Que gran labor, trabajo en un centro de día y tengo una usuaria con esa enfermedad ya muy avanzada, sinceramente hay momentos en los que nos como ayudarla, por eso he llegado a tu canal. Gracias, un saludo
Mi hermana la tiene , pero le ha dado de la peor forma , es agresiva ... Pega. Y bien duro ... Cada dia que pasa es peor ... Mi madre murio de eso, dos hermanos. Y el papá.. la familia de el murieron de eso .. que pasa con la cura , es muy demorada .. necesitamos una solucion .. para quienes padecen , curan todo menos eso , que impotencia !!
Gracias infinitas por tu tiempo , iniciativa de compartir tu experiencia ,aprendizaje con Carmen. .Nos es útil a todos quienes tenemos contacto con esta enfermedad .Te Abrazo ,Te Bendigo.
Si hay un Doctor por excelencia gue cura todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal
Comentarios muy interesantes sobre el inicio de una grave enfermedad y además con un punto de humor (ver las tomas falsas) que nos hace sonreir un poco ante un hecho tan terrible. Seguiremos la historia.
Saludos desde Nuevo león México Mi esposa tiene la enfermedad y tiene 27 años Ya tiene 4 años con ella. Tenemos dos hijos Y estamos sobrellevando la enfermedad
Yo soy de santiago monterrey nuevo león tengo una niña ya de 28 años también tiene esta enfermedad Huntington😢😢😢😢 ella desarrollo la enfermedad desde los 14 años la verdad es muy triste verla así 😢😢
Como lo explicas de bien. Me encantaría poder contactar con tigo. Gracias por responder. Me siento tan inpotente y las pocas alluda de la administración es veegonzoso
Muchas gracias por esta iniciativa. Espero que los hijos sean "negativos". Nosotros hicimos una selección de embriones. Tenemos unos gemelos maravillosos de 12 años. Repito gracias, ya que es difícil explicarlo a los amigos y familiares.
Gracias a ti David por escribir. Enhorabuena por los gemelos y por esa valiente decisión que tomásteis en su día. Intentaré seguir explicando el proceso para que se pueda entender. Un saludo.
Hola mi nombre es María Mi papa falleció de esta enfermedad Luego mi hermano le dio en su juventud es triste mis tíos todos los vi con esta enfermedad Mis primos ahora entendemos de que se trata al principio no sabíamos nada nuestro proceso asido difícil ya que la enfermedad termino ami papa y mi hermano dejándolo con una demencia total conozco esta enfermedad mui de cerca y es mui triste espero yo no tenerla aunque no me echo ningún examen la palabra corea huntingto Lo veo con tristeza leeré su libro y gracias por hacer esto no todos conocen esta enfermedad desconocida para muchos animo fuerzas
Gracias María por tu testimonio, espero que pueda ser de utilidad este canal para dar mayor difusión a este tipo de enfermedades y que se puedan conocer un poco mejor. Mucho ánimo y fuerza.
Hola espero q no tengas la Enfermedad Yola conoxco mi Padre 3,hermanos y dos Sobrios es terrible yo no la tengo gracias a Dios. Haste el exámen hay q ser Valiente así viviras más tranquila Un Abrazo de Luz.
Mi esposa heredó la enfermedad de su padre y falleció bastante joven y ahora estoy desesperado porque mi hijo mayor está dando signos de que la ha heredado y el trata como de ocultarme lo que le está pasando, pero ya para mi es muy evidente, necesito que alguien me diga como empezar para darle un tratamiento que mejore su calidad de vida
@@Vivirconella gracias, es lo que voy a hacer, con un diagnóstico pienso que me será más fácil conseguir ayuda . Le agradezco de todo corazón su amable respuesta
Mi tía tiene movimientos involuntarios desde los 12 -14 años, en la actualidad tiene 64 años, cognitivamente está bien, come sola, se viste sola, caminar casi no puede, en la familia materna y paterna no hemos visto más casos será corea de huhinton?? Pueden vivir tantos años??
