17 лет НЯК - 7 лет ремиссии - полноценная жизнь с ВЗК возможна? Да! Неспецифический язвенный колит.
HTML-код
- Опубликовано: 25 окт 2018
- КАК ЗАДАТЬ МНЕ ВОПРОС:
1. В чате во время трансляций (прямых эфиров)
2. В комментариях под видео.
3. Поищите в моих видео, возможно ответ на ваш вопрос уже есть.
4. Если ответ хочется получить быстро, то вступайте в мой закрытый платный чат телеграмм. Подписка и оплата здесь: boosty.to/irina.nyak
5. Если хочется поговорить со мной тет-а-тет, то выбирайте подписку с личным чатом: boosty.to/irina.nyak
Поддержать канал: boosty.to/irina.nyak
Меня зовут Ирина и я живу с диагнозом НЯК уже почти 18 лет. 7 из которых, я нахожусь в ремиссии, которую все эти годы довожу до совершенства.
Мой аккаунт в инстаграмм: / irina.nyak
Находясь в состоянии обострения, я закончила школу, университет, переехала жить в Москву, затем постепенно я начала входить в ремиссию. Вышла замуж, родила двоих прекрасных детей и буду рожать ещё! Про беременность при НЯК, а также роды при НЯК, и конечно грудное вскармливание при НЯК, я обязательно расскажу в следующих видео, я знаю, что для многих это очень актуальная информация.
Я расскажу о своём опыте лечения НЯК, что можно сделать при обострении НЯК, какие рабочие диеты при НЯК, как достигнуть ремиссии НЯК.
Уже почти 11 лет я ежедневно примаю лекарства, сначала это был судьфасалазин, теперь салофальк в гранулах.
Около года назад я завела страничку в инстаграмм, где делюсь своим опытом. За время её существования, я пообщалась уже с тысячей людей с диагнозом НЯК и БК, поэтому знаю про эту болезнь не только по себе, а по историям тысячи людей!
НЯК - неспецифический язвенный колит или просто язвенный колит. Это заболевание, о котором я знаю практически всё! Про болезнь Крона знаю значительно меньше... Болезни хоть и очень похожи, симптомы НЯК и БК практически одинаковые, но тем не менее терапия при них отличается.
Врачи не знают как лечить нас и не умеют. А может мы сами найдём способ лечения неспецифического язвенного колита и болезни Крона? За это нобелевскую премию не дают, кстати?
Вам поставили диагноз язвенный колит или болезнь Крона и вы не знаете как с этим жить? Я расскажу))
Меня зовут Ирина, и у меня ЯК - язвенный колит (он же НЯК по-старому), с ним я живу с 2001 года. 7 лет я была в обострении без диагноза и без лечения, потом ещё 5 лет в обострении уже на терапии. И, ура, с 2013 года я в ремиссии на терапии (на месалазинах). Несмотря на язвенный колит я закончила школу, университет, вышла замуж и родила двоих детей. Я танцую, путешествую, живу. Подробнее о моей жизни вы узнаете из моих видео.
C 2017 я посещаю медицинские оффлайн и онлайн конференции на тему заболеваний кишечника, читаю зарубежные публикации. С 2021 являюсь членом европейской ассоциации воспалительных заболеваний кишечника ECCO. В 2019 получила дополнительное образование нутрициолога (специалист по здоровому питанию, НЕ интегративный) и прошла обучение в австралийском университете Monash по диете Low FODMAP.
Здесь я популяризирую информацию о воспалительных заболеваниях кишечника☺️
Ура!) Я подписана на тебя в инстаграме и очень рада,что ты теперь здесь!) Здорово,что появляются такие люди,которые не бояться рассказывать о своей болезни и делиться о ней с другими!Мне интересно вообще все!Но особенно тема беременности и родов)
Спасибо за обратную связь)) Про беременность и роды подробно расскажу))
Я вас нашла в Инстаграмме больше года назад, спасибо вам огромное за уверенность в завтрашнем дне. Недавно делала сыну колоно и врач сказала тотальное поражение ВЗК. И давай меня пугать , что все внуков не увижу и это страшно. Я спокойно выдержала , а она удивилась моему спокойствию. Спасибо что вы с нами и поддерживаете нас.
Умница! Спасибо тебе большое за позетивчик, стало легче на душе!
Любовь Томашинская спасибо 😚
Иришка,ты просто прелесть!!Такой позитивчик,который даёт надежду на нормальную жизнь,гоня от себя все мрачные мысли и уныние!!Спасибо огромное,за эти видео!!!
