Ta vidéo m'a énormément touché et je me dis pourquoi ?! c'est tellement injuste en plus de ca tu es si belle tu ne le mérites pas ! Oui je suis peut être un mec jai que18 ans mais ca ma donné envie d'apprendre plus a propos de cette maladie et de la soutenir bon courage car les gens comme toi doivent en avoir vraiment besoin !
Me voilà en larmes.. ta vidéo est très touchante et tes réponses aux questions sont très approfondies et claires, ce qui nous émeut encore plus.. Be strong! Tu es très jolie et mérite tout le bonheur du monde 💓
Ta vidéo m'a beaucoup touché ma belle. On ressent ton courage à travers tes mots et ton message est superbe. C'est rare je trouve et c'est une belle qualité. Je ne te connais pas mais tu peux être très fière de toi :) Comme tu me l'as dit sous ma vidéo, c'est à cause ou grâce à "ça" que nous sommes qui nous sommes et ce que nous avons pu accomplir aujourd'hui. Doux bisous ❤️
Hello hermine!! Je viens de découvrir ta chaîne grâce à Justine! et je ne regrette pas d'avoir cliqué sur ce lien!! Mais quelle femme forte courageuse sensible mâture que tu es!!!! C'est la 1ère vidéo que je regarde et je crois que ce ne sera pas la dernière!! Et tu as même réussi à me faire pleurer, tellement d'émotion dans ce que tu dis!!! Je m'abonne direct et rentre dans ton monde!!! Des bisous et restes comme tu es! 😃
tu as de la chance d'avoir autant de soutient. car meme si cela n'enleve pas la douleur tu as de l'aide poru compenser et reduire ton quotidien et la penibilité qui y est lier. pour ma part jai garder les personnes ouverte et compréhensives, celle qui se sont montrer negative, voir toxique dans ma vie je prend de la distance, voir j'ai coupé les pond tu es une warrior et continue comme ça poru la description, moi je décris ça comme une grippe toute l'année (fatigue, courbature, .. ca reduit fortement, mais deja ça donne un point de repaire)
J'ai connu ta chaine grâce a Beauty By Justine et j'ai fait une magnifique decouverte. Tu parle en toute simplicité avec ton coeur et j'adore. Cette vidéo que tu a faite est belle et pleine d'espoirs. Tu a la chance d'avoir des proches qui te soutiennent et ça c'est le plus important. Bisous et merci (une abonnée de plus!)
oooooh HERMINE tu m'as mis les larmes aux yeux !!!! ENORMES BISOUS Tu es juste géniale, reste comme tu es... merci la voie du syndrome d'ehlers danlos ! Tu m'as beaucoup aidé, ainsi qu'à ma famille!!!!!
Pour les parents, je suis comme toi, ils croient en mes douleurs, ils comprennent pourquoi je ne fais pas certaine chose et ça fait du bien ! Quand on sort d'un RDV médical pas génial, j'peux compter sur eux. J'ai malheureusement connu des gens qui doutent et qui lancent des piques, au jour d'aujourd'hui je n'ai plus vraiment d'amis, ils ne comprennent pas mon énervement parfois ou d'autres choses, mais à côté de ça, j'ai une famille en or, mon frère lui me prend parfois avec des amis à lui, au cinéma ou autre part et ses amis ne me jugent pas et ça fait du bien. Mais je pense qu'ils ont aussi + de maturité , de recul ect.., que les gens de mon âge mais tous ça je me dit : et bien pas grave, il vaut mieux que je m'entoure de positif et qu'un jour, des amis comprendront et tout sera à peu près normal. En tout cas encore une très belle vidéo :). Et tu as raison les enfants sentent et comprennent beaucoup de chose. L'autre jour, ma cousine est venue avec son fils (très jeune). Je ne discuter pas beaucoup comparé aux personnes présentes, j'étais un peu "triste", et sans raison, il a réclamer à venir sur mes genoux et il s'est endormi dans mes bras, pendant + d'une heure j'avais un petit bout de chou apaisé et détendu endormi sur moi et j'sais pas ça m'a reboosté ce jour là :). Et il m'arrive souvent d'avoir ce sentiment de bien-être, quand mes animaux font comme ce petit bout de chou. Avoir quelqu'un, un être vivant, qui s'endort sur toi c'est tellement apaisant je ne sais pas pourquoi lol mais ça fait du bien, comme si durant ce moment tendre, le monde prenait un autre chemin, un bien plus beau chemin.. Enfin bref lol, désolé de ce pavé x). J'aime vraiment tes vidéos :) c'est un p'tit moment de bonheur qui fait du bien :) car oui tu as des douleurs et un syndrome handicapant mais ça se voit, que tu gardes le meilleur, les petits moments de bonheur, en tout cas, tu nous parle bien + de ça que de tes moment dure. Et c'est vraiment bien :) j'me retrouve en toi, il vaut tellement mieux voir le positif, si on ne veut pas s'enfermer dans une bulle de douleur et tristesse sans fin. Alors gros bisous :) et gardes ce super sourire que tu as :).
