: значит у вас просто нет инвалидности!
Согласна полностью
Тапками не закидают, потому что все здравомыслящие согласны с вами. Рожать в нашем мире это и есть самый настоящий эгоизм, а рожать заведомо больного ребенка- предательство.
Полностью согласна . Мамаша или дура , или преследует какие то свои интересы : инвалидность детей(пособия,всяческая помощь из вне) , не желание работать (надо ж сидеть с бедными детьми) и т.п. Ужасная женщина , обрекла второго ребёнка на невыносимую жизнь* (если это можно вообще считать жизнью) .
Согласна. Я сама инвалид, правда 3группы , сколиоз с рождения. Знаю, как это тяжело. Боюсь, что такое же может быть и у моих будущих детей, а потому нужно обдумать все риски миллион раз перед зачатием, а также посещение генетика.... Это все очень важно
ВЫ ПРАВЫ!!!
Царствие Небесное мальчику, он избавился от боли. Второму сыну пусть Господь облегчит страдания. Родителям хотела бы пожелать не гневить природу, но похоже родить еще им никто не запретит.
"Я не из таких отцов!" Спасибо, что настоящий мужчина! Счастья вашей семье🙏🏻
На этих словах я зарыдала😭
я после таких слов папы просто разревелась... Дай Бог этой семье сил, терпения и здоровья!
Анечка, Павел, случайно попала на ваше видео. Сил вам, здоровья, терпения!
@Rose Marine ой ой, мамкин циник. Если люди будут выбирать себе генетически правильного идеального партнёра, то вы явно останетесь в одиночестве.)
@@dmorfo4359 очевидно, у вас нет таких проблем со здоровьем, как у деток на видео
Поучительная история для тех, кто хочет любого - косого, кривого, - но своего. Бойтесь своих эгоистичных желаний, не надо испытывать судьбу и надеяться на авось. Дурость наказуема! Ну а этим родителям можно только посочувствовать. И хорошо, что согласились на передачу. Потенциальные родители может поймут, что природу не обманешь и свой мозг надо все же включать.
Гуманизм, толерантность, милосердие, а что будет с этими детьми если с родителями что н будь случиться
@@nnghtngl Нет, вы пишите заежженные штампы, все гадости мира я получала именно когда была доброй, понимающей, толерантной, а сейчас не собираюсь кривить душой, они родив не полноценных детей, просто преступники по отношению к детям это садизм психологический какой то
Очень даже обманешь, делаешь эко и выбираешь женский эмбрион. А "эгоистичное желание" завести своего ребёнка это инстинкт. В этом смысл биологической жизни, оставить после себя потомсво.
@@ninalavygina7882 На дворе XXI век, а кажется что многие люди застряли в XIX. Генетики как науки не существует, ЭКО тоже нет. Я только еще один такой случай помню. Был американский документальный фильм. В американской семье родилась девочка с наследственной шизофренией. У ребенка голоса и галлюцинации. Родители тратят все ресурсы на её адаптацию.. Потом вторая серия - у них родилась вторая девочка с точно такой же тяжелой формой шизофрении.
@@nnghtngl да никто и не судит,но я в шоке,за что такое людям?
Я благодарна родителям за то, что они согласились на интервью, хотя знали, что будет много обсуждений. Я никогда не слышала об этом синдроме и думаю, что большинство зрителей тоже не имели понятия. Этот выпуск откроет глаза многим на возможные последствия данного синдрома и, возможно, кто-то подумает дважды перед принятием важного решения в жизни.
Только как узнать женщине носитель или нет она этого гена
@@DETKADETKA83 я вычитала, что есть тесты ДНК, которые помогают вычислить носителя. Но какой процент населения сдает тест ДНК перед зачатием?
@@DETKADETKA83 поход к генетику, только очень дорого выходят анализы.
@@ИринаК-к2я ну мей би лучше предостеречься, чем стругать детей, которые будут мучиться всю свою жизнь? Деньги ценнее, чем потенциальные страдания детей?
@@ElyaEmptyFile у нас многие верят в чудеса и надеются, что врачи ошиблись с диагнозом
Боже как жалко старшего мальчика у него такая боль на лице,у него страдания,нахуй ему те лошади он страдает невыносимо,а вы на него ещё кучу одежды напялили и на лошадь посадили ,он кричит от боли ,такое чувство что если бы его оставили в покое ему было бы лучше!
Про остальное просто промолчу,ибо столько возмущений возникло насчёт родителей,нет,лучше промолчать
Беременеть вторым, а бывает и третьим, зная, что мало шансов на здорового ребенка........ - это выше моего понимания😨😨😨🤦🏼♀️
Без мозгов
И не дай Бог вам понять...
Не могу понять такого
Она подошла к этому осознанно и несёт ответственность. Тем более шанс на здорового ребенка или носителя был 75%, если не ошибаюсь. Так что это нормально.
Муж очень хороший...думала что обойдется....
Я понимаю, что планирование беременности с полным обследованием, в том числе у генетика, не особо все ещё популярно. Понимаю, что обследоваться на все «поломки» просто невозможно. Понимаю, что нельзя исключать мутации спонтанные, но когда ребёнок уже родился, ребёнок с синдромом, известно, что мама носитель, зачем играть в рулетку и рожать второго? Можно же было сделать эко с диагностикой пред’имплантационной генетической, если очень хочется второго. Родители были бы героями, если бы совершенно осознанно, из эгоистических побуждений, не обрекли на муки и второго ребёнка.
А что им тут обследовать? Уже известно, что 50/50. Это не просто высокий, это ВЫСОЧАЙШИЙ риск. И несмотря на это, рожают. А теперь помогите. Нет, теперь помогите себе сами.
Вот вы совершенно правы! Обрекать на мучения осознанно второго ребёнка! Ради собственного эгоизма. Можно сделать генетический тест, но почему то они предпочитают рисковать.
А почему вы не учитываете онкологические риски от ЭКО? Это опасно для матери. Допустим мои риски от ЭКО как те же самые 50 процентов, привет саркома. Вы когда такое пишете почему упускаете?
@@ЮлияГРИЩЕНКО-ъ3х лично мое мнение вообще не рожать при таких рисках, ни с помощью ЭКО, ни без него. Кстати,знаю несколько пар, у которых при ЭКО дети с тяжёлыми пороками рождались. Вот совсем недавно у знакомых такой ребенок умер в возрасте пары месяцев. Это цинично, но природу обмануть почти невозможно.
@@ЮлияГРИЩЕНКО-ъ3х то есть 50% для ребёнка фигня, а для себя это плохо? Вы хоть подумали прежде чем написали? У неё был выбор взять чужого ребёнка и не рисковать ни своим ни здоровьем детей.
Я смотрю на угасающего ребёнка и просто не могу сдержать слёзы… Как, как можно решиться на рождение второго ребёнка если ты знаешь, что тут 50/50? Они садят его на лошадь, а он просто издаёт звуки полные боли… Я не могу, слёзы льются от того, что врачи отказывают ему в терапии, так как уже нет никакой надежды… Ужасную судьбу выбрали родители для второго ребёнка. Заведомо зная, что его ждёт… Просто плачу
Такие спокойные люди, очень просто ко всему относятся
Дело не в том, что ребенок уже безнадежен, а в том что нет денег на лекарство. Я как то смотрела по ТВ репортаж, про мужчину с этим заболеванием, он тоже узнал поздно, у него полностью были забиты лёгкие слизью, их нельзя было спасти и он почти не мог дышать. Но его ожидала операция по пересадке лёгких, после которой он вероятно поживёт еще. Но он жил в другой стране. И думаю старшему мальчику не назначают никакого лечения, не потому что поздно, а потому что он живёт в Беларуси, в которой в бюджет не закладываются средства на помощь больным детям. Все решают деньги в данном случае. И если ему сейчас начнут делать терапию, то ему конечно станет значительно лучше.
И ещё родят
@@olliharoshkina7362, не назначают конечно из финансовых соображений, но объективно говоря нет смысла лечить такого тяжелого ребёнка. Лучше ему не станет, прогрессировать заболевание перестанет, но утраченные функции не остановить. И начать лечить такого ребёнка - это на много лет растянуть его мучительное существование. А вот младшего как минимум надо было сразу после рождения тестировать и выбивать лекарство как можно раньше, мог бы расти вполне нормальным ребёнком
Им надо было эко, чтобы гарантированно девочку родить. Если девочка окажется носителем, тогда, тоже надо контролировать, чтобы у неё тоже девочки рождались. Девочка в любом случае не будет болеть
Беременность это как лотерея, родить ребенка с отклонениями может каждый. Но рожать инвалида заведомо зная что вы носитель гена это ужасно!
Хотите интересную штуку вам расскажу?? Оба родителя могут иметь при некоторых болезнях дефектный ген! И при некоторых заболеваниях 70% за то что родится здоровый ребёнок!
Такое часто бывает к сожалению и ошибки людей ничему не учат
А эко? Не?
Как карты играют выиграют родится здоровый нет значет больной Ужас какой ей рожать нельзя жили бы в России родит можно было бы у меня у самой иммунитет слабый по квоте получаю препарат которому цена 3 миллиона живу в России
@@mistylu2693 откуда вы вообще статистики берете,из головы
Очень тяжёлый выпуск. Но я одновременно очень сожалею и одновременно негодую. Думаю, многие поймут, почему именно. Писать не буду. Очень жаль старшего мальчика. Очень. Очень.
Это ужасно. Маму этих детей мне не понять. Это ад, осознанный ад.
Так и младшего жаль не меньше. Федя хоть уже отмучился....
Вообще в голове не укладывается, просто в шоке - ну как можно было решится на рождение второго ребенка, ну как-так?!! Видеть страдания своего ребенка, знать, что его ждет,... пережить его смерть:(((...
