Vlog - diagnostique ehlers danlos & SAMA et futurs projets
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- Опубликовано: 13 июн 2018
- Les infos sur le sed et le Sama? Je me documente encore.
Je vous conseille la chaine de Margot et quelques sites connus
SED:
- / @vivreavec
- www.gersed.com/
- unsed.org/
Le Sama
-fr.wikipedia.org/wiki/Syndrom... 
Хобби
diagnostiqué SED à 35 ans et SAMA à 41 ans. Je suis enfin à la fin de ma quête. Je savais qu'il y avait quelque chose qui clochait mais personne ne voulais me croire. Je suis soulagée et très boulversée. Je vous souhaite d'avoir trouvé un équilibre et un bien-être que j'espère atteindre un jour.
Bonjour Neiiko tu as beaucoup de matière a intégrer cela n'est pas évident et de plus avec le déménagement alors là! même si les vlogs ne sont pas long il me fait toujours un immense plaisir de t'entendre merci et bon courage!
❤️❤️❤️❤️❤️
Hello Neiiko, je suis tombée sur ta vidéo en faisant des recherches sur le SAMA. On m'a diagnostiqué cette maladie au début de mois de mai et au moins j'ai pu mettre un mot sur pas mal de symptômes inexpliqués que j'avais :) Il faut absolument que tu restes positives :) On l'aura cette merde ;) ;) Mon allergologue m'a recommandé d'éviter les états de stress (pas toujours évident mais bon ;) ) et les efforts physiques trop intenses. J'ai contacté une association pour en savoir plus sur cette maladie et ils m'ont invité à participer aux journées mondiales de l'urticaires chroniques en septembre à Paris (l'association s'appelle AFSAM). Si tu le souhaites je pourrais revenir vers toi dès que j'en saurais plus. En attendant soit forte et courageuse :) :)
Je t'avais envoyé un message pour te parler du SED, je suis "contente" pour toi que tu sois enfin diagnostiquée. Je ne sais pas si on peut dire que l'errance médicale est terminée, car le parcours du combattant post-diagnostique est toujours difficile, mais je te souhaite d'avoir enfin la prise en charge dont tu as besoin. Bon courage..
Bonjour, j'ai l'impression d'avoir un sed léger mais plutôt embarrassant j'alterne les CDD et période maladie depuis quelques années. J'ai un très bon médecin depuis 8 ans mais il semble ne pas connaître cette maladie. Il m'a parlé tantôt de dépression, tantôt de fibromyalgie, de spondilatrtite ankylosante suite à des paralysie du bassin dont je me suis remise 2 ans après et maintenant il me parle de la maladie de Raynaud. J'ai des migraines de plus en plus fréquentes depuis un an. Comment le convaincre de faire le diagnostic ? Avec quel confrère (Paris m'est accessible) peut il travailler pour être formé et conseiller sur le SED. Je suis aussi embarrassée de remettre en question ses connaissances car je suis quelqu'un d'intelligente mais je n'ai pas de doctorat, j'ai du respect pour ce monsieur. Malgré tout C'est un médecin engagé pour des missions humanitaires, je pense qu'il peut être ouvert à la question malgré le fait qu'a mon sens il prenne bcp en compte mes pb perso ( notamment addiction d'un proche dont il est aussi le médecin) sur le compte du psychologique en l'ayant dis quelques fois " je comprends que vous en ayez plein le dos". Nous sommes situés à 1h de Paris. Quelles sont les démarches ? Comment avez vous convaincu votre docteur de faire les recherches svp ? Merci.
@@Ka0_ c'est vrai j'aimerais rester positive mais je reste dubitative, mon médecin me parle souvent de phénomènes psychosomatiques. Malgré ça ce que tu dis est vrai, c'est la plus part du temps après avoir consulté services d'urgence lié aux douleurs, rhumatologues ou kiné et grâce à leurs transmissions que les choses ont pu avancer de quelques pas. Ou en insistant. Sinon il me dit être dépressive. Je l'ai vu il y a quelques jours il a été très sympa mais je n'ai toujours pas compris pourquoi il m'a prescrit du prozac 🙄 + tramadol en me disant je vais réfléchir, revenez me voir dans un mois et pourra dire que c pas psychologique. Je positive mais j'en peux plus 🙄😪
Sinon il m'avait mis ALD pour un autre motif, je crois d'ailleurs qu'il ont une liste restreinte d'ALD. Selon les formes, certaines maladies rumathoides sur au plus près du SED et parfois confondues. Avec du recul dans mes recherches et autour de moi j'ai cru comprendre que c'était quelques fois "plus simple" d'expliquer son quotidien l'histoire de la maladie dans une demande MDPH. En y joignant de la documentation et des contacts référents et spécialistes du handicap concernée. J'ai un ami qui travaillent en CESU+ sa situation handicap il peut gérer son emploi du temps avec plus de souplesse ou envoyer un binôme et ses employeurs particuliers sont indulgents. Ça prend du temps à mettre en place mais je trouve l'idée pertinente.
Courage même si ce n'est pas facile. Le cadre de vie est très important. En se moment je m'interroge je ne sais pas comment convaincre mon médecin de faire le diagnostic. C'est un très bon médecin mais il n'a pas l'air de connaître cette maladie. Sinon je veux pas dire de bêtises mais si j'ai pu lire assez sur le sujet il me semble que chez certaines personnes avec elers danlos , les climats chauds sont plus supportables et diminues quelques fois des symptômes. J'espère ne pas me tromper mais dans tout les cas vivre à la réunion ça dois être très sympa.
Slt. Je voudrais savoir comment as tu trouvé un médecin/spécialiste qui a diagnostiqué ta SAMA. J'ai plusieurs des symptômes semblables et mon médecin traitant ne doit pas connaître ou ne pas savoir car il me dit que tout va bien alors que je sens bien que non. J'ai 36 ans et je suis dans le Rhône. Je sais pas si tu verras ce message mais je croise les doigts pour avoir une réponse de ta part. Courage et force à toi 💌💌💌
Tout cela provient de la dysbiose intestinale... J ai le même syndrome et il faut que l on guérisse nos intestins pour pouvoir combattre le SAMA et le SED ❤️ Bon courage à toi ! C est tellement difficile mais si on change notre alimentation et notre environnement, on peut arriver à bout de cette épreuve !!! Bon rétablissement !!