Mi mamá tiene esa enfermedad y me da miedo que me dé ami, mi mamá por ahora esta en los primeros síntomas de hacer tics en la boca mi tío murió de eso que miedo😥
Las enfermedades son emocionales, aunque sean hereditarias, se pueden evitar dándoles un ambiente que la detenga, por ejemplo las personas no deben jubilarse y evitar ambientes de angustia, al presentarse una contrariedad, cambiar de ambiente
Señora no hable estupideces de algo tan grave, esta enfermedad te lleva a la muerte de manera tragica, es doloroso ver un familir asi y que digan que cambiando de hambiente sana. NO FUNCIONA ASI @@omairaperfecto9954
Hola Juan, en el caso de Carmen lleva 16 años desde los primeros síntomas, está en fase muy avanzada pero estamos consiguiendo que el proceso sea lento. Saludos y gracias por escribir.
Hola Klaudia, entiendo perfectamente tu sentimiento de impotencia. Has tomado alguna decisión sobre la posibilidad de realizarte el test genético? Mucho ánimo, tu madre te va a necesitar en tu mejor versión. Un abrazo.
Las investigaciones siguen avanzando, pero por el momento no hay cura. Solo medicamentos para paliar los efectos de la enfermedad pero ninguno que detenga su avance. Un saludo.
Entonces a mi.madre no me dijeron nada pero yo tenía 14años y salí de escuela y fuy de medicos a 3 médicos y me decían que era Corea y que era nervioso
Hola la mama de mi pareja fallecio a los 49 años de esta enfermedad mi cuñado la tiene el tiene 46 años y mi pareja aparentemente es sano tiene 42 años, nunca le he preguntado si se ha realizado algun estudio el tiene 4 hijos, pretendemos tener bebe de ambos, el me dice que esa enfermedad es de familiares directos por ejemplo de su mama a su hermano, si su hermano hubiera tenido hijos posiblemente la heredarán, me dice que de parte de el sus hijos no la heredan ya que el no la tiene que me comenta al respecto, necesito me orienten si es verdad lo que el me dice
Hola, si la mamá de tu pareja ha tenido la enfermedad, él tiene el 50% de posibilidades de haberla heredado ya que es un descendiente directo. El que no tenga síntomas ahora no quiere decir que no la vaya a desarrollar más adelante. Si tuviera la mala fortuna de desarrollar la enfermedad sus 4 hijos tendrían el 50% de heredarla. Lo mejor es que se haga la prueba genética y así saber con seguridad si la va a tener o no y de esa manera no transmitirla a la siguiente generación y poder tomar mejores decisiones. Te dejo el enlace donde explico el test genético. ruclips.net/video/zNIlOMnS-fE/видео.html Un saludo cordial.
No es una ciencia exacta y depende del número de repeticiones en el análisis genético. Se suele desarrollar entre los 40 y los 50 años. Mi mujer empezó con los primeros síntomas a los 44 años. En el caso de tenerla, la posibilidad de transmitir la enfermedad a la siguiente generación es siempre del 50%, independientemente de la edad a la que se desarrolle. Por eso es tan importante realizar el estudio genético ya que la mamá de tu pareja ha tenido la enfermedad.
Mis hijos las tienen mi marido empezó con muchos mareos y tik nerviosos en los ojos y cara mi hijo también con mareos y mi hija mucho carácter y no estar contenta con nada y tik y movimientos soy de mijás España Andalucía
Por ahora, confiemos en que la investigación siga avanzando y que en algún momento se encuentre algo que detenga el avance de la enfermedad o por lo menos que permita convivir con ella de la mejor manera posible. Un saludo.
