【網膜色素変性症】少しずつ視力・視野が奪われる難病 目が見えているうちに点字を学ぶ葛藤 18歳で失明した大学生が語る”見えることが前提の社会”｜

[@Dahlia_CBA]

私の中学生時代の国語の先生は盲目でした。
毎朝白杖で1人で通勤されて、学校前の横断歩道の押しボタンはもちろん白でした。
先生は黒板に字を書きます。
チョークの色はめちゃくちゃでしたが、生徒に『ここ？この辺？』って聞いて、皆が『もっと右！行き過ぎ！左！ちょっと下！』って、当たり前のようにやり取りしてました！
上書きしちゃった時とかは『先生〜被ってるよ〜見えない〜！！』なんて悪態つけるくらい、先生と生徒の仲は凄く良かったし、授業への支障は一切ありませんでした。
授業前、授業後は職員室まで国語係が送り迎えをしていましたが(当番でなくとも率先してやる生徒が多々でした)、補助無くても当たり前のように学校中を1人で歩き回っていますし、声で生徒を覚えてくれます。
私の部活の顧問でもあったので、『先生おはよ〜！』って言っただけで、私だと分かってくれました。
ギターも上手で、良くアコギでカントリーロードを歌ってくれたり、詩を書いているので読み聞かせしてくれたりしました。
本当に本当に素敵な先生で、先生のおかげで視覚障害者への接し方が学べたし、先生の教え子になれたのは何よりもの宝物で誇りです。
過去形のようですが、昔の話なだけで、もちろんご存命で、お子様にも恵まれて幸せに生活されてますので、ご安心を。笑
黒板に文字を書けちゃうような先生みたいに、障害はただの個性って受け入れて、乗り越えて、磨き上げて匠になれるように、応援してます！

[@hollywood_446]

いい話すぎて…

[@r6siuygMgmKa]

とっても素敵

[@user-ft2hm7uj5n]

自分も中学の頃盲目の先生いました。筆箱の手触りで生徒の名前と椅子の場所を把握してましたΣ( ˙꒳​˙ )!?

[@user-ke1ij8bo6j]

盲目のヨシノリ先生というドラマを思い出しました。
生徒さんも優しい生徒さんだったんだなあと感心しました。

[@Zropx_1011]

ジーンときた

[@mayumimatsuoka6255]

生まれたときから見えない方なら、見えない状態が普通なんだろうけど、
じわじわ少しずつ見えなくなるなんて・・・
怖いでしょうね。

[@vaio-i1r]

自分は血栓で右目の視力を失ってますが、数時間のうちに失われていくのでさえ途轍もない恐怖でしたから
それが両目で長い時間をかけてって、想像を絶する。

[@安藤学-r1x]

@@vaio-i1r ruclips.net/video/qjToFM1j0zM/видео.html

[@ぽいずんわさび]

毎日、目がいつ見えなくなるのか恐怖でしょうね。
例えば、近視から強度近視へと進行してそのまま網膜剥離や緑内障を患った患者の多くは、鬱を併発する割合が高いです。
失明の予兆がある、もしくはそれが項確立である場合は、音声による補助、小説、音楽や文字関連の娯楽を前もって認知しておくだけでも、少しだけ生きる希望を得られますから、ダメージがほんの少しですが軽減できます。
ちなみに、近年では京都大学がips細胞の作製に成功しましたが、ips細胞は目の視神経をつくる、もしくは回復させる手段として注目、期待されています。なので、視神経の裂傷で失明した症例である網膜剥離や緑内障の患者であれば、視力を回復させられる可能性があります。まだ、これらは世界でも実験段階にあるので一般に実行はされませんが、このまま研究が進められれば近い内に失明疾患の対応も可能になるでしょう。

[@ageofz1520]

@@ぽいずんわさび なげえわ

[@hono1006mei0226]

本当に最先端医療で治る事を祈りたい。
友達が同じ病気で高校生で判明。結婚し子供も生まれながらも子供の顔すら見えない。でも誰よりも努力して子育てを頑張っている。そんな彼女に光をと願わずにいられない。

[@浩介-u8m]

まさに自分がその病気です 白内障も併発しています 医者に診断され難病と聞かされた時 本当にショックでした 診断された日から夜中に言い知れぬ不安感で泣いたりもしました
このコメントも網膜色素変性症の人に限らず目の障害を持った人の何割の人が読めるのだろうかと考えます
目の障害を持った方へ
悲観ばかりせず今ある幸せを噛みしめましょう
少なくとも僕はあなたの苦しみを理解しています だから人生を諦めないで下さいね

[@butternutpancake]

頑張ってください，応援してます！

[@-maus-1614]

@@Meichiiii 頑張っても目が見えない。逆に不快な気持ちをさせてしまうかもしれない。そう考えるといい言葉なのか疑問に思ってしまう、.......

