Síndrome de Edwards - Características e Diagnóstico da Síndrome de Edwards

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  • Опубликовано: 2 ноя 2024

Комментарии • 13

  • @bruzaca
    @bruzaca  5 месяцев назад +1

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    Síndrome de Edwards - Características e Diagnóstico da Síndrome de Edwards
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  • @aldyennescarvalho4953
    @aldyennescarvalho4953 29 дней назад +2

    Estive grávida esse ano de um príncipe que foi diagnosticado com síndrome de edwards , o marcador dele foi a TN alterada e o ducto venoso.
    Fizemos o cariótipo e veio positivo para edwards por mosaico, me encheu de esperança por ser mosaico , mas infelizmente devido a hidropsia ele não resistiu.
    Ao nascer ele não tinha mal formações físicas visíveis, mas com certeza tinha alguma cardiopatia grave pelo inchaço.
    Hoje ele está num lugar melhor, foi muito especial ele ter me escolhido pra ser mãe dele ❤️❤️

  • @arvoredossaberes
    @arvoredossaberes Месяц назад

    obrigada pelo seu vídeo doutor, até o momento é o melhor encontrado na internet. Ressaltou que existe sim a possibilidade de vida, e que é necessário suporte hospitalar, e não deixar a criança a própria sorte.
    Tenho uma menina com T18 completa, cardiopata congênita. Ela fará 3 anos mês que vem é está se desenvolvendo, com atrasos, mas bem. É o nosso xodózinho. Quando nasceu foi muito bem assistida pelo hospital Santa Joana em SP, teve suporte respiratório, teve intervenção cirúrgica cardiológica. Foi cuidada da forma que merecia, e hoje vive, é uma criança feliz.

    • @bruzaca
      @bruzaca  Месяц назад +1

      Sim, eu tenho paciente com síndrome de Edwards com 18 anos na ultima vez que atendi, e a queixa da mãe era sobre menstruação. Isto depende de como é o suporte oferecido para a criança.

    • @arvoredossaberes
      @arvoredossaberes Месяц назад

      @@bruzaca que benção doutor !! Quero que minha menina chegue nesta etapa da vida tbm 😍

  • @angelafernandes4346
    @angelafernandes4346 2 месяца назад +1

    Não estou entendendo alguns falam que e uma patologia genética porém não e hereditária! o que você fala doutor ?

    • @brunatotus
      @brunatotus 2 месяца назад

      @@angelafernandes4346 Quando minha filha nasceu, a medica disse que essa síndrome é como se fosse uma "loteria". É um erro que acontece na divisão das células que vão formar o embrião. Não costuma ser hereditário. As chances que ter outro bebê com essa síndrome é de 1%.

    • @bruzaca
      @bruzaca  2 месяца назад +1

      A condição decorre de uma alteração genética (trissomia do cromossomo 18), não é hereditária pois não herdou dos pais (os pais são normais, não tem a condição).

  • @adrianaratko8784
    @adrianaratko8784 Месяц назад

    Oi doutor minha bebê viveu tres meses. E ninguém viu q ela tinha essa síndrome, nem em ultrassom, nem apos nascer, nao teve chance nenhuma de cuidado ,era pequena nao ganhava peso e a dificuldade de alimentação era enorme. Faleceu na uti apos ficar dois meses em casa. Pode acontecer isso???

  • @brunatotus
    @brunatotus 3 месяца назад +6

    Sou mãe de uma bebê de 10 meses com T18, cardiopata corrigida cirurgicamente aos 3 meses, atualmente em home care. O termo "incompatível com a vida" deveria ser proibido, pois muitos médicos se negam a fazer os cuidados necessários,pois acham que "não vale a pena investir". Muitos bebês são literalmente largados para m0rrer. Mesmo que eles vivam um dia, ou mesmo algumas horas, é uma VIDA e deve ser respeitada, independentemente de diagnóstico.
    Atualmente ,vem surgindo estudos que mostram que a o que aumenta a expectativa de vida são os tratamentos de sintomas e patologias associadas à síndrome (cardiopatia, hérnia, suporte ventilatório, TQT, GTT, fisioterapia, imunidade...) e, principalmente, EVITAR INTERNAOÇÕES. O cuidado deve ser redobrado, para evitar infecção e hospitalização. Mas, infelizmente, muitos médicos se agarram ao diagnóstico para evitar prestar os cuidados necessários e que são decisivos para a vida dessas crianças. Pararm no tempo.

    • @ademirwelter4384
      @ademirwelter4384 3 месяца назад +1

      Minha filha nasceu os médicos falaram q 90% de chance de ter essa síndrome só que olho pra minha filha ela não tem nenhuma característica dessa síndrome o que ela tem até agora é ma formação do esôfago que vai ter q passar por cirurgia

    • @brunatotus
      @brunatotus 2 месяца назад

      @@ademirwelter4384 Ela fez o cariótipo? É o único jeito de saber se tem síndrome ou não.

    • @bruzaca
      @bruzaca  2 месяца назад +1

      Esse é o grande problema no atendimento a crianças com sindrome de Edwards. Este conceito é usado de forma muito equivocada e não é indicativo de eutanasia.