자막실수 미안해요🥲 시물레이션-> 시뮬레이션 구렛나루-> 구레나룻 안녕하세요 입원하는 동안 오늘 만을 기다리고 기다리고 또 기다리고 기다렸어요 힘들고 정말 많은 고비가 있었지만 지나고 보니🕰️ 감당할 수 있는 고통이자 그것 또한 감사였고 하루 하루 목적 있는 삶을 살 수 있었어요 “약점을? 강점으로 만들기!" 일상을 늘 무료하게 보내다가 갑자기 찾아온 전개에 처음에는 흥미로웠고 금방 지나갈 거라 생각했어요 그치만 그 다음 페이지가 쉽게 넘어 가질 않자 절망으로 꽤 오랫동안 남아 있더라고요 오는 비는 꼭 피하고 싶었는데.. 막상 마주하니 제 자신이 얼마나 강한 사람이었는지 골수 깊숙이 느껴지더라고요(?) 이젠 아프면 아프다고 말하고, 참고 버티는 사람이 아닌 표출할 줄 아는 사람이 되었어요 별거 아닌 이것들이 저에겐 참 어려웠거든요 이번 브이로그는 여러분도 하루 중 목적 있는 삶을 살길 바라는 마음으로 조금씩 힘 날 때마다 편집 했습니다! 그리고 입원 전부터 퇴원까지의 저의 감정 변화와 버팀이 선명하게 느껴질 거라 예상 됩니다. 퇴원 하고 나오니 벌써 가을이고 딱 적당한 날에 집에 돌아 와 기뻐요 밤에는 날이 쌀쌀하더라고요 감기 조심하세요🔥 그럼 전 이만 밥 먹으러 후다다닥🐽
로빈씨! 고생많으셨어요. 참 보면서 눈물이 나네요. 로빈씨는 세상에서 가장 행복한 사람이 아닐까 싶네요. 큰 언니께서 선뜻 이식도 해주시고... 아무리 가족이라도 싶지 않은 결정인데 완치 되실겁니다. 세자매들의 끈끈함이 아마도 더 잘 회복되게 해 주실겁니다. 항상 밝은 표정을 보면 더 짠합니다. 로빈씨! 화이팅!
진짜 힘들었을텐데도 이렇게 영상으로 올려줄생각을 하다니😭😭😭일상을 지내는 와중에도 매일 적어도 한번씩은 로빈이의 소식이 너무 궁금했었어 잘 받아낼줄 알았지만 생각보다 더 잘이겨내고 치료도 잘받아내서 대견하고 존경스럽다 정말!! 고생많았어 로빈아 이제 회복도 더더욱 빠르게 되길 항상 화이팅 로빈이💪💪❤❤❤
지금도 몇개월에 한번씩 병원에 다니고 있지만 재빈으로 3년전에 서울성모에서 조혈모세포 이식 했었어요. 아직도 혈액수치가 완전 정상까진 아니지만 이제 일상생활 회복했고 직장도 다니고 있죠. 이식할 당시엔 너무 힘들어 영상을 찍기는 커녕 누워있기만 했었는데.. 대단하시네요. 20층 무균실과 히크만 토끼혈청등을 보니 새록새록 옛일이 떠오릅니다. 꼭 완치하시기 바랍니다.
진짜 영상으로 보니까 로빵이가 더대단하고 대견하고 멋지고 감사하고 ..... 무슨 감정인지 모를 복합적인 감정이 든닷.......... 항상 로빵에게 행운과 행복이 따르게 기도 많이 많이 많이 할게 로빵이는 건강만해........🩷 머리민 모습도 너무 귀엽고 사랑스럽다 이렇게 예쁠 수 있냐구~~~~~~~~~~~~~🩷
안녕하세요ㅎㅎ저는 23살 여학생이고 얼마전 희귀유전질환 판정 받았습니다. 완치는 조혈모세포이식 뿐이라 지금 다른 치료만 우선 받고 있어서 넘 공감가고 영상이 편안해서 정주행 해버렸어욬ㅎㅋㅎㅋ!! 얼마전 다니던 학교도 휴학하고 친구들도 거의 못만나니까 우울모드로 지대던중 영상 보고 많은 힘을 얻었어요😄 저는 외래를 일주일에 두번 다니면서 적혈구 항상 두팩씩 받고 있는데 체력적으로 정말 힘든거 같아요ㅜㅜ 이식 잘 받으시고 퇴원까지 하셨다니 너무 다행이에요👍 행운만 가득하길 같이 응원하겠습니다! 건강하세요❤
저도 너무 공감 가는 이야기라 더 마음이 많이 가는 댓글이네요🙏🏻 일주일에 두 번 수혈은 정말 많이 힘드실 텐데ㅜㅜ 잘 버텨내서 완치까지 같이 함께해요💕 뭔가 지금 시점에서 감정적으로 많이 힘드실 거라 생각해요..저도 그랬거든요 분명 지나갈 이 과정이 느리게만 느껴지고 막막하고 스스로 잘 버틸 수 있을지에 대해 끊임 없이 의심했던 지난 날을 떠올려 보니 그 생각 자체는 잘못된 게 아닌, 우울함이 아닌 나를 단단하게 다지고 다져지는 과정이더라고요 저도 끝까지 응원할게요! 예쁘게 글 남겨주신 걸 보아하니 분명 좋은 분이시고 다 이겨낼 거예요🩵
