Uma doença terrivel, desumana e degradante. Perdi minha irmã há 3 meses, cuidei dela desde a procura de diagnóstico até seu falecimento. Uma experiência de vida que não desejo prá ninguém,agradeci a Deus por tê-la acolhida estando em minha casa,cercada de amor. Foram 2 anos e 3 meses a oartir do diagnóstico.
Perdi meu pai e duas irmãs com essa doença. Depois do diagnóstico viveram 2 anos. Perderam todos os movimentos. Com sonda em todas as partes do corpo. Ficando só pele e osso. Pessoas com essa doença deveriam ter direito a eutanásia.
Perdi minha avó com 73 anos de idade. A doença progrediu muito rápido. Em Agosto começou com fraqueza em uma das mãos e logo ficou cachingando do pé do msm lado. Em outubro ela nao andava quase nada, dava uns passos com ajuda de alguém pra ir ao banheiro. Em novembro ficou de cadeira de rodas e com dificuldade pra engolir a comida, se engasgava com facilidade. O diagnóstico só veio em dezembro, ela já estava falando baixinho, não conseguia espirrar nem saia som ao tossir. Em Janeiro ela faleceu de insuficiência respiratória, dias antes de completar 1 mês do diagnóstico, em 2021.
É uma doença terrível, minha irmã tem a 7 anos ,ela sente muita dor ,hoje está totalmente paralisada e ainda tem que conviver com a falta de empatia dos médicos que na frente dela começam a narrar como vai ser a evolução que no estágio que ela está, já é horrível, ela não se move não fala e não consegue se comunicar através do leitor ótico já algum tempo ,os espasmos são muitos e a qualidade de vida não existe, falo isso com a propriedade de quem vê a irmã se deteriorando a 7 anos ,nosso consolo é conforto vem de Deus, a medicina não é capaz de dar alívio nenhum pelo contato médicos sem amor tornam a situação ainda mais difícil
É uma doença cruel e que abala terrivelmente toda família. Minha irmã foi diagnósticada em dezembro de 23 e está tendo evolução muito rápida infelizmente. O caso do cientista SH foi uma exceção pelo que eu sei.
Minha irmã quebrou o fêmur estava se recuperando. Ai estava deitada até poder ter a alta. Começou a perder os movimentos do lado direito do corpo. Começou passar em Neurologista. Fez duas eletroneuromiografia. Começou a sentir falta de ar. Pediu para ser internada. Ai o Hospital começou a fazer todos os exames. E ela foi diagnósticada com ELA em estado avançado. Em 45 dias minha irmã faleceu com a pior ELA. A ELA Bulbar. Morreu com falta de ar, com dores , com sede e com fome. Muito sofrimento. Perdeu todos os movimentos do corpo. Estava até com ferida. Devido o corpo pesado e a falta de locomoção. Não teve uma alta. Foi a pior perda na minha vida 😢😢😢😢😢
Uma doença terrivel, desumana e degradante.
Perdi minha irmã há 3 meses, cuidei dela desde a procura de diagnóstico até seu falecimento.
Uma experiência de vida que não desejo prá ninguém,agradeci a Deus por tê-la acolhida estando em minha casa,cercada de amor.
Foram 2 anos e 3 meses a oartir do diagnóstico.
Meu pai tá com essa doença ele tá com 76 anos
Perdi meu pai e duas irmãs com essa doença. Depois do diagnóstico viveram 2 anos. Perderam todos os movimentos. Com sonda em todas as partes do corpo. Ficando só pele e osso. Pessoas com essa doença deveriam ter direito a eutanásia.
@@lianefruhauf8280se informe sobre LDN (baixas doses de naltrexon@) e o Protocolo Coimbra do médico doutor Cícero Coimbra...
Perdi minha avó com 73 anos de idade. A doença progrediu muito rápido. Em Agosto começou com fraqueza em uma das mãos e logo ficou cachingando do pé do msm lado. Em outubro ela nao andava quase nada, dava uns passos com ajuda de alguém pra ir ao banheiro. Em novembro ficou de cadeira de rodas e com dificuldade pra engolir a comida, se engasgava com facilidade. O diagnóstico só veio em dezembro, ela já estava falando baixinho, não conseguia espirrar nem saia som ao tossir. Em Janeiro ela faleceu de insuficiência respiratória, dias antes de completar 1 mês do diagnóstico, em 2021.
É uma doença terrível, minha irmã tem a 7 anos ,ela sente muita dor ,hoje está totalmente paralisada e ainda tem que conviver com a falta de empatia dos médicos que na frente dela começam a narrar como vai ser a evolução que no estágio que ela está, já é horrível, ela não se move não fala e não consegue se comunicar através do leitor ótico já algum tempo ,os espasmos são muitos e a qualidade de vida não existe, falo isso com a propriedade de quem vê a irmã se deteriorando a 7 anos ,nosso consolo é conforto vem de Deus, a medicina não é capaz de dar alívio nenhum pelo contato médicos sem amor tornam a situação ainda mais difícil
O ELA a pessoa nao sente dor , meu esposo temh´6 anos , vive acamado com sonda alimentar e toma o Riluzol enfermeiros 24 , aqui na Alemanha.
É uma doença cruel e que abala terrivelmente toda família. Minha irmã foi diagnósticada em dezembro de 23 e está tendo evolução muito rápida infelizmente. O caso do cientista SH foi uma exceção pelo que eu sei.
Acho que o Dr. romantizou positivamente a ELA.
Minha irmã quebrou o fêmur estava se recuperando. Ai estava deitada até poder ter a alta. Começou a perder os movimentos do lado direito do corpo. Começou passar em Neurologista. Fez duas eletroneuromiografia. Começou a sentir falta de ar. Pediu para ser internada. Ai o Hospital começou a fazer todos os exames. E ela foi diagnósticada com ELA em estado avançado. Em 45 dias minha irmã faleceu com a pior ELA. A ELA Bulbar. Morreu com falta de ar, com dores , com sede e com fome. Muito sofrimento. Perdeu todos os movimentos do corpo. Estava até com ferida. Devido o corpo pesado e a falta de locomoção. Não teve uma alta. Foi a pior perda na minha vida 😢😢😢😢😢
sinto muito. Minha prima está tb com ELA.
😢😢😢😢😢😢
Sente dor sim
Dr.tenho dificuldade pra falar engolir e minha mão perde a forçar mais logo a força volta pode ser ELA?
Pode ser miastenia gravis, esclerose múltipla, deficiência de algumas vitaminas (como a B12)...