Keine Ahnung, wie ich auf deine Videos aufmerksam geworden bin. Aber du bist eine unglaublich starke Frau. Ich finde deine Entscheidung die Chemo nicht zu machen sehr mutig und ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg. Du hast übrigens eine unglaublich schöne Stimme.
Also ich finde ihre Stimme schön. Punkt. Und die wenigstens hätten den Mut und die Kraft so ruhig über so ein ernstes Thema das sie selbst betrifft zu sprechen. Hätte Johanna aufgeben, würde sie nicht weiter reisen und versuchen ihr Leben zu genießen.
Ich bewundere dich sehr und werde all deine Video,s ansehen auch ich habe Krebs und habe nach 30 Bestrahlungen keinen Erfolg gehabt Chemotherapie habe ich abgelehnt da ich seit 18 Jahren schwer an Reuma leide,ich hoffe ich habe noch ein paar schöne Jahre und dir wünsche ich alles gute und ganz viel Glück, LG Hanne mein nästes CT ist im Februar
Du bist eine besondere, tolle Person. Die Krankheit und eine Person muss getrennt gesehen werden. Du bist ein grossartiges Vorbild. Wir haben dein Video in Kalifornien gesehen auf der Suche nach Erfahrungen anderer. Wir würden uns sehr freuen von Dir zu hören.
Ich kann dich vollkommen verstehen. Habe letztes Jahr auch eine Chemo abgebrochen, weil es mir sehr schlecht ging auf Grund der Chemo. Eine weitere Behandlung hätte ich wohl nicht überlebt, wozu noch kam das die Pflege in diesen Krankenhaus in Berlin mehr als menschenverachtend war.
ich hoffe sehr, dass es die jetzt besser geht... was für eine Art Krebs hattest du, wenn ich fragen darf? meine Mutter hat Brustkrebs und Ihr wurde eine Chemotherapie empfohlen, aber ich habe ein ungutes Gefühl dabei bei dem Gedanken, weiß nicht was ich machen soll
Den Hirntumor habe ich weiterhin, es ist ein APXA (eine Form Astrozytom III, in aktuelleren Videos kannst Du mehr darüber erfahren und wie das auch neu eingestuft wurde). Es tut mir leid, dass Deine Mutter jetzt erkrankt ist. Ich glaube, diese Entscheidung und Abwägung kann sie nur für sich selbst treffen, ich hoffe, dass Du und ihr weiteres Umfeld sie da unterstützen und Bedenken mit der betreuenden Onkologie vor Ort etwas mindern könnt. Dieser Austausch mit den Ärzt*innen, die sie begleiten, ist wirklich wichtig, für sie und auch ihr Umfeld. Es ist ja ganz verständlich, dass Du Dir Sorgen machst. Manchmal hilft es auch, sich weiter mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.
Ich kann alles, was Du sagst, gut nachfühlen. Für mich ist ebenfalls die Lebensqualität wichtiger als die Lebenszeit. Und wenn man merkt, die Behandlung tut nicht gut, ist ein Abbruch völlig in Ordnung. Ich hoffe, Dir geht es gut.
Genau das. Leider habe ich vor wenigen Tagen erfahren, dass mein Tumor wieder aktiv wurde. Nach der OP, habe ich entschieden, werde ich mich nicht erneut bestrahlen lassen, auch wenn das die Überlebensdauer erhöhen könnte, weil sich das in der Abwägung für mich mit diesem Tumor nicht mehr ausgeht. Aber ich werde wieder in eine Chemotherapie gehen. Am Ende ist das eine Entscheidung, die nur ich selbst für mich treffen darf. Alles Gute Dir, Robin (kein Pronomen), das Video hier ist noch vor meiner Transition gedreht worden, seitdem haben sich u.a. mein Vorname und Geschlechtsmarker geändert :)
Es hat sich viel gedreht im letzten Jahr, - am Ende hat der Tumor viel über den weiteren Verlauf mitentschieden, weil meine Chemotherapie nicht länger gewirkt hat und ich jetzt in einer fortgeschrittenen Erkrankung stecke mit einer zielgerichteten Krebstherapie und neuer Bestrahlung. Aber gerade geht es mir ganz gut, der Tumor reagiert auf diese Medikamente und ich hoffe einfach, dass sie eine Weile halten dürfen. Alles Gute!
Hab selber erst am 10.02.23 erfahren das ich Brustkrebs hab. Inzwischen ist meine linke Brust abgenommen worden. Bei mir Wechseljahre. Chemotherapie, Bestrahlung und Antihormontheraphieb sind bei mir vorgesehen. Muss mich im erst Krebsland zurechtfinden. Hab meinen Partner, Vater und Onkel schon durch Krebs verloren. Danke fürs zurückherz❤️
Welch ein wundervoller und einzigartiger Mensch Du bist ... Ich werde Dir mit aller Kraft die Daumen für das nächste MRT drücken. Fühl Dich festgehalten und umarmt.
Ich arbeite jeden Tag mit Menschen die an Krebs leiden, die Chemotherapie bekommen und die begleitet werden. Ich sehe jeden Tag die Nebenwirkungen, die Hilflosigkeit aber auch Hoffnung. Dir gilt mein ganzer Respekt. ich verstehe deine Entscheidung sehr gut. Lebensqualität vor Lebenszeit ist nachvollziehbar. Deine Art und Einstellung (freue dich auch an kleinen Dingen wie einen Regenbogen) dein sanftes Wesen...Das ist wirklich bewundernswert und ich...ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ich bin tief berührt. Deine Sanfte Art, die ruhige bestimmte Stimme die du hast. Ich danke dir von ganzem Herzen das du dieses Video hochgeladen hast und man an deinen Gedanken teilhaben durfte. Lebe! Ich wünsche dir alles,alles liebe
Es ist nicht gesagt ,daß Chemo gut oder schlecht ist. Wenn man ein ungutes Gefühl sollte man das machen, was man für richtig hält. Es ist ne psychische Sache....
meine Schwester hat auch keine Chemotherapie gemacht bei Stadium 3 .Sie machte Alternative Medizin und ihr geht es super. Ihre Tumormarker sind komplett runter gegangen. Kein Krebs mehr.
das ist einer von den wenigsten Fällen, denen es nach Abbruch von Therapien gut geht! Deswegen würde ich jetzt Therapien nicht grundsätzlich ablehnen. Ausserdem gibt es nicht, dass man keinen Krebs mehr hat. Selbst nach 10 "krebsfreien" Jahren kann man das nicht unbedingt behaupten, gerade, wenn man keine Therapien mehr macht. Der Krebs kann wann immer, leider oft heimlich, wieder ausbrechen, und was dann?
@Ford Prefect Ford "Perfect" du hast so ziemlich PERFEKT KEIN Wissen darüber!! Schulmedizin ist KEIN Garant! & wenn man das mal wüsste, dann würde Panik ausbrechen! Medizin ist Medizin, ob künstlich oder natürlich da beides chemisch ist und so eine Wirkung haben KANN(!), KANN(!), NICHT muss! Ebenso bringt eine scheiß Prozentzahl einem Menschen überhaupt nichts wenn er oder sie nicht zu denen gehört bei denen es klappt. Medizin muss allen helfen können & da das offensichtlich NICHT der Fall ist, ist auch die Schul"medizin" nicht die allerbeste! Warte mal ab, solltest du je eine Krankheit bekommen, selbst für mikrige Krankheiten musste ich feststellen das Medis der absolute Mist sind! Da interessiert es auch niemanden bei wem es alles wirkt. Alternativen sind wichtig und nötig. Zu mal jemand wie du sicher auch nicht weiß, was für körperliche Krankheiten SEELISCHE Leiden hervorrufen können! Es ist Fakt das die Seele & somit die Psyche den Körper sehr stark beeinflusst, allein dass das Unterbewusstsein schon so was wie eine Art 2. Persönlichkeit ist! Ich habe selbst an einer Jahrelangen Krankheit gelitten & damals hätte ich es nie für möglich gehalten das ich dass nur hatte, weil es seelisch hervorgerufen war. Seit dem habe ich nie wieder darunter gelitten. Und dem Arzt habe ich das NICHT zu verdanken, denn um die eigene Gesundheit muss man sich selber kümmern! Wenn Krankheiten rein körperlich entstehen ist das wieder anders, die Sache ist die, dass man das erst mal rausfinden muss! Außerdem, es gibt auch ne Doku über Krebs Patienten wo der Krebs einfach VERSCHWUNDEN ist & die Ärzte selbst nicht sagen konnten warum & wie er verschwunden ist. Es gibt so vieles was man nicht weiß & alleine auf Ärzte würde ich mich nicht mehr verlassen! Es geht hier auch nicht darum Ärzte & Therapien als böse, falsch etc. abzustempeln, sondern sich mal klar zumachen dass auch diese KEIN Allheilmittel sind!
Ich wünsche dir ganz viel kraft...ich habe meine mutter 2010 an einem glioblastom verloren..den gesamten leidensweg hab ich sie begleitet bis zum schluss,ich hoffe,du hast leute,die dir beistehen,und dir so gut es geht helfen. liebe grüsse
wow du hast echt so eine angenehme klar Stimme, da hört man so gerne zu, auch wenn es um ein so ernstes Thema geht. Auch wenn du eher sachlich geredet hast, hat es mich echt berührt. Ich hoffe du bleibst so stark, wie du in dem Video wirkst.
Liebe Johanna, du bist eine unglaublich herzliche, ehrliche und tiefgründige Person! Du gibst die Chance, eine solche Entscheidung zu verstehen. Ich finde es schön, das DU diese Entscheidung für dich selbst triffst! Ich hoffe, dass dir noch viel Zeit bleibt, schöne Zeiten zu erleben und mit deinen Liebsten Zeit zu verbringen! Ich möchte dich ebenfalls ein Stück begleiten und habe deswegen deinen Kanal abonniert. Ich wünsche dir alles alles Gute!
Ich bin nicht an Krebs erkrankt, deswegen ist es wahrscheinlich völlig vermessen mir überhaupt ein Urteil über eine Therapieentscheidung zu erlauben. Wer nicht betroffen ist, kann den Entscheidungsprozess sicher nicht nachvollziehen. Was allerdings - meiner Meinung nach - der große Unterschied zwischen GBM-PatientInnen und anderen Krebsarten ist, ist tatsächlich die Prognose. Sich bei einem unheilbaren Malignom für die Lebensqualität zu entscheiden - und damit sowohl gegen Schulmedizin als auch gegen Naturheilverfahren - erscheint mir völlig legitim. Bei sehr vielen anderen Krebserkrankungen zielt ja aber die Chemo tatsächlich auf Heilung ab und nicht nur auf Verzögerung. Sich in diesem Falle gegen eine Chemo zu entscheiden hat ja eine ganz andere Tragweite.
Nachdem ich mir hier die Kommentare durchgelesen hab, hab ich mir überlegt, dass ich auch einen schreiben will. So lebensfroh wie du in diesem Video wirkst... so hat der Tumor keine Chance. Und selbst wenn... Man lebt endlos. 😊 nicht in einem Leben. Im Laufe seines eigentlichen Lebens durchläuft man viele. Zumindest ist das meine Ansicht des Lebens. Obs stimmt oder nicht kann mir niemand beantworten.
Durch Zufall bin ich auf Deinen Kanal gestossen und möchte Dir sagen, dass ich Deine Entscheidung als sehr mutig erachte. Du wirkst sehr stark, bodenständig und ruhig. Bewundernswert! Und ich liebe Deine Stimme. So ruhig und sanft. Und ich bin mir auch sicher: Du gibst vielen Menschen Deinen Mut weiter. Du lebst im Hier und Jetzt und geniesst den Augenblick. Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz! ☀️
Ich bin durch Zufall auf dein Video gestoßen und bin sprachlos. Deine Wärme, deine Stärke, deine Wörter berühren so sehr. Ich wünsche Dir viele weitere Regenbogen, sonnige Schneetage und wunderbare besinnliche Momente! Alles Liebe Dir!
Ich bewundere deinen Mut, diese Entscheidung betroffen und dein Schicksal akzeptiert zu haben! So ein Tumor wäre eines der schlimmsten Sachen, die ich mit vorstellen kann, wenn man noch so jung ist und ich habe wahnsinnige Angst, auch an so etwas zu erkranken. Als du den Regenbogen gesehen hast, musste ich lächeln, du sahst sehr glücklich aus und man sieht, dass es dir gut geht mit dieser Entscheidung. Natürlich wäre es toll, wenn man diesen Tumor behandeln und entfernen könnte, aber ich denke, jeder Tag ist ein Geschenk und man sollte jeden tag genießen. Das fällt einem leicht zu sagen, der gesund ist und nicht in absehbarer Zeit sterben wird, aber nur die wenigsten leben bewusst und erfreuen sich an den kleinen Dingen - ich wünsche dir, dass du eine wundervolle und noch lange Zeit hast und weiterhin so positiv bist, ich bewundere dich wirklich sehr! Du hast eine tolle Ausstrahlung
Respekt vor dieser Frau und diese Entscheidung. Ich hatte selbst Krebs und ich war einfach noch nicht fertig mit dem Leben. Ich würde mich wohl wieder für die Chemo entscheiden. Versteh es aber auch, wenn man sagt, man will so nicht sein Leben bzw. Leiden verlängern. Ich wünsche alles Gute und ganz viel Kraft.
Wow ich hab dir total gefesselt zugehört .. deine Stimme ist der Wahnsinn, ein Hörbuch von dir wäre ein Traum - kann man sich eigentlich spontan in eine Stimme verlieben ? Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du deine positive Einstellung auch behältst! Ich hab keine Erfahrung mit chemos. Ich hatte eine andere Krankheit , lag jahrelang immer wieder im Krankenhaus hab sämtliche Therapien mitgemacht und nichts hat geholfen. Und dann irgendwann hab ich gedacht ok, ein Leben im Krankenhaus möchte ich nicht. Dann lieber ein normales Leben draußen führen und damit leben das ich eventuell bald sterbe. Jetzt bin ich schon 5 Jahre draußen und seit 3 Jahren eigentlich gesund. Keinerlei Symptome mehr und kein Arzt kann es sich erklären.
Du hast die richtige Entscheidung getroffen! Ich arbeite in der Pflege und kenne beide Seiten. Die, die sich gegen eine Chemo entschieden haben erlebte ich als glücklicher. Chemo bedeutet nur Leid.