@@anastasiasobolev2413, откуда инфа? Хотя по состоянию ребенка было понятно, что недолго ему осталось страдать:(((...
@@ЛюбовьЛепина на тутбае было обновление, уже давненько, что старшенький ангелочек отмучился😭
Ну это же не лотерея... Давать жизнь человеку, зная, что он будет мучиться и тяжело болеть, а потом надеяться на чью-то помощь. Несчастные дети.
Полно таких историй, 😢 маманьки в беспамятстве от процесса зачатия что ли?? Ну ,а как еще? Знатт за ранее ,что такой малыш будет , и заранее его обрекать на все это?? Ещп и куча наркозов у многих. У одного малыша было 17 операций Уму не постижимо. А ему всего 4 годика.. И болезнь не отступает..😢 что с мозгами у мамы?? Пострянные боли у детей, нехваика воздуха, сам естт не может гамтрестомы стоят, капельницы пожизненные..Это садизм сасый настоящий😢
Детей очень жалко
Мой первый сын родился глубоко недоношенным, выяснилось на 27й неделе что мой организм не способен вынашивать больше этого срока. Да , ребенок чудом выжил и чудом не остался инвалидом. Второго мы с супругом решили усыновить, так и поступили. Дети , это не мамкины и папкины хотелки, это новые люди которых мы приводим в этот мир, ведём их, делаем счастливыми и готовыми ко взрослой жизни. А тут рожает , видит страшные муки ребенка и снова рожает, кошмар.
Моё, Вам глубокое уважение и полностью солидарен с Вами!
Да у бабы реально проблемы
Зачем рожать 2 ребенка , прекрано зная , что может родится такой же. Болезнь неизлечимая , прогресирует т.е. родители сознательно хотят смотреть как ребенок умирает , мучается и им ничего не поможет.
Надеялась на лучшее. Не судите и не судимы будите. В любом случаи это их бремя.
@@ЛеляПудовкина такое как раз и нужно обсуждать и осуждать,чтобы другим неповадно было глупости совершать
Рожать второго ребенка с вероятностью заболевания в 50%- это преступление. Очень странная женщина. Надеялась, что будет девочка, которая будет носителем и будет рожать больных детей. Нужно смириться с тем, что не всем дано иметь детей.
Согласна. Надеялась ,что будет девочка?!?!?!??!! Желать такой же судьбы для дочери🙈 бедные мальчики!!!
Užas
Почему только женщина? Она не от воздуха забеременела. Это равная ответственность. Как мужчины, так и женщины
Баба-идиотка
@@princesslilibeth5141 ответственность да . Но только этот дефект только Мама передала. Единственное, что Муж полностью согласен с этой женщиной иметь детей.
Мама очень сильная женщина, но когда папа сказал-,,я не из тех отцов,,-я заплакала.
tolko Bogy izvestno chto y nego v dyshe
И я заплакала
у меня тоже слезы в этот момент вышли
Да блин. Жаль.
Я, может, скажу жестокую вещь. Но лучше бы дети умерли быстрее.
Разве это жизнь?
Мучается отец, мучаются дети, мать мучается, но притворяется, что не мучается, что ей нормально.
Давайте уже будем честными. Я сказала то, что люди здесь все думают, но боятся написать.
Я лицемерить не привыкла. Такая уж реальность. Не ко всем жизнь справедлива.
@@laniakeas92 и зачем это писать, если "люди и так думают об этом"? Вы хотели обратить на себя внимание или что? "Если не можешь сказать ничего хорошее, то лучше промолчи". Интересно, когда ваша мама или ребенок будет болеть, вам понравятся ваши же слова в момент горя.
Если эта женщина хотела здорового ребёнка родить, нужно было делать ЭКО и отбраковывать эмбрионы с геном Хантера и подсаживать здоровые эмбрионы Этот риск был неоправданный просто на авось рожать .
Простите, что пришлось написать такой комментарий, но писала его из соображения, что кому-то сможет помочь в будущем принять правильное решение и не обрекать деток и всю семью на страдания.
Правильно надо только через эко было
Я с вами согласна....авось не проскочил.Издевательство над собой,мужем,старшим ребёнком....печаль
Нужно было взять из детдома и все
@@yaaa_mandarinka вам нужно, вы и возьмите. какие, блин, все умные, когда дело касается принятия решений за других людей.
@@ЭмилияТ-э1щ а мне как раз и не нужно. И не я рожаю заведомо больных детей, зная об этой болезни
Впервые оставляю негативный комментарий на этом канале... Просто нет слов! Рожать, заведомо зная, что ребенок с 50% вероятностью будет инвалидом... Это преступление! Настоящее преступление против человека.
Жесть
А потом предьявлять претензии ,что государство ,тоесть все мы налогоплательщики,скупимся на лечение ее детей.
О адекват! Я думал не встречу тут.
Можно было бы сделать ЭКО, обследовать эмбрионы до подсадки, т.е. выбрать здоровый и родить здорового ребёнка.
Со здоровыми ребятишками хлапот не оберешся,катастрофически не хватает денег,нервов,а тут больные дети.
Мне нечего сказать......))).
Я вообще в шоке.Она знает,что она носитель,один ребёнок инвалид,диагноз,знают причину,а они второго..конечно у государства не хватает средств помогать всем,кто вот так на авось относится к этому.Просто слов нет,ребёнок теперь мучается😢
Старший уже умер.😢
@@ksu52rus5😱
Господи, какое несчастье...
Вот именно, самое страшное, что за родительские хотелки так мучаются и страдают детки!(( Если б я знала, что я носитель такого гена и уже родила больного ребёнка, я б никогда не решилась на вторые роды, что ребёнок так страдал! ((
Зато на пиры во время чумы хватает.
@@Анна-ъ4ю1о так делают днк тесты, можно еще в утробе определить передался ген или нет, меня вот это большее всего прикалывает.
50% шанса, с ума сойти. Я бы не решилась, будь там даже 5%, что такое случится, а она фигачит второго с 50% шансом
Вот, меня тоже поразило. Первый ребёнок- не знали, а второго заделать заведомо инвалида- это что-то трэш какой-то. Заведомо обрекать своего ребёнка на страдания. Надо было трубы перевязать ей, чтобы не забеременнеть повторно, а не вот это всё. 🤯
@@КсюП-в2и можно было ЭКО сделать с ПГД, если очень ребенка хотелось. Очень жалко родителей и детей, но меня тоже удивило решение подать второго на авось.
@@КсюП-в2и и такие еще "гадкое правительство не хочет тратить 10 тыщ баксов в неделю на каждого из моих масиков"...
Ты так говоришь, потому что ещё очень маленькая
@@olena7587 это кому было, и как вы умудряетесь определять возраст дистанционно?
Тяжёлый выпуск...
Анне и ее мужу сил, терпения и здоровья) А мальчишкам - максимально хорошего самочувствия и улучшений в состоянии)
Зачем беременность да еще и два раза зная что ты носительница гена сломанного????? Я возмущена как врач иммунолог. Есть другие варианты: ЭКО, суррогатство. В конце концов взять из детдома Зачем рожать детей с заведомо неблагоприятным прогнозом?
А я за то, чтобы после рождения такого ребенка, да ещё и с подтверждением сломанного гена у матери, женщину надо стерилизовать для предотвращения дальнейшего размножения.
@@irina_greys ,вам какое дело?Это ИХ выбор
Это не моё дело, это моё мнение.
Это не моё дело, это моё мнение.
@@АнтонинаЖердева-к9щ , их выбор? Тогда пусть и живут за свой счёт, а не сидят на шее государства. Пусть от пенсий, пособий, лечений откажутся. Раз такие самостоятельные.
Наверное не одна я задалась вопросом - зачем было рожать второго ребёнка, зная,что он будет неизлечимо больным или носителем сломанного гена(если девочка)???Зачем?? Даже если бы родилась девочка, она могла бы быть носителем сломанного гена, а значит обрекать своё потомство на больных детей и внуков?
50 % есть,что мальчик родится здоровым.Беременная женщина думает иначе,чем небеременная.
@@mamini_skazki или не думает вообще.
Каждый человек является носителем от 2 до 10 поломанных генов
@@louisesade8806 но если первый больной. Можно же взять из детского дома.
Не Вы одна
Вот в комментах пишут, какая мама сильная, какая молодец, а вот мне это претит. Это насколько нужно ненавидеть своего зачатого ребёнка, чтобы осознанно обрекать его на мучения?! "Я бы не смогла прервать"... Серьезно?! Обречь на существование овоща смогла, а на избавление и его, и семьи от этого не смогла. Мазохизм, - осознанно смотреть, как дети умирают...
С отцом семье повезло, здесь не поспоришь. Всем бы, у кого детишки инвалиды по такому ответственному мужу((( Хотя, нет, по такому НОРМАЛЬНОМУ мужу, ибо он поступает как и должно быть.
А зачал его кто? Из форточки надуло что ли?
Да .два ребенка инвалида. Это уже пипец.
Не судите, а то жизнь даст шанс проявить себя в подобной ситуации
@@today2823 только после Вас и ещё кого-нибудь))) Желаю вам побыстрее реализовать эту "очередь".
@@stnova6149 а я Вам могу пожелать только того, что Вам нужно на самом деле💐✊😊. А "жизнь преподаст урок" это скорее про меня. У меня так было и не раз, что думала про кого-то: :вот зачем же так они? Что голова совсем не соображает?" И спустя какое-то время, бац, и жизнь мне в ответ: "получай такое же, раз такая умная." Умная-то умная, и поступала по-умному. Но лучше бы этих испытаний не было вообще. Зато научилась не пропускать чужие проблемы через свою призму и давать другим жить так, как они считают нужным, даже если это в корне отличается от моих представлений. Полегчало))
Зная о болезни,рожать второго-героизм?кощунство обрекать своих детей на муки,терпения вам да и только,больно смотреть!