![BLACK BAG - Official Trailer [HD] - Only in Theaters March 14](http://i.ytimg.com/vi/Du0Xp8WX_7I/mqdefault.jpg)
Dios te bendiga por tu amor hacia tu esposa y tu dedicacion, os bendigo de corazon
Gracias de corazón x compartir esto. En mi familia hay casos de esta enfermedad y es terrible. Gracias gracias gracias
De nada. Es un placer poderlo compartir. Saludos
Que gran labor, trabajo en un centro de día y tengo una usuaria con esa enfermedad ya muy avanzada, sinceramente hay momentos en los que nos como ayudarla, por eso he llegado a tu canal. Gracias, un saludo
Gracias a ti por escribir. Me alegro que pueda ser de utilidad. Si quieres que trate algún tema específico me lo comentas y lo preparo. Un saludo.
Mi hermana la tiene , pero le ha dado de la peor forma , es agresiva ... Pega. Y bien duro ... Cada dia que pasa es peor ... Mi madre murio de eso, dos hermanos. Y el papá.. la familia de el murieron de eso .. que pasa con la cura , es muy demorada .. necesitamos una solucion .. para quienes padecen , curan todo menos eso , que impotencia !!
Gracias infinitas por tu tiempo , iniciativa de compartir tu experiencia ,aprendizaje con Carmen. .Nos es útil a todos quienes tenemos contacto con esta enfermedad .Te Abrazo ,Te Bendigo.
Gracias a ti por escribir, es un placer poder compartirlo. Saludos y un abrazo
Gracias Javier, comenzamos a luchar y a convivir con la enfermedad y es muy útil la info aquí recogida y de la manera que lo haces
Gracias a ti por escribir, mucho ánimo, cualquier cosa que necesites me tienes a tu disposición. Saludos.
Si hay un Doctor por excelencia gue cura todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal
Los médicos y los investigadores también pueden ayudar mucho. Un saludo.
Si pero el medico de los cristinos es el mismo Jesucristo
como se te explica q no tiene cura! solo cuidados paliativos hasta la muerte!
Comentarios muy interesantes sobre el inicio de una grave enfermedad y además con un punto de humor (ver las tomas falsas) que nos hace sonreir un poco ante un hecho tan terrible. Seguiremos la historia.
Pues la seguiremos contando. Gracias por escribir tu opinión.
@@Vivirconella Me acabo de hacer fan incondicional del canal y de vosotros, Los ángeles de Carmen!!! Seguíd adelante!!!!👋⚘😊
Muchas gracias por tu comentario, esto anima para seguir haciendo cosas. Saludos.
Saludos desde Nuevo león México
Mi esposa tiene la enfermedad y tiene 27 años
Ya tiene 4 años con ella.
Tenemos dos hijos
Y estamos sobrellevando la enfermedad
Saludos desde España. Mucho ánimo, cualquier cosa que necesites me tienes a tu disposición. Un abrazo.
Pero no dicen que medicamento sele puede dar mi abuelo murio de eso tambien mi mama i dos tio actualmente mi hermana padese de la enfermedad
@Juan Pedro Sánchez Aguilar
De santa catarina
Yo soy de santiago monterrey nuevo león tengo una niña ya de 28 años también tiene esta enfermedad Huntington😢😢😢😢 ella desarrollo la enfermedad desde los 14 años la verdad es muy triste verla así 😢😢
Como lo explicas de bien. Me encantaría poder contactar con tigo. Gracias por responder. Me siento tan inpotente y las pocas alluda de la administración es veegonzoso
Puedes contactar cuando quieras en el correo info@vivirconella.com. Un saludo
Muchas gracias por esta iniciativa. Espero que los hijos sean "negativos". Nosotros hicimos una selección de embriones. Tenemos unos gemelos maravillosos de 12 años.
Repito gracias, ya que es difícil explicarlo a los amigos y familiares.
Gracias a ti David por escribir. Enhorabuena por los gemelos y por esa valiente decisión que tomásteis en su día. Intentaré seguir explicando el proceso para que se pueda entender. Un saludo.
Siempre vivimos con ese miedo! Y mas porque la gente nos señala :(
Nadie debería señalar a nadie por esta enfermedad. La información es muy importante para evitar esto.
