いちがたっこ～子どもを突然襲う“１型糖尿病” インフル感染後に発症のケースも...「学校での注射、アメに理解を！」つながる患者家族と治療最前線【テレメンタリー】
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- Опубликовано: 22 июн 2023
- 小学４年生、生野真浩くんは、１型糖尿病と付き合いながら生きている。
「１型」は中高年に多く発症する「２型」と異なり、子どもに多く発症する。
現在の医療では根治できず、毎食前や高血糖時にはインスリン投与が必要だ。
昼夜問わず、血糖値の管理が欠かせない生活の中で、患者本人や家族の負担は大きい。
１型糖尿病に対する社会の理解は乏しく、支援制度なども整っていない。
全国に約１０万人いる患者が抱える課題や治療研究の最前線を伝える。
ナレーター：西尾菜々美（メ～テレアナウンサー）
制作：名古屋テレビ放送
#糖尿病 #血糖値 #インスリン
【テレメンタリー】テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組。
週替わりで各局が制作を担当し、独自の視点で制作しています。
※地域ごとに放送時間が異なります。詳細はHPをご覧ください。
www.tv-asahi.co.jp/telementary
友達が「おい！低血糖だ！」って、理解した上で協力してくれるのは嬉しいね。
みんなそうやって、自分と他人のそれぞれの違いを受け入れて協力しあって生きていけたら良いのにね。
私もそう思います。差別のない社会になってほしいですね。
頑張ってるんだなあ…１人で出来るようになって、感謝まで出来て良い子すぎる
まひろ君のこの動画のおかげで娘の1型糖尿病を早期発見する事ができました。
お母様のおかげで看護師さんを学校にお願いする事も出来ました。
情報や支援を頑張ってして下さった方がいる事にとても感謝しています。
看護師さんが学校にお昼前いらしてくださるよう、働きかけたお母さん、素晴らしいです。(私も家族に一型糖尿病型います)
まひろ君の姿に励まされました。
中野区ひどい。責任持てないから、別のとこ行って下さいって、よくテレビの前で言えるなと思います。そういうお子さんがいるなら、行政も対応を考えましょう。と言うのが当たり前ではないですか？
｢日本IDDMネットワークであらためて正式見解を確認したところ、中野区としては「これまでも保護者が責任もって園内でのインスリン注射や血糖測定などの医療行為を行う場合は保護者・園・区が、受け入れることを前提としたうえで協議を行い、事実として受け入れてきており、今後もこの方針に変わりはない。」とのことです。
また、同区では2021年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」に基づき、現在看護師派遣・配置についてもその準備を進めており、よりよい環境で医療的ケアが実施できることを目指しているとのことでした。｣
番組側の誤り…？
まだ幼いのに自分で対処できててすごい…
いくら痛みが少ないとはいえ、注射は嫌な時もあるだろうに治療頑張っているの、本当に尊敬します。
行政はもう少し、こうして病気と闘っている人々に寄り添うことは出来ないのでしょうか。
治療法がない、なら分かりますが、目の前に薬があるのにお金がなくて手が出せない、或いは出し辛くなる状況はあまりにも酷です。早急な改善を求めます。
税金もこういった子供たちの支援のために使って欲しいです。
お断り
@@pharmacien136人の心ないんか？
@@user-tx9ue4ys7b
こんなことのために税金納めてるんじゃないんだわ
@@pharmacien136 まー自分がその立場じゃないから言える言葉だな
現状、成人までは医療費が補助されていますが成人以降は一生涯自己負担です
1型糖尿病が指定難病として登録されれば一生涯医療費の補助が受けられるのでそれを目指しています
私の同級生にもいました。彼女もきっとこのように大変な思いをしていただろうに、学校ではそれをちっとも感じさせない明るい子でした。
真浩くん本当にすごいって思います。インスリン注射子供が自分でってなかなかできないのに。
中野区の人の言い方。
自分ももし将来糖尿病になったとき同じ事言われたらどう思いますか？あなたを受け入れる施設はないと。他を言ってくれと。
もう少し考えてほしい。なにかあっても対応できるように。もっと向き合ってほしい。役所で働いてるんだから向き合ってよ
何!?あの中野区の言い方。本当に他人事みたいなこと言うなんて……。
愕然としました。
原田みなみさんも小学生のとき体育をやらせてもらえず倉敷市も中野区と同じ考えでおかしいです。
中野区は子どもが増えているのだから、そういう政策を行うべき。
東京の23区でこのようなことがあり、それを取材で堂々と言えるのが残念でならない。
高齢者だけではなく、子どもや子育て世代のための支援がないところで子育ては難しいと痛感する。
新しい区役所を建てるのもいいけど、区政がもっと住民に寄り添ったものが早急にできるようにと願うばかりです。
注射嫌いだから耐えられん....