Little Céline Exactement, entoure-toi de positif et tout suivra ! Les enfants sont fantastiques, ils ressentent tout. Lorsque je suis chez mes parents, je passe des heures avec mon lapin et mon cochon d'inde, le simple fait de les avoir avec moi m'apaise énormément et me fait un bien fou.. Merci de ton passage, à tout bientôt !
Coucou je te trouve formidable . j'ai 50 ans et j'ai ce syndrome et j'ai la même conception de la maladie que toi ,il faut vivre, il faut être heureuse .j'ai deux enfants de 11 et17 ans qui m'aident à combattre au quotidien la douleur et effectivement tout ce qui va avec . J'ai encore le bonheur de pouvoir conduire ma voiture et de m'évader au bord de la mer regulierement et ensuite je suis mieux pendant au moins une semaine . Je nage en mer le plus longtemps possible dans la saison , tout le monde me traite de folle mais mes musc les , mon corps me disent merci. MOn médecin a du mal à me comprendre et cela m affecte . Pour ma famille tout le monde évite de parler de ma maladie et lorsque je te tente d'aborder le sujet , je lis de l'incompréhension sur leurs visages : sujet tabou . Je dois travailler malgré la fatigue et la douleur mais moralement cela fait du bien. J'exerce la profession d'assistance maternelle depuis 20 ans . Bon courage à toi petite soeur de la douleur et de la gaité. '
Coucou toi! j'ai regardé toutes tes vidéos mais j'ai pas laissé de message alors je le fais là même si c'est pas très constructif. En ce moment ça va pas dans ma vie. :( Mais tes vidéos sont réconfortantes alors comme tu le dis je vais communiquer pour expliquer à mes proches "pourquoi je suis comme ça". Vive la com! Bisous
Merci mes mes filles et moi n ont pas eu cette chance herance médical et harcèlement incompréhension. Personne nous croyais. J ai failli avoir éducateur. On se demandait si elle faisait leur intéressante ou si autre problème. Et la bientôt 4 mois d hôpital pour moi . Diagnostic oral enfin donc on me crois. Et oui pour certains je suis devenu une héroïne ou je le suis pour des soignants qui me vois savent mon histoire 😢et me dise vous etes plus souriante que nous vous le vivez bien. Cela dépend et oui certains pensent sue si on parle, rit que on exagere sur notre douleurs ou fatigue ou autre symptômes comme nuit blanche ou 2h depuis... Que je vois toute les heures du aux douleurs... Il y a trop peu d explications et pour se faire soigner c est compliqué car il connaissent pas . Et donc ce sue ca va faire. C est suoi ton traitement et sui te suit ? Comment faire pour avoir un diagnostic écrit et un suivi par un pro sui connais et peut adapter. Moi ils ont perdu bcp de temps et des opérations avec complications car le diagnostic était pas posé, on me prenait pour une fragile, suelqu un sui voulais su on s occupe d elle ... des placebo... On a tous vecu avec mes filles et bcp de gens ne parlent pas
tu as vraiment de la chance que ta famille et ton entourage de comprennent, te soutiennent et surtout te croient!!!!!!!! se n'est malheureusement pas le cas pour moi, meme si depuis 2009 le diagnostic a été posé, pour eux j'invente, j’exagère, je me rend intéressante toujours et encore..... profites a fond de ttes ses personnes qui t'aiment pour ce que tu es sans te juger et sans arrière pensée. je me suis diagnostiqué SED et celui la a été officialisé au bout de 23ans d'errance, j'ai été mise dans la catégorie des "psychatriquement atteint" et cela a fait de ma vie un enfer...bref j'espere que bientot le SED sera connu de tt les medecins et que le diagnotic pourra etre posé aussi vite pour que plus jamais aucune personne de vive une errance médicale comme la mienne!!! enfin, continue a faire ttes ses vidéos qui pour moi sont ttres importantes et aide mon coinjoint qui est l'un des tres rares a ne pas douté de mon syndrome a mieux ns comprendre et a se sentir moin désemparé face a se syndrome tres tres bizarre!!!!!! bonne journée a toi!!!
