涅槃重生: 我的骨髓移植經歷 | 白血病治療 | 癌症故事 | 癌後人生 | 我的癌症傳 | Bone Marrow Transplant - My Story

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 24 ноя 2024

Комментарии • 98

  • @yukchunho9183
    @yukchunho9183 7 месяцев назад +3

    祈願您早日康復
    福慧增上

  • @yukchunho9183
    @yukchunho9183 7 месяцев назад +1

    心靈善良流露無遺

  • @王位剛
    @王位剛 2 года назад +19

    你好!我太太6月準備骨髓移植,捐獻者是我太太的母親,求上帝保守一切順利!

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад +2

      你好!祝你太太一切顺利,早日康复!

    • @taipaehweng8008
      @taipaehweng8008 8 месяцев назад

      @user-ny5jm3er5e想知道你太太她一切安好吗?

  • @ABC10166
    @ABC10166 8 месяцев назад +2

    勇敢的往前走👍
    生活自然精彩😃❤️
    👏👏👏👏👏👏👏👏

  • @何宣蓉-g1k
    @何宣蓉-g1k 2 года назад +8

    我移植完快半年,看了你的影片,不管心理還是生理我都有很有感受。我們一起加油💪

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад +2

      恭喜你度过了移植最艰难的头100天! 一起加油💪💪💪

  • @cathleenliu9538
    @cathleenliu9538 8 месяцев назад +2

    感謝你寶貴的分享❤👍🙏

  • @yukchunho9183
    @yukchunho9183 7 месяцев назад +1

    21:50 您真誠的奉告,深深感受是內心深處流露出來,很感動,感謝您啊!❤😢

  • @yu0912
    @yu0912 9 месяцев назад +5

    感恩妳的分享,造福了很多很多患者,謝謝妳!我今年67歲現在台灣三總治療,同樣也是AML,我年紀較老可能會受到更大的痛苦?我正在化療第4天,ㄧ個月後才會考慮骨髓移植,我會努力的,也請為我加油@

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  9 месяцев назад +1

      您好,年长患者确实会比较辛苦,但我觉得心态更重要,还有患者本来的身体状况。祝早日康复,加油加油!

    • @Bunnygarden670
      @Bunnygarden670 8 месяцев назад

      加油!

    • @YaoTina-m6t
      @YaoTina-m6t 7 месяцев назад

      你好,我在美国维加斯,我是急性淋巴细泡白血病性,去年确诊白血病,化疗八个疗程去年10月份结疗,现在回家吃药,每个月有个小化疗,体能恢复挺好,我想玩你,复发;有感觉吗/,和刚得白血病时的感觉一样吗/谢谢🙏

    • @YaoTina-m6t
      @YaoTina-m6t 7 месяцев назад

      对不起打错了,医生说我化疗效果好,现在不用骨髓移植,我会听你的退休,谢谢

  • @bostonhippo7325
    @bostonhippo7325 2 года назад +2

    我父亲是急性白血病患者。祝福你 美丽的女孩❤️

  • @KLJennyliu
    @KLJennyliu 2 месяца назад

    感恩希望您這個詳細的影片!我傳給需要的朋友❤️🙏

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 месяца назад +1

      @@KLJennyliu 祝您朋友早日康复

    • @KLJennyliu
      @KLJennyliu 2 месяца назад

      @@Xi.Wang得到正能量 我也好希望🙏🙏🙏

  • @ShuzhenHuang-og3tq
    @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

    希望靓女你好,我又看着你的视频才过每分钟,我的仔做骨髓移植第八天,真好辛苦,有时侯他说没办法捱下去拉,反反,复复发蛲,低烧,满身红疹,没办法出声,我好害怕,所以又写给你,谢谢

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Месяц назад +1

      @@ShuzhenHuang-og3tq 经历过地狱般的火焰才能像凤凰那样涅槃重生。祝您儿子早日开始好起来

    • @ShuzhenHuang-og3tq
      @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

      @@Xi.Wang得到正能量 希望,你讲得好对,突然连头靣,颈全部红色,现在好多拉,谢谢你

  • @laijoel5753
    @laijoel5753 Год назад +2

    多謝分享🙏

  • @karen8139
    @karen8139 6 месяцев назад

    很遺憾我的同學骨髓移植後一個月離世了
    您的影片能幫助很多人,讓有需要的人對骨髓移植有更近一步的認識與了解,謝謝您❤
    ㊗️您身體安康 事事自在、舒心!

