Ma fille souffre de ce trouble depuis sa naissance. Depuis le début le corps médical nous laisse sans réponse et en nous culpabilisant ... Après des mois de solitude et de souffrance et de la chance j'ai découvert une pédiatre qui a pu mettre des mots sur son trouble. Maintenant ma fille à bientôt 3 ans elle a toujours ce trouble mais cela va de mieux en mieux . Courage aux parents car cela est très dur et culpabilisant
Je suis d accord avec vous, j ai 18 ans et j ai ce trouble. Je ne pourrais dire combien de fois les médecins ont dit à mes parents elle est juste capricieuse, elle est bizarre. Ne lui donner plus ce qu elle mange elle va pas se laisser mourir (en faite si clairement). Vous avez beaucoup de chance que votre enfant ait été diagnostiqué "tôt", pour ma part il a fallu attendre 13 ans pour enfin avoir des mots sur pourquoi je ne mange pas, 13 ans avec toutes ses remarques, critiques. A mon avis il n est pas la peine que vous les cite tous vous avez surment du vivre la même chose que moi et ma famille. Courage pour votre fille, dite vous que plus c est pris tôt plus il y a de change qu elle mange presque "normalement"
Pas intelligent les docteurs de vous culpabiliser les parents sont déjà en souffrance de voir leurs enfants malades et au lieu de les aider on les culpabilise.c est la première fois que j entends ce trouble chez le nourrisson.courage pour votre fille et pour vous en espérant qu elle trouve le goût de manger ❤️
Bonjour, moi aussi j'ai souffert d'anorexie du nourrisson depuis ma naissance. Une psychologue pour enfants a expliqué à ma mère que la cause de cela est du à 2 chocs emotionnel/gros stress que ma mère a subit 1 semaine avant ma naissance en + du déni de grossesse (on a fait croire à ma mère que elle pouvait jms avoir d'enfants alors elle n'avait aucun symptôme de femme enceinte, elle a découvert que elle était enceinte de moi environ 2 semaines seulement avant ma naissance) j'ai souffert aussi du cp d'un retard de croissance staturo pondérale qui n'a jms pu être rattrapé mais pas bien méchant (5 cm en moins..) J'ai 25 ans. Je souffre encore de TCA (IMC tjrs très bas depuis ma naissance) je sais pas si vs avez pu trouver une solution pr votre fille mais je vous le souhaite en tt cas car je souhaite à aucun enfant de grandir avec cela alors je vs encourage vraiment à faire votre maximum pour la santé de votre fille (ma mère n'a pas su gérer sa alors je vie tjrs avec ces problèmes de santé jusqu' présent malheureusement) Prenez soin de votre fille et bon courage 🌸❤
@@Lena-fo5lk Bonjour, je suis entièrement d'accord avec ce que vous dîtes. Moi j'ai 25 ans et je vie aussi tjrs avec sa (TCA) du à une anorexie à ma naissance qui n'a jms été réellement traiter malheureusement. Bon courage à vous. Je vous souhaite d'avoir une bonne santé 🌸❤🎀
Enfin une émission qui en parle! J en suis atteinte ainsi que ma grande sœur. J ai 18 ans et c est un syndrome très complexe au quotidien, j ai été diagnostiqué seulement à l âge de 13 ans, sa fait 5 ans et je ne mange toujours pas correctement. Une chose est sûre j aurais ce syndrome à vie. Courage à toute les mamans qui apprennent cela. Notre mère a appris sa pour ses 2 filles d un coup. Apres des années et des années de "critiques, de reproche" des médecins nous avons enfin la raison de pourquoi ma sœur et moi ne mangeons pas normalement. Et surtout on sait enfin qu on n est pas folle, capricieuse, têtu et j en passe comme ce que tous les médecins n ont cessé de nous répèter depuis notre naissance
Bonjour, maman d un petit garçon de 7 ans "capricieux culinaire" j'aimerais savoir quel spécialiste peu faire le diagnostic autre que le médecin traitant. Bon courage 😀
