La douleur et les médecins quand on est autiste.
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- Опубликовано: 27 окт 2017
- L'hyper- et l'hypo- sensibilité, le ressenti et la localisation de la douleur, la communication, autant de problèmes qui font qu'il est difficile de se soigner et d'avoir des diagnostics.
Dans la vidéo je parle du docteur Saravane, voilà un article et une vidéo intéressante sur le sujet : blogs.mediapart.fr/jean-vinco... 
Хобби
Bonjour mille merci pour votre témoignage. Pour ma part, je «joue» toujours chez le médecin : je sais qu'il faut pleurer la douleur sinon elle n est pas entendue. Mais par contre j évite surtout de pleurer l épuisement, même si ça me demande de prendre sur moi, car on m'a plusieurs fois prescrit des antidépresseurs , sans m expliquer d ailleurs.
merci pour vos vidéos tellement bien détaillées, nous comprenons mieux notre petit garçon
Je suis surdouée et j'ai un Qi supérieur à la moyenne, moi j'ai été diagnostiquée Mélancolique avec trait schizoidique mais mon cerveau restitue un puzzle qui m'impose un diagnostic complémentaire du type Autiste Asperger. Ton témoignage m'interpelle car tu as les mêmes caractériques que les autistes Asperger mais ceux qui sont lâchés dans la nature obligés de s'adapter à un environnement pas évident à appréhender.Les Autistes institutionnalisés sont surprotégés et restent fixés sur leurs détails. Ils ne se confrontent pas aux difficultés extérieures alors ils finissent par avoir des restrictions dans la description de leurs symptômes. Du fait que tu sois mise en difficulté est une plue-value pour toi, çà te pousse à te poser des questions qui vont au delà d'un cadre préetabli. Tu es dans l'incertitude parce que ton cadre référentiel à toi n'est pas encore correctement représenté dans la société. Les autistes aspergers institutionnalisés accentuent leurs caractéristiques dans les tests et ont des niveaux d'adaptation inférieurs parce que moins mis en danger. Ils développent moins de stratégies d'adaptation. Et les institutions oublient ceux qui se débattent tout seul dehors et oublient de les récompenser "méthode ABA" pour leurs efforts et leurs progrès.
Les psychiatres sont des médecins ils sont dans les applications, ils ne sont pas dans l'imagination, on ne leur demande pas de réagir comme des artistes at avoir de l'Imagination. Du coup c'est toi qui doit déployer une energie folle pour te faire entendre, il faut à la limite être psychiatre toi même pour qu'on accorde du crédit à ce que tu dis. Tes caractéristiques sont trop nuancées pour eux donc quasiment invisible , tu dois faire des recherches pour les réveler et les expliquer et trouver une véritable écoute active d'un professionnel bienveillant.
Même si c'est bizarre de répondre quatre mois après je suppose que comme tu as commenter plusieurs fois c'est que tu es impliqué dans le sujet sur le long terme.
Tu dis que " Les autistes aspergers institutionnalisés accentuent leurs caractéristiques dans les tests et ont des niveaux d'adaptation inférieurs parce que moins mis en danger.", en lisant ça je me dis que si ils accentuent leurs caractéristiques c'est qu'ils s'adaptent, leur niveau d'adaptation est peut être égal en nombres de choses auxuqelles ils pensent pour s'adapter mais ils s'adaptent à l'environnement dans lequel ils vivent qui est différent, donc au lieu de s'adapter aux demandes de la société ils s'adaptent aux demandes de l'institution médicale. En tout cas c'est ce que me fait penser ce que tu dis sur eux.
ça ne pourrait être dit plus justement!
J'ai toujours eu un mal fou à me faire comprendre des médecins ,c'est la première fois que je vois une vidéo sur ce sujet, je me sens mieux désormais car je réalise que d'autre on les même difficulté. Merci beaucoup pour cette vidéo car il y a grand besoin de parler de cela, Continuez!!
Merci enormement pour tes videos!!
