Stwardnienie rozsiane - Q&A - diagnoza, rodzina, leczenie, dieta, pozytywne nastawienie..
HTML-код
- Опубликовано: 6 сен 2024
- Dziś obiecany filmik o moim stwardnieniu rozsianym.
Wasze pytania - moje odpowiedzi. :)
Tu po raz pierwszy wspomniałam o sm:
• Dlaczego mnie tak dług...
Filmik o mojej diecie:
• 1 rok na diecie wegańs...
Foodbook 1:
• Wegański foodbook - do...
Foodbook 2:
• Wegański foodbook - co...
_____
Kontakt:
*Instagram: / _megilounge_
*Facebook: / 136785709829861
_____
*Czym nagrałam filmik?
amzn.to/1PWhDwW
Dziękuję za uwagę i pozdrawiam cieplutko! :* megi
Witaj megilounge, oglądając Twój filmik, to tak jakbym siebie widziała. Na SM zachorowałam mając 27 lat z zawodu jestem pielęgniarką i miałam świadomość co to jest za choroba. Od razu siebie widziałam już na wózku. Przeszłam załamanie nerwowe, depresje odsunęłam się od ludzi i czekałam na wózek. Po trzech latach takiego zamknięcia w sobie stwierdziłam, że jestem niemądra i życie mi ucieka. Zaczęłam normalnie żyć nie myśląc o chorobie i tak minęło już z SM_em 24 lata. Diagnozę postawiono mi w Instytucie Neurologi i Psychiatrii w Warszawie w 1992 r. robiąc rezonans magnetyczny, pobierając płyn mózgowo-rdzeniowy na obecność białek oligoklonalnych i potencjały wywoławcze słuchowe i wzrokowe. Miałam różne małe i większe rzuty choroby. A w Instytucie mi powiedziano, ze rzut może po 14 dniach samoistnie minąć a jeżeli nie minie to po 14 dniach wkraczamy ze sterydami, podając jednorazowo w dużych dawkach. Szczęśliwie rzuty moje mijały po 7/10 dniach i nigdy nie brałam żadnych sterydów i żadnych leków na SM. Bo tak jak mówisz nie ma leku na SM. Są u nas programy, które niby leczą, spowalniają chorobę ale mój stan kliniczny jest tak dobry, że nikt nie wierzy, że jestem chora. Stosuje się do kilku zasad jakie mi powiedziano w Instytucie:1) unikać zmęczenia, można wszystko robić do pierwszego zmęczenia - to jest moja święta zasada, jak jestem zmęczona to odpoczywam a najlepiej kładę się spać i po godzinie jestem jak nowo narodzona. 2) regularny tryb życia, 3) nie przegrzewam się i nie opalam się, 4) unikam stresu i tak jak mówisz 5) dieta w której mam jeszcze dużo do zrobienia i muszę być bardziej konsekwentna. Staram się myśleć pozytywnie i nie myśleć o tym co będzie ponieważ nie mam na to wpływu i nie rozpamiętywać tego co było bo już było i minęło i nie wróci. A moją radością i sensem życia jest mój szesnastoletni syn, którego wychowuje sama i jestem z niego bardzo dumna i dla którego muszę być zdrowa i nie przejmować się chorobą. Mam już 51 lat i o wózku nie myślę, kocham życie, zachwycam się drobnymi rzeczami słońcem, przyrodą, kochaną kotką i tak jak Ty dziwię się ludziom, którzy gonią za dobrami materialnymi - bez sensu. Życzę w dalszym ciągu tak wspaniałej pogody duch i radości, zdrówka i wszystkiego naj, naj, naj...... Ps: włosy też mi wychodzą, i jeszcze mam alergię wielopostaciową (roztocza, trawy, owady błonkoskrzydłe, owcza wełna, i chyba alergia pokarmowa) dosyć tych chorób. Nie poddajemy się i wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam serdecznie Kasia Pilch
katpil65 llearn english wołań on wbite
Witam.Jak jest obecnie?
A jak sytuacja wygląda obecnie ??
Kochani! Szalenie Wam dziękuję za każdy jeden komentarz, każdą jedną wiadomość! :) Czytałam wszystko chyba sto razy i uśmiech mi nie schodzi z twarzy, a łzy ze wzruszenia same płyną! :D Przepiękne jest to, że możemy się zarażać wzajemnie pozytywną energią! :) Dziękuję, że jesteście! Buziaki :*
+megilounge Witam, jestem bioterapeutą, jak zadzwonisz na 48787722553 to prześle ci energię i sama zobaczysz jak się czujesz. Moja koleżanka korzysta z takiej terapii raz na miesiąc i lepiej się czuje. Jeden raz nie zaszkodzi, a sama zobaczysz po samopoczuciu. Pozdrawiam.
+megilounge Zapraszam do Grecji,moge pomoc
Hahahahahaha:-) popłakałem się ze śmiechu :-)
??? ze smiechu???
megilounge czekam rezonans jutro. Link do Twojego video wyslala mi przyjaciolka Polka Mauritiusa. Jestem nastawiona na wynik. Jestem spokojna. Bardzo Ci dziękuję, że jesteś i zapraszam Cię serdecznie do Ekwadoru nad Pacyfik na równik. Jesteś wspaniała beyond measure. Pozdrawiam Cię i ściskam (ledwo piszę) Monika Silva Veras
Dzielna, mądra i piękna
Świetny film, jesteś cudowną, silną, piękną kobietą! Myślę, że wielu osobom Twoje świadectwo dodało siły :) pozdrawiam!
Jesteś niesamowicie mądrą kobietą i wielkim przykładem postrzegania świata. Życzę Ci wszystkiego najlepszego i dziękuję, ze na yt można obejrzeć tak drogocenne filmiki :)
Nie widziałam do tej pory mądrzejszego filmu na youtube! Jest tak wieloaspektowo wartościowy, że aż brak słów aby to wyrazić :) Pozdrawiam Cię serdecznie.
