Tengo mi hermanito menor con este Sindrome y Damos gracias a Dios que el es un Milagro de Vida ya tiene 32 años y una vitalidad increíble es el pilar de nuestros corazones.... Resalto Dios es Grande ..
Tengo una niña de 6 años solo estuvo un mes en el hospital por cuestion de peso ella es trisiomia18 full y hasta ahora no a necesitado de ninguna maquina para respirar ni para comer , ella come por ella misma y va a la escuela, coge sus terapias y hasta ahora todo es estable y normal bajo su condición
Hola tengo un bebe con trisiomia 18 con dos meses de nacida me podrías pasar más información porfavor en tus semana nos dal el alta del hospital los médicos no nos dan ninguna esperanza
Me encantaría una ayuda. Ayer me diagnosticaron que mi beba venia con t18. Tengo dos hijos grandes. No sé cómo manejar esto. Lo primero que me indicaron fue la interrupción del embarazo. Pero eso va contra mis deseos. Quisiera saber como te lo diagnosticaron y pues más detalle. Gracias
Hola desearía saber como hace para mantener a su bebé estable y que pueda hacer todas estas actividades, pues mi bebé posiblemente nazca con esta enfermedad y estoy muy angustiada.
@@dynamechespin Bajo esa situación lo mejor es interrumpir el embarazo, no es ético traer personas al mundo a sufrir tanto por una mutación genética tan terrible.
tuve un hijo con trisomia 18 luego de que me diagnosticaran preclamcia severa , falleció a los 11 meses de edad, esto fue hace mas de 17 años,y lamentablemente nadie me explicó lo que tenía en detalle.no había internet para orientarme ,recién ahora despues de tantos años comprendo con su video lo que vivimos,Gracias..ni los mismos pedicos tenian mucho calro que era y escuché a algunos decir que no sabian como tratarlos ,sentia que ellos solo me miraban con tristeza y que debia esperar que muriera no mas , y los genetistas en ese tiempo solo me dijeron " tu hijo nació con trisomia 18 y no va a vivir mucho tiempo" ..yo consulte cuanto tiempo? y el dijo "no se sabe"...fue un tiempo difícil pasé en hospitales y exámenes y mi vid tambien corrio peligro ,pero la teleton lo recibio pocos meses antes de morir y ellos me ayudaron mucho en el proceso pese que solo alcance a llevarlo a dos controles ,espero que a las madres las apoyen mas y los especialistas sean mas empáticos .
Yo hace tres meses tuve ami bebé con ese sindrome, se lo detectaron alos 5 meses de gestacion, tambn m decian q interrumpiera el embarazo pero no quise lo deje hasta donde dios quizo, antes de los 7 meses se me vino el parto y nacio solo duró 1 hora vivo pero tuve la dicha de tenerlo en mis brazos y conocerlo, su corazoncito no aguanto el parto, nacio debil ni lloro al nacer, ahora es mi angelito q me cuida desde el cielo, aunque el dolor me estaba matando dia a dia, hoy estoy un poco mejor.
es una bendicion mi vida cambio mucho tengo una niña de 15 años y es la luz de toda mi familia. de hecho me decia gente que lo abortaramos ese seria el error mas grande que se cometeria
yo tengo una niña con trisomia 18 ya tiene 4 años & tiene mucho avance es mui chica de estatura y con cardiopatia congenita apesar de todo tiene mucho avance,y sobre todo siempre ai que darles los mejores cuidados
Disculpa mi intromisión ya tiene años q publicaste tu comentario pero me gustaria saber si tu hija tuvo problemas respiratorios cuando nació?, mi bb tiene un síndrome al parecer es este y no le dan muchas esperanzas de vida, te agradecería tu respuesta.
@@cesarponce6419 Hola! Yo no conozco a nadie con este síndrome pero lo estoy investigando y la apnea (dificultad para respirar) es normal en estos casos
@@cesarponce6419 mi. E e tiene este problema ya tiene 19 días de nacido y solo pido a Dios que me lo deje vivir muchos años es difícil pasar por esto pero no imposible para Dios
@@Mariluna1031 hola buenas tardes sigue igual estable pero estamos esperando ver si lo operan de su corazón o no pero Gracias a Dios está estable mi niño
Mi hija está esperando su bebé y le dijieron que tiene trisomía 18, estamos muy tristes pero lo que más nos dolió es porq los doctores insisten en que aborte, ya dijimos el tiempo que Dios no la deje vivir la vamos a recibir y amarla ❣
Conozco el caso de un niño con trisonomia 18, su mamá no sabia de su condicion pensaba que era hidrocefalea. Fue a causa de un accidente en moto que le hicieron estudios, los doctores impactados por la edad. Hoy en dia estudia el segundo año de universidad y trabaja a contraturno para ayudarse. Solo Dios sabe, espero sea bondadozo con su familia. Abrazos.!
