Her Çocuk Özeldir | PKU Çocuk | TRT Belgesel
HTML-код
- Опубликовано: 1 окт 2024
- “Topuğumdan alınan bir damla kan ile başladı hikâyem…”
Fenilkentonüri (PKU) hem anne hem de babadan gelen genler yoluyla geçen kalıtsal bir metabolizma bozukluğudur.
PKU tanısı, yenidoğan topuk kanı testi ile konur.
Fenilkentonüri, yaşam boyu sürecek özel bir tıbbi beslenme düzeni ile tedavi edilir.
Fenilkentonüri hakkında farkındalığı arttırmak için hazırlanan “PKU Çocuk” belgeseli, 12 yaşındaki Mustafa Sezen’in yaşamını konu ediniyor.
#HerÇocukÖzeldir #PKUÇocuk #Belgesel #TRTBelgesel
Bizi diğer dijital platformlardan da takip edebilirsiniz.
Kanalımıza abone olun : www.youtube.com...
Belgeseller TRT İzle'de!: www.trtizle.co...
Instagram: / trtbelgesel
TikTok: / trtbelgesel
Facebook: / trtbelgesel
Twitter: / trtbelgesel
Web: www.trtbelgese...
YaaY: yaay.com.tr/tr...
Telegram: t.me/trtbelgesel
BİP: channels.bip.a...
Bu farkındalık oluşturan çalışma için çok teşekkür ederim. Bu hastalığı ilk defa duydum. Allah bu hastalığında dermanının bulunmasını nasip etsin inşaallah. Hastlarımıza da acil şifalar diliyorum.
Özel gereksinimli bu bireylerin maddi durumu ve ailesinin iyi olması çocuk için çok büyük şans ama maddi durumu iyi olmayan ve ya bu konuda ailesi bilinçsiz olan çocuğa ilgisiz ve kötü davranan bu bireylere bunun için ne yapılması gerekir bunu düsünmemiz gerekir. Bunun için birey toplum ve devlet olarak herkesin elinden geleni yapması gerekir.
Akraba evliliği ile alâkası yok benim annem babam yabancı ve biz 4 kardeşiz hepsi sağlıklı en küçüğü benim birtek ben fenilketonüri hastasıyım
Cenab-ı Allah'tan şifa diliyorum Mustafa ya
TRT çok güzel bir iş çıkarmış
MaaşAllah Mustafa'ya ne kadar akıllı ne kadar naif bir çocuk. Eminim geleceği çok parlak olacak ve çok iyi yerlere gelecek.
Rabbimden dilerim, bir an önce o aşı bulunsun ve şifasına kavuşsun.
Benim de iki yavrum var , Anne ve Babanın gayretini gözyaşları içinde izledim ve çok takdir ettim.
Rabbim ayağınıza taş değdirmesin , yavrularinizla birlikte nice güzel yıllarınız olsun inşaAllah 🤲
Allah sizden razı olsun çok teşekkür ederiz 🙏
Maşallah aileye eminim ileride bu çocuklar çok iyi yerlere gelecek geleceğe ışık olacaktır ✨
3 aylik pku annesi olarak , aglayarak izledim,biz akraba degiliz ilk defa duyduk bu hastaligi biz de cok zorlandik sanirim buyudukce çocukluk donemi zor geçecek gibi,😢
benim kizimda 3 yasinda pku diyet yapiyiruz esim trabzonlu ben karabukluyum akraba deglz eger anne baba tasiyiciysa bebek pku oluyor
Doğrusu ;"fenilketonüri"
Akraba evlilikle alakası yok bz akraba degiliz
Hi we saw your video and we can help you out with pku
Cok guzel bir aile. Nice saglikli bireyleri olan ama aile olamayan ailelerin yaninda pirlanta gibiler. Başa her sey gelebilir. Önemli olan musibetten sonraki gogus germe surecindeki tutum. Aileyi tebrik ederim .