[@古都智大海人]

@@-maus-1614 お前ウザいよ
普通に励ましだって理解しろ

[@nuko_nyanta]

かい。
それは考え過ぎだ。
君も誰かに「頑張って」「頑張れ」と言うことがあるだろう。その時、相手は頑張ってないと思うか？
君が言わなきゃその人は頑張らないと思うから言うのか？
逆に君が「頑張って」と言われた時、「言われなくても頑張ってるのに余計なこと言うな」と思うのか？

[@-maus-1614]

@@古都智大海人 だから、励ましても治らない病気なのに励ますって逆効果でしかない。

[@sistemac.a.i.4406]

ドーナツとかいうかわいい表現からのえげつない症状

[@Hdhsjakvewn]

システマじゃん

[@ゆうと-e9s]

多分私たちにわかりやすい表現をして下さったんだと思います。皆さんにわかりやすく伝えられるようになるためにはものすごく時間がかかったり、どんな見え方をしているのか自分で理解する必要があるので大変なんです！

[@ギブアップ白ネコちゃん]

少しづつ見えなくなるのはすごい怖いと思う
頑張って音楽の先生になってください

[@しゃけ-n9i]

この前バイト先にこんな感じのお客様が来た
スマホをめっちゃ近くで見て商品をスマホ越しに確認されてたから、「見えにくいのあったらお話しますよ〜」って声掛けたら、凄く喜んで貰えた！
この動画観てて良かったです！！

[@nyannyan537]

こういう重い病気を患いながらも日常に溶け込んでる人。心から尊敬します。

[@米山ポン助]

すごいよな…俺なんて自分の家の中ですら目を瞑ったら全然歩けない。

[@ホワイトキュレム-q6m]

面白くないよそれ、難病抱えてる人に失礼です。😩

[@A_a_A_a_A_a_A]

@@ホワイトキュレム-q6m は?

[@山田太郎-t8u4u]

暗い家の中を歩き回るのは平気。
だが目が見えない状態で家の外へ1歩出るだけでも恐怖だわ。
想像しただけで怖くてしゃがみこんでしまいそう。

[@user-greenreaf]

@@ホワイトキュレム-q6m へ？

[@tkftkf1565]

@@ホワイトキュレム-q6m 別に馬鹿にしてないと思うで

[@takato3218]

視力のハンデがあるのに大学も出て、しっかりと企業で働けられてるのすごい！
その背景には並々ならぬ努力があるんだろうなぁ

[@shousasa0125]

通常の近視・乱視でも悪化し続けると、見えなくなってしまい場合もあります。コンタクトや眼鏡の度も限界を超えてしまう事も。ジワジワと見えなくなっていく恐怖は、自分もやや相通じるか…。

[@martingarrix311]

2:35
親の会社の単眼鏡が人の役に立ってる。
誇らしい限り。

[@nuko_nyanta]

単眼鏡って、双眼鏡のシングルバージョンっていうわけじゃなくて？

[@小松菜奈ちゃん大好き人間]

親の会社が凄いんであってお前が凄いわけではないけどな

[@martingarrix311]

@@小松菜奈ちゃん大好き人間
私が凄いとは言っていません。ただ親を誇りに思うと言っただけです。捉え方によっては嫌な気分になりますので、無駄に喧嘩腰辞めていただきたい。

[@Kyairu]

@@小松菜奈ちゃん大好き人間 嫌なことでもあったんか？

[@鶏-g4p]

@@小松菜奈ちゃん大好き人間
文見えてなくて草

[@どうしよう家康]

ほんと自分の抱える問題は小さくてくよくよしてると感じる
尊敬でしかない

[@遠藤寛之-x6n]

別に健常者でも恋愛経験ゼロ、結婚出来ない奴なんて山ほどいるわけだから
その点についていちいち突っ込まなくて良いと思います！

[@にわとりちゃん-z6d]

結婚出来たとしても不倫やら離婚やら虐待やらがわんさか
そこで思考停止したよ·····

[@水兵リーベぼくの船]

まあたしかにね

[@moonthtariaeggdowell9905]