Sympa! Et, tu as déjà rencontré des gens ayant "de la pitié"de toi (que tu as toujours mal)? Je crois que moi, je n'apprécierai pas que l'on ai "pitié" de moi...
Sacha Delehouzėe Généralement, lorsque je vois que des gens ont pitié, je m'éloigne d'eux. Je n'aime pas trop ça, c'est comme si nous n'étions plus sur un pied d'égalité, je suis une petite chose fragile et eux des gens normaux qui me plaignent. Compatir, oui, de la pitié, non merci :)
Vivre Avec j'aurais quelques petites question si ça ne te dérange pas ! je ne suis pas encore diagnostiquée officiellement et je n'ai donc aucune aide et aucune prise en charge pour le moment :/ je ne sais pas comment je fais faire pour la rentrée en septembre car je ne peux que difficilement aller au lycée... je ne peux plus écrire non plus et une journée de cours et épuisant pour moi... je me demandais donc comment tu fais pour les études ? j'ai 18 ans je suis en terminale mais je la redouble car je ne suis pas beaucoup aller au lycée à cause des grosses crises de douleurs... mais du coup je ne sais pas comment faire pour l'année prochaine...
Ta vidéo m'a énormément touché et je me dis pourquoi ?! c'est tellement injuste en plus de ca tu es si belle tu ne le mérites pas ! Oui je suis peut être un mec jai que18 ans mais ca ma donné envie d'apprendre plus a propos de cette maladie et de la soutenir bon courage car les gens comme toi doivent en avoir vraiment besoin !
Merci pour cette vidéo, je me suis vraiment reconnue dedans, tu m'as mis les larmes aux yeux, courage à toi ! ❤
un fille paumée Merci ♥
Me voilà en larmes.. ta vidéo est très touchante et tes réponses aux questions sont très approfondies et claires, ce qui nous émeut encore plus.. Be strong! Tu es très jolie et mérite tout le bonheur du monde 💓
Léa Bo Oh, mais non, ne pleure pas... Merci, tu es adorable !
Ta vidéo m'a beaucoup touché ma belle. On ressent ton courage à travers tes mots et ton message est superbe. C'est rare je trouve et c'est une belle qualité. Je ne te connais pas mais tu peux être très fière de toi :) Comme tu me l'as dit sous ma vidéo, c'est à cause ou grâce à "ça" que nous sommes qui nous sommes et ce que nous avons pu accomplir aujourd'hui. Doux bisous ❤️
***** ♥♥
Hello hermine!! Je viens de découvrir ta chaîne grâce à Justine! et je ne regrette pas d'avoir cliqué sur ce lien!! Mais quelle femme forte courageuse sensible mâture que tu es!!!! C'est la 1ère vidéo que je regarde et je crois que ce ne sera pas la dernière!! Et tu as même réussi à me faire pleurer, tellement d'émotion dans ce que tu dis!!!
Je m'abonne direct et rentre dans ton monde!!!
Des bisous et restes comme tu es! 😃
Ma Vie Imparfaite Oh merci beaucoup, mais ne pleure pas, la vie est si belle !
tu as de la chance d'avoir autant de soutient. car meme si cela n'enleve pas la douleur tu as de l'aide poru compenser et reduire ton quotidien et la penibilité qui y est lier.
pour ma part jai garder les personnes ouverte et compréhensives, celle qui se sont montrer negative, voir toxique dans ma vie je prend de la distance, voir j'ai coupé les pond
tu es une warrior et continue comme ça
poru la description, moi je décris ça comme une grippe toute l'année (fatigue, courbature, .. ca reduit fortement, mais deja ça donne un point de repaire)
J'ai connu ta chaine grâce a Beauty By Justine et j'ai fait une magnifique decouverte. Tu parle en toute simplicité avec ton coeur et j'adore. Cette vidéo que tu a faite est belle et pleine d'espoirs. Tu a la chance d'avoir des proches qui te soutiennent et ça c'est le plus important. Bisous et merci (une abonnée de plus!)
Fannie SoBritish Oh merci beaucoup de ton commentaire adorable ! :)
oooooh HERMINE tu m'as mis les larmes aux yeux !!!!
