Системная красная волчанка: неочевидные вопросы

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 30 окт 2021
  • Мы узнали у людей с СКВ, о чем они всегда хотели спросить ревматолога, но забывали/ стеснялись/ не находили времени, собрали все эти вопросы и задали их врачу высшей категории, кандидату медицинских наук, заведующей Московским городским ревматологическим центром при ГКБ N 1 им. Н.И. Пирогова Наталье Марковне Бабадаевой.
    Модератор беседы: соорганизатор рабочей группы пациентов с СКВ РРА "Надежда" Анна Косарева.
    Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
    Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2

Комментарии • 33

  • @revmofactor
    @revmofactor  2 года назад +7

    Таймкоды:
    00:10 - вступительное слово
    01:53 - насколько волчанка стала более понятна врачам с течением времени
    09:56 - в какой момент пора менять терапию
    11:15 - как определяется аутоиммунный гепатит при волчанке
    14:22 - может ли прием оральных контрацептивов спровоцировать появление СКВ
    16:45 - принимать ли терапию, если диагноз не подтвержден
    19:50 - есть ли шанс, что исследование цитокинового шторма при COVID-19 приблизит разгадку волчанки?
    22:15 - можно ли регулярно делать плазмаферез?
    24:14 - связана ли СКВ со склонностью к появлению доброкачественных образований
    24:50 - как питаться при волчанке
    27:30 - как правильно принимать витамин D
    31:00 - психические расстройства при СКВ
    35:10 - повышение антинуклеарного фактора бывает не только при волчанке?
    37:00 - высокие антитела к ДНК, антифосфолипидные антитела, антинуклеарный фактор повышены, а клинических проявлений нет. Что делать?
    39:10 - вакцинация и ритуксимаб
    41:45 - повышенная температура и СКВ
    43:00 - эстроген и волчанка, может ли СКВ исчезнуть после менопаузы?
    46:25 - СКВ и бьюти-процедуры, пластические операции
    50:56 - СКВ и алопеция, выпадение волос
    53:10 - отличие СКВ от полимиозита
    55:00 - можно ли совмещать преднизолон и гидроксихлорохин с мастодинон?
    56:45 - СКВ и контрацепция
    57:05 - СКВ и беременность
    1:02:32 - СКВ у пожилых людей
    01:03:37 - пожелание ревматолога
    01:05:40 - СКВ и проблемы с суставами
    01:06:30 - СКВ и некрозы
    01:07:33 - должен ли врач рассказывать обо всех побочных эффектах терапии

  • @valentina_777
    @valentina_777 2 года назад +5

    Наталье Марковне Бабадаевой- руководителю Московского городского ревматологического центра, огромное спасибо за высокую компетентность и проффесионализм! Желаю крепкого здоровья, отличного самочувствия и успехов в научной деятельности во благо отечественной ревматологии!

  • @user-ov1pw5bf7b
    @user-ov1pw5bf7b Год назад +3

    Какие умнички

  • @valcv8654
    @valcv8654 2 года назад +2

    Доктор большое спасибо за такую лекцию.
    Дай вам Бог здоровье что помогаете людям
    тех которые не имеют средство для личения.
    Спасибо.Спасибо Вам,

  • @valcv8654
    @valcv8654 2 года назад +2

    У меня такой вопрос:
    что искать если доктор отр. кр,волчанку?
    конкретные обследования?
    Извините за беспокойствье и большое спасибо
    маме которая беспокойться о дочке.
    Успех вам в вашей работе.СПАСИБО!!!!

  • @ilonavinnik9919
    @ilonavinnik9919 2 года назад +1

    RF лифтинг или Альтера возможна при СКВ?

  • @felixsturm2200
    @felixsturm2200 2 месяца назад

    .,Здравствуйте. Какие анализы необходимо сдать?

  • @ki.ch.
    @ki.ch. Год назад

    У каждой женщины счастье своё

  • @user-wr7wf3ox4o
    @user-wr7wf3ox4o 11 месяцев назад

    Знакомая при аутоимунке пила д в больших кол-вах,в течении года,т к.при этой болезни D не усваивается,на сегодняшний день камни в почках размером с кирпич

  • @elmirayessenova531
    @elmirayessenova531 Месяц назад

    ❤❤❤

  • @user-bt4no7ry5k
    @user-bt4no7ry5k 2 дня назад

    А теперь статистику приведите тех, кто выжил после вакцинации

  • @ilonavinnik9919
    @ilonavinnik9919 2 года назад +1

    без солевая диета в первую очередь , иначе будут оттеки ….

  • @user-ih8ug9vo3t
    @user-ih8ug9vo3t 18 дней назад

    У меня красная валчанка мне 43 лет я набрала 20г быстро

  • @user-vd3zp2fs6r
    @user-vd3zp2fs6r 2 года назад +3

    Невозможно попасть в вашу клинику Пирогова, направление на руках, а попасть к врачу невозможно, нет свободных окон, сказали поставили в живую очередь и позвонят, уже прошло более 2 месяцев звонков не было.. Как к вам попасть?