ほんとに偉いよ…
本当にえらいですよね。
知り合いのお子さんがこの病気と闘っています。
周りの協力、行政の理解が進みますようにと願わずにはいられません。
動画に登場したまひろくんやぜんくんも元気に楽しく暮らせるよう願ってます。
本当にそうですね。
大人になってから発症しました、最初は絶望感しかなかったですが、発症時に死ななくてよかったと思いました。
毎日不安との戦い、葛藤など精神的にも辛い時もあります。お子さんなら尚のことですよね。
同じ病気にかかったいるお子さんたちの親御さんコミュニティ、凄く良い事だと思います！1型はなかなか理解されない病気で治らない病気、行政や厚生労働省も国民の心理的安全性担保の為に動くべき事案だと思ってます。
まひろ君の笑顔が最高です。
真浩くんの笑顔すごく最高です。
感動しましたこのような家族が沢山いるのですね。皆さんの両親の辛さがとてつもない辛さですよね子供さんじしんも辛いよね。
自分の子供が同じだったらどれだけ過酷かと思います。行政や国、政府にも動いてほしい気持ちですが他の難病を抱えている方々も沢山いますので難しい問題ですね。
同じ病気 同じ環境の仲間がいるってほんと心強いですよね
子供の頃から突然って本人はもちろん親御さんも大変ですけど1型糖尿病がもっと知ってもらえて生活しやすい日が来る日がいいですね😊
私は２型ですが糖尿病になってから同じ病気の方々と繋がりアドバイスをもらってます(1型 ２型含めて)発症した時は不安でいっぱいの日々でしたが大変ですけど受け入れてます
今 新潟県出身25歳のたいきくんが1型を知ってもらおうと自転車🚲で日本１周してます 現在は仙台です
よければ応援してあげて下さい
中野区はもう少し考えてあげてよ。
１型っこは、誰のせいでもないんだからね・・・
友達が高校のときにインフルエンザの高熱後発症して１型糖尿になりました!今でも注射が欠かせません。こればかりは、本人のせいではないので…大変だなと
1型糖尿病は 難病指定するべきですよね。
移植も 普通になる社会になることを願います。
糖尿病はインスリン打てば普通に生活出来るし死に至ることも無い。
中野区、ひどい。
体制を整えようともせず見て見ぬふり、逃げてるようにしか思えない。
これが行政のやること？ありえない。
18:31
自分でやるんすごい
本当にすごいって思います。インスリン注射子供が自分でって、なかなかできないのに。
簡単だよ
お母様の努力が伝わってきました。私は自分が一型ですが、自分のことばかり考えて、周りも苦労している事に目がいっていない所があると思います。周りの方がいてくれて自分がいると思います。その事に感謝する気持ちを忘れないようにしようと思いました。みんないてくれてありがとう♡
特別区内でも全然違うんだな、、居住区では看護師さんの派遣があるから中野区の対応にはびっくり…
私も同じ病気。
10歳のまひろ君がこんなに頑張ってるなら、31歳の私も頑張るし頑張れる！
がんばってくださいね。
@@user-of2cz7xi4z
ありがとうございます。
私の息子は、16歳で発症しました！
今、38歳です！
去年の2月から透析になりました！
これまで色々あり、幾度となく涙しました！
ても、本人が1番つらかったと思います!