なんで白杖持ってる人がスマホの画面見てたら「どこ悪いのこの人？」ってなるのかが分からん。
完全なる全盲の方しか白杖持っちゃいけないって訳じゃないでしょ。

[@Otyaaaamm]

杖を持っちゃいけないってことは無いけど、全盲だと認識してるのにスマホが見れてるから「ん？」ってなるんだと思う
杖＝全盲の人が使うものって認識が多いからさ…😔

[@るなっしー-v4u]

俺1.5あるけど、たまに杖持つで。
いつ盲目になってもいいように訓練しとかないと。

[@Dahlia_CBA]

盲目=全盲って言う知識の無さだよね

[@乾作右衛門]

神戸アイセンター病院のiPS細胞の手術の記事を、さきほど見ました。
問い合わせてみてください。

[@akane8341]

この方々の生きる姿勢と
アベマさんの発信にいつも敬意を表して。

[@ぱぴこ-t8t]

信号一つ渡るのに写真を撮って確認しなきゃいけないとか、大変すぎるな
あと、ゆっくりはっきり喋ってくれるからとても聞き取りやすくて気持ちがいい
2人とも見えないことによる不慮の事故が起こらないことを祈る

[@広尾もくもく]

こういう人たちのためにどんどん税金を使って欲しい。
今後はハンデを背負いながら生きていかないといけないので厳しいかもしれないが前向きな姿勢で困難を乗り越えて欲しい。

[@mama-hg2np]

前向きな彼達を尊敬します。必ず幸せになってくださいね！

[@TheDfreew]

こういう障害があっても頑張って生きようとしている人を見ると
自分も頑張ろうって気持ちになります

[@たこす-g7t]

23歳という若くして視力を失いながらも一人暮らしで頑張ってるのか…スゲェわ
ワイは24歳で実家暮らしフリーターだから凄く複雑な気持ちになる

[@SHIJIMI.]

引きこもってニートしてないだけマシやで

[@sootbill2130]

しじみ習慣 わい引きこもってニート…

[@Otyaaaamm]

@@sootbill2130 散歩とかでいいから、外でてみよーぜ

[@r6siuygMgmKa]

生きてるだけでいいのだ

[@ジョバーナジョルノ-m4c]

この人達を救えるのはips細胞しかない、、、頑張って山中教授、投資する。

[@ogak3207]

ips細胞って当初思ったよりも使えないらしいな。だから海外の大学もiPSを使わない

[@ゴンザレス-r9o]

oga K IPSをもっと研究すれば実用化できるのに…

[@vaio-i1r]

電子義眼のが可能性があるでしょうね。
iPSで眼球を作れたとして、移植手術をしてもその眼球の機能を脳が正しく認識して視力が回復するかという問題がありますからね。

[@rhaske6209]

ipsで網膜の移植成功しましたね

[@artisan479]

目の中にチップ入れるBio-Retinaとかどうなったんだろう。

[@時間泥棒-y8q]

音楽教師　採用されてほしい。
前向きで尊敬しちゃう。
私だったら生きていけない。

[@yamamoto5060]

自分には地位も名誉も金も無いけど
難病も無いし五体満足だし
十分恵まれてる

[@chocoMint-c1w]

優しく咲くで「ゆうさく」なるほど
お二人の人生に光あれ

[@生霊84]

私の目の病気も医者ですら知らない人が多いから
多くの人に知って欲しい…
私は１８歳で突然右目完全失明したけど
見た目普通だからってわかって貰えない
医者もお手上げだから左目も失明待ち

[@taikitatuzin2947]

ガンバ

[@moana0404]

私も右目を半分以上視野を失いました。目って外見だと気づかれにくいですよね😰😰😰

[@yucha8105]

目の病気ってほんと大変だと思います。いろんな意見があるかと思いますが、自分は応援しています。頑張って前向きに生きてください

[@totoro_1302]

目が見えませんって
名札したらいいのでは？

[@ゴンザレス-r9o]

いきなりですか？怖いですね自分は今18なんである日突然目が見えなくなると考えると…

[@ハムハム-w5i]

学生の頃飛蚊症がでて、痛みもあり病院いったら原因不明の眼底出血、場所が視神経の近くでまずいと言われた。
慶應大学病院やら日大附属、自治医大、8つくらいの病院に行きいろいろ検査して、一年以内に失明するかもと言われた時に絶望して大泣きしたのが20年前。
飛蚊症は治らなかったけどなぜか眼底出血はいつのまにかなくなり、失明もせず、ただし視力がけっこう落ちたのですが、この5年後に視力矯正のレーシックまで受けられた。このパターンで自然と治るというのは珍しいと言われた
1年間寝て起きるのがおそろしかったし、高い可能性で視野が欠けると言われてたので目をつぶって歩けるかテストしたり音を聞いて方向をさぐる練習もしたけど、本当に本当に難しかったです。