Jestes po prostu wspaniala!! Tym filmikiem pomagasz nie tylko osobom chorym ale i zdrowym, ktore wlasnie czasami zapominaja co jest w zyciu wazne, nie raz przejmujemy sie takimi pierdolami, sylwetka, pryszcze, a to zmarszczka, jakie to puste....Dziekuje, przesylam duzo milosci i energii :)))
Megi obejzałam do konca i pierwsze co pomyslalam sobie: teraz to bym Cię przytuliła :) Historia niesamowita. Życzę dużo siły. Pewnie niejedna osoba, która ten film obejrzała bedzie Ci wdzieczna. I juz nawet nie chodzi o samą chorobę tylko o Twoje podejscie do zycia i do chorób. Jkaim trzeba byc silnym człowiekiem zeby miec takie podejscie! wow, czapki z głów! ;*
szalenie mi imponujesz, można się uczyć od Ciebie tego zdrowego dystansu
Ja od dzieciństwa choruję na rdzeniowy zanik mięśni i zaprzyjaźniłam się z nią, bo rodzina i przyjaciele nigdy nie traktowali mnie, jak chorą:))) Walczę z "potworem" i się nie daję:))) Cieszy mnie Twoje podejście, gdyż nie można dać się zwariować, bo to pożywka dla niego;) a nasze pozytywne nastawienie go zabija i tego się trzymajmy:))) Przesyłam Ci serdeczności, Gosia:))):*
Moja mama choruje na SM od 5 lat, tzn. wtedy postawiono diagnozę. Niestety ma najgorszą chyba odmianę - stale postępującą. Bardzo bym chciała żeby miała takie pozytywne nastawienie do życia jak Ty.Widzę jak z dnia na dzień traci sprawność. Niestety programy leczenia SM w PL są na żałosnym poziomie. Oglądałam ten film ze łzami w oczach. Trzymam za Ciebie kciuki i pozdrawiam cieplutko :)
Kochana, moja mama choruje od 25 lat, da się żyć! Głowa do góry! 💪
+MlleLolaBelle a Meggie podziwiam za pozytywne nastawienie i spokój. Jesteś mega!
Niestety każda odmiana jest inna, Nie wiem jaką odmianę ma Twoja mama i też bardzo wsółczuje, ale u mojej z dnia na dzień maleje władza w ciele, mimo leków i rehabilitacji :(
+basiaasia91 Msze o uzdrowienie były? Widziałaś nauczanie Bóg chce żebyś był zdrowy na YT?
Zdrowia dla Mamy, post ma 4 lata wiec mam nadzieje, ze czuje sie wciaz dobrze. ❤️
Droga Megi, co prawda nie mam SM ale postanowiłam sie wypowiedzieć po obejrzeniu Twojego filmiku i podziękować Ci. Choruje na kilka bardzo róznych chorób przewlekłych (pozbieranych chyba po całej rodzinie), które nie są śmiertelne ale bardzo utrudniają mi funkcjonowanie. Nie pamiętam dnia, kiedy nic mnie nie bolało i czułam się bardzo dobrze. Nie pomaga mi też to, że nie mam osób, które mnie w tym wspierają, nie mam za bardzo rodziny, nie jestem w związku bo mam problemy z ich utrzymywaniem, chyba ze względu na problemy emocjonalne. Czasem czuje się strasznie samotna i opuszczona z tym wszystkim. Teraz po obejrzeniu filmik stwierdzam, że zrobię wszystko, żeby być tak pozytywnie nastawiona do życia jak Ty. Wiem, że to nie będzie łatwe ale naprawdę Cię podziwiam i teraz widzę, że po prostu można walczyć z ta nostalgią i mam nadzieję że dam radę.
Jesteś bardzo odważną i dobrą osobą! Myślę, że dużo dobrej energii daje Ci bycie mamą, bo to chyba wzmacnia i dodaje sił w gorszych momentach. Trzymam za Ciebie mocno kciuki :* :) pozdrowienia!
podziwiam Cię bardzo jesteś mega odważna super że podchodzisz do tego z dystansem myślę że pokonasz wszystkie trudności życzę zdrówka i dalszego dużego optymizmu pozdrawiam
dziękuję:) SM oswojone i wyjaśnione. pozdrawiam ciepło ☺
Polecam chia zamiast omega 3 w tabletkach. Sprawdzałam różne tabletki i w większości więcej znajdziesz w łyżce chia niż w tabletce.
Jesteś niesamowita i wspaniała. Szczerze Cię podziwiam i mam podobne doświadczenie jeśli chodzi o reakcje na diagnozę choroby serca, ponieważ poczułam ulgę, że w końcu wiadomo co mi jest i jednak to nie są tylko moje odczucia. Pozdrawiam serdecznie.
Oglądam czasem twoje filmiki i nie spodziewałam się, że też chorujesz na SM. U mnie pierwsze objawy pojawiły się w 2008 roku - podwójne widzenie. Mam 32 lata i podobnie jak ty podchodzę do życia z tą chorobą. Chociaż na początku była bardzo trudno - depresja, kompletne załamanie. Pomogła mi rodzina i za to jestem jej bardzo wdzięczna. Czasami sobie mówię Nie dam Ci się cholero - możesz sobie pomarzyć że wygrasz. Pozdrawiam :)
Witaj Megi! Bardzo się ciesze, że nagrałaś ten film. O SM trzeba rozmawiać, zresztą jak o wielu innych chorobach. Dla mnie temat jest bliski sercu, gdyż choruje moja kochana Babcia z którą mieszkałam. Jej choroba trwa juz ponad 50 lat. Szczerze mówiąc rozpłakalam sie kiedy mowilaś o swojej akceptacj choroby, o tym że jest częścią Ciebie, że jest jak "Twoja ręka". Bo to samo usłyszałam kiedyś od Babci, która mówiła, że ta choroba jest jej częścią, że nie walczy z nia, że w pełni akceptuje i poniekąd "poddała" sie tej chorobie i oddała wszystko czego ona chciała. Myślę, że ma to bardzo duże znaczenie bo Babcia jest najbardziej pozytywną i kochaną osobą jaką znam. Prawie nigdy nie narzeka, a jej rodzeństwo śmieje sie że ona jest z nich najzdrowsza:) Ja życzę Ci dużo energii i słońca! I czekam na kolejny film (ja sie bardzo ucieszyłam z tak długiego filmu, idealny do kawy;p)
jestes WIELKA !!!
