SIKLOS - Mon traitement quotidien // Drépanocytose
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- Опубликовано: 10 сен 2017
- Coucou!
Dans la vidéo de cette semaine, je te parle de l’un de mes traitements quotidien sous forme de comprimés.
J'espère que la vidéo te plaira. Biz
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Je suis Drépanocytaire SS - Je vis en Guadeloupe - Je suis maman de 2 enfants qui sont tous les 2 AS.
Ma page Facebook :
/ laviedunemamandrepanoc... 
Хобби
Coucou ma belle merci pour le partage, merci aussi pour ta joie de vivre et ce SOURIRE😊😊😊💪💪💪 des bisous
+Stacey Dit Sissy Coucou, je t'en prie c'est avec plaisir 😊😊😚
Cc,invites Jésus à entrer dans ta vie et de te guérir totalement 😚
Ah oui Evelyne tu as raison tu es magnifique. Mercii pour cette vidéo!!!
Nyz Ston
Merci. C’est avec plaisir !!
Vous me donnez du courage, pas qu'à moi mais aussi à tous ceux qui vous regardent. Mon neuveu est en ce moment même en pleine crise abdominal intense. Il est à Madagascar et la prise en charge est quasi inexistante... il ne prend que du paracetamol/doliprane.. il crie de douleur...si seulement on pouvait partager ses douleurs :(
Mon Dieu qu'il souffre!
Mes recherches m'ont fait venir jusqu'à toi. Merci pour ce partage. Que Dieu vous garde ❤
Norah Kunzova
Bonjour merci pour votre encouragement🙂
Je comprends votre sentiment d’impuissance face à ses douleurs. Sachez que grâce à votre présence à ses côtés, votre soutien il sait que vous souffrez avec lui. Je vous souhaite énormément du courage face à ses douleurs et la maladie. Je suis ravie que vous ayez trouvé ma chaîne et j’espère qu’elle a pu répondre à vos questions. Gros bisous à vous 2 💋
belle vidéo merci
martise lemy Merci à toi
Merciiiiiiii bcp pour l video
Leaila Kodan De rien 😄 Merci à toi 😘
oui merci
Bonsoir, je viens de découvrir ta chaîne RUclips je regarde les vidéos petit à petit et je tombe sur celle ci. Alors moi je prends le siklos 1000 mg depuis un peut plus d'un an suite à pas mal de mini crise après un accouchement. Je déteste ce comprimé mais ce n'est que mon avis "personnel". Trop d'effet indésirables de mon côté.
Ruffe Lisa Bonsoir, bienvenue sur ma chaîne. C’est vrai qu’il a des effets indésirables, perso je préfère en avoir qu’être hospitalisée tout le temps. Je peux avoir une vie mieux qu’avant, profiter de mes enfants... Merci pour ton partage
Cc merci pour la vidéo ma fille de trois ans soufre de la drépa ou je peux trouvé se médicament suis au burkina
Cc j'ai pris plaisir à te regarder et t'écouter. Mais tu sais aussi que le syclos c'est une chimiothérapie? He oui c'est un ami doc et une grande infirmière qui me l'ont dit. Pour les effets secondaires ma filles a tout sauf les ongles des mains. Lol elle est a de magnifiques mains
+Ninise 973 Cc merciiiii. Oui c'est aussi une chimio et j'ai oubliée de le dire ainsi qu'il faut se
laver les mains après, malgré mes notes!! J'espère que ta fille arrive à continuer malgré tous ses effets secondaires. Lol j'imagine ses magnifiques mains
Merci
GPA _
C’est avec plaisir
Merci beaucoup pour tes explications sur le syklos. Et tu donnes beaucoup d'espoir pour moi (maman d'un petit de presque 3 ans drepano).
Je constate que dans cette pathologie le suivi au centre est très très important.
P.S: si j'ai bien compris le syklos et l'hydra c'est pas toute à fait la même chose? Car dans certains pays d'Afrique il y a que l'hydra, tu sais si cela a le même effet ou pas que le syklos?
Merci encore et bonne continuation
Rosine Monney Coucou, je suis toujours ravie quand ma vidéo est utile. Le Siklos et l’Hydrea sont composés tous les 2 de l’Hydroxycarbamide, seul les excipients changent. Les excipients de l’Hydrea sont du fer jaune, de l’acide citrique... tant dis que le Siklos non. L’Hydrea coûte aussi beaucoup moins chère.
L’hydrea a été conçu pour tout type de cancer, alors que le Siklos lui que pour les Drepano, et il peut être donné aux enfants.
