Merci beaucoup Esther pour avoir pris le temps de m’écouter. Désolée si le son est mauvais parfois c’est parce que j’étais (très) intimidée et parlais très doucement 😅. J’ai lu vos commentaires, j’avais peur de parler de ce sujet à autant de gens et je suis rassurée par votre bienveillance 😄.
Bonjour Ngoc j'en souffre depuis décembre 2017 j'ai fais 03 dilatation par ballonnements et ça n'a rien donné je me sens pas comme un être normal là maintenant je commence à avoir des difficultés a respirer quand ça passe pas et plein de choses.je suuis en pleurs a 5:30 du matin parceque j'ai vu ta vidéo quand même il existe des gens comme moi .tout ça pour vous dire qu'à mon pays ils ne font pas cette opération je voulais en savoir plus peut être même je vendrai a paris parceque j'en peux plus . ..( j'ai passé par les même examens que vous manométrie fibroscopie la TOGD.. ) merci de me répondre Aidez Moi Svp .
bonjour on j'en de me diagnostiquer la maladie achalasie votre témoignage m'a beaucoup aidé j habite a la réunion quand je vous entend parler je me vois dans votre description mardi j ai rendez vous avec mon chirurgien pour programmer mon opération mercie encore
Je me reconnais beaucoup dans le témoignage de Ngoc. J’ai une endométriose diaphragmatique/pulmonaire, qui est une endométriose plutôt « rare ». 3 ans d’attente et de souffrance physique et psychique avant d’être diagnostiquée. En totalité j’ai du voir 10 médecins, qui ne me croyaient pas et me disaient que ça n’existait pas. Finalement, il suffisait d’une IRM. Heureusement j’ai pu être opérée, et aujourd’hui c’est un grand soulagement :) merci pour cette vidéo !
Merci pour cette vidéo Esther et Ngoc. Je suis infirmière en gastro-enterologie (ce qui n'a pas d'intérêt dans la suite de mon commentaire mais je trouve de clin d'oeil rigolo) et les commentaires que j'ai pu lire et le témoignage de Ngoc me rendent un peu triste. Triste d'avoir comme retour que les médecins n'écoutent pas et ne croient pas leurs patients. Loin de moi l'idée de faire de la psychologie de comptoir mais pour en côtoyer un certain nombre au quotidien, il est difficile (voire insoutenable) pour un médecin de répondre à son patient qu'il n'a pas la réponse. La faute probablement au fait que dans sa formation, il apprend plus à guérir qu'à soigner. La faute aussi à cette nouvelle médecine qui se doit rentable. Le moins d'examen possible, le moins de consultation possible pour le plus d'économie. Je me souviens souvent de mon premier cours de psychiatrie. De deux principes en particulier. Celui de toujours croire les symptômes. Même si ils ne sont pas là de manière physiologique, ils existent et le fait de dire à son patient qu'on le croit est la condition sans laquelle le diagnostic est impossible. La deuxième chose que j'ai retenue est qu'avant de poser un diagnostic de maladie psychiatrique, il faut procéder à une phase de "diagnostic différentiel", c'est à dire qu'il faut éliminer toute autre maladie physiologique. Il aurait été intéressant d'avoir aussi le point de vue du médecin dans ce témoignage.
Ton témoignage m'a énormément touchée Ngoc... Personnellement j'ai souffert d'anorexie et j'ai subi une énorme violence de la part des médecins (psychiatres et somaticiens), même de la psychophobie... Quand j'ai commencé à être suivie j'avais aussi une énorme foi en eux. Ils savent, ils vont m'aider, ils vont me soutenir. Ça a été super douloureux de faire face à leur incompétence parfois. Oui les médecins sont humain-e-s seulement, iels ne sont pas omniscient-e-s, mais bien souvent c'est leur présomption qui fait des dégâts. Leur incompétence ne vient pas de ce qu'iels ne savent pas mais du fait qu'iels prétendent savoir. Merci de partager ton témoignage en tout cas
Bonjour , je souffre de cette maladie , quand je pense que mon médecin m ' avait ordonnancé des médicaments pour le coeur alors que mon examen cardiaque ne présentait aucune anomalie , je trouve cela plutôt grave de la part d' un médecin , que je mange liquide ou solide , j ' ai l ' oesophage qui se bloque , comme une boule qui monte et qui descend , douleurs au niveau du plexus qui irradie jusqu au niveau du cou et dans le dos , comme des contractions oeusophagienne , rarement des reflux gastriques . Cette vidéo conforte mes ressentis , merci beaucoup , je vais faire un cours à mon médecin ..
Merci pour ce témoignage, je crois entendre parler de moi. La maladie est différente mais l'errance est la même. Erreurs de diagnostic, suspicion de simulation, même la famille et les amis finissent par ne plus y croire. La pose de diagnostic après plus de 20 ans d'errance et de nombreux Épisodes dépressifs, a été le plus beau jour de ma vie !
« C’est le stress » = je ne sais pas en langage médecin. On est tout de même mieux au courant que le médecin quand au fait de savoir s’il y a un problème ou pas. On le sent. Alors pourquoi quand c’est quelque chose qu’ils ne connaissent pas, ils remettent toujours le patient en question ?
Je suis tellement d'accord... C'est le stress c'est vraiment le truc passe-partout. Avec c'est dans la tête. Ah oui t'as raison. Surtout que même si c'est créé par le stress, la douleur est réelle, elle...
Merci pour cette vidéo, étant étudiante en orthophonie, la déglutition est un domaine que j'étudie et c'est très intéressant d'avoir le témoignage de Ngoc, qui explique très bien son ressenti... Bon courage à elle. Merci pour ce contenu tellement varié, je te suis depuis des années Esther, et tu m'as beaucoup appris/transmis. Bravo pour ce travail.
Coucou Esther ! Je suis contente que tu viennes à Toulouse pour un atelier. Je me suis inscrite parce que tes podcasts m'ont passionnée sur le sujet. Je ne suis pas en surpoids médical, je suis juste dodue depuis mon adolescence, ce qui m'a valu d'être harcelée à l'école. Je me reconnais dans ces problèmes de compulsion alimentaire. Oui je ressens le besoin de me justifier parce qu'à part ne pas avoir le beach body, je n'ai pas de véritable problème. J'espère que personne ne se sentira blessé de ma démarche. Merci pour ce que tu fais. Bisous.
Merci mille fois pour cette vidéo Esther! Je salue le courage de Ngoc! (Désolée d'avance pour la longueur de mon message) Souffrant moi-même d'une maladie génétique rare et étant un peu un cas à part (mon père et ses frères et soeurs souffrent d'une maladie génétique qui a muté, donc très difficile à diagnostiquer (il a fallu un décès et une biopsie du cerveau), ma maman et famille souffrent de la sed (on l'ignorait jusqu'à mon propre diagnostic exact) j'aurai énormément de choses à dire et d'éventuels conseils à donner... Ma propre errance médicale ayant duré à peu près 16 ans. C'est très difficile et très violent lorsque l'on se retrouve face à des médecins qui ne savent pas de quoi souffre le patient, et qui plutôt que de le reconnaître préfèrent dire que: • c'est le stress • c'est psychologique • le patient exagère les faits, ment ou est hypocondriaque • (très rarement, ça m'est arrivé une fois, alors que je n'ai pas parlé, ni même ne serait ce qu'évoqué ma famille.) le patient a été abusé dans son enfance, a occulté les faits et son corps déclenche des symptômes à cause de l'occultation des souvenirs. (Dans ce cas un seul conseil, fuyez!!!) Malgré tout, continuez à vous battre, ne perdez pas courage. Il existe encore des médecins humains, qui écoutent leurs patients, qui arrivent à reconnaître qu'ils ne savent pas de quoi vous souffrez, mais qu'ils se battront pour vous et pour trouver. Quitte à en parler dans des colloques là où parfois les plus grands spécialistes se rencontrent. Désolée pour ce très long message qui ne parle que d'un exemple et du coup, un seul conseil... Merci encore Esther pour cette vidéo et merci à Ngoc d'avoir eu le courage de témoigner. ❤
J'ai eu exactement la même maladie et je me reconnais exactement dans tout ce qu'elle dit merci ca ca m'aide à mettre des mots et à expliquer aux autres mon "parcours"
Par contre mon médecin m'a dit qu'il y avait une possibilité que la maladie revienne et j'ai très peur qu'elle refasse surface car en ce moment j'ai des remontées acide qui me font très mal sachant que je me suis fait opéré y'a plus d'1 an
Merci à Esther pour cette vidéo et un grand bravo à Ngoc pour ce témoignage ! C’est juste révoltant comment certains médecin peuvent ce comporter face à une maladie qui ne connaissent pas ! « C’est dans la tête », « c’est le stress » allez hop des calmants. Pas étonnant que la France fait partie des grands consommateurs de Benzodiapine et autres, à qui la faute on se demande bien. Encore bravo Ngoc pour ton sincère témoignage !!