Ja mam problemy neurologiczne od wielu lat. Obecnie 23 lata i dopiero oczekuję na pobyt w szpitalu. Wstępne podejrzenia to sm/choroba demielinizacyjna/zzsk/zespół marfanopodobny . Jakoś tak mi lepiej po obejrzeniu tego video. Pozytywna energia, od pozytywnej osoby. Miło! :) Pozdrawiam/ Daniel
Czy można wiedziec co ostatecznie zdiagnozowano?
Witaj, ja dopiero zderzylam się z diagnozą. Wigilia 2020 była inne niż wszystkie ból gałki ocznej (który rozpoczął się kilka dniprzed) ale w święta doszły inne objawy, plywajacy obraz, wyblakle kolory... i ostatecznie szpital "zapalenie nerwu wzrokowego"...sterydy, strach...widze, ale ostrość jest kiepska plus biały punkt gestniejacy podczas wysiłku i pod wpływem emocji...pozniej punkcja, prążki i o to jest SM. nadal się boję, moje szybkie, pełne wyzwań życie znacznie wyhamowalo, więc tak naprawdę boję się zmian...a samo SM chce ujazmic, Twoje filmiki bardzo pomagają mi odnaleźć równowagę, dzieki że dzielisz się doświadczeniem❤🤩
Jesteś piękną, silną i wspaniałą kobietą. Inspirujesz i dajesz pozytywną energię - cieszę się, że wraca Ona do Ciebie w komentarzach i czerpiesz z niej dodatkową siłę. Uwielbiam Twoje filmiki! Pozdrawiam Cię cieplutko i dziękuję! :*
Za każdy filmik, za każde słowo, za każdy uśmiech, DZIĘKUJĘ CI... :)
Megi, nawet sobie nie wyobrazasz jak bardzo podnioslas mnie na duchu! Ostatnio rozczulalam sie nad moimi problemami zdrowotnymi, ktorych naliczylam 8 (w tym 2 powazne). Jestem teraz przepelniona pozytywnym mysleniem. Wierze, ze bedzie tylko lepiej. Dziekuje za Twoja szczerosc. Jestes wspaniala osobą. Pozdrawiam Cie :*
Megi jesteś wspaniałą kobietą,podziwiam Twoje pozytywne nastawienie do życia i choroby. Życzę Ci kochana dużo,dużo siły,zdrówka i zawsze tego pięknego uśmiechu. Pozdrawiam serdecznie 😊
Nawet nie wiesz jak bardzo Cię podziwiam :).
Świetny film :) Również mam zdiagnozowane SM i tak samo staram się doceniać każdą chwilę i myślec pozytywnie :) nie można się załamywać, bo wszystkie stresy i depresje mogą negatywnie wpłynąć na przebieg tego schorzenia. Na co dzień tak samo nie myślę o chorobie, najgorzej jest, gdy idę do szpitala po receptę i słucham narzekań wszystkich osób w poczekalni... Nie chodzi też o to, że nie mam empatii, bo mam ogromną i zdaję sobie sprawę, że każdy przechodzi to inaczej (jestem stomatologiem, więc wszelkie medyczne aspekty nie są mi obce). Uważam jednak, że takim negatywnym myśleniem mozna sobie tylko zaszkodzić, a dzięki pozytywnemu nastawieniu jesteśmy w stanie góry przenosić :) pamietam doskonale, jak czułam się przy okazji rzutów i teraz ze zdwojoną siłą doceniam wszystko, co dostaję od życia :) Jesteś świetną babeczką, życzę Ci mnóstwo zdrowia i pogody ducha ;*. Pozdrawiam ciepło :)
Aaaa jeszcze dodam, że bardzo wkręciłam się w zdrowy tryb życia, dużo ćwiczę, jem zdrowo, staram się o siebie dbać jak mogę i mam podobną do Ciebie opinię na temat leczenia i 'leków' na SM, mimo, że jak napisałam wcześniej, jestem lekarzem :) Z tego też powodu wiem, jak mało na naszych studiach mówi się o pozytywnym wpływie jedzenia, a istnieje mnóstwo dowodów na to, że taki sposób leczenia działa :) ok, kończę, bo się rozpisałam :))
Ogromnie podziwiam, jesteś wspaniałą osobą!Oby to pozytywne myślenie nigdy Cię nie opuściło! Życzę wszystkiego dobrego, dużo siły! :)
Megi ten filmik jest naprawdę niesamowity. Bardzo dobrze Cię rozumiem w wielu kwestiach i w wielu podziwiam. Sama choruję od 12 lat na cukrzycę, choroba strasznie przeszkadza mi w spełnianiu marzeń i często (szczególnie ostatnio) bardzo denerwuje się na swoją chorobę. Jestem sportowcem i pomimo iż daję z siebie wszystko to zawsze jestem na szarym końcu co dla mojej natury perfekcjonistki jest straszną porażką. Bardzo chciałabym któregoś dnia zaakceptować to że i tak pewnych rzeczy nie zmienię. Może mi się uda :)
Jesteś wspaniałą osobą, bardzo inspirującą dla mnie. Masz świetne i mądre podejście do życia, mogłabym się od Ciebie tego uczyć. Życzę Ci z całego serca nieustannego dobrego samopoczucia, dużo siły i zawsze dobrego humoru. Uwielbiam Cię, Megi :)!
Jeszcze żaden film czy osoba nie natchnęła mnie tak pozytywnie!
jesteś bardzo silną osobą! gratuluję podejścia do trudnej sytuacji
Jesteś wspaniałą kobietą! :) Z Twoim podejściem na pewno wszystko będzie dobrze! Ściskam!
Megi, kocham Cię za tę wspaniałą lekcję pozytywnego myślenia!
Dziękuję :) oglądam ten filmik 3 lata po Twoim opublikowaniu, ale jest dla mnie bardzo pomocny! Jestem w trakcie diagnozowania SM i strasznie się zamartwiam, Twój kanal podnosi na duchu i motywuje do działania. Jeszcze raz bardzo dziękuję :)
I wyszedł SM?
I jaka jest sytuacja ??
Na szczęście nie potwierdzili SM, okazało się, że to zmiany naczyniopochodne.
JESTES CUDOWNYM CZLOWIEKIEM ,DZIEKUJE CI SERDECZNIE ZA PIEKNE SLOWA OTUCHY ,POZDRAWIAM SERDECZNIE..GDYBY BYLO NA SWIECIE WIECEJ TAKICH OSOB..ZIEMIA BYLABY RAJEM..