ENORMES BISOUS
Tu es juste géniale, reste comme tu es... merci la voie du syndrome d'ehlers danlos ! Tu m'as beaucoup aidé, ainsi qu'à ma famille!!!!!
Mmlilifu ♥
Pfou.... Tu m'as mis les larmes aux yeux ... Très touchant.
Romane P :)
Pour les parents, je suis comme toi, ils croient en mes douleurs, ils comprennent pourquoi je ne fais pas certaine chose et ça fait du bien ! Quand on sort d'un RDV médical pas génial, j'peux compter sur eux.
J'ai malheureusement connu des gens qui doutent et qui lancent des piques, au jour d'aujourd'hui je n'ai plus vraiment d'amis, ils ne comprennent pas mon énervement parfois ou d'autres choses, mais à côté de ça, j'ai une famille en or, mon frère lui me prend parfois avec des amis à lui, au cinéma ou autre part et ses amis ne me jugent pas et ça fait du bien. Mais je pense qu'ils ont aussi + de maturité , de recul ect.., que les gens de mon âge mais tous ça je me dit : et bien pas grave, il vaut mieux que je m'entoure de positif et qu'un jour, des amis comprendront et tout sera à peu près normal.
En tout cas encore une très belle vidéo :). Et tu as raison les enfants sentent et comprennent beaucoup de chose. L'autre jour, ma cousine est venue avec son fils (très jeune). Je ne discuter pas beaucoup comparé aux personnes présentes, j'étais un peu "triste", et sans raison, il a réclamer à venir sur mes genoux et il s'est endormi dans mes bras, pendant + d'une heure j'avais un petit bout de chou apaisé et détendu endormi sur moi et j'sais pas ça m'a reboosté ce jour là :). Et il m'arrive souvent d'avoir ce sentiment de bien-être, quand mes animaux font comme ce petit bout de chou. Avoir quelqu'un, un être vivant, qui s'endort sur toi c'est tellement apaisant je ne sais pas pourquoi lol mais ça fait du bien, comme si durant ce moment tendre, le monde prenait un autre chemin, un bien plus beau chemin.. Enfin bref lol, désolé de ce pavé x). J'aime vraiment tes vidéos :) c'est un p'tit moment de bonheur qui fait du bien :) car oui tu as des douleurs et un syndrome handicapant mais ça se voit, que tu gardes le meilleur, les petits moments de bonheur, en tout cas, tu nous parle bien + de ça que de tes moment dure. Et c'est vraiment bien :) j'me retrouve en toi, il vaut tellement mieux voir le positif, si on ne veut pas s'enfermer dans une bulle de douleur et tristesse sans fin. Alors gros bisous :) et gardes ce super sourire que tu as :).
Little Céline Exactement, entoure-toi de positif et tout suivra !
Les enfants sont fantastiques, ils ressentent tout.
Lorsque je suis chez mes parents, je passe des heures avec mon lapin et mon cochon d'inde, le simple fait de les avoir avec moi m'apaise énormément et me fait un bien fou..
Merci de ton passage, à tout bientôt !
Coucou je te trouve formidable . j'ai 50 ans et j'ai ce syndrome et j'ai la même conception de la maladie que toi ,il faut vivre, il faut être heureuse .j'ai deux enfants de 11 et17 ans qui m'aident à combattre au quotidien la douleur et effectivement tout ce qui va avec . J'ai encore le bonheur de pouvoir conduire ma voiture et de m'évader au bord de la mer regulierement et ensuite je suis mieux pendant au moins une semaine . Je nage en mer le plus longtemps possible dans la saison , tout le monde me traite de folle mais mes musc les , mon corps me disent merci. MOn médecin a du mal à me comprendre et cela m affecte . Pour ma famille tout le monde évite de parler de ma maladie et lorsque je te tente d'aborder le sujet , je lis de l'incompréhension sur leurs visages : sujet tabou . Je dois travailler malgré la fatigue et la douleur mais moralement cela fait du bien. J'exerce la profession d'assistance maternelle depuis 20 ans . Bon courage à toi petite soeur de la douleur et de la gaité.
'
Coucou toi! j'ai regardé toutes tes vidéos mais j'ai pas laissé de message alors je le fais là même si c'est pas très constructif. En ce moment ça va pas dans ma vie. :( Mais tes vidéos sont réconfortantes alors comme tu le dis je vais communiquer pour expliquer à mes proches "pourquoi je suis comme ça". Vive la com! Bisous
PrissyBOOKS Pas constructif ? Mais si, tu me dis que la communication compte, et que tu vas communiquer avec tes proches, et c'est génial !