Es kommt wahrscheinlich drauf an, was danach kommt. Wenn man wie sie vielleicht 4 Monate bekommt, ist es sicher etwas anderes, als wenn man einen heilbaren Krebs hat und hinterher bei erfolgreicher Therapie noch Jahrzehnte hat.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute 😘 mein Mann und ich haben auch gekämpft und leider haben wir den Kampf nach 15 Monaten verloren. Aber die Zeit war nicht nur schlimm und schwer, wir hatten eine unheimlich intensive und innige Zeit zusammen. Jeder muss den Weg gehen, der sich individuell am Besten anfühlt. Ein richtig oder falsch gibt es nicht.
du hast eine sehr ruhige, entspannende stimme. vor allem die pausen sind enorm wichtig und ich finde es gut, dass du sie nicht rausschneidest. das thema ist natuerlich sehr persoehnlich und nur du kennst alle details deiner krankheit und wie die chemo dich beeinflusst. ich habe grossen respekt vor deiner offenheit, es braucht sehr viel mut diese tiefen gedanken und gefuehle der welt zu offenbaren, vielen dank dafuer. ich respektiere und verstehe auch deine entscheidung. ich weiss woher der impuls derjenigen kommt, die dir oder anderen krabskranken sagen wollen, dass sie alles probieren muessen um weiter zu kaempfen. aber am ende ist es deine entscheidung und es hoert sich so an als waere das die richtige entscheidung fuer dich. niemand hat das recht dir zu sagen was du tun oder lassen sollst. du hast es dirjedenfalls gut ueberlegt und ich denke das ist das wichtigste. viel glueck, staerke und noch eine wundervolle zeit dir
Liebste Johanna, Du bist einfach nur mutig! Meine Mama ist an Krebs verstorben und ich habe von ihr mit auf den Weg bekommen, das Leben wirklich zu leben, genießen, auskosten,... Kann deine Entscheidung zu 100% nachvollziehen und Deine Beweggründe ebenso! Für mich wirkt es so, als hättest Du (für Dich) verstanden, was das richtige und wichtige im Leben ist. Und da ja bei Dir leider klar ist, dass es sich nur um ein Herauszögern handelt,finde ich alle Gegenargumente irgendwie unsinnig, unsensibel und irgendwie auch egoistisch. Denn 1. ist es Deine Sache, was Du mit Deinem Körper machst und du weißt auch am Besten, was Dor guttut (und um nichts anderes geht es) und dementsprechend finde ich 2. dass all das Beklagen Anderer irgendwie egozentrisch ist "mir geht es schlecht, wenn du wegen Deiner Entscheidung evtl. früher stirbst". Das soll nicht zu hart klingen, aber wenn man stirbt, dann merken nur die Hinterbliebenen diesen Verlust, für manche ist es eine Art Erlösung. Versteht man, wie ich das meine? Herzlichste Grüße! ❤
ich wünsche dir alles Glück der Welt für dein kommendes mrt, du strahlst eine unglaubliche ruhe und wundervolle Art aus und ich bin froh deinen Kanal gefunden zu haben 🌹
Wow Respekt! Man merkt wie viel Mühe du dir bei deinen Erklärungen gegeben hast! Du hast eine wirklich schöne Redestimme.♥ Ich wünsche dir, dass du deine Zeit die du noch hast wunderbar nutzt und mit Menschen verbringst, die du liebst und die dich lieben! Ich wünsche es dir wirklich!
Ich wünsche Ihnen alle Regenbogen dieser Erde! Ich kann es nicht in Worte fassen, wie Ihr Video mich berührt. Ihre Intelligenz und Feinsinn. Sie sind ein unglaublicher Mensch
Ich habe den größten Respekt vor dir! Ich komme selbst aus der Schulmedizin, habe meinen Master in Medizinphysik und habe ursprünglich in der Strahlentherapie gearbeitet! Mittlerweile bin ich aber selbstständig und arbeite als Heilpraktikerin und eine meiner Schwerpunkte ist die komplementäre Onkologie-immernoch Hand in Hand mit der Schulmedizin- jedoch mittlerweile mit komplett anderer Sichtweise und einem komplett anderen Horizont !!! Ich kann deine Entscheidung absolut verstehen, ich würde auch so Bzw. ähnlich handeln und würde mir wirklich so sehr wünschen das es mehr solche Menschen gäbe! Du bist wahnsinnig Mutig! Andererseits kann ich auch diese Patienten verstehen die unter dieser "Entscheidungslähmung" stehen, Bzw. Absolut nicht mehr mündig sind, weil sie einfach denken alles geben zu müssen Bzw. Sich auch sehr von "außen" beeinflussen lassen und nicht darauf hören, was für sie richtig ist. Ich wünsche dir von Herzen alle Gute und ganz viel Kraft und das du immer die richtige Entscheidung für dich selbst triffst!
werde im Juli 22 ....im Januar 2016 wurde durch Zufall ein diffuses astrozytom gliom Grad 2 entdeckt ....nach Biopsie und eingehender gen Analyse des Tumors sowie einer fehlenden fet Anreicherung im fet - pet wurde mir gesagt vieles würde für einen sehr günstigen verlauf sprechen und ich hätte statistisch wirklich gute Chancen viele Jahre ruhe zu haben .... trotzdem ist es für einen jungen Menschen schwer zu akzeptieren ....ich habe keine Beschwerden und mir geht's super dennoch Sucht es einen manchmal in Alpträumen heim....ich werde auch nicht behandelt da es noch nicht notwendig ist ...alle 6 Monate MRT und das war's ...habe meinen Zuckerkonsum eingeschränkt...kein aspartam mehr ....täglich 2 Liter grüner Tee mit Zitronensaft kukurma Himbeeren etc ....auch wenn es vielleicht nichts nützt ich will alles versuchen ....ich bewundere dich aufrichtig ....einerseits inspirierst du mich den Tod nicht als das Ende zu sehen aber andererseits macht es mir Angst....du bist immer noch da und du hast die Statistik besiegt ....Gott schütze dich ...
wow. habe dieses video als erstes von dir gesehen und selten jemanden gesehen, der so mutig ist wie du. ich schicke dir viel kraft, stärke, positive gedanken und noch mehr mut.
Mutige Entscheidung von Dir👍🏻 Jeder muss solche Entscheidungen selbst treffen dürfen, ohne sich rechtfertigen zu müssen👿 Der 🌈 kam zur richtigen Sekunde👍🏻 Lebensqualität-passt perfekt Hast Du wenigstens die richtige Palliativmedizin- u -mediziner schon gefunden? Toi-Toi-Toi, dass alles so läuft, wie Du es möchtest u brauchst Sei lieb gedrückt😍
du bist ein wunderbarer Mensch. Du machst vielen Menschen Mut, ich leide an keiner Krankheit aber auch mir machst du Mut, Mut zu Leben.. bleib wie du bist.
Diese Entscheidung ist extrem, aber ich hoffe, für dich extrem gut. Genieß dein Leben so gut du kannst, nach einer solchen Entscheidung steht dir nichts mehr im Weg. Ich wünsche dir das beste und finde es bewundernswert wie straight du zu deiner Meinung stehst. Weiter so!
Iwie hab ich das Bedürfnis auch einen Kommentar zu schreiben. Du bist so stark und lebensfroh, allein dass du den Mut gefasst hast die Chemo abzubrechen...einfach Respekt! Es bringt nichts wenn man etwas durchzieht weil es einem vorgeschrieben wird und man selbst nicht dahinter steht. Man sollte die Entscheidungen so treffen wie man selbst gut damit leben kann. Ich wünsche dir Zeit um viele schöne Augenblicke erleben zu können. Alles Gute und du hast aus meiner Sicht die richtige Entscheidung getroffen.
Liebe liebe Johanna. Ich finde du bist wahnsinnig stark. Ich finde es toll, dass du so offen redest und dir doch treu dabei bleibst. Meine Mama ist vor mittlerweile fast zwei Jahren an einem anaplastischen Oligodendrogliom WHO 3 erkrankt. Man dachte erst, dass ist wohl der Hirntumor, den man haben möchte. Aber Pustekuchen. Sie leidet so sehr unter den Nebenwirkungen der was-weiß-ich-wievielsten Chemotherapie. Wurde auch mehrfach operiert, bestrahlt und und und. Jedenfalls macht es mir Mut, wenn ich sehe, wie "gut" es dir gerade ohne Therapie geht. Ich würde auch auf jeden Fall die Lebensqualität vor die -zeit stellen. Ich wünsche dir, dass dir dieser Zustand so lange wie möglich bleibt. Verliere nicht den Mut die kleinen Dinge im Leben mit Glück zu verknüpfen!!!
Ich glaube, es geht wirklich um ein ganz individuelles Abwägen. welche Entscheidung dann dabei herauskommt bleibt für mich da völlig offen, ich persönlich könnte mir auch vorstellen, wieder eine Chemotherapie zu nehmen, wenn es zu einem Rezidiv kommt und mag meine Entscheidungen dann gern an die Situation dann anpassen können. Aber viel wichtiger: Ich drück euch die Daumen, dass ihr bald mal wieder etwas durchatmen könnt, das klingt wirklich nach einer intensiven Zeit gerade. Fühlt euch bedacht.
Ich bin total gefesselt von deinem Video, du hast so eine tolle Stimme, der man gerne zuhört.. ( könnte ich mir sehr gut bei Hörbüchern vorstellen ;) außerdem erzählst du so frei , dass ist wirklich schön.. Ich war selber, als Kleinkind an AML erkrankt. Natürlich blicke ich aus einem anderen Blickwinkel trotzdem finde ich es super was du machst .. Mach weiter so du bist Unglaublich Stark.. Wir Menschen, wissen garnicht, was unser Körper alles kann .
Ich habe dich heute morgen gegen 3 entdeckt und deine Stimme hat mich total in ihren Bann gezogen. Ich selber habe kein Krebs. Jedoch weiss ich wie es sich anfühlt, lebensbeeinflussende Entscheidungen treffen zu müssen. Du inspirierst mich und du glaubst nicht, wie glücklich mich das macht. Ich hoffe, dass es dir gut geht.
Ich habe einen riesigen Respekt vor dir! Ich selbst habe gerade auch sehr viel mit diesem Thema zu tun da mein Vater ähnlich wie du vor einen Jahr an einem bösartigen Gehirntumor erkrankt ist und nun die verschiedenen Therapien ohne wirklichen Erfolg durchlaufen hat. Besonders die Lebensqualität hat darunter gelitten sodass er nun nicht mehr ohne fremde Hilfe leben kann. Dein Video gibt mir persönlich sehr viel Kraft, vor allem wie du für dich den Krebs beschrieben hast. Danke für dieses tolle Video!
richtig so, wollen alle nur an der Krankheit verdienen und eigentlich geht es nicht darum wie lange sondern wie schön der Rest ist . KRAFT KRAFT wünsch ich dir
wirklich ein sehr berührendes und auch inspirierendes video. ich bewundere dich für deine kraft und deinen mut und bin mir sicher, dass du sehr vielen menschen eine große hilfe mit solchen videos bist. du strahlst eine grioßartige persönlichkeit aus und ich habe dich abonniert und hoffe auf weitere videos. alles alles gute johanna, fühl dich umarmt und gedrückt und ich wünsche dir nur das beste. mach weiter so wie du bist, du bist toll! alles liebe
Liebe Johanna, ich drücke ihnen ganz fest die Daumen. Ich muß den Hut vor ihrer Entscheidung ziehen, aber es ist richtig, man sollte auf sein Gefühl hören.
Respekt! Ich habe eine Chemotherapie hinter mir und kann mir ungefähr vorstellen, was dich zu deiner Entscheidung bewegt hat. Wirklich, ich wünsche dir von ganzem Herzen dass du eine wundervolle Zeit hast und haben wirst und dir auf deinem Weg noch viele Regenbögen begegnen, die dich glücklich machen! :)
Bin ganz zufällig auf dieses Video gestoßen, weil RUclips es mir vorgeschlagen hat. Ich bin ein Mensch, der selten weint, aber bei deinen Worten kamen mir die Tränen. Du kannst dich unglaublich schön ausdrücken und hast eine sehr ruhige und angenehme Art dich auszudrücken. Wunderbar, wie du deine Gedanken mitteilst ohne dich aufzudrängen. Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft und viel Kraft und Beistand für deine Entscheidung und die kommende, hoffentlich mit vielen Regenbogenmomenten gefüllte Zeit!
Guten Morgen, bin hier auf dein Video gekommen und bin tief berührt. Ich finde deine Entscheidung großartig. Ich habe öfters über so etwas nachgedacht. Da mein Papa an Krebs bzw. all den Nebenwirkungen gestorben ist, hätte ich ihm gerne die Chemo erspart. Chemo zestöt eben das komplette Immunsysthem und dies ist ja unser körpereigener Selbstheilungsapparat. Ich wünsche dir weiterhin Mut,Kraft und Lebensfreude deinen Weg selbstbestimmt weiterzugehen. LG
Ein Regenbogen, Wunderschön .:) Wer hat denn in unserer immer schneller werdenden Zeit, noch die Muse sich über so etwas zu freuen. Wenn ich beim Motorradfahren eine tolle Blumenwiese sehe, dann halte ich an und lege mich rein. Freue mich über das Summseln der Bienen und Hummeln und freue mich einfach und genieße den Moment :)
Das Video hat mich sehr berührt und es ist schön zu sehen, wie du solche kleinen Dinge, wie den Regenbogen, schätzt! Ich wünsche dir weiterhin viel Glück auf deinem Weg! lg
Man merkt das du absolut im hier und jetzt lebst und jede Sekunde genießt. Wie du den Regenbogen bewunderst ist einfach großartig 😊 Ich wünsche dir dass du noch viele wunderschöne Augenblicke erleben darfst 🌸🌈 Du hast momentan keinen Tumor, hab ich das richtig verstanden? Es kann doch auch sein das es nie zu einem rezidiv kommt oder?
Wie lieb von Dir, danke! Das ist etwas kompliziert bei Glioblastomen - stell Dir vor, dass ich einen Tumor hatte, der aussah wie ein Handschuh. Bei der ersten Operation konnte der größte Teil des sichtbaren Tumors entfernt werden und die Chirurg*innen haben auch darum herum operiert. Da die OP im Gehirn aber natürlich nicht so leicht ist und viele Risiken birgt, kann sehr sicher gesagt werden, dass der Tumor mit seinen "Handschuhfingern" nie ganz entfernt werden kann. Außerdem schwimmen im gesamten Gehirn einzelne Tumorzellen und kleine Tumorzellbündel, die können durch Bestrahlung und Chemotherapie eine Weile lang ruhig gestellt werden und/oder auch mal eine Zeit lang ruhen. Die sind aber so klein, dass sie bei einem MRT nicht sichtbar sind. Rein theoretisch besteht eine sehr kleine Chance, dass diese Einzelzellen nie wieder aktiv werden, das ist aber sehr unwahrscheinlich. Aber ein paar Monate oder Jahre, ja das kann sein. Schau wenn Du magst gern in mein vorletztes Video, da habe ich das etwas ausführlicher erklärt :) Um Deine Frage zu beantworten: Doch, momentan habe ich einen aggressiven Gehirntumor/Krebs, aber laut MRT-Bildern wächst er gerade nicht.
zimtkopfliest vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich finde es auf jeden Fall eine starke Entscheidung die du getroffen hast und wünsche dir dass der Tumor bzw. die Tumorzellen sehr lange ruhen und du dein Leben genießen kannst 🌸
wow du hast mich mit diesem Video sehr berührt! ich finde es unendlich stark von dir , den Mut zu haben die Chemotherapie abzubrechen !💝 ich selbst hätte in dieser Lage wahrscheinlich nicht den Mut gehabt Lebensqualität über Lebenszeit zu stellen! ich kann das zwar nicht richtig beurteilen, habe keine Ahnung wie sich das anfühlt , aber ich kann dir nur alles gute wünschen, dass du dein Leben noch so leben kannst, wie es dir lieb ist und dass du viele Menschen hast die dich in dem unterstützen für das du dich entschieden hast !
Sehr angenehme Stimme. Auf allen deinen Wegen so kurz oder lang Sie sein werden wünsche ich dir Sonnenschein. Respekt davor das du so Selbstbestimmt lebst. Du gehst den richtigen Weg für dich .