Podziwiam Cię, masz super podejście do choroby i trzymaj tak dalej! Zadręczanie się na pewno Ci nie pomoże i nie ma to sensu po prostu, bo niczego to nie zmieni. Trzeba żyć dalej, a co przyniesie los... to przyniesie i nic na to nie poradzimy. Życzę Ci zdrowia, żeby choroba nie postępowała.
Pozdrawiam
Ewa
Podziwiam i życzę wytrwałości. Widać silną osobowość, oby tak dalej.
megilounge Właśnie obejrzałam Twój filmik. Podobnie jak Ty też na siedząco jestem bardzo zdrowa mimo, że od ponad 20lat choruję na SM i jestem znacznie starsza. Moja postać jest pierwotnie postępująca czyli bez rzutów i bez możliwości farmakologicznego leczenia - nie ma lekarstw na tę postać i chyba dobrze bo mam zdrową wątrobę . Kiedyś byłam bardzo energiczna, samodzielna i potrafiłam dać sobie sama radę w najtrudniejszej sytuacji. Dlatego teraz wiele osób nie rozumie, że czasami mogę potrzebować pomocy bo szybko męczę się i też jestem meteoropatą. Poza tym, że mamy inną postać tej samej choroby to mogę powiedzieć, że obie mamy chorobę jednej twarzy. Diagnoza - wreszcie wiem z czym walczyć, dieta - może nie do końca wegetariańska ale z małą ilością mięsa, wędlin i węglowodanów, unikanie konserwantów i żywności przetworzonej, dużo owoców, warzyw, olej lniany i konopny, witamina D3 oraz magnez i u mnie rehabilitacje szpitalne, pozytywne myślenie (niezwykle ważne) oraz nie rozczulanie się nad sobą ....... Dlaczego ja? A dlaczego nie ja?.... Trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą i pamiętać, że to ona codziennie rozdaje karty i nie należy dążyć do przeskoczenia samego siebie. Jestem pod stałą opieką neurologa ale od kilku lat nie mam żadnych dodatkowych zmian zapalnych i moja choroba nie postępuje. Pozdrawiam i przesyłam moc pozytywnej energii :)
Bardzo ciekawy i mądry film, zasłuchałam się... I dziękuję Ci za niego. Podejrzewam u siebie SM. Mam częsty ból całej prawej ręki, pewne problemy z pisaniem, bóle stawów i inne. Często też czuję się zmęczona. Nie ma pewności, badań nie robiłam, ale wygląda że to jest to. Daję suba, pozdrawiam ciepło :)
Jestes cudowną osoba dzięki tobie zminia sie cale moje podejscie do ŻYCIA! dziekuje
Dziękuję Ci za każde Twoje słowo,bardzo mocno dotarłaś do mnie ,chociaż reakcję na diagnozę miałam taką samą to dziś mocno odczuwam skutki ,,SMerfowania,,w sensie niezrozumienia osób tzw.,,zdrowych,,. Pozdrawiam Cię serdecznie
Świetny filmik. Tak przystępnie i konkretnie wszystko opowiedziałaś, że filmik przeleciał nie wiadomo kiedy. Jesteś tak pozytywną i prawdziwą osobą w swojej naturalności i autentyczności. Tacy ludzie dają wartość temu światu. Brawo! Pozdrawiam :-)
Wspaniale ze podzielilas sie swoja historia. Dawniej osoby z jakas choroba uwazano za inne dlatego wiele osob tego sie balo i ukrywalo swoje choroby. Ciagle tak jest ze na przyklad osoby z depresja nie lecza swoich chorob, sa to lekarze i inne osoby ktorym leczenie mogloby pomoc. Straszne to jest, bo kazdy z nas ma jakies problemy w zyciu ze zdrowiem.
Co do Twojego braku energii, czy jest to bardziej zwiazane z Hashimoto czy z MS? Masz jakies przeczucia zwiazane z tym? Niedoczynnosc tarczycy trudna jest do leczenia. Leki moga normalizowac poziom hormonow ale zazwyczaj nie pomagaja pozbyc sie wszystkich symptomow choroby. Wspolpraca z dobrymi lekarzami moze pomoc pozbyc sie niektorych symtomow, dodatkowe leki albo zmiana lekow moze pomoc. Jest to dlugi proces. Ciekawia mnie Twoje doswiadczenia zwiazane z Hashimoto. Nie znam sie na tym wystarczajaco ale sama mialam kiedys niedoczynnosc i mimo ze juz nie mam nie moge powiedziec ze wszystkie symtomy zniknely mi. Tez niestety brakuje mi energii.
Mi wmawiaja od 4 lat nerwice i depresje ale ja czuje ze to SM bo czuje sie tragicznie zle ale w durnej Polsce to tak jest
Ze mną to samo
Przyłączam się do wszystkich pozytywnych komentarzy na twój temat. Jesteś niesamowicie pozytywną osobą, dzielną i inspirującą.
Znam dobrze to poczucie zmęczenia od samego rana, od 4 lat mam zdiagnozowane Hashimoto. Chciałabym za twoim przykładem mniej koncentrować się na chorobie, a bardziej cieszyć życiem i chwilą obecną, staram się nad tym pracować.
Jesteś super kobietą!
