【重症筋無力症】yasuパパが診断されました
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- Опубликовано: 8 окт 2024
- 視聴者の皆様
私事ですが【重症筋無力症】指定難病と診断されました
動画内で説明していますので、ご覧頂ければと思います
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• 【自閉症 場面緘黙症】Yasu family...
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お大事にしてください。父が全く同じ難病にかかっており、一時、パパさんと同じ症状になっていました。同じ様にわかるまでに時間がかかっていました。わかったのは１０年ほど前ですが、今は元気にやっております。これからも応援しています。
お父様は私と同じ重症筋無力症で眼瞼下垂ですね。
今でも元気にしていると教えて頂き感謝しております。とても励みになります。これからの応援までありがとうございます。
これまでのパパさんの苦労や大変さは想像以上だと思います。それでもいつも家族を守る為、精一杯頑張られてるの本当に凄いです。ストレスも知らぬまに溜まっていると思います。ですがストレスは一番病気の元になるので、あまり無理なさらないようにして下さい。これからも応援しています！
パパさん、症状の理由がわかって、薬も効いてよかった。重症筋無力症は難病なので、お医者さんはしっかり診断してほしいものです。パパさんは諦めず自分から質問して本当によかった。日頃の体調をできるだけ穏やかに保てるように、どうかご無理をなさらないで下さい。
やすパパさん、はじめまして。
私も筋無力症になって四半世紀のほぼ同い歳です。
眼筋型かと思っていたら、全身型でした。今はさまざまな治療の選択肢があります。パパさんの日々がお薬でコントロールがつきますよう願っております。
はじめまして。筋無力症の全身型を四半世紀は長く頑張っていますね。ご苦労など私には想像できませんが、コメントを頂きまして励みになりました。ありがとうございます。私も何とかお薬でコントロールして頑張っていきたいと思います。
素晴らしいお話しぶりに引き付けられ最後まで一気に拝見しました。穏やかで人間性も魅力的で尊敬致します。
私は73歳で重度知的障害の48歳の息子の送迎を毎日しています。
大変励みになる動画でした。心より応援致します。😅
ずっと悩まされていた原因が分かってほんとうに良かったです！！
無理なさらずに！！！
これからも応援し続けます！！！
パパほんと話がわかりやすく滑舌よくて話し手としての能力がすごく高い
病気がわかって本当によかった…お大事になさってください
話し手として褒めて頂けて凄く嬉しいです‼︎
励みになりました！
お心遣いまでありがとうございます
やすパパのお顔が見れて安心しました😌
お辛いでしょうけど、病名がわかって治療法がわかったことは本当に良かったですね👍🏻
今後、精神的な方ともうまく付き合えて改善していくと良いですね。
いつも、応援しています‼️
そんなにお辛い状態だったんですね…
病状が分かって、お薬が効いてるようで本当によかった！！
無理をなさらず、ご自愛くださいね。
応援してます。
最近投稿が無かったので、何かあったの？って…思ってましたが、
まさかの難病だったなんて😢
無理せずに、ゆっくりとされて下さい。
私の旦那のお姉さんは全身性重症筋無力症です、
海外で治療薬を飲みながら仕事をしています。
日本の薬の認可の遅さに苛立ちもあります。
パパさんの体調無理され無いように
旦那様のお姉様は全身性重症筋無力症なんですね。
海外の治療薬を飲みながらお仕事をされているのですね。日本の処方では厳しいと言う事ですね。教えて下さりありがとうございます。勉強になりました。私は今の所お薬が効いて楽になっていますので前向きに頑張って行きたいと思います。
最近の投稿が無かった事にご心配までありがとうございます😊
@@yasufamily
お返事ありがとうございます✨