Danke für dieses Video, denn nun hab ich mich als "Gesunder" mal mit einem Thema auseinandergesetzt, dass eigentlich genauso zum Leben dazugehört wie Zähneputzen und Abendbrot, das die nichtbetroffenen aber oft ignorieren: Dem (vorzeitigen) Tod. Das hat mich ermutigt, meine Gesundheit zu genießen, solange ich kann. Ich wünsche auch dir viel Kraft und das du dich selbst ausleben kannst!
Du berührst mich unglaublich mit deinen Worten. Obwohl du so ein schlimmes Schicksal zu ertragen hast strahlst du eine unglaubliche Ruhe aus. Ich kenne niemanden der so besonders stark ist wie du! Ich wünsche dir ganz viele schöne Momente, viel Ruhe und Kraft.
Ich finde es ganz schlimm, wie hier die Leute von ihrem pseudomedizinischen "Alternativ"quatsch faseln, der definitiv erwiesenermaßen keinerlei Wirkung hat und nur kranken Menschen das Geld aus der Tasche zieht. Das Problem ist nicht die Chemotherapie, sondern das Unverständnis der Ärzte einer durchaus nachvollziehbaren Einstellung und daraus folgenden Entscheidung gegenüber.
Ja, ich reagiere auch sehr sensibel auf das Thema, bzw. auf viele Strukturen dahinter. Ich würde gerne ein Video dazu machen, muss aber noch überlegen, welchen Ton ich da anschlagen will.
Ja, ist sicher schwierig, ich versage leider in der Regel dabei, ruhig zu bleiben, einfach weil ich ständig Stories mitbekomme in denen Eltern ihre Kinder nicht impfen, sie sogar absichtlich z.B. mit Masern infizieren oder ihnen Chlorbleiche zu trinken geben statt Antibiotika. Aber du bist so ruhig und ausgeglichen, du triffst bestimmt einen ganz guten Ton.
Wow ich hab dir total gefesselt zugehört .. deine Stimme ist der Wahnsinn, ein Hörbuch von dir wäre ein Traum - kann man sich eigentlich spontan in eine Stimme verlieben ? Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du deine positive Einstellung auch behältst! Ich hab keine Erfahrung mit chemos. Ich hatte eine andere Krankheit , lag jahrelang immer wieder im Krankenhaus hab sämtliche Therapien mitgemacht und nichts hat geholfen. Und dann irgendwann hab ich gedacht ok, ein Leben im Krankenhaus möchte ich nicht. Dann lieber ein normales Leben draußen führen und damit leben das ich eventuell bald sterbe. Jetzt bin ich schon 5 Jahre draußen und seit 3 Jahren eigentlich gesund. Keinerlei Symptome mehr und kein Arzt kann es sich erklären.
Du bist wirklich eine besondere Frau! Mein Bruder hat ein Glioblastom und mich macht das verrückt.Wir müssen das Akzeptieren und ich finde deine Sicht auf die ganze sache wirklich toll.Ich habe das Bedürfnis gehabt nach Heilungsmöglichkeiten zu suchen aber du hast recht, es ist die Entscheidung des Betroffenen Menschen wie er oder sie behandelt werden möchte!Mein Bruder kommt auch aus Berlin und Ostern besuchen wir ihn. Ich schicke dir ganz viel Kraft und das deine Wünsche in erfüllung gehen mögen. Ganz liebe Grüße aus Bochum
Liebe Sabrina, ich kann das so gut verstehen, oft ist es wirklich ein riesiger Kraftakt, die Sinne nicht zu verlieren. Ich wünsche euch alles alles Gute!
Wow ich hab dir total gefesselt zugehört .. deine Stimme ist der Wahnsinn, ein Hörbuch von dir wäre ein Traum - kann man sich eigentlich spontan in eine Stimme verlieben ? Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du deine positive Einstellung auch behältst! Ich hab keine Erfahrung mit chemos. Ich hatte eine andere Krankheit , lag jahrelang immer wieder im Krankenhaus hab sämtliche Therapien mitgemacht und nichts hat geholfen. Und dann irgendwann hab ich gedacht ok, ein Leben im Krankenhaus möchte ich nicht. Dann lieber ein normales Leben draußen führen und damit leben das ich eventuell bald sterbe. Jetzt bin ich schon 5 Jahre draußen und seit 3 Jahren eigentlich gesund. Keinerlei Symptome mehr und kein Arzt kann es sich erklären.
Ich finde dich so stark und das Video ist sehr beeindruckend. Irgendwie möchte ich so viel dazu sagen und doch fehlen mir die Worte. Ich selbst arbeite mit krabskranken Kindern und da stellt sich die Frage meist nicht, ob die Therapie weitergeführt wird oder nicht, da die Eltern natürlich alles für ihr Kind machen möchten. Aber ich verstehe deine Sichtweise vollkommen und ich hoffe für dich, dass du noch einige wunderbare Jahre vor dir haben wirst. Bleib wie du bist!
Ich bewundere Dich sehr für Deine Arbeit, auch da gibt es gewiss auch Momente in denen vor allem die Eltern noch mit aller Kraft weiterkämpfen wollen, verständlicherweise, und manche Therapien, die vielleicht nicht länger funktionieren, doch noch versuchen. Dem zu begegnen, stell ich mir nicht weniger anspruchsvoll vor als die Begegnung mit den Kindern.
Ich muss sagen du bist eine der wenige, wo ich mir Videos über dieses Thema angucke. Denn es ist jeder Körper anders und jeder reagiert anders auf jegliche Medikamente. Dazu kommt das jede Erkrankung komplett anders ist. Und dadurch finde ich deine Meinung super. Du hast für dich und deinen Körper entschieden die Chemo abzubrechen weil es schlimmer als besser ist. Und anderen Patienten kann mit einer Chemo geholfen werden. Und dadurch finde ich es gut das du dich nicht auf eine Seite stellst und sagt "Chemo muss man machen " oder "Chemo muss man nicht machen ". Und das machen leider wenige. Genau wie die die sagen man ist selbst dran schuld und wenn man will dann wird man auch gesund. Kämpfe selbst mit mehreren Erkrankungen die zusammen den kompletten Körper angreifen und musste auch viel ab wegen was gut ist und was nicht. Und finde es dadurch auch sehr gut das du auch diese Einstellung hast und keinen in irgendetwas reinredest. Ich wünsche dir weiterhin alles Glück der Welt ❤ und das du noch viele wunderschöne Zeiten erlebst und sie so besser genießen kannst 😘 Ändere dich nie für andere Menschen egal ob in der Sichtweise oder deine Lebensweise ❤
Ich bewundere deine Kraft, die Du ausstrahlst, trotz dieser Situation und ich kann deine Entscheidung so gut nachvollziehen. Mein Vater bekam '89 die Diagnose eines Tumors jeweils an der Hauptschlagader und am Hirnstamm. Die Chemo hatte er nie in Betracht gezogen, weil ihn seine Lebensqualität, so wie bei Dir, wichtiger ist als die verbleibende Zeit zu verlängern, denn was bringt sie, wenn Du sie nicht vollkommen genießen und gestalten kannst, wie DU es möchtest. In den 90ern wurde der Tumor am Hirnstamm (Er hat einen Glomus jugulare Tumor) in Paris eingekapselt, was auch Jahre gehalten hat. Nach der 2000er Wende wurde versucht den Tumor auszuschälen, was aber missglückt ist: Die Narbe hatte sich sehr stark entzündet und es haben sich im ganzen Körper weitere Zellen gebildet, eigentlich gibt es nur noch wenige große Tumor freie Flächen. Vor paar Jahre hatte er an einer Studie teilgenommen, wo ihn Radioaktivität per Injektion verabreicht, einige Sitzungen hatte er mitgemacht, doch dann wurden die Nebenwirkungen zu stark und somit hatte er abgebrochen. Und was kann ich sagen? Er lebt immer noch, mal hat er schlechte, mal gute Tage, aber das ist normal. Laut den Ärzten ist es ein Wunder und es liegt unter anderem daran, welche Einstellung er hatte. Viele schieben Panik, verständlicherweise, und denken nur an das Sterben, doch er dachte nur "Na, dann habe ich eben mutierte Zellen, und?" Was ich mit meinem Roman ausdrücken möchte: Man darf an Wunder glauben. Gut, bei Dir ist es eine andere Tumorart, aber dennoch drücke ich Dir die Daumen, das Dir auch so ein Wunder passiert und Du dein Leben länger als die Mediziner es vermuten, leben kannst.
Mir wurde dein Video auf der Startseite vorgeschlagen. Ich weiß zwar nicht wieso, aber ich finde es sehr interessant. Außerdem hast du eine sehr angenehme Stimme. :)
du wurdest mir gerade auf der Startseite angezeigt & ich möchte dir sagen, dass ich dir von herzen einfach nur das beste wünsche. ich bewundere dich sehr. ich glaube dieses video kann ganz vielen anderen Leute weiterhelfen.
Du hast so eine beruhigende art ich hab richtig Schmetterlinge im Bauch wenn ich dir zuhöre. Es würde mich sehr freuen wenn du uns weiternin mit deinen Videos bereicherst. Schenke dir ein lachen :)
du bist eine ganz wundervolle Person, soweit wie ich das durch diese Videos beurteilen kann. meinen allergrößte Respekt an dich für den Mut, deine eigene Entscheidung zu treffen. ich wünsch dir nur das Beste :)
Liebe Johanna, ich habe jetzt den 6.Zyklus fast hinter mir. Die Ergebnisse vom MRT und CT sind prima, aber ich überlege auch, die Chemo abzubrechen, weil die Nebenwirkungen so dermaßen mein Leben "unlebenswert" machen. Dein Video hilft mir sehr, meine eigenen Gedanken dazu zu machen. Und ich finde deine Art sehr sympathisch und wünsche dir nur Gutes! Du bist eine tolle starke Frau!! liebe Grüße von Henrike
Hej Henrike, danke. Ich wünsch Dir alles Gute! Ich bin mir sicher, dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen wirst - und diese Entscheidung darf ja auch nochmal geändert werden, wenn sie sich irgendwann nicht mehr gut anfühlt.
Hallo Johanna, ich finde du bist so eine starke Frau!!! Ich habe durch dich endlich verstanden, warum einige Menschen die Chemotherapie abbrechen, dafür möchte ich dir danken. Ich habe deinen Kanal abonniert, weil ich dieses Video gesehen habe. Zum ersten Mal hat mir das eine Person erklärt, die in meinem Alter ist und die ich verstanden habe. Es ist deine Entscheidung und ich finde es großartig, dass du dazu stehst und so auch anderen den Mut gibst ihre Therapien zu überdenken und selbst eine Entscheidung zu treffen mit der sie (besser) leben können. Bitte bleib so wie du bist, du gibst mir sehr viel Kraft und Mut weiter zu machen. Vielleicht hilft dir jetzt diese Information nicht wirklich weiter, aber für mich bist du eine Superheldin!!! glg Elli
Ich bewundere dich sehr. Du bist so eine tolle Frau und ich mag deine Art wie du dich artikulierst und wie beruhigend du sprichst. Ich wünsche dir alles Gute.
mein onkel ist an einem giloblastom (schreibt man das so?) gestorben. ich hatte in seiner krankheitsphase wenig kontakt mit ihm. es ist schön, dass du darüber hier auf youtube so offen über deine erfahrungen reden kannst.
Deine Einstellung finde ich bewundernswert. Es gehört unglaubliche innere Stärke dazu für sich in einer Situation, in der man nach jedem Strohhalm greifen möchte die Priorität auf Lebensqualität statt Zeit zu setzen. Ich finde deine Entscheidung nachvollziehbar. Ich weiß nicht ob ich in deiner Situation den Mut dazu hätte. Hut ab vor soviel Courage der eigenen Angst gegenüber
ich finde dein Video Wahnsinn, wirklich! Irgendwie suche ich nach Worten warum, aber ich finde keine. Es ist Wahnsinn, wie man dir anmerkt, wie du damit umgehst und wie du damit arbeitest! Ich glaube man bekommt nach so einer Diagnose wie du sie bekommen hast eine ganz andere Sicht auf alles...ich wünsche dir alles alles Gute!
Liebe Johanna, Sie müssen „Mit Wölfen rennen“, und haben nun für sich diese Entscheidung getroffen und darin eine gewisse Ruhe und Kraft gefunden. Sie geben mir mit Ihren Beiträgen und auch mit Ihrem Film Kraft … Seit ungefähr dem gleichen Zeitpunkt Ihrer Diagnose muss ich mich mit der gleichen Diagnose auseinandersetzen, die jedoch nicht ich, sondern meine Frau erhalten hat. Ich habe Antworten auf ähnliche Fragen wie Sie gesucht. Über Schmetterlingsgliom bin ich auf folgende Strophen gestoßen:Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken. Der wird im Mondschein ungestört von Furcht, die Nacht entdecken. Wer mit sich selbst in Frieden lebt, der wird genauso sterben und ist selbst dann lebendiger als alle seine Erben.Ich hoffe, Sie helfen Ihnen, wie mir ihr Film eine große Hilfe ist!
Michael Schwarzwald alles gute an dich und deine Frau Michael! Ich wünsche dass Gott euch die Kraft gibt das alles so durchzustehen! Ich bin in Gedanken bei euch, auch wenn wir uns nicht kennen. Alles liebe und gute
Hallo Johanna ,ich bin in einer ähnlichen Situation darum verstehe ich dich zu 100 Prozent . Ich habe Angst ob es richtig ist Chemo abzubrechen aber wenn du eine sehr anstrengende Chemo machst die nichts gebracht hat bist du soweit alles hinzuwerfen.Viel Kraft💪
Das kann ich verstehen - ganz am Ende dieses Entscheidungsprozesses kannst nur Du den möglichen Nutzen und Lebensqualität gegeneinander aufwiegen, das macht es nicht gerade leichter. Ich wünsch Dir alles Gute, Dagmar.
Ich gebe so gut wie nie Kommentare ab, aber du sprichst mir so aus der Seele. Auch ich arbeite gerade stark daran, meinen eigenen Weg zu finden und stoße von beiden Seiten (Schulmedizinern und Alternativen) auf nicht akzeptable Aussagen, die nur die andere Partei in die Knie zwingen will, ohne im geringsten an den Patienten und sein Empfinden zu denken. Bei mir ist es kein Gehirntumor sondern eine andere widerliche Art von Krebs und ich bin mir nicht sicher, ob ich die mir bevorstehende OP überhaupt durchführen lasse. Ich habe in den letzten 10 Jahren durch diverse heftige Unfälle schon erfahren müssen, wie es ist, im Leben ständig Abstriche machen zu müssen - Dinge, über die man sich identifiziert hat. Ich hatte z.B. Schädelbruch mit SHT und Hirnblutungen, seitdem starke kognitive Einschränkungen, die ich versuchte, mit meinem damals absolut fitten Körper zu kompensieren. Ich trieb extrem viel Sport. Dann kam der nächste Schlag, bei dem ich knapp am Querschnitt vorbeischlitterte. 5 Wirbel, neun Rippen, das Brustbein, rechter Unterarm und Oberschenkelhals gebrochen. Inzwischen hatte ich mich wieder nach Metallentfernungen, Heilpraktiker, Osteoathie hochgerappelt. Mir ging es wieder so gut, dass ich Reisen plante und mich eventuell nach 10 Jahren wieder das erste mal auf die Skier stellen wollte. (ich war auch Skilehrerin). Aber das sollte nicht sein. Dieses Jahr im Mai die Diagnose. Auch mir wird ständig erzählt, dass ich sterben würde, wenn ich das Sandwichverfahren (neuester Stand der Forschung: Chemo+Radio danach OP+ 5 Monate Chemo) nicht über mich ergehen lassen würde. Aber ich stelle mir einfach nur vor, dass ich nun mit der OP noch weiter verstümmelt werde und mich wieder auf ein neues Leben einstellen soll, noch eingeschränkter. Und dann ist es auch nicht gesagt, wie lange ich dann so noch lebe. Meine Überlegung ist auch, lieber kürzer, dafür intensiver und ohne mich um andere zu scheren. Ist echt nicht einfach. Von allen Seiten wird man mit gutgemeinten Ratschlägen und Meinungen bombardiert. Jeder soll selbst Herr über sich und seinen Körper sein. Ich finde dich toll und äußerst mutig... und das ist gottseidank ansteckend. Alles Liebe - wir sehen uns spätestens im Regenbogen
Barbara, danke für Deinen mutigen Beitrag. Ich kann dem kaum etwas hinzufügen, deshalb wünsche ich Dir einfach alles Gute, was immer das für Dich heißen soll.