Jesteś piękną, mądrą i pozytywną kobietą 😍 nie jeden mógłby uczyć się od Ciebie podejścia. Ja nie choruję, weszłam na Twój kanał dzięki filmowi o porodzie, ale ten filmik odrazu mnie zaciekawił. Podziwiam i kibicuję! Życzę jak najwięcej zdrówka i sił ❣️
Popelnilam wczoraj blad..gdzies o 1:30 w nocy zamiast isc spac, weszlam na youtube na telefonie i wlasnie ten filmik zostal mi 'zaproponowany'..niedoj, ze nie moglam przestac go ogladac, a krotki nie jest :D to pozniej nie moglam przestac o nim myslec..suma sumarum nie spalam chyba do 4 ej...Jestem wstrzasnieta ..Sama informacja ( bo subskrybowalam Twoj kanal juz pare lat temu, a o sm nie wiedzialam..),Twoim podejsciem i tym niesamowitym optymizmem. Nie sadzilabym, ze bedac dotknieta jednak dosc powazna choroba mozna miec tak do niej podchodzic, tym bardziej ze jak sama mowisz, jakby sm nie wystarczylo, trzeba jeszcze walczyc i z hashimoto i z lysieniem..Ja tez mam te dwa ostatnie przeklenstwa, lat prawie tyle samo jak wyliczylam, zamiast sm - pcos i tinnitus , alergie i pewnie jeszcze cos niezdiagnozowanego ;)i co tu duzo mowic..znosze to kiepsko, jestem wsciekla na los a o przyszlosci myslec bez leku nie potrafie . Dzisiaj troche spokornialam po Twoim filmie.. Plus obejrzalam pare godzin dokumentow na temat SM. ( oczywiscie przy okazji sie przerazilam, ze moze i mnie to czeka, bo choroby autoimmunologiczne rzadko wystepuja pojedynczo..) Twoj optymizm jest bardzo poytywny, ale moze warto na tyle myslec o chorobie, zeby nie przeoczyc jakiejs szansy zeby sobie pomoc ? Nie wiem czy znasz blog tlustezycie .. dla hashimotek to bezsenne zrodlo wiedzy, ale naturopatka , ktora to prowadzi interesuje sie doglebnie ogolnie autoimmunologia..o sm tez pisuje. Bardzo wazna ( ogolnie ) , ale rowniez w przypadku SM jest podobno mikrobiota..Czy rozwazalas leczenia metoda ''uwalniania '' ? Podobno srodowisko medyczne jest bardzo podzielone jesli chodzi o SM, ale wiele wskazuje na to, ze przyczyna lezec moze w zatorowosci zyl szyjnych - zabieg ich 'uwalniania' powoduje zlagodznie objawow u wielu osob. Moze pomogloby Ci to zredukowac zmeczenie. Z drugiej strony moze to byc tez kwestia tarczycy ( rozwazalas leczenie naturalna tarczyca ? Nie wiem czy nagrywalas cokolwiek na ten temat ? ) . Jesli chodzi o redukowanie stanow zapalnych..probowalas juz terapii sokiem z aloe vera albo ekstraktem z pestek grejpfruta ? ( ja wlaczylam te dwa produkty do diety, niemieckie zreszta i BIO..). Moze warto..?
Obejrzałam cały filmik z przyjemnością. Jesteś cudowną i dzielną osobą. :)
Megi, jesteś wspaniała, a wszystko, o czym opowiadasz jest bardzo ważne i cudownie dodaje otuchy. Czynisz dobro dziewczyno! :)
Szukałam filmów o minimalizmie i trafiłam do Ciebie. Zasłuchałam się mimo, że nie dotyczy mnie ta choroba, chociaż nawet jutro mogę zachorować...
nie wiemy co nas czeka. Jesteś kimś bardzo wyjątkowym!
Musiałam to napisać, chociaż z pewnością to wiesz :-)
Dużo uśmiechu, dużo siły i dużo zdrowia. Moc jest z Tobą :-) Ściskam!
Megi mam ochotę Cię mocno przytulić i powiedzieć, że życzę Ci dużo zdrowia i siły na każdy dzień.
Podziwiam jaką wartościową i odważną kobietą jesteś ..słuchałam Cię jak zaczarowana, Twój uśmiech i pogoda ducha są godne naśladowania, może brakuje Ci siły fizycznej, ale tą mentalną obdarowujesz jeszcze innych, jesteś wielka.
Pozdrawiam!
Wierna widzka Aga!
Megi podziwiam Twoją odwagę, siłę i pozytywne nastawienie ! Życzę Ci zdrowia i spełnienia wszystkich marzeń - trzymaj się kochana :*
Kochana megilounge, ja trafilam na twoj kanal ogladajac filmik o minimalizmie. Zaintrygowal mnie twoj spokoj, jakas wewnetrzna pogoda i rownowaga ktora od Ciebie emanowala. bardzo dobrze sie Ciebie slucha. Po obejrzeniu tego filmiku jestem pod jeszcze wiekszym wrazeniem :) Dajesz nadziejé i prawdziwe wsparcie. Pokazujesz ze mozna sobie tak dobrze radzic i zyc szczesliwie z przewlekla choroba. Serdecznie dziekuje za ten filmik. Zycze Ci wszystkiego dobrego. Jestes wielka...
Dziekuje za ten filmik. Twoja pozytywna energia jest zarazliwa 😉 . Choruje od lat na depresje I czesto brak mi energi. Kiedys tez uwazalam siebie za leniwa. Dzisiaj juz inaczej patrze ,na zycie. Od lat mieszkam w Australii I uwazalam ,ze tutejsza opieka zdrowotna pomogla mi wiele z moja choroba. Pozdrawiam z Melbourne 😀
Podziwiam Cię Megi - jesteś niesamowicie pozytywną osobą , Sporo wiem o SM ponieważ moja mama na to chorowała . To przebiegła i nieprzewidywalna choroba . Kiedyś dorwałam książkę - o emocjonalnym podłożu chorób autoimmunologicznych oraz nowotworowych - niestety autora nie pamiętam - było to dość dawno . Wiem , że książka zrobiła na mnie ogromne wrażenie i zrozumiałam że nasze ciało i psycha są ściśle ze sobą powiązane . Nie można leczyć tylko ciała . Człowieka trzeba traktować globalnie - choć niestety nie jest to jeszcze zbyt popularne . Sama od lat zmagam się z depresją i wiem jakimi dolegliwościami reaguje na nią moje ciało . Polecam link www.terapeucidomancica.pl/psychologia-w-chorobie-.html - warto poczytać . Życzę Ci dużo siły i optymizmu . Pozdrawiam serdecznie ;)
Dzielna z Ciebie Babka,jeśli chodzi o ciągłe zmęczenie ,brak energii to doskonale to rozumiem ponieważ też mam hashimoto,chorobe tkanki łącznej i kilka jeszcze współisniejących.Myślę że oprócz leczenia najważniejsze jest wsparcie i zrozumienie bliskich,wtedy łatwiej to przetrwać.Trzymam za Ciebie kciuki i duuuużo zdrówka Ci życzę Kochana.