정말 문득문득 이식을 시작한 서로빵님이 생각나서 남편한테 서로빵님 잘 지낼까? 물은게 몇번인지 모르겠네요 ㅎㅎ 이식을 하면 새로운 생일이 생긴다던데 정말 축하합니다~ 건강해보여서 제가 다 감사하고 기뻐요^^ 그리고 서로빵님 덕분에 이식 과정도 살짝 엿보고 저도 미리 마음의 준비?를 할 수 있었어요! 앞으로는 더 행복한 날들이 가득이길 기도할게요😊
찬미님! 오랜만이에요🩵 문득 문득 저를 생각해 주셨다니 감동이네여 사실 영상으로는 많이 힘들어 보이지 않지만 쉽지 않은 과정이고 정말 힘들었어요ㅜㅜ 그치만 빨리 회복할 수 있었던 건 이겨낼 수 있다는 마음가짐과 포기하지 않는 거예요 시간은 금방 지나가더라고요 찬미님도 분명 잘 이겨내실 거라 확신해요 저도 찬미님을 위해 간절히 기도할게요 궁금한 점은 주저말고 물어봐 주세요🙏🏻
꺆! 브이로그 떠서 얼마나 반가웠는지요. 간간이 연락(??ㅋㅋㅋㅋㅋ)은 했지만 이렇게 영상으로 보니 혼자서 얼마나 고생했는지 찡,,, 근데 왜 자꾸 웃겨요..후...수녀님 기도 뭔뎈ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 아무튼 새로 태어난 걸 축하해요. 이젠 맛난것도 좀 먹으면서 다시 일상의 행복을 야금야금 찾아가기를요! 저였으면 울고불고 난리쳤을텐데 혼자 덤덤하게 힘든치료 이겨내신 로빵님 대단해요. 이제 언니라고 부를래...⭐️
서로빵님 정말 고생하셨어요ㅠㅠ 앞으로도 잘 지나가길 기도하겠습니당!! 저는 12월쯤으로 예상됩니다.. 엊그제 외래갔더니 교수님깨서 건강보험 급여 승인도 됐다고 하시고 이제 일정 잡는일만 남았더라구요 추운 한겨울에 입원이라 많이 걱정되지만 로빵님 영상 보면서 지금 위로가 되고 있어요!!! 퇴원하고 집에서의 생활도 걱정이 많긴 하지만..(이래저래 가구 옮기고 어쩌고 할 일이 산더미더라구요 ㅎㅎㅎ) 그래서 로빵님 퇴원후 집 일상 모습도 보여주셨으면 좋겠어요!! 많은 도움 받고 갑니다❤
우와!!! 축하드려요! 겨울에 입원하면 창 밖에 눈 올 때 엄청 예쁘겠어요..⛄️🩵 치료 과정이 많이 아프고 힘들긴 해도 다 버텨지더라고요 저보다 약물 부작용도 많이 없고 적당히 잘 지나가길 기도할게요🙏🏻맥쿨!!진토제 잊지 마세요!!꼭이요! 아픈 거 다 참지 말고 조금이라도 이상하면 간호사 선생님 꼭 부르세요! 식염수로 양치하는 것도 잊지마세요🥹 열이 너무 심하게 나서 호흡이 힘들어지면 얼음팩을 요청해서 코랑 입에 대고 있으면 호흡이 조금 괜찮아질 거예요! 그래도 힘들면 꼭 말씀드리세요! 이식 후에 오한이 심하게 찾아 올 수도 있어서 수면양말도 꼭 챙기시는게 좋아요🧦 금방 다 지나갈 거니 너무 걱정 마세요 할 수 있어요🧚♂️
저는 이제 3개월 다가 오네요☺️ 사람마다 다르겠지만 보통 퇴원 후 초반에는 환자들이 혼자 할 수 있는 게 많이 없는 것 같아요 걸을 때도 금방 숨차서 부축이 필요하고요 가족들이 챙겨주는 게 힘들다면 간병인이 옆에서 도와 주는 것도 좋은 방법일 것 같네요 음식조리나 청소는 보호자가 해주는 게 좋다고 병원에서 교육도 하고요! 아마 환자가 퇴원 할 때 쯤에 보호자가 병원에 오셔서 집에서 어떻게 생활 해야 하는지 교육 할 거예요 글 쓰신 분이 나이대가 좀 있으신 분이라면 곁에 보호자나 간병인이 최소 3개월 동안은 같이 있으면 좋을 것 같아요 이식 후 시간이 지나 점차 회복 되면 보호자가 도와줘야 할 게 점점 줄어들 거예요🙂
