ME VS GBS - sindrome di Guillain Barré, mi apro e ti racconto la mia esperienza dopo 18 anni
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- Опубликовано: 24 июл 2024
- Oggi racconterò un periodo della mia vita che ha influenzato il mio modo di essere, di pensare, ed ogni mio singolo passo; questo video blog non c'entra con la fotografia, ma vuole essere un modo per stare vicino a chi si trova in una situazione analoga a quella accaduta a me nell'estate del 2003, quando la mia vita venne stravolta radicalmente dalla Sindrome di Guillain Barrè. Un vidblog per raccontare la mia esperienza senza però entrare troppo nel dettaglio e senza farmi avvolgere dalle emozioni (cosa molto difficile),
Per farti capire di cosa parlerò in questo blog video, anticipo una specie di capitoli:
1- C'è qualcosa che non va
2- La diagnosi sbagliata
3- Il ricovero presso il policlinico Umberto I di Roma
4- La terapia con la plasmaferesi
5- La riabilitazione ed il recupero
6- Consigli a chi ha la GBS o ai suoi parenti e amici
La Sindrome di Guillain Barrè, è definita come una polineuropatia infiammatoria acuta, io la percepisco come un piccola grande guerra.
Cioè che ho scritto e quanto dico nel video è tratto dalla mia esperienza personale e non rappresenta un parere medico!
Eternal Hope di Kevin MacLeod è un brano concesso in uso tramite licenza Creative Commons Attribuzione 4.0. httpscreativecommons.orglicensesby4.0
Fonte httpincompetech.commusicroyalty-freeindex.htmlisrc=USUAN1100238
Artista httpincompetech.com
mio marito nel 2017 ha avuto s. guillain barré assonale. in 48h tetraplegico. non so dove ha trovato la forza di superarlo....ho vissuto la sua sfortuna al suo fianco(lo imboccavo, gli sofiavo il naso, guando dopo 35 gg cominciava a muovere leggermente un dito mi sembrava un miracolo). dopo 3mesi ha cominciato a mangiare da solo e dopo sei mesi di riabilitazione era dimesso in carrozzina. ci volevano altri 2 anni di esercizi per poter camminare con le proprie gambe. che coraggio ed ammirazione per voi che siete passati questi momenti. ❤️
Ciao, ho visto il tuo video questa notte in ospedale. Sono ancora ricoverato ma in fase di miglioramento e di dimissioni. Ho visto me stesso nel tuo racconto, anche se ho 53 anni papà e marito. È una botta incredibile che non mi sarei mai immaginato, anche a livello mentale. Fin da subito ho cercato di auto motivarmi con momenti di depressione. Ma ho tenuto duro. Posso condividere che molto lo ha fatto mia moglie, una persona ancora più speciale di quello che già lo è. Non si deve mollare mai un cm, la vita è bella e bisogna godersi ogni singolo istante e farne tesoro ed esperienza. Sei stato molto bravo nel video, il tuo monologo è stato perfetto. Che dire: fino alla fine!!
Non si molla niente e si và avanti!! Grazie Luca da Torino💪🏻
Ciao Luca, grazie per il tuo commento e non desistere! Questa è e sarà una prova di vita dalla quale dovrai uscire più forte e consapevole
Amore 💖 abbiamo entrambi attraversato esperienze tremende ed è una grande fortuna ed onore poter proseguire insieme, con delle profonde consapevolezze. Sono orgogliosa di tutto quello che stai facendo. La tua testimonianza è importante ed incoraggiante per chi ora sta soffrendo. 😘
Senza il tuo supporto non avrei fatto nemmeno mezzo video, come hai scritto tu e come voglio rimarcare, è una grande fortuna e onore poter proseguire insieme 💚 grazie
Grazie del tuo racconto o mio nipote MATTIA 17 anni intubato da 10 giorni per la Guillan Barre' e nell'ospedale di Taranto mio nipote e un gran sportivo e ottavo nel mondo del SUP SPERO tanto che ne esca bene grazie ancora il suo racconto mi a portato un po di serenità grazie.