Teşekkür ederiz çok sağolun 🙏🙏
Böyle bir belgesel ile bizleri bilgilendirdiğuniz için teşekkür ederim bu hastalıği ne duymuş nede okumuştum Allah tez zamanda sağlik ihsan eylesin tüm bu rahatsizliği çekenlere hayırlı ve bereketli bir ömur yasayabilmelerini nasip etsin inşallah ❤
Benim kızım da pku 14 yaşında çok zorlanıyoruz neden Türkiye 'de bu çocuklar için doğru dürüst ürün imal edilmiyor hep yurt dışından getirtiyoruz
Kaderde değil be evladım ahh.doktorlar anlatmadımı
Çok teşekkür ediyorum TRT belgesel kanalına , farkındalık oluşturdukları için, bu belgeseli konu olan aileyi tebrik ediyorum, çocuklarına sahip çıkmışlar çok iyi yetiştirmişler❤😊
TRT belgesele ve tabiki bu güzel aileye teşekkür ederiz. Farkındalık oluşturmak çok önemli 🌺
Benimde kardeşim pku fenilketonüri hastası 5 yaşına girecek 3 yıldır saklanmadan rahat bisey yediğimi hatırlamıyorum benimde annem babam teyze çocukları kardeşimle 14 yaş var aramda o topuk kanı açıklandığında evde bağırdığımı çok iyi hatırlıyorum yemekleri o kadar az ve sınırlıki bizim yemeklerden yememesi için köşe kapmaca oynuyoruz resmen
neden saklanlarak yiyorsunuz ? ye gitsin iste
bende pku hastasıyım insanlar saklayarak yediklerinde benim zoruma gidiyor du ben farklımıyım diye bence alıştırmalısınız siz yemeseniz başkası önünde yiyecek
@@JeanGranger- evet haklısın ama belirli bir anlama kabiliyetine gelmesi lazım oda belirli bir yaşta başlıyor o yaşa kadar böyle devam ettirmek zorundayız
bir anaokuluna gidiyorsa yavaş yavaş bırakın bence sosyal ortamlarda çok daha fazla yüzleşcek@@abdullahgobelek1844
Rabbim şifa versin tüm hastalara içindede mustafa yavrumuza amin
Amin Allah razı olsun 🙏
Olay direkt akraba evliliği değil anne baba taşıyıcı olmalı önceden gelmeli
PKU derneği
Nadir hastalıklar alanındaki sivil toplum derneklerinden öncü topluluklardandir.
Deniz hanıma emekleri için başarılar diliyorum👏👏💐
Aileye de sağlıklı günler diliyorum🍀🍀
Çok teşekkür ederiz çok sağolun 🙏
İyi ki varsınız Mustafa ve Cemre, iyi ki böyle anne ve babanız varmış. Fakat açık konuşmak gerekirse bu video da sadece PKU hastalığının farkındalığı değil, ayrıca akraba evliliğinin ne kadar tehlikeli olduğunun bir göstericisidir.
❤
Bn pku maddiyat olmadı daha zor ürunler çok pahalı
#zengin hastalığı
Akraba evliliği kötü
BU Bu çocuk benim Enes dayımın oğlu
Akraba evliliği öyle oluyorr
Aslan Parcalari allah yolunuzu bahtınızı açık etsin inşallah ❤❤❤
Çok güzel bi ailesiniz anne babamın eli öpülür
Rabbim şifalar versin inşallah
Herkez yargilamis ama kimse o imkansizliklarin icinde bilecocuklarini sağlıklı bir şekilde buyutmusler diye basarilarindan bahsetmiyor
Bütün yerli belgeseller de konu ne olursa olsun 15 Temmuz dan bahsediyorlar.o yüzden TRT'yi direk zapluyorum.Büyük ihtimalle rte nin emri vardır.nede olsa akp nin tv si
Allah şifa versin.
Hem üzülmek hem ikinci çocuğu yapmak. cahil cesareti!