今年夏に久しぶりの帰国で、飲んでる薬を検索したら、臓器移植した方が飲まれる薬と、プレドニンと言うお薬でした。義姉が、帰国すると必ず東京の筋無力症の会に参加して、寝たきり、呼吸器つけてる方などと再会して来ます。自分は、アメリカで、効果的なお薬で、仕事も出来ているから幸せだ❗って…言いますが、いつまで、アメリカで仕事しながら生活出来るか心配ですが、全身性重症筋無力症に効果のある薬の認可が、日本は無いので、日本に帰ったら寝たきりになるのかなぁ～など心構えはしております。
パパさんの体調のバランスで、動画投稿して下さい。いつまでも応援していますね😃
私も同じ病気です。薬のおかげで今は普通に生活できています
最初は辛かったけど病気になったからこそ人生を大事に生きようと色んな事に挑戦できるきっかけにもなりました。
以前からチャンネル拝見させていだいています。これからも応援してます( ´ー`)
数年間本当にお辛かったと思いますが、病名も治療法もわかってとりあえず一安心ですね！
耳鳴りも気になるところですが、よくなることを祈っています。どうか御自愛くださいませ。
やすパパ安心しました😮💨
無理せず無理せずゆっくりで良いです♪沢山の応援📣が届きますように😊
原因がわからない身体の不調ほど辛いものはないですよね。
治し方がわからないし薬も飲めないしどうしようもないんですから😢
症状あると辛いでしょうけど、薬飲むとだいぶ楽みたいでよかったです。
パパさん、無理せずにうまく付き合っていってください！
私も謎の体調不良の原因ずっとわからないので(悪いところが多すぎて何科にかかったらいいのかわからないくらい笑)
いつか解明できたらいいな😅
2〜3年も辛い状態だったんですね😢💦テープで止めるほどは大変でしたよね。
初めて聞く病名です…、
体の一部に力が入らなくなるなんて怖いし早く原因が知りたいのに、何度受診しても分からないのは不安で仕方ない気がします。
ようやく原因が分かったのは本当に良かったです。
紹介されて病院を行ったり来たりするのも疲れてしまいますよね。
薬が効いてると聞いて安心しました。
急に難病と言われたらびっくりですよね。
治療など、理解して受け入れて生活していくのも時間がかかりそうです💦
でも副作用もほぼ無く、症状が良くなってきてまた過ごしやすくなるんですかね…！
投稿は、今までの動画を見返していました🥰
私事ですが、自閉症スペクトラムと診断されていて、
翔くんの動画に出会い、作業所を知り、自分もこんな施設に通いたい！と思い、今それがやっと実現しています。
B型作業所からスタートしています。
決まった日に通うことと、他の利用者さんと挨拶や楽しく会話することを頑張っています。
翔くん、姫ちゃんも頑張っているから、自分も頑張ろうと思えています。
2人(家族)を支えているやすパパさんがたくさん頑張っているから、きっと少し休憩する期間だったんですね。
やすパパさんの声、落ち着きます☺️何分でも聴いていたいです。
発信してくれてありがとうございます。
ゆっくり無理せずお大事にして下さい！
こんばんは。数年辛い思いされましたね💦でも病名が分かってある意味ホッとしましたね。
私も違う難病ですが、病名が分かるまで、1年間色々な病院に行きました。難病と分かった時は最初とてもショックでしたが、治療方針が決まって薬も服用し、症状も少し落ち着いたので嬉しさもありました。
難病なので、特定疾患として国の一部医療費の補助もありますから凄く助かってます。
一応申請出来るか先生に聞いてみられたらいいですよ😊
お互いストレスと過度の疲れには十分注意しながら、無理せず病気と上手く付き合って行きましょうね。
お大事に…👋
やすパパさん久しぶりです✨病んているとことても辛い😅😅😅共感しますね😂😂😂無理をしないでね😊😊😊応援してます😛😛
難病は辛いですね。
身体に違和感があっても、何度も検査しないといけない。
時間も、費用も、精神的にも負担が大きいです。
大変でしたね、原因が解ってよかったです。
効果の有る薬も見つかり安心しました。
後はストレスを減らす事が大切です。
私も毎日、薬を飲みながら適当に頑張ってます。病気に効く薬があった事はラッキーでした。
翔君と姫ちゃんにも、お父さんを守らなければ❗と言う思いが生まれると思います。
子供達と同じくらいに、自分の事も大切にしてくださいね。
携帯の機種変更をしたら、文字がうちにくいです。
パソコンで編集するパパさんは凄いです、尊敬します🎉
やすパパ、貴重なお話ありがとうございます😭原因が分からない辛さ、怖さ、共感します！私はこれまで2度複視になりました。（眼科・脳神経外科受診しMRI・血液検査などやるも原因不明、2週間〜1ヶ月で解消）筋無力症、自分なりに調べてみたいと思います！