Ti fa onore condividere la tua esperienza con noi, Grazie !!! Un abbraccio a te, e a chi ogni giorno deve affrontare situazioni di disagio più o meno importanti. Grazie Valerio. :-)
Grazie infinite Alberto 🙂
Grazie Valerio per aver condiviso con noi questo momento profondo ed intimo della tua vita. È una testimonianza importante per chiunque, chi soffre, chi assiste persone che soffrono e chi magari nella vita da un po' troppo le cose per scontato... profondamente reale, ma con un importante messaggio di speranza e di forza. Grazie
Grazie per questo bel commento Nicola 🙂
Grazie Valerio per la condivisione, adesso ho una visione più chiara di quella che è stata la tua esperienza, non avrei mai immaginato questo, sei una persona veramente speciale.
Grazie mille Stefano ☺️
Grazie Valerio per aver condiviso la tua storia e i tuoi pensieri personali.
Spero che il tuo video possa aiutare chi ora sta soffrendo.
Grazie mille ☺️
Grazie!!!! Grazie per aver condiviso questa esperienza e le emozioni, di allora e di oggi
Grazie a te Angela per aver dedicato tempo alla mia storia 🙂
Grazie per aver condiviso questa tua esperienza che infonde coraggio a chi sta soffrendo, non solo per la GBS ma per qualsiasi altra patologia.
Grazie a te Massimo 💚
Già prima avevo una grande simpatia e stima verso di te, ora ti dico solo che sei veramente un grande e ti mando un abbraccio fortissimo ❤️
Grazie infinite Emanuele, ricambio l’abbraccio ☺️
Grazie per aver condiviso questa tua storia Valerio... Grazie.
Grazie a te Brusto per aver dedicato del tempo al mio video 🙂
Bel raccontino tosto di vita vissuta, grande Valerio, mi hai toccato forte!
Grazie Flavio 🙂
Valerio non so che dire... solo Grazie, grazie per averci donato un'altra parte del tuo cuore. Grazie❤
😊 grazie Sere
Io sono in ospedale dal 3 gennaio per la GBS,i medici hanno detto che è stata colpa di un batterio abbastanza aggressivo,ho le gambe bloccate,le braccia in modo parziale,le mani senza forza e con l`utilizzo delle dita un bel po' limitato,ho dovuto fare due cicli di immunoglobuline e adesso dovrò affrontare la lunga riabilitazione,i dolori a livello muscolare sono lancinanti però non mollo,questa sindrome verrà sconfitta con le mie forze e quelle delle persone che mi amano,i medici e gli infermieri stanno facendo un lavoro straordinario e gli sarò per sempre grato❤️
Emanuele complimenti per la tua energia, ti auguro di passare questa esperienza di vita nel miglior modo possibile 💙
Hai fatto una grande cosa a parlarne. Ti stimo molto
Grazie Meri
Hai fatto una bella cosa, condividendo la tua esperienza.... l'emozione con cui hai raccontato questo pezzo di vita, fa capire quanto sia stata difficile e dolorosa... ora è passata...è solo un brutto ricordo che ha contribuito a farti diventare quello che sei.... una persona solare e simpatica... buona vita a te e Mariella!!
Grazie infinite Carmen 🙂
Complimenti per il coraggio di aver parlato di questa tua situazione personale, immagino non sia facile.
Purtroppo anche a me è capitata una cosa bruttissima nella vita qualche anno fa, ora fortunatamente grazie ad una brava dottoressa diciamo che la tengo sotto controllo.
Mi è stato consigliato di scrivere un libro su ciò che mi è capitato, ma non ho il coraggio....chissà forse un giorno lo farò. In ogni caso, gran bel video e mi raccomando forza e coraggio sempre !