Единственное что посоветую этой паре- ребята,НЕ РОЖАЙТЕ БОЛЬШЕ,даже не вздумайте😥😥😥
Советы свои себе оставьте. Я уверенна, что вы не проходили генетические тесты прежде, чем беременеть.
А эти родители молодые люди, у них есть право иметь здорового ребёнка. Можно на 16 недели увидеть мальчик или девочка и сделать аборт
@@olena7587 После первого ребенка им надо было задуматься и сделать генетический тест, чтобы не рожать второго такого же
@@olena7587 ох,умная какая,а ты пробовала аборт делать,вот так подумай что говоришь,а эта пара не смогут иметь здоровых детей,если только эко сделают,может тогда и получится здоровый ребёнок
@@ГайнатулинаЕлена умная 😊
Аборт это вынужденная мера, а не развлечение, с какого перепугу мне его ПРОБОВАТЬ делать? 😂😂
Если ты внимательно слушала, то поняла бы, что у этой пары шанс родить здорового ребёнка 1:4, а это не мало
@@olena7587 Это тебе не русская рулетка
Тут пишут "это личное дело каждого" рожать ребенка, даже если он либо носитель сломанного гена, либо сам будет овощем. Ну-ну.
Допустим родилась девочка. Жила себе "здоровая" до 20, вышла замуж за ВАШЕГО сына, и родила такого ребенка. Вот вы рады наверно будете такому исходу, да? Это же их личное дело, как можно осуждать... пока оно вас не коснулось.
Если первый ребенок, то тут уж ничего не поделаешь. Но второго ребенка я бы посоветовала не рожать.
Это факт.вы правы.Они дальше своего носа не видят..😢
ну, надеюсь у сына в такой ситуации хватит сил поступить правильно (отказаться от ребенка и дальше по ситуации, возможно найти новую девушку). Вы не совсем правы (в плане что сын "попал" и у него нет вариантов), но рассуждаете в целом верно, это все касается общества, как в плане продолжения, так и в плане того, что общество лечение тоже оплачивает, оно не богом с небес спускается.
Сама инвалид, поэтому очень жалко деток...но я не понимаю женщину, которая сама носитель гена, рожает второго ребенка...родила на муки....разве это жизнь. Женщины, милые инвалиды и с особенности подумайте несколько раз прежде чем планировать ребенка
Я ее понимаю, всегда есть 50 везения. Почему-то врачи не рассказали про пренатальную диагностику, мне кажется это было бы решением для такой ситуации. Нельзя лишать женщину права быть матерью.
Я согласна, все риски нужно минимизировать. Эти дети страдают... Это не стоит эгоизма родителей в желании иметь детей
Так она не знала,что она носитель.Она же говорит в интервью ,что узнала только родив первого ребёнка.
Тоже верное мнение... В России например в детских домах около 50тысяч детей... Я сам лично, мне 33года, я мужчина, в будущем планирую взять ребёнка из детского дома, и для меня нет разницы "свой" или "чужой"
@@robson1749 ага,если вторая половина согласится
Второй раз я надеялась что будет девочка, носитель, то есть внуки все равно будут такие, вот что у людей в голове... После генетика все равно пошли плодить дальше
Есть исключения!!!у меня поломка гена,но узнали очень поздно,мальчики были не жизнеспособными!!!
Если девочка может быть носителем!
И у нас родилась девочка!она уже взрослая и она родила двух детей,мальчика и девочку!!!и все хорошо!!!
Детки здоровые!!!!(поломанный ген был только у меня!!!!
Возможно из за Чернобыльской аварии!!!)
@@vlntn7167 можно поменьше !!! ? Режет глаза .
Очень рада за вас ,и то что вашим детям повезло . Ключевое слово "повезло " .
Ваш поломанный ген будет гулять по вашему роду ,пока не проявится в следующих поколениях. Рожать "а вдруг повезет " глупо и игоистично . В таких случаях лучше уже взять из детдома , так и ген гулять не будет и у вас(условно) будет все хорошо.
@@daria8571 вас ждёт одинокая старость,если конечно доживёт с таким ядом в сердце и в душе!!!😂😅
@@daria8571 ваши комментарии так же режут глаза!!!
Только режут они не наши а ваши наглые комменты!
Вы уже буквально наместником всевышнего стали!!!
Всем тут советы правильные даёте!!!
Расскажите лучше про себя....тщедушную и никому не нужную поэтому и такую злющую!😂🤣
@@vlntn7167яд от лекарства отделяет только доза ☝️ больше определенной черты я не перехожу и вам советую снять розовые очки )
Маме и папе сил и здоровья,но рожать второго,надеясь,что будет девочка... а ведь у этой девочки могут быть такие же детки.
Полностью согласна.
Это уже проблемы девочки и ее несчастного мужа будут, а не их. Не удивлюсь, если ей даже не расскажут о дефектных генах, вдруг еще внуков откажется рожать.
@@Kristina-wj5kv М-да.. сколько нелоразвитых на земле ...
А может потому Господь и не дал ей девочку, чтобы на ней это всё и закончилось?
днк можно подправить, просто это очень дорого. Но лет через надцать вполне можно полагать, что стоимость днк терапии будет сильно ниже, так что возможно девочка как раз с такими проблемами не столкнется, даже если окажется носителем.
другое дело не сделать днк тест плода, а также знать что мальчик и все равно рожать - это пять, учитывая 25% вероятность родить инвалида.
Это преступница, её не жалеть, а судить надо! На девочку она надеялась! Зачем? Внуков больных ещё нянчить?
Эти дети вообще почти не живут какие нафиг внуки?
@@iivoiessДевушка же сказала, что девочки рождаются не с этой болезнью, а носителями, как и она сама
@@iivoiessдевочки - только носители гена, они живут полноценно, но родят детей или больных (50% мальчиков), или девочек-носителей.
девочка будет нормальная, а родится внук такой же мутант, и никто нормальный не разрешит сыну взять в жены девушку, у которой такие братья мутанты из фильма ужасов
Не стала бы она этого делать. Точно также выпрашивала бы деньги на лечение. Только какой от этого толк, генетика неизлечима. Профуканые деньги, только мучение детей продлевать. Надо исправлять причину, а не следствие, т.е. совершенствовать генную инженерию!☝🏼
Не понимаю, чем они заслуживают уважение. Ладно бы первый ребёнок, не подозревали об этой беде, грустно.
Но когда вы идёте на осознанное решение рожать второго с вероятностью 50% того, что он будет больным, это очень жестоко. Просто обрели человека на ужасную судьбу. Да и видимо жизнь детей стоило дешевле, чем ЭКО, которое могло бы дать ребёнку хорошее будущее
Вы совершенно правы. Прям абсолютная правда
Безответственные родители ! Как можно осознанно родить ребенка для того чтобы он страдал ?
Эко? Вы путаете, только сурогатное материнство и то с замещением генов помогло бы, это очень дорого и сложно! Сначала разберитесь, потом пишите
@@АлёнаЛеоненкова нет, почему, можно и через эко. Нужна только женщина-донор. Муж бы оплодотворил, а ей бы подсадили. Это все не очень дёшево, но лучше, чем обречь детей на такую жизнь.
@@АлёнаЛеоненкова а родить и растить таких детей наверное проще пареной репы и обходится в сущие копейки)
Слабоумие и отвага - все, что характеризует этих родителей, рожавших второго ребенка, заведомо зная, какая тяжела патология у него будет и что их ждёт впереди. Детей безумно жаль.
Один ребёнок умер😶
Так они второго родили когда еще не знали о диагнозе.
В чем их вина?
Они забеременели зная диагноз первого ребенка, потом еще эмбриональный анализ сделали на пол, и, думаю и на сломанный ген тоже. Но, все же решили рожать. Говорю так, потомучто моя подруга тоже носитель определенного генетического заболевания. И при каждой беременности, они узнавали пол, потом делали генетич. анализ. Это обязательная процедура. Тфю тфю тфю, её пронесло, у нее детки все здоровые родились.
Всегда удивляют люди пишущие гадости , кто хочет больного ребенка? Каждый мечтает о хорошем, почему сейчас так много больных детей? Кто в этом виноват , как бросить уже родившихся? Страна должна помогать таким детям , стыдно за то что не помогают, пожелеть можно , а осуждать кто посмеет?
Я не удивлюсь ещё родят
У меня к таким родителям всегда один вопрос: Вы думаете, что будет с вашими детьми, когда вас не станет? Вы планируете жить и ухаживать за ними вечно? Хорошо, вы готовы потратить свою жизнь на уход за ними, но без вас- что дальше? Мы рожаем детей не для себя, а чтобы выпустить их в самостоятельную жизнь и оставить что-то ПОСЛЕ себя. Хотите с кем-то няньчиться, - заведите щенка или котёнка.
И что вы предлагаете? И какое вам вообще дело до чужих детей? Вас помогать не зовут
В этой ситуации дети уйдут раньше
@@АлинаАлексеева-ь8д трубы себе перевязать
Господи....жаль. Бедная мама, бедная семья....зачем?
Любуюсь здоровой и сильной собакой.
@@АленаЯшина-ч8глучше завести ещё одну собаку!
Никакого огня нет в глазах у родителей. Потухли. Это не жизнь...
Великая глупость была рожать второго, тем более, когда узнали пол.
Нет нормальной семьи, есть два маленьких инвалида и обслуживающие их двое уставших, перегоревших взрослых.