発信してくださり、ありがとうございます😊
約一年前に重症筋無力症と診断され、三週間程入院して、ステロイドや他の薬を飲みつつ
日々の生活を送っています。毎日朝起きて今日も生きてるなぁまだ
働けるなと思って過ごしております。これから先解りませんが、日々を大切に生きたいと思っています。
お大事になさってください。
原因不明の体調不良は本当に辛いですよね。
病名がわかってお薬が合って、ひとまずよかったです。
大変だと思いますがどうか無理しないでくださいね。
やすパパさん久しぶりの動画みました。私も今妊娠中なので精神科の薬を全て飲むのをやめてます。薬を飲む前は躁鬱だと診断されていましたが、今はADHDと軽度の知的障害と解離性同一性障害に診断されています。薬を辞めた時は離脱症状が出て凄く怖かったです。今は離脱症状はなくなりましたが、ストレスなどを感じると違う人格になったりするので辛いです。病院の先生はストレスを溜めないで新しく楽しい思い出を作って行くしかないと言っています。なかなか難しいですよね。薬がなくて不安になる事もあると思います。でも、やすパパさんは沢山動画を楽しみにしている人がいるので辛い事とかどんどん言ったりしたらいいと思いますよ。1人で悩んだりするのが1番辛いですから。私もやすパパさんの動画とても楽しみにしてます。
パパさんこんばんは。
難病は診断に辿り着くまでにあちこち病院を転々としたり、ただの疲労だストレスだと言われたりして、時間がかかることがよくあるんですよね。眼科でパパさんが一押し質問されたのが診断に繋がったみたいでよかったです。全身型になる可能性があるという話ですが、それがなくても子ども達のそれぞれの自立について考える時期なのかもしれないですね。いや、パパのことだからもう考えてるとは思いますけど。うーんでも考え事しすぎるのもストレスだし⁉️難しい😂
パパさん元気でよかった😊病気がわからなくてモヤモヤするよりはちゃんとした病名がわかる方がいいですよね🤔あとは体に合う薬が見つかったからそれを様子見ながら飲んで下さいね。私も精神病んでて精神科明日行くんです😩動画は元気な時でいいんですよ。ただ心配なので動画じゃなくてメッセージだけでもいいです。元気ですよーと一言言っていただければ。無理せずにご家族と過ごしてたまに気が向いたら動画出して下さい😊
なかなか受け入れられないと思いますが、頑張ってください！いつも応援しています！
どうかこれからもむりなさらず、ご家族が健やかでありますように。またRUclips楽しみにしてます。
いつも優しく明るい姿しか拝見してませんでしたが大変だったんですね。
人間なので不安な気持ちで悪い思考になってしまう時期もあると思います😢
そんな時こそ行政や民間のサービスをフル活用して少しでも気持ちが軽くなるようになさってください😊
応援してます❗
初めてコメントします。
うちの祖父が重症筋無力症で入院手術しました。
瞼が何もしてないのに下がってしまう、全身だるい、肩が上がらなかったり、口も顎抑えなきゃご飯食べられないぐらいの重症でした。
ステロイド(ステロイドは今は飲まずに筋力剤だけですが)と筋力剤を一生飲まなきゃいけないのと、以前は通院も月１回通ってましたが現在は2ヶ月な１回神経内科に通ってます。
祖父は最近薬が効かなくなってきてるとは言ってたので、大丈夫かなって不安ではありますが、一生付き合わないといけない病気なのでお辛いし大変だと思いますが、お体お大事にされてください。
大変な事になりましたね。
どうかお大事にしてください❗応援しております❗
心穏やかに過ごせますように。
何と言葉をかけていいのか分かりません😣我が家も今年主人が入院して心配しました😰ヤスパパさん応援してます。
super thanksをありがとうございます！
誠に感謝しております😊ご主人様の入院は心配と思います。良くなられる事を願っております。応援までありがとうございます。
自分も瞼が下がり、喉の違和感だけでしたが二重に見えたり鼻声になってご飯が食べられない噛めない状態になりました。眼科に行ったり耳鼻咽喉科に行ったり判断がつくまでお医者のはしごしました。耳鼻咽喉科の先生が慈恵医大に行くドクターで口笛吹ける？と言われて音が出せずこれは耳鼻咽喉科で見る病気じゃないとすぐに紹介状を書いて下さいました。自分もメスチノン服用しています。
ヤスパパさんお久しぶりです!