人前で注射するのも嫌だったっていってました！
これから色々あると思いますが、頑張ってください！
息子さんもがんばってくださいね。
私の母も１型糖尿病です。
国は弱いものを助けようとしないのがよく分かる
同級生の妹がいちがたっこで、保健室に打ちに行ってたそうです。低学年でも打てるようにしたらしく…でも同様に飴をなめたらおやつと勘違いされたという話は聞いたことあります…糖尿病でない人は体が血糖を勝手に調整してくれるんですが…理解してくれる子がいて良かったです
何も知らない人が思う糖尿病は二型の方です。
出来ないことを出来るって言って問題がおこるよりは出来ないよって言うのはある意味誠実だけど、適切に薬を打てば日常生活に制限を受けないから本人のためにも幼稚園とかにも通える方が絶対いいよなぁ。
１型も2型高血糖低血糖は怖いですよね私は高血糖で500まで上がった事も有りますし低血糖の時は２８まで下がった事有ります。糖尿病患者しか分からない悩みですね。
頑張りましょう
俺も同じ病気
定期的に血液検査しないといけないから
ある意味健康ではあるな
少しでも異常値あると分かるから
がんばってくださいね。
私も小学校高学年の時に1型糖尿病になり今年で20年目になりました。私は思春期で恥ずかしさがあり病気の事をできるだけ隠してきましたが本当にしんどかった。もう人生諦めモードで中学生高校生は投げやりに過ごしてしまいましたが、注射さえ打ちコントロールを頑張れば普通に結婚もできるし子供も産めます。20年経って改めて便利な機械も色々でてきてて随分変わりました。きっと今の子供達が大人になる頃にはもっと良くなっていると信じて😊
がんばってくださいね。
中野区‥対応が鬼すぎるでしょ
何かが原因で突発的になるのであれば、いつか完全に治す方法も見つかりそう。
おい。中野区。最低な答えやな。
面倒事は勘弁てか？？地域ごとで子育てをとか偉そうなことゆうて議員なってるやつおるんやろ？
しっかりせぇや！！
何が子育て支援や。ふざけとる！
お父さんお母さん大変だと思いますがどうかお子様の笑顔を、そしてご自身の幸せをお守り下さい。
応援しかできなく不甲斐ないですが、心よりお祈りしてります。
私も糖尿病予備軍と言われました。なんだか泣けました。小さな子が私には無理凄いえらいです
子供は国が費用を負担してくれて大人になると国はなんの保証もない 治らない病気だから大人になってからのほうが長いのに、、、。 子供が大人になるのに 年齢で保証なくなるのはいかがなもんか 残念な国。 私は大人になってから 50才に１型発症しました。
本当に残念な国。
くだらない防衛費用や、留学生や海外には、お金バラまいて。
自民党が、こんな国にしました。
がんばってくださいね。
糖尿病にも精神疾患みたいな自立支援制度があった方が良い❓
名古屋の公明党の議員さんだね。
小さな声に寄り添ってくれてご家族も嬉しかったでしょうね。
そうですね。そういった制度はものすごく大事なことです。
うちのパートナーさんは1型糖尿病ではありませんがアルコール依存による2型糖尿病です。しかも一週間持つインシュリン注射💉をしています。私は一緒の病院で病棟だったこともある為看護士さんにいろいろな対処方法を教えてもらいました。医療関係者ではありませんがいまは医療がだいぶ発達しています。糖尿病の
インシュリン注射は子供👶ちゃんには1番怖いよね。それを支えてあげられるのは親子さんです。いずれは恋人、そして奥さんかな。親子さん、医師との連携してくださいね。この番組私にとって勉強になりました。
凄い！！
大変だね。。
私も、2型糖尿病持ちです。
いろんな辛いけど。。
頑張りましょう。
がんばってくださいね。
自分も小5の夏頃に1型糖尿病になりました。毎日喉が乾いてトイレもかなり近くなりました。ご飯を食べる前、寝る前、間食時にいつもインスリンを欠かさず現在進行形で打ってます。
これから大人になると外食する機会が増えて、これも大変そう
がんばってくださいね。
がんばれ。
きっと明るい未来があるよ。
中野区役所の人の言い方コイツめって思った。
それでもめっちゃ健気に頑張ってて偉いなぁ。
問題点がたくさんあり、よく誤解される病気です。