Kochana jestes tak odważną i niesamowitą osobą jestem pełna podziwu :) Pozdrawiam serdecznie
Zycze Ci duzo zdrowia, z calego serca przesylam usciski i sile
Wspołczuje ci,ale podstawa to pozytywne nastawienie sie,jestes ładną i mądrą kobietą,bedzie dobrze ,zycze zdrowia 😀
Masz ogromne szczęście, że mieszkasz w Niemczech. Moja mama również choruje na SM od jakichś 25 lat. Pierwszy rzut miała po moim urodzeniu, ale został zbagatelizowany przez lekarzy. Jakieś 13 lat później pojawił się drugi rzut i zostawił po sobie trwały ślad niestety. Ogromne problemy z poruszaniem, radzeniem sobie w codziennych sytuacjach to norma. Leczenie w Polsce nie istnieje bo mama jedynie chodzi co 2 miesiące do lekarza który sprawdza czy się jej nie pogorszyło. Leki nie są refundowane a są koszmarnie drogie i nas na nie nie stać, więc powrotu do normalności na pewno nie będzie. Jesteś super pozytywną osobą i mam nadzieję, że tak zostanie :)
Niestety mam to samo z moja mama
Wierzę, że Ci się uda nie tylko zatrzymać S.M. Masz rację, mięsko powinnyśmy odstawić, ja też usłyszałam że jak przestanę jeść mąkę i cukier to będę zdrowa. Dietą można bardzo dużo pamiętaj tez o życiu bez stresu, pełnym radości i dużej ilości snu i nie przebywaniu tam gdzie ludzie poprzeziębiani. Trzymam kciuki za twoje zdrowie :)
Megi jesteś wspaniała, po obejrzeniu tego filmu mam ochotę Cię przytulić. Dużo zdrowia życzę :*
podziwiam, Twoje podejście do tej choroby, ciesze sie z Twojego zdrowia, oby bylo jak najdłużej w znakomitym stanie i trzymam kciuki wielkie wielkie! Kolezanka zachorowala w polowie lat 90tych na SM, odeszla bardzo szybko w wielkim cierpieniu, nie widoma i z brakiem mozliwosci poruszania sie, dlatego tym bardziej milo slucha sie Ciebie o oglada. trzymaj sie zdrowo i pogodnie:)
Ja choruję na niedoczynność tarczycy i niestety mam często problem z tym, że tej choroby "nie widać" i że każdy przechodzi to trochę inaczej. Zawsze byłam szczupłą i raczej aktywną osobą, teraz przy 165cm wzrostu ważę 65kg i mimo, że jem zdecydowanie mniej niż przed chorobą ciągle po trochu tyję. Jesienią i zimą czuję się okropnie, nie mam na nic siły, pogarszają mi się migreny, na które cierpię od dzieciństwa, jestem ospała i wiecznie zmęczona, a z drugiej strony mam problemy z zasypianiem... Niestety nawet bliskie mi osoby nie rozumieją tego co się dzieje. Co chwilę słyszę, że powinnam coś ze sobą zrobić, że za dużo przytyłam itp. Aktualnie jestem jeszcze na studiach zaocznych - zajęcia mam 3 weekendy w miesiącu, często po 10-11h, ale ponieważ bardzo mi na nich zależy to staram się jak mogę, nie opuszczam praktycznie żadnych zajęć. w zeszłym roku udało mi się nawet wywalczyć stypendium naukowe i mam wrażenie, że sama tylko wiem ile mnie to kosztowało. W ciągu tygodnia dorabiam sobie, właśnie po kilka godzin dziennie, jednak nadal czuję, że według bliskich "nic nie robię". Nie dziwię się, że ludzie chorzy często wymagają pomocy psychologicznej, bo mi również jest ciężko, a przecież moja choroba przy wielu innych to "błahostka".
Cudownie, że podchodzisz do tego z takim dystansem! Siedzenie i płakanie nic by nie dało, szkoda nerwów i siły, lepiej spożytkować czas na przyjemniejsze rzeczy ;) W końcu mamy tylko jedno życie, trzeba je wykorzystać jak najlepiej. Dużo dużo zdrówka i energii Ci życzę Kochana! ;*
Dziekuje za ten film. Dzisiaj dostałam diagnozę i wysyłam do mojej rodziny ten film bo idealnie opisujesz objawy i opis choroby z czym to się je :) (teraz rozumiem czemu byłam cały czas zmęczona, agresywna i łapałam każdy wirus w ostatnich latach).
Megi - brawo TY ! Jesteś super pozytywną osobą i wiele osób powinno brać z Ciebie przykład.
Bardzo Ci współczuję- to okropne ,że taka piękna, pozytywna osoba ma taki problem -natomiast jestem pewna ,że "nie dasz się chorobie" .
Dziękuję za ten film :)
PS. Pięknie wyglądasz - jak zwykle.
Diagnostyka, leczenie - to wszystko poszło w ciągu ostatnich lat baaardzo do przodu! Moja koleżanka ma SM, ma 35 lat, normalnie funkcjonuje, cieszy się życiem :) 20 lat temu mój wujek, również chory na SM, nie dożył tego wieku... Oczywiście tak jak wspominałaś - u każdego choroba przebiega inaczej, ale wszystko idzie ku dobremu, jest nadzieja dla milionów osób :) Pozdrawiam!!!
Karolina, tak bardzo się cieszę, że odkryłam Twój kanał pewnie jakieś 4 lata temu. Mogę tylko podziękować za film. Przez 3 lata byłam wolontariuszką, pomagałam osobom zmagającym się z chorobą nowotworową, ale także (a może przede wszystkim?) ich rodzinom. Wiele razy widziałam sytuacje, kiedy bliscy nie potrafili się skupić na chorym, odczytać jego potrzeb, możliwości. Od innych chorych uczyłam się, jak mądrze pomagać. To, co powiedziałaś o pomaganiu ludziom - nie tylko chorym - zupełnie się z tym zgadzam.