La maladie est très bien pris en charge ici en Guadeloupe. Merci pour ton encouragement. Courage à ton bout chou ainsi qu’à toi 😙😙😙
Merci pour ta réponse. J'ai mieux compris. Pour ma part je suis en métropole et mon fils est très bien suivi depuis sa naissance dans la région parisienne.
Ma question était plus en rapport avec des personnes que je connais et qui se trouvent en Afrique.
On a de la chance que la drepano soit pris en charge à 100% par la sécurité sociale car effectivement le traitement + les hospitalisations cela revient cher. Ce qui n'est pas le cas malheureusement en Afrique.
Merci encore
Rosine Monney C’est avec plaisir. C’est dommage que la prise en charge en Afrique ne sois pas plus pris en compte. Je l’ai su depuis peu de temps. Si les patients ont l’Hydrea c’est super, ça limitera les crises et les complications. J’ai une question, la maladie est-elle bien acceptée là bas? Tu peux me répondre ici ou par mail (mon adresse mail est dans ma dernière vidéo) Biz à vous 2 😘😘
Un bébé de 6moid de type SS, vous préconisez quoi comme traitement. Je suis au Sénégal
Mamoudou Samoura
Bonjour, ne peut malheureusement pas vous conseiller des médicaments, je vous conseil de consulter un médecin, il est le seul qui connaît les antécédents de santé de votre enfant et est apte à vous conseiller un ou des médicaments. Si je peux vous donnez un conseil votre enfant quelque soit son âge a une santé fragile, faite attention à qui vous demander des traitements. Si vous avez d’autres interrogations vous pouvez me contacter sur ma page Facebook.
Bonsoir, Bonne année ! Je pense qu'ils disent le mots "Pelliculable" parce que le comprimé peut ce dissoudre dans un liquide. Lorsque celui ci (le liquide : eau, jus...) rentre en contact avec le médoc le film/la pellicule qui l'entoure, le protège s’effrite/se soulève et par la suite tout le médicament se décompose tels que de la poussière (une goutte suffit pour que sa s'éffrite) .
Amélie Réside Merci. Bonne année à vous également. Merci pour l’information
Merci, de rien
Bonjour je suis drepanocytaire comme vous mon médecin m'a prescrit ce siklos defois j'ai encore des douleurs je prends le doliprane pour faire passer mais souvent fatiguée aussi comment je vais faire pour faire un petit BB merci pour vos réponses
Kelly la victoria Bayouvoula Bonsoir, ça peut arriver que vous ayez des petites douleurs par-ci par-là, chaque Drépanocytaire réagi différemment. Si le doliprane les soulage c’est super. Vous devez absolument demander avis au médecin qui vous l’a prescrit avant de prendre la décision de faire un enfant. Parce qu’il va falloir que vous arrêtez de le prendre et vos crises douloureuses vont revenir. J’espère que j’ai pu répondre à vos questions. N’hésitez pas si vous souhaitez des compléments
Est ce que je peux l acheté sans la prescription du docteur
Beth lotin
Bonjour c’est uniquement sur ordonnance
Bonjour je suis Congo Brazzaville j'ai un enfant qui souffre de cette maladie est il possible d'être en contact avec les médecins de France?
ulrich yako
Bonjour, je pense qu’il est possible de contacter les médecins en France ils existent de nombreux hôpitaux qui accueillent et suivent les enfants Drépanocytaires.
A Paris l’hôpital Trousseau, l’hôpital Robert Dubré, l’hôpital Necker, à Créteil l’hôpital Henri Mondor, à Marseille, Toulouse également.
@@bridy971 Bonjour es ce que je peut avoir tes coordonnées watsap j'ai des questions en privé stp bisou
Salut moi aussi je suis drépanocytaire et je SIKLOS je me sant enormement bien. je voudrais savoir s'il y a d'autre médicament?
richard mambou
Bonjour, c’est super que le Sikos fonctionne bien pour vous. Je ne peux pas vous conseiller des médicaments car votre antécédent de santé est différent de la mienne, même si nous avons tous les 2 la même maladie. Seul votre ou vos médecin(s) peut vous conseiller et prescrire d’autre médicaments car il sait ce dont votre santé a exactement besoin. Je dit toujours de ne pas demander ou dire à quelqu’un quel médicament il doit prendre car chacun est différent. Un médicament qui a marché pour une personne ne fonctionnera peut-être pas pareil pour une autre personne, ou les effets risque d’être dévastateur et avoir l’effet contraire.