難病の診断が出たことは大変ですね。
無理をせずゆっくり休んでお大事にして下さいね!😊
病気はとてもつらいと思いますが、合うお薬が見つかってよかったですね。寒くなってきたから無理しないでゆっくりでいいと思います。気長に待ちます。
病名が付くまでの時間が不安ですよね🥲 私の妹もなかなか病名が付かなくて、重症筋無力症の事も調べたりしました。 結果一番恐れていたALSと診断されました。もう20年近く経ちますが、まだ頑張っています❗
パパさんも無理せずですよ😊
妹さんもよりより生活ですように
@@くるみ-p4c
有り難うございます😊
妹様はALSと診断された頃は本人もご家族のお気持ちは計り知れない程のご苦労が有ったと思います。
20年経った今でも頑張っておられる事を知り私も頑張れると思いました。教えて頂きありがとうございます😊妹様にご家族の方は本当に凄く頑張って来られたと思います。私へのお心遣いまでありがとうございます❗️
@@yasufamily
有り難うございます😊
妹は知的障害ももとからあったので、ALSの事は伝えるのは難しく本人は治るのを希望に頑張っています！
今は意思疎通も出来ない状態で、呼吸器をつけて生活してます。やすパパさんの症状が落ち着いて、いつも通りの生活がおくれるのを願います✨
ぉ薬の力って凄いですよね💊でも原因が分かって本当に良かったです🍀
これからも無理せずゆっくり・・・yasu familyのRUclips楽しみにしてます✨
無理せずお大事にしてくださいね
お久しぶりのコメントです。
やすパパのホッとした気持ちよくわかります。
私もいくつか難病がありますが､診断がつくまでが本当に辛かったです。
お薬の飲み合わせなど大変なこともあると思いますが､どうかリラックスしてお過ごしくださいね。
お久しぶりのコメントに難病である事を教えて頂きありがとうございます。診断がつくまでは本当に辛いですね。お薬はきをつけながら、リラックスを心がけで過ごして行きたいと思います。お心遣いありがとうございます。
ありがとうございます！
super thanksをありがとうございます！
誠に感謝しております😊
初めまして。
私の家族も全員病身です。
離婚した元夫は重症筋無力症です。長年瞼だけの症状だったのが今は全身が辛いと言っています。彼の場合はたしか10年くらいは瞼だけだった気がします。
お薬が効きにくくなると違うお薬に変えて実験みたいに治療していると言っています。
私は自己免疫疾患で、今は副作用で呼吸が辛いです。
一番辛いのは、元々精神疾患のある娘の今後のこと。両親ともが免疫異常の難病なので娘もこれから大丈夫なのかが心配。
医師に私の身体を使って、どうか今後の患者さんには治療法が見つかるようにしてもらいたいと訴えていますが今の日本では限界があるようですね。
まあ、こうなったら毎日を明るく子供達と幸せな時間を共に過ごすかーと気持ちを切り替えました。
お互い、大切な家族のために頑張りましょうね。
いきなりの長文コメント失礼しました。
長く悩んでいたことがわかってお薬が効いて、パパさんの少し元気そうな感じが見られて良かった🎉💦
耳鳴りキーンはストレスや更年期も影響します
10分以上続くのなら耳鼻科にかかる目安ってネットにありました🏥
また寝不足や耳鳴りのツボがあるので鍼灸院でたまにはリラックスするのも良いかと思います🎉
子供達が大人になり、体力や集中力が親の方が劣っていくのを感じると何となく寂しい気持ちにもなります😅私はシングルマザーで息子は23歳、親の本音をぶちまける相手もなく友達とも離れてしまったのでパパさんの配信は勇気を貰っていますよ〜抗うつ剤も飲んでいるので飲み合せって大事ですね🎉家族の為の前にパパさん自身の為に毎日出来ることだけ頑張って下さいね、無理なくね🎉
投稿ガ無かったので何かあったかな？と気にかけていました。