@@rociobaez2250 gracias por tus buenos deseos... mi nietita ya nació el 17 de marzo, Diosito no, nos la dejo viva, solamente 30 minutos la vio mi hija y su papá a nosotros no nos dejaron verla, pero la vimos en video y fotos, ella ya es un Ángel de mi señor Jesucristo lo único que le pido que nos dé fuerzas para seguir adelante en especial a mi hija 🙏
@@placidaortvar1864 un angel que vivio poco tiempo pero se sintio amada, eso es lo importante. Que valiente su hija y eso es de admirarse. Creo que tomo la mejor desicion, encomendarse a Dios.!
@@alexiacedillo2175 tu mami no te aborto a ti, Mira nosotros estamos muy contentos nacio, la conocimos la vimos llorar y eso nos hizo sentir muy orgullosos por nuestra nieta y le damos gracias a Dios por el poco tiempo q nos presto a nuestra VANIA
Y era o es feliz?, sufría? Si pudieras saber si sus padres hubiesen podido decidir, le hubieran evitado el sufrimiento? Esa persona crees que hubiese preferido no nacer? Por favor si pudieras responderme a mis preguntas, es demasiado urgente para mi. gracias.
fui madre de niño con trisomia 18 , llegó un momento que al verlo sufrir preferiria que el señor lo llevara ,pero con los años puedo decirte que para mi fue pese a todo un momento maravilloso haberlo conocido compartir con el y los recuerdos que tengo de su rostro es que siempre sonreia y era feliz ,creo que son seres especiales valientes y que nos viene a enseñar que debemos luchar siempre con una actitud positiva ...no nos corresponde decidir cuando otra persona debe morir ,
Mi bebé acaba falleció a las 8 horas de nacido, estuve con polidhramio en mi embarazo y no tenía certeza del trisomía 18 hasta que nació, porque solo lo habían diagnosticado cromosómopatico
Yo tuve una novia que tiene un niño con esta enfermedad y yo le puse mi apellido al niño por que la amaba y a su hijo mayor pero ya nos dejamos y nunca más me dejo verlo 😭😭😭 yo estuve todo su embarazo y parte de un año y medio con ellos
El riesgo de recurrencia de la trisomía (21, 13 ó 18) en familias de un caso índice con trisomía 18 es de aproximadamente un 1%. Sin embargo, en familias en que la trisomía 18 está causada por translocación, el riesgo de recurrencia es superior si uno de los padres es portador de una translocación equilibrada. www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=3380
Si el riesgo es de 1% si vuelven a embaraxarse, pueden ambos padres hacer ecamen genético para ver quien de los dos es portador???? Acabo de ver morir una bb de menos 30 días a causa de este síndrome y ea triste saber que mujeres jóvenes sanas tengan bbs con esa condicion.
Eso de la edad es cuento...conozco tres casos d teisomia 18 y son mamás jóvenes menos d 30...y otra q ambos hijos tienen dicho síndrome... Y vivió 8 años... Hay unos q si viven unos años...con dificultades pero si..no duran mucho
tengo un bb con ese sindroma m gustaria saber cuales son las posiblilida d vida ya tiene2 ano y medio tengo mucho miedo k se m valla a moril no camina no habla no crese est muy pegueno cuanto ano duran un nino con ese sindro kiero saber por favor contesta mis pregunt
Наука
Tengo mi hermanito menor con este Sindrome y Damos gracias a Dios que el es un Milagro de Vida ya tiene 32 años y una vitalidad increíble es el pilar de nuestros corazones.... Resalto Dios es Grande ..
Hola hermoso testimonio de vida
Tengo una niña de 6 años solo estuvo un mes en el hospital por cuestion de peso ella es trisiomia18 full y hasta ahora no a necesitado de ninguna maquina para respirar ni para comer , ella come por ella misma y va a la escuela, coge sus terapias y hasta ahora todo es estable y normal bajo su condición
Hola tengo un bebe con trisiomia 18 con dos meses de nacida me podrías pasar más información porfavor en tus semana nos dal el alta del hospital los médicos no nos dan ninguna esperanza
Me encantaría una ayuda. Ayer me diagnosticaron que mi beba venia con t18. Tengo dos hijos grandes. No sé cómo manejar esto. Lo primero que me indicaron fue la interrupción del embarazo. Pero eso va contra mis deseos. Quisiera saber como te lo diagnosticaron y pues más detalle. Gracias
Hola desearía saber como hace para mantener a su bebé estable y que pueda hacer todas estas actividades, pues mi bebé posiblemente nazca con esta enfermedad y estoy muy angustiada.