Hola mi nombre es María
Mi papa falleció de esta enfermedad
Luego mi hermano le dio en su juventud es triste mis tíos todos los vi con esta enfermedad
Mis primos ahora entendemos de que se trata al principio no sabíamos nada nuestro proceso asido difícil ya que la enfermedad termino ami papa y mi hermano dejándolo con una demencia total conozco esta enfermedad mui de cerca y es mui triste espero yo no tenerla aunque no me echo ningún examen la palabra corea huntingto
Lo veo con tristeza leeré su libro y gracias por hacer esto no todos conocen esta enfermedad desconocida para muchos animo fuerzas
Gracias María por tu testimonio, espero que pueda ser de utilidad este canal para dar mayor difusión a este tipo de enfermedades y que se puedan conocer un poco mejor. Mucho ánimo y fuerza.
@@Vivirconella Cómo se llama el libro? Editorial?
El libro se titula "Vivir con ella, un paseo por la vida y está disponible en Amazon o en www.vivirconella.com/libro. Un saludo.
Hola espero q no tengas la Enfermedad Yola conoxco mi Padre 3,hermanos y dos Sobrios es terrible yo no la tengo gracias a Dios. Haste el exámen hay q ser Valiente así viviras más tranquila Un Abrazo de Luz.
Fuerza amigo
Felicidades
❤
Para mi familia es nuevo
Soy daikelys carriera tambien vivo con esa enfermedad siy de Cuba
Hola Daikelys, mucho ánimo. Saludos desde España.
Mi esposa heredó la enfermedad de su padre y falleció bastante joven y ahora estoy desesperado porque mi hijo mayor está dando signos de que la ha heredado y el trata como de ocultarme lo que le está pasando, pero ya para mi es muy evidente, necesito que alguien me diga como empezar para darle un tratamiento que mejore su calidad de vida
Hola Nicanor, lo primero de todo es que le vea un neurólogo y le haga una valoración y si es necesario el test genético. Un saludo.
@@Vivirconella gracias, es lo que voy a hacer, con un diagnóstico pienso que me será más fácil conseguir ayuda
. Le agradezco de todo corazón su amable respuesta
mi tío falleció de esta enfermedad, los tiene una prima y otros tios ya presentan sintomas
eu sou doente de huntington. parabéns pelo vídeo
Muchas gracias por tus palabras. Un fuerte abrazo.
Mi tía tiene movimientos involuntarios desde los 12 -14 años, en la actualidad tiene 64 años, cognitivamente está bien, come sola, se viste sola, caminar casi no puede, en la familia materna y paterna no hemos visto más casos será corea de huhinton?? Pueden vivir tantos años??
Si, normalmente depende del numero de repeticiones que tengan si se han hecho el test genético.
HOLA QUE EDAD TENIA CARMEN CUANDO ENPEZO LA ENFRMEDAD .GRACIAS
Empezó con 44 años.
Liner socorro valencia
Mi mamá tiene esa enfermedad y me da miedo que me dé ami, mi mamá por ahora esta en los primeros síntomas de hacer tics en la boca mi tío murió de eso que miedo😥
Existe la posibilidad de realizar un test predictivo, pero tomar esa decisión tampoco es sencillo y es muy personal.
Las enfermedades son emocionales, aunque sean hereditarias, se pueden evitar dándoles un ambiente que la detenga, por ejemplo las personas no deben jubilarse y evitar ambientes de angustia, al presentarse una contrariedad, cambiar de ambiente
Señora no hable estupideces de algo tan grave, esta enfermedad te lleva a la muerte de manera tragica, es doloroso ver un familir asi y que digan que cambiando de hambiente sana. NO FUNCIONA ASI @@omairaperfecto9954
Movimientos de manos involuntarios?
Sí, aunque en el caso de Carmen eran más llamativos al principio los tics en la cara y los movimientos de hombros.
Un saludo.
Mi pareja tiene corea, y ya lleva 10 años.... Y esta muy mal ya...
Hola Juan, en el caso de Carmen lleva 16 años desde los primeros síntomas, está en fase muy avanzada pero estamos consiguiendo que el proceso sea lento. Saludos y gracias por escribir.