[@myk821955]

私も同じ病気です。
私はまだ辛うじて見えてはいるのですが白杖を持ってると変な人に付いてこられたりして、警察のお世話になったこともありますし見えない怖さに加え、弱者に付け入るような人間もいるのだと身に染みて不安でいっぱいです。
炎症性腸疾患という難病も持っていて、まともに食事もできない状態です。食べれずに見えなくなっていく恐怖はしんどくて本当に辛い。色々考えると恋愛すら出来ないです。
ですが、何とか、笑っていきていきたいとおもいます

[@r6siuygMgmKa]

11:15 ここからの言葉感動した
音楽教師になってたらいいなぁ

[@闇猫A-x9p]

この病気の彼女と付き合ってました。もう別れちゃったから詳しくはわからなかったけど、視力はどんどん落ちていくのと、将来的に失明する可能性が高いと言ってたなぁ。イライラして、もうどうにでもなれって目に悪いゲームとかパソコンいっぱいやってるとか言われて、どう答えればいいのか困ったのを覚えてる。
夜とかに会うと視野が更に狭まって歩くのが怖いって言ってたから、朝に会って夕方に別れるって日々を続けてた。もう10年以上前だけど、元気にしてるといいな。

[@アールヤバタ]

さすがにその状態で結婚は無理だな

[@菅原誠-c1z]

俺なら、音の持つ素晴らしさを誰より教えてくれるだろうこの先生に教えて欲しい。

[@taromomo9396]

大学で特別支援の勉強をしているので、病名と概要的な症状は知っていました。
　ただ、この番組を通して、自分の理解がまだまだ浅いという事を自覚しました...。
　少しの知識で当事者の気持ちを分かったつもりになるのではなく、もっと勉強して、より当事者の方に寄り添える支援者になれるように頑張っていきます！
　アベマさん、このような番組を作って頂き本当にありがとうございます◎

[@カナモン-g6c]

後天性の障害なんてもはや呪いだよ。

[@山田太郎-t8u4u]

それな。

[@山田太郎-t8u4u]

先天性も呪いだな。迷惑と不幸をまき散らすからね。

[@登録したらプランクトン増量]

山田太郎 えぇ...

[@オーソドックス-e3r]

山田太郎 否定しきれないのが怖いところ

[@山田太郎-t8u4u]

生きること＝食べること＝他の命を奪うこと、だからね。
どの宗教も生まれながらに罪を背負ってるというからね。

[@pero0521]

私の祖父も同じ病気で発症してから何十年も経っているので今は全盲になってしまいました。
私が生まれる前には発症していたようなので祖父は私の姿を1度もちゃんと見たことはありません。
私が小さかった頃は光などは分かっていたようなので、ぼやーと何となく輪郭は分かっていたようですが…。
祖父母は近くには住んでいますが私達とは一緒に住んではいません。
(少なくても月1以上は会いに行っています)
そのため、祖父は全盲になってからの生活も長いし祖母の負担を減らすため自分でできるある程度のことは頑張ってやっています。
(時間は健常者よりかかりますが)お風呂掃除は自分の担当と決めてしっかり掃除しています。
病気が発覚した後は視力が弱くなってからでも仕事ができるように指圧師の資格をとるため視覚に障害のある方が通う学校に行って資格もとったそうです。
体が凝ってしまった時は会いに行ったついでに軽くマッサージをしてくれるのでとても気持ち良いです。笑
祖母や私達家族の介護は必要ですが、明るくて元気でポジティブな素敵なおじいちゃんです。
目が見えなくなるというのは本当に大変なことだと思います。
子供の頃祖父と同じ体験をしようと目を瞑って歩いてみたりしたことがありますが、怖くてほんの少し動くので精一杯でした。
例えば道に物を落としてしゃがんで物を拾い顔を上げて立ち上がった時、自分が元々どっちを向いていたのか分かりません。
正しい方向を向いてる可能性もありますが、全く反対を向いてしまっている可能性もあります。
私達は景色で瞬時に判断できますが、視覚障害の方達にその判断はなかなか難しいのです。
今は昔に比べ視覚障害の方にとって生活しやすいように工夫された物などが売っていたりしますがそれでもまだまだ大変なことが沢山あります。
(ボタンを押すと時間を教えてくれる時計などがあります)
皆さんの生活の中で白杖を持った視覚障害の方が困っていそうだなと感じたら是非優しく声をかけて助けていただけたらと思います。
知らない人に声をかけることはとても勇気のいることですが、視覚障害のある方は声をかけないと私達が助けてくれるんだということに気づけません。
助けてくれることに対して嫌な気持ちになる人はいないと思うので、是非皆さんも勇気を出してみてください😊
長々と失礼致しました。

