Talk about Trikafta / Kaftrio 221220

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  • Опубликовано: 10 дек 2024

Комментарии • 6

  • @mariagarciaalba2494
    @mariagarciaalba2494 Год назад +1

    Le suplicamos a nuestto señor la aprobacion de kaftrio pues son miles de niños los que estan sufriendo por esta terrible emfermedad genetica y que todos tengan acceso al medicamento primero dios pues les va a cambiar radicalmente la vida ya esta por aprobarse suerte

  • @yadiravicente4897
    @yadiravicente4897 3 года назад

    Y k pasa con el k quiere una mejor vida y no puede pagarse su tratamiento a ese precio tan alto,el caso de una niña de 12 años c le deja morir y punto.

    • @respiralia-ABFQ
      @respiralia-ABFQ  3 года назад

      Hola, Yadira. El Kaftrio o Trikafta está aprobado ya en varios países de la Unión Europea. Desconocemos cómo está la situación en otros países del mundo. Sí sabemos que el Gobierno de España sigue demorando la negociación de un acuerdo de precio con excusas. Llevamos un año de retraso con respecto a países de nuestro entorno, así que seguiremos presionando para que se negocie y apruebe un precio para que la sanidad pública lo suministre sin coste.

    • @yadiravicente4897
      @yadiravicente4897 3 года назад

      @@respiralia-ABFQ la niña de la k hablo es de Uruguay me podrían ayudar informándome como pueden acceder a ese tratamiento desde ese país y teniendo en cuenta k son pobres 😥

    • @yadiravicente4897
      @yadiravicente4897 3 года назад

      @@respiralia-ABFQ Dios permita es muy doloroso lo k viven esas criaturitas esa es la única razón por la k aveces sueño con tener dinero y ayudar esas personas .

    • @respiralia-ABFQ
      @respiralia-ABFQ  3 года назад

      @@yadiravicente4897 Desde aquí poco podemos hacer. He buscado y hay una Asociación de Fibrosis Quística en Uruguay. Creo que lo mejor es hablar con representantes de la Asociación y ver cómo avanzan las negociaciones ahí: fquruguay.org