Системная красная волчанка: неочевидные вопросы
HTML-код
- Опубликовано: 30 окт 2021
- Мы узнали у людей с СКВ, о чем они всегда хотели спросить ревматолога, но забывали/ стеснялись/ не находили времени, собрали все эти вопросы и задали их врачу высшей категории, кандидату медицинских наук, заведующей Московским городским ревматологическим центром при ГКБ N 1 им. Н.И. Пирогова Наталье Марковне Бабадаевой.
Модератор беседы: соорганизатор рабочей группы пациентов с СКВ РРА "Надежда" Анна Косарева.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2
Таймкоды:
00:10 - вступительное слово
01:53 - насколько волчанка стала более понятна врачам с течением времени
09:56 - в какой момент пора менять терапию
11:15 - как определяется аутоиммунный гепатит при волчанке
14:22 - может ли прием оральных контрацептивов спровоцировать появление СКВ
16:45 - принимать ли терапию, если диагноз не подтвержден
19:50 - есть ли шанс, что исследование цитокинового шторма при COVID-19 приблизит разгадку волчанки?
22:15 - можно ли регулярно делать плазмаферез?
24:14 - связана ли СКВ со склонностью к появлению доброкачественных образований
24:50 - как питаться при волчанке
27:30 - как правильно принимать витамин D
31:00 - психические расстройства при СКВ
35:10 - повышение антинуклеарного фактора бывает не только при волчанке?
37:00 - высокие антитела к ДНК, антифосфолипидные антитела, антинуклеарный фактор повышены, а клинических проявлений нет. Что делать?
39:10 - вакцинация и ритуксимаб
41:45 - повышенная температура и СКВ
43:00 - эстроген и волчанка, может ли СКВ исчезнуть после менопаузы?
46:25 - СКВ и бьюти-процедуры, пластические операции
50:56 - СКВ и алопеция, выпадение волос
53:10 - отличие СКВ от полимиозита
55:00 - можно ли совмещать преднизолон и гидроксихлорохин с мастодинон?
56:45 - СКВ и контрацепция
57:05 - СКВ и беременность
1:02:32 - СКВ у пожилых людей
01:03:37 - пожелание ревматолога
01:05:40 - СКВ и проблемы с суставами
01:06:30 - СКВ и некрозы
01:07:33 - должен ли врач рассказывать обо всех побочных эффектах терапии
Наталье Марковне Бабадаевой- руководителю Московского городского ревматологического центра, огромное спасибо за высокую компетентность и проффесионализм! Желаю крепкого здоровья, отличного самочувствия и успехов в научной деятельности во благо отечественной ревматологии!
Какие умнички
Доктор большое спасибо за такую лекцию.
Дай вам Бог здоровье что помогаете людям
тех которые не имеют средство для личения.
Спасибо.Спасибо Вам,
У меня такой вопрос:
что искать если доктор отр. кр,волчанку?
конкретные обследования?
Извините за беспокойствье и большое спасибо
маме которая беспокойться о дочке.
Успех вам в вашей работе.СПАСИБО!!!!
RF лифтинг или Альтера возможна при СКВ?
.,Здравствуйте. Какие анализы необходимо сдать?
У каждой женщины счастье своё
Знакомая при аутоимунке пила д в больших кол-вах,в течении года,т к.при этой болезни D не усваивается,на сегодняшний день камни в почках размером с кирпич
❤❤❤
А теперь статистику приведите тех, кто выжил после вакцинации
без солевая диета в первую очередь , иначе будут оттеки ….
У меня красная валчанка мне 43 лет я набрала 20г быстро
Невозможно попасть в вашу клинику Пирогова, направление на руках, а попасть к врачу невозможно, нет свободных окон, сказали поставили в живую очередь и позвонят, уже прошло более 2 месяцев звонков не было.. Как к вам попасть?