[@t.tatara9637]

Abema見続けて3,4年、自分と同じ症状を取り上げてくれて救われました。ありがとう。

[@sf8462]

日を増す事に目が見えなくなる恐怖に駆られるのは辛いやろな

[@harumi-250]

今日はショッキングなことがありました。
私は特別支援学校の教師を目指しているのですが、母親が父親の適応障害を馬鹿にする発言をしました。怒りを通り越して絶望しました。他にも、障害の方を理解できない人たちはどうにかならないですかね。早く障害を持つ方に寄り添い、周りも寄り添わせる素敵な先生になりたいものです。

[@あい-y1e4i]

こんなに日常生活が難しくなるような病持ってて大学卒業して仕事にもついてるなんてどんだけ努力したんだろうか.......

[@つなかだ]

何よこの可愛いイケメン達は…

[@ミルク-w2y]

失明は怖いよね

[@山田太郎-t8u4u]

どうか治ってほしい。

[@ニッポンの男子]

自分の弟が片目があまり見えてないってのが最近わかったんです。幼い時から確かに箸とかよく落として、、、これ以上悪化しないか心配です。

[@takuyawatakushi333]

こう言った状況でも前に進もうとする姿勢が素晴らしいと思う。
なに不自由ない自分の普段の生活を見ると少し情けなくなってくる。

[@みり-y3o]

お兄ちゃんが原因は違うけど、症状は似たような感じの目の障がいを持っているのですが、全く見えないわけじゃないからか、周りからはあまり障がいがあると分からず、甘えだと言われたり生きづらかったり、理解してもらえなかったりすることもありました。それでも一生懸命生きていて本当に尊敬します。

[@n.2049]

君のお兄さんを尊敬する。結構言われる鋭い言葉。きょうかんbする。😊

[@ANONYMOUS-AAAAA]

一人暮らしなんて❗️しかもイケメン❗️
おまけの目が見えない割には髪型とかもきれいにしてらっしゃるんだよなぁ〜
しかも、東京音大ってめちゃくちゃ凄いな❗️

[@かっこ魚]

それですよね！東京音大は入るのめっちゃ倍率高い！そしてやっぱりホルンも、いい音鳴らしていらっしゃいますよね☺️

[@jd-os5yh]

一応アベマにでるからな

[@オセロン-m1m]

どうりで言葉選びに品があるというか、育ちの良さが滲み出ていた訳か

[@さかんたきち]

将来、失明する恐怖は計り知れないですがそれに負けず、立ち向かって今日を努力されている姿は本当凄いと思いました。治癒する薬が出来ることを祈っています。

[@ho-du2nl]

大好きなバンドのボーカルさんがこの病気です😢
昔よりも見えにくくなってきていると言っていました…
暗い場所だと見えないことも多いと言っていて辛くなりました😢ご自愛ください😢

[@sakutoma5087]

１日でも早く難病が治る日が来てほしい。絶対に来ると思う！

[@ぽいきち-x9h]

母がこの病で、私が高校生の時に母に症状が出て、初めて自分に半分遺伝しているかもとわかり時々定期的に検査しています。
遺伝性との事で結婚や子供は親にははっきりと伝えてはいませんがその時に諦め、好きなグラフィックデザインの道もやめて自立して生きれるように普通の大学に進んで今は普通に仕事しています。
一人っ子なので自分の目も悪くなり高齢の目が見えない母をお世話できるかと思うと毎日不安ですが、今のうちに見たいものを見て、光を失う前に色々できることをしようと思います。

[@kinnkarou]

音楽教師目指してる方ハイスペックすぎるし清潔感あってかっこいいから出会いさえあれば恋愛出来る気がする

[@真宙-o7j]

好きな人が網膜色素変性症になりました…
正直どうやって支えたらいいのか分からないです
全部見えなくなっちゃうのかな？っていう不安もあります
でも絶対に最後まで支えるつもりです
一番怖いのは不安なのは本人だと思うから

