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難しいのと早口過ぎて頑張って理解しょうと努力しましたが簡潔にお願いします。10月初期に症状が出て治療中少しでも知識欲しいので視聴しました。
お世話になっております。昨年12月に重症筋無力症と診断され現在、朝夕にステロイド5ミリ、夕に免疫抑制剤服用中です。服用前に比べると夜間の眼瞼下垂が改善され日常生活も支障ありません！このままMGと付き合いながら様子をみていきます！先生の動画に助けられています！ありがとうございます。
いつもわりやすい解説役に立ちます、これから拡大胸腺全摘術をします、その後治療の参考に進めていきたいと思います、ありがとうございます😊
MGは針治療など維持の補強として治療に行ってもいいのでしょうか？気分的にも楽になるだけでもストレスが取れるのであればやっていこうかなと思っています。そのような療法で気分的なサポートとしてやってみたら良いものなどの特集も聞きたいです。あと筋肉が落ちていく病気なので病院のリハビリを受けリハビリの方との話し方、どのような往路グラムでやっていくかなどの特集も期待しています。
SBMAに関する動画と見解を動画化してもらえると嬉しいです
老眼かなぁと思い眼科に行ったら、重症筋無力症の疑いがあると併設の内科で血液検査などしたら、抗体陽性0.3？大手神経内科へ紹介され、自分からの意思でステロイドパレス治療を希望して一日目です。今の所早期増悪はないですが.今のところ複視、ぼやけて見えるのは改善されていません。今回３日の点滴治療になると思いますが、もし、改善されなかった場合、B型肝炎ウィルス抗体持ちと言われてリスクあるかもといわて、継続するべきか選択しなければ、ならないと思って先生のアドバイスが聞けたら助かります。よろしくお願いします。
難しいですね。症状がMGによるものなのかの再確認と、そうであれば肝炎のdnaを測定しながら行うか、あるいはガンマグロブリンを試すか、この辺りではないでしょうか?
早速返信ありがとうございます。治療前の血液検査で、b肝炎は以前掛かっただろうと発覚したんです。お礼申し遅れました。とても不安なこの時期に気になる事は何度も繰り返して視聴しています。おかげて、前向きに病気と治療に向き合う事になりました。とても感謝しております。とこほで、なんとしても、初期段階で全身型への移行を防ぎたいと思っております。これからもお世話になると思います。よろしくお願いします。
現在、MGと診断されて治療中です。眼科のみ通院してますが、毎回メスチノンを処方されるのみで、最初に血液検査した後は特に検査もなく、２年半が過ぎました。複視、眼瞼下垂は良くなった感じがなく、最近は身体も少し辛くなってきました。この薬を飲んでいたら大丈夫との説明がありましたが、脳神経内科で診察してしていただいた方がいいのか悩んでいます。色々と判断が難しい病気なんですね。病気に対して詳しい情報が少ないので、先生のお話は、とてもわかりやすくて嬉しいです。
ありがとうございます。一度神経内科もいってみるといいと思います!
