Спасибо, у меня Апластическая анемия с ПНГ клоном, прошел курс АТГ, сейчас принимаю циклоспарин, чуствую себя хорошо, за 4 месяца тромбы поднялись с 6 до 80, гемоглобин поднялся с 57 до 110. Сейчас буду сдавать анализ на совместимость с братом. Врач рекомендует сделать дополнительную трансплантацию, есть ли в жтом смысл?
Алексей, а можно задать вам вопрос, а Эльтромбопаг пьете? У меня сын сидит на Циклоспорине и Револейде (Эльтромбопаг). Подросток. В 16 лет заболел. Единоутробных доноров нет. Надеемся на консервативное лечение... Тоже было тромбоцитов 9, на Эльтромбопаге выросли до 100, гемоглобин поднялся до 100, лейкоциты до 4 тысяч
@@сусликумуникум добрый день! Нет револейд мне пока не назначают, сказали если анализы не будут улучшаться, то мне его будут выдавать, а сейчас анализы улучшаются без него, так что пока без него. Пусть дают тем кому больше нужно!
@@Лёня_Одеколон я рада, что у вас без Револейда хорошая динамика, у нас на одном Циклоспорине без револейда резкий откат назад идет...пытались бросить, но показатели падали, а потом медленно восстанавливались... плотно сидим на револейде...
@@Лёня_Одеколон скажите пож-та сколько вам лет? Просто мой сын подросток и мне хочется понять, возникает ли эта болезнь чаще у подростков в связи с быстрым ростом или эта болезнь может возникнуть в любом возрасте... и второе, если вы посмотрите передачу внимательно, то услышите, что трансплантация не является панацеей, при трансплантации донорский орган должен прижиться, а отторжение гасится курсом иммуносупрессантов. Это страшнее, когда донорский орган отторгается, люди переживают это как повышение температуры, конвульсии и прочая неприятная симптоматика. Сейчас консервативная терапия циклоспорином и револейдом показывает хорошие результаты, во всяком случае, неплохие, через 3-4 года костный мозг на циклоспорине восстанавливается 80 процентов больных
Добрый день.Мой сын заболел апластической анемией 5 мая 2023 лечились в Питере и 28 июня 2023 его не стало.Значит действительно врачи плохо лечили. С Атгамой курс прошли,сильно реакцию дала и после этого он 5 дней не прожил.Дай бог всем здоровья
Здравствуйте .У меня тоже АА,поставили диагноз в 2017.Предположительно начался раньше ,не могли долго определить .Прошла курс атгама ,сейчас уже снижаю циклоспорин,год назад на снижении начали падать показатели ,дозу повысили ,и вот с лета опять начала снижение ,надеюсь в этот раз все получится
@@ЮлияЮлия-о2ф6с начал сам искать варианты лечения и пытаться лечить. Пониженные эритроциты, тромбоциты, лейкоциты,,, стал давать дексеметазон.. чуть лучше стало. Думаю что проблема в гормонах. Проверьтесь на гормоны.
Не со всем согласна мой 19 летний сын больной апластическая анемией у него гемоглобин 40 он плохо себя чувствует лежит в онко диспансере готовиться к химии и пересадке костного мозга 😢
Спасибо огромное за вашу передачу...
Подскажите пожалуйста,если данное заболевание выявляется у ребёнка 7 лет ,лечение стационарное ? Т.е это как минимум год лежать в больнице?
Спасибо, у меня Апластическая анемия с ПНГ клоном, прошел курс АТГ, сейчас принимаю циклоспарин, чуствую себя хорошо, за 4 месяца тромбы поднялись с 6 до 80, гемоглобин поднялся с 57 до 110.
Сейчас буду сдавать анализ на совместимость с братом.
Врач рекомендует сделать дополнительную трансплантацию, есть ли в жтом смысл?