Подписываюсь, очень полезная для меня информация на сегодняшний день... вдохновившись живу дальше😊👌
Спасибо
Спасибо большое за то что вы есть
Мадина Ахмедова ☺️☺️☺️
Спасибо Вам Ирина, смотрю на Вас и не унываю, в первое время психологический очень сложно, узнав о своем диагнозе) глядя на Вас становится очень позитивно и хорошо👍👍👍
Спасибо)
Вы очень сильная,так держать
Ирина ты молодец ,я вижу ты очень сильная ,ты права что надо принять и жить с этим а я уже больше года болею но как заболел кишечник сильно у меня диоксид сильная потом я вышла с но толком все не ем вот погрешность в еде я ела много хлеба вот несколько раз популярные крови попа чешиться,потом начала есть все где то три дня так у меня с попы пошла кровь как менструации напугалась потом взяла в руки себя ,но умения до этого уже трещинки были на языке мажу метерулацином уже скалько,и еще меня дожили в больницу в августе побоялась думала что навредит мне чистый бред и вот сколько мучаюсь вечно изо этого без ностроения ,ты молодец доверилась медецине врачам а мой разум он трогает и боится есть страхи ,ты молодец умничка мне надо у тебя учиться я в твоем возросте тоже на болезнь не оброщала ,а сейчас пятый десяток так бояться стала и перестала доверять вот так хотя нужна вера ,спасибо ,ты вселила в меня надежду
Просто умничка
Ира,молодец! Смотрю тебя с удовольствием.Я как новичок с этим заболеванием хотела бы многое спросить и о многом поговорить. Так же рожала с Няк в более менее ремиссии. Очень бы хотелось поговорить о периоде обострения,у кого как это проходит. Кто как борется с кровотечением и частым стулом,вообщем тем для рассуждения масса. 🤪
Спасибо большое за добрые слова :) Про свои методы борьбы с надвигающимся обострением обязательно расскажу!
Ирина, вы большая молодец, наверное ,вы соблюдаете диету
Вы большая молодец.Здоровья,благополучия и счастья вам🤗✊
Janka S спасибо огромное 🙏
Я рада что узнала вас я новичок болею больше года . Мне 65 лет .Тома.
Спасибо вам огромное за ваш положительный отзыв об этом зобрлевании, после постановки диагноза впала в жуткую депрессию, спасибо семье за поддержку, сейчас не знаю куда двигаться для лечения и поддержания, порекомендуйте врача который вам помог!
У меня один врач был. В Новосибирске. Валуйских Екатерина Юрьевна.
Ирина, здравствуйте!
Спасибо, что завели канал)
Поделитесь, пожалуйста, какое железо вы принимали при анемии? И вообще принимали ли) Понятно, что это все очень индивидуально, но эксперименты с питанием и подбором добавок при этой болезни - основной метод поиска подходящего
Вам спасибо, что смотрите =) Никакие таблетки мне не помогали(( Гемоглобин не поднимали, а кишечнику вредили.. Помогали только уколы железа и то ненадолго. Поэтому с железом не посоветую. Он сам вошёл в норму постепенно, когда кровь пропала окончательно. Причем я потом ещё на вегетарианстве была 6 лет и он не падал всё равно.
Тотема в ампулах прекрасно поднимает гемоглобин
Уважаемая Ирина , очень доверяю вам , но не доверяю врачам , много лет болею , но один врач ставит мне няк а другой крона , устала уже ходить по больницам , по моему вы больше и лучше все объясняете , вот сейчас похоже пошло обострение весенние , подскажите мне пожалуйста , что мне попить? Принимаю салофальк и преднизолон , очень вам доверяю и жду от вас ответа, с уважением к вам
Здравствуйте. Обсолютно согласен по поводу Месалазина (прием необходимого количества грамм и вокруг него все остальное пробовать). Хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу диеты-СУД.
На данный момент времени считаю диету АИП, СУД и кето одним из самых эффективным методов поддержки ремиссии))
@@irina_nyak а сейчас?
Большое спасибо, Ирина!!!! Вашими рассказами вы вселяете надежду!!! У моей 13- летней внучки НЯК.Лечение назначили Салофальков внутрь.На фоне приема в начале июня на фоне стресса по поводу шкальных уроков, как мымпредполагаем, началось обострегие,.Гастроэнтерогол добавил преднизолон, , затем дозу стали повышать.Паралельно добавили Салофальк ректально( пена).Понос и кров.стул уменьшились, но сильные доли в живлте после каждого даже небольшого приема пищи и после любого питья, дажетотвара помашки.К вам вопрос: у вас тоже были такие сильные боли? Поедполагаем, что боли вызваны преднизолоном( таблетки).
Natalja Rind здравствуйте 👋 С болями лучше с врачом разбираться.... они могут быть по множеству причин. И боль понятие очень индивидуальное.
Как же мне не хватало этого видео 3 года назад
Спасибо Вам! Поэтому я и здесь!) Только пообщавшись со многими людьми, я осознала, что могу принести реальную пользу просто тем, что буду рассказывать о своей жизни)
@@irina_nyak Спасибо вам за то что вы рассказываете об этой болезни .Мне поставили диагноз 2017 году.
Ирина, а что думаете про походы в баню при обострении?
В обострении, наверное, не стоит. А в ремиссию пожалуйста)
А я делаю вид, что здорова… и хожу на тренировки и в сауну… но потом отлеживаюсь, сил много уходит
Здравствуйте Ирина.Мне поставлен диагноз проктосигмоидит и я пью солофальк.А что вы принимаете и сколько милг .За ранее спасибо.