как бы жестоко не звучало - оставить первого (даже уже рожденного) - тоже тупость. Это не жизнеспособное потомство, тут даже не нужно себя корить типа "родители сделали выбор сдать в интернат" (а я в таких случаях вовсе за эвтаназию, жаль запрещена), это природа, естественный отбор, сделал выбор, а человечество за каким-то хреном решило искусственно сохранить им жизни. Я прям не призываю всех подряд усыплять, но если диагноз есть, он не излечим, перспектив нет - то да, я за такой вариант. Если диагноза нет - тогда какое-то время надо выдерживать, хотя бы лет до 3х, а уже там принимать решение (3 года условно возраст, до которого закладывается базис развития. Вылечить 30 летнего инвалида можно, к примеру станет более доступной днк-терапия, но нормальным человеком стать он уже не сможет)
для общества гораздо полезнее, чтобы силы этих людей на обслуживание инвалида (не говоря про 2х) не шли, а приносили бы какую-то пользу. Жестоко? безусловно, и самому такое писать очень не приятно, но жизнь вообще не справедлива и жестока.
@@evur_tweak проблема как раз и есть в этом. У 24% населения земли генетические аномалии, и сохраняя детей с дефектами, мы только ухудшаем ситуацию, ведь дальше будет только больше инвалидов, за которыми нужно будет ухаживать. Причём многих инвалидов полноценными людьми не назовёшь
@@HowToTutorial573 в будущем генетическая терапия наверняка будет стоить дешевле, чем сейчас
Нужно было им второго делать через ЭКО с обследованием эмбриона, либо усыновлять второго малыша. Идти на это второй раз, все зная, на авось - полное безумие! Хотя, конечно впечатление от этой пары просто мега позитивное
Зачем второй????
Полностью согласна
@@ОксанаБичан Люди хотели родить здорового ребенка, шанс был - мама об этом говорит. Родилась бы девочка - была бы здорова. Мальчики - 50 на 50. Рожали на свой страх и риск. Увы, не получилось «проскочить». Мне трудно осуждать. Конечно, многие бы побоялись и были бы правы.
Абсолютно не корректно давать советы каким образом людям зачинать детей. От подобного никто не застрахован и что ж теперь всем через ЭКО, чтобы знать "наверняка" проблемный ребёнок будет или нет, чтобы жизнь себе облегчить и убить ребенка, если он вам не подходит....
@@vasylholubovskyi3984 именно так! И эмбрион НЕ ребенок! Запомните уже наконец. А даже, если б таковым являлся, уж всяко лучше, чем рожать инвалида, который и жизни нормальной не увидит
А у моего коллеги по работе 5 детей олигофренов. Пять. И я искренне не понимаю зачем клепать детей после того как генетика пояснил что у обоих ломанный ген и родить здорового ребёнка минимальный процент. Это бесчеловечно
Странно, если у обоих сломанный ген, то вероятность рождения больных детей 25%, все 5 детей это унаследовали? А если мать носитель по х хромосоме, то 50% и часто мальчики, но тоже странно, что все унаследовали
@@Yulya-Zimulya-14.04 даже с вероятностью в 25% - тема совместных детей, должна быть закрыта!
@@Немногоизжизни-е2у а я и не говорю, что тема должна быть открыта (хотя все мы рискуем, у всех есть поломанные гены, просто большинству, как обычно, везёт, не встречают такого же партнёра, а если и встречают, то 75% вероятности здоровых генов выигрывают). Просто странно, что все 5 детей унаследовали, что-то мне не верится
Это был очень сложный "сюжет" для коллеги по работе!!!! Будь корректна в комментариях!!!!
(шучу)
@@Yulya-Zimulya-14.04 знаете, генетика такая штука, что бывает, что даже при нулевой вероятности повторения ситуации - она все равно повторяется.
Могу привести пример с синдромом Дауна. В 95% - это спонтанная мутация. И если у обоих родителей с генотипом все ОК, то как правило, больше такой ребенок не рождается. Но, знаю случаи, когда и второй, и даже третий ребенок были с СД. Хотя, по хромосомам все нормально.
Мне ещё очень понравилось "в развитых странах лечат за счет государства". Девушка, государство - это люди, налогоплательщики. То есть. Вы сознательно решили родить ребенка с патологией, поскольку Вам эгоизм не позволил взять приёмного - он же "чужой", как же - и теперь считаете, что другие люди должны оплачивать последствия Вашего решения? Интересно.
И не поспоришь. Все по полочкам.
Извините конечно, но какого было бы вам, если бы вы хотели здорового ребёнка? И своего? Кто-то не рассматривает приёмных детей вообще, т.к сами могут родить, да и если бы девочка, то здоровая бы была, но носителем гена возможно
@@АлёнаЛеоненкова подумаешь..будет «всего лишь» носителем генам, ну так, малось и только. обрекать девочку на такие же страдания, чтобы либо не могла родить, либо продолжала рожать, уж извините, овощей.
Да и необязательно в детдоме брать, мы же в 21 веке живем, могли хотя бы попробовать сделать эко. Конечно не что процентов что малыш будет здоровым и всё будет отлично, но всяко лучше, чем на рандоме рожать, зная что риск - огроменный.
Вроде все правильно, но я бы предпочла, чтобы мои деньги налогоплатильщика ушли больным детям, а ни какому-то депутату на виллу под Ниццей.
@@liliyakucheruk5880 к сожалению бюджет так делится, что на нужды народа всегда уходит конкретная сумма денег. И не важно какой был доход с налогов и работы. Все лишки всегда уйдут налево. А конкретную фиксированную сумму на социальные проекты никогда не увеличивают. Если дали денег на лечение детей, значит урезали пенсии. Увеличили пенсии, урезали благоуствойство улиц. Благоустроили улицы - повысили коммуналку. И так далее.
Какой ужас... Имея одного ребенка с генетическим заболеванием, рожать второго, третьего, пятого, десятого. Осуждаю... Вам их мучения удовольствие доставляют? Толерантной по отношению к таким семьям быть не могу. Нужно думать не только о своих хотелках...
ну, 25% шанс инвалидности (у девочки 50% шанс что она носитель, а не инвалид). Так что попытаться родить еще одного можно, вполне себе. Только надо бы днк тесты плода делать (это же давно существует), а не рожать. Зачали, сделали тест, передалось? аборт и очередная попытка.
Очень тяжело не скатиться до осуждения..
Просто пожелаю деткам, чтобы в их жизнях было как можно меньше боли.
Скажите, где родители берут силы смотреть на то как угасает их ребёнок? А когда мамочка прочитала заключение комиссии про отказ в ферментнозамещающей терапии на второго ребёнка из-за его « неперспективности», у меня, постороннего человека, слёзы полились😭😭😭Много много сил этим родителям и прогресса науке!
Прогресса не науке, она уже придумала терапию. Прогресса государству в гуманности по отношению к людям! А то на налоги сами жируют, а на лекарства денег нет...
@@rimmaosochenko3989 Да, себе ставят зп сумасшедшие и жир из всех щелей прёт, а маленький ребенок мучается. В таких случаях я вспоминаю о бесплатной терапии для наркоманов, почему для них деньги есть, хотя они сами себя довели до такого, а ребенок невиновный ни в чем терпит страшные страдания. Я живу в другой стране и у нас все ещё хуже
Интересно, о чем думали сами родители, когда планировали 2-го ребенка?
@@fishbabydoll я тоже живу в другой стране и мы с мужем понимали что больного ребенка нам не потянут это станет для нас очень дорогим удовольствием. На раннем сроке беременности сделали онализ крови в. Американской клинике и оставили беременность лишь после того когда поняли что ребенок родится здоровым.
@@fishbabydoll он себе ботокс и филлеры колит за миллиарды
Не разделяю восхищения и не вижу в их поступках никакого подвига и героизма. Максимально безответственные люди, для которых как будто бы жизнь человека, их же ребенка - это не жизнь, а какая-то рулетка. Повезет - не повезёт. Как можно надеяться на авось, будучи носителем такого страшного гена? Может еще третьего родит?
Ппц, а потом государство плохое, их сознательно сделанных больных детей не лечит, как же так.
Государство - это люди, даже такие токсичные как вы.
@@ЛеляПудовкина а что в этом комменте токсичного? Автор прав. Обрекать своего ребенка на страдание - просто победители по жизни.
@@ladyasleep2960 в были в такой ситуации, что можете исходя из опыта осуждать? Это их бремя. Ладно бы такие люди как вы просто были недовольны, но вы ещё и грубите. Смотрите чтобы из ваших родных так не "победил".
Плюсую, второго не надо было естественным путём делать.
С чувством юмора вперёд?????? О чем это она?
Честно, это полный пиздец… Намеренно рожать больных детей, чтобы они мучались. Эгоизм высшей степени. Хочешь ребенка-усынови. Зачем рожать детей и смотреть как они умирают?
совет то норм и я вообще против родов что девушка должна мучатся лет 7 после родов с этим зародышем ходить кормить его учить и тд но если она выбрала такой путь родить самой то как она может выбрать какого ребенка родить, кто то рождается больной, кто то нормальный, но она выбрать не может, она может либо рожать либо не рожать вот это да.
Тут до рождения не было видно, это с возрастом проявляется... А так то да
Какие страшные.
Ну,Фёдор уже умер у них
Ну,Фёдор уже умер у них
Детей очень жаль. Родители вызывают недоумение своим решением рожать второго с такой огромной вероятностью генетической болезни.
А может в то время они и не знали о диагнозе первенца
@@mizzim6659 знали,она четко и ясно сказала что подтвердили что она носитель этого гена,когда старшему было 2 года и поставили диагноз.И после этого она забеременела второй раз,на свой страх и риск.
Тоже не понимаю этого идиотизма. Ладно ещё когда вообще неизвестно, что болезнь какая-то, но когда ты знаешь, что ты носитель и высокая вероятность рождения больного ребёнка, то ЗАЧЕМ рожать? Это просто издевательство над ребёнком, обрекать его на такую жизнь.
