Smisel življenja in soočanja s kronično boleznijo - humorno s psihiatrom, dr. Željkom Ćurićem

[@tomazalexandra]

Hvala❤

[@DIVINE63]

Leta 2019 sem dobila novo diagnozo - sarkoidozo pljuc in bezgavk ter nevrosarkoidozo? (imam diagnosticirano tudi fibromialgijo in Sigrenov sindrom, ter ogromno raznih diagnoz kot je Gerb, kronicni gastritis, hipotireoza, AAP, anxioza, hudi panicni napadi in organska depresivna motnja in se kaj). Zivljenje mi je potekalo skoraj normalno, hodila sem ven, imela razne hobije, uzivala tako v dezju kot na soncu, hodila na morje in tu pa tam tudi v planine (seveda manjse) imela normalno tezo in izgledala zelo mladostno kljub vsem tezavam in zdravilom, ki sem jih jemala takrat (jih tudi se sedaj) vendar se je od leta 2019, ko sem sla na Medrol drasticno poslabsalo. Pobrala sem ogromno stranskih ucinkov in moje zivljene se je drasticno spremenilo - na slabse! Medrol, ki mi niti ni kaj dosti pomagal, mi je unicil zdravje se bolj in vsaka nova kontrola mi daje nove bolezni. Dobila sem sladkorno sem na tabletah in inzulinu, jetra povecana in zamascena, vranica in srce povecano, pankreas ni dobro viden, izgledam kot deformiran krompir (pridobila 35 kg, ki so v vecini sle v zgornji del telesa) na Medrolu sem zdaj tretjic (vmes sem jemala Hidrokortizon zaradi nedelovanja nadledvicnice). Ker mi nihce ni povedal, da moramo sarkoidozni bolniki paziti na vitamin D in kalcij (vitamin D so mi celo povecali iz 35 na 70 kapljic 1x tedensko). In tako sem dobila akutno odpoved ledvic zaradi prevec kalcija, ledvice imam pomanjsane in KBL 3 stopnje. Tako sem zdaj od julija lani ponovno na medrolu zaradi ledvic. In spet vsi ti stranski ucinki, ki so zdaj se hujsi, nervoza, nespecnost, znojenje, brez volje do vsega, nikamor ne hodim sam se k dohtarjem. Dejstvo je, da se ne morem sprijaznit, da vem, ce ne bi leta 2019 sla na Medrol, da nebi imela nic od tega. Zdaj, ko imam unicene vse organe in, ker so bile v mojem zdravljenju kar neke nedoslednosti, nezadostna obrazlozitev tako bolezni same, kot kaj je dobro, da si z zivljenskim slogom pomagam obvladovati bolezen ... itd! Zdaj, ko vse to vem, pa ne po zaslugi zdravnikov ampak samoinformiranjem in pogovori z obolelimi od sarkoidoze, mi to vec kaj dosti ne koristi. Moji organi so nepopravljivo uniceni, medtem, ko je sarkoidoza vec ali manj ostala na istem. Moje zaupanje v zdravnike pocasi ugasa, sodelujem, ampak po svojih pogojih. In ne, jaz se nikoli ne bom mogla sprijazniti s tem, da sem tistega leta 2019 naredila najvecjo napako v mojem zivljenju - zacela jemati medrol!!! Bojim se vsakega novega dne, saj mi skoraj vsak dan prinese kaj novega - in slabega!