я пью гранулы по 2г (в ремиссии)
Ирина, колоноскопия не вредна ли? Говорят что колоноскопия повредит стенки кишечника, насколько это правда?
Ануар Сакбаев колоноскопия довольно безопасная процедура. Но, конечно, есть вероятность ошибки, человеческий фактор никто не отменял. Но это как в любой медицинской манипуляции.
17 лет, вы хорошо выглядите.
Не поняла комментария. Почему я должна плохо выглядеть? Из-за язвенного колита?😳
Ирина, у меня 2 вопроса. 1.принимаю салофальк таблетки,а что,есть еще и гранулы? 2. салофальк почему-то резко подешевел(50 табл.по 500мг 700руб, а раньше стоил около 4т.р.), не знаете,в чем причина?
Все месалазины в форме таблеток, свечей и микроклизм внесли в список жизненнонеобходимых в 2018 году. Тогда они и подешевле сильно, так как потолок цен на них установили на гос. уровне.
Добрый вечер! Я рада, что вы , как минимум, говорите об этом хроническом заболевании с позитивом! Моей дочери 15 лет! Мы живём с этим диагнозом около 3 лет! Я доверяю, нашему врачу! Понимаю людей, которые хотят заработать деньги в RUclips, и во всех остальных сетях!
Я не понимаю одного: как люди пережившие всё это, просят деньги за хотя бы один намёк в каком направлении действовать!? Вы вылечились? Как ЛЮДИ? Потому, что RUclips платит за просмотры и т.д.
Вы, те, которые, хотите заработать на "эффекте секретности", Вы, реально, знаете, что родители этих детей ещё и работают? Знаете, что у них нет времени быть в RUclips, чтобы всем Вам ставить ЛАЙК! Родители этих детей ищут лечения для своих детей! Хотя бы, будьте серьёзней: услуга - качество лечения! Вся эта история: "Поставь мне лайк и...." Утомляет .. Нет!, - Следующее.....
Не очень поняла комментарий, если честно 🤷♀️
1. Я не скрываю никакой информации и ВСЁ, что я знаю я рассказываю в своих соцсетях, и на любые вопросы отвечаю в комментариях. Притензия лично ко мне в чем заключается?
2. Заработок на ютуб с такими охватами, смеетесь? Показать вам мой заработок на этом канале? Это 2-3 доллара в месяц. Вы лично готово тратить несколько часов ежедневно на создание видео и ответы на комментарии 24/7 за 3$ и при этом ещё огребать вот такие комментарии, что я, мол, на вас бедных и несчастных зарабатываю?
Я в ремиссии и у меня есть моральные и физические силы поддержать таких же как я с помощью моих блогов. И я благодарна, что людей, понимающих ценность этого, намного больше, чем таких как вы.
Здоровья вашей дочки и бесконечной ремиссии 🤗
Ирина, извините, хотела Вас обидеть ничем, абсолютно! У меня, наверное от всего пересмотренного такая дерзкая реакция вылилась... Прошу прощения! Наоборот, мне нравится, что Вы очень позитивно делитесь своей информацией! Спасибо! Счастья, Вам, и здоровья!
@allayudina1510 понимаю вас… когда болеешь сам - тяжело, когда болеет твой ребенок - тяжелее стократно! Не воспринимайте окружающих людей враждебно, это во вред только вам самим. Я тоже на других блогеров злилась (на некоторых, но в вдругом контексте, за их настоятельный посыл идти в народные методы лечения и полное отрицание медицинского лечения…), но, сейчас я просто не обращаю на них внимания, они есть и есть, и они имеют право говорить то, что хотят и делать, что хотят. Кто я такая чтобы судить? Я могу лишь просто не обращать на это внимания и беречь свои же нервы.
Это точно! Надо нас всех беречь! Вот и я вчера с удовольствием смотрела Ваше видео и , тут что-то меня ,в связи с Интернетом, "переключило" и пострадал ни в чем неповинный человек, Вы! Ещё раз, прошу прощения! Прекрасного, Вам, дня!
Почему люди просят платно, чтобы понять куда двигаться? Обьясню - у каждого свое горе, своя проблема. Увы, оно не только у вас на этой планете. Они помогают вашему горю как могут, ну а вы чем им можете помочь? Просто оплатой чего-то, что поможет их горю. Это взаимопомощь, называется. А я вот не понимаю тех, кто всё хочет на халяву, ничего не давая взамен. Вот это и есть эгоизм.
Скажи пожалуйста, Ира, сколько соли можно при няке,а так же в период обострения?
Сколько хочется
У каждого по-разному протекает болезнь.у меня она проходит тяжелее,чем сама болезнь.не погогает Азатиоприн, гормоны.а парень, который лежал со мной в палате пьёт всего 6 таблеток месокола и придерживается простой диеты.Мне мой врач ничего не запрещает.надо смотреть ,что идёт,а что нет.
Ирина здравствуйте если у вас грип или кашель нужна принимать антибиотики что вы принимаете ??