@@bridy971
bonjour, merci beaucoup pour les conseils
et aussi pour les vidéos
Peut utiliser une qui AS?
mouhamed diouf
Bonjour je vous conseil de consulter un médecin.
le sourire
guilys mag merci
Je le prend aussi le siklos je regarde tes vidéos suis drepano en métropole
Marc Santo Super. Tu as vue une différence depuis que tu le prends? Merci à toi.
La Vie d'une Maman Drépanocytaire salut 👋🏾 bah moi j’ai la chance d’avoir aucun effet pour (l’instant), j’ai les échanges depuis 5 ans par contre moi les échanges ont stoppé les Crises , depuis 5 ans je n’ai pas été à l’hôpital pour une crise , j’ai des mini crises à la fin des deux mois mais honnêtement c rien comparer à ce que j’ai connu par le passée car dieu sait que je fesait bcp de crises. Jte précise pr la stérilité masculine faut avant de commencer le siklos aller faire un prélèvement. Par contre le questionnaire des pharmaciens t pas obliger de répondre y’a l’ordonnance s’il la dès question qu’il appelle l’hôpital c déplacer. Moi ce qui me gêne c les yeux jaunes la prise de sang montre que c’est pas le foie c’est bien lhemolise si ta un conseille je prend lol 😂
Marc Santo
Bonjour merci pour ton avis. Je te souhaite que cela continue. Les yeux jaunes nous n’y pouvons rien.
bs stp ou on peux trouver ce medicaments?? mois j habite a casablanca maroc
Hakima ElHammoumi
Bonjour, en France et aux Antilles le Siklos est prescrit par le médecin référant. Seule la pharmacie le délivre à condition d’avoir une ordonnance donnée par le médecin. Malheureusement je ne sais pas comment il est délivré au Maroc. Tu peux demander à ton médecin
@@bridy971 merci bq je vais voir avec son medecin. pour echange transfusionel combien s acoute le kit. ici on l achete cher
@@bridy971 tu fais l echange ou???
moi aussi j'ai le même médoc
Jr_king Årchãddë
C’est super !
J ai le même médicament
suzelle renia C’est super. Tu as remarqué une différence sur le nombre de tes crises entre avant et maintenant? Bisous
slt cv c Diarra àïshà jesper k cv mieu bah maintenant suis abonnée par mn propr compt
Diarra aisha Ndiath
Slt. Soit la bienvenue
La prise de l'acide folique est pour chaque jour ???
Kany Sangare
Bonjour pour moi oui. Chaque Drépano a sa prescription personnelle
Bonjour ma chérie,okk je vois merci pour ta réponse,je suis de As j’ai des douleurs parfois mais pas de crises
Comment tu as fait pour stopper la chute de tes cheveux et pour tes ongles? Merci!
Ma fille aussi prend son acide folique tout les jours
belle femme !
Chris Opium Merci
j'ai le comprimes mes a 100 mg
mamadou traore
Cc, super. J’espère qu’il fait effet.
Ça marche pas sur tout le monde, il faut bien le préciser
glamarious Si cela ne fonctionne pas les doses doivent être augmentées par ton médecin. Quand je l’ai commencé il n’a pas marché pour moi non plus, il a fallu que mon médecin augmente les doses 2 fois. Maintenant qu’elle a trouvée la dose qui me convient il fonctionne très bien.
La Vie d'une Maman Drépanocytaire J ai déjà une forte dose
glamarious Tu prends combien de milligrammes? Depuis combien de temps le prends tu?
1 comp et demi
glamarious Ok ma belle. Il ne stop pas net les crises. Il évite les grosses qui enchaînent les hospitalisations. Sur la vidéo, j’ai mentionnée que combiné avec les échanges transfusionnels je n’ai plus de crises ingérables et qui m’oblige à être hospitalisée. Il y a des cas particulier et rare, comme toi et moi. Le médecin qui te l’a prescrit peut peut-être aussi le combiner avec un autre traitement pour espacer tes crises. Mais bien sûr en fonction de ta pathologie.
Ps: si quelqu'un n'est pas sous siklos, il ne faut pas le manipuler c'est trop toxiques. Idem pour les questions en pharmacies. Lol.
+Ninise 973 oui c'est vrai. Je constate que ce n'est pas seulement ici que l'ont a droit au questionnaire, lol
Vraiment. Alors moi je bois seulement l acide folique. Quand je sens les douleurs je prends le paracétamol. C est pas correct
Pour la chute des cheveux je lui fais pas mal de soins. Ps: ici en métropole il est environ à 486€.
+Tu as raison et continue, bravo. Eh ben il est beaucoup moins chère qu'en Guadeloupe