Merci pour ce temoignage et les questions qu'il ouvre, j'adore les histoires de vie comme ca. Sur la forme, le son est mauvais il est actuellement a fond sur mon ipad et je dois tendre l'oreille, voila merci pour cette video en tout cas !
Interressant, en effet. Merci pour ce témoignage. Mon cas était plus léger. J'ai eu un début dépression qui s'est avérée être assez forte et mon médecin traitant diagnostiquait une petite déprime, voulait que je continue a travailler et me prescrivait des simples cachets pour dormir, du genre en libre achat en pharmacie. C'est le docteur de la médecine du travail qui a détecté la dépression, devenue entre temps sévère et à prescrit tout l'inverse. Évidemment j'ai changé de médecin. Quand il n'y a plus de confiance, ce n'est plus la peine d'aller consulter. Quant aux patients qui mentent au médecin, il doit y avoir le cas de l'alcoolisme (un problème auquel j'ai été confronté avec la depression). Mais le patient fait involontairement un déni parfois (souvent ?) dans ce cas. Bravo à Noc.
Super vidéo !! J'aime beaucoup ces témoignages :) J'aurai bien voulu le tien d'ailleurs sur ta thèse et ta reprise de la recherche après une pause ... J'ai fait un master recherche en 2014 mais j'ai fait complètement autre chose entre deux et si ce n'était pas le moment pour moi de faire une thèse à l'époque, ça me manque énormément et je me pose pas mal de question sur reprendre et faire une thèse ou pas ... Je me dis que des témoignages ça m'aiderai alors j'en cherche ^^ Et une vidéo bujo ça serai intéréssant aussi ^^ Keep up the good work !
Merci Esther et Ngoc, mon mari viens de faire sa fibro et le verdict est tombé il a un mega œsophage... En cherchant sur le net je suis tombé sur cette vidéo et que j'ai regardé avec lui et ce sont exactement les mêmes symptômes, ça fait plus d'un an que ça a commencé progressivement.. Pour la suite la marche a suivre est la même que pour toi. Merci beaucoup pour ce témoignage qui est rassurant pour nous pour la suite.
C'est intéressant comme témoignage, étant étudiant vétérinaire, l'achalasie de l'oesophage (qu'on appelle plutôt méga-oesphage dans notre milieu) n'est pas rare chez le chien. On l'inclut d'ailleurs toujours dans le diagnostic différentiel des régurgitations. NB : Il faut faire la différence entre régurgitations (recracher la nourriture sans contracter les muscles de la paroi abdominale, ce que Ngoc décrit) et vomissements (ce qu'on connait bien) puisque ça permet de localiser l'affection (avant ou après l'estomac pour faire simple). Dans ce cas, on vérifie assez classiquement avec une radiographie thoracique avec transit baryté (le fameux liquide épais que Ngoc a dû boire et qui est un produit de contraste). Finalement la médecine humaine c'est quelque chose d'assez particulier où les médecins généralistes semblent ne devoir que référer alors qu'en médecine vétérinaire, le véto du coin est censé savoir quand suspecter et comment diagnostiquer un méga-oesophage... Mais il en va de même pour d'autres affections. Il est aussi parfois difficile de trouver un médecin sachant bien faire une anamnèse (poser des questions pour connaître les circonstances, la présentation et l'évolution des symptômes). C'est dommage que les médecins soient débordés...
merci pour ce témoignage ! Très touchant .... Mon homme a subi une greffe de moelle osseuse pour leucémie, et nous avons souffert du manque d'écoute et d'attention dans le traitement et le suivi. De nombreuses erreurs auraient pu être évitées si seulement on nous avait écouté un peu. Comme le dit bien ngoc on ne demande pas le parfait juste un peu d'écoute et d'humanité. On se connait bien , depuis plus longtemps qu'eux : depuis notre naissance !!!
Bonjour, merci pour ton témoignage. Je souffre d'achalasie depuis mes 13 ans. Aujourd'hui j'ai 22 ans, et j'ai de nouveaux des problèmes car l'opération n'aurait pas été aussi efficace. Ton témoignage m'a fais du bien et me faire me sentir moins seule
Tellement de choses vraies dans ce qui est dit ici, et on se reconnaît dedans pour beaucoup de maladie... je suis pour ma part atteinte de la maladie de Lyme, qui peut créer jusqu'à 300 symptômes différents, pour la plupart tous "invisibles" : douleurs articulaires qui semblent inflammatoires mais ne le sont pas (rien de visible sur les les radios), troubes de la respiration, troubles neurologiques : fatigue extrême, troubles de la vision, de la mémoire et de la concentration, vertiges et nausées, migraines et maux de tête, incapacité à supporter la lumière, le bruit... douleurs musculaires, troubles de l'appétit et même des phases dépressives. C'est une maladie qui peut toucher absolument tous les organes et systèmes de corps. Ce sont justes les symptômes sont je suis atteinte, il y en a bien d'autres... cette maladie est très mal connue dans le corps médical, et surtout non reconnue comme existante sous forme chronique en France. Ce qui fait que en France, un médecin conventionnel ne me traitera jamais, et que aux yeux du corps médical français mon cas est psychiatrique, et des praticiens me l'ont dit plusieurs fois (le fait que je sois une adolescente aggravant encore plus les choses, niveaux écoute et prise en considération). Il a fallu aller jusqu'en Allemagne pour avoir un diagnostique et une prise en charge. Et en effet, je croyais aussi que les médecins avaient la sciences infuse, et je finissais par penser que en effet, j'étais peut être folle, puisque qu'ils me disaient que je n'avais rien. Encore aujourd'hui, et même avec un diagnostique étranger, très peu de médecin daignent reconnaître la réalité de ma maladie. En tous cas il ne faut pas abandonner, même si le résultat se trouve à plus de 1200km de chez vous 😉 merci de ce partage !
Bonjour, je compatis à votre témoignage. Deux ans de souffrance inexpliquée, rien trouvé aux examens. J'ai mentionné Lyme aux médecins, qui m'ont ris au nez. J'ai pourtant vu la tique sur moi (et je l'ai mal enlevé) puis les symptômes improbables sont arrivés... Avec ce doute j'ai bien sûr insisté pour la sérologie (deux fois), négative évidemment. Aujourd'hui j'ai l'étiquette fibromyalgie, avec ce doute en tête. Je pense faire le test allemand un jour... C'est révoltant que personne ne parle sérieusement de cette maladie (heureusement que les associations sont là). Quand ils en parlent dans les médias, ils parlent du traitement de trois semaines mais ne mentionnent pas la vie de souffrance pour les malchanceux. C'est une honte. Bon courage à vous.
Justine bonjour, vous avez tout à fait raison pour les médias, ils n'en parle pas souvent, et quand c'est fait ça ne participe pas à la reconnaissance des malades... J'ai moi aussi fait deux fois la sérologie, résultats négatifs... cela fait maintenant plus de 2 ans, et c'est la test allemand qui a permis de mettre une réponse claire la dessus, après des dizaines de tests effectués pour d'autres maladie (tout les résultats étaient absolument normaux, er pourtant mon état était de pire en pire). Et tout le monde n'a malheureusement pas la possibilité d'aller dans un pays étranger. Les tests allemands permettent d'avoir une réponse, mais ils ne valent rien en France. Encore aujourd'hui on me dit d'aller consulter un peu parfois. Et c'est dommage parce que maintenant, je me méfie de tout le corps médical, et j'en viens à craindre leur réactions, la confiance à presque totalement disparue, alors qu'elle est nécessaire entre praticiens et patients. Bon courage à vous aussi, et peut y'a t'il pas très loin de vous un médecin qui acceptera de vous prendre en charge, ils sont quelques un en France... notamment en ille et Vilaine, où je suis maintenant suivie par un très bon médecin ;) il faut chercher et s'adresser aux associations, elles ont souvent des noms !
Beau et touchant témoignage..... Je pense avoir le même souci de santé... En ce moment je suis en plein dans les examens qui devrait confirmer cette maladie.... En plus cela n'est pas visible.. Et comme je dis... Mise à part quand je dois manger (blocage) et qd je dois dormir.(régurgitations ) .. Tout va bien !!!!!!