Мадина Ахмедова здравствуйте 👋 Я не принимаю антибиотики уже 10 лет🤷♀️ Грипп, ОРВИ, кашель это не показание к антибиотикам. Высокая температура тоже не показатель.
А что можна зделать гриппую и кашлю уже 4 день пробовала народные ,полоскание итд ?
Мадина Ахмедова вот только так и надо, симптоматическое лечение при ОРВИ. Гордо болит - полоскаем. Нос - промываем или брызгаем физраствор. Высокая температура - парацетамол. Если температура сильно высокая и не сбивается даже на пол градуса, то к врачу.
Здравствуйте Ирина,у меня 16 года няк как правило настроить правильное питание. Больше вам спасибо. Няк у меня1 степени. ..
Тут секрета или рецепта нет. Можно взять за основу питания средиземноморскую диету, а далее корректировать под себя и убирать или минимизировать те продукты, от которых возникают неприятные симптомы.
@@irina_nyak спасибо большое.
Топ)
Ирина спасибо вам за видео а можно узнать у вас есть группа инвалидности или нет можно её добится патаму салофальк очень дорогой
Нарина Авдлаева , попробуйте месакол, он дешевле, в составе тот же месалазин, что и в салофальке, чуть отличается дозировка, спросите у вашего врача
Добрый день Ирина! А забеременили вы в ремиссию или заболевание было активно?
У меня есть видео про беременности, там ответы.
@@irina_nyak Спасибо! Пролистала все видео по списку не нашла сначала. Теперь вижу🤪
Спасибо вам большое! Я новенькая, мне недавно поставили диагноз. Несколько дней жить не хотелось, казалось что жизнь кончилась, но наткнулась на ваше видео и поняла что это не конец . Здоровья Вам!!!!
Вообще не конец ☺️ Спасибо, и тебе здоровья и скорейшей ремиссии 🙌
12 лет... первые годы сидел на салофальке, потом открыл для себя сульфасалазин и месалазин - в 10 раз дешевле при том же эффекте, не переплачивайте....всем удачи
всем разные препараты подходят. На сульфасалазине я 2,5 года сидела, не особо понравилось, жёсткий препарат. НО воспаление по-тихоньку убирал.
Тоесть сульфасалазин оказался лучше салофалька ? Какой у вас диагноз и не чуствуете ли побочку от сульфозалазине ? И на какой диете вы ?
@@irina_nyak А от сульфасалазина побочки было у вас?И когда прошёл побочки?
Мне например 10месяц принимала сульфасалазин, было всё хорошо, но как-то 11 месяце начил такая же история, теперь назначили месакол но что-то не помогает поносы и боли в животе,
Здраствуите Ирина при няк оформляют руппу инвалидность если да то какую группу
Оформляют, третью, как правило
@@irina_nyak спосибо здоровьье вам 6лет 3группе был потом сняли ослажнение было больнице 2раза лежал за месяц через солько могу оформить месяц год
Здравствуйте! У меня такая апатия... Врач не говорит что у меня, продолжаем лечение, в понедельник снова буду сдавать анализ на кальпротектин. У меня он был 152 при норме от 0-50. 10 дней как пью салофальк по три таблетки в день, значительно легче стало. Напишите пожалуйста какие могут быть болезни при повышенном кальпротектине? Я кстати ещё сдавала анализ на чувствительность к глютенуни там все норм, но продолжаю сидеть на безглютеновой диете и не употребляю молочную продукцию
Кальпротектин 150 это нормальный показатель. Чуть повышен, если точно. Ни о чем конкретном он не говорит. 150 может быть и у абсолютно здорового человека.
@@irina_nyak после двухнедельного лечения салофальком кальпротектин упал до 62, завтра иду к гастроэнтерологу. Спасибо Вам за ответ, Ирина!
@@irina_nyak и все-таки мне поставили НЯК под вопросом
Под вопросом, это значит, что очень с большой вероятностью язвенного колита нет.
Здравствуйте! Меня зовут ольга,у меня няк 3 года
Егор Сергач Здравствуйте, Ольга ☺️
У меня он 2 года
Ирина, добрый день . По-моему у вас есть тату. Если я права, подскажите пожалуйста, вы их делали до или после поставления диагноза? Если после, ничего страшного не случилось ?
Язвенный колит у меня с 14ти лет, первую татуировку сделала в 33 (маленькую на руке), вторую в 34 (большую на всё бедро и опу😅). Как говорится, если очень хочется, то можно 😁 Никаких последствий на кишечник не было, да и не должно было быть.
@@irina_nyak действительно очень хочется 😄 но в Рыжих говорят что лучше не надо мол аутоимунка.
При желании можно найти врача, который скажет, что можно 😁😁😁 Причем это будет врач, который шарит в ВЗК.
Привет Ирина можно без назначения пить лекарство МЕСАЛАЗИН
миша надюков а зачем? Если воспаления в кишечнике нет, то он ничем не поможет 🤷♀️
@@irina_nyak спасибо
Ирина а почему о кансалазине ни слова?
а что о нем нужно сказать?