Merci pour ta vidéo, je relate complètement, et ça m'a d'ailleurs fait comprendre des choses sur mon propre fonctionnement (ehlers danlos, et questionnement sur les TSA)
Mes parents ont passé leur temps à me dire que je faisais la comédie, que j'inventais, que je mentais, que mon seul problème était qu'ils ne me frappaient pas assez... Spoilers : j'étais juste autiste avec des parents abusifs.
Au niveau différentiel l'Austiste Asperger a de nombreuses caractéristiques communes avec les Schizophrènes et les Bipolaires c'est pourquoi le diagnostic est partiel et les recherches ne sont menés que sur ce que le professionnel de Santé observe. Les nuances sont difficiles à révéler car chaque autiste ne ressemble pas à un autre, n'a pas grandi dans le même environnement , n'a pas eu la même éducation, n'a pas connu les mêmes difficultés d'adaptation à surmonter et surtout n'a pas le même caractère et enfin n'a pas fait les mêmes progrès dans l'apprentissage au niveau de l'adaptation. Restituer des connaissances il sait faire mais avoir conscience de lui même c'est moins évident et résoudre ce problème de réciprocité en profondeur c'est la problématique principale.
Si ça peut t'aider à ne pas culpabiliser sur ton poids: j'ai le problème inverse, comme je suis mince à chaque fois que je fais un malaise on me demande si j'ai déjeuné, ou si j'ai mangé, quand est-ce que c'était la dernière fois que j'ai mangé, ou quand j'avais une gastro un médecin a déjà prit ma famille à part pour leur dire que je simulais une gastro pour cacher que je me faisais vomir.
Quand on a un problème on peut croire que si on avait pas ça tout irait bien mais en croisant les témoignages on se rend compte que quelle que soit la situation la société se débrouille pour trouver une raison de nous faire chier !
Merci pour ton témoignage et bravo....!!!
Tu as l'air d'une personne très forte et courageuse.
Merci! je n'en suis pas sure mais j'essaye :)
Très intéressant et bien expliqué, je comprend mieux certaines choses à mon sujet maintenant. Je réalise que j'ai eu des phases hyposensibles mais aussi des phases hypersensibles, comme si on était toujours "déréglés". Merci d'avoir abordé ce point. As-tu déjà essayé la méditation? Cela m'aide beaucoup à "réintégrer" mon corps et ses sensations et à vivre mes émotions dans le présent.
Contente que ca puisse aidé un peu. Effectivement j'ai l'impression d'avoir des problèmes de réglage parfois, trop ressentir ou je devrais ne rien ressentir et inversement. 'est un peu pareil avec la température j'ai un thermostat cassé, entre chaud et froid, mais je ne sais pas si c'est lié. En tout cas c'est bien difficile à vivre parfois, comprendre aide vraiment à mieux gérer.
Pour la médication j'y ai pensé, je pratique un peu seule et je suis retourné voir un psy (pas psychanalytique) pour gerer émotion et anxiété de façon douce et pour verbaliser un peu, mais je n'ai pas trouvé de praticien spécialisé dans la meditation, je retenterai surement un jour.
Oui cela vaut vraiment le coup. Il existe une appli "Petit Bambou" qui m'a aidé à ancrer ma pratique de façon quasi-quotidienne (10 séances gratuites d'essai puis 40e pour 6 mois), parfaite pour pratiquer à domicile et à son rythme. C'est bien oui un psychologue, on a besoin d'un "mode d'emploi", de conseils pratiques et comportementaux, non d'aller chercher dans l'enfance les pbs, le travail avec un psychanalyste est vraiment autre pas vrai...Pour le chaud et le froid je te comprend oui, comme tu dis, une fois qu'on en a conscience, on le vit un peu mieux.
Merci beaucoup
Courage courage...quand ça va pas bien regarde la pleine lune pendant 20 minutes. C'EST notre énergie.