Ciao Raf, grazie mille... Non è semplice aprirsi e raccontare eventi simili, ma è utile sia per noi che per il prossimo... Vedrai che il tempo ti darà la giusta occasione per condividere 🙂
Dimostri un coraggio e una forza enormi.❤
Grazie Pietro 🙂
Alcune cose che hai raccontato le posso comprendere, altre *fortunatamente* mi sono mancate. Grazie, un racconto che "arriva"... un abbraccio! :)
Grazie mille Ser 🙂
Ho sempre una stima immensa verso chi racconta la propria storia e le brutte esperienze. Anche io purtroppo sto combattendo duramente contro questo "demone", che mi ha portato anche a disagi psicologici in più periodi, ho dovuto abbandonare molte passioni e uscite, e in alcuni casi anche derisioni o soprannomi spiacevoli. Ormai mi sto abituando a conviverci, cercando di ottenere la massima serenità in ogni momento nonostante il problema, e mi sento sempre fiducioso quando ascolto testimonianze sincere come la tua e quelle nei commenti
Grazie per la tua umanità, un caro saluto🖐
Ciao Alì, ciò che stai affrontando ti renderà più consapevole e moralmente più forte 💪
Ciao Valerio grazie per averci incoraggiato io sto passando in questo momento quello che hai tu
E proprio devastante ma con tanta forza di volontà ci si rialza .
C’è la sto mettendo tutta spero di fare più in fretta possibile per tornare a vivere la mia vita meglio di prima.
Grazie
Massimo 45 anni Vinovo (TO)
Ciao Massimo, tieni duro e punta dritto verso la tua meta!!! Grazie a te per aver condiviso
Grazie per coraggio!!!
Grazie a te per il supporto con like e commento 🙂
Complimenti per il video!
Grazie Diego 🙂
Grazie.. ce la farò.. son dieci mesi che sto male grazie a questa terribile sindrome, sono vivo x miracolo ma dopo averti ascoltato so che posso farcela. Un abbraccio
Sii forte Francesco, certo che puoi farcela! Ci sono integratori come Nevridol molto validi per il nostro caso, cerca di trattarti sempre bene 🍀 ti lascio il link chiedi anche al medico che ti sta seguendo amzn.to/3LD1Tyv
Mi spiace tantissimo per quello che hai passato a soli 15 anni! La sindrome di G.B. o poliradicolonevritedemielizzante acuta, l’ha avuta anche mio padre, so cosa vuol dire. Anche lui ne è uscito dopo due mesi di ospedale, ma è rimasto debilitato purtroppo. Grazie per averne parlato e auguri a te (per le tue emozioni che si notano molto forti) e auguri a tutti quelli che magari la stanno vivendo ❤️
Grazie mille Paola per il tuo messaggio, mi dispiace tanto per tuo papà...
Grazie per aver raccontato la tua storia. Credo che non sia facile 🤗🤗🤗
Ciao Ida, grazie a te per aver ascoltato la mia esperienza! non è per nulla facile 🙂
@@fotografiapertutti ❤️
Solo una parola …GRANDE ….👏👏👏
Grazie Luca!
@@fotografiapertutti le nostre strade si sono incrociate da poco ma da subito si è formata una sorte di empatia …
Rafforzata da questa tua testimonianza è un onore per me essere tuo amico
@@lucamarchisio1305 condivido a pieno il tuo messaggio 🙂 grazie Luca
Un abbraccio con tutta la mia comprensione 💪
Grazie mille ☺️
Mi dispiace tanto per la tua vicenda, ho colto molte critiche verso l' ambiente sanitario e i medici più o meno esperti....siamo tutti in cammino.
Spero la situazione ospedaliera sia nel frattempo migliorata.
Ogni esperienza umana legata alla salute ci insegna qualcosa pur mettendoci a disagio e in grande difficoltà, ovviamente solo se vogliamo imparare qualcosa, altrimenti rischia solo di essere un evento che ci segna negativamente e irrimediabilmente.