@@Earthkouek dédramatiser ne serait pas le mot que j utiliserais, depuis ma naissance tout les médecins que nous avons consulté sans exception nous on balancé à la tête des critiques si violentes que je ne pourrais les réciter ici tellement j en ai souffert, je ne parle même pas de ce qu à ressenti ma mère quand on lui dit qu elle ne sait pas s occuper de sa fille, qu elle est une mauvaise mère qui empêche son enfant de manger correctement. Et sans parler de la sensation (qui est à mon goût la pensé de tout ses médecins) qu on les emmerde il faut dire le mot, on les emmerdais. Et aucun n à cherché à se renseigner pour nous aider. Je peux vous dire que quand nous avons découvert enfin ce syndrome et que j ai été diagnostiqué nous sommes retourné en personne répondre à ses médecins que non je n étais pas capricieuse, têtu, en-têté et j en passe mais je j étais bien malade et que si mes parents avait attendu que je "réclame" pour manger et bien que je ne serais plus de ce monde aujourd'hui. Mon médecin traitant nous a quand même dit que ce n étais pas possible que je n avais pas "sa" pour le citer alors qu il ne connaissait pas ce syndrome
@@hayatesalhi9708 bonjour, moi j ai été diagnostiqué par un orthophoniste spécialisée dans les troubles alimentaires / dysoralité sensorielle. Tout les orthophonistes ne sont pas spécialisée dans ce domaine. Je ne saurais quoi vous dire de plus, j ai été diagnostiqué a mes 13 ans, j ai donc peu de souvenir
@@Lena-fo5lk ben t'inquiète j'ai été victime d'une erreur médicale, on m'a prescrit un sirop qui m'a dégommé la flore intestinale, le médecin généraliste s'est vite empressé de me refourguer à un psychiatre et ensuite il a pris sa retraite. Chuis allé voir des spécialistes qui m'ont dit que j'avais rien juste en regardant les analyses de sang et d'urine alors que j'avais des inflammations tous les jours, je pouvais plus manger, des spasmes au ventre qui m'empêchaient de dormir.. ma vie était devenu un enfer mais pour eux "ça n'existait pas". J'ai dû trouver de quoi je souffrais et un médicament qui marche moi-même en me renseignant sur le net (chuis obligé de le prendre régulièrement maintenant). en France, on est en retard sur tout.
Je viens de découvrir, comme beaucoup apparemment, que je souffre de ce trouble depuis la naissance. Merci à cette émission d’éveiller les consciences sur de nombreux sujets.
Bonjour, merci bcp pour cette émission ! Je me sent vrmt concernée et je viens de découvrir grâce à cette émission que je souffre du trouble de l'oralité depuis ma naissance ! (J'en ai jms entendu parler ! J'ai eut exactement les mm symptômes...) j'ai aussi moi-même souffert de la dépression du nourrisson qui m'a conduite donc à une anorexie depuis ma naissance. J'en souffre jusqu'à ajdh de TCA (j'ai 25 ans) conséquences sur moi : retard de croissance staturo pondérale, problème psychosomatique/psychoaffectif et hormonal. (Mon anorexie n'a jms été traité réellement mais la psychologue que je consultais étant enfant a expliqué que mon problème venait durant la grossesse de ma mère (déni de grossesse presque totale.. ) qlq tps avant ma naissance, 2 chocs emotionnels/gros stress subis par ma mère et que j'ai ressentie aussi. Un bébé ressent vraiment tout depuis le ventre de sa mère ma mère en avait pas conscience de cela malheureusement. J etais son 1 er enfant ...
Courage à vous madame par rapport à cette épreuve. Avoir son nourrisson anorexique ne doit pas être aisé. Cependant, avec un bon suivi au fur et à mesure ça devrait aller. Courage
Le soucis c'est que certains pédiatres avec les services sociaux font des Faux en écriture parce que pour la majorité "un enfant ne se laisse pas mourir sans faim!" J'ai passé les 2 premiers mois sans réussir à nourrir ma fille...' Ma fille a 8 ans, et je continue de subir des allégations mensongères de la part des assistantes sociales à cause de ce trouble.... Et malgré les examens qui ont montré RGO et APLV, par la suite ils n'ont même pas pris le temps de regarder correctement le frein de langue 👅... Et à 8 ans on me sort qu'on aurait dû lui couper le frein de langue! 😡
Mon fils de 3 ans autiste sévère a aussi de gros troubles de l'oralité, il est suivi a l'hôpital pour son poids car il est en malnutrition, il mange quasiment rien et ça devient très dur... Il commence bientôt un nouveau traitement + orthophoniste, je croise les doigts 🤞🤞🤞
Je n'ai pas vu l'émission en entier. Savez-vous si un / une orthophoniste est intervenue, étant donné que c'est le professionnel qui prend en charge le trouble de l'oralité ?
Ce sont les orthophonistes qui prennent en charge les troubles de l'oralité ! Dommage qu'un/une ortho ne soit pas invité sur le plateau pour expliquer cela...