안녕하세요 질문에 대한 답변 먼저 할게요! 무균실 입원은 총 한 달 정도 했어요 그치만 만약 이식 후에 환자 컨디션이 좋지 않으면 다른 병실로 옮겨져 조금 더 늦어질 수 있습니다. 항암은 토끼혈청 포함해서 5일 진행했어요 그 다음 날 바로 전신 방사선 오전,오후 총 두 번 진행하고 다음 날 바로 골수이식을 진행했어요! 불안하고 무서운 마음 정말 많이 이해하고 공감해요 특히 골절로 인해 진통제로 버티고 계셔서 입원 후에 혼자 생활해야 하는 걱정도 분명 있을 거라 생각해요 간호사 선생님께서 다 부축해주고 도와주시긴 하지만 보호자가 있으면 몸도 마음도 편하죠ㅜㅜ간호사 선생님들께서 보호자 역할을 다 해주세요 믿고 맡겨주시는 게 좋을 것 같아요🙏🏻 저도 감정조절로 힘들었던 기억이 정말 생생해요..불안함이 찾아 올 때 좋아하는 음악 들으면서 호흡하는 연습을 정말 많이 했고 경직되어 있는 몸에 힘을 많이 뺐어요 최대한 내가 아픈거에 집중하지 않았고 가족들과 대화를 자주 하면서 감정을 그대로 표현했던 것 같아요 사실..더 중요한 건 환자 본인의 마음 상태에요 무섭고 걱정되는 건 당연한 감정이지만 마음을 정말 강하게 먹어야 해요! 무너져도 괜찮아요 다시 일어날 수 있잖아요 저는 입원 내내 가족들과 영상통화하면서 계속 웃었고 하루에도 빠짐 없이 할 수 있다를 외치고 힘든 순간에도 부정적인 생각을 단 한 번도 하지 않았어요 그냥 당연하게 난 나을거고 이식 잘 마치고 퇴원할 거라는 결말을 스스로 만들고 입원했어요 기다리고 있는 가족들이 있잖아요 그동안 힘들게 케어해준 가족을 생각했고 그래서 더 잘 버틸 수 있었어요 서윤님 너무 무서워하지 마세요 이미 아픔 속에서 버티고 계시잖아요 그거 정말 대단한 거예요 저보다 더 힘든 상황인데..그저 대단하다고 말씀드리고 싶어요 그리고 감정조절이 힘들 때 언제든 이곳에 오셔서 그날 느낀 감정을 여기에 두고 가세요 수면제의 도움이 필요없어지고 마음이 얼른 회복되길 기도할게요 진심으로. 무너졌던 마음이 다시 일어날 수 있는 상황은 반드시 올거라는 거 잊지마세요 제가 계속 응원할게요⭐️
늦었지만 감사합니다^^ 항암경과도 좋고 M단백질도 0이되어 3차 항암까지만하고 지금 조혈모세포채집으로 입원중이에요~ 압박골절도 어느정도 자리잡아서 보조기착용하고 걸어다닌답니다^^ 채집 후 1월말이나 2월초 이식예정인데 걱정과 불안도 아직 많지만 잘 이겨내신것처럼 저도 잘 이겨내보겠습니다~ 응원해주시고 좋은말씀주셔서 감사합니다~^^ 이식 후 좋은 기분으로 또 올께요ㅎ 그리고 이식 후 관리도 엄청 중요하다고 하는데 관리잘하셔서 건강하세요~같이 건강해집시다ㅎ 화이팅이에요~
자막실수 미안해요🥲
시물레이션-> 시뮬레이션
구렛나루-> 구레나룻
안녕하세요
입원하는 동안 오늘 만을 기다리고
기다리고 또 기다리고 기다렸어요
힘들고 정말 많은 고비가 있었지만
지나고 보니🕰️
감당할 수 있는 고통이자
그것 또한 감사였고
하루 하루 목적 있는 삶을 살 수 있었어요
“약점을? 강점으로 만들기!"
일상을 늘 무료하게 보내다가
갑자기 찾아온 전개에 처음에는
흥미로웠고 금방 지나갈 거라 생각했어요 그치만 그 다음 페이지가 쉽게 넘어 가질 않자
절망으로 꽤 오랫동안 남아 있더라고요
오는 비는 꼭 피하고 싶었는데..
막상 마주하니 제 자신이 얼마나 강한 사람이었는지
골수 깊숙이 느껴지더라고요(?)
이젠 아프면 아프다고 말하고,
참고 버티는 사람이 아닌
표출할 줄 아는 사람이 되었어요
별거 아닌 이것들이 저에겐 참 어려웠거든요
이번 브이로그는 여러분도 하루 중
목적 있는 삶을 살길 바라는 마음으로
조금씩 힘 날 때마다 편집 했습니다!
그리고 입원 전부터 퇴원까지의 저의 감정 변화와 버팀이 선명하게 느껴질 거라 예상 됩니다.
퇴원 하고 나오니 벌써 가을이고
딱 적당한 날에 집에 돌아 와 기뻐요
밤에는 날이 쌀쌀하더라고요 감기 조심하세요🔥
그럼 전 이만 밥 먹으러 후다다닥🐽
어머 배우상이에요
삭발을해도 미모가 빛나네요!❤
치료 잘 받으셨으니 이제 건강해지기에요!❤
헉 감사해요 사실 머리카락 없는 모습 올릴까 말까 고민 많이 했는데..자존감 높여주는 댓글이네요🥲🩵이제 건강해지기!
로빈씨! 고생많으셨어요. 참 보면서 눈물이 나네요. 로빈씨는 세상에서 가장 행복한 사람이 아닐까 싶네요. 큰 언니께서 선뜻 이식도 해주시고... 아무리 가족이라도 싶지 않은 결정인데 완치 되실겁니다.
세자매들의 끈끈함이 아마도 더 잘 회복되게 해 주실겁니다. 항상 밝은 표정을 보면 더 짠합니다. 로빈씨! 화이팅!