Ti auguro ogni bene e una buona vita.❤
Ciao Daniela grazie mille per il commento, è vero ci sono molte critiche ma anche molta gratitudine...
👍😘😘😘
ciao, anche io ho avuto nel 2017 la medesima esperienza a 57 anni, un calvario pari quasi alla tua descrizione ad eccezione che io non ho fatto la plasmoferesi ma dosi massicce di immunoglobulina, ero morto per tre volte sono tornato ed ora anche io porto testimonianza.
Io ho sviluppato la sindrome di Guillan-Barré ad aprile dopo la prima vaccinazione con Astrazeneca. Sono finito 20 giorni in terapia intensiva è quando sono uscito ero in carrozzina con una paralisi facciale. In TI è stato un incubo. I farmaci mi hanno provocato delle allucinazioni tremende. A giugno mi sono rialzato dalla carrozzina. Ancora oggi sono in riabilitazione. Cammino ancora male e ho ancora la paresi facciale. Molto duro ma spero di tornare a posto. Grazie
Spero che tu nel frattempo abbia recuperato bene, se così non fosse non mollare...un abbraccio da chi ci è passata anni fa.
@@Barbara_OmniaVincitAmor8888 sto recuperando ma ho ancora problemi al volto. Tu hai recuperato tutto?
Ciao Valerio.. sono un ragazzo di 24 anni e ora è circa 10 giorni che sono in ospedale perché mi sto curando da questa sindrome, per fortuna la mia forma rispetto a quello che hai provato tu è un po' più lieve, ma dal punto di vista emotivo è molto difficile e tu mi hai aiutato tanto.. quindi ti ringrazio di cuore..
Grazie a te Tiziano! Anche tu come me ad Agosto...
Vedrai che questa esperienza ti aiuterà a formare ancora di più il tuo io mettendoti in condizione di osservare la vita da un punto di vista rinnovato. Mi raccomando; segui i consigli dei medici e non trascurare fisioterapia e integratori 🙂
Quanto mi avrebbe aiutata vedere un video come questo, nel lontano 2008!
Io l'ho avuta a 35 anni.
Ho vissuto anche io la "simpatica" esperienza dello specializzando, messo ad impratichirsi, che mi ha sbagliato la prima puntura lombare...l'ho perdonato, perché penso che l'intuizione di che cosa fosse sia venuta proprio a lui.
Pensa che il mio medico di famiglia mi aveva diagnosticato una laringite 😐
Ho vissuto pure la tua stessa sensazione di essere un fenomeno da baraccone: non so quanti medici siano venuti a visitarmi, durante il ricovero 🤭
Sono d'accordo con te, questa esperienza (come tutte le esperienze, d'altronde) ti cambia....in particolar modo, fa in modo che non si dia per scontato più nulla: avendo avuto la variante che porta alla paralisi completa dei muscoli del volto, ricordo la gioia che provai quando potei finalmente andare a dormire senza mettere una sorta di scotch sulle palpebre, per tenerle chiuse in modo che durante il sonno non mi si seccassero gli occhi...solo per raccontare un episodio.
Non so tu, per me sono passati quasi 14 anni, ma per me non c'è giorno in cui non mi venga in mente: non per rimuginare (ho recuperato al 99%), ma per ricordare quanto sono fortunata a poter fare tutto...anche le più piccole cose, che diamo per scontate fino a quando non proviamo cosa significhi non poterle fare più.
Ti segnalo un gruppo FB (magari ne fai già parte?) in cui, proprio come fai tu con questo video, ci si da' una mano tra guariti, recuperanti e soprattutto parenti di chi ci sta passando: si chiama "Sindrome di Guillain Barrè".
Sei simpaticissimo ed hai un'energia contagiosa, penso potresti fare benissimo a molte persone!
Ti ringrazio di cuore per aver condiviso pubblicamente la tua esperienza, perché posso comprendere perfettamente le emozioni che emergono inevitabilmente quando viene rivissuta nei ricordi...
