19 июля 2023 года на сайте Минздрава РФ опубликованы утвержденные клинические рекомендации по ведению/лечению больных с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Это руководство к действию как врачей, так и родителей. Это прорыв в информационном обеспечении врачебного и родительского сообщества по теме орфанных заболеваний.Это событие безусловно скажется на качестве и продолжительности жизни наших детей с МДД. И еще много других "это":)))))
Уважаемый профессор! Вы когда-нибудь присутствовали при процедуре проведения игольчатой ЭМГ у детей? Видимо, нет. Дети кричат от боли. Ни один современный зарубежный протокол в части диагностики МДД не предусматривает этой экзекуции из соображений гуманности. Миодистрофия Дюшенна/Беккера это все-таки детская болезнь на начальном этапе. У этих детей и так тяжелая жизнь. Надо постараться подойти к диагнозу без игольчатой. Для уточнения диагноза сейчас широко применяется генетическое исследование. А уточнять генетический диагноз обязательно нужно! От того, в какой точке гена случилась поломка, будет зависеть возможное медикаментозное патогенетическое лечение (например, на основе экзонскипинга), которое к моменту выпуска ваших студентов будет доступным. Много бы чего еще хотелось сказать, но в рамки комментария не поместится...По части МДД лекция никуда не годится, разве что в раздел "История медицины". Не хотела писать, но если молчать, то у сообщества семей с детьми больными МДД никогда не будет знающих врачей. Лекцию должен читать врач, который знает вопрос.
ruclips.net/video/SgafEcz8mL0/видео.html Одно из выступлений последней (сентябрь 2021 года) всероссийской онлайн конференции фонда Гордей по миодистрофии Дюшенна. Все выступления будут переведены и постепенно выложены. Конференция для врачей и для родителей. В конференции приняли участие ведущие специалисты из России, Европы, США. Ведет конференцию Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н. президент БФ Гордей, вдохновитель и организатор конференции, бабушка мальчика Гордея
Выступление Ольги Германенко, директора благотворительного фонда Семьи СМА, на недавней онлайн конференции, организованной Фондом ruclips.net/video/CzvHZc1aK-8/видео.html Благотворительный фонд Семьи СМА провел в октябре 2021 года онлайн конференцию для родителей и для врачей по проблемам СМА с участием большого количества ведущих специалистов. На ютьюбканале фонда Семьи СМА уже выложено несколько десятков видео с этой коференции. Все самое современное и актуальное. Для настоящих и будущих врачей это очень важно.
ruclips.net/video/GkkrI-NO_tE/видео.html Способы борьбы с контрактурами: гарантированное продление амбулаторности и повышение качества жизни. Выступление С.В. Ильясова на второй всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна фонда "Гордей" - "Миодистрофии Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение". Физический терапевт, клиника нервно-мышечных болезней. В видео представлены, конечно, не все, даже основные, растяжки, которые родители должны делать каждый день. Но основные принципы изложены безупречнно как аксиомы.
Круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна». В этом ролике все самое актуальное, чем дышит сообщество врачей, экспертов, семей детей с МДД. ruclips.net/video/DuH9qiumO_Y/видео.html Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера - 7 сентября - состоялось первое федеральное мероприятие, посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».Организатор круглого стола: благотворительный фонд «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ.
ruclips.net/video/LMyOMVPFnDg/видео.html Диагностика миодистрофии Дюшенна/Беккера. Ошибки поликлинического этапа. Выступление Гремяковой Т.А. Очень глубокое знание темы, ни одного лишнего слова! Это все может случиться в каждой семье, даже в семье врача
Чтобы не отставать от каких-то новых деталей во взглядах на миодистрофию Дюшенна, предлагаю это выступление Гремяковой Т.А. ruclips.net/video/nAPnSlNpvm0/видео.html Особенности ухода за детьми с миодистрофией Дюшенна. Гремякова Татьяна Андреевна
ruclips.net/video/37V1Nxa2u3E/видео.html Проект «Академия редких болезней: от А до Я», секция нервно-мышечных заболеваний. Выступают ведущие врачи специалисты по НМЗ, рассказывают для врачей. Обратите внимание на выступление Йорама Нево. Два момента, которые я бы хотела выделить. Во-первых, в списке диагностических мероприятий при подозрении на МДД в презентации профессора вычеркнут пункт ЭМГ. То есть, электромиографию (по крайней мере, в Израиле) при диагностике МДД не применяют! У нас же в России продолжают назначать очень широко. Это результат академических лекций, с которых молодые врачи выносят единственное знание: при МДД ( при диагностике ли, ли просто при ведении больного с МДД) надо назначить игольчатую. Это исследование у нас в стране назначают даже детям с уже подтвержденным генетическим анализом, который по определению говорит, что поражение мышц первичное. То есть, врачи-неврологи не понимают, для чего им нужен результат данного исследования при уже имеющемся точном диагнозе. Второе: необдуманное назначение миорелаксантов (без оговорки про сукцинилхолин и прочие деполяризующие миорелаксанты, которые вызывают рабдомиолиз) - тоже результат непродуманных лекций. Медикаментозно вызванный рабдомиолиз (в плюс к хронически идущему рабдомиолизу вследствие заболевания) может привести к необратимым последствиям: сердце остановится из-за гиперкалиемии. Берегите и жалейте детей - своих пациентов!