Mi też idea slow life, jak to się czesto ujmuje, zawsze była bliższa. Teraz mieszkam w dużym mieście, wiadomo, lepsze możliwości zatrudnienia, dostęp do usług, kultury, ale przyznam, że niesamowicie mnie to męczy. Wychowałam się w rodzinnym domu na 'osiedlu', kilka km od dużego miasta. Zupełnie coś innego. Myślę, że najbardziej chciałabym mieszkać na Mazurach albo województwie śląskim, gdzieś w górach. Mam to szczęście, że za każdym razem, kiedy mam czas i ochotę, mogę być w maksymalnie godzinę w okolicy jeziora/gór/lasów/pól/miejsc nieskażonych ludźmi. Moje slow life to właśnie ucieczka z miasta, od 'cywilizacji'
Jeszcze co do leczenia SM w Polsce - niestety nie wiem, jak to praktycznie wygląda. Bliska mi osoba choruje jednak na ZZSK i niestety leczenie nie jest prowadzone w sposób, w jaki dla mnie byłby akceptowalny. Być może to wynika także z tego, że nie zna się przyczyny jak w SM, być może też dlatego, że to także choroba o wielu twarzach. W każdym razie większość decyzji podejmuje chory (wręcz na własne żądanie), z małym wsparciem merytorycznym lekarzy. Na szczęście ta osoba należy do stowarzyszenia/fundacji dla 'sztywniaków', która wiele pomaga, głównie skupia osoby chore, gromadzi nowinki. Mój przyjaciel mieszka jednak w stolicy, nie wiem, co byłoby, gdyby mieszkał zdecydowanie dalej i z gorszym dostępem do świadczeń zdrowotnych.
Jestes niesamowita!!!!Twoja otwartosc i radosc zycia....Nigdy nie powiedzialabym ze masz jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.Zycze Ci zdrowia ,spokoju i mocno Cie sciskam!!!!😚
dziekuje za ta energie...stawie tez czola mojemu problemowi!
Suplementy deva weganskie są najlepsze jeśli chodzi o dha i epa. Selen przy tarczycy jest bardzo ważne mówi się że może nawet doprowadzić do lepszego wyrównania parametrów tarczycowych. Zdrowia i siły! podziwiam pozytywne podejście do życia mimo takich kłod które życie Ci rzuca.
Jesteś niesamowita!! Podziwiam Cię!! Wysyłam mnóstwo pozytywnej energii i życzę dużo zdrówka. Bardzo mnie Twoja historia poruszyła. Aż sie popłakałam.
Podziwiam Cie bardzo za pozytywne nastawienie!!! Tak trzymak i duzo zdrowka!!!
moja teściowa choruje na SM od 30 lat i funkcjonuje bardzo dobrze, jest samodzielna, chodzi, robi zakupy, sprząta i żyje normalnie :) są dni kiedy czuje się gorzej ale ogólnie jest bardzo dobrze... pozdrawiam :) i życzę dużo radości i zdrowia na ile to możliwe :) :) :)
Super wiadomość! Czy ona bierze jakieś leki?
Megi moze spróbuj praktykować medytacje. Nie robiąc nic czerpać energię z uniwersum. Cenne informacje po hiszpańsku z tłumaczeniem (Meksyk )
chciałabym tylko uczulić na bardzo dokładną diagnozę w kierunku neuroboleriozy. w szpitalu miałam przeprowadzane badania w tym kierunku i niestety nic nie pokazały. dopiero zrobione we własnym zakresie badanie ltt pokazało, że to jednak borelioza. przewlekłe zmęczenie czy prążki w płynie występują w obydwu chorobach; objawy neurologiczne są niemal identyczne, dlatego warto (mimo dość dużego kosztu badania) dobrze się zdiagnozować.
Megi - życzę Ci dużo zdrowia, siły i pozytywnego myślenia!
Super film 👍 trzymaj się ciepło. Smówka 😉
WOW, wielkie dzieki za szczerosc, mysle, ze niewiele osob by sie na to odwazylo. Duzo zdrowia!
Jesteś bardzo ładna.... Też choruję na SM, jestem leczona Betaferonem i myślę, że SM to nie wyrok..... Fajnie się wypowiadasz, masz sporo racji.
poplakalam sie.. Jestes niesamowita!!! masz tyle problemow, a jestes tak pogodna i radosna.
Ogromnie podziwiam i życzę dużo zdrowia i siły...
Podziwiam i zazdroszcze takiego nastawienia do zycia i calej
reszty,wspaniale ze mamy taka osobe na youtub ,
duzo zdrowka i mase energi zycze ,bedzie dobrze😉👍
Oglądnęłam już większość Twoich filmików, ale teraz dopiero zauważyłam ten kubek w tle! Czy to bolesławiecka ceramika?? Jesteś przemiłą osobą i bardzo doświadczoną przez życie, czekam kiedy znowu coś nagrasz!? Mam nadzieję, że u Ciebie spokój, pozdrawiam serdecznie ❤🌻
Cenne informacje.
Tak promiennie po prostu przepięknie wyglądasz w tym filmiku.
Jesteś przecudowną osobą !!! Polecam Ci gościa na fejsie Tomasza Iwaniuka oraz jego stronkę fotograficzną Afirmacja Życia, Tomasz choruje na Sm i jest po przeszczepie komórkami macierzystymi. Gość ten jest MEGA-POZYTYWNY. Pozdrowionka zasyłam i życzę wszystkiego dobrego, buziaki dla całej rodzinki.
Hej ! Dziś jakimś trafem znalazłam cię na YouTubie, też mam SM, choruję od co prawda 2 lat.. Też studiowałam prawo ( w sumie nadal studiuję, jestem na 4 roku), tyle że w Polsce. Też mam pozytywne nastawienie do choroby, a generalnie jestem bardzo płaczliwą i marudną osobą. Cieszę się, że ktoś chory na SM uświadamia innych i pokazuje, że z chorobą można normalnie żyć. U mnie na razie choroba nie objawia się w ogóle, może poza tym że jestem trochę bardziej zmęczona niż inni. Poza tym jest tak jak było ; ) Podziwiam cię z tą dietą.. eh. Mam 24 lata i wkurzam się, że nie mogę zjeść tego na co mam akurat ochotę.. Koniec uzewnętrzniania się.. Chciałam dać znać, że jestem, subskrybuję, trzymam kciuki, życzę zdrowia ; ) Mam nadzieję, że będziemy się jakoś trzymać obie, a przede wszystkim nie zatracimy siebie i będziemy korzystać z życia na maksa!