原因がわかり、治療薬も効いてるとのことで 良かったですね！一安心です。わたしも瞼が気になっていたので ちょっと気にして様子みます。無理なく配信は楽しみにしています。お大事にしてください。
パパさん。薬効いてよかったよ。
時間かかったけど、原因わかってよかったよ。
パパさんみんなのために頑張りすぎ
だから、ゆっくりしてくださいね。
全身型にならないこといのります。
自分のこともお大事にしてください。
パパさん症状がわかってよかったけど頭のキーンって音も早く聞こえなくなるといいね～😊
薬と薬は混ぜるな危険だね💦
パパさんの病気が全て改善されますように✨
症状が分かったのは本当に良かったです！頭のキーンはもう慣れていて諦めているけど何か急に治らないかなぁ〜って😆お薬は気を遣わないと！お願いしてくれてありがとうございます😊
昨年冬にギランバレー症候群になり、コロナ感染し4回目のコロナワクチンを打った時に、手足のしびれ舌が回らない、握力が常に0.5くらいです。
ギランバレー症候群自体も重症だったため後遺症で手足の痺れや動かしにくい握りにくいがありました。
やすパパのように早く病名つけて欲しい😢
診断つくと安心しますね☺️
あーってなりますよね。
私も指定難病じゃない難病って言われてる線維筋痛症で一応難病とは言われてますが、先生それぞれで難病って言う先生もいたり、難病じゃないって言われたりしてます。
因みに姉がパニック障害だったんですが、今は克服してまして、今薬も飲んでません。なので薬なくても対応できる方法とかわかったら教えてあげたいと思います。
P.S私解離生障害も併用してるんですが、それで会社で３回倒れてしまい、仕事辞めなきゃいけなくて１１月１５日付で退職しました。それで近くにカフェとかパン作ったり、コーヒー豆選別したり、手芸とかしたりするＢ型作業所兼就労支援移行を見つけまして来年１月8日から通う事になりました。凄く雰囲気が温かいところで凄い(実習1週間この前行ったんですが)職員さんも利用者さんも優しい所で好きな仕事ばかりだったので、利用する事になりました。
yasuパパには勇気をもらってます。頑張って下さい！
はい！頑張ります！
お話ありがとうございます。今まで不調の中発信されていたのですね🥺
治療薬が効いているとのこと良かったですね..
お薬との付き合い方や耳鳴りも心配ですがどうぞ無理なさらないようにお大事になさって下さい。パパさんのストレスが少しでも緩和されますように✨️
動画、ありがとうございます。
私は現在脳神経内科にて、治療をしています。
始め、何かに行ったらいいか分からなかったです。
お薬が良く効いて本当によかったです。
パパさん、難病指定の重度筋無力症だったんですね…
診断がつくまで辛かったと思いますが、翔くん姫ちゃんの動画を上げてくださりありがとうございます。
これからもパパさんのペースでやって頂きたいと思います。
Yasuパパさん初めましてタイトルが目に止まり投稿しました。私も今年の2月に突然全身型重症金無力症になり2ヶ月間入院治療をして今は以前とあまり変わらない生活を送っています､どうかあまり無理をしないで下さいね､でもマスクと手洗いは必須‼️です、お大事に頑張ってくださいね応援してます😊
お久しぶりなのに病気になってたんですね。なんの病気も大変だけど、パパが元気でないとママや、子どもたちも辛いよね。みんな応援してるから頑張ってね。
やすパパ病名が分かって良かったですね😆
ゆっくりでいいので動画上がるの楽しみにしてます！
病名がわかっただけでも一歩前進ですね。お大事にされて下さい。うちのこも実は難病もちです。最初はてんかんと診断されて、何度も意識喪失してておかしいなとずっとひっかかってて、心臓検診で肺動脈性肺高血圧症と分かりました😭本当難病は発見されずらく厄介です。予後不良、しかし、15年目です。