서로빵님 너무 고생하셨어요
숙주반응없이 컨디션 조절 잘하시길바래요
서로빵님 영상이 저에게 큰 희망과 용기를 줬답니다
제 영상이 희망과 용기를 줬다니..🩵
그 어떤 말보다 크게 힘이 나는 글이네요 진심으로 감사합니다🙏🏻
진짜 힘들었을텐데도 이렇게 영상으로 올려줄생각을 하다니😭😭😭일상을 지내는 와중에도 매일 적어도 한번씩은 로빈이의 소식이 너무 궁금했었어 잘 받아낼줄 알았지만 생각보다 더 잘이겨내고 치료도 잘받아내서 대견하고 존경스럽다 정말!! 고생많았어 로빈아 이제 회복도 더더욱 빠르게 되길 항상 화이팅 로빈이💪💪❤❤❤
오빠 고마워🥹 언니가 내 소식 안 알려줬어?ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ쿠ㅜㅜㅜㅜㅜ얼른 회복해서 외출 가능해지면 다 같이 놀자💕
저도 성모에서 간이식도하고 골수이형성증후군 진단받은지 3개월됐는데 아직 아무런 치료는 안하고있어요. 님보고 기운낼께요. 화이팅해요 우리
고생 많이 하셨어요.
아주 고통스럽고, 힘든 과정인데도 긍정마인드로 잘 이겨내는 모습이 대견하게 느껴졌어요.^^
건강한 하루하루 되기를 응원합니다! 💐
아이고오 감사합니다🧚♂️
얼른 회복해서 더더 건강한 하루를 만끽하며 보낼게요🩵
지금도 몇개월에 한번씩 병원에 다니고 있지만 재빈으로 3년전에 서울성모에서 조혈모세포 이식 했었어요. 아직도 혈액수치가 완전 정상까진 아니지만 이제 일상생활 회복했고 직장도 다니고 있죠. 이식할 당시엔 너무 힘들어 영상을 찍기는 커녕 누워있기만 했었는데.. 대단하시네요. 20층 무균실과 히크만 토끼혈청등을 보니 새록새록 옛일이 떠오릅니다. 꼭 완치하시기 바랍니다.
잘 이겨내셔서 일상생활 하고 계시다니 너무 부러워요! 저도 평범한 일상으로 돌아가기 위해 으샤으샤 중이에요ㅎㅎ 이식할 당시에 진짜 힘들고 구토도 했는데 모르겠어요..그래도 찍을 힘은 있었나봐요ㅋㅋㅋㅋ!!😅
꼭 완치할게요🙏🏻💕
우리 로빈이 고생 많았어✨ 앞으로 더 반짝반짝 빛나는 날들이 올거야✨
내 머리도 반짝 내 미래도 반짝🧑🦲⭐️
용기내서 글 남겨요~
상담해드렸던 실장이에요
병상일지 영상으로 남긴다고 하셔서 혹시나.. 궁금했는데ㅜ
영상으로 나마 보니 안심이 되네요 밝고 씩씩한 모습 넘 예뻣던 분이라 기억에 남았어요
늘 응원 할께요❤
헉 실장님 안녕하세요 잘 지내고 계시죠?
저는 치료 잘 받고 집에서 회복하고 있어요!
너무 친절하셨고 제 마음을 공감해주신 덕분에 따뜻하고 좋은 추억으로 남았어요 그 기억에 공감모 널리 널리 알리고 싶은 마음이에요..🫣 글 남겨주셔서 감사합니다💕
뭐야 ㅜㅜ끝날때 나 왜 눈물나
로빈이 영스니 둘다 너무너무고생해따 ❤ 이제 꽃길만걷쟈 화이띵!!!!
언니 해피엔딩이라 감격했오?🤨
응원해줘서 고맙구 사롱해🩵
제동생도 고등학교때 무형성빈혈로 방사선에 항암에 고생많이했는데 그때 생각이나 마음이
먹먹하고 기특한마음이들어요 ㅠㅠ
제동생도 군인장병이 기증해주신 골수이식받고 지금은 아주 건강해요! 서로빵님도 얼른 나아서 꽃길만 걷길바래요! 화이팅❤
저 기특하게 잘 이겨냈죠?!😆
동생 분도 힘든 과정 이겨내셔서 건강하게 잘 지내고 있다고 하니 기분이 너무 좋아요..저도 그런 날이 빨리 왔으면 좋겠네요! 감사해요🩵
진짜 영상으로 보니까 로빵이가 더대단하고 대견하고 멋지고 감사하고 ..... 무슨 감정인지 모를 복합적인 감정이 든닷.......... 항상 로빵에게 행운과 행복이 따르게 기도 많이 많이 많이 할게 로빵이는 건강만해........🩷 머리민 모습도 너무 귀엽고 사랑스럽다 이렇게 예쁠 수 있냐구~~~~~~~~~~~~~🩷
입원할 때 언니 연락 없었으면 큰일 날 뻔!