[@かまんべぇる]

この病気じゃない眼の病気(急性後部多発性斑状色素上皮症)になったけど、一番最初に片目が中心暗転の症状が出てこわかった。今は悪化せず比較的良い状態まで戻っているけど、白くモヤがかかってる、歪んで見える、まぶしいは完全にはなおらないらしい。この鬱陶しい視界と付き合うのかと思うとつらい。

[@tukimitixxx5490]

自販機って目が見えない人からするとめちゃくちゃ不便じゃん…とこの動画見て初めて思った。
何が飲めるか運ゲーって…自分はなんとも思ってないものでも、障害のある人からするとめっちゃ不便てことがいっぱいありそう。
先天性だとそこからのスタートだから見えない世界しか知らないけど、後天性しかも徐々に悪化となると見える世界から見えない世界へのシフトが本当に恐怖だろうな…

[@阿鼻叫喚の地獄絵図]

自販機のボタンのところに点字とかあったらいいのかな

[@tukimitixxx5490]

@@阿鼻叫喚の地獄絵図 つけないとだめですよね、むしろ今までなんで気づけなかったんだろう

[@10969_MFS_Heart]

将来言語療法士を目指してます。
少しでも多くの患者を救えるように頑張ります！！

[@dduerre6926]

笑顔がとっても素敵ですね！死んだ表情の人たくさんいるのに　とっても森さんは癒されますね！

[@茶太郎-m2p]

お二人共幸せになって欲しい。

[@salaryman-kabuyuuseikatsu]

近年、IPS細胞による移植の実験が始まるなど医療技術はもの凄いスピードで進化しているので、
一度失明しても、再び手術により視力が回復するようになればいいなと思いました。

[@葛城藍子]

同じ病気です。
網膜色素変性症です。
私の場合は、テレホンカードや図書カードの穴から覗いているような視野の狭さです。
私も先天性のものなので、この見え方が当たり前です。
見え方は様々ですが、共通することは、街には危険がいっぱいです。
白い杖を持っていますが、それってとても大切なもので、ぶつかられたり、舌打ちされたり、点字ブロックの上にものや自転車を置いている人、多いです。
悪気があるわけではないのでしょうが、点字ブロックは目の悪い人にとって大切なものなので、あれの上にはどうかものを置かないで欲しいということを分かって欲しいです。

[@black-yp2ws]

テクノロジーが発達してもまだまだ難病はたくさんありますね...
早く治療方法が見つかりますように。
私は片耳が難聴ですが治せるようになったらいいな、と思う。

[@suffinpan]

自分も色変です🥰
30代の頃、視力や視野が今より無くなった時に、職もそれが理由で失ってしまったらちょっと色々しんどすぎるやろうと思い、盲目でも出来る仕事を探しました。
今はアメリカで専門職の公務員をやってます😁
全米に同職の同士がいます✌️ 仕事は楽しいです❣️
この動画を拝見していて思ったのですが、アメリカには視覚障害者と視覚健常者がアプリを通じていつでも繋がれて、例えば手元にある商品のラベルを読んで欲しいとか言った要望に待機している視覚健常者のボランティアの方が答えて下さるシステムなどがあります。 日本にはそう言うアプリはないのかな🤔。自分は超アナログ人間なのでアプリとかの事は良くわかりませんが、そういうのに明るい方々、どなたかそういったアプリを作って下さるといいなあ😊
世の中、能力(ability)がない人も障害(disability)がない人もいません！ みんな大なり小なり能力と障害をもっていると思います。 色んな方々が適材適所で幸せな(*˘︶˘*).｡.:*♡人生をおくれますように！

[@ちょこちょこ-b2i]

始めまして。
46才です。私も同じ病気で今はパートで働いてます。
なかなか回りに同じ年齢くらい、同じ病気なかたがいず、情報が入らずに今後一人でどういきていけばよいか、相談できる相手もいません。
良かったらいろいろ教えて頂きたいです。

[@年中無休-i5z]

少しずつ見えなくなるのってとっても怖いと思う

[@deko123]

見える、聞こえる、喋れる・・・
３つとも失うけど、この中から一つだけ除外できると言われたら、
俺は「見える」を選択するな。

[@わるのー-s4o]

俺もかな

[@山田太郎-t8u4u]

聴力を失うと自然としゃべる力も減退していくからね。

[@山田太郎-t8u4u]