Amicalement Asperger
Actuellement j'ai des doutes concernant le SEDh, et je t'assure que je vis la même expérience. Je n'ai pas le faciès de la douleur alors même que je suis au bord de la syncope, je continue à faire bonne mine. J'ai compris que les personnes qui se plaignent sont moquées, pas prises au sérieux et vues comme des fragiles, donc je me tais. Jusqu'à ce que je sois incapable de bouger, que je craque, que je tombe dans les pommes, etc... et à ce moment je suis accusée de ne pas en avoir parlé plus tôt. Ça m'agace. En constatant que mon entourage proche ne me crois pas je me demande comment le faire comprendre au corps médical, donc je ne consulte jamais, j'attends que les crises passent.
Merci pour tes vidéos. As-tu déjà entendu parler du syndrome d'Ehlers-Danlos? Cela pourrait peut-être être une piste de réfléxion selon les autres critères physiques dont tu souffres en plus de tes douleurs articulaires? Bon courage à toi et encore merci pour ces partages qui m'aident à cheminer!
Merci pour cette vidéo.
Pour ma part je ne ressens ni la faim ni la soif. (Enfin, quand il fait chaud je finis toujours par boire parce que ma bouche est desséchée au bout d'un moment...)
Sinon mardi dernier je suis allée consulter un médecin car malgré l'absence de douleur j'avais eu des symptômes, disons, inhabituels, et compris qu'il se passait quelque chose dans mon corps.
Il a été très violent psychologiquement et m'a dit que tout était normal.
Depuis j'ai des symptômes supplémentaires qui sont apparus....!
C'est peut-être bénin, mais j'ai besoin de savoir ce qui se passe dans mon corps, et le médecin ne m'a pas du tout rassurée (je suis repartie de son cabinet traumatisée par ses propos validistes, en pleurant, à pied parce qu'incapable de reprendre le bus dans cet état, 45 minutes à marcher en larmes).
J'ai réussi à obtenir un rendez vous lundi prochain chez un autre praticien. J'espère qu'il sera plus à l'écoute, mais ce n'est pas facile de trouver quelqu'un disponible en août.
Tu me rappelles une amie qui souffre depuis des années d'une maladie que des médecins n'arrivaient pas à trouver, douleurs articulaires essentiellement, il lui arrive aussi d'avoir de soudaines fortes fatigues mais aussi, d'avoir de curieuses raideurs des membres au point de ne plus pouvoir bouger (plus rare) on lui a aussi fait le coup de la dépression, aussi, elle a par moment des "ganglions" au niveau du cou et des poignets, et chose étonnante, dans ta vidéo quand tu parles de douleurs articulaires tu montres ton poignet, mon amie fait la même chose quand elle parle de douleurs articulaires, elle est "grosse" aussi par contre elle ne se plaint pas de douleurs au niveau des genoux qui est généralement du au fait d'être en surpoids (mais pas seulement donc) mais bien des poignets ou au niveau des épaules ...
Elle a fait pas mal de médecins donc, elle est en arrêt maladie depuis des années (véridique la sécu a validé son état) ils l'ont gavé de médoc, alors ou ça calmait la douleur, mais ça revenait de plus belle, et hop encore un autre traitement et de nouveaux médicaments, mais ça revenait, elle change de médecin car visiblement personne ne comprend ce qu'elle a, et comme toi, ça ne se voit pas sur le visage mon amie étant du genre à ne jamais montrer quelle a mal ce n'est pas dans sa nature, oui toi c'est différent mais vous vous rejoignez sur le fait que les médecins peuvent ne pas croire ou ne pas comprendre ce que vous avez.
Pour autant, un beau jour elle est tombé sur un médecin (Parisien, le lieu peut avoir son importance) qui a fait des tests poussé et qui lui a recommandé l'un de ses collègues car il pensait avoir une piste, les deux médecins étant visiblement très compétent ont finalement travaillé pratiquement en duo, l'un avait déjà vue ces symptômes, il a fallu faire encore des tests et des tests pour trouver ce que mon amie avait, elle a même fait l'objet de "sujet" devant une petite assemblée de médecins qui venaient en gros rencontrer ce type de phénomène finalement rare ou difficile à déceler ...