Ma fille souffre de ce trouble depuis sa naissance. Depuis le début le corps médical nous laisse sans réponse et en nous culpabilisant ... Après des mois de solitude et de souffrance et de la chance j'ai découvert une pédiatre qui a pu mettre des mots sur son trouble. Maintenant ma fille à bientôt 3 ans elle a toujours ce trouble mais cela va de mieux en mieux . Courage aux parents car cela est très dur et culpabilisant
Je suis d accord avec vous, j ai 18 ans et j ai ce trouble. Je ne pourrais dire combien de fois les médecins ont dit à mes parents elle est juste capricieuse, elle est bizarre. Ne lui donner plus ce qu elle mange elle va pas se laisser mourir (en faite si clairement). Vous avez beaucoup de chance que votre enfant ait été diagnostiqué "tôt", pour ma part il a fallu attendre 13 ans pour enfin avoir des mots sur pourquoi je ne mange pas, 13 ans avec toutes ses remarques, critiques. A mon avis il n est pas la peine que vous les cite tous vous avez surment du vivre la même chose que moi et ma famille. Courage pour votre fille, dite vous que plus c est pris tôt plus il y a de change qu elle mange presque "normalement"
❤
Pas intelligent les docteurs de vous culpabiliser les parents sont déjà en souffrance de voir leurs enfants malades et au lieu de les aider on les culpabilise.c est la première fois que j entends ce trouble chez le nourrisson.courage pour votre fille et pour vous en espérant qu elle trouve le goût de manger ❤️
Bonjour, moi aussi j'ai souffert d'anorexie du nourrisson depuis ma naissance. Une psychologue pour enfants a expliqué à ma mère que la cause de cela est du à 2 chocs emotionnel/gros stress que ma mère a subit 1 semaine avant ma naissance en + du déni de grossesse (on a fait croire à ma mère que elle pouvait jms avoir d'enfants alors elle n'avait aucun symptôme de femme enceinte, elle a découvert que elle était enceinte de moi environ 2 semaines seulement avant ma naissance) j'ai souffert aussi du cp d'un retard de croissance staturo pondérale qui n'a jms pu être rattrapé mais pas bien méchant (5 cm en moins..) J'ai 25 ans. Je souffre encore de TCA (IMC tjrs très bas depuis ma naissance) je sais pas si vs avez pu trouver une solution pr votre fille mais je vous le souhaite en tt cas car je souhaite à aucun enfant de grandir avec cela alors je vs encourage vraiment à faire votre maximum pour la santé de votre fille (ma mère n'a pas su gérer sa alors je vie tjrs avec ces problèmes de santé jusqu' présent malheureusement)
Prenez soin de votre fille et bon courage 🌸❤
@@Lena-fo5lk Bonjour, je suis entièrement d'accord avec ce que vous dîtes. Moi j'ai 25 ans et je vie aussi tjrs avec sa (TCA) du à une anorexie à ma naissance qui n'a jms été réellement traiter malheureusement.
Bon courage à vous. Je vous souhaite d'avoir une bonne santé 🌸❤🎀
Enfin une émission qui en parle! J en suis atteinte ainsi que ma grande sœur. J ai 18 ans et c est un syndrome très complexe au quotidien, j ai été diagnostiqué seulement à l âge de 13 ans, sa fait 5 ans et je ne mange toujours pas correctement. Une chose est sûre j aurais ce syndrome à vie. Courage à toute les mamans qui apprennent cela. Notre mère a appris sa pour ses 2 filles d un coup. Apres des années et des années de "critiques, de reproche" des médecins nous avons enfin la raison de pourquoi ma sœur et moi ne mangeons pas normalement. Et surtout on sait enfin qu on n est pas folle, capricieuse, têtu et j en passe comme ce que tous les médecins n ont cessé de nous répèter depuis notre naissance
Les médecins en France sont en retard sur plein de pathologies, ils font traîner pour diagnostiquer, dédramatisent pour pas avoir à enquêter etc
Bonjour, maman d un petit garçon de 7 ans "capricieux culinaire" j'aimerais savoir quel spécialiste peu faire le diagnostic autre que le médecin traitant.
Bon courage 😀
@@Earthkouek dédramatiser ne serait pas le mot que j utiliserais, depuis ma naissance tout les médecins que nous avons consulté sans exception nous on balancé à la tête des critiques si violentes que je ne pourrais les réciter ici tellement j en ai souffert, je ne parle même pas de ce qu à ressenti ma mère quand on lui dit qu elle ne sait pas s occuper de sa fille, qu elle est une mauvaise mère qui empêche son enfant de manger correctement. Et sans parler de la sensation (qui est à mon goût la pensé de tout ses médecins) qu on les emmerde il faut dire le mot, on les emmerdais. Et aucun n à cherché à se renseigner pour nous aider.
