Documentaire "Over Leven Met 22Q11" / Documentary "Surviving 22Q11"
HTML-код
- Опубликовано: 13 ноя 2018
- Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft een grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben. In de documentaire ”Over Leven Met 22Q11" worden vier mensen met het 22Q11 deletie syndroom gevolgd in hun dagelijks leven, en ervaart de kijker hoe pittig dat leven kan zijn.
English - subtitles available
Synopsis:
Living with 22q11.2 deletion syndrome has a major impact on daily life. The Dutch documentary “Surviving 22Q11” follows the lives of four individuals effected with the syndrome over the span of a year, allowing the viewer to get a taste of how difficult living with 22q11.2 deletion syndrome is.
De hoofdrolspelers:
Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij er achter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds 1,5 week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop.
Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten.
Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen….
Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door de leerkrachten, Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia.
The main characters:
Thijs is 38 years old and lives in Nieuwegein. After the birth of his daughter he discovers that he, like his daughter, also has the 22q11.2 deletion syndrome. Within just one and a half week after his diagnose, Thijs’s life is documented on camera. Being diagnosed with 22Q11 has turned his world upside down.
Wim and Nelleke Boer are about to move their 26-year-old son Thomas to a housing project. Thomas has 22q11.2 deletion syndrome along with epilepsy and scoliosis. Despite his 26 years of age, he has the mental resemblance of a four-year-old. Thomas does not want to leave his birthplace and clearly shows that in his own way.
Rianne is a young adult of 22 years old with 22q11.2 deletion syndrome. She is autistic and has been operated on three time due to a heart defect. Rianne requires everything to be perfectly planned for her to manage life, but life cannot always be planned.
Anna-Olivia is 9 years old and also has the 22q11.2 deletion syndrome. She suffers from a heart defect and epilepsy. She has to be transferred to another school. At her recent elementary school, she is under constant stress since the teachers are asking too much of her. Her mother struggles with the choice
22Q11 in het kort:
22Q11 is na het syndroom van Down het meest voorkomende syndroom, 1 op de 2000 kinderen wordt er mee geboren. Alleen, niemand kent het. 22Q11 kent vele gezichten, maar liefst 195 aandoeningen worden er mee in verband gebracht: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen: Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10 % is het erfelijk door gegeven vanuit 1 van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50 % kans om het door te geven aan je kinderen.
![DocU: Ruben en Julian, twee weken tussen hoop en vrees - zo 18 mei 2014, 07:10 uur [RTV Utrecht]](http://i.ytimg.com/vi/eqSGDgvRgGk/mqdefault.jpg)
![DocU: Ruben en Julian, twee weken tussen hoop en vrees - zo 18 mei 2014, 07:10 uur [RTV Utrecht]](/img/tr.png)
Heel veel respect voor alle personen in deze video en dan speciaal voor de vader van de kleine kinderen!!!
Mooie docu dit moet meer onder aandacht komen
mooie maar ook heftige documentaire.
superbe reportage
Thank you for this documentary.
Hele mooie documentaire.
:::::::::::
42:30 Prachtige handtekening! :)
:::::::::::
Een intelligentie test zegt helemaal niets! Laat je eigen dat niet wijsmaken... ieder mens is uniek en heeft zijn eigen kwaliteiten
Ja 22 q qq nog niet iedereen kent het , ik heb ook pgigoses erg eng ga zo door iedereen die 22q 11 hebben!!!!
Blijf poseteef inde leven
Positief effect. Zo mag ik het horen!!! Sterkte peter!
@@riemangelina7410 ik heb ook hard operatie gehad ja .als klein kind.. en bele armen en en benen gebroken . Een gebroken en operatie
@@Ido.R. dankje
@@Ido.R. heb een fijne dag
Mooi dat hier aandacht aan gegeven word. 22Q11 heb ik nog nooit van gehoord. Dank hiervoor! Zelf heb ik klassiek autisme en een LVB.
Wat heftig voor de jongen en de ouders dat zoonlief Thomas uit huis gaat. Echt zo met hem te doen. Ik hoop
Inmiddels dat hij gesetteld is in zijn nieuwe woning.
Mooie, interessante en emotionele documentaire!
25:28 die baby lijkt precies op vader😂
Mooie docu. En wat een rotziekte. Sterkte voor iedereen die 22q11. Heeft. 😇🙏🏼
Weet iemand hoe het nu met Thijs en zijn gezin gaat?
jazeker ik was zijn stiefdochter heb je iets waarop ik je kan contacten
Ik woon tusen de boeren en heb geen 22Q11 maa zie wat een leed er om mij heen woond. Dit soort verwekt het bezig met eigen emotie en behoefte sommige meerdere zielige kinderen met genetische afwijking zwakbegaafde etc. En iemand normaal ertussen wonen dan zie je hoe dit volk in elkaar zit.! Wel hele mooie woningen hoor narcisme druipt eraf.! Gevaarlijk ook!!!
Er staan hier zeker woorden, maar ik heb echt geen idee wat je zegt.
Erg hoe die ouders staan te springen dat hun zoon eindelijk het huis verlaat :(
Als je hele leven in dienst staat van je kind met 22q11 syndroom 'want dat staat het' inclusief een verstandelijke beperking dan is dit op een gegeven moment een pijnlijke maar nodige beslissing. Ik heb veel respect voor deze ouders. Dit syndroom geeft heel veel druk op ouders, broers en zussen. Ik spreek uit ervaring want mijn broer heeft ook het 22q11 syndroom inclusief een verstandelijke beperking en hij is al op 15 jarige leeftijd uit huis gegaan. Makkelijk praten zo achter je toetsenbord.
@@Froukje391 helemaal mee eens
Jezus is de Weg de Waarheid en het Leven❤
Weet je wel hoe onfatsoenlijk je bezig bent met spammen?
@@lienbijs1205 wat heb ik gezegd dat niet fatsoenlijk is?
Het is onfatsoenlijk om te spammen. Vind het ook respectloos naar de vader toe die deze documentaire heeft gemaakt.
@@lienbijs1205 welke spam?
ik spam niet, ik heb de video gezien en ik reageer eronder.
moge God je rijkelijk zegenen!
@@Een.Dienaar.Van.Jezus. Je klinkt niet gezond. Hoe zou jij het vinden om ongevraagd een zegen te krijgen van een religie dat niet jouw religie is? Ik vrees dat je te ver heen bent om dit te begrijpen of dat je heel egocentrisch in je eigen religieuze bubbel leeft, of al dan niet onbewust aan het provoceren bent.
Vlaardingenreoboth.krer