Bizde oyleyiz😢
Bu cocuga bunu yasatmaya ne hakkiniz var, Akraba evliliginden olan cocuklarinda ne hastaliklar oluyor,, kendiniz seviyorsunuz diye akrabanizin cocugunu evleniyorsunuz ya nasil bencillik bu, biz sevioruz ama akrabayiz dogacak cocugumuzda problem olabilir demek gerekirken,aileye degil cocuga cok uzuldum anne babasinin yuzunden kalitsal bir rahatsizlikla doguyor, umarim bu minigin cok ama cok guzel bir gelecegi olur 🙏gelecegi rahat ve guzel olur umarim
33 Yaşında fk hastasıyım 12-13 yıldır ne diyet ne mama kullanıyorum standart bir insan ne yiyosa onu yiyorum çocukluk dönemini atlatın yeterli
Öncesinde ilaç mama kullanıyor muydunuz? Nasıl normal beslenmeye geçtiniz kan veriyor musunuz hala? Benimde bebeğim doğduğundan beri takipli o yüzden sormak istedim
merhabalar bizim ilk testimiz 4.6 çıktı kızım 20 günlük henüz, bizde artık takipte kalacakmışız. sizin çocuk kaç aylık oldu? ve gelen değerleriniz nedir acaba ? :/@@SeymaPRCKLI
ben önermem zeka geriliği 12 yaştan sonra dursada çocuğun kapasitesi , dikkati, bilinci düşebilir@@SeymaPRCKLI
Merhaba
Nasıl yiyorsunuz herseyı
Ah çocuğum kaderde değil akraba evliliklerinde oluyor böyle şeyler anne ve babalar anlatmalı başka yolu yok
Bu hastalıktaki bütün çocukların ailesi akraba evliliği değil. Kader diye bir şey varsa evet budur. İki amcamın oğlu iki halamın kızlarıyla evli bütün çocukları maşallah çok sağlıklı. Ben eşimle değil akraba aynı mahallede aynı köyde aynı şehirden bile değiliz ama çocuğumuz pku.
Sevgili@@oznuraliriza4613 sırf kader değil lütfen artık kaderi suçlamaktan bir vaz geçelim akraba evlilikleriin çoğunda sakat çocuklar oluyor ilk defa duydum bu hastalığı ben araştırdim kaderle ilgisi yok
Fenilketonüri (PKU) hem anne hem de babadan genler yoluyla geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğudur. Bu metabolizma bozukluğu, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da hiç çalışmamasından kaynaklanır
merhabalar çocuğunuza doğduğunda ilk yapılan testtemi bu tanı konuldu? yoksa ilerleyen testlerdemi?
@@oznuraliriza4613
İlkkk
Evet ilk bebek, akraba evliliğinden nasibini almış da ikinci bebeği hiç mi düşünmediniz hiç mi endişelenmediniz
@@tevhidehli006 Sen gerizekalı mısın? Engelli doğacağını bile bile başka birini dünyaya getirmişler. Anne babanın suçu yok mu sence?
Ebru hanım ikinci çocuk için biz doktorumuzla görüştük ve ikinci çocuk için yüzde 25 olma ihtimali var, dediler çocuk yapmakta bir sakınca görmediler tercih sizin dediler oğlum mustafa bir kardeş istiyordu biz ikinci çocuktan sonra daha da güç kazandık hem maddi hemde manevi açıdan, bunların diyetleriyle ilgi en büyük zorluğu Anne ve babalar çekiyor çocuklarım ikiside gayet sağlık ve herşey yolunda Allaha şükür, buradaki amacımız farkındalık yarattıp ses getirmek yeni doğan pku çocuklar için bilgi yaymak.
Sanane sen mi bakıyorsun?
@@enessezen-yp9bv %25 düşük bir olasılık değil ki. Çocuk herhangi genetik bir rahatsızlıkla dünyaya gelse ömür boyu onun dezavantajları ile yaşayacak. Yargılamak gibi olmasın da çok düşüncesizlik gibi geliyor bana.
Akraba evliliği çocuğu hasta doğacak diye bişey yok tıbben de kanıtlamış değil zaten benım baba tarafım hep akraba evliliği hiç te engelli ya da hasta çocuk yok hepsi sağlılıklı 😊😊😊
Benım oğlumda hasta doğdu eşim akrabam değil hatta başka bölgelerdenz akraba ihtimalı sıfır 😅😅😅
Klasik akraba evliliği vakası. Yapmayın kardeşim yapmayın be. Bilim diye bir şey var ya.
Ne alakasi var akraba evliligine bagliyorsunuz ögle bir sey yok..bizim asiret komple akraba evliligi tek bir tane sakat engelli hasta yok..engellilere bakin yuzde doksani akraba degil hadi ilim aciklasin .boyle bir yalani yahudiler uyduruyor tipki darvinim insan maymundan turedi demesi gibi😂😂
Akraba evliliği olmayandada cikiyor
madem durumunuz iyi degil ne diye cocuk yapiyorsunuz o zaman
Niye her çocuk özeldir? Çocuk çocuktur
Doğru*
Her çocuk biricik değerli bı tanedir.. her biri ayrı ayrı yaratılmış, ayrı değer ve nitelikte canlılardır.