힘든 와중에도 언니랑 연락하면 피식이 저절로 나왔어ㅋㅋㅋ재밌었고..소중한 인연 놓치지 않을 거예요~🧚♂️⭐️
안녕하세요ㅎㅎ저는 23살 여학생이고 얼마전 희귀유전질환 판정 받았습니다. 완치는 조혈모세포이식 뿐이라 지금 다른 치료만 우선 받고 있어서 넘 공감가고 영상이 편안해서 정주행 해버렸어욬ㅎㅋㅎㅋ!! 얼마전 다니던 학교도 휴학하고 친구들도 거의 못만나니까 우울모드로 지대던중 영상 보고 많은 힘을 얻었어요😄 저는 외래를 일주일에 두번 다니면서 적혈구 항상 두팩씩 받고 있는데 체력적으로 정말 힘든거 같아요ㅜㅜ 이식 잘 받으시고 퇴원까지 하셨다니 너무 다행이에요👍 행운만 가득하길 같이 응원하겠습니다! 건강하세요❤
저도 너무 공감 가는 이야기라 더 마음이 많이 가는 댓글이네요🙏🏻 일주일에 두 번 수혈은 정말 많이 힘드실 텐데ㅜㅜ 잘 버텨내서 완치까지 같이 함께해요💕
뭔가 지금 시점에서 감정적으로 많이 힘드실 거라 생각해요..저도 그랬거든요 분명 지나갈 이 과정이 느리게만 느껴지고 막막하고 스스로 잘 버틸 수 있을지에 대해 끊임 없이 의심했던 지난 날을 떠올려 보니 그 생각 자체는 잘못된 게 아닌, 우울함이 아닌 나를 단단하게 다지고 다져지는 과정이더라고요
저도 끝까지 응원할게요! 예쁘게 글 남겨주신 걸 보아하니 분명 좋은 분이시고 다 이겨낼 거예요🩵
저도 20대 중반 남자인데 서울성모 자주다녀요! 전 류마티스내과 진료 보고 있습니다 ㅎㅎ 남자인데 류마인자양성! 이나이에 관절염이 온다고 ㅋㅋ 서로빈님 영상 꾸준히 보는데 영상이 안올라와서 약간 걱정했는데 다행이에요 ㅎㅎ 잘 되실거에요! 화이팅!! 😊
걱정해주셔서 감사해요ㅠㅠ 점점 회복하고 있답니다✌🏻 저도 응원할게요 관절염 없어져라!!!!!!!!!!!!!!!!🔥
힘든 치료를 잘 견뎌내고 이제 부터는 병원 치료 잘받고
건강한 서로빵님이 되시길 간절히 기원 드립니다.^^
감사해여 아자아자 파이팅🔥
해피앤딩~~~
새로운 시작을 축하할께요
많이 힘들었음이 영상에 잘 나타나네요
엄청 이뻐요
아이고오 감사합니다🫶🏻
새로운 시작이라니..저 너무 설레요!!
해피해피해피🧚♂️
정말 고생많았고 대견해요👍🏻
잘 이겨낼 줄 믿어 의심치 않았지 😊🥹😆
흰나비~~~펄럭펄럭👐🏻👐🏻 머머리 대결하자 빨뤼🤓
정말 문득문득 이식을 시작한 서로빵님이 생각나서 남편한테 서로빵님 잘 지낼까? 물은게 몇번인지 모르겠네요 ㅎㅎ 이식을 하면 새로운 생일이 생긴다던데 정말 축하합니다~ 건강해보여서 제가 다 감사하고 기뻐요^^ 그리고 서로빵님 덕분에 이식 과정도 살짝 엿보고 저도 미리 마음의 준비?를 할 수 있었어요! 앞으로는 더 행복한 날들이 가득이길 기도할게요😊
찬미님! 오랜만이에요🩵
문득 문득 저를 생각해 주셨다니 감동이네여
사실 영상으로는 많이 힘들어 보이지 않지만 쉽지 않은 과정이고 정말 힘들었어요ㅜㅜ 그치만 빨리 회복할 수 있었던 건 이겨낼 수 있다는 마음가짐과 포기하지 않는 거예요 시간은 금방 지나가더라고요 찬미님도 분명 잘 이겨내실 거라 확신해요 저도 찬미님을 위해 간절히 기도할게요 궁금한 점은 주저말고 물어봐 주세요🙏🏻
미모무슨일이에요!!! 🥰🥰🥰 잘은모르지만 영상만봐도 혼자서 얼마나힘드셨을지상상도안되네요 세상에정말아픈사람들없었으면좋겠어요... 얼른회복하시길기도할게요❤
맞아요 세상에 아픈 사람들이 없었으면 좋겠어요🙏🏻 얼른 회복해서 더 좋아진 모습 보여드릴 게요🩵🥰
알고리즘에 떠서 처음 영상 보게 됐는데 로빈님 영상 특유의 분위기가 너무너무 좋아서 첫 영상부터 쭈욱 정주행했어요 🥹 얼른 나으시길 간절히 기도합니다!
우와..정주행이라니 제 분위기를 좋아해주셔서 너무 감사해요🥹🫶🏻
롤로가 하니까 다 귀엽구 예쁘구 🌱
영상편집도 무슨 아픈와중에 이렇게 멋드러지게 하냐구ㅠ 1분1초가 너무 소중한 영상이네 ☀️
나 빨리 언니랑 이야기 나누고 싶잖아🌳
쥐마녕 언니 좋아..🫣
영상보면서 이식했던 그 순간이 많이 떠올랐네요 정말 힘들었던 토끼혈청과 설사..
하지만 지나고나니 버틸만했던ㅎㅎ수고하셨어요! 이제 응애면역력으로 100일 감염없이 잘 지나길 빌께요♡
토끼혈청 너무 힘들었ㄷ ㅑ..⭐️
떠기님 고마워요👐🏻
작년 3월 급성골수백혈병 진단받고
항암4차,골수이식까지 다 끝났네요..