  • @ShuzhenHuang-og3tq
    @ShuzhenHuang-og3tq 2 месяца назад

    希望靓女,我儿子这个月做骨随移植,我好紧张,每天没办法睡觉,而且每晚要看你的分享,多谢你,

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 месяца назад

      @@ShuzhenHuang-og3tq 我理解您的紧张心情,如果有Facebook, 可以找我(和油管一样的名字)我可以和您聊聊。注意不要给他吃辣或者其他容易上火的食物,如果要用Methotrexate 这种药物(甲氨蝶呤)用之前多冰敷脖子和脸颊附近,我觉得预防对这种药物导致的口腔溃疡真的有帮助。我移植以后因为身体虚弱没事干我就每天很多时候都都在冥想,想象自己的身体在被一道光修复,从身体的土壤中长出绚丽的花朵,当花瓣飞走以后我的身体就修复好了。就算没啥实际效果也很能平静心情,可以试试看,加油加油!!

  • @huangc.m4599
    @huangc.m4599 7 месяцев назад

    謝謝您視頻的分享,我2023年初診斷為T-LGLL(大T細胞淋巴性白血病) 是一種惰性發展的血癌,目前平均一個月回醫院驗血指數追蹤…

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  7 месяцев назад

      我有听说过这种血癌但没遇见过。祝您早日康复!

  • @VerDantPackaging
    @VerDantPackaging 2 месяца назад

    棒棒,感恩分享

  • @ShuzhenHuang-og3tq
    @ShuzhenHuang-og3tq 3 месяца назад

    多谢靓女分享,我也好惊,因为九月去做骨隨㇏移植,希望象你这样就好

  • @queenivy9988
    @queenivy9988 6 месяцев назад

    謝謝妳的分享,讓即將面對骨髓移植的我,稍稍安心了些

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  6 месяцев назад

      也是白血病吗?祝早日康复🙏🙏🙏

    • @queenivy9988
      @queenivy9988 6 месяцев назад

      @@Xi.Wang得到正能量
      是的,CML變成急性期,下週一就要住院先化療,穩定後就進行移植(雖然現在連骨髓配對都還沒開始😵‍💫)

  • @rogerzhu9922
    @rogerzhu9922 8 месяцев назад

    谢谢你的分享!

  • @chiangbeewah9127
    @chiangbeewah9127 Год назад +1

    谢谢你😊

  • @小兔子悠闲
    @小兔子悠闲 Год назад +1

    感谢分享!

  • @chingwen0911
    @chingwen0911 2 года назад +1

    謝謝你的分享😊

  • @annietakahashi8130
    @annietakahashi8130 2 года назад

    Thank you for sharing God Bless you Beautiful lady 🌷

  • @yaohan91
    @yaohan91 8 месяцев назад +1

    我母親昨天剛抽了骨髓來化驗,醫生高度懷疑從CML變化去AML了。她今年69歲,適合的捐贈者也只有身為兒子的我,但是我的DNA只有50%,如果捐給她風險會很高。真的好像沒有路選擇 唉。
    這個年齡如果做骨髓移植好像身體也會抗不住。目前網上找資料是說這幾年已經有所謂的標靶治療的藥物是適合老人家拿來控制白血病病情的,但是費用聽說超級無敵高。只能希望馬來西亞政府這邊的醫療保險可以讓我們使用這種新藥.... 真的是一言難進

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  8 месяцев назад +1

      年龄大了骨髓移植确实风险很高,有没有考虑中医治疗,如果实在没有其他选择我会考虑中医。

  • @babylove-bi6tt
    @babylove-bi6tt Год назад

    謝謝你的分享

  • @joannefong7753
    @joannefong7753 2 месяца назад

    感謝你提供寶貴的資訊和分享, 非常感謝! 希望你一切安好!
    我先生剛接受了移植,他身體出現了一些狀況,由於我對此病不太認識,故此希望你能分享當中細節作參考。
    - 我先生在移植後背部及腳踝位置非常痛楚,腳踝亦腫了起來, 請問當時你有此狀況嗎?狀況維持多久?
    - 我先生每天都要接受驗血,這個星期,我們發現 Creatinine (肌酸酐), Uric Acid (尿酸)和 BUN (尿毒氮)的指數不斷向上升高,請問當時在這方面你有沒這種情况發生?有沒有為你帶來不適的症狀?
    - 網上一些資料顯示移植前的化療會為腎功能帶來損害,請問當時你有沒有在這方面出現問題?
    - 另外,我先生移植後手部有燙傷的感覺,醫生指出待情況惡化才安排藥膏使用?請問當時你如何處理皮膚的問題?
    - 從影片中得知你移植後所遇到的問題,想請問當時除了發燒及易受感染外,你有沒有出現一些狀況導致要進行手術或進一步治療?
    真的不好意思,連串的問題, 希望沒有為你帶來滋擾,我先生剛完成移植,種種問題令我有點措手不及,敬請多多包涵原諒!