Merci infiniment Ngoc pour ce témoignage et à Esther de l'avoir mis en lumière alors que c'est une maladie rare. J'ai appris hier qu'une amie avait une Achalasie, et ton expérience Ngoc à ce sujet était vraiment intéressante. J'entends que tu étais stressée pour en parler devant caméra mais tu t'es débrouillé à merveille, et ce n'est pas tant la performance mais ton expérience qui est top à partager. (Ngoc, n'hésites pas si tu as des retours apres ces 3 ans sur l'opération a nous le faire savoir,car mon amie hésites à se faire opérer..) Merci à toutes les deux ... et belle continuation 😀
C'est terrible d'à chaque fois buter très rapidement sur "C'est dans la tête." "C'est psychologique." :( c'est tellement triste en fait. Avoir des problèmes de santé c'est douloureux parfois physiquement et toujours psychologiquement, épuisant, culpabilisant oui parce qu'on en arrive à un moment où on se dit "Qu'est ce qui cloche chez moi???" sous entendu "Je suis responsable."... Et dans cet état se trouver face à un professionnel de santé, lui raconter ce qu'on vit, donc notre expérience réelle, et avoir une personne sceptique à ce qu'on dit... ça parait fou. Tu racontes des faits... et on te répond "Hum..." avec une moue qui te remet en cause, ou carrément "Non." (du vécu malheureusement..). Heu, quoi? Je te décris ce que je vis, j'ai même une personne qui habite avec moi et qui le vit aussi donc je sais que c'est la vérité car j'ai qqn pour confirmer (et heureusement car je me remets déjà en question même en ayant une autre référence que moi), et toi tu me dis "non"??? Vraiment? ça a un sens ça? Parce que ça ne colle pas à un tableau clinique que tu connais, tu veux me faire rentrer dans des cases mais ce que je dis ne correspond pas.. et du coup tu dis "non" à ma souffrance. Et je me sens encore plus seule, encore plus mal.. C'est choquant, et pourtant c'est du quotidien. ça ne va pas, il y a qqch à changer. Déjà dans le protocole du médecin, il y a l'écoute. La véritable écoute, sans chercher déjà à calquer un truc sur ce qu'on dit, juste écouter, accueillir et dire "Je comprends ce que vous vivez.". Qu'un médecin dise "Je ne sais pas.. mais on va chercher ensemble." ce serait merveilleux. (c'est très confus désolée, parce que c'est trop présent émotionnellement) (et le tutoiement c'est pour signifier qu'il y a un médecin face à un patient, mais aussi un individu humain face à un autre individu humain, donc il y a le "vous" formel mais il y a aussi le "tu" d'humain à humain, et je cherche désespérément à atteindre cet être humain qui lui peut peut-être comprendre quand le médecin bute sur ce que je dis..)
maureegann dae je comprends tout à fait... A force de ne pas être entendue, on se remet de plus en plus en question, même en ayant une personne qui vit avec nous et voit la maladie... De plus être niée ainsi dans sa maladie et sa souffrance est très douloureux. On se sent incomprise et de plus en plus seule et ça fait très mal... D'autant plus que souvent, avec les maladies handicapante, douloureuses, qui se voient peu, etc, on perd souvent des "amis" ou on se heurte à leur incompréhension et on se retrouve de plus en plus isolées. Courage, accrochez vous, vous n'êtes pas seule, et vous finirez, j'en suis sûre, par trouver un médecin humain. Quitte à aller loin pour le trouver.
Bonjour Je suis tombé sur votre commentaire en regardant cette vidéo, ma fille âgée de 13 ans présente ces symptômes , depuis 6 semaines , avec la situation sanitaire actuelle ça été très compliqué pour avoir une prise en charge, l'hôpital avait refusé le scanner demander par notre médecin traitant,on a réussi voir un gastro-entérologue ,on a fait une fibroscopie le 4 mai ,rien d'anormal ,on attend les résultats du prélèvement, le gros bémol elle n'arrive toujours pas à manger , même boir c'est devenu un calvaire.vous qui l'avait eu 10 ans comment c'est passé pour vous les symptômes ? Merci de votre aide
@@ambretfr9147 j'en souffre depuis mes 13 ans aussi, j'en ai 22 aujourd'hui. Les symptômes sont effrayant, douloureux, écœurant, amenant à s'écœuré soit même. Il faut la rassurer, quelle garde confiance en elle et en son corps malgré tout. Avoir tant de changement entre la puberté, la maladie, je me rappelle me poser la question de ne plus savoir ce qui était normale. Essayer de la laisser manger ce qui l'attire. Manger le plus lentement possible et avec un verre d'eau. Eviter de ce coucher après avoir manger, attendre 3 h environ (donc diner tôt). C'est dur, mais je me rappellerais toujours du soutien de mes parents à cette époque et de mes amis. C'est une belle chose dans une période dur. Pleins de courage pour elle, ne connaissant pas votre fille, je compatis tout de même. Ne pas oublié qu'il y a des solutions, et que personnellement, j'en suis ressortie plus forte dans ma vie.
Bonjour Merci pour ton témoignage 😉 J ai moi même une achalasie depuis presque 3 ans ( perte de 30 kg en moins de 6 mois) mais diagnostiquer seulement depuis 3 mois Je me retrouve à 100 % dans ton témoignage J ai été opérer il y a tout juste 2 semaines ( POEM ) et depuis je peux de nouveau manger et boire...le top Bonne continuation à toi 😄
Bonsoir Angelina, Une POEM est programmée dans les semaines à venir pour mon souci d'achalasie (-20kg en 3 mois). Si cela ne vous dérange pas, est-il possible de se contacter au moins par mail? J'aurai des questions concernant les éventuelles séquelles post-opératoires. Cordialement, Jérome.
Oui c est important de vour que les medecins quand ils ne connaissent pas disent C est le stress et pire encore c est de l anorexie ce qui est trés grâve. Merci pour ce témoignage
Je suis dans la même situation, je viens de faire une fibroscopie mais je n'est rien d'anormal d'après le diagnostic, pareil ont me parle d'anorexie mentale... ce qui est impossible pour moi étant fine depuis mon adolescence, je n'est jamais cherché à maigrir bien au contraire !!! Et la je suis a bout tout les soirs !! a chaque repas !! Et je ne sais même pas expliquer ce qui m'arrive et la de mettre un nom sur ce que j'ai !!!! Merci pour ton témoignage je vie exactement la même chose les médecins mon copains personne ne me comprend et c'est super dure..... j'espère être diagnostiquée rapidement et être soulagée de tout ça inch'Allah.....
Hello, cette vidéo tombe à pic pour moi. C’est beaucoup plus futile que le cas de Ngoc. Ça fait au moins 5 ans que je passe de medecin en medecin en expliquant que j’ai mal à l’épaule sans arrêt... et que j’ai des craquements à chacun de mes mouvements... fourmis dans les doigts et j’en passe ... j’ai passé plusieurs radios et échographie... où on m’a dis littéralement de « ne pas faire de chiquer ça arrive à tout le monde de craquer aux articulation » aujourd’hui grand jour... après plusieurs rdv chez un rhumatologue il me demande de faire une irm. J’ai une entorse que je me traine depuis des années avec une tendinite. Et croyez moi, même pour une « simple » entorse et tendinite. On ne nous crois pas dans le corps médical.
Quinet Maité bonjour. Le seul examen pour savoir et la manometrie haute résolution. Vous serez si c'est ça ou non et le type et ensuite avec le gastro vous verrez se qui est le mieux pour vous.
Mon fils de 10 ans est atteint de cette maladie. Et au début les médecins m'ont pris pour une folle me faisant comprendre que il n'y a que moi qui voyait les symptômes.