yasuパパさん初めまして。実は今自分も今『重症筋無力症』の疑いありと言われ、来月に検査を受けに行く予定です。パパさんと同じく、目に症状が出てまして今、不安でしか無いです。どの動画を見ても不安しか無かったのですが、パパさんの動画を見て同じ症状で、投薬で落ち着いていると聞き、希望は少し持てましたが。いずれ全身型になったらどうしようとも思ってます。
病名が分かってお薬が効いてよかったです。
私も完治はしてますが眼瞼けいれんという病気でボトックス注射を９年しました。
目は本当に大事です。
これからも無理なく心穏やかにお過ごしください。
私も今年はひとつ病気が増えてしまいました。
不安ではありますが知らないで抱えているより、病気を知れたので体調管理に気をつけて生活が出来る…と前向きに考えるようにしました。
コメント欄を読んでいて、皆様、本当に優しい方々ばかり🎉応援してくださる方々に、こんなに優しい気持ちにさせてくれて、ありがとうって言いたいです。このファミリーは、きっと大丈夫。🎉
原因がわかってよかったですね
難病と聞くと不安はありますが
無理せずに、お大事になさってくださいね
パパもお目綺麗ですね。
ハッキリ病気分かって良かったですね。
私も難病がありいろいろ面倒くさくなりますがうまくコントロール出来ていきますように。
お身体大切になさって下さい♪
私も夏に酷い風邪を引いてから、病的や肩こり頭痛ノド痛、極めつけはギックリ腰になり耳鼻咽喉科、脳神経外科、整形外科各3個ずつ回りまして、どの科もどの先生も他の科の可能性は示唆してくれないのだと痛感しました。
医者嫌いが加速しそうですが、薬が効く時もあって、その時はその先生は名医や！と思ったりもします(笑)
あまり、笑える状況ではないですが、原因が判明するのは本当にホッとしますよね。私もまだ半年。病院通い、症状がヒットするまで通おうと思います。
やすパパ、動画ありがとう！
どうかこれ以上ひどくなりませんように！お大事になさってください。
これからも応援します😊また動画で会える日を楽しみにしてます！
お大事にしてください
こんばんは。
やすパパ待ってました。
色々あるかもしれませんが 先ずは ご自分のお身体 お大事にして下さいね。ずっとずっとやすパパfamily陰ながら応援しています♡
やすパパさん日本が認めた難病333に入るから、難病の方が入れる😊特定医療費助成制度申請できますね。後は自治体によっては手当が出るところも😊自分の日立市は難病だと、半年に1度 一万円が出ますニコニコ😄後は難病によっては障害年金と障害手帳も ニコニコ😄😊😊
色んな病気が、ありますね。
無理しない事が一番ですね。
ゆっくりして下さいね。
私の母も同じ病気になり、長い間共存しました
診断がつくまでが、不安ですよね
医学は日進月歩なので、生活の質を保ちながら完治も期待できると思います
どうか無理されないでください
これからも動画を楽しみにしています
お母様のことを教えて頂きありがとうございます。
これからも前向きに頑張っていきたいと思います。
お心遣いありがとうございます。
３年近くまえ眼筋型発症しました。漢方薬や鍼治療で2年間自然寛解してます。メチスノンは症状が出た時に飲んでます。私は61歳高齢者ですから酷くならないと思いますが過信せず上手にコントロールしていきます。お互い頑張っていきましょう
パパさん、お薬が効いて良かったですね。ずっとモヤモヤしてましたものね。私も以前、眼瞼下垂かと思って眼科に行ったら違うと言われ、最近パパさんと同じように瞼の奥が押されるような感覚が何度かありました。続くようなら眼科で聞いてみます✋投稿の方はお気になさらず☺️翔君も姫ちゃんも元気なら嬉しいです💖
私も鳴ってます。毎日毎日不快です。耳鳴りに慣れるなんてパパさん凄すぎます😮
応援してます😊
ヤスパパさん、何卒ゆっくりペースで🐌
原因がわかってよかったですね。