ただ五感の中で味覚が一番重要という話を耳にした。
味覚がないと食事が単なる作業となり苦痛になるそうだ。
どんどん体が衰弱していくんだと。

[@わるのー-s4o]

山田太郎 5感の話してねーよwww
ちゃんとコメント読もうなwww賢ぶってもADHDなの透けるからなwww😁😁😁😁😁

[@Stockholm_lv]

メーベル ただ五感の中だったらだから別に良くね

[@おきつねフォックス]

僕も近視気味で眼鏡をかけない限り少し遠いものが見えないし、
失明の危険性は高い訳だから、視力のある一日一日の現在を大切にして生きていきたいと思った

[@D判定落太郎]

自分の悩みが吹っ飛ぶような動画でした

[@パンダ熊-m4c]

こういう日常のご苦労を知ると勉強になります。

[@はやかわやおい]

自分もアルビノって病気でずっとサングラスかけてなきゃいけないし遠くの物は見えなくて単眼鏡は必須アイテムだし乱視もあって最悪だと思ってたけどこういうのをみると俺はまだ恵まれてる方だと思うよね
てかこの人もそうなんだろうけど病気による視力低下は眼鏡で矯正できないことが多いってのがめんどくさいよな

[@䌤]

下ばっか見てたらうんちみたいな人生になるぞ！

[@yokokintv9743]

外見とかではわからないけどこういう病を抱えているんだよなあ。

[@yasaisuki018]

言葉にならないです
自分のせいじゃない困難と共にこんなに力強く前を向いて生きている人がいる
私も頑張る

[@user-zk1ol8kb4r]

自販機
1回押したら音声で商品名とあたたかい/冷たい、値段言ってくれて、2回目押したら出てくるってシステム導入したらいいのに

[@たこ焼き-w5l]

もっと色んな病気が理解されるようになるといいな

[@kenta-z3e]

そういった意味で箱根駅伝などで大暴れしてる創価大の嶋津雄大選手の存在はある種の転機になってますよね。
今年箱根駅伝走った時のテロップでも生まれつき網膜色素変性症をって字幕がついてたし……。

[@nairongirl]

己龍のボーカルがこれだよね
ぶつかったりするからメンバーがこの先気をつけてとか教えてくれるだとか

[@kgs7484]

確かにパートナーできたらかなり楽になりそうやね

[@ぱちぱち-b6d]

目が見えるって幸せなんだな…

[@進めわくわく探検隊]

今の自分がどれだけ恵まれているかわかる。

[@aikosyoutube]

見えづらくても植物を育ているのがすごいです‼︎😆
どのように見えているかを晴眼者にも知ってもらいたい‼️

[@RS-bl8qr]

高校生でコンタクト作る時に眼科で網膜色素変性症と診断されました。
蹴飛ばす、ぶつかる、躓く、踏み外すは日常茶飯事。
地面に物音したらもう諦める。
ネジとかお金とか小さいものは持つだけで恐怖、落としたら箒かコロコロで大捜索。
階段上るのはつま先で感じれるから登れるけど、下りるのはほぼ勘。だから最後の一段踏み外す。
旅行先で「卓球やりたい」の言葉が怖い。
夜外でスマホのカメラを起動すると、自分の見えてる世界と画面に映ってる世界が違いすぎて涙出る。
手帳は持ってるけど、見えないわけじゃないから周りとの違いがもどかしいし、腹が立つ。
ユニバとかディズニー大好きだけど、室内アトラクションは乗り場までの順路が分からない。乗り場が見えない。夜になるとテンションが一気に下がる。
レーザポインターが見えないから仕事でプレゼンする時は自前の指差し棒。
初めて行く場所はストリートビューで下見して入り口の段差めっちゃ確認する。
レストランは店内画像見て場所決める。
予約してくれたところが暗かったら画像検索しまくってテーブルの配置頭に叩き込む。
家族は私の見え方が分からないから、優しさで段差を教えてくれるけど、そのくらい見えるわって逆ギレしちゃうこともある。
すみません、愚痴の吐け口になってしまいました。まだまだ書きたいこといっぱいあるけど、キリがない…
共感してくれる人がいますように。

[@trs79]

これやねー、この病気に対して世界初のiPSの移植手術があったのは

[@user-co9qo6xq3r]

この人の喋り方や声好き

[@yang-ps7xk]

しっかりと日常と戦う姿に感動しました。

[@moni15ta]