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 месяца назад

      @@joannefong7753 您好,您先生的种种症状我都没有过,除了有过皮肤的问题和后来的肺部问题,我移植后其实挺顺的。皮肤问题我建议可以问问看能不能看看皮肤科医生,平时可以试试用含有燕麦成份的护肤品(我以前皮肤过敏时觉得很管用)还有La Roche Posay这个品牌有个产品叫做Cicaplast B5 Baume这个产品我觉得对修复皮肤损伤很有帮助,我皮肤哪里痒哪里痛都是擦这个,可以试试看。祝您先生早日康复!

    • @joannefong7753
      @joannefong7753 2 месяца назад

      @@Xi.Wang得到正能量 感謝你的回覆, 最後想請問在移植前醫生有沒有告訴你跟捐贈者的脗合程度? 100%? 謝謝!

  • @ShuzhenHuang-og3tq
    @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

    靓女希望你好,我每天都看你视频才能睡觉,因为我害怕,我仔仔也是急性淋巴白血病,己经化疗,放疗,现在做骨髓移植扦细胞,己经打扦细胞第三天但怎解可他好辛苦,体重也下降,也好象你说,我继续下去,会不会死啊?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Месяц назад +1

      @@ShuzhenHuang-og3tq 不要着急,体重下降很普遍的,我当时骨髓移植的时候一直吐体重也降了好多,都快皮包骨了。刚移植完肯定是很辛苦的,挺下去,只要新细胞开始生长,注意不要感染,没有太多太大排异反应慢慢会好的。

    • @ShuzhenHuang-og3tq
      @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

      @@Xi.Wang得到正能量 多谢靓女希望,我们刚刚做移植三天,真心感谢,感恩你的分亭,给我和仔的正能量,多谢

  • @形象風格師芊芊
    @形象風格師芊芊 2 года назад +2

    請問
    我朋友也是血癌
    怎麼用全球資料庫找呢
    因為他也是最近很急著找

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад +1

      你好,我是医生帮我找的,我没有参与。您朋友有问医生帮他在全球资料库寻找配对吗?

  • @TalesGash
    @TalesGash 11 дней назад

    請問移植後是否有嗅覺和味覺吃什麼都是臭的感覺呢?你怎麼去飲食的?有的話大概持續了多久?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  11 дней назад

      @@TalesGash 我移植的时候食欲很不好,闻什么都想吐,但一个多月以后就慢慢好起来了。建议吃味道小的食物,尽量避开葱,蒜,羊肉,咖喱之类味道大的食物。还有西兰花,菜花,圆白菜,胡萝卜,芹菜,香菇之类的食物也会有一股味道,可能让患者难接受,不行就暂时不吃。还有我发现患者口腔环境也可能影响嗅觉和食物味道。移植后患者口腔会变干燥,细菌很容易繁殖,导致口臭,蛀牙。所以要多漱口,每天用干净牙刷轻轻刮舌苔,医生允许的情况下每天,甚至每次饮食后都用牙线,尽量不要让食物残留在嘴里,因为移植后患者口腔会容易干燥,细菌很容易繁殖,导致口臭,也可以试试嚼嚼含有xylitol(木糖醇)的口香糖(可以抑制口腔细菌),医生允许的情况下马上去牙医那边洗牙,补牙。俗话说牙好,胃口好,吃嘛嘛香🙂

    • @TalesGash
      @TalesGash 11 дней назад

      @Xi.Wang得到正能量 感謝回覆,我朋友移植完後已經快半年,但味覺和嗅覺一直處於聞到食物和吃食物都很臭的階段一直沒恢復…還想說是不是大家都一樣…原來他是特例…也不知道是不是慢性排斥

  • @ahsengtan6201
    @ahsengtan6201 Месяц назад

    移植后胃口不好会几久呢?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Месяц назад

      @@ahsengtan6201 挺久的,我的肠胃问题断断续续持续了几个月,那时我体重达到了从青春期过后的最轻,半年左右体重才渐渐增加。我有期视频讲患者肠胃问题怎么改善,可以参考。