Они надеялись на девочку..когда узнали, что мальчик не решились почему-то не прерывание. Мама мальчиков об этом говорит.
@@nataliaKylikova "надеялись"?!!!!Что за бред вообще!Это эгоизм,а не надеялись.
Очень жаль семью. Простите меня, но первый раз не знала о своем гене, но второй то раз...Это прям безответственное отношение. Я очень удивлена.
Любая политика- лишь бизнес на людях, с чего бы им в глаза смотреть?
Если хотите ребёнка возьмите в дет.доме
@@Милаядача-о9к взяли?
@@Милаядача-о9к Это тоже большой риск.
@@-Tati- согласна, многин думают, что усыновить ребенка-это радужный процесс. Ребенок сразу влюбляется в родителей, в свою новую классную жизнь. Они очень послушны и все живут счастливо. Но это не так! Тоже очень много трудностей и интересных моментов
Дружная красивая молодая пара, больно смотреть на страдания их Феденьки, душевных вам сил и Анна и Павел.
Спасибо за видео!
Наверное Павел уже триста раз пожалел,что когда-то познакомился с этой женщиной, а потом женился.Не он больной,с другой были бы здоровые дети.Нет отыскал червивый плод".А так конечно же им здоровья.
Эти люди - преступники. Зная, что являются носителями поломанного гена, решили рожать ещё. Иначе как преступлением это назвать никак нельзя.
Родители - видно, что прекрасные люди. Держитесь друг за друга, общайтесь с другими родителями, у которых тоже особенные дети. Уж, как идёт жизнь, так пусть и идёт. Ищите спонсоров, пишите на разные форумы, в Израиль, Германию. Молодцы, что решились на интервью.
Человеческий комментарий
100% !!!! Сил вам и терпения,родители! Усыновите ребенка малютку- это важно. А вашим деткам здоровья!
Пусть меня осудят. Но я считаю маму преступницей. Рожать, зная что больные дети будут. Сейчас на ранних сроках предупреждают. Потом наблюдать, как мучаются дети? Она и ещё родит. Ну первый, я понимаю несчастье. Но продолжать рожать?
Я вас полностью поддерживаю .
Один больной, второго взяла родила. Дети страдают.
+++
Их "я хочу дитачку" перевешивает диагноз врача. Они как блаженные "верят в чудо", что ребёнок будет здоров при рождении
Я не думаю , что во время беременности можно определить это гензаболевание....девушка производит впечатление адекватной и вряд ли бы она специально больного рожала . Она надеялась, что он будет здоров
@@YaYa-nq7vf ключевое слово надеялась
Не логично заводить второго ребёнка, зная, что есть большой риск проявления того же заболевания как и у первого... Жаль детей
Не логично... Но у родителей всегда есть надежда, что второй раз молния в тоже место не ударит... Кому-то везёт, кому-то нет...
@@krapiva1313 Но это крест не только родителей,но и детей.Очень трогательно и жалко таких детей.
Вероятно, предполагала, что сможет прервать беременность после теста в случае + результата, но, как сказала в видео, не смогла и сожаления по этому поводу есть
Согласен, родили бы ещё одного🤷♀️ ну нравятся людям овощи
Поставьте себя на её место .как вас коснется- увидитет, что логично, - а что нет! Бог может судить, не вы.
после просмотра видео могу написать только это : "Не нужно никого спасать в этом мире, достаточно будет и того , что прожив свою жизнь ты никому не навредишь"
Вот и не спасайте себя, своих детей, родителей и прочих близких вам, а за всех говорить не надо!
Золотые слова!
-...исходя из практики, многие отцы бросают семьи...
-Я не из тех отцов.
Так и должно быть.
@@МаксимПономарев-ж6ч У вас что, такой великий царский род, чтобы без него мир обойтись не смог?
@@МаксимПономарев-ж6ч оставить свои гены при себе , не погань будущее.
@@МаксимПономарев-ж6ч не все люди себя, к счастью, за лебедей считают. Многие всё-таки способны к эмпатии и знают, что такое ответственность и любовь. Каждый сам решает, на кого ему равняться.
@Milky Way Ещё раз такое скажешь! Бог есть, и АЛЛАh есть! Альхамдулилях! Нельзя так говорить
Вот наглядная причина почему беременность нужно планировать и предварительно сдавать анализы на носительство генетических заболеваний родителями
Я может быть вас удивлю, но на всё не сдашь, это раз, и не всегда анализы достоверно показывают, это два , плюс вы можете быть абсолютно здоровы и "генетически" и просто, но во время родов, при неправильном ведении родовой деятельности, ребенка могут покалечить..это три🤷🤷🤷
@@АлесяИ-я4ц И умереть можно. Это так себе затея вообще. И ребенок может потом умереть, увы. НО. Показывают, не показывают, имея одного точно с ген.заболеванием родить второго - да, сознательно мучить и его, и себя. Тут пенять не на кого
@@АлесяИ-я4ц а причём тут ребёнка могут покалечить? Сделали бы они эко, отобрали бы девочку и не было бы этой болезни.Это так сложно понять?
@@mamas7310 Девочка могла быть носителем, но вариант конечно более удачный.
@@Кицуне-и1о носитель-это не так плохо, ну либо совсем не рожать. Иного выбора нет, хотеть своего больного ребёнка и ничего не сделать, чтобы найти другие пути-это глупость этих родителей, даже деньги не хочется им отсылать, потому что они знали о своей болезни, но на это шли, а теперь денег просят у чужих людей. Детей безусловно жалко даже не от болезни, а от таких родителей, которые из на мучения обрекли из-за своей прихоти. Столько детей в дет домах, нет, мы больных будем плодить, у которых ни семьи, ни возможностей, ни поддержи не будет, если что-то с родителям случится.
Слов нет.50% вероятность родить второго больного ребенка, 50!!!! ПОЛОВИНА. А почему бы не рискнуть? ну максимум еще одного ребенка на мучения обречем, подумаешь.
А в коментах пишут типа "какие вы хорошие родители" или "вы заслуживаете уважение".
Да не уважения родители заслуживают,а другого совсем.
Природный отбор что-то перестал работать. Грустно.
Наконец-то, реальные комментарии.
@@ЕвгенийЛатвенов природный отбор работает. Но многие же на сохранении лежат, сдерживая потенциальные выкидыши дальше хоть как-нибудь дотянуть до хоть какого-нибудь срока. В медицине такие достижения, такие диагностики на ранних сроках, а в результате, что мы имеем - они о всех внутриутробных патологиях знают и рожают, уже зная, что там получится.
Только вчера пересмотрела ваш выпуск,сегодня увидела новость,что вы потеряли ребенка. Представить,какую боль вы переживаете, врагу не пожелаешь. Думайте,что ваш малыш сейчас в лучшем мире,где нет боли. Просто хочу поддержать и напомнить,что есть второй особенный ребенок,которому вы нужны,как воздух. Держитесь
Шутите? Радость и облегчение они испытали. А вы мозги не теряйте.
Они намерено не лечили старшего ребенка
Какой малыш умер?(
Бедные дети, Федор очень страдает, ему очень плохо, нет никакого лечения, неизвестно что будет с Матвеем. Очень тяжёлый выпуск. У меня где-то негативное отношение к некоторому сказанному в выпуске, но говорить не буду. Очень надеюсь что Матвей не будет переживать то, что переживает его брат. Ещё очень надеюсь что родители найдут силы выбить лечение для Федора. Всем желаю здоровья.
У нас в городе был случай когда отец застрелил жену и двух своих детей. Потом застрелился сам. Оставил записку что у младшего сына обнаружили рак и денег на лечение не было. Плюс он потерял работу.
Ваше замечание "У меня где то негативное отношение, но говорить не буду." - это настолько правильно в такой ситуации. Спасибо вам за это. Сразу видно адекватного, способного к сопереживанию человека. Под некоторыми роликами высказывать свое правильное мнение неуместно. Жаль, многие этого не понимают..
@@rvs0875 ужас какой
Как же Вы правы!!!
@@Dana-jv6iv Да. Ужасный случай. Каждый находит свой выход из тяжелой ситуации...
Приятно видеть полную семью,обычно пап ветром сдувает.Родители сильные, большое уважение!
Бывает и женщина замыкается в себе и отталкивает мужчину, типа зачем я тебе не могущая родить здорового ребенка. Другая тебе здоровых родит. Свекровь бывает давит.
Неприятно видеть... Вообще! Лучше бы эта семья была другой от слова совсем.
@@bobi_zlobiЭта семья такая, какая есть. Никто из 8 млрд.людей на планете не обязан быть такими, какими Вы хотите. Так не смотрите! Вас никто не заставляет. Что за инфантилизм и незрелость?
Но удивило немного как мама сказала на первой минуте- это мой сын....,странно что не слово ,,наш,,...
@@яизРио У всех женщин так, по крайней мере в мыслях
Мама странная. Знала, что носитель гена, но на что то надеялась. Прервать вторую беременность не смогла. Зато сейчас похоронит сразу двоих детей. Что же у неё в голове? Почему не думала о том, как все будет со временем?
Я знаю семью где в могиле два ребенка. Все равно женщина хочет самоутвердится. Оба супруга носители сломаного гена. Жена требует безуспешные попытки ЭКО. Продали квартиру. Залезли в кредиты. Хочу и все и только от этого мужа.
Этим детям пофигу,что их катают или носят,они нечего не понимают.Про каких друзей может идти речь,мамуля вы что?
Эти дети все понимают, у них все в порядке с интеллектом!
@@МаринаРадуга-щ7ы нет, интеллект тоже страдает, как и все органы.