Mi madre tiene esta emfermedad, y ya murieron 3 hnos de ella muy jovenes 😪me da rabia impotencia verla asi
Hola Klaudia, entiendo perfectamente tu sentimiento de impotencia. Has tomado alguna decisión sobre la posibilidad de realizarte el test genético? Mucho ánimo, tu madre te va a necesitar en tu mejor versión. Un abrazo.
@@Vivirconella dicen que los estudios son muy caros y no tengo para poder hacérmelos😪
😮😮
Hay cura? Mi hermana está en fase muy avanzada
Las investigaciones siguen avanzando, pero por el momento no hay cura. Solo medicamentos para paliar los efectos de la enfermedad pero ninguno que detenga su avance. Un saludo.
Mi Abuela lo tuvo mi madre y mi hermano
Entonces a mi.madre no me dijeron nada pero yo tenía 14años y salí de escuela y fuy de medicos a 3 médicos y me decían que era Corea y que era nervioso
Mi Madre duro 20 años con la enfermedad y a los 2 años mi hermano mas joven y entonc es😂 .. ya sabía lo que era Corea de
De hunguinton y me puse a llorar yo teniatres hijos
Nunca me hicieronlaspruebasy mi hermano duro 20 años murió con migo y tenía 50 años
Hola la mama de mi pareja fallecio a los 49 años de esta enfermedad mi cuñado la tiene el tiene 46 años y mi pareja aparentemente es sano tiene 42 años, nunca le he preguntado si se ha realizado algun estudio el tiene 4 hijos, pretendemos tener bebe de ambos, el me dice que esa enfermedad es de familiares directos por ejemplo de su mama a su hermano, si su hermano hubiera tenido hijos posiblemente la heredarán, me dice que de parte de el sus hijos no la heredan ya que el no la tiene que me comenta al respecto, necesito me orienten si es verdad lo que el me dice
Hola, si la mamá de tu pareja ha tenido la enfermedad, él tiene el 50% de posibilidades de haberla heredado ya que es un descendiente directo. El que no tenga síntomas ahora no quiere decir que no la vaya a desarrollar más adelante. Si tuviera la mala fortuna de desarrollar la enfermedad sus 4 hijos tendrían el 50% de heredarla. Lo mejor es que se haga la prueba genética y así saber con seguridad si la va a tener o no y de esa manera no transmitirla a la siguiente generación y poder tomar mejores decisiones. Te dejo el enlace donde explico el test genético. ruclips.net/video/zNIlOMnS-fE/видео.html
Un saludo cordial.
Tiene 42 años hasta que edas aproximadamente pudiera desarrollarla si es que lo hace?
No es una ciencia exacta y depende del número de repeticiones en el análisis genético. Se suele desarrollar entre los 40 y los 50 años. Mi mujer empezó con los primeros síntomas a los 44 años. En el caso de tenerla, la posibilidad de transmitir la enfermedad a la siguiente generación es siempre del 50%, independientemente de la edad a la que se desarrolle. Por eso es tan importante realizar el estudio genético ya que la mamá de tu pareja ha tenido la enfermedad.
@@Vivirconella agradezco infinitamente su atención, bendiciones para usted y su bella esposa
Tienes un 50% sean portadores,
Mis hijos las tienen mi marido empezó con muchos mareos y tik nerviosos en los ojos y cara mi hijo también con mareos y mi hija mucho carácter y no estar contenta con nada y tik y movimientos soy de mijás España Andalucía
La mayoria de mi familia (tíos y primos) tiene esa enfermedad y es muy triste. No hay cura 😔
Por ahora, confiemos en que la investigación siga avanzando y que en algún momento se encuentre algo que detenga el avance de la enfermedad o por lo menos que permita convivir con ella de la mejor manera posible. Un saludo.
Un hijo puede tenerlo y el padre no?
Al ser una enfermedad hereditaria tienes el 50% de heredarla. Pero alguno de tus padres ( padre o madre) tiene que tenerla.
BBuena@@Vivirconella