耳鳴りの件、TRT治療調べてみてください。
ストレスも耳鳴りに良くないですから、何かお父様が心からのんびりできる時があるといいですが。
いつも動画ありがとうございます。
お薬効いて良かったですね、難病だから大変だと思いますが無理しないでがんばってください。
私は全身型です。診断されるまで、やはり時間がかかりました。そうなんですよネ〜、眼科では眼精疲労と言われますネ！私の場合は様々な病名を言われて、やっと神経内科で病名が付きました。今は前向きになっています。私は精神不安剤的にソラナックスを出され、眠剤はデイピゴを服用してます。
kemeさん全身型ですね。やはり診断されるまでは時間がかかりますよね‼︎ 全身型の場合は私より数段ご苦労されたと思います。やはり神経内科ですね。
今は前向きになっていると言うことに私へのコメントは私をも前向きにしてくれていますよ‼︎ 眠剤は神経内科で同じのを処方されました。教えて頂きありがとうございます。励みになりました‼︎
なんて言うか、何でこんなにやすパパファミリーに次から次へと難題が起こるのでしょう。
来年からは、いい事が沢山起こります様に。
何だこんだと色々ありますがこれも人生ですよ。
生きてさえすれば何とかなります。頑張ります！
お心遣いありがとうございます。
最近どうしてるのか気にしてたところ
これから寒さも厳しくなります😰体調にも気を付けて、目薬てきめんで良かったですね😊
初めて拝見してます。
私は、65才です。大学1年で重症筋無力症になりました。
18才の時です。
全身型で、ほとんど動く事できず、30才の時はクリーゼおこし呼吸停止や人工呼吸器を何度もつけ死んでしまいたいと何百回思った事か。
それが65才迄きてしまいました。
免疫抑制剤や血漿交換も。
メスチノンは、18才から服用してます。
書けばきりがないので。
胸腺もとりました。
目だけの人がうらやましかった。
めっちゃ久しぶり！元気かなときにしてた
お大事にしてくださいね！
私もモヤモヤ病の難病が数年前に分かり、やはり脳梗塞になってしまい、今は半身麻痺になってしました。
昔は耳鳴りや頭痛も酷かったのですが今は薬のお陰か全く無くなりました。
お辛いですね😢
私も頭痛や耳鳴りが酷いです。
どんなお薬を飲まれていたのか、よかったら教えてください。
@@なち-u4o 様、私は降圧剤と凝固剤が主な薬です！
もう1種類は分かりませんが、今は全くなくなり、痛み止めなどは飲まなくても大丈夫になりましたよ☺️
モヤモヤ病から脳梗塞は私では想像できない程のご苦労があったと思います。私の父が同じく脳梗塞で半身麻痺になりリハビリである程度回復はしましたが私は見ていました。父は色々と抱えていました。takakoさん耳鳴りや頭痛がお薬で良くなったのは、お薬をきちんと飲まれているからねですね！話して頂きありがとうございます。
治療方法がわかってよかったですねぇ。でも、ご無理しないでくださいね。お声とお顔拝見できて嬉しいです。私も少し耳鳴りがするのですが私もなれてしまったのか？（笑）きにしなくなりました。眩暈があるのでメニエール病のお薬いただいています。お薬はいろいろありますが、お身体が楽になるとよいですねっ。ストレス感じていないようで、ストレスいろいろ感じてるのかもしれませんよ。
私も一時期環境変わった時、静かな所がうるさかったの思い出しました😮今はないです！
耳鳴りであれば学生時代の先生が、長年悩んでいたときに鍼治療で治ったと聞いたことがあります
ご自愛ください！
私も今年4月に難病ネフローゼ症候群になり１ヶ月入院して毎月２回の通院してます。難病医療費も申請中です。１年６ヶ月過ぎたら障害年金を申請する予定です。難病になり色々検索しました。同じ病気の人にはすごく参考になると思う｡ヘルプマークが１個しかもらえずカバンにつけて電車に乗るようにしてます。一生治らないと医師に言われた時は驚きとショックしか無かったですね。私も薬が効いているように思う｡今度も症状や難病の人に良い制度がありましたらよろしく