Ничего они не понимают
Они овощи, к сожалению
Что за желчные люди пишут гадости про детей,дети не виноваты
Не рожайте третьего пожалуйста
Да, страдания для детей, зачем так рисковать, даже если родиться девочка, она будет носителем гена.
Им это не понять походу, глупые люди
сделать амниоцентез и ,если девочка - то рожать, если мальчик - то увы.
@@ЮлияИванова-т9у в итоге у девочки однажды родится сын с таким же синдромом.Она будет здорова ,но носитель гена.Увы.
@@котёнокМурзик-ь4и сказала же 50/50 тоже, может и нет
"Я не из тех отцов!!!" Счастье встретить такого мужчину!!!
Ужасно конечно. Бедные дети.
Но родители тоже без головы:рожать второго. Понятно что надеялись на лучшее, но во что они превратили свою жизнь и жизнь своих детей. Лучше б усыновили второго.
Просто им чертовски не повезло. Только один из 4 детей родится больным, два здоровых и один здоровый носитель. Просто не повезло.
@@Кицуне-и1о по-вашему, 1 к 4 хороший расклад? Вы азартный человек? Речь же о жизнях идет
@@Кицуне-и1о дети это не повод играть их судьбами и здоровьем в лотерею. я понимаю, когда родители не знают. понимаю, что есть ситуации, что повлиять они никак не могли. но здесь же знали!!! знали о рисках! триста раз надо было подстраховаться.
@@Кицуне-и1о Считайте, 50 на 50. Рожать здорового носителя (дочку) с перспективой, что у неё будет ребёнок (сын) с таким заболеванием - такое себе "везение". А вообще, если медики говорят "шанс 50 на 50", то скорее всего заболевание передастся.
Невезение уже просчитывается.
Женщины часто говорят "муж помогает". И никогда не слышала от мужчин "мне жена помогает". Разве сделать что-то для своей семьи, по сути для себя самого - помощь? Пойду-ка суп на плиту поставлю, помогу семье))
Жаль мне в этой семье двух детей и собаку. Больше никого.
Чтобы усыновить, надо собрать кучу справок. Если болен ВИЧ, знаешь об этом, но сознательно кого-то заражаешь - подсудное дело.
А тут знает, что скорее всего, родит неизлечимо больного ребенка: "героиня, мололец, сильная". Еще денежек попросят.
Просто абсурд!
Рожала не из денег точно она
Согласна. Вот тоже не пойму. В василий один ребёнок больной. Зачем? Зачем второго рожать зная что он с большой вероятностью больной будет тоже.
А если больная ВИЧ женщина сознательно рожает, рискуя родить больного ребёнка, то все ок, вы в курсе?
А чего собаку жалко?
@@АлёнаУхина при приеме лекарств это практически невозможно
Женщины! Планируйте беременность! Сдавайте анализы, ходите к генетикам.
К сожалению , мукополисахоридоз , нельзя предугадать в период внутриутробного развития. Болезнь начинает себя проявлять уже после рождения. У кого- то к году, у кого- то к двум- трем годам .
@@lyudmilaparker8599 да там хватает, от чего можно предостеречься...
@боб со шрамом совершенно верно.
@@lyudmilaparker8599 Мне в медицинском, на дисциплине генетики сказали, что можно предотвратить болезнь, если мать при зачатии, беременности, а потом и сами дети будут придерживаться специальной диеты.
Так что хотя бы второго ребёнка можно было спасти от этого.
на дворе 21 век, давайте не будем гадать, и слушать рассказы, "а вот у моей знакомой родился здоровый ребёнок, а врачи ошиблись..." идём к врачу, сдаём анализы, все взвешиваем, думаем о последствиях и берём всю ответственность на себя. Детские дома переполнены здоровыми и больными детьми. Я вижу, как мучается молодая семья и винит себя мама.
Моей подруге то же говорили, что у неё даун родится.Всякое ей предлагали..Расписку с неё брали..и.т.п.Родился здоровый, красивый парень!
Не думаю , что она винит себя. Иначе бы второго не рожала.
Не дай Бог!
Но мне не понятно, мама говорит - я знала что у меня данный ген, и большая вероятность что у второго ребёнка будет тот же диагноз.
ЗАЧЕМ, один вопрос - ЗАЧЕМ, вы обрекли второго ребёнка ЧЕЛОВЕКА на пожизненные страдания?
Мне жаль этих детей, слёзы текут за этих детей.
К сожалению, в этой семье все несчастны, все страдают и морально и физически. Отдавая должное мужеству обоих родителей, все же считаю, что рождение второго мальчика было ошибкой, но не осуждаю, нет такого права ни у кого, они так решили и несут свой крест... только бы им хватило сил!...
@@Регина-м5ы кто смотрел видео, услышал, что они НЕ близнецы, а похожи из-за заболевания. Сначала родился Фёдор, потом мама узнала, что она носитель этого гена, но всё равно они родили Матвея. Не надо дезинформировать людей
@@Регина-м5ы я внимательно смотрела видео... Разница между детьми более двух лет...
Мужество?
В чем?осознанно(со вторым ребенком)обрекать человека на мучения, смерть?
Мамаша ненормальная,мне кажется клинически
@@zhyzhy4320, хорошо рассуждать со стороны... Может они и совершили ошибку и уже миллион раз осудили себя сами и без нас, а может надежда родить здорового ребенка пересилила все страхи - в любом случае это уже случилось, это уже беда и страдания, не нужно нам брать на себя усугубление этих терзаний, чтобы там мы ни считали.
А зачем нести собственно этот крест? Без него никак? Если без креста идти не можешь- не или вообще.
Уникальная женщина!!! Зачем рожала ???!???? Зная что такие проблемы с генами...кошмар,обрекла детей на муки
Кроме детей, ещё и всех родных , и свою жизнь обрекли…. Чистой воды эгоизм, и погоня за званием ״ героев״?
ей вообще детей нельзя, даже здоровых рожать.
Зачем рожать больных детей - если генетика и природа против - остановись - не бери на себя грех - убери ребенка пока он в зародыше
Я буду оставлять подобный коммент после каждой истории, где мать, зная о риске родить больного ребёнка, всё равно рожает и он оказывается больным.
Не надо идти против природы. В дикой природе выживают только самые сильные и самые здоровые. Чтоб именно они продолжили род! А что происходит с людьми? Они выхаживают больных и слабых, оставляют в живых всех, кто по всем показателям должен был умереть. А теперь мы пожинаем плоды этого псевдогуманизма. Врождённые пороки сердца стали уже нормой. А генетические поломки встречаются всё чаще и чаще.
Мать думала, она родит носителя, а не больного ребенка. Позвольте, а разве носитель - это здоровый ребенок? Он так же, как мать, передаст ген своим детям, и так до бесконечности. По этой линии уже не будет здорового потомства, вы понимаете? Будет рождаться или больной, или с геном внутри, который он передаст следующему.
Сын - носитель, а потом больной внук. Это что ли было выходом для героини ролика?
Я понимаю, что всем хочется детей, но плодить больное потомство недопустимо. Вы думайте не о себе, а о них, какую жизнь вы выбираете им!
Есть обследования плода на раннем сроке, есть самостоятельные обследования у генетиков. И не надо пренебрегать им. Тут где-то советовали в комментах ЭКО, типа выбрал женский эмбрион и обманул природу. Да, конечно, а девочка оказалась таким же носителем. И что же, каждой последующей девочке делать ЭКО? А у последней в силу обстоятельств не окажется возможности сделать ЭКО и больной ген вырвется наружу?? ЭКО возможно лишь с донорской яйцеклеткой, тогда ген будет остановлен. Или усыновление - прекрасная возможность сделать счастливым одинокого малыша и познать с ним радость материнства. Можно и возраст выбрать, и пообщаться какое-то время. Чтоб убедиться, что душа прикипела к этому ребёнку.
Готов выслушать конструктивную критику.
@@MargaritaYa11 я уверен, что это и есть конец света. Все представляют это чем-то внезапным и разрушительным. А он может протекать постепенно и незаметно. Когда станет понятен масштаб, будет уже поздно.
Уже лет 20-30, как люди должны вкладываться в генетику, пожалуй это единственный шанс. Помимо медицины, менять менталитет людей. Приучать их к планированию детей! К посещению генетиков ДО родов! Вот это должна быть норма!
Вы хотите здоровых детей,в то время как нас веками теми же ген.продуктами те же генетики уничтожают.Наши пробабушки были здоровее бабушек,бабушки здоровее мам,мамы здоровее нас ,ну и т.д
@@nataliawegner3485 вы знаете, а я тоже вижу в этом связь. Генно модифицированные продукты, генетические заболевания, я не верю в такие совпадения. Вроде стараемся есть натуральную пищу. Но зимой нет своих овощей, фруктов, покупаем забугорные. А чем их там пичкают....
Вы не представляете сколько у вас есть наследственных предрасположенностей. Вы легко можете быть носителем генной поломки и даже не догадываться об этом. Невозможно сдать анализы на все виды поломок. Сомневаюсь, что вы сами сдавали подобный анализ.
Так и есть. Люди благодаря развитию науки идут против природы. Спасают нежизнеспособных, слабых. Беременность которая должна была прерваться продляют. Размножаются имея плохой генетический материал. К чему это всё приведёт? Ни к чему хорошему.
Даже наши предки знали,что если в семье появляются больные дети, то надо разбавить кровь.И тогда приводили к барыне, тайком, здорового мужчину.А здесь, зная ,что у тебя поломанный ген, рожать второго ребенка...Просто дикость.