ruclips.net/video/XH5wgD0sTK4/видео.html Растяжки при миодистрофии Дюшенна. Рассказывает физический терапевт Марина Комарова. Доктор много лет работает с детьми с миодистрофией Дюшенна. За каждым ее словом- глубокие знания и серьезный опыт.
Поражение сердца у детей с нервно-мышечными заболеваниями. ruclips.net/video/uH5THT8Qns4/видео.html Вебинар для врачей и родителей в рамках проекта Мио школа Фонда ЛАМА провела Грознова Ольга Сергеевна - детский кардиолог со стажем 27 лет, доктор медицинских наук, автор многочисленных статей, главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, директор БФ «Геном Жизни». Это уникальный специалист в данной области.
"Особенности применения глюкокортикостероидов в терапии миодистрофии Дюшенна", 12 октября 2022 ruclips.net/video/2WReYrNvaK4/видео.html Огромное спасибо БФ Гордей за предоставленный свободный доступ к этому важному видео. Бесценные сведения, собранные ведущими специалистами, практикующими врачами.
![BLACK BAG - Official Trailer [HD] - Only in Theaters March 14](http://i.ytimg.com/vi/Du0Xp8WX_7I/mqdefault.jpg)
Лекция очень интересная.конкретно по теме; но настолько тихая, что половину лекции не было слышно.
19 июля 2023 года на сайте Минздрава РФ опубликованы утвержденные клинические рекомендации по ведению/лечению больных с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Это руководство к действию как врачей, так и родителей. Это прорыв в информационном обеспечении врачебного и родительского сообщества по теме орфанных заболеваний.Это событие безусловно скажется на качестве и продолжительности жизни наших детей с МДД. И еще много других "это":)))))
Уважаемый профессор! Вы когда-нибудь присутствовали при процедуре проведения игольчатой ЭМГ у детей? Видимо, нет. Дети кричат от боли. Ни один современный зарубежный протокол в части диагностики МДД не предусматривает этой экзекуции из соображений гуманности. Миодистрофия Дюшенна/Беккера это все-таки детская болезнь на начальном этапе. У этих детей и так тяжелая жизнь. Надо постараться подойти к диагнозу без игольчатой. Для уточнения диагноза сейчас широко применяется генетическое исследование. А уточнять генетический диагноз обязательно нужно! От того, в какой точке гена случилась поломка, будет зависеть возможное медикаментозное патогенетическое лечение (например, на основе экзонскипинга), которое к моменту выпуска ваших студентов будет доступным. Много бы чего еще хотелось сказать, но в рамки комментария не поместится...По части МДД лекция никуда не годится, разве что в раздел "История медицины". Не хотела писать, но если молчать, то у сообщества семей с детьми больными МДД никогда не будет знающих врачей. Лекцию должен читать врач, который знает вопрос.
ruclips.net/video/SgafEcz8mL0/видео.html
Одно из выступлений последней (сентябрь 2021 года) всероссийской онлайн конференции фонда Гордей по миодистрофии Дюшенна. Все выступления будут переведены и постепенно выложены. Конференция для врачей и для родителей. В конференции приняли участие ведущие специалисты из России, Европы, США. Ведет конференцию Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н. президент БФ Гордей, вдохновитель и организатор конференции, бабушка мальчика Гордея
Выступление Ольги Германенко, директора благотворительного фонда Семьи СМА, на недавней онлайн конференции, организованной Фондом
ruclips.net/video/CzvHZc1aK-8/видео.html
Благотворительный фонд Семьи СМА провел в октябре 2021 года онлайн конференцию для родителей и для врачей по проблемам СМА с участием большого количества ведущих специалистов. На ютьюбканале фонда Семьи СМА уже выложено несколько десятков видео с этой коференции. Все самое современное и актуальное. Для настоящих и будущих врачей это очень важно.
ruclips.net/video/GkkrI-NO_tE/видео.html
Способы борьбы с контрактурами: гарантированное продление амбулаторности и повышение качества жизни.