Добрый вечер,уточните пожалуйста-пребиотики или пробиотики?
Месалазин ,,пентаса,,подходит?
Свечи салофальк и микроклизмы пропали из аптек,есть только гранулы и таблетки пентаса
Именно прОбиотики. Пребиотики это корм, а пробиотики это живая микробиота, вот нам она и нужна =) Поищите свечи с рук, часто продают... Как вариант, многие делают МК из таблеток, надо же как-то выкручиваться....
Свечи салофальк никуда не пропали, в крупных сетевых аптеках они есть. Также легко заказать по интернету
Мне диагностировали няк только в феврале 2019 года, хотя я мучилась с воспалениями и обострениями 5 лет, бегала по врачам, делала 2 колоноскопии до этого, и никто ничего не видел. Я живу в небольшом курортном городке Железноводске, где о няке знают мало. В моём посёлке таких, как я, двое на 30 тыс. жителей. Сейчас я вроде получаю помощь и начала входить в ремиссию. Сижу на салофальке. Пила табоетки, потом попробовала гранулы. Но гранулы очень для меня дорогие. Помимо няка у меня ещё камень в желчном, который меня иногда беспокоит. И в связи с этим у меня два вопроса:
1. Можно ли после гранул вернуться обратно к таблеткам, так как они по цене доступнее?
2. Можно ли при няке оперировать желчный пузырь? Может, что посоветуете?
Месалазин в любой форме можно. Каждому индивидуально помогает какой-то препарат лучше, какой-то хуже. Понять можно какой месалазин конкретно Вам лучше заходит можно только опытным путем.
Если нужно оперировать, то можно, почему нет. Вопрос нужно ли.
Дочке поставили такой диагноз в прошлом году😭 ей 13 лет. до сих пор есть обострения.... не хватает железа - можно ли пить апельсиновый сок при этом заболевании? Врач говорит, она должна есть все - и жареное и соленое. ..но это же не правильно? ??? Я просто в шоке до сих пор.... не знаю, чем кормить....сейчас то ли гастроэндерит то ли обострение....врач опять в больницу предлагает ложиться....
Ολγα Μανεση сок зачем? Железо в ремиссии восстановится👍 Про еду удивительные врачи у вас и они правы! Есть можно всё. Индивидуально может быть только реакция на какие-то продукты, а может и не быть, это вам самим надо понять.
Мне врачи говорят, что диета - это основа лечения. В больнице, при правильном питании, у меня ремиссия наступает дня через 3, а дома даже незначительное разовое отклонение от диеты приводит к обострению.
Андрей Макаров дело в том, что 4 стол не есть правильное питание для нас. При взк нет общих для всех ограничений по еде. Кто-то спокойно есть всё, а у кого-то есть пищевые непереносимости, но они идивидуальны! И для одних это молоко, для других яблоки, для третьих орехи и т.п. Надо искать свои непереносимые продукты, если они есть, и будет счастье 😁
Нам врач сказал препараты железа соком запивать....а по поводу восстановления....ей уже 2 раза в течение болезни внутривенно железо ставили и даже кровь переливали- такая была большая потеря крови у моей девочки😭😭😭 поедем снова в больницу😭😭😭
Что можно есть спасайте некто не чего незнает все разное говорят
Здравствуйте. А сколько грам принимаете месалазина сейчас в ремиссии
2 грамма
@@irina_nyak я при активной стадии столько применяю. Теперь понимаю что это очень мало было( Может попробовать на салофальке выйти в ремисию?
@@denisdiezel7016 тебе ж вроде голодание больше нравится, чем лекарственная терапия😁 А по теме, да, 2г для обострения это очень маленькая доза.. орально 3-4г грамма необходимо, плюс обязательно ректальная терапия (свечи и микроклизмы). А после выхода в ремиссию уже можно «сидеть» только на 2г таблеток/гранул длительно.
@@irina_nyak я не говорил что мне оно помогает. Просто как метод стоит рассматривать, ведь он дарит большую надежду. А месалазинам идёт привыкание и в последствии будет только хуже
@@denisdiezel7016 нет, не правда. Нет к месалазинам привыкания. Они если помогают, то помогают. Я сама на терапии 12 лет уже. И с каждым годом я чувствую себя всё лучше 💪🏻 Мне сейчас 34, а во мне жизни и энергии больше, чем было в 20-25 лет 😁 Голодание метод, вообще не спорю даже. Но! Это тоже не лечение, а способ поддержания ремиссии. Где гарантия, что к частым голоданиям организм не привыкнет? 😁 В общем, каждому своё… я не отрицаю ни какой способ вхождения в ремиссию, но пропагандирую только классическую терапию, это моё решение, как пациента, который взялся вещать в массы.
У меня НЯК болею им с 2,8 лет сейчас мне 10 лет. И у меня 2 стадия
Как ты?
Вы принимаете азатиоприн?
Нет и никогда не принимала.
@@irina_nyak А как же вы вышли в ремиссию, если все так плохо было и никакого лечения?