Merci pour ton témoignage j’ai exactement la même maladie,j’ai clairement l’impression que tu racontes mon histoire c’est tout pareil les médecins me disais la même chose,j’ai fait exactement les mêmes examens que toi,vraiment tout pareil je me reconnais à 100% dans ton histoire j’ai vécu la même chose mais à l’encontre j’ai fait des injections de botox et a voir par la suite si ça fonctionne sur moi ;)
Pour ma part je ne peut pas dire que j en suis atteinte " medicalment parlant" mes je me reconnaît tellement dans tous ce que tu décrit les symptôme ect .. On m'a dit le stress et aussi l anorexie j ai fait une endoscopie je crois que c est comme ça que ça se dit je parle de la caméra dans l estomac . Qui n'a rien donner c était au début quand tout ça à commencer c était pas régulier pas tous les jours c était il a 5ans aujourd'hui c est l horreurs 4 jours la consecutif a boire de la soupe .. j en peut plus et même parfois la soupe ne passe pas mes non madame vous êtes folle c est dans votre tête .. je suis bien décider à l heure àctuelle a me lance dans le combat avec la medecine qui nous voie tous stressé le stress leur réponse pour tous ce qui savent pas tous simplement bref la vidéo ma fait du "bien" de me dire que non je suis peut être pas" folle "
Bonjour, A travers l'histoire de cette jeune fille, je retrouve l'histoire de nombreuses personnes atteintes comme moi de l'achalasie. J'ai créé un groupe en octobre 2017, et nous sommes aujourd'hui environ 200 personnes à partager nos souffrances, nos espoirs et aussi nos rémissions suite aux opérations réussies. Si vous etes concernées, venez nous rejoindre sur le groupe FB " ACHALASIE, MALADIE RARE". ( Dany , administratrice du groupe)
Moi aussi j'ai une maladie rare, c'est la Narcolepsie. Si ça vous intéresse Esther, je peux vous envoyer une vidéo de Santé Magazine où j'avais accepté d'y faire un témoignage de ma maladie.
Grave c'est triste comment les docteur minimisent et se fixent sur le Mental de la personne genre on est tous fous si on se sens mal 😕 Moi sa fait plus de 3 ans je vis avec un truc j'ai toujours pas ce que c'est et sa s'aggrave....
J'ai une alchalie et un problème respiratoire. Je n'arrive plus à manger ; mon palais est déshydrater et le liquide met du temps à descendre et j'ai peur de me faire operer ! Que faire ?
Depuis petite ma gorge fait des bruits "bizarres", un peu comme si je faisais bouillir de l'eau ^^. Depuis quelques quelques mois ça ne m'arrive plus, par contre je ressens ce sentiment d'avoir beaucoup d'air dans ma gorge comme l'a mentionné Ngoc au tout début... Pour l'instant il n'y a rien d'autre, juste se sentiment bizarre que ma gorge a trop d'air... Je me demande si ça ne va pas se transformer au fur et à mesure...
Merci pour le témoignage, je me reconnais dans les symptômes évoquées. Est ce que la personne qui est interrogée (j’au oublie son prénom dsl) a eu des douleurs aux thorax pendant la nuit qui parfois pouvait duree plusieurs minutes et se calmaient avec quelques gorgés d’eau ?
Bonjour, j’ai cette maladie depuis 14 ans, j’ai jamais entendu de témoignages donc je suis assez touché. J’aimerais bien pouvoir parler avec Ngoc si c’est possible ? Merci
L Jn Achalasie maladie rare. J en fais partie car ma fille en est atteinte et la personne qui le tien c'est Dany Le... Vous verrez il est super se groupe.
Bonjour. Je suis surpris que en 2018 on puisse encore si mal informé les gens qui souffre de cette pathologie. j'ai moi même été opéré en 1984 d' un méga-œsophage pathologie qui est provoqué par ce type de blocage du bol alimentaire. pareil première consultation pour une radio avec endoscope. je me suis fait insulté par le médecin qui faisait la radio. il pensai que je n'avais pas respecter la consigne d’être à jeun. c'est une radio par contraste qui a révélé tous le problème. 37 ans après je retrouve le problème de blocage? est-ce qu'une récidive est possible?
Merci pour ce témoignage ! Je suis encore dans le flou, j’ai la même impression d’avaler de l’air, les spasmes qui me font des douleurs au thorax et qui me font me tortiller et m’étouffer tout seul. Mais la sensation de nourriture qui passe pas m’est arrivée que 2x Max. Après ce bazar de covid 19 j’irai consulter pour savoir ce qu’il passe!
Merci pour cette vidéo ! Mon copain a été diagnostiqué de l'achalasie il y a deux ans déjà. Son expérience au niveau des symptômes, des diagnostiques avec les médecins, et de la pression en société sont exactement les mêmes. Cependant l'opération n'a pas encore été effectuée. Est ce que Ngoc accepterait d'être contactée afin de répondre à plus de questions sur l'opération ?
Elise Cartier bonjour, bien sûr ! Par contre je ne sais pas trop comment sans mettre mon adresse mail dans les commentaires. Tu peux peut-être m’écrire via RUclips ?
Merci beaucoup ! Malheureusement je ne trouve pas la possibilité de t'envoyer un message depuis ton profil, peut-être que cette option est désactivée sur ton compte ?
Elise Cartier il y a un groupe sur Facebook privé si vous vous poser des questions. Ma fille a cette maladie aussi. Vous pouvez venir dans le groupe on pourra vous aidez
Bonsoir, on dirait mon histoire...on vient de me diagnostiquer l’Achalasie 3 ans après les premiers symptômes! Un parcours du combattant avec des médecins qui vous donnent des diagnostics qui ne sont pas les bons, qui ne comprennent pas, et qui finalement vous disent « je ne peux plus rien faire pour vous » (un gastro-entérologue quand même...) au bord de la dépression j’ai finalement décidé de changer de ville pour me soigner, de tout reexpliquer pour la 150eme fois et là on a refait tous les examens et on a réussi à mettre un mot sur ma maladie... Bref je passe les détails, et j’attends mon intervention avec impatience... Merci pour ton témoignage en tout cas
Je suis extrêmement choquée par l'errance diagnostique que Ngoc a subie ! L'achalasie de l'œsophage est une pathologie plutôt connue, et elle est du ressort de l'ORL je suis atterrée par le fait que ce SPECIALISTE (!!) n'ait pas été capable de penser à ce problème !.. Je suis étudiante en orthophonie et on nous en a déjà parlé plusieurs fois en cours… Il est évident que le problème peut être intermittent, ou du moins s'installer progressivement. Stop au "C'est dans la tête", c'est vraiment facile !..
Camille L. Bonjour. Se n'est pas assez comme maladie. Tout ceux qui sont atteint ou presque de cette maladie ont eu le droit à c'est le stress l anorexie etc etc. Donc non pas assez connue c'est une maladie rare. Donc dur à détecter.
C'est une maladie rare. Je réponds cinq ans après, car justement je viens d'être diagnostiqué de cette maladie il y a un mois, après huit mois de calvaire, après avoir vu plusieurs médecins parce que quand on vous dit c'est dans la tête, alors qu'on sait que ce n'est pas le cas, ce n'est pas acceptable. Je suis moi-même soignante et je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Pareil pour la plupart de mes collègues, dont certains médecins. Moi j'ai eu le droit au stress, à l'angoisse, aux anxiolytiques... Et a des reflux ensuite parce que justement on prenait pas en considération mes dires. Bref, pas assez d'écoute. J'ai perdu 20kilos. Et j'attends toujours des nouvelles pour mon opération alors que c'est noté URGENT!!! Au point où j'en suis, je suis plus à quelques semaines près. 😅
Merci beaucoup Esther pour avoir pris le temps de m’écouter. Désolée si le son est mauvais parfois c’est parce que j’étais (très) intimidée et parlais très doucement 😅. J’ai lu vos commentaires, j’avais peur de parler de ce sujet à autant de gens et je suis rassurée par votre bienveillance 😄.
Je t'en prie. Merci à toi !
Tu as vu en commentaire, certaines personnes demandent si elles peuvent entrer en contact avec toi. 😀
Bonjour Ngoc j'en souffre depuis décembre 2017 j'ai fais 03 dilatation par ballonnements et ça n'a rien donné je me sens pas comme un être normal là maintenant je commence à avoir des difficultés a respirer quand ça passe pas et plein de choses.je suuis en pleurs a 5:30 du matin parceque j'ai vu ta vidéo quand même il existe des gens comme moi .tout ça pour vous dire qu'à mon pays ils ne font pas cette opération je voulais en savoir plus peut être même je vendrai a paris parceque j'en peux plus . ..( j'ai passé par les même examens que vous manométrie fibroscopie la TOGD.. ) merci de me répondre Aidez Moi Svp .
Merci à vous deux, j'ai enfin un nom à ce malaise qui me pourri la vie et aussi un moyen d'y palier..