    • @valentina_777
      @valentina_777 2 года назад +3

      В связи перепрофилиррованием ревматологического корпуса в Пироговке для лечения Covid, ревматологическое отделение переведено в неврологическмй корпус номер 10 и выделено там всего 20 мест на 2 этаже,создали своеобразную "коммуналку" с неврологическим отделением.В связи этим в стационаре лечат только экстренных больных и больше недели там не держут...Но есть возможность получения плановой помощи в дневном стационаре. ревматологии.

  • @user-hb1fv8vz5m
    @user-hb1fv8vz5m Год назад +9

    Какая уж тут жизнь с СКВ? Мучение, ежеминутное, ежедневное , вечное! Кроме боли- ничего! ( 11 лет уже болею, просвета нет!) так же- вечный преднизолон, и ничего другого не предложат!

    • @user-jn6nx2go4n
      @user-jn6nx2go4n Год назад +4

      Что за глупости! Сейчас все лечится.. Обращайтесь к специалистам ревматологам.. Хорошим ревматологам!

    • @user-hb1fv8vz5m
      @user-hb1fv8vz5m Год назад

      @@user-jn6nx2go4n Так я на учете конечно у ревматологов ( в областной больнице), была у разных. Толку то! Клише лечения одно: метотрексат да преднизолон, ну мелоксикам при болях и так ещё по мелочи ( от сосудов). Всё. Никто ещё ничего не придумал. Моноклональные новрмодные лекарства нам недоступны- дорогучие, импортные , только по квоте, и это, если уже при смерти будешь. При этом мол от них либо онкология потом либо туберкулёз побочкой может быть ( это слова ревматологов)

    • @bakyt8519
      @bakyt8519 Год назад +5

      Моя сестрёнка уже 14 лет с скв, родила двоих так ни разу не вышла из ремиссии. Работает, живёт полноценной жизнью

    • @user-jn6nx2go4n
      @user-jn6nx2go4n Год назад +3

      @@bakyt8519 как же рада, что кому-то вот так везет. Моя дочь была в ремиссии очень долгое время.. Но из-за некомпетенции местного ревматолога, сейчас мучается болями, облысела.. И все не прелести этой болячки налицо.. Молимся и сейчас, надеюсь, попали в руке хорошего специалиста..

    • @bakyt8519
      @bakyt8519 Год назад +1

      @@user-jn6nx2go4n моя сестрёнка заболела раньше меня на лет 10, у меня волчанка проявилась в 33 года, в Казахстане мне быстро поставили диагноз, в течение месяца. Сначала я пила 1 месяц азатиоприн, не помогло, потом месяц преднизолон, тоже не помогло и тогда доктор мне назначила агрессивно три дня по 150 мл (если я не ошибаюсь) преднизолон системы. И я забыла, про своё скв. Была на одной таблетке плаквенила. В Казахстане нет до сих пор разрешения на этот препарат((( Сейчас я живу в Голландии, в 37 родила здорового ребёнка и через 1,5 года из-за недосыпа, моя ремиссия закончилась. Мне назначили белюмимаб, первые два месяца перерыв между лечением был короткий и я почувствовала себя хорошо, потом видно по инструкция стала получать его через месяц. Три недели норм, четвёртая недели усталость возвращалась плюс начали ноги опухать. И в конце концов я переболела короной, очень легко кстати из-за вакцинации. Но у меня после последнего приёма белюмимаба опухали на ступнях спали и сразу же на другой день опухла голень. Через две недели на приёме у врача я нажаловалась, что лечение не помогает и я себя чувствую плохо по прежнему. Доктор спросила, хочу ли я отказаться белюмимаба. Я согласилась, так как толку не видела в надежде что мне назначат другое лечение. Она меня огорошила тем, что анализы у меня хорошие и всё на этом. В течение последнего года я была унеё на приёме и планово и по собственному желанию (3 раза) и каждый раз на мои жалобы он мне говорила что у меня хорошие анализы. А мне при этом всё хуже и хуже. Отправила меня к ревматологу с опухшими ногами( здесь волчанку лечат иммунологи). Ревматолог сделала обследование и в заключение сказала:- идите лечите свою волчанку. Я просто в шоке была, потому что я уже начала верить, что у меня действительно что-то другое раз анализы по волчанке хорошие. В итоге оказывается у меня волчанка прогрессирует, но она меня за чем то гоняла к ревматологу. Сейчас пью метотрексат две недели, пока улучшений не чувствую плюсам рука распухла, но сказали результат надо ждать долго . Надеюсь к весне будет лучше. Обидно, что целый год ни какого лечения добиться не могла