모든 치료마다 다 너무 힘들었네요
특히 골수검사....지옥다녀온기분이랄까
무쪼록 지금은 약먹으면서 완치날 기다리고 있네요 로빵님도 힘내세요❤
저희 같이 완치날 기다리며 점점 더 건강해질 거예요 응원할게요 힘내요 우리 같이!!💗
같은 혈액암 환우시군요. 저는 림프종 지방에서 진단받고 서울성모 갔다가 입원은 몇주걸린다고 바로 여의도성모로 전원해서 항앙 1-1을 받았네요. 아직 머리가 빠지는거
같지는 않아서 밀지는 안했는데 ㅋㅋ 잘치료받아서 일상으로 돌아가시길 기도합니다 ㅎㅎ
기다리던 로빵님의 영상!! 덕분에 힘들었던 일상이 사르르 녹네요~ 퇴원하신거 정말 축하드리고 병원이 아닌 일상 영상 다시 기다리겠습니다!! 홧팅!!
저도 지금 이 댓글 보고 사르륵 녹아여..🔥
제 일상도 기다려 주신다고 하면 또 열심히 힘 내서 편집해야죠!!🏋🏻♀️🏋🏻♀️ 팟팅!!
건강하게 잘 돌아와서 너무 기뻐요 회복도 잘 하고 예전처럼 건강한모습을 되찾았으면 좋겠어요!!!!
기뻐해주시니깐 저도 너무 기쁘네여..🫣
얼른 회복해서 건강한 모습으로 계속 나타날게요!☀️
꺆! 브이로그 떠서 얼마나 반가웠는지요. 간간이 연락(??ㅋㅋㅋㅋㅋ)은 했지만 이렇게 영상으로 보니 혼자서 얼마나 고생했는지 찡,,, 근데 왜 자꾸 웃겨요..후...수녀님 기도 뭔뎈ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 아무튼 새로 태어난 걸 축하해요. 이젠 맛난것도 좀 먹으면서 다시 일상의 행복을 야금야금 찾아가기를요! 저였으면 울고불고 난리쳤을텐데 혼자 덤덤하게 힘든치료 이겨내신 로빵님 대단해요. 이제 언니라고 부를래...⭐️
송송님 응원이 저를 힘나게 했어요
이제 맛난거 먹으면서 외출 가능해지면 싸돌아 다녀야죠!!ㅋㅋㅋ저희 둘 다 일상의 행복을 쿰척 쿰척 찾고 잊지 말아요💕 저 사실..많이 울고 내면의 악한 마음이 불쑥 찾아 올 때도 있었어요(속닥 속닥)🙄
서로빵님 정말 고생하셨어요ㅠㅠ 앞으로도 잘 지나가길 기도하겠습니당!!
저는 12월쯤으로 예상됩니다.. 엊그제 외래갔더니 교수님깨서 건강보험 급여 승인도 됐다고 하시고 이제 일정 잡는일만 남았더라구요
추운 한겨울에 입원이라 많이 걱정되지만 로빵님 영상 보면서 지금 위로가 되고 있어요!!! 퇴원하고 집에서의 생활도 걱정이 많긴 하지만..(이래저래 가구 옮기고 어쩌고 할 일이 산더미더라구요 ㅎㅎㅎ) 그래서 로빵님 퇴원후 집 일상 모습도 보여주셨으면 좋겠어요!! 많은 도움 받고 갑니다❤
우와!!! 축하드려요! 겨울에 입원하면 창 밖에 눈 올 때 엄청 예쁘겠어요..⛄️🩵 치료 과정이 많이 아프고 힘들긴 해도 다 버텨지더라고요 저보다 약물 부작용도 많이 없고 적당히 잘 지나가길 기도할게요🙏🏻맥쿨!!진토제 잊지 마세요!!꼭이요! 아픈 거 다 참지 말고 조금이라도 이상하면 간호사 선생님 꼭 부르세요! 식염수로 양치하는 것도 잊지마세요🥹 열이 너무 심하게 나서 호흡이 힘들어지면 얼음팩을 요청해서 코랑 입에 대고 있으면 호흡이 조금 괜찮아질 거예요! 그래도 힘들면 꼭 말씀드리세요! 이식 후에 오한이 심하게 찾아 올 수도 있어서 수면양말도 꼭 챙기시는게 좋아요🧦 금방 다 지나갈 거니 너무 걱정 마세요 할 수 있어요🧚♂️
고생하셨어요 얼른 나으시길 기도할게요!!!
감사해요🙏🏻🩵
에고, 저도 MDS입니다.
22년 7월 서울성모병원 이식했습니다.
이제 히크만 제거 시술합니다❤잦은 숙주때문에 힘이 들지만 (23년도에만 입원 3번이요 ㅠ ㅠ)우리 힘내봐요
서로빵님 계실때 저도 18층에 장숙주때문에 한달간 있었어요 10월 초에 퇴원했습니다♡주님이 저희를 말씀 위에 세우실겁니다
히크만 제거 너무 축하드려요!!
저도 이제 막 100일이 지나니
숙주 반응이 점점 늘고 있어요 최근에는
구강숙주로 와서 고생하고 있답니다ㅜㅜ
장숙주는 더 힘드셨을 것 같아요..🥲
잘 이겨내셔서 퇴원하셨다니 다행입니당💗
이식하시고 얼마동안 입원하셨어요?개인차는 잇지만 다 궁금하네요
안녕하세요:)
저는 총 한 달 입원했고 이식 받고 나서는 2주만에 퇴원했어요!
입원하러 들어가며 일부러 아무렇지 않은척 즐거운척 춤추는 뒷모습이 왜케 슬픈지 ..
그래도 해피앤딩이라 차암 좋으네
열심히 이겨내고 있을 우리 이쁜 로빈이 .