Un abbraccio! 😊
Ciao Barbara grazie mille per il tuo commento davvero prezioso, concordo a pieno con quello che hai scritto; ricordarsene ogni giorno è un'opportunità per apprezzare a pieno tante piccole e grandi cose che spesso si danno per scontato. Conosco il gruppo grazie mille :)
Mi dispiace moltissimo che abbia dovuto vivere un'esperienza simile... sei speciale
Grazie Anna, in qualche modo mi ha rafforzato 🙂
Ciao Valerio, prima di tutto sei un grande, volevo chiederti quanto tempo ci hai messo ad arrivare ad una condizione ottimale così come si vede e racconti? Io sono due anni e ancora non riesco a camminare bene, nonostante tutto lavoro come Fabbro e Serramentista e mi puoi capire se ti dico che salgo le scale con le finestre(pesantissime) addosso come se stessi su un filo come un funambolo. Si sono migliorato ma senza più la fisioterapia mi sembra di fare passi indietro! Quanto pensi che mi posso rimettere almeno al 90%? Scusami se mi permetto ma non è facile trovare qualcuno che mi dice la vera verità
Grazie Michele per il commento, per raggiungere una condizione ottimale ci sono voluti forse 4/5 anni. So cosa vuol dire fare lavori pesanti dopo la GBS, non è facile e chi osserva non può capire. Vorrei davvero riuscire a darti le risposte che cerchi e che meriti, le stesse che cercavo io ma che nessuno può dare con assoluta certezza poiché ogni organismo reagisce in tempi e modi differenti e ci sono molti fattori in gioco. Quello che posso dirti però è questo: Chiedi al tuo medico se puoi assumere il NEVRIDOL (si tratta di un integratore quindi non dovresti avere problemi) inoltre, anche se il tuo è un lavoro duro e sempre in movimento, cerca di fare delle passeggiate nel tempo libero e delle attività motorie leggere. Se hai altre domande sono qui :)
ciao Valerio. Grazie per questo video. Mio padre ha sintomi molto simili e al momento è all'ospedale per i vari esami. Fino ad'ora sono usciti tutti negativi, incluso quello del prelievo lombare. Sapresti consigliare un medico/studio a cui possiamo chiedere consigli?
Ciao Luigi, per quanto riguarda il mio caso a riconoscere velocemente il problema e ad agire correttamente furono i medici del policlinico Umberto Primo di Roma. Sono trascorsi diversi anni ma credo e spero siano ancora fantastici come allora.
A mio figlio è stata diagnosticata la GBS, ha solo 9 anni. Spero riprenda tutto come prima. Spero che chi sia affetto da questa condizione possa riprendersi al 100%
Spero possa riprendersi velocemente 🍀
Ciao, in questo momento ho mia figlia di 9 anni con una poliradicolonevrite, ha fatto un ciclo di immunoglobuline un mese fa, sembra peggiori, siamo a pezzi. Dopo quanto tempo te ne sei uscito? Grazie
Ciao, chiedo scusa per la risposta tardiva ma non avevo visto il commento sino a ora , spero che la situazione sia migliorata nel frattempo.
Ciao purtroppo no, hanno riscontrato la cidp, stiamo facendo immunoglobuline e fisioterapia, è dura e difficile accettare tutto ciò.