母が15年前に網膜色素変性症と診断されました。取り上げて下さりありがとうございます。ありがとうございます。ありがとうございます。

[@たけとりのおっきーな]

「最終的には運」で不覚にもちょっと笑ってしまった。対策ないんか....辛いな

[@イタリアの種馬]

周囲からの勘違いはマジで分かるなぁ…見た目が健常者と変わらないし、この人ほど症状が進行しているわけでなく、なまじ目が見えるからこそ、障害の影響でなんかやらかしちゃった時の周囲の「え、こいつ何やってんの？」みたいな視線が辛すぎる。

[@春爛漫商社マン]

自分も現在強度近視で、もしかしたら見えなくなってしまうのだろうかと考えてしまいとても怖くなります。
視力回復のためのカイロプラクティックなどのあらゆる方法を試しましたが、1つも効果がなく、、、、
とにかく今はこれ以上悪くならないように気をつける日々です、、、；；；；

[@すみれ-p6i]

私の親戚も網膜色素変性症が多く、50%の確率で遺伝すると言われているので、他人事ではなく本当に怖いです😭
私の親戚は全員後天的でかかり、全ての視界が見えなくなってしまうので余計怖いです。
難病に指定されている、治す方法が無い病気なので早く治療法を見つけて欲しいですね、、🙏

[@将棋スギオ]

こういう必死に生きている人が豊かな生活が出来る社会が人間（知能)社会であるべき。“豊かな”というのはなんの制限も受けずハメを外せる社会のことを言う。

[@増田宏太-b8g]

高校・大学で特別支援って分けるじゃなくて普通高校と同じ敷地に設置するとか、
大学も障がい者枠を国枠で設ける義務があるのでは。
オリンピック・パラリンピックの壁がなくなる時代を目指して。

[@考想化声]

4、5年前にips細胞研究所の教授がips細胞は網膜の再生医療に適応が高く、研究が進んでいるって話を聞きました。ぜひ治るといいですね

[@8250h]

小さい頃からなんて観ていて本当に辛い。この世は本当に不公平だ。

[@luminous-mt3tb]

助かりました。来月からこのご病気のかたを支援することになりました。勉強させていただきます。

[@abcumdfirst1]

これはきついな…
この先健康でいられる確証なんて無いし、たまに自分がなったとき、どう生きれるか？とか考えとく事も大事かもな。
その中でも視力って相当な恐怖だわ。

[@コメントだけで登録者1000人への]

失明したら自分なら生きていけるだろうか。わからない。月並みだけど今健康だということを感謝しないとダメだと思ったよ。

[@けんちゃん-m5i]

事故ないように気をつけてくださいね。。

[@折原-t2z]

どっちとも顔いい

[@2tkf251]

自分も六年前、中学校の視力検査でBBやって一度診察しておくといいと結果もらったからなんとなくたまたま行った病院で、まさかこの病気を診断されてショックでした。今は夜になると見えにくくて怖いけど、視力低下も視野狭窄もなくてまだ正常範囲だけどいつか失明するリスクあると考えたら怖いけど、当たり前に見えることに感謝してたくさん思い出作ろうと今は前向きに生きています。
病気名言っても何それ？ってなる人がまだ多いからもっと知られて理解ある社会になってほしいです。

[@バジ-i2p]

自分が恵まれて生きているって言うのがよくわかった

[@ホモに悪い奴はいない]

植物人間と視覚が見えなくなるのは辛い

[@naonosukeiriguti5931]

自分は強度近視による網膜裂孔でちょっと視野失っただけで結構落ち込んだのに、ドーナツ状にしか見えないとか、更には明暗どころか完璧に失明するのは酷だなとしか言いようが無い…。ただ救いが有るとすれば、IPS細胞の網膜移植が臨床実験してるので将来的には回復する手立ては出てくるんじゃないかなと。近視の人口は増えてるから研究開発は加速するだろうし、何より生まれてからしばらく見えてた期間があるということは脳の視覚を司る神経回路が出来てるので網膜の移植さえ上手くいけば正常な視野が回復するのではないかな。

[@レフケラ]

この病気に対する人工網膜が大阪大学で開発されています

[@にゃ-e5m]

視力0.02だけど、また最近視力落ちてきて具合悪くなってるから眼科にいい加減行かないとな。

[@なおディグダ]

眼の病は大脳系の病と同じくらい解明されていない。
九州大学、神戸大学、大阪大学、理研、そして山中先生、それぞれのプロがこの病に立ち向かっている。
希望は必ず有る。必ず