Тюнина Снежана в видео с историей болезни рассказывают об этом
Здравствуйте!Сколько Вам лет? В Европе знаю эту болезнь?21 век почему не излечимая?
Jason Titan неизлечим ,потому что аутоиммунное заболевание. Организм атакует сам себя.
мне 32. В Европе знают и там она тоже не излечима)
Здравствуйте. И у меня НЯК с 2012 года.(((
@@user-if1pp6nw9r живая трава
@@user-if1pp6nw9r спасибо, что написали адрес, там название сайта не совсем отражает высокий уровень специалистов в подборе разных трав, сборов из них и соответствующей дозировки. Я обратился к ним и чуть ли не за месяц чувствую такую хорошую симптоматику, что раньше никогда ни при каких лечениях у других не ощущал. Спасибо еще раз Вам и Поляковым из живая-трава.com
Сколько времени вы принимали сульфасалазин, чтобы заметить улучшение от его приема? У меня НЯК диагностировали в 2005, когда мне было больше 30 лет, было двое детей. Но... говорят же, что нет полностью здоровых, есть недообследованные, потому что все признаки, кроме крови в кале, были еще с подросткового возраста, врачи пытались тошноту списать на якобы больную печень)) Да и время было: конец 80-х, еще не так обследовали, как сейчас. Сульфасалазин, мне кажется, на меня не действовал, пила 2 года. Кровь останавливала только принимая курсами преднизолон, начиная с 10 таблеток, затем убавляя. Через пару месяцев все сначала - жидкий стул с кровью. На какие-то определенные продукты организм тоже не реагировал. Могла быть на диете и таблетках, и срыв. А могла психануть и смягчить диету и все нормально. В итоге сульфасалазин бросила (тошнило уже от вида этого лекарства, и желудок побаливал), без диет, в очередной раз курс преднизолона, и ... очередная колоноскопия показывает ремиссию. На МСЭ очень обрадовались и группу тут же сняли, хотя я им говорила, а вдруг опять? Но "опять" не наступило в течении еще 4 лет, без лечения, без диет. Я расслабилась, и на обследование не стала ходить, да мне никто из врачей и не сказал, что нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО ЕЖЕГОДНО делать колоноскопию. А потом снова кровь,вроде как обострение, но стул не всегда жидкий. В общем легонькое такое обострение, по сравнению с тем, что было в 2005-09 годах, но потом, появилась боль, которой никогда раньше не было. Пока попала к гастроэнтерологу, пока очередь на колоно около месяца, в итоге диагноз колоректальный рак 3 ст. А вот общий анализ крови практически идеален, за исключением чуть пониженного белка, у меня он всегда такой. Даже гемоглобин в норме, не смотря на несколько месяцев обильного кровотечения. Сделали операцию, временная стома( кстати стома это не так и страшно), несколько химий. Все это с апреля по август 2014. После этого ежегодно делаю колоноскопию, вообще слежу за самочувствием. По ощущениям все очень хорошо, прямо отлично, но по результатам колоно, НЯК есть, но раньше был в основном ближе к прямой кишке, а сейчас там порядок, но все язвочки выше, там, где их раньше не было. То есть по ощущениям- ремиссия, а по обследованию - нет. Уже ничего не понимаю в этой болячке. Кстати, на счет психосоматики. Началось все через месяц после трудоустройства на новую работу, которая не сложная, но очень не нравилась, а пришлось, другой подходящей на тот момент не было, а потом из-за болезни не могла на другую пойти. А впервые ремиссия через 2 месяца после увольнения и перехода на другую работу. Совпадение? Возможно, но на размышления наводит, четыре года только гормоны временно помогали, а тут раз и само прошло. Ой, чет много написала
Ох, во-первых, здоровья Вам огромного!!! Спасибо за Вашу историю.. По поводу сульфасалазина - это не лучший сейчас препарат, чистый месалазин помогает лучше в большинстве случаев. Я на сульфасалазине за год тотал слегка только заживила, то есть остался тот же тотал, но чуть слабее с правой стороны. Потом ещё 1,5 года сульфасалазина и пол года салофалька и уже ставили левосторонний. Еще 3 года салофалька и ремиссия наконец. ТО есть у меня всё ооочень долго заживало. По поводу вашей ремиссии длительностью 4 года, есть такое понятие у нас, как спонтанная ремиссия, она раз и наступает, без всего, у меня такой не было(( Про стресс: он однозначно очень сильно влияет на течение заболевания, да и на возникновение тоже, это триггер.
Ирина НЯК сегодня только забрала результаты биопсии: сильное поражение. А самочувствие нормально. Ем практически все подряд, лекарств никаких. Гастроэнтеролог назначает преднизолон, у них с 2017 года изменился протокол лечения НЯК, всем, у кого поражение выше среднего, назначать преднизолон(( Я не хочу, иммунитет угнетает сильно, подозреваю , что рак был из-за снижения иммунитета преднизолоном, я его в больших количествах лопала, иначе никак было. Буду записываться на приём к онкологу и все узнавать, хотя гастроэнтеролог говорит, что онкология не является противопоказанием для преднизолона. Пока начну пить месакол, тоже назначили, по 4 мг три месяца, потом уменьшат.