@@dynamechespin Bajo esa situación lo mejor es interrumpir el embarazo, no es ético traer personas al mundo a sufrir tanto por una mutación genética tan terrible.
tuve un hijo con trisomia 18 luego de que me diagnosticaran preclamcia severa , falleció a los 11 meses de edad, esto fue hace mas de 17 años,y lamentablemente nadie me explicó lo que tenía en detalle.no había internet para orientarme ,recién ahora despues de tantos años comprendo con su video lo que vivimos,Gracias..ni los mismos pedicos tenian mucho calro que era y escuché a algunos decir que no sabian como tratarlos ,sentia que ellos solo me miraban con tristeza y que debia esperar que muriera no mas , y los genetistas en ese tiempo solo me dijeron " tu hijo nació con trisomia 18 y no va a vivir mucho tiempo" ..yo consulte cuanto tiempo? y el dijo "no se sabe"...fue un tiempo difícil pasé en hospitales y exámenes y mi vid tambien corrio peligro ,pero la teleton lo recibio pocos meses antes de morir y ellos me ayudaron mucho en el proceso pese que solo alcance a llevarlo a dos controles ,espero que a las madres las apoyen mas y los especialistas sean mas empáticos .
Yo hace tres meses tuve ami bebé con ese sindrome, se lo detectaron alos 5 meses de gestacion, tambn m decian q interrumpiera el embarazo pero no quise lo deje hasta donde dios quizo, antes de los 7 meses se me vino el parto y nacio solo duró 1 hora vivo pero tuve la dicha de tenerlo en mis brazos y conocerlo, su corazoncito no aguanto el parto, nacio debil ni lloro al nacer, ahora es mi angelito q me cuida desde el cielo, aunque el dolor me estaba matando dia a dia, hoy estoy un poco mejor.
Me puedes decir por favor cómo se lo detectaron a tu bebé que vieron en ecografía
muy buenas noches, me parece un documental bastante completo sobre el síndrome de edwards, muchisimas gracias
es una bendicion mi vida cambio mucho tengo una niña de 15 años y es la luz de toda mi familia. de hecho me decia gente que lo abortaramos ese seria el error mas grande que se cometeria
yo tengo una niña con trisomia 18 ya tiene 4 años & tiene mucho avance es mui chica de estatura y con cardiopatia congenita apesar de todo tiene mucho avance,y sobre todo siempre ai que darles los mejores cuidados
Disculpa mi intromisión ya tiene años q publicaste tu comentario pero me gustaria saber si tu hija tuvo problemas respiratorios cuando nació?, mi bb tiene un síndrome al parecer es este y no le dan muchas esperanzas de vida, te agradecería tu respuesta.
@@cesarponce6419 Hola! Yo no conozco a nadie con este síndrome pero lo estoy investigando y la apnea (dificultad para respirar) es normal en estos casos
@@cesarponce6419 mi. E e tiene este problema ya tiene 19 días de nacido y solo pido a Dios que me lo deje vivir muchos años es difícil pasar por esto pero no imposible para Dios
@@ichansandoval6480 hola, ¿cómo va tu bebé?
@@Mariluna1031 hola buenas tardes sigue igual estable pero estamos esperando ver si lo operan de su corazón o no pero Gracias a Dios está estable mi niño
Mi hija está esperando su bebé y le dijieron que tiene trisomía 18, estamos muy tristes pero lo que más nos dolió es porq los doctores insisten en que aborte, ya dijimos el tiempo que Dios no la deje vivir la vamos a recibir y amarla ❣
Conozco el caso de un niño con trisonomia 18, su mamá no sabia de su condicion pensaba que era hidrocefalea. Fue a causa de un accidente en moto que le hicieron estudios, los doctores impactados por la edad. Hoy en dia estudia el segundo año de universidad y trabaja a contraturno para ayudarse. Solo Dios sabe, espero sea bondadozo con su familia. Abrazos.!
@@rociobaez2250 gracias por tus buenos deseos... mi nietita ya nació el 17 de marzo, Diosito no, nos la dejo viva, solamente 30 minutos la vio mi hija y su papá a nosotros no nos dejaron verla, pero la vimos en video y fotos, ella ya es un Ángel de mi señor Jesucristo lo único que le pido que nos dé fuerzas para seguir adelante en especial a mi hija 🙏
@@placidaortvar1864 un angel que vivio poco tiempo pero se sintio amada, eso es lo importante. Que valiente su hija y eso es de admirarse. Creo que tomo la mejor desicion, encomendarse a Dios.!
Yo abortaría
@@alexiacedillo2175 tu mami no te aborto a ti, Mira nosotros estamos muy contentos nacio, la conocimos la vimos llorar y eso nos hizo sentir muy orgullosos por nuestra nieta y le damos gracias a Dios por el poco tiempo q nos presto a nuestra VANIA
Gracias por tu resumen por explicarlo para que entendamos los que no imaginamos tantos problemas.