Jeśli odczytasz.. daj proszę znać w komentarzu. Będzie mi bardzo miło.
p.s. : praktycznie nigdy nic nie komentuję ; >
Bardzo dziękuję, że napisałaś. :) Tak jak piszesz, najważniejsze jest dobre nastawienie. Trzymaj się cieplutko i odpoczywaj kiedy tego potrzebujesz. ;) :*
Miałaś kupę szczęścia. Diagnozę otrzymałaś od ręki. Ja nie maiłem takiego przywileju.
To co przeżyłem przez ten czas szukania odpowiedzi na pytanie "co mi jest " , i przez ten czas w którym nie widziałem możliwości. Mam znajomego z SM który porusza się na wózku - jakby widziałem siebie obok. Tak dołowałem z pięć lat.
Nie lubię jak ktoś mówi "zobaczysz będzie lepiej" to tak jakby mówił "zobaczysz przyjdzie jeszcze większy rzut który jeszcze lepiej Cię położy" .
To "że będzie" że będę chorować też jakby czułem to bo byłem zawsze inny. Wyróżniałem się niskim poziomem sprawności fizycznej , dysgrafia.
Ja składałem otrzymałem od ZUS "nie jest niezdolny do pracy " ( powinienem w tedy dostać na ten rok czy dwa renty ) ZUS jak Je_ZUS uzdrowi wszystkich.
trzy lata byłem na Betaferonie teraz Copaxon.
Betaferon w moim przypadku pomagał ( i niszczył wątrobę ) ale nie tak jak po Copaxon-ie.
Teraz sobie biegam (straciłem 30 kg), studiuję , ( szukam pracę , dziewczynę )
Copaxone trzymam w lodówce tak by było zawsze w temperaturze 4*C .
Dbam o lek i regularność iniekcji .
Dieta he w sumie jem to co chcę. Owszem odżywiam się zdrowiej odpowiedzialnej ale jeśli mnie przygwoździ że muszę już zjeść coś słodkiego to zjem. Na pewno w nie takich ilościach jak to lubiłem. Za to z rozsądkiem unikam tłuszczu, cukru i ogólnie zbędnych kalorii. Ostatni rzut miałem w tłusty czwartek półtorej roku temu Coś w tym jest że zbędne kalorie nie pomagają wręcz szkodzą.
-Dieta wegetariańska coś czuję że kiedyś to spróbuję.
PS
Drażni mnie taki mały powtarzający się błąd :
Płyn mózgowo-rdzeniowy ( nie wody bo to nie poród )
Hej. Mamy bardzo podobną historię, pierwszy rzut na oczy w wieku 25lat, skrajne zmęczenie i bardzo mi się podobała ta "psychologiczna" opowieść ;) Czuję bardzo podobnie szczególnie z tą pomocą :) Ja postanowiłam nie "leczyć" się syfem, dedykowanym chorobie nieuleczalnej. To była trudna decyzja, ale nie żałuję. Dieta, suplementacja, natura (zioła, akupunktura) - pracuje jeszcze nad spokojem ;) pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
Aż mi wszystkie wspomnienia wróciły, u mnie też zaczęło się od problemów z widzeniem i czuciem, tylko NFZ uznał, że jestem za młoda(23l) i za zdrowa, więc nie łapię się na te wszystkie terapie eksperymentalne :). Ja przy diagnozie spytałam tylko lekarza, czy będę mogła mieć dziecko, powiedział nonszalancko, że mam zapomnieć ;) 10 lat później jestem mamą 3-latka i co prawda rzut po ciąży rozłożył mnie na łopatki (dosłownie, nie byłam sama w stanie przejść 0,5m, podwojne widzenie, problemy z słuchem,czuciem, paraliż twarzy i w ogóle szał ciał), ale ti o po prostu moja cena :) Jeszcze nie do końca ten rzut minął i może nigdy do końca nie minie ale wysokowęglowodanowy weganizm, dużo zielonego i surowego, witamina C&reszta ;) i ćwiczenia to moja droga do zdrowia i nawet nie biorę pod uwagę, że może być inaczej :)
Życzę siły i mobilizacji do ćwiczeń :) najtrudniej jest zacząć :)
Mam podobne sceptyczne, podejście jeśli chodzi o leki. Narazie nie biorę leków i planuje jeszcze dziecko. Wierzę, że ciąża mi pomoże się zregenerować, bo już w dwóch poprzednich ciążach czułam się świetnie. Zobaczymy 🙂 Moja rodzina sugeruje, że powinnam brać leki, ale ja bardziej obawiam się skutków ubocznych... Wierzę, że da się z tym żyć w miarę normalnie i dużo robi nastawienie psychiczne, odżywianie i ogólnie zdrowy tryb życia. Pozdrawiam Cię serdecznie 🙂
Dziewczyna jest niesamowita.
Ja nie choruję, ale sporo o tej chorobie słyszałam. Co do Twojego ostatniego wątku o życiu "pustym" par i pomocy. Jakbys czytała mi w myślach :). Nie wem czy u Ciebie będzie dostępny ten film, ale polecam Ci film "Lobster"... Tam jest pokazana i przejaskrawiona cała "prawda" o społeczeństwie, schematy i to na jakiej podstawie ludzie siebie oceniają... Nareszcie ktoś o tym mói. Dziękuję i życze dużo zdrowia i byś nigdy nie straciła tej pozytywnej energii :)).
hm, to wspaniale, że trafiłam na twój film, czasami miałam wrażenie, że słyszę siebie. Twoja energia jest ogromna, mniej się boję chociaż zadawałam sobie pytanie jednocześnie Cię słuchając - fakt czy ja się boję? Nie nie boję się od razu zaakceptowałam SM z ulgą, że wiadomo co mi jest. Po co walczyć z wiatrakami. Liczy się TU i TERAZ. i tak jestem przekonana, że jestem szczęściarą i mam tyle powodów by podziękować życiu, Bogu, bliskim ;-) Dziękuję za aniołów których jest coraz więcej np. TY. Pozdrawiam z uśmiechem życząc Tobie DUŻEGO HAHAHAHAH i szukam Cię więcej bo się w Tobie "zakochałąm" HAHAHAH Kasia ;-)
Jesteś niesamowitą osobą!!! Wspaniałe spędzone minuty słuchając Cię!
Wow jak długo! Super!!!!!
Podziwiam Cie, za wiele rzeczy, m.in. za to, ze nagralas ten filmik. Musisz byc naprawde dzielna kobieta! Zycze Ci wszystkiego najlepszego!