@@irina_nyakздравствуйте!подскажите,в России сульфасалазин по рецепту?и месалазин?
@user-ic4wr1zh2j если честно, давно не покупала в наших аптеках, но всегда без рецепта продавался.
Здравствуйте ещё раз. Писал вам под другим постом. Решил написать здесь 😊
Сегодня повторный раз делал колоноскопию-няк тотальное поражение.дозу с месалазина оставили так же 4мг. Добавили ко всему лечению таблетки преднизолон 15 шт в день, еженедельно уменьшая каждую неделю
По 1 шт. Микроклизмы из преднизолона 10 дней, а после них 3 месяца микроклизм из таблеток с месалазином. Полипов не обнаружено. Очень переживаю за такую большую дозировку преднизолона. Как думаете, стоит так лечиться или нет ? Повторную колоноскопию назначили через 3 месяца
Дозировка преднизолона рассчитывается по весу. По протоколу это 1мг на 1кг веса.
Стоит или нет так лечится , зависит по сути от одного фактора: доверяешь или нет своим врачам.
Если при этой повторной колоно никаких положительных изменений нет и становится только хуже, то назначение гомонов вполне адекватное решение со стороны врачей.
@@irina_nyak спасибо вам большое. Хотел бы ещё уточнить момент? Могу ли я заниматься спортом ( тренироваться в зале ?) просто это реально смысл моей жизни, это то место, где я могу расслабиться и «отдохнуть» головой. Врачи настоятельно рекомендуют не поднимать более 5 кг. Как вы считаете ? Так я придерживаюсь диеты, сплю высыпаюсь. Единственное- постоянно рассеянный и злюсь из-за всего. По этому поводу хотел начать пить антидепрессанты и подобные таблетки, которые будут контролировать меня. Ну спорт из головы не выходит. Без него я вряд ли уйду в ремиссию, потому что постоянно в голове будет то, без чего реально не смогу связать свою жизнь. Занимаюсь более 10 лет
Не запрещен нам спорт! Да , в острый период, когда действительно идёт тяжелое обострение, лучше отдохнуть, да и сил на спорт просто нет. Но когда силы на спорт появятся, то в путь 👍 Все эти рекомендации по диетам, отказу от спорта и тп - какой-то прошлый век..
Моя знакомая беременная
И у неё НЯК
Без сонные ночи и кровь
Слабость и боль
Что ей принимать???
Пентаса не помогает
Подскажите пожалуйста
К врачу в этой ситуации, а не в интернете совета спрашивать.... Я выдаю информацию, в частности у меня тут есть видео с лекции Упенской Юлии Борисовны, где она рассказывает, что можно при беременности принимать из наших препаратов (почти все можно). Но лечить обострение должен гастроэнтеролог! В беременность в том числе.
Уже год живу с НЯК, суицидальные мысли...(((
Ага. Такие мысли возникали. С декабря 2021 печень увеличилась с селезенкой пил таблетки с конца января живот пучило и газы. Сам в конце мая узнал, что у меня НЯК. Уже нашёл способ каким если че можно закончить все) А так вроде начинаешь привыкать. Если сказать себе всё окей будет. Главное войти в ремиссию и все должно быть ок. Сам попал в больницу с работы, сильная диарея по 15 раз в день, терял сознание. За неделю чутка ОКЛИМАЛСЯ в инфекционке, выписали с сильной слабостью. Потом через знакомуюположили в терапию , там колоноскопию сделали и сказали, что у меня НЯК. Через ещё неделю и лучше стало, главное таблетки попить. И потом уже привыкаешь к этому. Хотя пришлось отказаться от всего, что я любил. Пивко, рыбка, фисташки, сухарики, шавуху. После следующей колоноскопии буду смотреть, что можно вернуть из того, что я любил) хотя это ещё не скоро будет) похудел с 82 до 65. За пару месяцев. 65 пока держится 3 недели с постановки няка. Главное войти в ремиссию или около того. Потихоньку начинаю есть уже нормальное. Кроме жирного конечно из-за чего у меня и случилось сильное обострение и меня в инфекцию запихнули. Съел большую тарелку пельменей и два дня оладий ел и на работе понос и вечером я уже в инфекции. Фух вспоминать даже не охото этого.
Работа с психологом поможет. Либо вытягивать себя самостоятельно.
У ваших детей есть няк?
Grom нет
Grom у моих родителей и брата и всех родственников нет няк, а у меня есть генетика не причём.
Александр Т генетика играет важную роль как раз, но это не значит, что у всех родственников заболевание проявится. Наследственный фактор так же есть, но не очень высокий, писала в цифрах в инстаграмм.
Пробывали голодания?
У меня есть видео об этом. На данный момент я уже 8 лет в ремиссии, нет смысла экспериментировать.
Здравствуйте, у меня у друга НЯК.
Лежит в военном госпетале уже 2 месяца, пичкают очень многими таблетками! Они его не ввели в ремисию и собрались отпускать на месяц погулять.