Ciao volevo chiederti, mi è stata diagnosticata la GBS 4 mesi fa e attualmente dopo aver fatto le trasfusioni di plasma (5) mi dissero che avrei dovuto recuperare senza troppi problemi, purtroppo non è stato così e attualmente ho ancora elettricità nelle mani perdita di equilibrio e sensibilità alle gambe, sono in attesa ancora di iniziare la fisioterapia e di fare un test per capire se ho la GBS o sia peggiorato e sia diventata la CIDP, sto provando la Lion diet seguendo il consiglio di altri che hanno la nostra situazione, e purtroppo non sono in grado di farla ora mi sento un po' perso e sentire la tua storia mi aiuta, c'è altro che potrei fare secondo te per provare ad aiutare e riprendere la sensibilità
Ciao Alfonso, anche nel mio caso c’è voluto tempo per recuperare, il formicolio non va via facilmente e l’equilibrio si fa attendere…. Posso consigliarti di fare con scrupolo tutte le visite e i percorsi che i medici reputano utili, magari prova a chiedere integratori come ad esempio nevridol. Un abbraccio
@@fotografiapertutti grazie mille Valerio per avermi risposto e per esserti aperto con noi, non è facile da condividere questa esperienza ma come hai detto c'è di peggio, sei stato molto gentile e complimenti per il canale
Mia sorella e da febbraio che è stata colpita da poliradicolonevrite una variante della guillan barre' è entrata in coma e stata due mesi in coma poi si è svegliata ma adesso ancora è immobile e sta facendo fisioterapia ,ma ancora solo parla di muove un po' i muscoli ,ma ma è allettata non muove mani né alza braccia ,ne gambe non sta in piedi ,ed è ancora con la trache😢spero che si riprenda .grazie x la tua testimonianza😪😘
Ti mando un abbraccio e un grande augurio per tua sorella, speriamo si riprenda presto
💜🐢💜
È un dolore che non ti fa nemmeno deambulare bene,e poi ti lascia sveglio tutta la notte..
Ciao, Valerio..e salve a tutti,
Mi chiamo Simone,e sto combattendo
La SGB...fatto terapia farmacologica in
Ospedale...uscito poco tempo fa'
Ma ho un dolore atroce sotto i piedi,il dolore acuto.e' normale della sindrome secondo te ..o magari qualcuno di voi lo ha riscontrato?
Ciao Simone, personalmente non ho avuto forti dolori sotto i piedi come accade a te, hai chiesto un parere medico?
Io sono in ospedale ora per GBS. Ho appena compiuto 28 anni e mi è un po crollato il mondo addosso. Grazie per questo video perché mi hai tirato un po’ su. La tua vita è stata normale dopo l’esperienza?
Ciao Alessia mi spiace per l'avventura che stai vivendo ma sono lieto che ti sia arrivato il mio messaggio in questo momento particolare, tra l'altro fui ospedalizzato anche io in questo periodo. Dopo l'esperienza con la GBS ho incontrato diverse difficoltà e nuove sfide, come ad esempio imparare a non cadere quando camminando in una direzione voltavo la testa di lato o peggio cercavo di guardare dietro di me, sembravo un ubriaco che perde l'equilibrio. Ho dovuto fare i conti con gesti che davo per scontato come fare le scale o alzare le braccia, queste ed altre noie non mi hanno impedito di essere determinato e cocciuto, alcuni anni dopo la GBS oltre a svolgere lavori abbastanza pesanti, ho praticato vari sport compresi kikbox e Krav maga. Vedrai che anche tu con il tempo acquisirai una nuova consapevolezza di te, del tuo corpo e delle fortune che troppo spesso si danno per scontato. Non so se lo sai, su facebook sono presenti dei gruppi composti da persone che hanno o che hanno avuto la GBS 🙂. Se ha domande lascia pure un nuovo commento sarò felice di rispondere, un abbraccio!
Ciao Alessia come stai? Dove ti trovi? Io ho mia sorella con la GBS in fase acuta, in rianimazione intubata da ormai un mese. Sono disperato
Ciao Valerio quali sono questi gruppi Facebook con gente o parenti che hanno avuto GBS?
@@antoniogiuseppequotadamo8307 ciao, io sto meglio, grazie! Per ora ho finito con il ricovero ospedaliero e sono in riabilitazione. Prego per tua sorella e vi auguro tanta tanta forza ❤️
Quanto tempo sei stata ricoverata? Dove se posso? Eri intubata completamente paralizzata?