14歳の娘が斜視と眼瞼下垂で眼科受診したところ重症筋無力症では？と検査し抗体陰性ですべての検査でも異常なしでしたがメスチノンの服用で斜視の改善と瞼の開きの維持が見られた為に重症筋無力症との診断がされました。上記二点の症状のみ、発病時期がどうやら小児期だったことで今後の治療に踏み込めずメスチノンによる対症療法以外進んでいません。櫻井先生はセカンドオピニオン外来の受付されていますでしょうか？
10年ほど前から複視や倦怠感があり眼科や内科に通っては問題なしと言われ5年前に耐えられなくなり大学病院へ行き即MGと診断されました。治療開始1年程で末梢神経麻痺や筋肉が痩せ痛みや痺れが強く現在は月1回ペインクリニックにも通院中です。これはやはりMGとは関係ない症状ですよね？治療を改善した方がよいのでしょうか…
確かにMG症状とは少し違いますね。二次的な変化とかもあるかもしれませんが、MGが正しければ、他疾患の合併は考えてもいいかもしれませんね。
@@kenzo.sakurai ありがとうございます！抗体陽性で反復刺激筋電図(だったかな)の結果からもMGで間違いは無いようです。1年前にステロイドパルス試しましたが1番回復を期待した複視には効果が感じられませんでした。MG以外の検査も色々していただきましたがいまのところ不明です突然のコメント失礼しましたずっとお薬で痛みを誤魔化すだけで不安でしたが、お返事いただけてまた少し頑張れます。
20歳の重症筋無力症疑いの者です。午後になると疲れて目が重たくなったり、時には力が入らなくて歩けなくなることもあります。姿勢が上手く保てなくて猫背になってしまいます。今は検査の結果待ちですが、目の疲れからなのか、めまいがして吐き気もあります。これもこの病気の症状の１つなのでしょうか？
めまいや吐き気は症状ではありませんが、おっしゃる通り目の症状に付随した症状かもしれませんね。
生まれつき伊達政宗状態です...ゴロゴロして痛いです。ミオパチーでしょうか？
ミオパチーの症状とは少し違うように思います。
@@kenzo.sakurai 先生ありがとうございます。
ステロイド10㍉㌘
いつも拝見させて頂いてます。昨年８月に突如、複視と両眼の眼瞼下垂に襲われ、検査の結果重症筋無力症と診断されました。当初、朝プレドニン5ミリ、夜タクロリムス3ミリを服用し、一月半経った頃から複視と左目の眼瞼下垂が改善されましたが、右目の眼瞼下垂の症状が取れず、特に動いているもの「運転、テレビ、人混み等」に強く症状が現れます。11月にガンマグロブリンを行い変化なしでした。現在、朝プレドニン20ミリ、夜タクロリムス3ミリ服用中。２月半からウィフガート始めます。
眼筋型はステロイドパルスが効くこと多いです。ウィフガート、期待ですね!
励みになります。
難しいのと早口過ぎて頑張って理解しょうと努力しましたが簡潔にお願いします。10月初期に症状が出て治療中少しでも知識欲しいので視聴しました。
お世話になっております。
昨年12月に重症筋無力症と診断され現在、朝夕にステロイド5ミリ、夕に免疫抑制剤服用中です。
服用前に比べると夜間の眼瞼下垂が改善され日常生活も支障ありません！
このままMGと付き合いながら様子をみていきます！
先生の動画に助けられています！ありがとうございます。
いつもわりやすい解説役に立ちます、これから拡大胸腺全摘術をします、その後治療の
参考に進めていきたいと思います、ありがとうございます😊
MGは針治療など維持の補強として治療に行ってもいいのでしょうか？気分的にも楽になるだけでもストレスが取れるのであればやっていこうかなと思っています。そのような療法で気分的なサポートとしてやってみたら良いものなどの特集も聞きたいです。
あと筋肉が落ちていく病気なので病院のリハビリを受けリハビリの方との話し方、どのような往路グラムでやっていくかなどの特集も期待しています。
SBMAに関する動画と見解を動画化してもらえると嬉しいです
老眼かなぁと思い眼科に行ったら、重症筋無力症の疑いがあると併設の内科で血液検査などしたら、抗体陽性0.3？大手神経内科へ紹介され、自分からの意思でステロイドパレス治療を希望して一日目です。今の所早期増悪はないですが.今のところ複視、ぼやけて見えるのは改善されていません。今回３日の点滴治療になると思いますが、もし、改善されなかった場合、B型肝炎ウィルス抗体持ちと言われてリスクあるかもといわて、継続するべきか選択しなければ、ならないと思って先生のアドバイスが聞けたら助かります。
よろしくお願いします。
難しいですね。症状がMGによるものなのかの再確認と、そうであれば肝炎のdnaを測定しながら行うか、あるいはガンマグロブリンを試すか、この辺りではないでしょうか?