Je peux vous dire que quand nous avons découvert enfin ce syndrome et que j ai été diagnostiqué nous sommes retourné en personne répondre à ses médecins que non je n étais pas capricieuse, têtu, en-têté et j en passe mais je j étais bien malade et que si mes parents avait attendu que je "réclame" pour manger et bien que je ne serais plus de ce monde aujourd'hui. Mon médecin traitant nous a quand même dit que ce n étais pas possible que je n avais pas "sa" pour le citer alors qu il ne connaissait pas ce syndrome
@@hayatesalhi9708 bonjour, moi j ai été diagnostiqué par un orthophoniste spécialisée dans les troubles alimentaires / dysoralité sensorielle. Tout les orthophonistes ne sont pas spécialisée dans ce domaine. Je ne saurais quoi vous dire de plus, j ai été diagnostiqué a mes 13 ans, j ai donc peu de souvenir
@@Lena-fo5lk ben t'inquiète j'ai été victime d'une erreur médicale, on m'a prescrit un sirop qui m'a dégommé la flore intestinale, le médecin généraliste s'est vite empressé de me refourguer à un psychiatre et ensuite il a pris sa retraite. Chuis allé voir des spécialistes qui m'ont dit que j'avais rien juste en regardant les analyses de sang et d'urine alors que j'avais des inflammations tous les jours, je pouvais plus manger, des spasmes au ventre qui m'empêchaient de dormir.. ma vie était devenu un enfer mais pour eux "ça n'existait pas". J'ai dû trouver de quoi je souffrais et un médicament qui marche moi-même en me renseignant sur le net (chuis obligé de le prendre régulièrement maintenant). en France, on est en retard sur tout.
Cette maman est vraiment très courageuse!
Je viens de découvrir, comme beaucoup apparemment, que je souffre de ce trouble depuis la naissance. Merci à cette émission d’éveiller les consciences sur de nombreux sujets.
Bonjour, merci bcp pour cette émission ! Je me sent vrmt concernée et je viens de découvrir grâce à cette émission que je souffre du trouble de l'oralité depuis ma naissance ! (J'en ai jms entendu parler ! J'ai eut exactement les mm symptômes...) j'ai aussi moi-même souffert de la dépression du nourrisson qui m'a conduite donc à une anorexie depuis ma naissance. J'en souffre jusqu'à ajdh de TCA (j'ai 25 ans) conséquences sur moi : retard de croissance staturo pondérale, problème psychosomatique/psychoaffectif et hormonal. (Mon anorexie n'a jms été traité réellement mais la psychologue que je consultais étant enfant a expliqué que mon problème venait durant la grossesse de ma mère (déni de grossesse presque totale.. ) qlq tps avant ma naissance, 2 chocs emotionnels/gros stress subis par ma mère et que j'ai ressentie aussi. Un bébé ressent vraiment tout depuis le ventre de sa mère ma mère en avait pas conscience de cela malheureusement. J etais son 1 er enfant ...
j'ai 50 ans et j'en souffre encore...avec une grosse errance de diagnostic.
❤ Pour cette maman et sa fille
Courage à vous madame par rapport à cette épreuve. Avoir son nourrisson anorexique ne doit pas être aisé. Cependant, avec un bon suivi au fur et à mesure ça devrait aller. Courage
Le soucis c'est que certains pédiatres avec les services sociaux font des Faux en écriture parce que pour la majorité "un enfant ne se laisse pas mourir sans faim!" J'ai passé les 2 premiers mois sans réussir à nourrir ma fille...' Ma fille a 8 ans, et je continue de subir des allégations mensongères de la part des assistantes sociales à cause de ce trouble.... Et malgré les examens qui ont montré RGO et APLV, par la suite ils n'ont même pas pris le temps de regarder correctement le frein de langue 👅... Et à 8 ans on me sort qu'on aurait dû lui couper le frein de langue! 😡
Merci
Vu que c est arrivé juste après le vaccin perso ça me pose question quand même . Courage à eux en tout cas.
Quand je pense à mon état d'esprit en ce moment ... Inquiétant
Mon fils de 3 ans autiste sévère a aussi de gros troubles de l'oralité, il est suivi a l'hôpital pour son poids car il est en malnutrition, il mange quasiment rien et ça devient très dur... Il commence bientôt un nouveau traitement + orthophoniste, je croise les doigts 🤞🤞🤞
Courage à vous.
Je ne connaissais pas du tout le phénomène …
Le pire c'est que même les médecins ne le connaissent pas !
@@myrilouloun580 Oui c’est d’autant plus inquiétant …
Je n'ai pas vu l'émission en entier. Savez-vous si un / une orthophoniste est intervenue, étant donné que c'est le professionnel qui prend en charge le trouble de l'oralité ?
Non il n'y en avait pas
Ce sont les orthophonistes qui prennent en charge les troubles de l'oralité ! Dommage qu'un/une ortho ne soit pas invité sur le plateau pour expliquer cela...
La rééducation orthophonique peut être une solution !
Même à l'âge adulte ?
@@auroremadrieres9848 oui. Il faut consulter une orthophoniste formée pour les troubles de l'oralité
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