Vorrei scrivere tanto... non sarebbe mai abbastanza, per cui ❤️
Grazie 💚
Per un ragazzo cosi giovane è traumatico te lo porti nella vita.. ma tutto serve..per fortuna è stato un passaggio transitorio.. sono felice che hai ripreso molto bene.
Grazie mille ☺️ 🙏
Mia cugina ha appena scoperto di averla, gliel'hanno diagnosticata subito ma la terapia e' pesante e dolorosa e speriamo funzioni bene
Salve Stefania. Probabilmente fa riferimento alla plasmaferesi, speriamo proceda tutto per il meglio!
Ma quanto è tempo trascorse tra la comparsa dei sintomi e il ricovero?
Se non ricordo male poco più di una settimana
@@fotografiapertutti io per fortuna dopo due giorni sono andato in ospedale…l’ho vista brutta
@@gasphotography1295 Ah cavolo, menomale che ti hanno assistito prontamente. Come è andata? Ora come stai?
Anch' io ho avuto questa malattia a 7 anni, sono stata ricoverata 4 mesi, ho fatto 4 punture lombari ed ero paralizzata. Pero' mi tolsero tutti i vaccini, anche il richiamo del vaiolo, insomma niente vaccini x sempre e adesso ho il problema di quello anticovid...non mi fanno l' esonero e io non mi fido a farlo, anche se e' diventato obbligatorio. Tu l'hai fatto? Come e' la tua esperienza?
Ciao Doriana, grazie mille per il tuo commento e per aver visto il video. Anche il mio caso ha richiesto diverse punture lombari di cui una fatta da una specializzanda che sbagliò punto per ben tre volte facendomi provare dolore e delle scosse pazzesche. Fui scelto a mia insaputa come cavia, ricordo ancora le indicazioni date alla neo dottoressa dai medici, i quali cercavano di guidarla senza successo difatti al terzo errore le mie parolacce e imprecazioni interruppero la sperimentazione facendo fuggire in lacrime la tizia, lavoro poi eseguito dal dottor testa di cavolo che poi fortunatamente non vidi più per tutta la durata del mio ricovero dove fortunatamente ho avuto a che fare con medici ed infermieri davvero FANTASTICI. Comprendo benissimo le tue paure in quanto oltre ai vaccini "classici" in un paio di occasioni mi hanno anche sconsigliato l'antitetanica nonostante la prassi lo richiedesse. Evito di dire se mi sono vaccinato o meno contro il covid-19 in quanto potrei influenzare delle decisioni che vanno prese in maniera ponderata, ascoltando diversi pareri medici senza trascurare il proprio istinto e il nostro inconscio, il quale generalmente prepara e le risposte prima che ci poniamo delle domande.
@@fotografiapertuttiti ringrazio della tua gentile testimonianza, volevo solo sapere se i medici te lo hanno consigliato..solo questo, perche' non so con chi confrontarmi
Adesso sono obbligata a farlo e sono pervasa dal terrore😭
@@dorianaanselmi6847 mi auguro che tu abbia seguito il tuo istinto...che non sbaglia mai.
@@Barbara_OmniaVincitAmor8888 si, alla grande....anche se mi e' costata cara x la sospensione dal lavoro😁
@@dorianaanselmi6847 se ti può esser di aiuto io questo inverno ho consultato in neurologo agli spedali civili di Brescia che è specializzato in gbs
Mi ha confortato sul fatto che i suoi pazienti con gbs che son stato vaccinati contro il covid non hanno avuto nessun problema. Sia pazienti con gbs in corso che pazienti che avevamo avuto gbs. Morale della favola mi son vaccinato con tanta paura i costi benefici erano a favore del vaccino anticovid. Son 52 enne e son già per questo anagraficamente a rischio sul covid
Ciao 3 ani fa l'o passata brutta anche io quest'o maledetto sindrome so quello che hai passato posso farti una domanda? Ho tanta paura di vaccino sai se si può fare?