Выступление С.В. Ильясова на второй всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна фонда "Гордей" - "Миодистрофии Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение".
Физический терапевт, клиника нервно-мышечных болезней.
В видео представлены, конечно, не все, даже основные, растяжки, которые родители должны делать каждый день. Но основные принципы изложены безупречнно как аксиомы.
Круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна». В этом ролике все самое актуальное, чем дышит сообщество врачей, экспертов, семей детей с МДД.
ruclips.net/video/DuH9qiumO_Y/видео.html
Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера - 7 сентября - состоялось первое федеральное мероприятие, посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».Организатор круглого стола: благотворительный фонд «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ.
ruclips.net/video/LMyOMVPFnDg/видео.html
Диагностика миодистрофии Дюшенна/Беккера. Ошибки поликлинического этапа. Выступление Гремяковой Т.А. Очень глубокое знание темы, ни одного лишнего слова! Это все может случиться в каждой семье, даже в семье врача
Чтобы не отставать от каких-то новых деталей во взглядах на миодистрофию Дюшенна, предлагаю это выступление Гремяковой Т.А.
ruclips.net/video/nAPnSlNpvm0/видео.html
Особенности ухода за детьми с миодистрофией Дюшенна. Гремякова Татьяна Андреевна
ruclips.net/video/37V1Nxa2u3E/видео.html
Проект «Академия редких болезней: от А до Я», секция нервно-мышечных заболеваний. Выступают ведущие врачи специалисты по НМЗ, рассказывают для врачей. Обратите внимание на выступление Йорама Нево. Два момента, которые я бы хотела выделить. Во-первых, в списке диагностических мероприятий при подозрении на МДД в презентации профессора вычеркнут пункт ЭМГ. То есть, электромиографию (по крайней мере, в Израиле) при диагностике МДД не применяют! У нас же в России продолжают назначать очень широко. Это результат академических лекций, с которых молодые врачи выносят единственное знание: при МДД ( при диагностике ли, ли просто при ведении больного с МДД) надо назначить игольчатую. Это исследование у нас в стране назначают даже детям с уже подтвержденным генетическим анализом, который по определению говорит, что поражение мышц первичное. То есть, врачи-неврологи не понимают, для чего им нужен результат данного исследования при уже имеющемся точном диагнозе. Второе: необдуманное назначение миорелаксантов (без оговорки про сукцинилхолин и прочие деполяризующие миорелаксанты, которые вызывают рабдомиолиз) - тоже результат непродуманных лекций. Медикаментозно вызванный рабдомиолиз (в плюс к хронически идущему рабдомиолизу вследствие заболевания) может привести к необратимым последствиям: сердце остановится из-за гиперкалиемии. Берегите и жалейте детей - своих пациентов!
ruclips.net/video/XH5wgD0sTK4/видео.html
Растяжки при миодистрофии Дюшенна. Рассказывает физический терапевт Марина Комарова. Доктор много лет работает с детьми с миодистрофией Дюшенна. За каждым ее словом- глубокие знания и серьезный опыт.
Поражение сердца у детей с нервно-мышечными заболеваниями.
ruclips.net/video/uH5THT8Qns4/видео.html
Вебинар для врачей и родителей в рамках проекта Мио школа Фонда ЛАМА провела Грознова Ольга Сергеевна - детский кардиолог со стажем 27 лет, доктор медицинских наук, автор многочисленных статей, главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, директор БФ «Геном Жизни». Это уникальный специалист в данной области.
"Особенности применения глюкокортикостероидов в терапии миодистрофии Дюшенна", 12 октября 2022
ruclips.net/video/2WReYrNvaK4/видео.html
Огромное спасибо БФ Гордей за предоставленный свободный доступ к этому важному видео.
Бесценные сведения, собранные ведущими специалистами, практикующими врачами.