Алексей, а можно задать вам вопрос, а Эльтромбопаг пьете? У меня сын сидит на Циклоспорине и Револейде (Эльтромбопаг). Подросток. В 16 лет заболел. Единоутробных доноров нет. Надеемся на консервативное лечение... Тоже было тромбоцитов 9, на Эльтромбопаге выросли до 100, гемоглобин поднялся до 100, лейкоциты до 4 тысяч
@@сусликумуникум добрый день! Нет револейд мне пока не назначают, сказали если анализы не будут улучшаться, то мне его будут выдавать, а сейчас анализы улучшаются без него, так что пока без него. Пусть дают тем кому больше нужно!
@@Лёня_Одеколон я рада, что у вас без Револейда хорошая динамика, у нас на одном Циклоспорине без револейда резкий откат назад идет...пытались бросить, но показатели падали, а потом медленно восстанавливались... плотно сидим на револейде...
@@сусликумуникум я пока не пробую снижать циклоспарин, по этому не знаю как у меня будет
@@Лёня_Одеколон скажите пож-та сколько вам лет? Просто мой сын подросток и мне хочется понять, возникает ли эта болезнь чаще у подростков в связи с быстрым ростом или эта болезнь может возникнуть в любом возрасте... и второе, если вы посмотрите передачу внимательно, то услышите, что трансплантация не является панацеей, при трансплантации донорский орган должен прижиться, а отторжение гасится курсом иммуносупрессантов. Это страшнее, когда донорский орган отторгается, люди переживают это как повышение температуры, конвульсии и прочая неприятная симптоматика. Сейчас консервативная терапия циклоспорином и револейдом показывает хорошие результаты, во всяком случае, неплохие, через 3-4 года костный мозг на циклоспорине восстанавливается 80 процентов больных
Добрый день.Мой сын заболел апластической анемией 5 мая 2023 лечились в Питере и 28 июня 2023 его не стало.Значит действительно врачи плохо лечили. С Атгамой курс прошли,сильно реакцию дала и после этого он 5 дней не прожил.Дай бог всем здоровья
Здравствуйте я не знаю вашу ситуацыю но Я заболел 2007 и живой 2024.6.15 Виталик магу Свести с нармальными Гемотолагими у которых сам Лечился.
@@vindiga.tsoy-82 меня пожалуйста у меня дочка болеет с этим болезнью
Спасибо, полезное дело делаете
Работа с радиацией может спровоцировать или травление опесторхоза бильтрицидам, вакцина от столбняка?
Можно ли рожать с таким диагнозом ? Тромбоциты 110
Меня врачи 3 отделений больницы и футболили между собой и поликлинникой
Красава!
Здравствуйте .У меня тоже АА,поставили диагноз в 2017.Предположительно начался раньше ,не могли долго определить .Прошла курс атгама ,сейчас уже снижаю циклоспорин,год назад на снижении начали падать показатели ,дозу повысили ,и вот с лета опять начала снижение ,надеюсь в этот раз все получится
Хорошо,, но никто это не лечит.. проездили по всем гематологам,, прописывают симптоматические. Толку никакого
Я из узбекистана мне памогли.Болен с 2004 до 22.12.01 пака жиф саветую приехать в Ташкент здесь врачи круче.
Согласна мучаюсь уже несколько лет, врачи, проблемы с гемоглобином, дошло до желтухи 😭
@@ЮлияЮлия-о2ф6с начал сам искать варианты лечения и пытаться лечить. Пониженные эритроциты, тромбоциты, лейкоциты,,, стал давать дексеметазон.. чуть лучше стало. Думаю что проблема в гормонах. Проверьтесь на гормоны.
@@vindiga.tsoy-82 Ассалому алайкум кандай сиз билан боглансам булади каметаряда укиб колдим илтимос жовоб ëзинг
Болин с 2007-2023 пака жив! Ташкент Институт переливания крови Массив Като тар .
Не со всем согласна мой 19 летний сын больной апластическая анемией у него гемоглобин 40 он плохо себя чувствует лежит в онко диспансере готовиться к химии и пересадке костного мозга 😢
А пластики нет химии если Толька пересадка стволовых клеток.
У меня тоже брат белеит,ну тик сказали химия@@vindiga.tsoy-82
😢Как у вас дела? К сожалению наша девочка умерла.. 30 лет.. 4 года болела.. Пкм не помогло, сразу после процедуры ушла😢😢😢