🙏🙏🙏
@@nesrine9974 comment ça va maintenant
bonjour on j'en de me diagnostiquer la maladie achalasie votre témoignage m'a beaucoup aidé j habite a la réunion quand je vous entend parler je me vois dans votre description mardi j ai rendez vous avec mon chirurgien pour programmer mon opération mercie encore
Je me reconnais beaucoup dans le témoignage de Ngoc. J’ai une endométriose diaphragmatique/pulmonaire, qui est une endométriose plutôt « rare ». 3 ans d’attente et de souffrance physique et psychique avant d’être diagnostiquée. En totalité j’ai du voir 10 médecins, qui ne me croyaient pas et me disaient que ça n’existait pas. Finalement, il suffisait d’une IRM. Heureusement j’ai pu être opérée, et aujourd’hui c’est un grand soulagement :) merci pour cette vidéo !
Merci pour cette vidéo Esther et Ngoc.
Je suis infirmière en gastro-enterologie (ce qui n'a pas d'intérêt dans la suite de mon commentaire mais je trouve de clin d'oeil rigolo) et les commentaires que j'ai pu lire et le témoignage de Ngoc me rendent un peu triste.
Triste d'avoir comme retour que les médecins n'écoutent pas et ne croient pas leurs patients. Loin de moi l'idée de faire de la psychologie de comptoir mais pour en côtoyer un certain nombre au quotidien, il est difficile (voire insoutenable) pour un médecin de répondre à son patient qu'il n'a pas la réponse. La faute probablement au fait que dans sa formation, il apprend plus à guérir qu'à soigner. La faute aussi à cette nouvelle médecine qui se doit rentable. Le moins d'examen possible, le moins de consultation possible pour le plus d'économie.
Je me souviens souvent de mon premier cours de psychiatrie. De deux principes en particulier. Celui de toujours croire les symptômes. Même si ils ne sont pas là de manière physiologique, ils existent et le fait de dire à son patient qu'on le croit est la condition sans laquelle le diagnostic est impossible. La deuxième chose que j'ai retenue est qu'avant de poser un diagnostic de maladie psychiatrique, il faut procéder à une phase de "diagnostic différentiel", c'est à dire qu'il faut éliminer toute autre maladie physiologique.
Il aurait été intéressant d'avoir aussi le point de vue du médecin dans ce témoignage.
Ton témoignage m'a énormément touchée Ngoc... Personnellement j'ai souffert d'anorexie et j'ai subi une énorme violence de la part des médecins (psychiatres et somaticiens), même de la psychophobie... Quand j'ai commencé à être suivie j'avais aussi une énorme foi en eux. Ils savent, ils vont m'aider, ils vont me soutenir. Ça a été super douloureux de faire face à leur incompétence parfois. Oui les médecins sont humain-e-s seulement, iels ne sont pas omniscient-e-s, mais bien souvent c'est leur présomption qui fait des dégâts. Leur incompétence ne vient pas de ce qu'iels ne savent pas mais du fait qu'iels prétendent savoir.
Merci de partager ton témoignage en tout cas
Mathilde Berg je suis tout à fait d’accord !
Bonjour , je souffre de cette maladie , quand je pense que mon médecin m ' avait ordonnancé des médicaments pour le coeur alors que mon examen cardiaque ne présentait aucune anomalie , je trouve cela plutôt grave de la part d' un médecin , que je mange liquide ou solide , j ' ai l ' oesophage qui se bloque , comme une boule qui monte et qui descend , douleurs au niveau du plexus qui irradie jusqu au niveau du cou et dans le dos , comme des contractions oeusophagienne , rarement des reflux gastriques . Cette vidéo conforte mes ressentis , merci beaucoup , je vais faire un cours à mon médecin ..
Merci pour ce témoignage, je crois entendre parler de moi. La maladie est différente mais l'errance est la même. Erreurs de diagnostic, suspicion de simulation, même la famille et les amis finissent par ne plus y croire. La pose de diagnostic après plus de 20 ans d'errance et de nombreux Épisodes dépressifs, a été le plus beau jour de ma vie !
J'adore ce format de vidéo 😊
« C’est le stress » = je ne sais pas en langage médecin. On est tout de même mieux au courant que le médecin quand au fait de savoir s’il y a un problème ou pas. On le sent. Alors pourquoi quand c’est quelque chose qu’ils ne connaissent pas, ils remettent toujours le patient en question ?
Je suis tellement d'accord... C'est le stress c'est vraiment le truc passe-partout. Avec c'est dans la tête. Ah oui t'as raison. Surtout que même si c'est créé par le stress, la douleur est réelle, elle...
Merci pour cette vidéo, étant étudiante en orthophonie, la déglutition est un domaine que j'étudie et c'est très intéressant d'avoir le témoignage de Ngoc, qui explique très bien son ressenti... Bon courage à elle. Merci pour ce contenu tellement varié, je te suis depuis des années Esther, et tu m'as beaucoup appris/transmis. Bravo pour ce travail.
Coucou Esther ! Je suis contente que tu viennes à Toulouse pour un atelier. Je me suis inscrite parce que tes podcasts m'ont passionnée sur le sujet. Je ne suis pas en surpoids médical, je suis juste dodue depuis mon adolescence, ce qui m'a valu d'être harcelée à l'école. Je me reconnais dans ces problèmes de compulsion alimentaire. Oui je ressens le besoin de me justifier parce qu'à part ne pas avoir le beach body, je n'ai pas de véritable problème. J'espère que personne ne se sentira blessé de ma démarche. Merci pour ce que tu fais. Bisous.
Merci mille fois pour cette vidéo Esther!
Je salue le courage de Ngoc!
(Désolée d'avance pour la longueur de mon message)
Souffrant moi-même d'une maladie génétique rare et étant un peu un cas à part (mon père et ses frères et soeurs souffrent d'une maladie génétique qui a muté, donc très difficile à diagnostiquer (il a fallu un décès et une biopsie du cerveau), ma maman et famille souffrent de la sed (on l'ignorait jusqu'à mon propre diagnostic exact) j'aurai énormément de choses à dire et d'éventuels conseils à donner... Ma propre errance médicale ayant duré à peu près 16 ans.
C'est très difficile et très violent lorsque l'on se retrouve face à des médecins qui ne savent pas de quoi souffre le patient, et qui plutôt que de le reconnaître préfèrent dire que:
• c'est le stress
• c'est psychologique
• le patient exagère les faits, ment ou est hypocondriaque
• (très rarement, ça m'est arrivé une fois, alors que je n'ai pas parlé, ni même ne serait ce qu'évoqué ma famille.) le patient a été abusé dans son enfance, a occulté les faits et son corps déclenche des symptômes à cause de l'occultation des souvenirs. (Dans ce cas un seul conseil, fuyez!!!)
Malgré tout, continuez à vous battre, ne perdez pas courage. Il existe encore des médecins humains, qui écoutent leurs patients, qui arrivent à reconnaître qu'ils ne savent pas de quoi vous souffrez, mais qu'ils se battront pour vous et pour trouver. Quitte à en parler dans des colloques là où parfois les plus grands spécialistes se rencontrent.
Désolée pour ce très long message qui ne parle que d'un exemple et du coup, un seul conseil...
Merci encore Esther pour cette vidéo et merci à Ngoc d'avoir eu le courage de témoigner. ❤
J'ai eu exactement la même maladie et je me reconnais exactement dans tout ce qu'elle dit merci ca ca m'aide à mettre des mots et à expliquer aux autres mon "parcours"
Par contre mon médecin m'a dit qu'il y avait une possibilité que la maladie revienne et j'ai très peur qu'elle refasse surface car en ce moment j'ai des remontées acide qui me font très mal sachant que je me suis fait opéré y'a plus d'1 an
@@lucillegiovannelli3510 je vis aussi avec un reflux et je pense de plus en plus au suicide
C'était vraiment intéressant ! Merci :)
Merci à Esther pour cette vidéo et un grand bravo à Ngoc pour ce témoignage ! C’est juste révoltant comment certains médecin peuvent ce comporter face à une maladie qui ne connaissent pas ! « C’est dans la tête », « c’est le stress » allez hop des calmants. Pas étonnant que la France fait partie des grands consommateurs de Benzodiapine et autres, à qui la faute on se demande bien. Encore bravo Ngoc pour ton sincère témoignage !!
Merci pour ce temoignage et les questions qu'il ouvre, j'adore les histoires de vie comme ca. Sur la forme, le son est mauvais il est actuellement a fond sur mon ipad et je dois tendre l'oreille, voila merci pour cette video en tout cas !
Interressant, en effet. Merci pour ce témoignage.
Mon cas était plus léger. J'ai eu un début dépression qui s'est avérée être assez forte et mon médecin traitant diagnostiquait une petite déprime, voulait que je continue a travailler et me prescrivait des simples cachets pour dormir, du genre en libre achat en pharmacie. C'est le docteur de la médecine du travail qui a détecté la dépression, devenue entre temps sévère et à prescrit tout l'inverse. Évidemment j'ai changé de médecin. Quand il n'y a plus de confiance, ce n'est plus la peine d'aller consulter.