Hallo, ich habe noch nie einen (öffentlichen) Kommentar auf YT geschrieben, aber nun möchte ich mich doch einmal zu diesem Thema äußern. Ich selbst bin seit vielen Jahren schwer krank, mittlerweile 30 Jahre alt, und habe seit meinem 12. Lebensjahr aufgrund der Erkrankungen kein auch nur annähernd normales Leben mehr führen können. Dabei handelt es sich um Erkrankungen, die sowohl deutlich lebensverkürzend sind, wie auch mit einer sehr hohen Morbidität einhergehen. In den letzten Jahren habe ich es beobachtet, dass einige sogenannte "Krebsblogger" über die sozialen Netzwerke die Öffentlichkeit erreicht haben. Grundsätzlich finde ich es gut, wenn ein Bewusstsein in der Gesellschaft dafür geschaffen wird, dass das Leben (auch in jungen Jahren) von Krankheit, Leiden, Tod und den Fragen darum herausgefordert werden kann. Ich finde es auch gut, wenn man sich dafür ausspricht, dass jeder seinen eigenen Weg finden und gehen (dürfen) muss, auch wenn das - wie in deinem Fall - den Abbruch jeglicher Therapie beinhaltet. Denn Lebensqualität ist nun einmal etwas sehr Subjektives, auch wenn es gewisse Faktoren gibt, bei denen sich wohl die meisten Menschen darüber einig sind, dass sie die Lebensqualität zunichte machen können, wie starke Schmerzen. Deine unaufgeregte und reflektierte Art sowie dein Lebensmut kommen auch bei mir an. Allerdings fehlt mir bei all diesen Darstellungen in den sozialen Netzwerken ein Aspekt, den ich gern nun ansprechen würde. Das ist keine persönliche Kritik an dir und deiner Einstellung, sondern ich möchte lediglich einen Aspekt ergänzen, der meiner Meinung nach bisher nirgendwo eine Beachtung findet, was eine bestimmte Untergruppe an schwer kranken (jungen) Menschen ausklammert - es scheint mitunter fast so, als ob diese Menschen gar nicht existieren würden, gerade weil sie oftmals keine Kraft (mehr) haben um sich Gehör auf die eine oder andere Art und Weise zu verschaffen. Ich gehöre selbst zu diesen Menschen, und auch von meinem Fall weiß niemand bis auf meine engste Familie, da niemand die Länge und die Schwere der Erkrankung und vor allem das völlige Alleingelassenwerden von der Medizin und/oder den (deutschen) Ärzten bei gravierenden, Leiden im wahrsten Sinne des Wortes bedeutenden Beschwerden/Erkrankungen länger erträgt - das lässt jegliche soziale Kontakte erodieren, führt meistens sogar innerhalb der Familie zu Problemen. Das ist nicht nur meine Erfahrung, sondern die aller in einer ähnlichen Situationen, mit denen ich über die Jahre sporadisch per Mail in Kontakt gekommen bin. Was ich damit sagen will: es ist natürlich beachtenswert, wenn es jemand schafft sein Leben intensiv zu leben trotz des Wissens darum, dass es nicht mehr lange währen wird, und dann z.b. auf Reisen geht, wie du es nun machst. Diesem Menschen gebührt auch mein Respekt. Aber die Menschen sollten imho nicht vergessen, dass es Menschen gibt, die, trotzdem sie um ihre Lebensqualität (und nicht primär um eine Lebensverlängerung) kämpfen und bereits ihre Bedürfnisse und ihre Einstellung angepasst haben, nicht die Möglichkeit haben all das zu tun, weil ihre Erkrankung zu schwer und/oder zu weit fortgeschritten ist und es auch keine adäquate symptomatische bzw. palliative Therapie gibt, die ihre Lebensqualität etwas verbessern könnte. Sprich: die lediglich Tag für Tag, Stunde für Stunde, Minute für Minute weitermachen, weiter existieren - ohne jegliche Lebensqualität - , nur mit einem letzten, vagen, ständig bedrohten Hoffnungsschimmer, dass sich ihr Kampf doch noch auszahlen könnte, sie vielleicht doch noch einmal eine (letzte) Zeit mit ein wenig Lebensqualität erleben dürfen. Oder die nur der Gedanke, dass ihr bisheriger Kampf umsonst gewesen wäre, vom Suizid und damit der Beendigung ihres Leidens abhält. Diesen Menschen gebührt ebenso Respekt, und sie sollten bei all der Wahrnehmung für (Krebs)patienten, die nach dem Motto "living life to the fulltest" auch im Angesicht ihrer kurzen Lebenserwartung leben, nicht vergessen werden. Manchmal kommt es mir tatsächlich so vor, als ob das wirkliche Leiden dadurch ausgeklammert wird. Indem man die fb-Seite von einem Krebsblogger verfolgt, kann man sich wohl sagen, dass man sich auch mit solchen Themen auseinandersetze, sie nicht scheue, und damit auch einer gewissen sozialen Verantwortung nachkomme. Nebenbei hinterlassen diese Seiten eine eher positive Grundstimmung und die (in manchen Fällen zumindest) Illusion, dass man in jeder Situation, selbst bei einer schweren Erkrankung, über die eigene Einstellung die Kontrolle behalten kann. Das ist alles sicher nicht völlig falsch; nur fehlt mir hier wie gesagt der Aspekt, dass das Leben manchmal tatsächlich nichts weiter als Leiden ist, egal, wie sehr man sich bemüht. Wer einmal wissen will, wie das Leben mit einem bösartigen Hirn/Rückenmarkstumor trotz einer im Gespräch erkennbaren mentalen Stärke auch aussehen kann (einfach weil es bei Erkrankungen Situationen gibt, in denen die beste Einstellung nichts mehr reißen kann), der kann bei Domian einen jungen Mann hören: ruclips.net/video/zvonJe7-wDY/видео.html
Hej, es stimmt, das sind wichtige Aspekte. In meinen Videos klingt das mal mehr mal weniger subtil durch - indem ich davon spreche, dass ich durch den Tumor Dinge verloren habe, die mir Identität und Perspektive gegeben haben (u. a. die Fähigkeit, mehr als ein paar Seiten lesen zu können, Kinder zu bekommen, allein zu reisen, mich zu orientieren). Ich löse das für mich, indem ich kurz diese Dinge ansspreche. Der Kanal ist entstanden, weil ich die Stimmen nicht mehr hören konnte, die mir gesagt haben, dass bestimmt alles gut wird und ich nur kämpfen müsse. Das ist Hilflosigkeit, aber es ist für mich auch eine Belastung, deshalb versuche ich Themen wie Suizidalität zu benennen oder den Umstand, dass ich all die Sachen, die ich mir für ein schönes Leben vornehme, nur eingeschränkt schaffe wegen der Fatigue und den vielen vielen Tagen an denen ich nur an die Decke starren kann. Ich wurde gefragt, wie ich damit umgehe und versuche das zu beantworten durch: So intensiv wie möglich, so viel wie möglich - Reisen, mit anderen in Beziehung treten, erleben. Der Fokus liegt auf dem soviel wie möglich, das ist in meinem Fall nicht viel. Deshalb danke ich Dir für Deinen Kommentar! Ich finde Deine Perspektive sehr sehr wichtig.
"Der Fokus liegt auf dem soviel wie möglich, das ist in meinem Fall nicht viel. " - Das habe ich schon verstanden. Ich wollte mit meinem Beitrag nur sagen, dass dieses "soviel wie möglich" in einigen Fällen wirklich "(so gut wie) nichts" bedeutet. In meinem konkreten Fall kann mich noch nicht einmal in die Sonne setzen (auch nicht mit Sonnenstrahlen durch das Fenster), sich draußen aufhalten geht schon gar nicht, und auch meine Aktivitäten drinnen beschränken sich auf am Laptop Filme schauen und surfen, weil ich anderes nicht mehr schaffe. Für das Schreiben des längeren Kommentars habe ich sehr lange gebraucht, weil meine Feinmotorik wie meine gesamte Motorik nicht mehr gut ist. Nicht einmal essen kann ich mehr vollständig selbstständig, ich bin also in hohem Maße auf meine Eltern, insbesondere auf meine Mutter angewiesen. Daneben habe ich noch jede Menge anderer Probleme; vor allem aber jeden Tag solche starken Schmerzen, dass ich mindestens einmal am Tag nur noch heulen könnte; die Schmerzen sind das Schlimmste, auch wenn ich ohne diese bereits stark eingeschränkt wäre. Wenn man schon so lange krank ist, lernt man zwangsläufig Kompensationsstrategien und muss seine Einstellung der Situation anpassen, sonst geht man (mental) unter. Aber es gibt einen Punkt, an dem einfach nichts mehr geht, egal, wie sehr man sich bemüht, egal, wie sehr man kämpft. An dem es einfach nichts mehr anderes als Leiden gibt, das man aber auch nicht so einfach durch Suizid beenden kann, weil dann all die Jahre des Kampfes mit bereits nicht mehr vorhandener Lebensqualität umsonst gewesen wären, man diesen Jahren nachträglich quasi den letzten Sinn nähme. Ich will jetzt hier gar nicht weiter ausholen und "herumjammern". Schließlich bin ich mit diesem "Leben" weiß Gott keine Ausnahme, nur sieht und hört niemand unsereins.
Ich würde da auch gerne drauf antworten, da ich mittlerweile ganz viele Krebs-Blogger, teilweise auch persönlich kenne. Eigentlich hast du die Antwort schon mitgeliefert. Wenn man an diesem Punkt ist, schafft man es auch nicht mehr darüber zu schreiben, zu sprechen, Videos zu machen. Natürlich sagt jeder "ich lasse alle bis zum schluss teilhaben, informiere alle" aber das klappt so gut wie nie. Ist ja auch ein extremer Akt der Selbstoffenbarung. Den kompletten Tot online zu stellen, wäre wie ein komplette Geburt, irgendwie. Ich meine, die letzten Momente will man ja mit den Liebsten verbringen wenn man noch Kraft dazu hat. Mir ist natürlich bewusst, dass es viele da draußen gibt, denen es schlechter geht und die sich nicht zu Wort melden (können). Aber es gibt auch ganz viele, die auch Mut fassen durch positive Geschichten. Negative gibt es genug, hört man überall als Patient. "X oder Y ist auch an Krebs gestorben.... gerade auf dem Land. Und ganz ehrlich: Wenn man nur die Schattenseiten zeigt, erntet man nur Mitleid und traurige Gesichter. Und das will ich z.B. nicht. Ich will kein Mitleid, ich will auch nicht dass andere sich in meinem Leid suhlen bloß weil sie nix besseres zu tun haben oder Werbung für irgend ein Produkt vermarkten. hab ich alles schon erlebt. Ich will einfach nur zeigen, dass man auch mit Krebs relativ gut leben kann, solange es eben geht. Ein bisschen das Tabu brechen, damit auch andere offen damit umgehen. Ein klein wenig ist es natürlich auch das Gefühl "etwas zu hinterlassen". Das Internet vergisst nicht so schnell, oder?...
Keine Ahnung, wie ich auf deine Videos aufmerksam geworden bin. Aber du bist eine unglaublich starke Frau. Ich finde deine Entscheidung die Chemo nicht zu machen sehr mutig und ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg. Du hast übrigens eine unglaublich schöne Stimme.
Danke!
das ist eher eine kraftlose Stimme, von jemandem der aufgegeben hat...
Also ich finde ihre Stimme schön. Punkt. Und die wenigstens hätten den Mut und die Kraft so ruhig über so ein ernstes Thema das sie selbst betrifft zu sprechen. Hätte Johanna aufgeben, würde sie nicht weiter reisen und versuchen ihr Leben zu genießen.
Patriola Lobadai Was ist für dich die Definition von "aufgeben" bzgl. diesem Thema?
Ich bewundere dich sehr und werde all deine Video,s ansehen auch ich habe Krebs und habe nach 30 Bestrahlungen keinen Erfolg gehabt Chemotherapie habe ich abgelehnt da ich seit 18 Jahren schwer an Reuma leide,ich hoffe ich habe noch ein paar schöne Jahre und dir wünsche ich alles gute und ganz viel Glück, LG Hanne mein nästes CT ist im Februar
Du bist eine besondere, tolle Person. Die Krankheit und eine Person muss getrennt gesehen werden. Du bist ein grossartiges Vorbild. Wir haben dein Video in Kalifornien gesehen auf der Suche nach Erfahrungen anderer. Wir würden uns sehr freuen von Dir zu hören.
Ich kann dich vollkommen verstehen. Habe letztes Jahr auch eine Chemo abgebrochen, weil es mir sehr schlecht ging auf Grund der Chemo. Eine weitere Behandlung hätte ich wohl nicht überlebt, wozu noch kam das die Pflege in diesen Krankenhaus in Berlin
mehr als menschenverachtend war.
Das tut mir richtig leid, dass Du so schlechte Erfahrungen sammeln musstest zuletzt.
ich hoffe sehr, dass es die jetzt besser geht... was für eine Art Krebs hattest du, wenn ich fragen darf? meine Mutter hat Brustkrebs und Ihr wurde eine Chemotherapie empfohlen, aber ich habe ein ungutes Gefühl dabei bei dem Gedanken, weiß nicht was ich machen soll
Den Hirntumor habe ich weiterhin, es ist ein APXA (eine Form Astrozytom III, in aktuelleren Videos kannst Du mehr darüber erfahren und wie das auch neu eingestuft wurde).
Es tut mir leid, dass Deine Mutter jetzt erkrankt ist. Ich glaube, diese Entscheidung und Abwägung kann sie nur für sich selbst treffen, ich hoffe, dass Du und ihr weiteres Umfeld sie da unterstützen und Bedenken mit der betreuenden Onkologie vor Ort etwas mindern könnt. Dieser Austausch mit den Ärzt*innen, die sie begleiten, ist wirklich wichtig, für sie und auch ihr Umfeld. Es ist ja ganz verständlich, dass Du Dir Sorgen machst. Manchmal hilft es auch, sich weiter mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.
Ich kann alles, was Du sagst, gut nachfühlen. Für mich ist ebenfalls die Lebensqualität wichtiger als die Lebenszeit. Und wenn man merkt, die Behandlung tut nicht gut, ist ein Abbruch völlig in Ordnung. Ich hoffe, Dir geht es gut.
