Sou eu!! Estou há um ano com dores crônicas na coluna e várias degenerações. Médicos e médicos depois, uma anestesista especializada em dor desconfiou da SED. Sou super flexível, fico roxa do nada, tenho pele translúcida com as veias saltadas, esofagite e gastrite, taquicardia postural, pele sensível e super macia, pressão muito baixa etc… agora a médica vai me passar para um geneticista. Espero encontrar o alívio em breve 🙏🏼
Acredito que tenho Hipermobilidade, realizo todos os movimentos da escala de Beighton, mas consigo realizar atividades físicas no geral, no alongamento as pessoas ficam assustadas hehehe, tenho pressão baixa e recentemente descobri a Síndrome Vasovagal, vi agora que tá tudo interligado e to aqui tentando me entender. Obrigada pelo seu depoimento.
Minha filha está com suspeita da marfan ,mas diagnóstico clínico de amor, mas no exame ainda não deu , mas vendo as informações sobre essa doença tá parecendo que mas essa por causa da pele e sobre as características .Mas ela têm miopia desde q nasceu e baixa visão e problemas no coração e tem ansiedade dores nas articulações será que o dermatologista poderia tá ajudando. Parabéns pelo vídeo é o que nos ajuda para falar com os médicos.
Mulher vc me descreveu nesse vídeo 😢 me sinto tão chata O médico de falou que ficou besta como minha coluna tem desgate em todas as cartilagens , médicos não explicam minhas dores mau estar , falta de apetite , tremores , dermatites , fraqueza 😢
Ooi, obrigada por partilhar sua história! Eu estou com certeza que tb tenho, quando li sobre isso, respondeu sobre todos os meus problemas físicos q tenho desde de criança e passei a vida toda passando por médicos, alergistas, fisioterapeutas, ortopedistas, pneumologista, oftalmo... e de repente tudo fez sentido...Ainda não fiz diagnóstico formal, mas baixei os critérios do tipo hipermóvel e passei na pontuaçào mesmo sem os exames mais aprofundados...agora to em busca de fazer o diagnóstico formal... Acredito que eu tb tenha a Sindrome da Ativação dos Mastócitos tb, vc tem?
Oiie!! Comigo foi esse mesmo trajeto, desde criança passando por vários médicos, é uma busca interminável parece. Espero que logo você consiga fechar o diagnóstico, viu! É difícil achar um profissional, mas quando achamos é um alívio imenso! Sobre a Síndrome de Ativação dos Mastócitos, é super predominante em pessoas com SED, acredito que ocorre na maioria delas. Eu tenho vários sintomas, tenho reação a muitas coisas, mas digamos que de todos os meus sintomas, é o que menos está me prejudicando por enquanto, então ainda não investiguei. Fico torcendo por você! Muito obrigada pelo comentário! :)
@@deuzebrased Pra mim acho que é o que mais me incomoda a vida toda, desde criança indo a alergistas e fazendo exames... e to a cada dia com menos opção do que comer, pq quase tudo me causa reação e acaba com minha energia... mas meu joelho, coluna e pescoço tb andam me incomodando demais. Eu observei meu joelho pela primeira vez para ver os critérios, e tem 1 que parece um flamingo de tanto que vai para traz, não é a toa que ta sempre doendo 😟 pior que fiz fisioterapia pelo menos umas 3x na vida pra corrigir a coluna e nunca me falaram sobre essa questão... Vc tem feito algum tratamento? Ta sentindo melhoras?
Oi, meu filho foi diagnosticado com gisautonomia cartiaca Mas ele tem vários sintomas que só a disautonomia sozinha não faz Me preocupo muito Mas fé e vou continuar em busca de um diagnóstico correto
Oiie Cleyza! Então, você pode consultar um Reumatologista ou um Geneticista. Aí provavelmente eles farão exames para descartar algumas doenças autoimunes que tem sintomas parecidos e ver se você tem características para a Síndrome de Ehlers-Danlos. O principal tipo dessa síndrome não tem um exame específico, é um diagnóstico clínico. Vale a pena você investigar! :)
@@deuzebrased oq é geneticista Aki na minha cidade n tem 😭até reumatologista tenho q ir pra cidade vizinha só lá tem passei com um Aki ele falou q tenho fibromialgia mais acho q n é só isso pelos sintomas q sinto ele mais mim consultou envestigou e falou isso fiz o fan n deu positivo n mais a clínica também n presta vou tentar fazer numa melhor Aki da cidade a médica só falou q eu tinha passou musculare q mim dopa só durmo e n passa as dores são intensas n vivo direito tantas dores todo dia e todo dia sinto umas pontadas umas dores esquisita na cabeça é horrível sofro muito meu marido n etende diz q envento q n quero fazer as coisas quando estou sentindo as dores pq sou mole pq sou preguiçosa sofro tanto 😭
Sou eu!! Estou há um ano com dores crônicas na coluna e várias degenerações. Médicos e médicos depois, uma anestesista especializada em dor desconfiou da SED. Sou super flexível, fico roxa do nada, tenho pele translúcida com as veias saltadas, esofagite e gastrite, taquicardia postural, pele sensível e super macia, pressão muito baixa etc… agora a médica vai me passar para um geneticista. Espero encontrar o alívio em breve 🙏🏼
É impressionante o desconhecimento e incapacidade dos médicos brasileiros.
Por favor, qual o nome desse medico de Florianópolis?
