«Из тех, с кем я общался, многих уже нет»: как в Украине выживают орфанные онкопациенты

Предыдущий выпуск «Я и оно: как пережить онко» был посвящен орфанным, то есть, редким заболеваниям, и тогда мы говорили о ситуации в целом: в украинском реестре редких заболеваний - примерно 300 нозологий, при этом в Европе признают более 7 тыс. диагнозов. Болезнь считается орфанной, если ее распространенность среди населения составляет не менее чем 1:2000.
В сегодняшнем выпуске речь пойдет о редких онкологических заболеваниях. Гостьи этого эпизода столкнулись с диагнозами, которые встречаются еще реже - примерно один раз на миллион. Вы услышите историю Ольги (диагноз - саркома груди), Алены Черний (диагноз - гистиоцитоз из клеток Лангерганса), Михаила, который борется за жизнь своей жены Юлии (диагноз - рак коры надпочечников).
Согласно Закону, украинцы с редкими (орфанными) заболеваниями должны бесперебойно и безвозмездно получать необходимое лечение и лекарственные средства, их также должны обеспечивать соответствующим диетическим питанием. Эти обязательства правительство взяло на себя еще в 2015-м году. Также должен был появиться государственный реестр граждан, страдающих такими заболеваниями. На деле все выглядит не так радужно: многие пациенты вынуждены покупать дорогостоящие препараты за свой счет за рубежом, и счет идет на тысячи долларов ежемесячно.Им приходится изучать свою болезнь и, по сути, искать врачей, которые будут готовы использовать подход off label, то есть, пробовать не стандартную терапию.
О том, как же составить реестр орфанных пациентов, и почему редкие онкодиагнозы в Украине лечатся совсем не так, как принято во всем мире, а значит, пациенты могут не отвечать на терапию, расскажет глава правления общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. И в конце этого выпуска вы услышите о том, как же поступать в ситуации, когда протоколов лечения редких заболеваний пока не существует. Своим опытом делится клинический онколог одной из киевских клиник Максим Ермаков.
Мы создаем мультимедийный контент и освещаем важные темы из разных уголков Украины, чтобы вы всегда были в курсе событий и узнавали о самом важном в удобном для вас формате.
Поддержите hromadske, присоединяйтесь к нашему сообществу Друзей, чтобы вместе рассказывать важные истории 🧡: hromadske.ua/donate?...