  • @siaolaz
    @siaolaz 2 года назад +1

    移殖未滿一年,gvhd腸胃道、肝、眼睛、皮膚都有,近期整張臉發紅再變暗沉⋯很驚悚也很沮喪,不知道要過多久才能恢復(原本皮膚很好⋯不知道妳有相關經歷嗎謝謝

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад +4

      我也有过肝,眼睛,皮肤的gvhd, 有一阵子浑身都是凹凸不平的红疹子,很吓人。不要担心,听医生的好好治疗,会慢慢好起来的。

    • @parislondon5141
      @parislondon5141 2 года назад

      @@Xi.Wang得到正能量
      妳花多少錢去治療的?
      醫保會給付嗎?
      沒錢,是不是只能等死?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад +2

      @@parislondon5141 我在加拿大治疗的,这里有医保。如果没钱做正规治疗也没有医保可以考虑看看中医或者其他疗法,并不是绝路,加油。

  • @ShuzhenHuang-og3tq
    @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

    希望你好,个仔移植第九天拉,但他哭,想不要打吗啡,每隔一个钟打一亳升,他怕对身体带来伤害,是码?靓女

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Месяц назад

      @@ShuzhenHuang-og3tq 你们是在哪个国家做骨髓移植?是自身干细胞还是亲属的还是非亲属?HLA匹配度是多少?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Месяц назад

      @@ShuzhenHuang-og3tq 吗啡是用来缓解他口腔疼痛是吗?我因为移植后没有什么口腔溃疡所以没有用吗啡,但我其它时候用过,短时间应该没什么问题,但还是要问医生。疼痛会影响身体休息和修复,所以医生会想办法减轻疼痛。

    • @ShuzhenHuang-og3tq
      @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

      @@Xi.Wang得到正能量 希望,我们在纽约,是威亇康奈亇医院,今天好些,多谢你

    • @ShuzhenHuang-og3tq
      @ShuzhenHuang-og3tq Месяц назад

      @@Xi.Wang得到正能量 希望,,我也是一个仔,所以找半相合,我不懂,不过是从第二个国空运的,多谢你

  • @kdo8208
    @kdo8208 2 месяца назад

    这位博主的医疗待遇怎么会这么好?这是在加拿大哪里啊?哪家医院做的诊断?加拿大有几百万人连家庭医生都没有,也不知道政府怎么分配的.

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 месяца назад

      @@kdo8208 加拿大温哥华,vancouver general hospital做的诊断。

  • @澤民張-h6s
    @澤民張-h6s 5 месяцев назад

    您有住無菌室嗎

  • @nicwang2881
    @nicwang2881 2 года назад +1

    是移植还是吃药治疗的好?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад +2

      我先做了化疗,但后来不行,复发了,就必须做骨髓移植了。看您的病情,有些白血病的种类必须做移植,不然复发率很高,难根治。但我发病的时候都是十几年前了,现在医学肯定进步了,可能有些新疗法。

  • @csivle
    @csivle Год назад

    請問你異體移植的6個HLA配對都有完全相符嗎?
    所以才做異體移植。
    謝謝你

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Год назад

      我是必须做异体移植不然血癌复发机率很高,当时医生说配对是HLA 9/10

    • @csivle
      @csivle Год назад

      @@Xi.Wang得到正能量
      HLA 9/10是什麼意思?

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Год назад +1

      @@csivle HLA marker不是有10个吗,匹配度最高是10/10,当时跟我说如果8/10配对以下就不给做移植了,因为排异反应风险太大,存活下来生活质量也不会太好。现在科技应该进步了,可能6/10配对也能做,但风险肯定比8/10以上大很多。

    • @csivle
      @csivle Год назад

      @@Xi.Wang得到正能量
      A、B、C、DR、DQ、DQ是六種,會不會有12/12的配對呢?
      你還記得你9/10是哪一個不相符嗎?
      謝謝你

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  Год назад

      @@csivle 医生当时没说,我也没问所以不清楚。。。

  • @myloveisprecious
    @myloveisprecious 2 года назад

    Engraft是指嫁接。

  • @大森林_哲學佛學
    @大森林_哲學佛學 2 года назад

    吐多了就会吐出绿色的东西,我在十几年前曾有过这个经验,据说那是胆汁

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  2 года назад

      我虽然猜到了,但是看到那荧光般的绿色,还是震惊到了😵‍💫

  • @fengleizhang2888
    @fengleizhang2888 Год назад

    绿的是胆汁

  • @cocolee684
    @cocolee684 8 месяцев назад +1

    博主像辛芷蕾。😊

    • @Xi.Wang得到正能量
      @Xi.Wang得到正能量  8 месяцев назад

      哇塞,我从很多年前就很喜欢她,但我没法领这个,她太美太飒了🤩

  • @liu_dj55
    @liu_dj55 Год назад +1

    謝謝您的分享