«Раньше дети с таким синдромом не доживали до 15 лет…»

В первом триместре на узи врачи увидели у малышки синдактилию на ручках - сросшиеся пальчики. Но самого страшного до последнего не замечали - деформацию черепа и расщелины мягкого и твердого нёба. Кате повезло, что в итоге врачи сделали кесарево: с таким тяжелым диагнозом она могла погибнуть еще при родах.
Мама Анна потеряла много крови, но была в сознании - ей так хотелось побыстрее взглянуть на дочь… «А потом шок… Мне показали ребенка, и я увидела, как деформирована голова и расщелину мягкого и твердого неба... Позже врачи озвучили диагноз: «синдром Апера».
Синдром Апера - очень редкое заболевание. Случайная мутация, которая встречается у 1 из 60 000 новорожденных. Основные признаки заболевания - краниосиностоз (раннее закрытие черепных швов), а еще - высокий, выпуклый лоб, деформация челюсти и то самое сращивание пальчиков, которое было на узи.
В связи с преждевременным срастанием костей черепа у ребенка увеличивается внутричерепное давление, различные участки мозга сдавливаются, мозг не может нормально расти и функционировать. Со временем это приводит к умственной отсталости, эпилепсии и другим угрожающим жизни состояниям.
Если вовремя не провести операцию.
Раньше дети с синдромом Апера не доживали до 10 -15 лет. Сейчас с синдромом можно бороться поэтапно, делая операции. Первая операция по «раздвиганию» костей черепа - краниопластика - понадобится Кате уже в апреле, так как к этому времени закроется родничок. Потом можно будет постепенно заниматься пальчиками, твёрдым и мягким нёбом.
После проведения краниопластики, Катя сможет развиваться и расти, как все дети.
К сожалению, по ОМС ждать операции придется слишком долго. К тому же, в этом случае малышке можно будет имплантировать только металлическую пластину. Со временем, в период активного роста, такой протез придется заменять - возможно даже, не один раз. Это трепанации черепа и слишком большой риск для любого ребенка. А для Кати - и подавно…
Врачи рекомендуют операцию именно в апреле и обязательно с применением «растущего» импланта. Он будет расти вместе с черепом девочки и не потребует дальнейшей замены!
Помогите, пожалуйста. Пусть Кате проведут операцию, которая так ей нужна! Пусть малышка растет здоровой и красивой.
clck.ru/3789TN

[@user-rw1gu1dq9e]

Помоги Господь маме и ребеночку.