Quant aux patients qui mentent au médecin, il doit y avoir le cas de l'alcoolisme (un problème auquel j'ai été confronté avec la depression). Mais le patient fait involontairement un déni parfois (souvent ?) dans ce cas.
Bravo à Noc.
Super vidéo !! J'aime beaucoup ces témoignages :) J'aurai bien voulu le tien d'ailleurs sur ta thèse et ta reprise de la recherche après une pause ... J'ai fait un master recherche en 2014 mais j'ai fait complètement autre chose entre deux et si ce n'était pas le moment pour moi de faire une thèse à l'époque, ça me manque énormément et je me pose pas mal de question sur reprendre et faire une thèse ou pas ... Je me dis que des témoignages ça m'aiderai alors j'en cherche ^^ Et une vidéo bujo ça serai intéréssant aussi ^^ Keep up the good work !
Merci Esther et Ngoc, mon mari viens de faire sa fibro et le verdict est tombé il a un mega œsophage... En cherchant sur le net je suis tombé sur cette vidéo et que j'ai regardé avec lui et ce sont exactement les mêmes symptômes, ça fait plus d'un an que ça a commencé progressivement.. Pour la suite la marche a suivre est la même que pour toi.
Merci beaucoup pour ce témoignage qui est rassurant pour nous pour la suite.
Merci beaucoup pour cette vidéo super utile !!!!!!
C'est intéressant comme témoignage, étant étudiant vétérinaire, l'achalasie de l'oesophage (qu'on appelle plutôt méga-oesphage dans notre milieu) n'est pas rare chez le chien. On l'inclut d'ailleurs toujours dans le diagnostic différentiel des régurgitations.
NB : Il faut faire la différence entre régurgitations (recracher la nourriture sans contracter les muscles de la paroi abdominale, ce que Ngoc décrit) et vomissements (ce qu'on connait bien) puisque ça permet de localiser l'affection (avant ou après l'estomac pour faire simple).
Dans ce cas, on vérifie assez classiquement avec une radiographie thoracique avec transit baryté (le fameux liquide épais que Ngoc a dû boire et qui est un produit de contraste).
Finalement la médecine humaine c'est quelque chose d'assez particulier où les médecins généralistes semblent ne devoir que référer alors qu'en médecine vétérinaire, le véto du coin est censé savoir quand suspecter et comment diagnostiquer un méga-oesophage... Mais il en va de même pour d'autres affections. Il est aussi parfois difficile de trouver un médecin sachant bien faire une anamnèse (poser des questions pour connaître les circonstances, la présentation et l'évolution des symptômes).
C'est dommage que les médecins soient débordés...
merci pour ce témoignage ! Très touchant .... Mon homme a subi une greffe de moelle osseuse pour leucémie, et nous avons souffert du manque d'écoute et d'attention dans le traitement et le suivi. De nombreuses erreurs auraient pu être évitées si seulement on nous avait écouté un peu. Comme le dit bien ngoc on ne demande pas le parfait juste un peu d'écoute et d'humanité. On se connait bien , depuis plus longtemps qu'eux : depuis notre naissance !!!
Bonjour, merci pour ton témoignage. Je souffre d'achalasie depuis mes 13 ans. Aujourd'hui j'ai 22 ans, et j'ai de nouveaux des problèmes car l'opération n'aurait pas été aussi efficace. Ton témoignage m'a fais du bien et me faire me sentir moins seule
La vie est si dure quand on est malade
Merci pour cette vidéo. Je vais pouvoir dire à mon médecin.
Merci esher. Merci ma grande fille qui m'a fait découvrir ta vidéo, tes vidéos.
Merci t as de l'air léger
Tellement de choses vraies dans ce qui est dit ici, et on se reconnaît dedans pour beaucoup de maladie... je suis pour ma part atteinte de la maladie de Lyme, qui peut créer jusqu'à 300 symptômes différents, pour la plupart tous "invisibles" : douleurs articulaires qui semblent inflammatoires mais ne le sont pas (rien de visible sur les les radios), troubes de la respiration, troubles neurologiques : fatigue extrême, troubles de la vision, de la mémoire et de la concentration, vertiges et nausées, migraines et maux de tête, incapacité à supporter la lumière, le bruit... douleurs musculaires, troubles de l'appétit et même des phases dépressives. C'est une maladie qui peut toucher absolument tous les organes et systèmes de corps. Ce sont justes les symptômes sont je suis atteinte, il y en a bien d'autres... cette maladie est très mal connue dans le corps médical, et surtout non reconnue comme existante sous forme chronique en France. Ce qui fait que en France, un médecin conventionnel ne me traitera jamais, et que aux yeux du corps médical français mon cas est psychiatrique, et des praticiens me l'ont dit plusieurs fois (le fait que je sois une adolescente aggravant encore plus les choses, niveaux écoute et prise en considération). Il a fallu aller jusqu'en Allemagne pour avoir un diagnostique et une prise en charge. Et en effet, je croyais aussi que les médecins avaient la sciences infuse, et je finissais par penser que en effet, j'étais peut être folle, puisque qu'ils me disaient que je n'avais rien. Encore aujourd'hui, et même avec un diagnostique étranger, très peu de médecin daignent reconnaître la réalité de ma maladie. En tous cas il ne faut pas abandonner, même si le résultat se trouve à plus de 1200km de chez vous 😉 merci de ce partage !
Bonjour, je compatis à votre témoignage. Deux ans de souffrance inexpliquée, rien trouvé aux examens. J'ai mentionné Lyme aux médecins, qui m'ont ris au nez. J'ai pourtant vu la tique sur moi (et je l'ai mal enlevé) puis les symptômes improbables sont arrivés... Avec ce doute j'ai bien sûr insisté pour la sérologie (deux fois), négative évidemment. Aujourd'hui j'ai l'étiquette fibromyalgie, avec ce doute en tête. Je pense faire le test allemand un jour... C'est révoltant que personne ne parle sérieusement de cette maladie (heureusement que les associations sont là). Quand ils en parlent dans les médias, ils parlent du traitement de trois semaines mais ne mentionnent pas la vie de souffrance pour les malchanceux. C'est une honte. Bon courage à vous.
Justine bonjour, vous avez tout à fait raison pour les médias, ils n'en parle pas souvent, et quand c'est fait ça ne participe pas à la reconnaissance des malades... J'ai moi aussi fait deux fois la sérologie, résultats négatifs... cela fait maintenant plus de 2 ans, et c'est la test allemand qui a permis de mettre une réponse claire la dessus, après des dizaines de tests effectués pour d'autres maladie (tout les résultats étaient absolument normaux, er pourtant mon état était de pire en pire). Et tout le monde n'a malheureusement pas la possibilité d'aller dans un pays étranger. Les tests allemands permettent d'avoir une réponse, mais ils ne valent rien en France. Encore aujourd'hui on me dit d'aller consulter un peu parfois. Et c'est dommage parce que maintenant, je me méfie de tout le corps médical, et j'en viens à craindre leur réactions, la confiance à presque totalement disparue, alors qu'elle est nécessaire entre praticiens et patients. Bon courage à vous aussi, et peut y'a t'il pas très loin de vous un médecin qui acceptera de vous prendre en charge, ils sont quelques un en France... notamment en ille et Vilaine, où je suis maintenant suivie par un très bon médecin ;) il faut chercher et s'adresser aux associations, elles ont souvent des noms !
Beau et touchant témoignage..... Je pense avoir le même souci de santé... En ce moment je suis en plein dans les examens qui devrait confirmer cette maladie.... En plus cela n'est pas visible.. Et comme je dis... Mise à part quand je dois manger (blocage) et qd je dois dormir.(régurgitations ) .. Tout va bien !!!!!!
Merci infiniment Ngoc pour ce témoignage et à Esther de l'avoir mis en lumière alors que c'est une maladie rare. J'ai appris hier qu'une amie avait une Achalasie, et ton expérience Ngoc à ce sujet était vraiment intéressante. J'entends que tu étais stressée pour en parler devant caméra mais tu t'es débrouillé à merveille, et ce n'est pas tant la performance mais ton expérience qui est top à partager. (Ngoc, n'hésites pas si tu as des retours apres ces 3 ans sur l'opération a nous le faire savoir,car mon amie hésites à se faire opérer..) Merci à toutes les deux ... et belle continuation 😀
Je me reconnais tellement dans se témoignage... Avec quelques petites choses changeantes...