В связи перепрофилиррованием ревматологического корпуса в Пироговке для лечения Covid, ревматологическое отделение переведено в неврологическмй корпус номер 10 и выделено там всего 20 мест на 2 этаже,создали своеобразную "коммуналку" с неврологическим отделением.В связи этим в стационаре лечат только экстренных больных и больше недели там не держут...Но есть возможность получения плановой помощи в дневном стационаре. ревматологии.
Какая уж тут жизнь с СКВ? Мучение, ежеминутное, ежедневное , вечное! Кроме боли- ничего! ( 11 лет уже болею, просвета нет!) так же- вечный преднизолон, и ничего другого не предложат!
Что за глупости! Сейчас все лечится.. Обращайтесь к специалистам ревматологам.. Хорошим ревматологам!
@@user-jn6nx2go4n Так я на учете конечно у ревматологов ( в областной больнице), была у разных. Толку то! Клише лечения одно: метотрексат да преднизолон, ну мелоксикам при болях и так ещё по мелочи ( от сосудов). Всё. Никто ещё ничего не придумал. Моноклональные новрмодные лекарства нам недоступны- дорогучие, импортные , только по квоте, и это, если уже при смерти будешь. При этом мол от них либо онкология потом либо туберкулёз побочкой может быть ( это слова ревматологов)
Моя сестрёнка уже 14 лет с скв, родила двоих так ни разу не вышла из ремиссии. Работает, живёт полноценной жизнью
@@bakyt8519 как же рада, что кому-то вот так везет. Моя дочь была в ремиссии очень долгое время.. Но из-за некомпетенции местного ревматолога, сейчас мучается болями, облысела.. И все не прелести этой болячки налицо.. Молимся и сейчас, надеюсь, попали в руке хорошего специалиста..
@@user-jn6nx2go4n моя сестрёнка заболела раньше меня на лет 10, у меня волчанка проявилась в 33 года, в Казахстане мне быстро поставили диагноз, в течение месяца. Сначала я пила 1 месяц азатиоприн, не помогло, потом месяц преднизолон, тоже не помогло и тогда доктор мне назначила агрессивно три дня по 150 мл (если я не ошибаюсь) преднизолон системы. И я забыла, про своё скв. Была на одной таблетке плаквенила. В Казахстане нет до сих пор разрешения на этот препарат((( Сейчас я живу в Голландии, в 37 родила здорового ребёнка и через 1,5 года из-за недосыпа, моя ремиссия закончилась. Мне назначили белюмимаб, первые два месяца перерыв между лечением был короткий и я почувствовала себя хорошо, потом видно по инструкция стала получать его через месяц. Три недели норм, четвёртая недели усталость возвращалась плюс начали ноги опухать. И в конце концов я переболела короной, очень легко кстати из-за вакцинации. Но у меня после последнего приёма белюмимаба опухали на ступнях спали и сразу же на другой день опухла голень. Через две недели на приёме у врача я нажаловалась, что лечение не помогает и я себя чувствую плохо по прежнему. Доктор спросила, хочу ли я отказаться белюмимаба. Я согласилась, так как толку не видела в надежде что мне назначат другое лечение. Она меня огорошила тем, что анализы у меня хорошие и всё на этом. В течение последнего года я была унеё на приёме и планово и по собственному желанию (3 раза) и каждый раз на мои жалобы он мне говорила что у меня хорошие анализы. А мне при этом всё хуже и хуже. Отправила меня к ревматологу с опухшими ногами( здесь волчанку лечат иммунологи). Ревматолог сделала обследование и в заключение сказала:- идите лечите свою волчанку. Я просто в шоке была, потому что я уже начала верить, что у меня действительно что-то другое раз анализы по волчанке хорошие. В итоге оказывается у меня волчанка прогрессирует, но она меня за чем то гоняла к ревматологу. Сейчас пью метотрексат две недели, пока улучшений не чувствую плюсам рука распухла, но сказали результат надо ждать долго . Надеюсь к весне будет лучше. Обидно, что целый год ни какого лечения добиться не могла