Genau das. Leider habe ich vor wenigen Tagen erfahren, dass mein Tumor wieder aktiv wurde. Nach der OP, habe ich entschieden, werde ich mich nicht erneut bestrahlen lassen, auch wenn das die Überlebensdauer erhöhen könnte, weil sich das in der Abwägung für mich mit diesem Tumor nicht mehr ausgeht. Aber ich werde wieder in eine Chemotherapie gehen. Am Ende ist das eine Entscheidung, die nur ich selbst für mich treffen darf.
Alles Gute Dir,
Robin (kein Pronomen), das Video hier ist noch vor meiner Transition gedreht worden, seitdem haben sich u.a. mein Vorname und Geschlechtsmarker geändert :)
Der Regenbogen ist nur für Dich er will dir Kraft für alles geben ❤
Warum sehe ich dieses Video erst jetzt nach 7 Jahre????
Was für ein wunderbarer Mensch hier ist. Bin gerade auf ihr Video gekommen. Darf ich fragen wie es ihnen heute geht.
Es hat sich viel gedreht im letzten Jahr, - am Ende hat der Tumor viel über den weiteren Verlauf mitentschieden, weil meine Chemotherapie nicht länger gewirkt hat und ich jetzt in einer fortgeschrittenen Erkrankung stecke mit einer zielgerichteten Krebstherapie und neuer Bestrahlung.
Aber gerade geht es mir ganz gut, der Tumor reagiert auf diese Medikamente und ich hoffe einfach, dass sie eine Weile halten dürfen.
Alles Gute!
So eine wunderschöne Seele❤
Engel werden dich Begleiten auf deinem Weg ich wünsche dir Gottes Segen. 🙏
Danke ❤
❤️
Hab selber erst am 10.02.23 erfahren das ich Brustkrebs hab. Inzwischen ist meine linke Brust abgenommen worden. Bei mir Wechseljahre. Chemotherapie, Bestrahlung und Antihormontheraphieb sind bei mir vorgesehen. Muss mich im erst Krebsland zurechtfinden. Hab meinen Partner, Vater und Onkel schon durch Krebs verloren. Danke fürs zurückherz❤️
Inzwischen ein Mann !
Nein, nichtbinär.
Welch ein wundervoller und einzigartiger Mensch Du bist ... Ich werde Dir mit aller Kraft die Daumen für das nächste MRT drücken. Fühl Dich festgehalten und umarmt.
Du bist so unglaublich klar, straight, klug, warmherzig und liebevoll ... ich möchte Dich ein Stück begleiten und habe Deinen Kanal abonniert .....
Liebe Johanna ... möchte ich gern noch vorn dran setzen ;-) ...…. ich wünsche Dir Liebe ohne Ende ❤
Ich wünsche jedem, dem es ähnlich geht wie dir und natürlich dir, eine wundervolle Zeit und Menschen, die für euch da sind :)
Ich arbeite jeden Tag mit Menschen die an Krebs leiden, die Chemotherapie bekommen und die begleitet werden.
Ich sehe jeden Tag die Nebenwirkungen, die Hilflosigkeit aber auch Hoffnung.
Dir gilt mein ganzer Respekt.
ich verstehe deine Entscheidung sehr gut. Lebensqualität vor Lebenszeit ist nachvollziehbar.
Deine Art und Einstellung (freue dich auch an kleinen Dingen wie einen Regenbogen) dein sanftes Wesen...Das ist wirklich bewundernswert und ich...ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.
Ich bin tief berührt.
Deine Sanfte Art, die ruhige bestimmte Stimme die du hast.
Ich danke dir von ganzem Herzen das du dieses Video hochgeladen hast und man an deinen Gedanken teilhaben durfte.
Lebe! Ich wünsche dir alles,alles liebe
Ich danke Dir!
Es ist nicht gesagt ,daß Chemo gut oder schlecht ist.
Wenn man ein ungutes Gefühl sollte man das machen, was man für richtig hält.
Es ist ne psychische Sache....
meine Schwester hat auch keine Chemotherapie gemacht bei Stadium 3 .Sie machte Alternative Medizin und ihr geht es super. Ihre Tumormarker sind komplett runter gegangen. Kein Krebs mehr.
Das ist fabelhaft! Alles Gute euch beiden!
das ist einer von den wenigsten Fällen, denen es nach Abbruch von Therapien gut geht! Deswegen würde ich jetzt Therapien nicht grundsätzlich ablehnen. Ausserdem gibt es nicht, dass man keinen Krebs mehr hat. Selbst nach 10 "krebsfreien" Jahren kann man das nicht unbedingt behaupten, gerade, wenn man keine Therapien mehr macht. Der Krebs kann wann immer, leider oft heimlich, wieder ausbrechen, und was dann?
cat woman freut mich für dich😊💙
@Ford Prefect
Ford "Perfect" du hast so ziemlich PERFEKT KEIN Wissen darüber!! Schulmedizin ist KEIN Garant! & wenn man das mal wüsste, dann würde Panik ausbrechen!
Medizin ist Medizin, ob künstlich oder natürlich da beides chemisch ist und so eine Wirkung haben KANN(!), KANN(!), NICHT muss! Ebenso bringt eine scheiß Prozentzahl einem Menschen überhaupt nichts wenn er oder sie nicht zu denen gehört bei denen es klappt. Medizin muss allen helfen können & da das offensichtlich NICHT der Fall ist, ist auch die Schul"medizin" nicht die allerbeste!
Warte mal ab, solltest du je eine Krankheit bekommen, selbst für mikrige Krankheiten musste ich feststellen das Medis der absolute Mist sind! Da interessiert es auch niemanden bei wem es alles wirkt. Alternativen sind wichtig und nötig. Zu mal jemand wie du sicher auch nicht weiß, was für körperliche Krankheiten SEELISCHE Leiden hervorrufen können!
Es ist Fakt das die Seele & somit die Psyche den Körper sehr stark beeinflusst, allein dass das Unterbewusstsein schon so was wie eine Art 2. Persönlichkeit ist! Ich habe selbst an einer Jahrelangen Krankheit gelitten & damals hätte ich es nie für möglich gehalten das ich dass nur hatte, weil es seelisch hervorgerufen war. Seit dem habe ich nie wieder darunter gelitten. Und dem Arzt habe ich das NICHT zu verdanken, denn um die eigene Gesundheit muss man sich selber kümmern! Wenn Krankheiten rein körperlich entstehen ist das wieder anders, die Sache ist die, dass man das erst mal rausfinden muss!
Außerdem, es gibt auch ne Doku über Krebs Patienten wo der Krebs einfach VERSCHWUNDEN ist & die Ärzte selbst nicht sagen konnten warum & wie er verschwunden ist. Es gibt so vieles was man nicht weiß & alleine auf Ärzte würde ich mich nicht mehr verlassen! Es geht hier auch nicht darum Ärzte & Therapien als böse, falsch etc. abzustempeln, sondern sich mal klar zumachen dass auch diese KEIN Allheilmittel sind!
Zolestine Faith Ich stimme dir in allen Punkten zu! 🙌🏻♥️
Ich wünsche dir ganz viel kraft...ich habe meine mutter 2010 an einem glioblastom verloren..den gesamten leidensweg hab ich sie begleitet bis zum schluss,ich hoffe,du hast leute,die dir beistehen,und dir so gut es geht helfen. liebe grüsse
wow du hast echt so eine angenehme klar Stimme, da hört man so gerne zu, auch wenn es um ein so ernstes Thema geht. Auch wenn du eher sachlich geredet hast, hat es mich echt berührt.
Ich hoffe du bleibst so stark, wie du in dem Video wirkst.
Danke!
Sophia LiebtSonne jaaaa dachte ich mir auch ,bist du auch son stimmenfeetischist?
Ja voll haha, ich liebe Menschen mit schönen Stimmen. Kann mir Stimmen auch besser merken als Namen komischerweise
Sophia LiebtSonne hege dann biste du auch ein audiotiver typ:)kenne ich
Ich wünsche dir die aller schönste Zeit, die sich ein Mensch nur erträumen kann. ❤️
Liebe Johanna,
du bist eine unglaublich herzliche, ehrliche und tiefgründige Person! Du gibst die Chance, eine solche Entscheidung zu verstehen. Ich finde es schön, das DU diese Entscheidung für dich selbst triffst! Ich hoffe, dass dir noch viel Zeit bleibt, schöne Zeiten zu erleben und mit deinen Liebsten Zeit zu verbringen! Ich möchte dich ebenfalls ein Stück begleiten und habe deswegen deinen Kanal abonniert. Ich wünsche dir alles alles Gute!
Ich find deine Stimme, deine Art wie du darüber redest und deine Ausstrahlung einfach toll. ♡ alles Gute
Ich bin nicht an Krebs erkrankt, deswegen ist es wahrscheinlich völlig vermessen mir überhaupt ein Urteil über eine Therapieentscheidung zu erlauben. Wer nicht betroffen ist, kann den Entscheidungsprozess sicher nicht nachvollziehen.
Was allerdings - meiner Meinung nach - der große Unterschied zwischen GBM-PatientInnen und anderen Krebsarten ist, ist tatsächlich die Prognose. Sich bei einem unheilbaren Malignom für die Lebensqualität zu entscheiden - und damit sowohl gegen Schulmedizin als auch gegen Naturheilverfahren - erscheint mir völlig legitim.
Bei sehr vielen anderen Krebserkrankungen zielt ja aber die Chemo tatsächlich auf Heilung ab und nicht nur auf Verzögerung. Sich in diesem Falle gegen eine Chemo zu entscheiden hat ja eine ganz andere Tragweite.
Nachdem ich mir hier die Kommentare durchgelesen hab, hab ich mir überlegt, dass ich auch einen schreiben will. So lebensfroh wie du in diesem Video wirkst... so hat der Tumor keine Chance. Und selbst wenn... Man lebt endlos. 😊 nicht in einem Leben. Im Laufe seines eigentlichen Lebens durchläuft man viele. Zumindest ist das meine Ansicht des Lebens. Obs stimmt oder nicht kann mir niemand beantworten.
Durch Zufall bin ich auf Deinen Kanal gestossen und möchte Dir sagen, dass ich Deine Entscheidung als sehr mutig erachte. Du wirkst sehr stark, bodenständig und ruhig. Bewundernswert! Und ich liebe Deine Stimme. So ruhig und sanft. Und ich bin mir auch sicher: Du gibst vielen Menschen Deinen Mut weiter. Du lebst im Hier und Jetzt und geniesst den Augenblick.
Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz! ☀️
Ich wünsche Dir viel Kraft auf deinem weiteren Lebensweg! Und vor allem Gottes Beistand und seine Liebe.
Ich bin durch Zufall auf dein Video gestoßen und bin sprachlos. Deine Wärme, deine Stärke, deine Wörter berühren so sehr. Ich wünsche Dir viele weitere Regenbogen, sonnige Schneetage und wunderbare besinnliche Momente! Alles Liebe Dir!
Ich bewundere deinen Mut, diese Entscheidung betroffen und dein Schicksal akzeptiert zu haben! So ein Tumor wäre eines der schlimmsten Sachen, die ich mit vorstellen kann, wenn man noch so jung ist und ich habe wahnsinnige Angst, auch an so etwas zu erkranken. Als du den Regenbogen gesehen hast, musste ich lächeln, du sahst sehr glücklich aus und man sieht, dass es dir gut geht mit dieser Entscheidung. Natürlich wäre es toll, wenn man diesen Tumor behandeln und entfernen könnte, aber ich denke, jeder Tag ist ein Geschenk und man sollte jeden tag genießen. Das fällt einem leicht zu sagen, der gesund ist und nicht in absehbarer Zeit sterben wird, aber nur die wenigsten leben bewusst und erfreuen sich an den kleinen Dingen - ich wünsche dir, dass du eine wundervolle und noch lange Zeit hast und weiterhin so positiv bist, ich bewundere dich wirklich sehr! Du hast eine tolle Ausstrahlung
Respekt vor dieser Frau und diese Entscheidung. Ich hatte selbst Krebs und ich war einfach noch nicht fertig mit dem Leben. Ich würde mich wohl wieder für die Chemo entscheiden. Versteh es aber auch, wenn man sagt, man will so nicht sein Leben bzw. Leiden verlängern. Ich wünsche alles Gute und ganz viel Kraft.
Wow ich hab dir total gefesselt zugehört .. deine Stimme ist der Wahnsinn, ein Hörbuch von dir wäre ein Traum - kann man sich eigentlich spontan in eine Stimme verlieben ?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du deine positive Einstellung auch behältst!
Ich hab keine Erfahrung mit chemos. Ich hatte eine andere Krankheit , lag jahrelang immer wieder im Krankenhaus hab sämtliche Therapien mitgemacht und nichts hat geholfen. Und dann irgendwann hab ich gedacht ok, ein Leben im Krankenhaus möchte ich nicht. Dann lieber ein normales Leben draußen führen und damit leben das ich eventuell bald sterbe.
Jetzt bin ich schon 5 Jahre draußen und seit 3 Jahren eigentlich gesund. Keinerlei Symptome mehr und kein Arzt kann es sich erklären.
Du hast die richtige Entscheidung getroffen! Ich arbeite in der Pflege und kenne beide Seiten. Die, die sich gegen eine Chemo entschieden haben erlebte ich als glücklicher. Chemo bedeutet nur Leid.
Es kommt wahrscheinlich drauf an, was danach kommt. Wenn man wie sie vielleicht 4 Monate bekommt, ist es sicher etwas anderes, als wenn man einen heilbaren Krebs hat und hinterher bei erfolgreicher Therapie noch Jahrzehnte hat.
Das stimmt sehr.
Ich hoffe auf noch ein Jahr, hätte gegen mehr auch nichts einzuwenden ;) Wir werden sehen.
zimtkopfliest ich wünsche dir noch viele schöne Jahre 😀
GirlandGames das stimmt nicht!!! Ich finde das muss jeder für sich selbst entscheiden
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute 😘 mein Mann und ich haben auch gekämpft und leider haben wir den Kampf nach 15 Monaten verloren. Aber die Zeit war nicht nur schlimm und schwer, wir hatten eine unheimlich intensive und innige Zeit zusammen. Jeder muss den Weg gehen, der sich individuell am Besten anfühlt. Ein richtig oder falsch gibt es nicht.
du hast eine sehr ruhige, entspannende stimme. vor allem die pausen sind enorm wichtig und ich finde es gut, dass du sie nicht rausschneidest. das thema ist natuerlich sehr persoehnlich und nur du kennst alle details deiner krankheit und wie die chemo dich beeinflusst. ich habe grossen respekt vor deiner offenheit, es braucht sehr viel mut diese tiefen gedanken und gefuehle der welt zu offenbaren, vielen dank dafuer. ich respektiere und verstehe auch deine entscheidung. ich weiss woher der impuls derjenigen kommt, die dir oder anderen krabskranken sagen wollen, dass sie alles probieren muessen um weiter zu kaempfen. aber am ende ist es deine entscheidung und es hoert sich so an als waere das die richtige entscheidung fuer dich. niemand hat das recht dir zu sagen was du tun oder lassen sollst. du hast es dirjedenfalls gut ueberlegt und ich denke das ist das wichtigste. viel glueck, staerke und noch eine wundervolle zeit dir
Liebste Johanna,
Du bist einfach nur mutig!