愛知県は難病給付金が無かった
私も難病と癌の２つの病気が一度に見つかりました👋
もう8年になりますよ😂
ヤスパパも大変だと思いますが頑張っていきましょう✌️
やすパパ前にも目がピクピク痙攣したり目がおかしいってよく言ってましたね！
本当に症状がわかってモヤモヤが解消した事は良かったと思います！
これからもお身体を一番に無理せずゆっくり続けていって下さい🥹ファイト！
そんな症状があったとは知らなかったです。
ただ、いつも辛そうだなって感じていました。
お薬が効いて、楽になったのなら安心しました。
無理せず、のんびり行きましょう。
寒くなるので、あったかくして栄養取ってくださいね。👍
頭の中のキーン音、子供の頃からずっとで 気にも止めてなくて みんな鳴ってるもんだと思ってたら 最近親に話したら鳴ってないって言われて😅
病名わかってよかったですね。今まで辛かったですね。効く薬があってよかったです。
引き続き動画UPなど無理なきようお過ごしください。ヾ(*´∀｀*)ﾉ のんびりいこう！
〝難病〟なの？って自分がびっくりですね(我が母も難病と言うワードにびっくりしていました)
パパさんも色々な思いで頭がいっぱいかも？と思っています。
世の中の事には疎いのですが
パパさんが今どんなことが必要で
どういう風になっていきたいか……等
希望を投げかければ
コメントでお話が聞けるのかも……って考えが頭をよぎりました
何か、パパも頼れるところがあればちょっと気持ち的に楽になれるんじゃないかな？
って思ったりして
休めるときはゆっくり休んでくださいね
やすパパお久しぶりです😊
動画投稿が無かったので心配してました。
私も特定疾患と精神疾患持っています。難病の受給者証はもらいましたか?お大事になさってくださいね😊
めっちゃ久しぶり😃✨⤴️なんか、寂しかった！
中学生の娘が先日たくさんの病院巡り、検査の末やっと重症筋無力症眼筋型とわかりメスチノンで効果テキメンです。パパさんも今のところよかったですね！
お互い不安は残ってますが維持していきましょう😊
中学生の娘さん重症筋無力症ですね。同じく診断されるまで大変でしたね。私と同じくメスチノンで効果テキメン！良かったですね。不安はありますが、前向きに頑張っていきましょう。娘さん頑張って下さい！📣✨
自分は酒を飲まないタバコを
吸わない体重も普通なのに
不整脈になってびっくり
原因はストレスですよ
ストレス解消をみんなで考え
ましょう！
えーこのお兄さんイケメン💖😍💖
エッ！私ですか！ありがとうございます😊
耳鳴りも耳鼻科の先生に聞いてみたらどうでしょうか…辛いと思います。長引くとよくないし、なんとか原因が分かると良いのですが…。それにしてもお目目がパッチリでイケメンになってます(笑)
とりあえず一つ分かってホッと出来て良かったですね…。😥
無理せずごゆっくりしてください
お心遣いありがとうございます
MGでしたか、大変でしたね。うちの弟はCIDPです。どちらもグロブリンかステロイドかってことになるでしょうが、幸い、弟はグロブリンで効果が出たので、ステロイドの方は少量で済んでいます。パパさんも効果が出ますように。
私も難病、後縦靭帯骨化症を抱えています。お互いがんばりましょう！
はい！お互いにがんばっていきましょう💪✨
後縦靱帯骨化症を教えて頂きありがとうございます。
ホットしたという気持ちよくわかります。私も娘の障がいがハッキリわかって良かった～と安堵したのを今でも鮮明に覚えてます。薬あって良かったですね。
耳鳴りはメニエール病ではなく？
難病の指定 診断出て 今良い方向に向かっていて 嬉しく思います。
無理されないように 身体気を付けてくださいね。
応援しますよ〜😆