子供発症の場合は小児慢性特定疾病に該当するのですが、これまた曲者で、
子供の年齢枠を超えると打ち切られます。
難病だけど子供枠だけの制度なんで大人になったのなら後は知りません。
という、なんとも理不尽な大人の事情ありありの制度の渦中にある病気です。
高額な医療費は就職や進学にも大きなハンデキャップを生みます。
最低でも子供発症の場合は難病指定や医療費補助などを早くに認めるべき病気だと思います。
ウチの長男も5歳の時からいちがたっこの、15年選手になります。
骨折からの発症でした。
1型糖尿病が増えてきている中、まだまだ1型への認識は正直
2型と同じと考えられる方は多いです。
息子には「恥ずかしい病気ではない。普通に生きていこう」と
お互い励ましあってここまで来ました😊
もっと思いありのある国になりますように。
もっと、持病を持つ方々が声をあげやすい環境になりますように。
そして、いつか治る時が来ますように🙏
半年前53歳の時に1型糖尿病になりました
大人でも仕事しながら血糖値を測り、注射を打っていくのはかなりのストレスです
こんな小さな子が自分で注射を打っていくことに頭が下がります
お互い低血糖にきをつけましょうね
私もここ３年前 コロナが流行する寸前に発症しました。 介護の仕事してますが確かに仕事中に打ったりするのは苦痛でした。
他のスタッフにはまだ本当の事行っておらず、肺炎で休んだと伝えており、主任さんや師長さんだけ知っている状態でしたが...
今はほとんどのスタッフ（看護師さん）は知ってますが他のスタッフ（介護士）にはまだ言えてませんね。取りあえず何事もなく過ごせてるのでいいのですが、何かあったら皆にも言わなきゃなと思います。
現在は病状がまぁまぁ改善し食前薬がなくなり朝夕の薬のみです。
現在週１の注射を打ってますがたまに「めんどいな」って思いますがその注射のお陰で改善したかと思います。
大変かと思いますがお互いに頑張りましょう！
がんばってくださいね。
どうやって気づいたんですか？
@@KAnINoSanPo 私は気づいたときには体調が悪くなってました。 なんか水を飲みすぎている、トイレが近い など それがあると疑ってもいいかもですね
@@Hina.Asai0504 ありがとうございます！
会社の同僚が１型糖尿病で来月入院らしく心配です😢難聴や胆石、脚にも痺れがきてるみたいで💧
お大事になさってください、とお伝えください。
中野区は行政としての責任を放棄してますね。
学校・幼稚園でサポートするならグルカゴンの処方も積極的にしてもらいたい
重症低血糖になったら救急車呼ぶだけよりも安心できる
あと、原因が本人にないのに糖尿に対して年金制度が厳しすぎる（特に２０歳前発症に対して）
この子が大人になった時に、凄い美人な彼女と沢山のお金が舞い降りますように。
私も同じ1型糖尿病だから辛いのわかる
20過ぎた私でも毎日注射嫌だなって思うことあるのにこの子はまだ小さいのにすごく偉いと思います…😢
30年近く前に風邪の後1型糖尿病を発症し、ウイルス感染が原因だろうと言われました。子供のうちはまだいいですが大人になると医療費かかってきます。低血糖は自分でも気づかないことが多々あって職場などで理解してもらうのがなかなか難しいですね。大きくなったら管理できるよう自分の力で学んでいくのが大事だと思います。
がんばってくださいね。
私の息子も4歳で発症しました。ようやく発症して1年が経つので、生活には慣れましたが、将来が心配です。成人してからの補助もありません。
支援が広がればいいですね。がんばってくださいね。
成人してから障害年金じゃダメなの？
@@user-en5dc8dp2d そういう問題じゃないです。
私も1型糖尿病です。
本当に周りの理解が必要です。
別に悪い事をしているわけではないですが、
糖尿病と言いたくない
好きなもの食べて食生活が
乱れてなった病気と思われ
がちで、そうではない！と
いちいち説明しないといけない事が嫌で隠してます。
IPS細胞の治験が１日も
安全な形で進み発症前の
体に戻れるよう強く強く
願っています。
私もインスリン打ってます！小学校では、インスリンポンプつけてます！😮
がんばってくださいね。