Meine Mama ist an Krebs verstorben und ich habe von ihr mit auf den Weg bekommen, das Leben wirklich zu leben, genießen, auskosten,...
Kann deine Entscheidung zu 100% nachvollziehen und Deine Beweggründe ebenso!
Für mich wirkt es so, als hättest Du (für Dich) verstanden, was das richtige und wichtige im Leben ist.
Und da ja bei Dir leider klar ist, dass es sich nur um ein Herauszögern handelt,finde ich alle Gegenargumente irgendwie unsinnig, unsensibel und irgendwie auch egoistisch.
Denn 1. ist es Deine Sache, was Du mit Deinem Körper machst und du weißt auch am Besten, was Dor guttut (und um nichts anderes geht es) und dementsprechend finde ich 2. dass all das Beklagen Anderer irgendwie egozentrisch ist "mir geht es schlecht, wenn du wegen Deiner Entscheidung evtl. früher stirbst". Das soll nicht zu hart klingen, aber wenn man stirbt, dann merken nur die Hinterbliebenen diesen Verlust, für manche ist es eine Art Erlösung.
Versteht man, wie ich das meine?
Herzlichste Grüße! ❤
Ja, ich verstehe sehr gut, was Du meinst und teile Vieles davon. Danke für Deinen Support!
ich wünsche dir alles Glück der Welt für dein kommendes mrt, du strahlst eine unglaubliche ruhe und wundervolle Art aus und ich bin froh deinen Kanal gefunden zu haben 🌹
Wow Respekt! Man merkt wie viel Mühe du dir bei deinen Erklärungen gegeben hast! Du hast eine wirklich schöne Redestimme.♥ Ich wünsche dir, dass du deine Zeit die du noch hast wunderbar nutzt und mit Menschen verbringst, die du liebst und die dich lieben! Ich wünsche es dir wirklich!
Ich wünsche Ihnen alle Regenbogen dieser Erde! Ich kann es nicht in Worte fassen, wie Ihr Video mich berührt. Ihre Intelligenz und Feinsinn. Sie sind ein unglaublicher Mensch
Wie lieb, danke dafür.
Ich habe den größten Respekt vor dir! Ich komme selbst aus der Schulmedizin, habe meinen Master in Medizinphysik und habe ursprünglich in der Strahlentherapie gearbeitet! Mittlerweile bin ich aber selbstständig und arbeite als Heilpraktikerin und eine meiner Schwerpunkte ist die komplementäre Onkologie-immernoch Hand in Hand mit der Schulmedizin- jedoch mittlerweile mit komplett anderer Sichtweise und einem komplett anderen Horizont !!! Ich kann deine Entscheidung absolut verstehen, ich würde auch so Bzw. ähnlich handeln und würde mir wirklich so sehr wünschen das es mehr solche Menschen gäbe! Du bist wahnsinnig Mutig! Andererseits kann ich auch diese Patienten verstehen die unter dieser "Entscheidungslähmung" stehen, Bzw. Absolut nicht mehr mündig sind, weil sie einfach denken alles geben zu müssen Bzw. Sich auch sehr von "außen" beeinflussen lassen und nicht darauf hören, was für sie richtig ist. Ich wünsche dir von Herzen alle Gute und ganz viel Kraft und das du immer die richtige Entscheidung für dich selbst triffst!
Wie anmaßend zu behaupten, dass Patienten die die Behandlung durchlaufen unmündig sind.
werde im Juli 22 ....im Januar 2016 wurde durch Zufall ein diffuses astrozytom gliom Grad 2 entdeckt ....nach Biopsie und eingehender gen Analyse des Tumors sowie einer fehlenden fet Anreicherung im fet - pet wurde mir gesagt vieles würde für einen sehr günstigen verlauf sprechen und ich hätte statistisch wirklich gute Chancen viele Jahre ruhe zu haben .... trotzdem ist es für einen jungen Menschen schwer zu akzeptieren ....ich habe keine Beschwerden und mir geht's super dennoch Sucht es einen manchmal in Alpträumen heim....ich werde auch nicht behandelt da es noch nicht notwendig ist ...alle 6 Monate MRT und das war's ...habe meinen Zuckerkonsum eingeschränkt...kein aspartam mehr ....täglich 2 Liter grüner Tee mit Zitronensaft kukurma Himbeeren etc ....auch wenn es vielleicht nichts nützt ich will alles versuchen ....ich bewundere dich aufrichtig ....einerseits inspirierst du mich den Tod nicht als das Ende zu sehen aber andererseits macht es mir Angst....du bist immer noch da und du hast die Statistik besiegt ....Gott schütze dich ...
wow. habe dieses video als erstes von dir gesehen und selten jemanden gesehen, der so mutig ist wie du. ich schicke dir viel kraft, stärke, positive gedanken und noch mehr mut.
Mutige Entscheidung von Dir👍🏻
Jeder muss solche Entscheidungen selbst treffen dürfen, ohne sich rechtfertigen zu müssen👿
Der 🌈 kam zur richtigen Sekunde👍🏻 Lebensqualität-passt perfekt
Hast Du wenigstens die richtige Palliativmedizin- u -mediziner schon gefunden?
Toi-Toi-Toi, dass alles so läuft, wie Du es möchtest u brauchst
Sei lieb gedrückt😍
Danke! Ein Palliativteam habe ich noch nicht, aber zwei gute Ärzt*innen :)
du bist ein wunderbarer Mensch. Du machst vielen Menschen Mut, ich leide an keiner Krankheit aber auch mir machst du Mut, Mut zu Leben.. bleib wie du bist.
Diese Entscheidung ist extrem, aber ich hoffe, für dich extrem gut. Genieß dein Leben so gut du kannst, nach einer solchen Entscheidung steht dir nichts mehr im Weg. Ich wünsche dir das beste und finde es bewundernswert wie straight du zu deiner Meinung stehst. Weiter so!
Danke, Kim!
Iwie hab ich das Bedürfnis auch einen Kommentar zu schreiben. Du bist so stark und lebensfroh, allein dass du den Mut gefasst hast die Chemo abzubrechen...einfach Respekt! Es bringt nichts wenn man etwas durchzieht weil es einem vorgeschrieben wird und man selbst nicht dahinter steht. Man sollte die Entscheidungen so treffen wie man selbst gut damit leben kann. Ich wünsche dir Zeit um viele schöne Augenblicke erleben zu können. Alles Gute und du hast aus meiner Sicht die richtige Entscheidung getroffen.
Ich danke Dir.
Liebe liebe Johanna. Ich finde du bist wahnsinnig stark. Ich finde es toll, dass du so offen redest und dir doch treu dabei bleibst. Meine Mama ist vor mittlerweile fast zwei Jahren an einem anaplastischen Oligodendrogliom WHO 3 erkrankt. Man dachte erst, dass ist wohl der Hirntumor, den man haben möchte. Aber Pustekuchen. Sie leidet so sehr unter den Nebenwirkungen der was-weiß-ich-wievielsten Chemotherapie. Wurde auch mehrfach operiert, bestrahlt und und und. Jedenfalls macht es mir Mut, wenn ich sehe, wie "gut" es dir gerade ohne Therapie geht. Ich würde auch auf jeden Fall die Lebensqualität vor die -zeit stellen. Ich wünsche dir, dass dir dieser Zustand so lange wie möglich bleibt. Verliere nicht den Mut die kleinen Dinge im Leben mit Glück zu verknüpfen!!!
Ich glaube, es geht wirklich um ein ganz individuelles Abwägen. welche Entscheidung dann dabei herauskommt bleibt für mich da völlig offen, ich persönlich könnte mir auch vorstellen, wieder eine Chemotherapie zu nehmen, wenn es zu einem Rezidiv kommt und mag meine Entscheidungen dann gern an die Situation dann anpassen können.
Aber viel wichtiger: Ich drück euch die Daumen, dass ihr bald mal wieder etwas durchatmen
könnt, das klingt wirklich nach einer intensiven Zeit gerade. Fühlt euch bedacht.
Ich bin total gefesselt von deinem Video, du hast so eine tolle Stimme, der man gerne zuhört.. ( könnte ich mir sehr gut bei Hörbüchern vorstellen ;) außerdem erzählst du so frei , dass ist wirklich schön.. Ich war selber, als Kleinkind an AML erkrankt. Natürlich blicke ich aus einem anderen Blickwinkel trotzdem finde ich es super was du machst .. Mach weiter so du bist Unglaublich Stark.. Wir Menschen, wissen garnicht, was unser Körper alles kann .
Ach ganz nebenbei, finde ich Dich super schön !
Vielen vielen Dank!
Ich habe dich heute morgen gegen 3 entdeckt und deine Stimme hat mich total in ihren Bann gezogen.
Ich selber habe kein Krebs.
Jedoch weiss ich wie es sich anfühlt, lebensbeeinflussende Entscheidungen treffen zu müssen.
Du inspirierst mich und du glaubst nicht, wie glücklich mich das macht.
Ich hoffe, dass es dir gut geht.
Vielen vielen Dank, liebe Michelle!
zimtkopfliest Gern!
Ich habe einen riesigen Respekt vor dir! Ich selbst habe gerade auch sehr viel mit diesem Thema zu tun da mein Vater ähnlich wie du vor einen Jahr an einem bösartigen Gehirntumor erkrankt ist und nun die verschiedenen Therapien ohne wirklichen Erfolg durchlaufen hat. Besonders die Lebensqualität hat darunter gelitten sodass er nun nicht mehr ohne fremde Hilfe leben kann. Dein Video gibt mir persönlich sehr viel Kraft, vor allem wie du für dich den Krebs beschrieben hast. Danke für dieses tolle Video!
Hallo Du Liebe,
das ist eine schlimme Nachricht. Ich danke Dir für Deine Ermutigung und wünsche euch alles viel viel Kraft für diese Zeit!
Du bist so mutig mit deiner Entscheidung und ich wünsche dir weiterhin noch viel viel glück. ♡
richtig so, wollen alle nur an der Krankheit verdienen und eigentlich geht es nicht darum wie lange sondern wie schön der Rest ist . KRAFT KRAFT wünsch ich dir
wirklich ein sehr berührendes und auch inspirierendes video. ich bewundere dich für deine kraft und deinen mut und bin mir sicher, dass du sehr vielen menschen eine große hilfe mit solchen videos bist. du strahlst eine grioßartige persönlichkeit aus und ich habe dich abonniert und hoffe auf weitere videos. alles alles gute johanna, fühl dich umarmt und gedrückt und ich wünsche dir nur das beste. mach weiter so wie du bist, du bist toll! alles liebe
Danke! :)
Liebe Johanna, ich drücke ihnen ganz fest die Daumen. Ich muß den Hut vor ihrer Entscheidung ziehen, aber es ist richtig, man sollte auf sein Gefühl hören.
Respekt! Ich habe eine Chemotherapie hinter mir und kann mir ungefähr vorstellen, was dich zu deiner Entscheidung bewegt hat. Wirklich, ich wünsche dir von ganzem Herzen dass du eine wundervolle Zeit hast und haben wirst und dir auf deinem Weg noch viele Regenbögen begegnen, die dich glücklich machen! :)
Bin ganz zufällig auf dieses Video gestoßen, weil RUclips es mir vorgeschlagen hat. Ich bin ein Mensch, der selten weint, aber bei deinen Worten kamen mir die Tränen. Du kannst dich unglaublich schön ausdrücken und hast eine sehr ruhige und angenehme Art dich auszudrücken. Wunderbar, wie du deine Gedanken mitteilst ohne dich aufzudrängen. Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft und viel Kraft und Beistand für deine Entscheidung und die kommende, hoffentlich mit vielen Regenbogenmomenten gefüllte Zeit!
Danke!
Guten Morgen, bin hier auf dein Video gekommen und bin tief berührt. Ich finde deine Entscheidung großartig. Ich habe öfters über so etwas nachgedacht. Da mein Papa an Krebs bzw. all den Nebenwirkungen gestorben ist, hätte ich ihm gerne die Chemo erspart. Chemo zestöt eben das komplette Immunsysthem und dies ist ja unser körpereigener Selbstheilungsapparat. Ich wünsche dir weiterhin Mut,Kraft und Lebensfreude deinen Weg selbstbestimmt weiterzugehen. LG
ich wünsche ihnen noch ganz viele Regenbogen und andere schöne Momente. sie wirken sehr stark und aufgeräumt. alles gute
ich habe wirklich respekt vor dir! ich wünsche dir nur das beste!
Wow, du bist wirklich der Hammer! Ich wünsche dir weiterhin so einen Frieden mit dir selbst und deiner Krankheit, weiterhin so viel Mut!!!
Ich danke Dir!
Ein Regenbogen, Wunderschön .:) Wer hat denn in unserer immer schneller werdenden Zeit, noch die Muse sich über so etwas zu freuen. Wenn ich beim Motorradfahren eine tolle Blumenwiese sehe, dann halte ich an und lege mich rein. Freue mich über das Summseln der Bienen und Hummeln und freue mich einfach und genieße den Moment :)
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles gute und finde dass du eine sehr sehr starke Person bist! ❤️
Das Video hat mich sehr berührt und es ist schön zu sehen, wie du solche kleinen Dinge, wie den Regenbogen, schätzt!
Ich wünsche dir weiterhin viel Glück auf deinem Weg! lg
Man merkt das du absolut im hier und jetzt lebst und jede Sekunde genießt. Wie du den Regenbogen bewunderst ist einfach großartig 😊
Ich wünsche dir dass du noch viele wunderschöne Augenblicke erleben darfst 🌸🌈
Du hast momentan keinen Tumor, hab ich das richtig verstanden? Es kann doch auch sein das es nie zu einem rezidiv kommt oder?
Wie lieb von Dir, danke!
Das ist etwas kompliziert bei Glioblastomen - stell Dir vor, dass ich einen Tumor hatte, der aussah wie ein Handschuh. Bei der ersten Operation konnte der größte Teil des sichtbaren Tumors entfernt werden und die Chirurg*innen haben auch darum herum operiert. Da die OP im Gehirn aber natürlich nicht so leicht ist und viele Risiken birgt, kann sehr sicher gesagt werden, dass der Tumor mit seinen "Handschuhfingern" nie ganz entfernt werden kann. Außerdem schwimmen im gesamten Gehirn einzelne Tumorzellen und kleine Tumorzellbündel, die können durch Bestrahlung und Chemotherapie eine Weile lang ruhig gestellt werden und/oder auch mal eine Zeit lang ruhen. Die sind aber so klein, dass sie bei einem MRT nicht sichtbar sind. Rein theoretisch besteht eine sehr kleine Chance, dass diese Einzelzellen nie wieder aktiv werden, das ist aber sehr unwahrscheinlich. Aber ein paar Monate oder Jahre, ja das kann sein. Schau wenn Du magst gern in mein vorletztes Video, da habe ich das etwas ausführlicher erklärt :)
Um Deine Frage zu beantworten: Doch, momentan habe ich einen aggressiven Gehirntumor/Krebs, aber laut MRT-Bildern wächst er gerade nicht.
zimtkopfliest vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Ich finde es auf jeden Fall eine starke Entscheidung die du getroffen hast und wünsche dir dass der Tumor bzw. die Tumorzellen sehr lange ruhen und du dein Leben genießen kannst 🌸
Mslalala und das weisst du woher? Hast du eine Kristallkugel, die dir das vorhersagt?