Ils lui ont diagnostiqué une "spondylarthrite ankylosante" celle-ci est validé, ils en cherchent la cause qui serait sans doute génétique (mon amie a 37 ans c'est juste une info) et il y a sans doute autre chose elle fait d'ailleurs régulièrement des tests dans le gros hôpital de Créteil.
Pourquoi je te raconte tout ça ? J'ai appris que les médecins compétent étaient en réalité beaucoup plus rare qu'il n'y parait, qu'un médecin qui te laisse sortir de son cabinet sans te fournir le moindre diagnostique c'est juste intolérable et la preuve irréfutable de son incompétence, quand l'un des médecins de mon amie ne savait pas si il était sur la bonne piste, il a passé un coup de téléphone à un ami médecin et lui a dit "je vais t'envoyer une patiente, il faut que tu l'a vois, c'est plus ton domaine que le mien, je pense quelle pourrait aussi t'intéresser, dis moi quand pourrais-tu la prendre ?" voila comment ça devrait se passer.
Je ne dis pas que tu as une spondylarthrite ankylosante je ne suis pas médecin j'ai juste trouvé quelques similitudes avec mon amie rien de plus, par contre le fait que les médecins ne te comprennent pas, ça j'ai du mal, ce n'est pas comme si tu étais une extraterrestre, des cas comme toi il y en a forcément d'autres et des médecins savent forcément les diagnostiquer.
Pour info le fameux "un jour mon amie est tombé sur un médecin" en réalité elle en avait marre de se voir prescrire des médocs juste pour calmer la douleur, elle a décidé de se renseigner sur des "bons médecins" qui ne sont forcément pas au tarif habituel, le résultat est la même si il lui reste encore beaucoup à faire suite au diagnostique.
En tous les cas bonne chance et bravo d'avoir eut le courage de faire une vidéo.
Merci pour ton commentaire! Effectivement c'est compliqué d'avoir un diagnostic surtout quand il y a des "obstacles" et qu'on sort d'une certaines norme, ou que c'est plutôt rare. Pour ma part je fait les test pour éliminer les causes et diagnostic, parfois je me dis que c'est rien je me fait des idées, et d'autres que si il y a quelques chose on verra bien un jour quand ce sera empiré. C'est plutôt néfaste comme réflexion, quand j'aurai fini mes test actuelle j'irais vers une autre voix, j'ai deja repéré des "bon medecins" et des specialistes, mais c'est en general trés difficile et long pour avoir un rdv donc j'espere que ca aboutira a un moment ou à un autre. Courage à ton amie, et bravo pour le soutiens que tu lui apporte c'est difficile d'etre soutenue quand on à pas de diagnostic.
C'est long et plus cher ...
Merci pour elle et courage à toi aussi :)
Bonjour,
je répond à la fois à Neiiko et Randy.
tout d'abord merci à Neiiko pour ton partage de ton experience.
juste une piste au cas où...pour une pathologie souvent très méconnue..
Moi même j'avais eu un faux diagnostic de spondylartrhite ankylosante en 2009, finnalement cette année, nouvelle piste qui explique bien plus de symptomes (car ils peuvent être très très nombreux dans cette maladie) , il s'agit du syndrome d'ehlers danlos (dont la forme la plus répendue est la forme dite "hypermobile") il s'agit d'une maladie génétique et il existe une prévalence plus importante que dans la population générale pour des troubles autistiques. Je débute justement les démarches diagnostiques car je me retrouve beaucoup dans le syndrome d'asperger.
Oh la la, comme je me retrouve dans ce témoignage, sauf que moi je pleure à la moindre émotion, donc mes médecins me filent toujours des antidépresseurs même quand je viens pour une angine. Ah et le poids... J'avais mal au dos : faut maigrir. Après 3 rdv à insister, j'ai eu droit à une ordonnance pour une radio qui montrait une dysfonction. 1 an plus tard, 1 irm a démontré une plaque d'endométriose pile à cet endroit...