アメリカの中学校でメディカルエイド(身体的支援を必要とする生徒を支える)をしています。1型糖尿病の生徒は今はインシュリンポンプで管理が随分楽になりました。学内で1型糖尿病がどんな病気でどんなヘルプが必要か(家族が希望する場合)子供達に説明しました。中学生ぐらいだとほぼ自分で何でもできるので、血糖値が高い時と低血糖傾向の時の対応、ポンプのエラーをチェックするくらいで、むしろ思春期特有のメンタルのケアをカウンセラー、親御さんと連携して見守っています。年齢が低いとポンプをつけていても起こるエラーに自分で対応出来ないので親御さんが直接サポートしなければならない負担は大きいと思いますが、子供の成長と共に負担も軽くなっていくので、それまでは親御さんのメンタルのサポートをしてあげて欲しいです。
おやつと言うなんてふざけてる。自分だったら糖尿病の人と一緒に行動して低血糖になったら糖分をあげたい。
神様はなぜもこう不公平に病を子供たちに与えるのか。
政府も男女共同参画とかに兆単位の莫大な予算を使わないで、科学の力で克服できることにもっと予算を使って欲しい。
子供たちは国の宝だろう。
男女共同参画が原因の一つでで子供減ってんだから別に良くね。
子供は宝だけど、そもそもその子供が生まれなくなる社会になったら元も子もない
@@patcho9024こういう男の
子供を産みたい女性が少ないだけ😑 時代遅れニポンらしい
娘が一型で地元中野区だけどがっかりしたわ。
どれだけ子供と家族が大変な思いしているのか理解しようとしているの？
ありがとう
中野区の対応が良くなりますように🙏
20超えると支援が一切なくなります。
高い機材は使えません。
指穿での測定は血が出るのであまりやりたくないですが若者はみんなお金ないので仕方ないです。
リブレみたいな手軽なのもあります
18:42 子どもなんてみんないつ何があるかわからんよ
受け入れ出来ない理由にならないと思う
私の娘は年少の時に1型糖尿になりました。私は小1から小3の１学期終了まで給食前の注射にかよいました。
今は成人して子育て頑張ってます。
私も、同じ１型で、まひろくんをみて同じような感じでやってるので真似をして頑張ろうと思いました。
どこかで会えてお話したいです。
がんばってくださいね。
私の母も１型糖尿病です。
私もここ３年前 コロナが流行する寸前に発症しました。 介護の仕事してますが確かに仕事中に打ったりするのは苦痛でした。
他のスタッフにはまだ本当の事行っておらず、肺炎で休んだと伝えており、主任さんや師長さんだけ知っている状態でしたが...
今はほとんどのスタッフ（看護師さん）は知ってますが他のスタッフ（介護士）にはまだ言えてませんね。取りあえず何事もなく過ごせてるのでいいのですが、何かあったら皆にも言わなきゃなと思います。
現在は病状がまぁまぁ改善し食前薬がなくなり朝夕の薬のみです。
現在週１の注射を打ってますがたまに「めんどいな」って思いますがその注射のお陰で改善したかと思います。
大変かと思いますが糖尿の方々お互いに頑張りましょう！
コントロールを頑張れば
大きい病院通いから糖尿専門のクリニックに紹介されるまでになりますよ。
まぁ一時期惣菜パン食べすぎてめっちゃ悪化したことありますがねww
まひろくんそろそろインスリンポンプに変えてみたらどうですか
まぁ中野区に限らず
いまの政治とかを象徴してるね
もしかしたら自分もなるかもしれないと思うことですね。
そうですね。
修学旅行大変だな…。周りに理解してもらうのはなかなか難しいし私も糖尿病は肥満やアルコール好きの人のイメージがありましたがまさかの子供もなることを今日はじめて知りました。
数ヶ月前に１型を成人発症しました
15年間、160ちょっとで体重57キロくらいの普通体重
アルコール、タバコ、一切やらず
普段は健康的な食生活を心がけ
暴飲暴食？もせいぜい年数回(クリスマスや正月)でした
病名をいうと責められたり、見下される事が多いので、違うのだと理解していただき感謝です
自分は30代後半で🏥1型と分かり10年以上経ちます。
👦🏻子供さんの発症は本人は勿論👩🏻👨🏻親は支えるのも心も大変ですよね。
低血糖も頻繁におこるかな……。
24時間血糖値💪🏻測るものは使ってない為💉👨🏻⚕️言われてる数値を打つと低血糖になる場合も😢