@@digiroomsmuhendislik5380 yoo
@@digiroomsmuhendislik5380 Demek istediğinizi anlıyorum. Ama ben toplumun çocukları irasyonel bir şekilde ayrıcalıklı kıldığını düşünüyorum.
Her çocuk özeldir kesinlikle kardeşler bile birbirinden farklı... Çocuklar geleceğimizdir tabiki pozitif ayrımcılık olacak yapmayın
Cehalet kokan bir video özellikle sonlarına doğru çok sinirlendim bu devirde akraba evliliginden cocuk yapmak vijdansizliktir bu cehalet kabul edilemez gunumuzde ustune bir de akillanmayip 2. Cocugunuzu yapmissiniz siz cocuklarinizi sevmiyorsunuz kendi 2 dakikalik zevkiniz icin 2 hayatı zor kıldınız çok yazık
@sefagenc8082 genetik hastaliklar taşiyıcilarin aktarmasıyla aktarılıyor. Ülkemizde her 16 kişide 1 kişi farkında olmadığı bir nadir hastalık taşiyıcısi🤷♀️
Üstelik bazı hastalıklar tek ebeveynden de taşınabiliyor cocuklara😳🙄🧐
Yani siz eminsiniz sizde bir hastalık geni yok, yarin evleneceğiniz partnerinizde de olmadığına dair genetik test yaptirmalisiniz ki yine de sağlıklı gebelik hala şans🤐🤐🤐
Keşke bu videoda “olmuştan” ziyade sonrasındaki “doğru bilgiyle her sorunun üstesinden gelinerek hayat kalitesinin arttirabileceği” doğru tedaviyle de hastalıkların bir engel teşkil etmeyeceğini farketseydiniz
Toplumda ayrıştırılmamaları için destek vereceğinizi (ihtiyaçlarina) belirtseydiniz 🤷♀️☹️☹️☹️
Bu nedenle sivil toplum bir ileri bir geri yol alamiyoruz
Toplum destek vermiyor☹️😔😔
Kesinlikle
Türkiye'de hastalıklar ortaya çıkınca akraba evliliği yurtdışında iki ayrı ırk evlenip çocuk yapınca aynı hastalık ortaya çıkınca ne evliliği?
@@azul6892 bak arkadasim akraba olmayan iki insan cocuk yaptiginda gen havuzu genisler ancak akraba evliliklerinde daralır bu yuzden cekik genler baskin hale gelir hatta mutasyon olusturur bu yuzden akraba evliligi deniyor diger turlusu saglikli olandir istersen ust komsunla istersen amerikali biriyle evlen cocuklarinin saglikla dogma ihtimalleri fazladir
Cehaletin nedemek olduğunu biliyormusunuz acaba cehalet insan gasp etmek insan öldürmek zorla sahiplenmek hak yemek ve kırıcı yıkıcı olmak bide ırkçılık yapmak, gece gündüz TV'lerde çıkan saçma sapan diziler sinemalar abuk sabuk programlar, cehalet olmuyoda bu tür farkındalıklarmı cehalet oluyo, buradaki amacımız nadir bir hastalığın ve yaşanmış gerçek bir öyküyü ailenin ne zorluklarla iki çocuğu büyüttüğünü anlatmaktı, pku çocuk belgeselimizin amacı farkındalık yaratmak toplumu bilinçlendirmek bizden sonraki doğan pku çocukların bireylerin ailelerin aynı duruma düşmesinler amaçlı bu belgeselimiz, dernekten tanıdığım bir çok aile akraba olmamalarına rağmen çocukları pku hastası, dolayısıyla akraba evliliğinde çocukların problemli doğması ciddi anlamda yüksektir, Allaha şükür çocuklarım çok iyi erken tanı ve sağlıklı büyüyorlar Allah bu durumda olanlara yardım etsin,
Size kim dedi akraba evliligi yapin diye he
aynien salaklar iste