Gracias me ayudo mucho en mi trabajo de biología ... :p
mi hermana lastimablemente fallecio a los dos meses a causa de este sindrome 😔
conocí un caso con 30 años fue sometido a 27 operaciones, y su desarrollo es muy notable.
Y era o es feliz?, sufría? Si pudieras saber si sus padres hubiesen podido decidir, le hubieran evitado el sufrimiento? Esa persona crees que hubiese preferido no nacer? Por favor si pudieras responderme a mis preguntas, es demasiado urgente para mi. gracias.
marcela ipanaque eso es demasiado cruel, que feo comentario
fui madre de niño con trisomia 18 , llegó un momento que al verlo sufrir preferiria que el señor lo llevara ,pero con los años puedo decirte que para mi fue pese a todo un momento maravilloso haberlo conocido compartir con el y los recuerdos que tengo de su rostro es que siempre sonreia y era feliz ,creo que son seres especiales valientes y que nos viene a enseñar que debemos luchar siempre con una actitud positiva ...no nos corresponde decidir cuando otra persona debe morir ,
Hoy 18 de marzo de 2024 Día Mundial del Síndrome de Edwards
Puedes dejarle el link para descargar el power point?
Pues ami me pasó lo mismo pero yo tenía 20 años
Nuestro pobre poo sufrio esto con su hija que sal
pobre ded
Si
Ded el streamer?
Yo también vine por ded :(
Mmm😓😓😢😢😢
Cristopher Burgos Hoil exacto...😢
Mi bebé acaba falleció a las 8 horas de nacido, estuve con polidhramio en mi embarazo y no tenía certeza del trisomía 18 hasta que nació, porque solo lo habían diagnosticado cromosómopatico
haces muy buenos videos
gracias doctor.me ayudo
Yo tuve una novia que tiene un niño con esta enfermedad y yo le puse mi apellido al niño por que la amaba y a su hijo mayor pero ya nos dejamos y nunca más me dejo verlo 😭😭😭 yo estuve todo su embarazo y parte de un año y medio con ellos
Gran hombre!!!!
Esa tipa es mala, nadie bueno va a traer a un hijo al mundo sabiendo que está condenado a una existencia de puro sufrimiento.
Un síndrome no es una ENFERMEDAD
Pobre ded
que probabilidad tengo de que me vuelva a salir un bebe con la misma patologia"trisomia 18
El riesgo de recurrencia de la trisomía (21, 13 ó 18) en familias de un caso índice con trisomía 18 es de aproximadamente un 1%. Sin embargo, en familias en que la trisomía 18 está causada por translocación, el riesgo de recurrencia es superior si uno de los padres es portador de una translocación equilibrada.
www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=3380
1 % de entre 8000 niños ..osea yo le pregunte al medico y me dijo que casi nula posibildiad no se conocen casos que se repita
Si el riesgo es de 1% si vuelven a embaraxarse, pueden ambos padres hacer ecamen genético para ver quien de los dos es portador????
Acabo de ver morir una bb de menos 30 días a causa de este síndrome y ea triste saber que mujeres jóvenes sanas tengan bbs con esa condicion.
Yo tuve mi bebé con síndrome de Edwards trisomia 18!! En el año 2013 y yo tenía 17 años mi bebé murió en trabajo de parto lamentablemente. .
Lo lamento mucho):
😭😭😭
Mi hermano murio a los 3 dias de nacido ;'(
PATHOGEN mi bebé falleció también a los tres días esta semana y es el peor sufrimiento que pueda tener una madre
@@elitamfflorian531 ya vi los videos perdon se que un perdon no es sufisiente pero te de todos modos perdon
paloma
Eso de la edad es cuento...conozco tres casos d teisomia 18 y son mamás jóvenes menos d 30...y otra q ambos hijos tienen dicho síndrome... Y vivió 8 años... Hay unos q si viven unos años...con dificultades pero si..no duran mucho
F por es ded
Yo vine aquí por ded
X2 :(
X3
Quien es ded
tengo un bb con ese sindroma m gustaria saber cuales son las posiblilida d vida ya tiene2 ano y medio tengo mucho miedo k se m valla a moril no camina no habla no crese est muy pegueno cuanto ano duran un nino con ese sindro kiero saber por favor contesta mis pregunt
Angel Perez es normal que no crezca mucho ahí lo dice en el video
Angel sale en el video ,.hay un cuadro de estadisticas ..pero hay casos que viven hasta adultos pero con muchos cuidados
Pobre ded
??
@@kjuael Si así es... DED tenía una hija que falleció por este síndrome...
2
El vato de los memes? El de la risa cagada??
@@joseluischavez3951 que si ptm