사랑스러울 수밖에 없는 우리 이쁜로빈이.
민머리도 예쁜 로빈이.
앞으로는 꽃길만 걷길~
간절히 기도하마
ㅎㅎ이모 고마워🩵 외출 가능해지면 추어탕 먹으러 갈게 추어탕 먹고 싶어!!
서로빵님 건강히 마음 튼튼히 이겨내실거라고 믿었습니다!
간간히 영상이나 근황이 올라오진 않았는지 확인하곤 했었는데 이렇게 영상이 올라와서 안심이 됩니다 ㅎㅎ
그리고 혹시 이번 영상에 쓰인 노래를 알 수 있을까요??
간간이 저를 기억해주시고 찾아 오셨다니 감동..🥲 정말 감사해요ㅜㅜ
혹시 인트로에 나온 노래가 궁금하실까요?
제목은 Flying Bobs- 검정치마 입니다!
그 외의 노래들은 더보기 란에 있어요🙏🏻☺️
질문이 잇어 다시왓어요
퇴원 하시고 집에서 통원 치료하시면서 얼마나 걸리셧어요
그리고 통원치료하며 집에서 지내실때 혼자서 할수 잇나요?간병인의 도움이 필요한가요?
수술을 앞두고 잇어 모든게 궁금하네요
저는 이제 3개월 다가 오네요☺️
사람마다 다르겠지만 보통 퇴원 후 초반에는 환자들이 혼자 할 수 있는 게 많이 없는 것 같아요
걸을 때도 금방 숨차서 부축이 필요하고요
가족들이 챙겨주는 게 힘들다면 간병인이 옆에서 도와 주는 것도 좋은 방법일 것 같네요 음식조리나 청소는 보호자가 해주는 게 좋다고 병원에서 교육도 하고요! 아마 환자가 퇴원 할 때 쯤에 보호자가 병원에 오셔서 집에서 어떻게 생활 해야 하는지 교육 할 거예요 글 쓰신 분이 나이대가 좀 있으신 분이라면 곁에 보호자나 간병인이 최소 3개월 동안은 같이 있으면 좋을 것 같아요
이식 후 시간이 지나 점차 회복 되면 보호자가 도와줘야 할 게 점점 줄어들 거예요🙂
답글 고맙습니다
진짜 고생 많으셨어요
앞으로는 좋은 일만!
앞으로는 좋은 일만!🩵
안녕하세요. 혈액암 다발성골수종 골수이형성증후군 진단받고 1차 항암 끝나고 오늘부터 2차항암 시작한 환우입니다.
저번달 9월22일 진단받고 아직도 감정조절안되고있어요.
거기에 저는 이 병으로 갈비뼈 5곳 골절. 허리요추3번 압박 골절로 혼자 앉지도 눕지도 일어나지도 화장실도 못가는 상태다보니 검사나 모든일이 힘듬이 몇배에요... 마약성진통제로 그나마 검사.남편과 친정엄마께서 24시 대기로 도와주고있어 버티고 있어요...
저의 상태 설명해드린거구요
궁금한게 있어서요
저는 6차 항암 후 자가조혈모이식 예정이에요.
혹시
*골수이식 입원은 얼마나 하셨을까요?
*골수이식을 위한 항암은 매일 하나요?
*어떻게 진행되셨는지 어떻게 버티셨는지 영상보니 너무 대단하시고 용기에 감동받았어요
정신없는상태로 들었을때 무균실입원 한달이라고 들었는데...
보호자없이 한달은 너무 무섭고 불안해서 ㅠ 설명해드렸다시피 뼈가 너무 약해져 여기저기 부딪히지도 않았는데 다 골절이 ...ㅠ 지금 항암보다 골절통증이 더 고통스러울정도에요
아자아자 하다가도 무너지고... 골절통증. 항암부작용. 보호자없는 무균실 이식치료라는 두려움에.. 잠도 못자 수면제로 늘 잠들고있답니다...
지금도 잠이 안와 영상보다가 글적었는데 글에 두서없었네요ㅠ 죄송합니다ㅠ
안녕하세요 질문에 대한 답변 먼저 할게요!
무균실 입원은 총 한 달 정도 했어요
그치만 만약 이식 후에 환자 컨디션이 좋지 않으면 다른 병실로 옮겨져 조금 더 늦어질 수 있습니다.
항암은 토끼혈청 포함해서 5일 진행했어요
그 다음 날 바로 전신 방사선 오전,오후 총 두 번 진행하고 다음 날 바로 골수이식을 진행했어요!