Merci beaucoup pour ce partage, merci encore recevez mes sincères salutations
Je suis âgé de 56 ans et je souffre de cette maladie presque 2012 . j'ai compris ma maladie dernièrement.
C'est terrible d'à chaque fois buter très rapidement sur "C'est dans la tête." "C'est psychologique." :( c'est tellement triste en fait. Avoir des problèmes de santé c'est douloureux parfois physiquement et toujours psychologiquement, épuisant, culpabilisant oui parce qu'on en arrive à un moment où on se dit "Qu'est ce qui cloche chez moi???" sous entendu "Je suis responsable."... Et dans cet état se trouver face à un professionnel de santé, lui raconter ce qu'on vit, donc notre expérience réelle, et avoir une personne sceptique à ce qu'on dit... ça parait fou. Tu racontes des faits... et on te répond "Hum..." avec une moue qui te remet en cause, ou carrément "Non." (du vécu malheureusement..). Heu, quoi? Je te décris ce que je vis, j'ai même une personne qui habite avec moi et qui le vit aussi donc je sais que c'est la vérité car j'ai qqn pour confirmer (et heureusement car je me remets déjà en question même en ayant une autre référence que moi), et toi tu me dis "non"??? Vraiment? ça a un sens ça? Parce que ça ne colle pas à un tableau clinique que tu connais, tu veux me faire rentrer dans des cases mais ce que je dis ne correspond pas.. et du coup tu dis "non" à ma souffrance. Et je me sens encore plus seule, encore plus mal.. C'est choquant, et pourtant c'est du quotidien. ça ne va pas, il y a qqch à changer. Déjà dans le protocole du médecin, il y a l'écoute. La véritable écoute, sans chercher déjà à calquer un truc sur ce qu'on dit, juste écouter, accueillir et dire "Je comprends ce que vous vivez.". Qu'un médecin dise "Je ne sais pas.. mais on va chercher ensemble." ce serait merveilleux. (c'est très confus désolée, parce que c'est trop présent émotionnellement) (et le tutoiement c'est pour signifier qu'il y a un médecin face à un patient, mais aussi un individu humain face à un autre individu humain, donc il y a le "vous" formel mais il y a aussi le "tu" d'humain à humain, et je cherche désespérément à atteindre cet être humain qui lui peut peut-être comprendre quand le médecin bute sur ce que je dis..)
maureegann dae je comprends tout à fait... A force de ne pas être entendue, on se remet de plus en plus en question, même en ayant une personne qui vit avec nous et voit la maladie...
De plus être niée ainsi dans sa maladie et sa souffrance est très douloureux. On se sent incomprise et de plus en plus seule et ça fait très mal...
D'autant plus que souvent, avec les maladies handicapante, douloureuses, qui se voient peu, etc, on perd souvent des "amis" ou on se heurte à leur incompréhension et on se retrouve de plus en plus isolées.
Courage, accrochez vous, vous n'êtes pas seule, et vous finirez, j'en suis sûre, par trouver un médecin humain. Quitte à aller loin pour le trouver.
Jessica Niessen 😚 merci 😊
Coucou !
Je n'ai pas encore vu la vidéo mais merci merci merci ! Je suis atteinte de cette maladie depuis mes 10 ans et peu de personne en parle.
Bonjour
Je suis tombé sur votre commentaire en regardant cette vidéo, ma fille âgée de 13 ans présente ces symptômes , depuis 6 semaines , avec la situation sanitaire actuelle ça été très compliqué pour avoir une prise en charge, l'hôpital avait refusé le scanner demander par notre médecin traitant,on a réussi voir un gastro-entérologue ,on a fait une fibroscopie le 4 mai ,rien d'anormal ,on attend les résultats du prélèvement, le gros bémol elle n'arrive toujours pas à manger , même boir c'est devenu un calvaire.vous qui l'avait eu 10 ans comment c'est passé pour vous les symptômes ? Merci de votre aide
@@ambretfr9147 j'en souffre depuis mes 13 ans aussi, j'en ai 22 aujourd'hui. Les symptômes sont effrayant, douloureux, écœurant, amenant à s'écœuré soit même. Il faut la rassurer, quelle garde confiance en elle et en son corps malgré tout. Avoir tant de changement entre la puberté, la maladie, je me rappelle me poser la question de ne plus savoir ce qui était normale.
Essayer de la laisser manger ce qui l'attire. Manger le plus lentement possible et avec un verre d'eau. Eviter de ce coucher après avoir manger, attendre 3 h environ (donc diner tôt).
C'est dur, mais je me rappellerais toujours du soutien de mes parents à cette époque et de mes amis. C'est une belle chose dans une période dur.
Pleins de courage pour elle, ne connaissant pas votre fille, je compatis tout de même.
Ne pas oublié qu'il y a des solutions, et que personnellement, j'en suis ressortie plus forte dans ma vie.
Bonjour
Merci pour ton témoignage 😉
J ai moi même une achalasie depuis presque 3 ans ( perte de 30 kg en moins de 6 mois) mais diagnostiquer seulement depuis 3 mois
Je me retrouve à 100 % dans ton témoignage
J ai été opérer il y a tout juste 2 semaines ( POEM ) et depuis je peux de nouveau manger et boire...le top
Bonne continuation à toi 😄
Bonsoir Angelina,
Une POEM est programmée dans les semaines à venir pour mon souci d'achalasie (-20kg en 3 mois). Si cela ne vous dérange pas, est-il possible de se contacter au moins par mail? J'aurai des questions concernant les éventuelles séquelles post-opératoires.
Cordialement,
Jérome.
Moi aussi
Oui c est important de vour que les medecins quand ils ne connaissent pas disent C est le stress et pire encore c est de l anorexie ce qui est trés grâve. Merci pour ce témoignage
Je suis dans la même situation, je viens de faire une fibroscopie mais je n'est rien d'anormal d'après le diagnostic, pareil ont me parle d'anorexie mentale... ce qui est impossible pour moi étant fine depuis mon adolescence, je n'est jamais cherché à maigrir bien au contraire !!! Et la je suis a bout tout les soirs !! a chaque repas !! Et je ne sais même pas expliquer ce qui m'arrive et la de mettre un nom sur ce que j'ai !!!! Merci pour ton témoignage je vie exactement la même chose les médecins mon copains personne ne me comprend et c'est super dure..... j'espère être diagnostiquée rapidement et être soulagée de tout ça inch'Allah.....
Salut alors comment vas tu aujourd’hui ?
Hello, cette vidéo tombe à pic pour moi. C’est beaucoup plus futile que le cas de Ngoc. Ça fait au moins 5 ans que je passe de medecin en medecin en expliquant que j’ai mal à l’épaule sans arrêt... et que j’ai des craquements à chacun de mes mouvements... fourmis dans les doigts et j’en passe ...
j’ai passé plusieurs radios et échographie... où on m’a dis littéralement de « ne pas faire de chiquer ça arrive à tout le monde de craquer aux articulation » aujourd’hui grand jour... après plusieurs rdv chez un rhumatologue il me demande de faire une irm.
J’ai une entorse que je me traine depuis des années avec une tendinite. Et croyez moi, même pour une « simple » entorse et tendinite. On ne nous crois pas dans le corps médical.
Quinet Maité bonjour. Le seul examen pour savoir et la manometrie haute résolution. Vous serez si c'est ça ou non et le type et ensuite avec le gastro vous verrez se qui est le mieux pour vous.
Super témoignage. Merci pour cette douceur et cette bienveillance.
Merci merci merci
Mon fils de 10 ans est atteint de cette maladie. Et au début les médecins m'ont pris pour une folle me faisant comprendre que il n'y a que moi qui voyait les symptômes.
Merci pour ton témoignage j’ai exactement la même maladie,j’ai clairement l’impression que tu racontes mon histoire c’est tout pareil les médecins me disais la même chose,j’ai fait exactement les mêmes examens que toi,vraiment tout pareil je me reconnais à 100% dans ton histoire j’ai vécu la même chose mais à l’encontre j’ai fait des injections de botox et a voir par la suite si ça fonctionne sur moi ;)
Pareillement pour moi aussi !!
Est ce que ça fonctionne ?