早速返信ありがとうございます。治療前の血液検査で、b肝炎は以前掛かっただろうと発覚したんです。
お礼申し遅れました。
とても不安なこの時期に気になる事は何度も繰り返して視聴しています。おかげて、前向きに病気と治療に向き合う事になりました。とても感謝しております。
とこほで、なんとしても、初期段階で全身型への移行を防ぎたいと思っております。これからもお世話になると思います。
よろしくお願いします。
現在、MGと診断されて治療中です。
眼科のみ通院してますが、毎回メスチノンを処方されるのみで、最初に血液検査した後は特に検査もなく、２年半が過ぎました。
複視、眼瞼下垂は良くなった感じがなく、最近は身体も少し辛くなってきました。
この薬を飲んでいたら大丈夫との説明がありましたが、脳神経内科で診察してしていただいた方がいいのか悩んでいます。
色々と判断が難しい病気なんですね。
病気に対して詳しい情報が少ないので、先生のお話は、とてもわかりやすくて嬉しいです。
ありがとうございます。一度神経内科もいってみるといいと思います!
14歳の娘が斜視と眼瞼下垂で眼科受診したところ重症筋無力症では？と検査し抗体陰性ですべての検査でも異常なしでしたがメスチノンの服用で斜視の改善と瞼の開きの維持が見られた為に重症筋無力症との診断がされました。
上記二点の症状のみ、発病時期がどうやら小児期だったことで今後の治療に踏み込めずメスチノンによる対症療法以外進んでいません。
櫻井先生はセカンドオピニオン外来の受付されていますでしょうか？
10年ほど前から複視や倦怠感があり眼科や内科に通っては問題なしと言われ5年前に耐えられなくなり大学病院へ行き即MGと診断されました。
治療開始1年程で末梢神経麻痺や筋肉が痩せ痛みや痺れが強く現在は月1回ペインクリニックにも通院中です。
これはやはりMGとは関係ない症状ですよね？治療を改善した方がよいのでしょうか…
確かにMG症状とは少し違いますね。二次的な変化とかもあるかもしれませんが、MGが正しければ、他疾患の合併は考えてもいいかもしれませんね。
@@kenzo.sakurai
ありがとうございます！
抗体陽性で反復刺激筋電図(だったかな)の結果からもMGで間違いは無いようです。
1年前にステロイドパルス試しましたが1番回復を期待した複視には効果が感じられませんでした。
MG以外の検査も色々していただきましたがいまのところ不明です
突然のコメント失礼しました
ずっとお薬で痛みを誤魔化すだけで不安でしたが、お返事いただけてまた少し頑張れます。
20歳の重症筋無力症疑いの者です。午後になると疲れて目が重たくなったり、時には力が入らなくて歩けなくなることもあります。姿勢が上手く保てなくて猫背になってしまいます。今は検査の結果待ちですが、目の疲れからなのか、めまいがして吐き気もあります。これもこの病気の症状の１つなのでしょうか？
めまいや吐き気は症状ではありませんが、おっしゃる通り目の症状に付随した症状かもしれませんね。
生まれつき伊達政宗状態です...
ゴロゴロして痛いです。
ミオパチーでしょうか？
ミオパチーの症状とは少し違うように思います。
@@kenzo.sakurai 先生
ありがとうございます。
ステロイド10㍉㌘
いつも拝見させて頂いてます。
昨年８月に突如、複視と両眼の眼瞼下垂に襲われ、検査の結果重症筋無力症と診断されました。
当初、朝プレドニン5ミリ、夜タクロリムス3ミリを服用し、一月半経った頃から複視と左目の眼瞼下垂が改善されましたが、右目の眼瞼下垂の症状が取れず、特に動いているもの「運転、テレビ、人混み等」に強く症状が現れます。11月にガンマグロブリンを行い変化なしでした。
現在、朝プレドニン20ミリ、夜タクロリムス3ミリ服用中。
２月半からウィフガート始めます。
眼筋型はステロイドパルスが効くこと多いです。ウィフガート、期待ですね!
励みになります。