불안하고 무서운 마음 정말 많이 이해하고 공감해요 특히 골절로 인해 진통제로 버티고 계셔서 입원 후에 혼자 생활해야 하는 걱정도 분명 있을 거라 생각해요 간호사 선생님께서 다 부축해주고 도와주시긴 하지만 보호자가 있으면 몸도 마음도 편하죠ㅜㅜ간호사 선생님들께서 보호자 역할을 다 해주세요 믿고 맡겨주시는 게 좋을 것 같아요🙏🏻 저도 감정조절로 힘들었던 기억이 정말 생생해요..불안함이 찾아 올 때 좋아하는 음악 들으면서 호흡하는 연습을 정말 많이 했고 경직되어 있는 몸에 힘을 많이 뺐어요 최대한 내가 아픈거에 집중하지 않았고 가족들과 대화를 자주 하면서 감정을 그대로 표현했던 것 같아요 사실..더 중요한 건 환자 본인의 마음 상태에요 무섭고 걱정되는 건 당연한 감정이지만
마음을 정말 강하게 먹어야 해요! 무너져도 괜찮아요 다시 일어날 수 있잖아요 저는 입원 내내 가족들과 영상통화하면서 계속 웃었고 하루에도 빠짐 없이 할 수 있다를 외치고 힘든 순간에도 부정적인 생각을 단 한 번도 하지 않았어요 그냥 당연하게 난 나을거고 이식 잘 마치고 퇴원할 거라는 결말을 스스로 만들고 입원했어요
기다리고 있는 가족들이 있잖아요 그동안 힘들게 케어해준 가족을 생각했고 그래서 더 잘 버틸 수 있었어요 서윤님 너무 무서워하지 마세요 이미 아픔 속에서 버티고 계시잖아요 그거 정말 대단한 거예요 저보다 더 힘든 상황인데..그저 대단하다고 말씀드리고 싶어요 그리고 감정조절이 힘들 때 언제든 이곳에 오셔서 그날 느낀 감정을 여기에 두고 가세요 수면제의 도움이 필요없어지고 마음이 얼른 회복되길 기도할게요 진심으로.
무너졌던 마음이 다시 일어날 수 있는 상황은 반드시 올거라는 거 잊지마세요 제가 계속 응원할게요⭐️
늦었지만 감사합니다^^ 항암경과도 좋고 M단백질도 0이되어 3차 항암까지만하고 지금 조혈모세포채집으로 입원중이에요~ 압박골절도 어느정도 자리잡아서 보조기착용하고 걸어다닌답니다^^
채집 후 1월말이나 2월초 이식예정인데
걱정과 불안도 아직 많지만
잘 이겨내신것처럼
저도 잘 이겨내보겠습니다~
응원해주시고 좋은말씀주셔서 감사합니다~^^ 이식 후 좋은 기분으로
또 올께요ㅎ 그리고 이식 후 관리도 엄청 중요하다고 하는데 관리잘하셔서 건강하세요~같이 건강해집시다ㅎ
화이팅이에요~
고생하셨습니다!!!
어우 감사합니다!!!
홧띵!
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눌럿뜹니다
영상 마니마니올려주세요!
다른걸몰라도
꼭 영상 챙겨보겟습니다!
응원하겟습니다
그러니 포기하지마세요^^
이겨내자구요
파이팅!!
감사해요💕
체력이 좀 더 올라오면
영상 올리도록 노력할게요
포기 안 해요!
이겨낼 수 있어요!!!😉
어휴휴휴휴 기다렸어요
잘하고 고생햇고 수고했어요 :)
하휴우우우 감사해요!
기다려주셔서 감사하고 감동이고 기분 좋아요🩵
항상 응원해요 🙏🏻❤️
항상 감사해요🙏🏻🩵
너무 이쁘세요❤
아이고 감사해요🩵
몸 관리 잘하시고 화이팅!!
뽜이팅!!!!!!!💕
내 동종 미니미 로빵아 우리 이제 더 잘지내보쟈 👉🏻👈🏻텔레파시지지직
지지짖지지지직💣 👈👉
안녕하세요.!! 이식 무사히 마치신 것 축하드립니다.🎉🎉
혹시,, 이식전 수혈주기 여쭤봐도 될까요~??
감사합니다!! 저는 한 달에 한 번씩 적혈구 두 팩 수혈 받았어요⭐️
저도 20대에 유방암 진단 받고 난소주사 맞으면서 항암 20번 했어용 난소기능 돌아올거라고 믿고 있어요 고생했어요❤
ㅠ힘내세요
항암 20번 힘드셨을 텐데 잘 버텨내시고 대단해요 몸이 얼른 회복해서 좋은 일만 가득했으면 좋겠어요🙏🏻🩵
코로나 백신 맞으셨나요..? 힘내세요 ㅜ
2차까지 맞았어요! 힘낼게요~
응원합니다
🫶🏻⭐️
조혈모 이식하고 회복까지 어느정도 걸리나요?
@@user-vm5kf7ns5i 사람마다 다 다르겠지만(숙주반응과 복용하는 약에 따라서) 거의 1년은 걸리는 것 같아요! 저같은 경우는 이식 후 7-8개월 부터 몸이 많이 회복 되어서 정상적인 일상생활이 가능했습니다🙏🏻
@@robbang0_0 항암할때가 힘드셨어요? 이식할때가 힘드셨어요?
@@user-vm5kf7ns5i 이식할 때가 가장 힘들었어요! 다 끝나고 나서도 힘들었답니다..오한과 고열로 인해 호흡이 많이 힘들었던 게 가장 컸어요
@@robbang0_0 혹시 항암중에 귀가 안들리거나 이러진 않으셨나요?
@@user-vm5kf7ns5i 그런 건 없었어요!
잘 지내구 있져? 평범한 일상 기대해요
잘 지내고 있어요! 얼른 회복해서 평범한 일상을 다시 풀어볼게요☺️💕
떡순이네 ㅋㅋ
영상을 짧게 자주 올리는게 구독자 늘리는데 도움이 되지 않을까요?
기왕에 하는거 구독자 많이 늘어나서 치료하는동안 맛난거 사먹을 용돈 생기면
좋으니~~
저 떡 엄청 좋아해요ㅎㅎ
오랜만에 먹어서 그런지
달달하고 퐁실하고~
조언 감사합니다🤓