Obrigada por compartilhar tua história. ❤
Obrigada pelos esclarecimentos
❤️
Acredito que tenho Hipermobilidade, realizo todos os movimentos da escala de Beighton, mas consigo realizar atividades físicas no geral, no alongamento as pessoas ficam assustadas hehehe, tenho pressão baixa e recentemente descobri a Síndrome Vasovagal, vi agora que tá tudo interligado e to aqui tentando me entender. Obrigada pelo seu depoimento.
Minha respiração agora presentou essa fraqueza , da mesma forma que vc descreveu ! Não explicam pq
Minha filha está com suspeita da marfan ,mas diagnóstico clínico de amor, mas no exame ainda não deu , mas vendo as informações sobre essa doença tá parecendo que mas essa por causa da pele e sobre as características .Mas ela têm miopia desde q nasceu e baixa visão e problemas no coração e tem ansiedade dores nas articulações será que o dermatologista poderia tá ajudando. Parabéns pelo vídeo é o que nos ajuda para falar com os médicos.
Oi boa noite como sua filha está
Mulher vc me descreveu nesse vídeo 😢 me sinto tão chata
O médico de falou que ficou besta como minha coluna tem desgate em todas as cartilagens , médicos não explicam minhas dores mau estar , falta de apetite , tremores , dermatites , fraqueza 😢
Senti dor também a vida inteira
Ooi, obrigada por partilhar sua história! Eu estou com certeza que tb tenho, quando li sobre isso, respondeu sobre todos os meus problemas físicos q tenho desde de criança e passei a vida toda passando por médicos, alergistas, fisioterapeutas, ortopedistas, pneumologista, oftalmo... e de repente tudo fez sentido...Ainda não fiz diagnóstico formal, mas baixei os critérios do tipo hipermóvel e passei na pontuaçào mesmo sem os exames mais aprofundados...agora to em busca de fazer o diagnóstico formal... Acredito que eu tb tenha a Sindrome da Ativação dos Mastócitos tb, vc tem?
Oiie!! Comigo foi esse mesmo trajeto, desde criança passando por vários médicos, é uma busca interminável parece. Espero que logo você consiga fechar o diagnóstico, viu! É difícil achar um profissional, mas quando achamos é um alívio imenso! Sobre a Síndrome de Ativação dos Mastócitos, é super predominante em pessoas com SED, acredito que ocorre na maioria delas. Eu tenho vários sintomas, tenho reação a muitas coisas, mas digamos que de todos os meus sintomas, é o que menos está me prejudicando por enquanto, então ainda não investiguei. Fico torcendo por você! Muito obrigada pelo comentário! :)
@@deuzebrased Pra mim acho que é o que mais me incomoda a vida toda, desde criança indo a alergistas e fazendo exames... e to a cada dia com menos opção do que comer, pq quase tudo me causa reação e acaba com minha energia... mas meu joelho, coluna e pescoço tb andam me incomodando demais. Eu observei meu joelho pela primeira vez para ver os critérios, e tem 1 que parece um flamingo de tanto que vai para traz, não é a toa que ta sempre doendo 😟 pior que fiz fisioterapia pelo menos umas 3x na vida pra corrigir a coluna e nunca me falaram sobre essa questão...
Vc tem feito algum tratamento? Ta sentindo melhoras?
Boa noite @@deuzebrased
Qual o nome do médico que você foi em Florianópolis?
Oii Marina! Foi o Dr Ivânio Pereira, reumatologista. ❤
O que te fez cogitar de ter a síndrome?
Alguma vez já foi cogitado a possibilidade de você ter síndrome de Marfan?
Eu ia perguntar isso. SED marfanoide
Oi, meu filho foi diagnosticado com gisautonomia cartiaca
Mas ele tem vários sintomas que só a disautonomia sozinha não faz
Me preocupo muito
Mas fé e vou continuar em busca de um diagnóstico correto
Oiie Paula! Puxa, sinto muito pelo seu filho e espero que vocês consigam encontrar o diagnóstico logo, a causa da Disautonomia. Vai dar tudo certo ❤️
🙏🏼💙
Qual o nome do médico que você foi?
Você acha que tem isso?
Qual exame pra descobrir eu tenho todos esses sitomas 😭a mais de 2 anos estou assim
O médico falou q eu tenho fribromialgia igual vc n encontrou ND aí falou que eu tinha fibromialgia
Oiie Cleyza! Então, você pode consultar um Reumatologista ou um Geneticista. Aí provavelmente eles farão exames para descartar algumas doenças autoimunes que tem sintomas parecidos e ver se você tem características para a Síndrome de Ehlers-Danlos. O principal tipo dessa síndrome não tem um exame específico, é um diagnóstico clínico. Vale a pena você investigar! :)
@@deuzebrased oq é geneticista Aki na minha cidade n tem 😭até reumatologista tenho q ir pra cidade vizinha só lá tem passei com um Aki ele falou q tenho fibromialgia mais acho q n é só isso pelos sintomas q sinto ele mais mim consultou envestigou e falou isso fiz o fan n deu positivo n mais a clínica também n presta vou tentar fazer numa melhor Aki da cidade a médica só falou q eu tinha passou musculare q mim dopa só durmo e n passa as dores são intensas n vivo direito tantas dores todo dia e todo dia sinto umas pontadas umas dores esquisita na cabeça é horrível sofro muito meu marido n etende diz q envento q n quero fazer as coisas quando estou sentindo as dores pq sou mole pq sou preguiçosa sofro tanto 😭
E o exame genético ?
Mwu irmão tinha . Faleceu em 2020 câncer no cérebro
Puxa, sinto muito pela sua perda! 😞