А с каких пор вопиющая безотвественность заслуживает уважения? Это осуждать нужно, а не восхищаться. Хороши "Молодцы-родители", осознанно обрекли на мучения, Голову включать надо, а не на государство кивать. Эко дорого, а 20 тысяч долларов в неделю,пожизненно, не дорого. Ах да, государство же оплачивать должно. Все это ожидаемый результат глупости. Зачем второго было рожать? Как можно быть настолько эгоистичными? Авось девочка, а если девочка будет носителем?. Это как бы не страшно. Мальчиков жалко, конечно. Страдают из-за взрослых людей. Ещё и третьего, хотят родить. Что за желание размножаться? И сколько уже таких историй на этом канале, все на авось надеются. А потом, какие молодцы родители, какие герои,тьфу.
Поддерживаю ,согласна на все 100.Преступность и лицемерие под маской благородства и героизма.
Можно ведь усьіновить ребенка
Если бы можно было поставить тысячу лайков под Вашим комментарием, я бы это сделала!!!!!
Значит этим людям комфортно жить такой мучительной жизнью
@@georgianiga3824 ну и калечили бы сами себя и радовались. Дети ткт причем
Я не поняла: если женщина уже знала, что она носитель такого ужасного гена, зачем она рожала второго ребенка? А конные прогулки по выходным, весьма недешевые, тоже спонсоры оплачивают?
Она отвечала на этот вопрос. Смотрите внимательно.
@@НастяЧ-б5ш смотрела, но это не убедительно
Он не всегда наследуется, судя по Википедии где-то 25% шанс родить больного ребенка, просто люди надеялись на счастье
@@nikole4479 ей нельзя рожать
Они надеялись,что девочка будет,девочки либо здоровы либо просто носители
«Я не из тех отцов» ❤️
Сил вам пережить это горе! Здоровья Матвею! Феденьке больше не больно.
И снова здравствуйте. Все так же никого осуждать не стану. Сил таким родителям. И снова призываю...Пожалуйста, перед тем как заводить детей сдайте анализы на то, есть ли у вас какие-то заболевания, которые могут передаться. Во время беременности тоже можно узнать есть ли какие-нибудь отклонения у плода. Простите за грубые слова, но я искренне не понимаю зачем надо было рожать второго, если первый больной и об этом знали. Просто наблюдать со стороны, как твой ребенок медленно умирает такое себе. При этом ни он, ни ты ему помочь не сможешь. Выбор каждого, конечно..Но оно того не стоит. Всем желаю мира.
P.S. просьба верующих, те кто выступают против абортов и прочих людей не реагировать на данный комментарий. Можете свою токсичность оставить при себе, как и ваше мнению.
Я против оборотов
Был подростком, ездил в рай.центр навещать тётю, она в гинекологии лежала. Там на позднем сроке одна мадам по мед.показаниям решила аборт сделать. Вызвали роды и два дня с ужасными криками которые слышно было по коридорам этот ребёнок умирал. Убить его врачи не могли, облегчить страдания тоже. Выявили на позднем сроке патологии. Что-то средневековое было во всём этом.
@@Dari_261 это ваше мнение
Вы представляете, сколько существует генетических заболеваний? И сколько стоит выявить всё это у обоих родителей?
мнения манямешницы забыли спросить
Как бы не жестоко это звучало я думаю нельзя было рожать этой женщине.Сколько сирот в стране ,нуждающихся в заботе и любви.А зная что ты подаёшь заведомо неполноценного ребенка и в любом случае носителя гена несчастья для других поколений -это преступление Как страшно смотреть на муки ребенка и знать что помочь ему нельзя.Это какая то жестокость матери.Осуждайте меня не осуждайте но я так думаю В итоге страдают все и дети и родители
Ну и зачем вы это написали? Она же сама сказала, что да, жалеет, потому что обрекла второгодники ребёнка на такую судьбу.
@@vesvann А зачем было так делать? Может еще кто-то, кто хочет родить из-за собственного эгоизма, несмотря на большую вероятность неизлечимого заболевания, все таки подумает еще раз. А мать не только жалеть не надо - ее надо осуждать, что бы в обществе такое поведение считалось НЕ нормальным. Что бы, если родителей не будут пугать мучения их будущего ребенка, хотя бы порицание общественности испугает.
Jelly Fish порицать страдающих людей, которые вам лично ничего не сделали - топ стратегия настоящего человека, что я могу сказать. Хотите, чтобы они от порицания суициднулись и вообще детей без попечения оставили?
@@vesvann Я уже описала в своем комментарии, прочтите, пожалуйста, еще раз.
@@jellyfish1169 , не судите и не судимы будете.
Неужели не жалко смотреть на собственного ребенка и видеть как он страдает. Это наивысший уровень эгоизма. Это что рулетка, выстрелит или нет. Ужас. Можно выносить самой донорский эмбрион, оплодотваренный мужем. 21 век.
Осудить легче всего!!! А вот помочь.... Иногда просто промолчать,(а не писать умный-ядовитый комментарий) то-же помощь!!!
@@АннаКозлова-е2т скорее не ядовитый, а токсичный
Не в обиду сказано.ето пока они маленькие нужен постоянный уход а когда вырастут какая их судьба дальше.в нашей стране незрячим или глухим не легко потому что общество не воспринимает.а вы не всегда будете молоды и не всегда быть с ними рядом жызнь даёт свой устав.как бы больно не было задумайтесь о реальности етого человека потом.пусть буду т все здоровы вам мудрости терпения и сил.
Скорее всего она подсознательно наслаждается тем что "мученица"самоутверждается за этот счёт, поднимает себе самооценку, сама мамаша может даже до конца не осознавать что она махозистка, зная заведомо что есть огромная вероятность родить больного ребенка, маман осознанно плодиться и обрекает его на жуткие мучения, не вариант что они доживут хотя бы до 15лет,у детей нет будущего, ок первого на авось родили не знали что такое будет, но второго, второго Карл.
@@АннаКозлова-е2т ядовитые комменты помогут как раз ей прийти к тому чтобы большее не плодиться, может какая то частица отложиться в ее тупой кукухе.
Да чудовищный эгоизм родить еще одногобедолагу!!!!' Хотите детей-??????' Детские дома переполнены. Дайте любовь матери брошеному малышу,и познайте счастье сама!!!!
Да как вам не стидно такое написать,поставте себя на место етой женщини хоть на минуту и подумайте смогли б ви жить фактически без надежди на виздоровление а скорее на скорую болезненную смерть малиша? Такие люди имели надежду,что станеться чудо и второй ребенок будет полностью здоров ,без етого чудовищного заболевания. Ведь 50 процентов ето не так и мало.....-но к сожалению не так много что б чудо свершилось. Человек должен иметь надежду,без нее жизнь лишена смисла.
@@Іван-т9э не стыдно, не одна адекватная мама заведомо зная что ждет ее ребенка такая жизнь, не будет рожать, сейчас миллион способов завести ребенка
Вы скольких уже взяли из детского дома?
@@alterego1223 она-то тут причём? Это же не она ценой ужасных детских мучений организовывает себе материнство.
Кошмар,зачем федю на этих лошадей таскать??? Ему походу очень нехорошо и все болит,он кричит,стонет и лицо искажает мука! Что ему полезного от этих лошадей??? Слов нет…
Маман денежку зарабатывает, пожалейте, она же мать особенных детей.
А что материнский капитал получен😅 , теперь осталось только на лошадь. Не мешайте ей зарабатывать деньги😊
Анна, делайте то, что можете и просто знайте, что Вы не одна. На свете очень много особенных детей и их родителей, мы все сочувствуем друг другу и стараемся двигаться вперед. Посмотрела ролик и оставила частичку своего сердца с вами. Мальчики прекрасные. Со временем я стала философски относиться к этой жизни, и только это помогает мне жить дальше. Вы с мужем очень светлые люди.
Вот то то и оно что слишком много стало особенных детей. И ни кто не ищет проблему и не бьёт тревогу. Кто обрабатывать будет чем пенсии платить ещё лет 50 и только одни особенные и останутся
Офигеть.......жалко только деток.А маму ,хорошо бы проверить на наличие делегированного синдрома Мюнхаузена,заранее знать ,что детки родятся с таким заболеванием,что у них не будет будущего- и есть нанесение вреда своим мальчикам.
Точно, тоже подумала про этот синдром.
Ненавижу слово нормотипичный!!!!!Почему инвалид это особенное солнышко,а здоровый ну или почти здоровый ребенок,это так серая масса.Люди заведомо плодят инвалидов,а потом дайте им особое положение!!!Зная что будет больной,родили сами и колупайтесь.Можете меня проклинать,но это моя позиция
Если бы эта женщина честно призналась в своей страшной ошибке , что зная о всех патологиях родила второго ребёнка. Если бы эта женщина предостерегла бы молодых девушек от таких необдуманных шагов, я бы её зауважала. Но у неё только недовольство, что государство отказалось оплачивать лечение второму ребёнку...5000 долларов в неделю . Ах, какие у нас "плохие" медики.
А почему родила, на что рассчитывала??? На какие деньги его лечить планировала??
"Ну он в животе шевелился, я не смогла сделать аборт". Так он и сейчас шевелится. Героине сюжета нравится смотреть на его нынешние шевеления??
Пока мы делаем "героев" из таких лекомысленных и недалёкиех мамаш, какая-нибудь другая дурёха повторит этот "подвиг". Родит с кучей патологий вместо того, чтоб сделать аборт. "Ну он же шевелится..." Так он до конца дней своих будет шевелиться и будет овощем, и таскать она будет его на своей спине, если он доживёт, конечно, вообще до взрослого возраста. А если доживёт?? 80 кг потаскать на себе...
Во имя спасений будущих поколений, надо эти вещи называть своими именами и давать адекватную оценку. И это не жестоко. Это правильно!
Всем добра!
Дак веть она не вам принесла, а сама несёт свой крест. Вы кто? БОГ? чтобы решать кому жить на этом свете, а кому нет?
Алена вы адекватный человек! Правильно мыслите. Ато тут сю сю кругом...