Pour ma part je ne peut pas dire que j en suis atteinte " medicalment parlant" mes je me reconnaît tellement dans tous ce que tu décrit les symptôme ect .. On m'a dit le stress et aussi l anorexie j ai fait une endoscopie je crois que c est comme ça que ça se dit je parle de la caméra dans l estomac . Qui n'a rien donner c était au début quand tout ça à commencer c était pas régulier pas tous les jours c était il a 5ans aujourd'hui c est l horreurs 4 jours la consecutif a boire de la soupe .. j en peut plus et même parfois la soupe ne passe pas mes non madame vous êtes folle c est dans votre tête .. je suis bien décider à l heure àctuelle a me lance dans le combat avec la medecine qui nous voie tous stressé le stress leur réponse pour tous ce qui savent pas tous simplement bref la vidéo ma fait du "bien" de me dire que non je suis peut être pas" folle "
Bonjour, A travers l'histoire de cette jeune fille, je retrouve l'histoire de nombreuses personnes atteintes comme moi de l'achalasie. J'ai créé un groupe en octobre 2017, et nous sommes aujourd'hui environ 200 personnes à partager nos souffrances, nos espoirs et aussi nos rémissions suite aux opérations réussies. Si vous etes concernées, venez nous rejoindre sur le groupe FB " ACHALASIE, MALADIE RARE". ( Dany , administratrice du groupe)
Moi aussi j'ai une maladie rare, c'est la Narcolepsie. Si ça vous intéresse Esther, je peux vous envoyer une vidéo de Santé Magazine où j'avais accepté d'y faire un témoignage de ma maladie.
Grave c'est triste comment les docteur minimisent et se fixent sur le Mental de la personne genre on est tous fous si on se sens mal 😕
Moi sa fait plus de 3 ans je vis avec un truc j'ai toujours pas ce que c'est et sa s'aggrave....
J'ai une alchalie et un problème respiratoire. Je n'arrive plus à manger ; mon palais est déshydrater et le liquide met du temps à descendre et j'ai peur de me faire operer ! Que faire ?
Depuis petite ma gorge fait des bruits "bizarres", un peu comme si je faisais bouillir de l'eau ^^. Depuis quelques quelques mois ça ne m'arrive plus, par contre je ressens ce sentiment d'avoir beaucoup d'air dans ma gorge comme l'a mentionné Ngoc au tout début... Pour l'instant il n'y a rien d'autre, juste se sentiment bizarre que ma gorge a trop d'air... Je me demande si ça ne va pas se transformer au fur et à mesure...
Bonjour j ai eu la même chose il y a 7 ans j ai ete opérer a Bordeaux
Merci pour le témoignage, je me reconnais dans les symptômes évoquées. Est ce que la personne qui est interrogée (j’au oublie son prénom dsl) a eu des douleurs aux thorax pendant la nuit qui parfois pouvait duree plusieurs minutes et se calmaient avec quelques gorgés d’eau ?
Bonjour, j’ai cette maladie depuis 14 ans, j’ai jamais entendu de témoignages donc je suis assez touché. J’aimerais bien pouvoir parler avec Ngoc si c’est possible ? Merci
L Jn il y a un groupe de soutien sur Facebook si vous voulez.
Maeva Flament Ah bon? Quel est le nom de ce groupe ?
L Jn Achalasie maladie rare.
J en fais partie car ma fille en est atteinte et la personne qui le tien c'est Dany Le... Vous verrez il est super se groupe.
L Jn n hésitez vraiment pas
Maeva Flament Je vais venir de suite. Merci beaucoup !
Bonjour.
Je suis surpris que en 2018 on puisse encore si mal informé les gens qui souffre de cette pathologie.
j'ai moi même été opéré en 1984 d' un méga-œsophage pathologie qui est provoqué par ce type de blocage du bol alimentaire.
pareil première consultation pour une radio avec endoscope. je me suis fait insulté par le médecin qui faisait la radio. il pensai que je n'avais pas respecter la consigne d’être à jeun. c'est une radio par contraste qui a révélé tous le problème.
37 ans après je retrouve le problème de blocage? est-ce qu'une récidive est possible?
Svp pouvez vous me donner les coordonnées du médecin qui vous a opéré sachant que ma fille âgée de 13 ans souffre de la même maladie, merci
Merci pour ce témoignage ! Je suis encore dans le flou, j’ai la même impression d’avaler de l’air, les spasmes qui me font des douleurs au thorax et qui me font me tortiller et m’étouffer tout seul. Mais la sensation de nourriture qui passe pas m’est arrivée que 2x Max. Après ce bazar de covid 19 j’irai consulter pour savoir ce qu’il passe!
Sam Tanem on a les mêmes problèmes, je viens de l’hôpital, la douleur thoracique était intense, c’est l’ambulance qui était venu me chercher 😭
Je souffre 😢
Merci pour cette vidéo ! Mon copain a été diagnostiqué de l'achalasie il y a deux ans déjà. Son expérience au niveau des symptômes, des diagnostiques avec les médecins, et de la pression en société sont exactement les mêmes. Cependant l'opération n'a pas encore été effectuée. Est ce que Ngoc accepterait d'être contactée afin de répondre à plus de questions sur l'opération ?
Elise Cartier bonjour, bien sûr ! Par contre je ne sais pas trop comment sans mettre mon adresse mail dans les commentaires. Tu peux peut-être m’écrire via RUclips ?
Merci beaucoup ! Malheureusement je ne trouve pas la possibilité de t'envoyer un message depuis ton profil, peut-être que cette option est désactivée sur ton compte ?
Ngoc Le bonjour puis je également t’envoyer un message ? Mon papa souffre de cette maladie . Merci d’avance !
Merci beaucoup c'est très gentil de ta part !!
Elise Cartier il y a un groupe sur Facebook privé si vous vous poser des questions. Ma fille a cette maladie aussi. Vous pouvez venir dans le groupe on pourra vous aidez
Si on a bien compris le gastro a déjà fait une endoscopie qui est revenu normale, c'est pour cela ils n'ont pas pensé a cette maladie !
Bonsoir, on dirait mon histoire...on vient de me diagnostiquer l’Achalasie 3 ans après les premiers symptômes! Un parcours du combattant avec des médecins qui vous donnent des diagnostics qui ne sont pas les bons, qui ne comprennent pas, et qui finalement vous disent « je ne peux plus rien faire pour vous » (un gastro-entérologue quand même...) au bord de la dépression j’ai finalement décidé de changer de ville pour me soigner, de tout reexpliquer pour la 150eme fois et là on a refait tous les examens et on a réussi à mettre un mot sur ma maladie...
Bref je passe les détails, et j’attends mon intervention avec impatience...
Merci pour ton témoignage en tout cas
J'ai achalasie sa fait 4 ans maintenant
J'ai vécu exactement ça et j'ai été opéré. Mais quand je mange il faut que je mâche bien et boire d'eau.
La maladie ne passe pas après l’opération ?
Je suis extrêmement choquée par l'errance diagnostique que Ngoc a subie ! L'achalasie de l'œsophage est une pathologie plutôt connue, et elle est du ressort de l'ORL je suis atterrée par le fait que ce SPECIALISTE (!!) n'ait pas été capable de penser à ce problème !.. Je suis étudiante en orthophonie et on nous en a déjà parlé plusieurs fois en cours… Il est évident que le problème peut être intermittent, ou du moins s'installer progressivement. Stop au "C'est dans la tête", c'est vraiment facile !..
Camille L. Bonjour. Se n'est pas assez comme maladie. Tout ceux qui sont atteint ou presque de cette maladie ont eu le droit à c'est le stress l anorexie etc etc. Donc non pas assez connue c'est une maladie rare. Donc dur à détecter.
C'est une maladie rare. Je réponds cinq ans après, car justement je viens d'être diagnostiqué de cette maladie il y a un mois, après huit mois de calvaire, après avoir vu plusieurs médecins parce que quand on vous dit c'est dans la tête, alors qu'on sait que ce n'est pas le cas, ce n'est pas acceptable. Je suis moi-même soignante et je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Pareil pour la plupart de mes collègues, dont certains médecins.
Moi j'ai eu le droit au stress, à l'angoisse, aux anxiolytiques... Et a des reflux ensuite parce que justement on prenait pas en considération mes dires. Bref, pas assez d'écoute. J'ai perdu 20kilos. Et j'attends toujours des nouvelles pour mon opération alors que c'est noté URGENT!!! Au point où j'en suis, je suis plus à quelques semaines près. 😅
Tu vois
Elle m'énerve comme elle parles elle me dégoût la meuf en gris
Sachez que cette maladie apporte en fonction des cas des difficultés pour parler, articuler correctement, parfois une incapacité totale d'élocution.
Wtf? Je la trouve éloquente?? Elle parle doucement et tranquillement... C'est quoi votre problème les gens 🙄