食べる量と体調やら気候でも変わってきますね。
死ぬまで💉インスリンが必要ですし毎月の診察➕薬代も高額👛なので早く難病指定🇯🇵を望んでいます。
👦🏻🤝🏻頑張っていこうね❕
私糖尿病です９８ありました毎日つらいとあります低検診眼科行ってます。私口がかわくことありました去年末から病院通ってます糖尿病２型ですつらいのわかる
がんばってくださいね。
糖尿病は多くの人がなりうる病気です。iPSの研究は希望の光ですね。5年後以降の実用化に向けて応援しています。
一型になって25年のオヤジです。当時と比べると医療 道具 世間の目もかなり良くなって来てます。必ず治る信じています。これからの人頑張れ。
21:44
お祭りなど屋台で気軽に食べれない食べるのにインスリン注射とは辛いですね。
すごい 血糖値アラートで知らせてくれるんだ😮
それにしても可愛くていい子だね、心配だよ
私も仕事中🍬なめてたらダメ何なよ言われたりあります。それでふわふわなって体調悪くなりましたたまにあります
政府は、少子化対策凄く手厚くしてるのに、突然の病気に通える園が無くなるって、こんな子供達にこそ対策しなさいよって言いたいわ。お金ばら撒くだけが政治ですか？
全く私も同感です。
国の制度は成り立っていません。
中野区
なんで？？？？？？？
これ、養護教諭に注射や管理をお願いすることはできないのだろうか？
現状だと医療行為に当たるから出来ないけど、きちんと研修を受けていれば注射出来るとかの特例作れないかな…
私もよく低血糖で手が震えるんですけど糖尿病とか関係ありますか？
内科へ
いちがたっこならぬ中年発症のいちがたおばですが、生活習慣や食習慣を変える努力を必要とする2型さんに比べればインスリンを打つだけで済む1型はラクだと思っている。
しかし、これは私が成人後発症でインスリン量も食事量も自身で自由に調整出来るからに過ぎない。
いちがたっこを持つ保護者の方は、体感で調整出来ない分 本当に苦労されていると思う。
自分自身の血糖管理がある程度出来ている私ですら、もし我が子が同じ病気を発症すれば一筋縄ではいかなかったと思う。
私の父親も1型で、超速効型のインスリンが普及していなかった時に重症低血糖で亡くなっており、
高血糖/低血糖に振り回される毎日であってもインスリンさえあれば生きていける毎日に医学の有り難さを身にしみて感じている。
原田みなみさんも小学生で発症して体育は見学になり善くんが保育園を退園なのは同じ状態だと思います。
インシュリンは、何の役目かなあ？
負えないリスクを無理して負って問題が起きたら騒がれるのは火を見るより明らかなので、最初から無理と言ってもらえるほうが誠実
私わ二型糖尿病です
みなさん糖尿病病院だいたかいですよね
病院代金高いですよね。だけどがんばって向き合ってくださいね。
1日注射10回か…頑張ってる
保健室の先生って看護師じゃないの？
好きなおやつも自由に食べられないなんてかわいそう
その都度注射しなきゃいけないからね。大変ですよね。
ペン型の注射器がとてもなつかしいよ😉
糖尿病の子供はみんなこれを携帯して打つのか。苦労したなぁ。。
外を歩いていてちょっと間食食べるのも注射が必要で辛いです。
このような息子さん👦に小児の医療や区役所の小児支援に秀でてるに東京都杉並区 一般社団法人ワークみらいグループホーム清水に在住or.清水3 丁目に在住してくれるとありがたい🏡｡
intake Water-soluble Fiber such as 奇異果or 蒟蒻before each meal ,then check the data measurement of improvement. if no improvement then go doctor check to follow up. hope recovery quicker.
今、腕時計型で針を刺さずに血糖値が図れる器機があるようです。You Tubeでコマーシャルしてます。
藥劑師:魚油及消化酵素類藥劑.吃飯前，一定要先吃 水溶性纖維然後藥劑師配製的藥。次序不能變.
看下數據怎樣。
ワクチ◯
膵臓病です。
いちがたっこといぶりがっこの違いがわからない
アホか