Подскажите хорошего доктора, или больницу.
Вообщем дайте совет, что делать...
8 999 911 22 98 Дмитрий
Дмитрий Балаев направление в ГНЦК берите и дождитесь к ним.. 2 месяца в больнице это уже слишком
Порой страшна не сама болезнь, а лечение её "горе врачами", особенно если врачи считают себя самыми умными, а сами не знают не только Методические рекомендации, но и элементарно инструкции к лекарственным препаратам. Мой опыт с зафиксированным диагнозом более 16 лет первые 9 лет с ремиссиями по году и более далее 7 лет без ремиссии, последние 2 года без лечения.
Про это и говорю. Врача приходится искать, но они есть! Хорошие и грамотные врачи. Рекомендации от минздрава как раз только что читала. Что-то они тоже не особо радуют, так как по ним получается, что я жила в тяжелой форме обострения 5-7 лет, из них первые 4 года без диагноза и терапии. Получается по нынешним "нормам" меня либо сразу бы на био посадили (в лучшем случае) или сразу вырезали всё нафиг. А я вылезла то на месалазинах из этого. Да, долго вылазила, но вылезла и при своих кишках осталась =) Здоровья Вам!
@@irina_nyak Здравствуйте. Что означает био терапия? И какие побочные действия?
Если грубо сравнить, то это почти как химия при раке, страдают другие органы(( Погуглите препарат хумира, например. Я размышляла недавно на этот счёт даже, и для себя сделала вывод, что если наступит день, когда мне понадобится биотерапия, то я скорее выберу операцию по удалению кишки. Но это я, у меня большой срок заболевания, большое поражение, да это я сейчас так думаю, а что на деле будет время покажет))
@@irina_nyakМне 22 года. Болею полгода. Левосторонний як. От гармональных тоже множество проблем. Самые яркие из них - появилась сыпь, зависимость (через месяца 2 снова обострение), боли в суставах и подмывание костей, урологические проблемы. Ну вы в курсе). Теперь дилемма либо быть подверженным инфекц.заболеваниям, туберкулезу, но тормозить няк - биотерапия, либо сидеть на гормонах с частыми обострениями. Рад, что есть такой каналы как ваш) Спасибо, что отвечаете
@@KK-ly7dm биотерапия, к сожалению, тоже не гарантирует длительную ремиссию, и побочек тьма(( Пробуйте слезть с гормонов, знаю лично людей, которым с помощью диет это удалось (АИП). Я, несмотря, на тяжёлое течение изначально, каким-то чудом без назначения гормонов обошлась, в итоге из состояния обострения вылезала несколько лет.. Я свою историю болезни целиком расскажу в ближайшее время, больше станет понятно обо мне в целом)) Вам ремиссии!! Для оперативности можете мне в инстаграмм писать, я там быстро отвечаю. И да, я тоже рада, что позитивных блоггеров с ВЗК всё больше, так как это огромная помощь и психологическая поддержка всем))
А в чем прямо такая сильная тяжесть этой болезни? Ходишь, какаешь кровью и слизью и всё же. Почему так много всего посвящено этой болезни, не пойму? Или я на начальной стадии и просто не понимаю, что это серьезно?
Ромашка Ромашка а где много всего посвящено? 🤷♀️ Протекает у всех по-разному, у кого-то легче, у кого-то тяжелее. Если Вас сильно не беспокоит, то это прекрасно.
Ирина НЯК не знаю уж. Я одно видео посмотрела в ютубе, и сейчас постоянно такие видео выходят и все говорят, что крайне тяжелая болезнь, притом неизлечимая. Кроме крови ещё какие-то страшные вещи бывают что ли?
Ромашка Ромашка ну если кишка сильно повреждена, то это кровавый понос до 30 и более раз в сутки. Побочка на все другие органы и суставы, тяжелая анемия и прочие прелести 🤷♀️ Есть перспектива остаться без кишки совсем (тотальная колоэктомия), особенно если не лечиться.
Ромашка Ромашка Вы первый человек в моей жизни с такими вопросами 😅 Обычно всех наоборот приходится убеждать, что ЯК не повод для паники, жизнь продолжается и тп.
Ирина НЯК а у меня почему-то запоры. Я доктора Евдокименко смотрела, вы не видели? Он предлагает лечиться настоями ромашки, мелиссы, вроде чуть помогает. А почему все говорят про ремиссию, а не полное излечение. Язвенный колит - это поврежденная поверхность кишечника. Эти язвы полностью заживить нельзя? Или даже если заживет, у больного уже склонность к таким язвам и это опять начинается?
Какая-то пустая болтовня! Как Вы вошли в ремиссию, и как Вы ее поддерживаете семь лет? На диете или медикаментозно?
Halyna Horovenko посмотрите другие мои видео, в частности с историей болезни. Про еду тоже отдельное есть. Невозможно всё рассказать за 5 минут 🤷♀️
Только пересадила почку, думала заживу! А аутоимунка взялась за кишечник-НЯК...
Здоровья и скорейшей ремиссии 💪🏻
@@irina_nyak спасибо!