Ciao Florentina, grazie per il tuo commento 🙂 ti consiglio di informarti presso uno o magari più medici specializzati, so che in alcuni casi ci sono delle esenzioni alla vaccinazione ma questo dipende molto da cosa ti ha scatenato la gbs
@@fotografiapertutti buonasera, anche io ho avuto la guillain barrè nel 2007 e capisco bene tutta la tua vicenda. Io ho sviluppato la gbs dopo vaccino antinifluenzale. Ad oggi non ho ancora fatto il vaccino anticovid per paura. Nessuno ne sa nulla e nessuno ti dice se è meglio vaccinarsi o meno. Valerio tu hai notizie come e perchè ottenere esenzioni?
@@luiginarducci6495 io ho lo stesso problema e adesso che ill vaccino e' x me obbligatorio, ho provato a chiedere l'esenzione, ma niente mi sono scontrata contro un muro di gomma e sono terrorizzata....
@@luiginarducci6495 il mio medico di famiglia, dopo aver visionato la cartella clinica del mio ricovero per GBS, mi ha emesso il certificato di esenzione. Ma sappiamo benissimo che molti medici non lo fanno per paura di passare dei guai. Stiamo vivendo una follia.
Alla fine ho consultato neurologo e pesando costi benefici l ho fatto. Prima dose a febbraio e seconda dose poco dopo. Ho pure fatto il covid a maggio
mio figlio a 11 anni non ancora compiuti.Non diagnosticata subito e ancora portiamo i danni motori dopo 3 anni
Ciao Serena, mi spiace che abbiate passato questa brutta esperienza e specialmente che ci siano problematiche motorie, i medici cosa dicono?
@@fotografiapertutti i medici veri,perché abbiamo incontrato una buona parte di incompetenti spocchiosi,dicono di insistere con terapie e sport e vedere dove si arriva. Certezze non ne danno. Insistiamo e speriamo
Scoperta circa 2 anni fa' medicine su medicine, dottori su' dottori ad oggi soffro ancora con tanti dolori soprattutto agli arti inferiori e tanta stanchezza .Sembra di rivivere la mia storia...MALEDETTA😪
Ciao Mario grazie per aver condiviso parte della tua esperienza attraverso questo commento, ti capisco benissimo; anche io da allora devo fare i conti ogni giorno con stanchezza "facile" e dolori vari specialmente focalizzati agli arti inferiori. Non so se capita anche a te (spero di no) per quanto mi riguarda verso sera questi dolori aumentano e in quel momento l'unico aiuto concreto risiede nel pensiero: cerco di ricordare a me stesso quando le gambe non le sentivo nemmeno e non riuscivo a muoverle...
Grazie :)
Ciao Mario condivi con te della malaria come anche io ovuto la tua malattia e non cammino ancora va col carrello sono passati due anni Eno sono ancora guarita mi chiamo Pierina o settantadue anni e. O ancora bisogno di essere aiutata. Guado su tutto grazie del ascolti ciao
Anche a me sono affetta da 29 anni fanon e una cosa facile e dura però siamo forti
Io sono affetto di questa malattia le scale mi viene affanno
Probabilmente il primo medico aveva ragione, si trattava di mononucleosi e la Sindrome di G-B è stata una sua complicanza.
Quando il primo medico mi visitò, avevo i sintomi della GBS e non della mononucleosi, la sua fu una grave "leggerezza"
Mio marito la sta attraversando adesso 😪
Caspita stagli vicino e non escludete le fisioterapie postume, integratori e visite specialistiche 💪 in bocca al lupo, un abbraccio a entrambi
Ecco perchè è importante donare sangue o il plasma, un abbraccio.
Importantissimo e da non sottovalutare
Io lo avrei voluto fare, perché mi fecero una cura a base di immunoglobuline e venni a sapere che ce n'è sempre un bisogno disperato. Però, quando mi presentai per la visita pre-donazione, il medico non me la fece fare quando vide la mia cartella clinica..