Patriola Lobadai was weiß ich woher? 😳
wow
du hast mich mit diesem Video sehr berührt!
ich finde es unendlich stark von dir , den Mut zu haben die Chemotherapie abzubrechen !💝
ich selbst hätte in dieser Lage wahrscheinlich nicht den Mut gehabt Lebensqualität über Lebenszeit zu stellen!
ich kann das zwar nicht richtig beurteilen, habe keine Ahnung wie sich das anfühlt , aber ich kann dir nur alles gute wünschen, dass du dein Leben noch so leben kannst, wie es dir lieb ist und dass du viele Menschen hast die dich in dem unterstützen für das du dich entschieden hast !
Wie lieb Deine Worte sind, Monika. Danke.
Sehr angenehme Stimme. Auf allen deinen Wegen so kurz oder lang Sie sein werden wünsche ich dir Sonnenschein. Respekt davor das du so Selbstbestimmt lebst. Du gehst den richtigen Weg für dich .
Danke für dieses Video, denn nun hab ich mich als "Gesunder" mal mit einem Thema auseinandergesetzt, dass eigentlich genauso zum Leben dazugehört wie Zähneputzen und Abendbrot, das die nichtbetroffenen aber oft ignorieren: Dem (vorzeitigen) Tod. Das hat mich ermutigt, meine Gesundheit zu genießen, solange ich kann. Ich wünsche auch dir viel Kraft und das du dich selbst ausleben kannst!
Du berührst mich unglaublich mit deinen Worten. Obwohl du so ein schlimmes Schicksal zu ertragen hast strahlst du eine unglaubliche Ruhe aus. Ich kenne niemanden der so besonders stark ist wie du! Ich wünsche dir ganz viele schöne Momente, viel Ruhe und Kraft.
Ich finde es ganz schlimm, wie hier die Leute von ihrem pseudomedizinischen "Alternativ"quatsch faseln, der definitiv erwiesenermaßen keinerlei Wirkung hat und nur kranken Menschen das Geld aus der Tasche zieht.
Das Problem ist nicht die Chemotherapie, sondern das Unverständnis der Ärzte einer durchaus nachvollziehbaren Einstellung und daraus folgenden Entscheidung gegenüber.
Ja, ich reagiere auch sehr sensibel auf das Thema, bzw. auf viele Strukturen dahinter. Ich würde gerne ein Video dazu machen, muss aber noch überlegen, welchen Ton ich da anschlagen will.
Ja, ist sicher schwierig, ich versage leider in der Regel dabei, ruhig zu bleiben, einfach weil ich ständig Stories mitbekomme in denen Eltern ihre Kinder nicht impfen, sie sogar absichtlich z.B. mit Masern infizieren oder ihnen Chlorbleiche zu trinken geben statt Antibiotika. Aber du bist so ruhig und ausgeglichen, du triffst bestimmt einen ganz guten Ton.
zimtkopfliest so ein video würde mich total interessieren! Danke für deine Zeit, du berührst mich sehr
Ich wünsche dir viel kraft und Glück 💫!
Wow ich hab dir total gefesselt zugehört .. deine Stimme ist der Wahnsinn, ein Hörbuch von dir wäre ein Traum - kann man sich eigentlich spontan in eine Stimme verlieben ?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du deine positive Einstellung auch behältst!
Ich hab keine Erfahrung mit chemos. Ich hatte eine andere Krankheit , lag jahrelang immer wieder im Krankenhaus hab sämtliche Therapien mitgemacht und nichts hat geholfen. Und dann irgendwann hab ich gedacht ok, ein Leben im Krankenhaus möchte ich nicht. Dann lieber ein normales Leben draußen führen und damit leben das ich eventuell bald sterbe.
Jetzt bin ich schon 5 Jahre draußen und seit 3 Jahren eigentlich gesund. Keinerlei Symptome mehr und kein Arzt kann es sich erklären.
Du bist wirklich eine besondere Frau! Mein Bruder hat ein Glioblastom und mich macht das verrückt.Wir müssen das Akzeptieren und ich finde deine Sicht auf die ganze sache wirklich toll.Ich habe das Bedürfnis gehabt nach Heilungsmöglichkeiten zu suchen aber du hast recht, es ist die Entscheidung des Betroffenen Menschen wie er oder sie behandelt werden möchte!Mein Bruder kommt auch aus Berlin und Ostern besuchen wir ihn. Ich schicke dir ganz viel Kraft und das deine Wünsche in erfüllung gehen mögen. Ganz liebe Grüße aus Bochum
Liebe Sabrina, ich kann das so gut verstehen, oft ist es wirklich ein riesiger Kraftakt, die Sinne nicht zu verlieren.
Ich wünsche euch alles alles Gute!
Wow ich hab dir total gefesselt zugehört .. deine Stimme ist der Wahnsinn, ein Hörbuch von dir wäre ein Traum - kann man sich eigentlich spontan in eine Stimme verlieben ?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du deine positive Einstellung auch behältst!
Ich hab keine Erfahrung mit chemos. Ich hatte eine andere Krankheit , lag jahrelang immer wieder im Krankenhaus hab sämtliche Therapien mitgemacht und nichts hat geholfen. Und dann irgendwann hab ich gedacht ok, ein Leben im Krankenhaus möchte ich nicht. Dann lieber ein normales Leben draußen führen und damit leben das ich eventuell bald sterbe.
Jetzt bin ich schon 5 Jahre draußen und seit 3 Jahren eigentlich gesund. Keinerlei Symptome mehr und kein Arzt kann es sich erklären.
einen daumen hoch für deine entscheidung,ich wünsche dir viele kleine und große schöne momente
Du hast so eine klare und beruhigende Stimme. Egal über was du redest, man hört dir gern zu :)
Ich finde dich so stark und das Video ist sehr beeindruckend. Irgendwie möchte ich so viel dazu sagen und doch fehlen mir die Worte. Ich selbst arbeite mit krabskranken Kindern und da stellt sich die Frage meist nicht, ob die Therapie weitergeführt wird oder nicht, da die Eltern natürlich alles für ihr Kind machen möchten. Aber ich verstehe deine Sichtweise vollkommen und ich hoffe für dich, dass du noch einige wunderbare Jahre vor dir haben wirst. Bleib wie du bist!
Ich bewundere Dich sehr für Deine Arbeit, auch da gibt es gewiss auch Momente in denen vor allem die Eltern noch mit aller Kraft weiterkämpfen wollen, verständlicherweise, und manche Therapien, die vielleicht nicht länger funktionieren, doch noch versuchen. Dem zu begegnen, stell ich mir nicht weniger anspruchsvoll vor als die Begegnung mit den Kindern.
Du hast eine unglaublich schöne Stimme.
Ich muss sagen du bist eine der wenige, wo ich mir Videos über dieses Thema angucke. Denn es ist jeder Körper anders und jeder reagiert anders auf jegliche Medikamente. Dazu kommt das jede Erkrankung komplett anders ist. Und dadurch finde ich deine Meinung super.
Du hast für dich und deinen Körper entschieden die Chemo abzubrechen weil es schlimmer als besser ist. Und anderen Patienten kann mit einer Chemo geholfen werden. Und dadurch finde ich es gut das du dich nicht auf eine Seite stellst und sagt "Chemo muss man machen " oder "Chemo muss man nicht machen ". Und das machen leider wenige. Genau wie die die sagen man ist selbst dran schuld und wenn man will dann wird man auch gesund.
Kämpfe selbst mit mehreren Erkrankungen die zusammen den kompletten Körper angreifen und musste auch viel ab wegen was gut ist und was nicht. Und finde es dadurch auch sehr gut das du auch diese Einstellung hast und keinen in irgendetwas reinredest.
Ich wünsche dir weiterhin alles Glück der Welt ❤ und das du noch viele wunderschöne Zeiten erlebst und sie so besser genießen kannst 😘
Ändere dich nie für andere Menschen egal ob in der Sichtweise oder deine Lebensweise ❤
Ich danke Dir!
Ich bewundere deine Kraft, die Du ausstrahlst, trotz dieser Situation und ich kann deine Entscheidung so gut nachvollziehen.
Mein Vater bekam '89 die Diagnose eines Tumors jeweils an der Hauptschlagader und am Hirnstamm. Die Chemo hatte er nie in Betracht gezogen, weil ihn seine Lebensqualität, so wie bei Dir, wichtiger ist als die verbleibende Zeit zu verlängern, denn was bringt sie, wenn Du sie nicht vollkommen genießen und gestalten kannst, wie DU es möchtest.
In den 90ern wurde der Tumor am Hirnstamm (Er hat einen Glomus jugulare Tumor) in Paris eingekapselt, was auch Jahre gehalten hat. Nach der 2000er Wende wurde versucht den Tumor auszuschälen, was aber missglückt ist: Die Narbe hatte sich sehr stark entzündet und es haben sich im ganzen Körper weitere Zellen gebildet, eigentlich gibt es nur noch wenige große Tumor freie Flächen. Vor paar Jahre hatte er an einer Studie teilgenommen, wo ihn Radioaktivität per Injektion verabreicht, einige Sitzungen hatte er mitgemacht, doch dann wurden die Nebenwirkungen zu stark und somit hatte er abgebrochen.
Und was kann ich sagen? Er lebt immer noch, mal hat er schlechte, mal gute Tage, aber das ist normal. Laut den Ärzten ist es ein Wunder und es liegt unter anderem daran, welche Einstellung er hatte. Viele schieben Panik, verständlicherweise, und denken nur an das Sterben, doch er dachte nur "Na, dann habe ich eben mutierte Zellen, und?"
Was ich mit meinem Roman ausdrücken möchte: Man darf an Wunder glauben. Gut, bei Dir ist es eine andere Tumorart, aber dennoch drücke ich Dir die Daumen, das Dir auch so ein Wunder passiert und Du dein Leben länger als die Mediziner es vermuten, leben kannst.
Das ist eine sehr beeindruckende Entwicklung, danke für diese Erfahrung! Ich wünsche euch beiden alles alles Gute.
sehr interessantes und informatives video.
Ich wünsche dir noch ein möglichst langes und unter allen Umständen glückliches Leben.
Der Autor des wundervollen Jugendbüches "Tschick" hatte die gleiche Erkrankung. Sein Blog hatte mich sehr berührt.
Mir wurde dein Video auf der Startseite vorgeschlagen. Ich weiß zwar nicht wieso, aber ich finde es sehr interessant. Außerdem hast du eine sehr angenehme Stimme. :)
Ich habe größten Respekt vor dir. Hut ab
unglaublich bewegend :o ich wünsch ganz viel kraft und dass du das beste aus deiner restlichen Zeit machen kannst. alles liebe
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe dass dein MRT in Ordnung ausfällt. Ich finde es toll, dass du das Leben so umarmst. Großen Respekt!
Vielen Dank, Yasi! Mein MRT war unauffällig :)
wie mutig du bist! ich hab riesen respekt davor und wünsche die alles gute der welt. gott segne dich.
du wurdest mir gerade auf der Startseite angezeigt & ich möchte dir sagen, dass ich dir von herzen einfach nur das beste wünsche. ich bewundere dich sehr. ich glaube dieses video kann ganz vielen anderen Leute weiterhelfen.
Ich dank Dir, Rebecca!
Du hast so eine beruhigende art ich hab richtig Schmetterlinge im Bauch wenn ich dir zuhöre. Es würde mich sehr freuen wenn du uns weiternin mit deinen Videos bereicherst. Schenke dir ein lachen :)
Aww, vielen Dank! :)
Wow! Ich finde deine Entscheidung wahnsinnig mutig, ich glaube, dass ich genauso entschieden hätte! Mach weiter so!
du bist eine ganz wundervolle Person, soweit wie ich das durch diese Videos beurteilen kann. meinen allergrößte Respekt an dich für den Mut, deine eigene Entscheidung zu treffen. ich wünsch dir nur das Beste :)
Liebe Johanna, ich habe jetzt den 6.Zyklus fast hinter mir. Die Ergebnisse vom MRT und CT sind prima, aber ich überlege auch, die Chemo abzubrechen, weil die Nebenwirkungen so dermaßen mein Leben "unlebenswert" machen. Dein Video hilft mir sehr, meine eigenen Gedanken dazu zu machen. Und ich finde deine Art sehr sympathisch und wünsche dir nur Gutes! Du bist eine tolle starke Frau!! liebe Grüße von Henrike
Hej Henrike,
danke.
Ich wünsch Dir alles Gute! Ich bin mir sicher, dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen wirst - und diese Entscheidung darf ja auch nochmal geändert werden, wenn sie sich irgendwann nicht mehr gut anfühlt.
Deine Stimme hat was Meditatives, könnte Dir Stunden zuhören.
Hallo Johanna,
ich finde du bist so eine starke Frau!!! Ich habe durch dich endlich verstanden, warum einige Menschen die Chemotherapie abbrechen, dafür möchte ich dir danken.
Ich habe deinen Kanal abonniert, weil ich dieses Video gesehen habe. Zum ersten Mal hat mir das eine Person erklärt, die in meinem Alter ist und die ich verstanden habe.
Es ist deine Entscheidung und ich finde es großartig, dass du dazu stehst und so auch anderen den Mut gibst ihre Therapien zu überdenken und selbst eine Entscheidung zu treffen mit der sie (besser) leben können.
Bitte bleib so wie du bist, du gibst mir sehr viel Kraft und Mut weiter zu machen.
Vielleicht hilft dir jetzt diese Information nicht wirklich weiter, aber für mich bist du eine Superheldin!!! glg Elli
Ach Du, das ist wirklich lieb von Dir, danke!
Ich bewundere dich sehr. Du bist so eine tolle Frau und ich mag deine Art wie du dich artikulierst und wie beruhigend du sprichst. Ich wünsche dir alles Gute.
mein onkel ist an einem giloblastom (schreibt man das so?) gestorben. ich hatte in seiner krankheitsphase wenig kontakt mit ihm. es ist schön, dass du darüber hier auf youtube so offen über deine erfahrungen reden kannst.
Deine Einstellung finde ich bewundernswert. Es gehört unglaubliche innere Stärke dazu für sich in einer Situation, in der man nach jedem Strohhalm greifen möchte die Priorität auf Lebensqualität statt Zeit zu setzen. Ich finde deine Entscheidung nachvollziehbar. Ich weiß nicht ob ich in deiner Situation den Mut dazu hätte. Hut ab vor soviel Courage der eigenen Angst gegenüber
Vielen Dank!
ich finde dein Video Wahnsinn, wirklich! Irgendwie suche ich nach Worten warum, aber ich finde keine. Es ist Wahnsinn, wie man dir anmerkt, wie du damit umgehst und wie du damit arbeitest! Ich glaube man bekommt nach so einer Diagnose wie du sie bekommen hast eine ganz andere Sicht auf alles...ich wünsche dir alles alles Gute!
Vielen Dank!
Liebe Johanna,
Sie müssen „Mit Wölfen rennen“, und haben nun für sich diese
Entscheidung getroffen und darin eine gewisse Ruhe und Kraft gefunden. Sie
geben mir mit Ihren Beiträgen und auch mit Ihrem Film Kraft …
Seit ungefähr dem gleichen Zeitpunkt Ihrer Diagnose muss ich
mich mit der gleichen Diagnose auseinandersetzen, die jedoch nicht ich, sondern
meine Frau erhalten hat. Ich habe Antworten auf ähnliche Fragen wie Sie
gesucht. Über Schmetterlingsgliom bin ich auf folgende Strophen gestoßen:Wer Schmetterlinge lachen hört,
der weiß, wie Wolken schmecken.