Ça c'est cool !
Merci mes mes filles et moi n ont pas eu cette chance herance médical et harcèlement incompréhension.
Personne nous croyais.
J ai failli avoir éducateur.
On se demandait si elle faisait leur intéressante ou si autre problème.
Et la bientôt 4 mois d hôpital pour moi .
Diagnostic oral enfin donc on me crois.
Et oui pour certains je suis devenu une héroïne ou je le suis pour des soignants qui me vois savent mon histoire 😢et me dise vous etes plus souriante que nous vous le vivez bien.
Cela dépend et oui certains pensent sue si on parle, rit que on exagere sur notre douleurs ou fatigue ou autre symptômes comme nuit blanche ou 2h depuis...
Que je vois toute les heures du aux douleurs...
Il y a trop peu d explications et pour se faire soigner c est compliqué car il connaissent pas .
Et donc ce sue ca va faire.
C est suoi ton traitement et sui te suit ?
Comment faire pour avoir un diagnostic écrit et un suivi par un pro sui connais et peut adapter.
Moi ils ont perdu bcp de temps et des opérations avec complications car le diagnostic était pas posé, on me prenait pour une fragile, suelqu un sui voulais su on s occupe d elle ... des placebo...
On a tous vecu avec mes filles et bcp de gens ne parlent pas
tu as vraiment de la chance que ta famille et ton entourage de comprennent, te soutiennent et surtout te croient!!!!!!!! se n'est malheureusement pas le cas pour moi, meme si depuis 2009 le diagnostic a été posé, pour eux j'invente, j’exagère, je me rend intéressante toujours et encore..... profites a fond de ttes ses personnes qui t'aiment pour ce que tu es sans te juger et sans arrière pensée. je me suis diagnostiqué SED et celui la a été officialisé au bout de 23ans d'errance, j'ai été mise dans la catégorie des "psychatriquement atteint" et cela a fait de ma vie un enfer...bref j'espere que bientot le SED sera connu de tt les medecins et que le diagnotic pourra etre posé aussi vite pour que plus jamais aucune personne de vive une errance médicale comme la mienne!!! enfin, continue a faire ttes ses vidéos qui pour moi sont ttres importantes et aide mon coinjoint qui est l'un des tres rares a ne pas douté de mon syndrome a mieux ns comprendre et a se sentir moin désemparé face a se syndrome tres tres bizarre!!!!!! bonne journée a toi!!!
anne-laure Beuriot Je suis vraiment heureuse que mes vidéos t'aident, prends soin de toi et profite des personnes qui te soutiennent, à tout bientôt !
hermineeeee 53 VUES TU t'envoles hi hi trop génial tu le m'hérites !
Mmlilifu Plus de 800 vues maintenant !!
Sympa! Et, tu as déjà rencontré des gens ayant "de la pitié"de toi (que tu as toujours mal)? Je crois que moi, je n'apprécierai pas que l'on ai "pitié" de moi...
Sacha Delehouzėe Généralement, lorsque je vois que des gens ont pitié, je m'éloigne d'eux. Je n'aime pas trop ça, c'est comme si nous n'étions plus sur un pied d'égalité, je suis une petite chose fragile et eux des gens normaux qui me plaignent. Compatir, oui, de la pitié, non merci :)
j'ai le même syndrome je comprends exactement ce que tu vis !
Vickie Leclercq :)
Vivre Avec j'aurais quelques petites question si ça ne te dérange pas ! je ne suis pas encore diagnostiquée officiellement et je n'ai donc aucune aide et aucune prise en charge pour le moment :/ je ne sais pas comment je fais faire pour la rentrée en septembre car je ne peux que difficilement aller au lycée... je ne peux plus écrire non plus et une journée de cours et épuisant pour moi... je me demandais donc comment tu fais pour les études ? j'ai 18 ans je suis en terminale mais je la redouble car je ne suis pas beaucoup aller au lycée à cause des grosses crises de douleurs... mais du coup je ne sais pas comment faire pour l'année prochaine...
Vickie Leclercq On peut en parler par mail : hermine.sed@gmail.com
Vivre Avec dac merci :)
JE SUIS ATTEINTE DU Syndrome D'EHLERS DANLOS