@@АлександраВтюрина-л5э дак пусть и носит свои кресты. Чё детей мучать? Если человек изначально знал что есть такая генетическая проблемма зачем мучать себя детей мужа? Тем более огромные деньги надо и не получаеться полностью обеспечить лекарствами.
@@АлександраВтюрина-л5э сама несет? А деньги просить ничего? С ваших, кстати, налогов
👏
А чем восхищаться?,ну первый раз не знали.А второго то зачем было рожать,обрекать на страдания?а вдруг пронесет?,нет не пронесло.
Плюсую. Я тут со своим сердечным то пороком боюсь рожать, а тут такое. А теперь плачутся
Вы заслуживаете уважения. Сил вам.
Почему когда люди ведут себя как люди, все ими восхищаться? Что за время....
Потому что это редкость, наверное..
@@КсюшаЧернова-с3т Просто у людей тяжелая ситуация и им сложнее вести себя как обычно.
А я заслуживаю?
@Анна Д а если такого не было? То что не заслуживаю?
Блин. Как и многие не понимаю, зачем она второго то родила, зная что большая вероятность родить такого же больного?! Тяжело смотреть на детей. Мамаша в конце какую то ахинею несёт про веру и чувство юмора. Она хоть физически здорова, но в душе она больная. На всю голову больная! Прости меня Господи! Но это так. Страшно. Ей рожать нельзя.
Сейчас есть все возможности для осознанного деторождения, но люди до сих пор сначала рожают, а потом идут к генетикам. Итак, диагноз установлен... Уже понятно, что это тяжёлая дорогостоящая ежедневная забота о таком ребёнке. И вот так на удачу рожать второго. По-моему это и есть эгоизм, а не чайлдфри позиция.
Именно так! Чайлдфри - осознанный выбор. В отличие от этой игры в рулетку под названием "рожу овоща/не рожу овоща"((
Не закидывайте меня тапками. Но вот лично я не решилась бы зная то что я носитель плохого гена на шару делать второго ребëнка лучше усыновить из приюта если очень хочется второго.
Прям в приютах когбуто здоровые дети есть тоже скажите рожают наркоманки и алкаши бросают , один два может и есть не факт что достанется вам ,а не американцам.
@@ЛилияСветикова что вы несёте? Какие американцы, есть куча здоровых деток в детдомах от которых отказываются неответственные родители, тем более о ребенке которого усыновляешь можешь узнать всё начиная от хронических заболеваниях и родителям заканчивая при каких условиях его отдали.
Да хоть закидайте тапками, но зачем, если есть неизлечимо больной ребенок, рожать еще одного?
Ну это вообще не твоё дело, захотела- родила
@@РианаШир ну так пусть лечит за свои по 40тыс $ в месяц. Тогда б ни у кого вопросов не было. Тем более, дети мучаются. Даже с лечением у ребёнка полноценной жизни не будет. А стоит только государству отказать в лечении хотя бы на пол года, объем прогрессии заболевания будет диким.
Потому что в большинстве случаев последующий ребёнок рождается здоровый. И родителям важно иметь второго здорового ребёнка. Никогда нет гарантии, что и второй такой же родится.
@@ElyaEmptyFile даже говорить ничего не буду, с такими идиотскими мыслями ты далеко не уйдёшь.
@@Arinetta21 нет никаких увеличенных гарантий для второго ребенка. Это миф. С таким же шансом как и первый будет больным.
Жесть, мы решили родить, а теперь все нам помогайте, мы будем сидеть дома заниматься детьми, а вы все работайте и содержите нас....логопед, реабилитолог, детский сад, массажи, баснословно дорогое, а по сути бесполезное лечение.....Простите а с какой стати? А может поможем кому то, кто всю жизнь работал и заработал болезни и копеечную пенсию....Да конечно гипертония, диабет, ИБС это не экзотично, конечно при пенсии в 14 тыщ пусть люди себе таблеточки сами покупают, а эти нарожавшие нежизнеспособных детей будут на полном обеспечении....
Людям просто так удобно жить.зачем им внешние проблемы решать,они сидят ничего не делают и считают что все им должны
Какие ж вы злобные и убогие,попробуй смотреть на муки своего ребенка каждый день.
@@ВикторияАкулова-г3е так не подайте заведома зная что ребенок инвалид, она на УЗИ пошла аж на 16й недели , блять... И то с целью узнать девочка или мальчик! Имея первого ребенка с инвалидностью....а вдруг пронесёт...
Какие вы злые, бездушные. Диву даешься, не можете сострадать, пройдите мимо! Есть поговорка,, не дай и не лай. Такие как вы не способны на христианское милосердие.
@@ТатьянаМастич мы говорим на языке фактов, родители безответственные, обрекают заведомо детей на муки, о каком вы милосердии говорите?) Один мальчик уже умер в тяжких муках и они планируют третьего, это показатель инфантильности данной семейки их них жалко только деток. Каждый имеет право здесь высказаться, а то что вам это нравится или нет это ваши проблемы и держите их при себе.
Такие сильные родители.Очень сложно,когда дети болеют,а когда так это ни каждый выдержит.Сил Вам и терпения!
Сил вам, родители. Я, хоть и не разделяю вашей точки зрения, желаю вам стойкости и терпения на этом тяжёлом пути. Я бы не стала рожать детей, являясь носителем генеиического заболевания.
Я прослушала, а разве женщина знала заранее о заболевании?
@@lyubova6545 я так поняла, что при планировании второго ребёнка уже знала. Но я ни в коем случае не хочу никого обидеть.... Каждый несёт свой крест в жизни....
@@ТатьянаУстенко-щ7э разница маленькая, может еще и не знали и диагнозе старшего. Бо если знали и решили второго 😱
Посмотрела дальше...
Знали и осознанно решились на второго и знали, что будет мальчик 🤦
@@ТатьянаУстенко-щ7э Каждый несёт крест блять?! Алло, она знала о риске и все равно родила больного. Теперь ребёнок будет страдать всю жизнь. Как раз надо таких осуждать, а не доброту включать "ой простите извините не хочу никого обидеть"... Поехавшие просто!
@@SwiftLyzer, я же написала, что не одобряю и не поддерживаю её выбор. Я тоже считаю, что если ты носитель генетического заболевания или дефыектного гена, то не нужно планировать и рожать больных детей.
Не понимаю такого"героизма"рожать детей,зная об их заболевании.Кому,что хотят доказать,и зачем,ведь дети несчасины.Не понимаю.
Надеются на Бога что он сотворит чудо и родится совершенно здоровый ребёнок.🤷🏻♀️
С чего вы взяли, что они несчастны?
Я с вами согласна, жалко делать аборт,но зная что дети будут больны лучше сделать аборт,ведь пока неродились уже было мамочке известно что с ними будет они же мучаются некоторые мамы сами детей обрекают на мучения
@@anastassiarudneva9983 конечно они рады иметь больных детей, смотреть каждый день и понимать что однажды ребёнок просто умрёт!!! Они счастливы наблюдать как их дети мучаются каждый день!!!!!! Действительно с чего вдруг им быть несчастными!!! Тупости говорите!!!!!
@@lena_hwang полностью с Вами согласна!!!
Не пойму никогда.. Знать, что велика вероятность рождения второго ребенка с таким диагнозом и идти на такой риск.... Не от большого ума
Когда знаешь, что носитель, зачем рожать ещё??? Надеялась, что девочка, а что если бы девочка была носителем? Зачем? Кошмар
Это ваша протянутая рука.Без вас знают,не надо на рану соль сыпать.Вот бы ферменты создать.
@@larisatatarenko1634 В том и дело, что не знают, раз родили.
@@yomer355 когда человек в беде нельзя попрекать.У нас тут одна все другим указывала,а у самой дочка была скромная,послушная, раз вышла на улицу на лавочке посидеть с молодежью и "в подоле принесла" Маме надо было за языком следить.Над чем посмеешься тем и окажешься.А тут дети,лапульки.У людей стыда нет замечания родителям делать.Дикость и бесстрашие.
@@larisatatarenko1634 лапульки-крохотульки! Ути-пути маленькие! Хочешь я тебе тоже запузячу пузожителя? Подарок тебе сделаю.
@@yomer355 Вот это эго, вот это перебор.Остыньте,а то мозги вытекут.
Сразу вспомнилось:
«Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо.»
© «Два маленьких шага по мокрому песку» (автобиографическая книга матери двоих девочек со смертельным диагнозом)
Хорошие слова!
@@MAPAvideo_ , как Вы лично думаете, героиня видео когда-нибудь слышала слово "ответственность"?
Теперь как задумаюсь о ребенке, обязательно пойду сдам анализы на генетику ,что и как.
Страшно конечно. Ребенок был нормальный, разговаривал ,рассуждал ,а потом из за какой то херни превратился в овоща .... Не справедливо! Родителям сил, терпения! Для вас не всё потеряно,есть возможность взять малыша из детского дома. В третий раз не рискуйте!
А что за автобиография? Можно ссылку
А все поняла
Зачем Вы родили второго сына? Аборт делать жалко, а мальчика не жаль?
Зачем вы задаете этот вопрос? Неуж-то не приходит в голову, что люди себе стопятьсоттыщ раз себе его уже сами задали, и каждый день от зари до зари отвечают на него?
Нет естественного отбора,вот и ответ.В природе все разумно.
Они себе вопросы задают, а мучаются их дети. Неужели нельзя сначала себе вопрос задать, ответить на него, и обойтись без родов?
Как вы не понимаете? Аборты - это огромный грех!
Эгоизм помноженный на авось, не удивлюсь они ещё родят, а потом давайте помогайте нам, мы хорошие родители.
И герои🤦🏼♀️
Видимо будут рожать пока не родится девочка