Der wird im Mondschein ungestört
von Furcht, die Nacht entdecken.
Wer mit sich selbst in Frieden lebt,
der wird genauso sterben
und ist selbst dann lebendiger
als alle seine Erben.Ich hoffe, Sie helfen Ihnen, wie mir ihr Film eine große
Hilfe ist!
Michael Schwarzwald alles gute an dich und deine Frau Michael! Ich wünsche dass Gott euch die Kraft gibt das alles so durchzustehen! Ich bin in Gedanken bei euch, auch wenn wir uns nicht kennen. Alles liebe und gute
Mir fehlen die Worte. Du bist unglaublich! Unglaublich toll!
Hallo Johanna ,ich bin in einer ähnlichen Situation darum verstehe ich dich zu 100 Prozent . Ich habe Angst ob es richtig ist Chemo abzubrechen aber wenn du eine sehr anstrengende Chemo machst die nichts gebracht hat bist du soweit alles hinzuwerfen.Viel Kraft💪
Das kann ich verstehen - ganz am Ende dieses Entscheidungsprozesses kannst nur Du den möglichen Nutzen und Lebensqualität gegeneinander aufwiegen, das macht es nicht gerade leichter. Ich wünsch Dir alles Gute, Dagmar.
So ein mutiger Mensch. Du bist ein beeindruckender Mensch einfach Wahnsinn
Ich gebe so gut wie nie Kommentare ab, aber du sprichst mir so aus der Seele. Auch ich arbeite gerade stark daran, meinen eigenen Weg zu finden und stoße von beiden Seiten (Schulmedizinern und Alternativen) auf nicht akzeptable Aussagen, die nur die andere Partei in die Knie zwingen will, ohne im geringsten an den Patienten und sein Empfinden zu denken. Bei mir ist es kein Gehirntumor sondern eine andere widerliche Art von Krebs und ich bin mir nicht sicher, ob ich die mir bevorstehende OP überhaupt durchführen lasse. Ich habe in den letzten 10 Jahren durch diverse heftige Unfälle schon erfahren müssen, wie es ist, im Leben ständig Abstriche machen zu müssen - Dinge, über die man sich identifiziert hat. Ich hatte z.B. Schädelbruch mit SHT und Hirnblutungen, seitdem starke kognitive Einschränkungen, die ich versuchte, mit meinem damals absolut fitten Körper zu kompensieren. Ich trieb extrem viel Sport. Dann kam der nächste Schlag, bei dem ich knapp am Querschnitt vorbeischlitterte. 5 Wirbel, neun Rippen, das Brustbein, rechter Unterarm und Oberschenkelhals gebrochen. Inzwischen hatte ich mich wieder nach Metallentfernungen, Heilpraktiker, Osteoathie hochgerappelt. Mir ging es wieder so gut, dass ich Reisen plante und mich eventuell nach 10 Jahren wieder das erste mal auf die Skier stellen wollte. (ich war auch Skilehrerin). Aber das sollte nicht sein. Dieses Jahr im Mai die Diagnose. Auch mir wird ständig erzählt, dass ich sterben würde, wenn ich das Sandwichverfahren (neuester Stand der Forschung: Chemo+Radio danach OP+ 5 Monate Chemo) nicht über mich ergehen lassen würde. Aber ich stelle mir einfach nur vor, dass ich nun mit der OP noch weiter verstümmelt werde und mich wieder auf ein neues Leben einstellen soll, noch eingeschränkter. Und dann ist es auch nicht gesagt, wie lange ich dann so noch lebe. Meine Überlegung ist auch, lieber kürzer, dafür intensiver und ohne mich um andere zu scheren. Ist echt nicht einfach. Von allen Seiten wird man mit gutgemeinten Ratschlägen und Meinungen bombardiert. Jeder soll selbst Herr über sich und seinen Körper sein.
Ich finde dich toll und äußerst mutig... und das ist gottseidank ansteckend. Alles Liebe - wir sehen uns spätestens im Regenbogen
Barbara, danke für Deinen mutigen Beitrag. Ich kann dem kaum etwas hinzufügen, deshalb wünsche ich Dir einfach alles Gute, was immer das für Dich heißen soll.
Hallo,
ich habe noch nie einen (öffentlichen) Kommentar auf YT geschrieben, aber nun möchte ich mich doch einmal zu diesem Thema äußern. Ich selbst bin seit vielen Jahren schwer krank, mittlerweile 30 Jahre alt, und habe seit meinem 12. Lebensjahr aufgrund der Erkrankungen kein auch nur annähernd normales Leben mehr führen können. Dabei handelt es sich um Erkrankungen, die sowohl deutlich lebensverkürzend sind, wie auch mit einer sehr hohen Morbidität einhergehen.
In den letzten Jahren habe ich es beobachtet, dass einige sogenannte "Krebsblogger" über die sozialen Netzwerke die Öffentlichkeit erreicht haben. Grundsätzlich finde ich es gut, wenn ein Bewusstsein in der Gesellschaft dafür geschaffen wird, dass das Leben (auch in jungen Jahren) von Krankheit, Leiden, Tod und den Fragen darum herausgefordert werden kann. Ich finde es auch gut, wenn man sich dafür ausspricht, dass jeder seinen eigenen Weg finden und gehen (dürfen) muss, auch wenn das - wie in deinem Fall - den Abbruch jeglicher Therapie beinhaltet. Denn Lebensqualität ist nun einmal etwas sehr Subjektives, auch wenn es gewisse Faktoren gibt, bei denen sich wohl die meisten Menschen darüber einig sind, dass sie die Lebensqualität zunichte machen können, wie starke Schmerzen. Deine unaufgeregte und reflektierte Art sowie dein Lebensmut kommen auch bei mir an. Allerdings fehlt mir bei all diesen Darstellungen in den sozialen Netzwerken ein Aspekt, den ich gern nun ansprechen würde. Das ist keine persönliche Kritik an dir und deiner Einstellung, sondern ich möchte lediglich einen Aspekt ergänzen, der meiner Meinung nach bisher nirgendwo eine Beachtung findet, was eine bestimmte Untergruppe an schwer kranken (jungen) Menschen ausklammert - es scheint mitunter fast so, als ob diese Menschen gar nicht existieren würden, gerade weil sie oftmals keine Kraft (mehr) haben um sich Gehör auf die eine oder andere Art und Weise zu verschaffen. Ich gehöre selbst zu diesen Menschen, und auch von meinem Fall weiß niemand bis auf meine engste Familie, da niemand die Länge und die Schwere der Erkrankung und vor allem das völlige Alleingelassenwerden von der Medizin und/oder den (deutschen) Ärzten bei gravierenden, Leiden im wahrsten Sinne des Wortes bedeutenden Beschwerden/Erkrankungen länger erträgt - das lässt jegliche soziale Kontakte erodieren, führt meistens sogar innerhalb der Familie zu Problemen. Das ist nicht nur meine Erfahrung, sondern die aller in einer ähnlichen Situationen, mit denen ich über die Jahre sporadisch per Mail in Kontakt gekommen bin.
Was ich damit sagen will: es ist natürlich beachtenswert, wenn es jemand schafft sein Leben intensiv zu leben trotz des Wissens darum, dass es nicht mehr lange währen wird, und dann z.b. auf Reisen geht, wie du es nun machst. Diesem Menschen gebührt auch mein Respekt. Aber die Menschen sollten imho nicht vergessen, dass es Menschen gibt, die, trotzdem sie um ihre Lebensqualität (und nicht primär um eine Lebensverlängerung) kämpfen und bereits ihre Bedürfnisse und ihre Einstellung angepasst haben, nicht die Möglichkeit haben all das zu tun, weil ihre Erkrankung zu schwer und/oder zu weit fortgeschritten ist und es auch keine adäquate symptomatische bzw. palliative Therapie gibt, die ihre Lebensqualität etwas verbessern könnte. Sprich: die lediglich Tag für Tag, Stunde für Stunde, Minute für Minute weitermachen, weiter existieren - ohne jegliche Lebensqualität - , nur mit einem letzten, vagen, ständig bedrohten Hoffnungsschimmer, dass sich ihr Kampf doch noch auszahlen könnte, sie vielleicht doch noch einmal eine (letzte) Zeit mit ein wenig Lebensqualität erleben dürfen. Oder die nur der Gedanke, dass ihr bisheriger Kampf umsonst gewesen wäre, vom Suizid und damit der Beendigung ihres Leidens abhält.
Diesen Menschen gebührt ebenso Respekt, und sie sollten bei all der Wahrnehmung für (Krebs)patienten, die nach dem Motto "living life to the fulltest" auch im Angesicht ihrer kurzen Lebenserwartung leben, nicht vergessen werden. Manchmal kommt es mir tatsächlich so vor, als ob das wirkliche Leiden dadurch ausgeklammert wird. Indem man die fb-Seite von einem Krebsblogger verfolgt, kann man sich wohl sagen, dass man sich auch mit solchen Themen auseinandersetze, sie nicht scheue, und damit auch einer gewissen sozialen Verantwortung nachkomme. Nebenbei hinterlassen diese Seiten eine eher positive Grundstimmung und die (in manchen Fällen zumindest) Illusion, dass man in jeder Situation, selbst bei einer schweren Erkrankung, über die eigene Einstellung die Kontrolle behalten kann. Das ist alles sicher nicht völlig falsch; nur fehlt mir hier wie gesagt der Aspekt, dass das Leben manchmal tatsächlich nichts weiter als Leiden ist, egal, wie sehr man sich bemüht.
Wer einmal wissen will, wie das Leben mit einem bösartigen Hirn/Rückenmarkstumor trotz einer im Gespräch erkennbaren mentalen Stärke auch aussehen kann (einfach weil es bei Erkrankungen Situationen gibt, in denen die beste Einstellung nichts mehr reißen kann), der kann bei Domian einen jungen Mann hören: ruclips.net/video/zvonJe7-wDY/видео.html
Hej, es stimmt, das sind wichtige Aspekte.
In meinen Videos klingt das mal mehr mal weniger subtil durch - indem ich davon spreche, dass ich durch den Tumor Dinge verloren habe, die mir Identität und Perspektive gegeben haben (u. a. die Fähigkeit, mehr als ein paar Seiten lesen zu können, Kinder zu bekommen, allein zu reisen, mich zu orientieren). Ich löse das für mich, indem ich kurz diese Dinge ansspreche.
Der Kanal ist entstanden, weil ich die Stimmen nicht mehr hören konnte, die mir gesagt haben, dass bestimmt alles gut wird und ich nur kämpfen müsse. Das ist Hilflosigkeit, aber es ist für mich auch eine Belastung, deshalb versuche ich Themen wie Suizidalität zu benennen oder den Umstand, dass ich all die Sachen, die ich mir für ein schönes Leben vornehme, nur eingeschränkt schaffe wegen der Fatigue und den vielen vielen Tagen an denen ich nur an die Decke starren kann. Ich wurde gefragt, wie ich damit umgehe und versuche das zu beantworten durch: So intensiv wie möglich, so viel wie möglich - Reisen, mit anderen in Beziehung treten, erleben. Der Fokus liegt auf dem soviel wie möglich, das ist in meinem Fall nicht viel. Deshalb danke ich Dir für Deinen Kommentar! Ich finde Deine Perspektive sehr sehr wichtig.
"Der Fokus liegt auf dem soviel wie möglich, das ist in meinem Fall nicht viel. " - Das habe ich schon verstanden. Ich wollte mit meinem Beitrag nur sagen, dass dieses "soviel wie möglich" in einigen Fällen wirklich "(so gut wie) nichts" bedeutet. In meinem konkreten Fall kann mich noch nicht einmal in die Sonne setzen (auch nicht mit Sonnenstrahlen durch das Fenster), sich draußen aufhalten geht schon gar nicht, und auch meine Aktivitäten drinnen beschränken sich auf am Laptop Filme schauen und surfen, weil ich anderes nicht mehr schaffe. Für das Schreiben des längeren Kommentars habe ich sehr lange gebraucht, weil meine Feinmotorik wie meine gesamte Motorik nicht mehr gut ist. Nicht einmal essen kann ich mehr vollständig selbstständig, ich bin also in hohem Maße auf meine Eltern, insbesondere auf meine Mutter angewiesen. Daneben habe ich noch jede Menge anderer Probleme; vor allem aber jeden Tag solche starken Schmerzen, dass ich mindestens einmal am Tag nur noch heulen könnte; die Schmerzen sind das Schlimmste, auch wenn ich ohne diese bereits stark eingeschränkt wäre. Wenn man schon so lange krank ist, lernt man zwangsläufig Kompensationsstrategien und muss seine Einstellung der Situation anpassen, sonst geht man (mental) unter. Aber es gibt einen Punkt, an dem einfach nichts mehr geht, egal, wie sehr man sich bemüht, egal, wie sehr man kämpft. An dem es einfach nichts mehr anderes als Leiden gibt, das man aber auch nicht so einfach durch Suizid beenden kann, weil dann all die Jahre des Kampfes mit bereits nicht mehr vorhandener Lebensqualität umsonst gewesen wären, man diesen Jahren nachträglich quasi den letzten Sinn nähme.
Ich will jetzt hier gar nicht weiter ausholen und "herumjammern". Schließlich bin ich mit diesem "Leben" weiß Gott keine Ausnahme, nur sieht und hört niemand unsereins.
Erst einmal: Danke für deine Antwort...
Ich würde da auch gerne drauf antworten, da ich mittlerweile ganz viele Krebs-Blogger, teilweise auch persönlich kenne.
Eigentlich hast du die Antwort schon mitgeliefert. Wenn man an diesem Punkt ist, schafft man es auch nicht mehr darüber zu schreiben, zu sprechen, Videos zu machen.
Natürlich sagt jeder "ich lasse alle bis zum schluss teilhaben, informiere alle" aber das klappt so gut wie nie.
Ist ja auch ein extremer Akt der Selbstoffenbarung. Den kompletten Tot online zu stellen, wäre wie ein komplette Geburt, irgendwie.
Ich meine, die letzten Momente will man ja mit den Liebsten verbringen wenn man noch Kraft dazu hat.
Mir ist natürlich bewusst, dass es viele da draußen gibt, denen es schlechter geht und die sich nicht zu Wort melden (können).
Aber es gibt auch ganz viele, die auch Mut fassen durch positive Geschichten. Negative gibt es genug, hört man überall als Patient. "X oder Y ist auch an Krebs gestorben.... gerade auf dem Land.
Und ganz ehrlich: Wenn man nur die Schattenseiten zeigt, erntet man nur Mitleid und traurige Gesichter. Und das will ich z.B. nicht. Ich will kein Mitleid, ich will auch nicht dass andere sich in meinem Leid suhlen bloß weil sie nix besseres zu tun haben oder Werbung für irgend ein Produkt vermarkten. hab ich alles schon erlebt.
Ich will einfach nur zeigen, dass man auch mit Krebs relativ gut leben kann, solange es eben geht. Ein bisschen das Tabu brechen, damit auch andere offen damit umgehen.
Ein klein wenig ist es natürlich auch das Gefühl "etwas zu hinterlassen".
Das Internet vergisst nicht so schnell, oder?...