Mais bon, je pleure et je suis grosse donc je somatise. 12 ans pour voir mon endométriose depuis la 1ère fois où j'en ai parlé à un médecin.
Je ne suis pas encore diagnostiquée Asperger, c'est pour le mois d'août, je sais que le résultat sera positif, mais j'en ai un peu marre de faire le taf des médecins et de passer pour une hypocondriaque systématiquement (alors qu'à la fin, j'avais raison).
Peut être que je m'exprime mal, je ne sais pas, mais les à priori des médecins existent bel et bien. 😘
Bonsoir, je t'avais envoyé un message, avec l'adresse mail qu'il y a dans la section à propos. L'as tu reçu ?
Hypersensible effectivement si on dit ça, les gens comprennent "personne qui a des troubles anxieux" donc n'utilisons pas ce terme pour les sens! Bannir "je suis sensible de ..." "sensibilité" "hypersensibilité" "hypersensible". Surtout quand on est une femme... Adaptez le vocabulaire; Il y a le terme "hyperacousie" pour l’ouïe, et il y a sûrement d'autres termes pour le reste. A chercher. A partir du moment où on le dit avec les termes médicaux les gens arrivent à imaginer ce qu'on a. C'est mon constat personnel. Si ce n'est toujours pas respecté par le praticien, mentionner qu'on voit des spécialistes, utilise des aménagements au quotidien pour ces problèmes, apporter des documents médicaux qui le prouvent. Et si la personne nie toujours votre spécificité, et que ça peut déboucher sur une maltraitance, vous devez partir, c'est votre droit et vous ne devez PAS payer. Car au moment où le praticien nous fait horriblement mal on est pas forcément libre de nos mouvements (si vous avez quelque chose à vif, si on vous enfonce une aiguille, pour le scalpel aussi) et même si on gémit, crie, pleure de douleur, le médecin ne s'arrête pas, ce qui est d'autant plus traumatisant. Si vous n'avez pas réussi à partir ; rappelez les praticiens assez rapidement pour leur signaler ce qu'ils vous ont fait endurer du fait qu'ils n'ont pas pris en compte vos problèmes sensoriels et l'autisme malgré que vous leur ayez dit la vérité. (ou demandez à quelqu'un de proche de les rappeler pour vous) Et changez de médecins jusqu'à en trouver des corrects.
Vous venez de donner une réponse très intéressante pour moi. Merci de cette explication car je reçois un vide et un rejet automatique des gens quand je dit hypersensibilité.
Salut .belle vidéo.
J'ai un ami mec qui
Est autiste asperger
Maintenant grâce à
La mère de cette ami mec
Qui est autiste asperger
J'ai compris que je le stressé
Maintenant j'ai pris du recul depuis et je comprends un peu mieux le fait que cette ami mec
Et autiste asperger et son fonctionnement.
En face de moi il n'arrive pas à
Être lui même face à moi et
J'aimerais qu'il soit lui même.
Je ne lui demande pas d'être
Quel'un qu'il n'est pas sa j'en suis sûr et je veux qu'il le sache.
Amicalement bisous Sophie😺
C'est galère ma belle . Et ne déprime pas trop si les gens ne comprennent rien à tes difficultés , ils vont te répondre avec leurs connaissances, il faut peut-être trouver des gens qui ont des connaissances approndies et ouvrir beaucoup de pistes pour sortir la tête de l'eau. Tn combat commence et çà va pas être du gateau!
Oui Valérie, dans la « communauté » des personne avec trouble du spectre autistique il y en sont de plus en plus qui témoignent et partagent leurs expériences et deviennent de véritables experts de la transmission d’informations utiles :D {je suis autiste de haut-niveau (pour le grade spectral) et haut potentiel (sûrement émotionnel)}.